"J'adore les chiens", "J'adore mon travail chez McDonald's", "J'adore aller au cinéma avec mon amie Kitty", "Je suis fan de Chelsea", "J'aime James Bond"... les jugements habituels de des gens ordinaires, pas très différents de vous et moi - avec une seule différence : tous ces gens, capturés dans un album photo spécial par le photographe R. Bailey, sont nés avec un chromosome en plus.

Les noyaux des cellules humaines contiennent 46 chromosomes - 23 paires. Parfois, au cours de la méiose - une division spéciale conduisant à la formation de cellules germinales - l'une des paires ne se sépare pas, ce qui donne un ovule ou un spermatozoïde avec non pas 23, mais avec 24 chromosomes, et lorsqu'il rencontre une cellule de le sexe opposé, un zygote sera obtenu non pas avec 46, mais avec 47 chromosomes. Pourquoi cela arrive-t-il? Jusqu'à présent, il n'y a pas de réponse. Mais certainement pas parce que les gens boivent, fument, se droguent ou se trouvent dans une zone de contamination radioactive - une telle anomalie se produit dans environ un embryon sur 700 (les enfants autorisés à naître sont un peu moins - un sur 1000). La seule tendance observée jusqu'à présent est que les femmes de plus de 35 ans sont légèrement plus susceptibles, mais personne ne garantit que cela n'arrivera pas à une mère plus jeune.

Un chromosome supplémentaire provoque un certain nombre de changements dans la structure et le fonctionnement du corps. Certains d'entre eux sont visibles à «l'œil nu»: un visage plat, une nuque plate, un palais arqué et un tonus musculaire réduit, à la suite de quoi la bouche peut être entrouverte, un crâne raccourci, un pli cutané supplémentaire dans la paume , un nez court. L'un des signes les plus visibles est un pli cutané au coin interne de l'œil, qui ressemble quelque peu à la forme des yeux des représentants de la race mongoloïde. En raison de ce symptôme, le médecin anglais J.L. Down, qui a décrit ce syndrome en 1862, l'a appelé "mongolisme". Ce terme - et aussi "idiotie mongole" - a été utilisé jusqu'en 1972, date à laquelle, après de nombreuses années de lutte, il a finalement été reconnu que la pathologie ne pouvait pas être identifiée avec des caractéristiques raciales, et le nom moderne, syndrome de Down, a été établi.

Cette anomalie chromosomique ne se limite pas aux signes extérieurs - malformations cardiaques, strabisme, leucémie, troubles hormonaux vont souvent de pair, par conséquent, des examens médicaux réguliers par les spécialistes concernés sont obligatoires. Le système immunitaire est assez faible, de sorte qu'une personne peut contracter des maladies infectieuses plus souvent et plus gravement. Il était une fois, pour ces raisons, les personnes atteintes du syndrome de Down ne vivaient pas longtemps - mais la médecine moderne leur permet de vivre au moins 50 ans. Contrairement au syndrome de Down lui-même, tout cela est tout à fait traitable. Parfois, le syndrome de Down s'accompagne d'une déficience auditive - dans ce cas, l'aide d'un audiologiste est nécessaire.

Ce qui effraie le plus les parents, c'est le retard de développement. Ces enfants ne commencent à se tenir la tête qu'à l'âge de trois mois, s'assoient - à l'âge d'un an, marchent - au plus tôt deux ans. Ces personnes sont en retard à la fois dans le développement mental et dans la parole (ce dernier s'explique non seulement par un retard mental, mais également par la structure particulière de la cavité buccale et le tonus musculaire réduit - les cours avec un orthophoniste sont donc obligatoires).

Quant au retard mental des personnes atteintes du syndrome de Down, il est largement exagéré. Un degré sévère de celui-ci n'est observé que dans quelques-uns, et dans la plupart des cas, nous parlons d'un degré modéré ou léger de déclin intellectuel. Bien sûr, dans ce cas également, une forme grave avec une incapacité totale à s'adapter à une vie indépendante parmi les personnes peut être «organisée» - pour cela, il est nécessaire de séparer le nouveau-né de ses parents et de le placer dans une institution fermée spéciale . .. ce qu'ils font depuis de nombreuses années, soutenant ainsi le mythe du manque absolu d'apprentissage des enfants trisomiques et leur incapacité à s'adapter socialement.

Pendant ce temps, si un tel enfant reste avec ses parents, s'il est traité selon des méthodes spéciales, son développement peut se dérouler relativement bien. Bien sûr, il ne sera pas diplômé des universités (bien que de tels exemples soient connus), mais il est possible de développer des compétences en libre-service et la vie en société, de même que ces personnes sont tout à fait capables de maîtriser certaines professions.

Les personnes atteintes du syndrome de Down sont souvent appelées "enfants ensoleillés", leur attribuant un sourire accru et un séjour constant de bonne humeur. Ce n'est pas le cas - bien sûr, les sautes d'humeur leur sont inhérentes de la même manière que chez tout le monde, mais ils ont certains traits de caractère caractéristiques: ils sont obéissants, patients. Ce qui ne les caractérise absolument pas, c'est l'agressivité.

Quelle est la position de ces personnes dans la société ?

A. Hitler a inclus les personnes souffrant de "mongolisme" dans son programme d'eugénisme T-4, également connu sous le nom de "Action - mort par pitié". De nombreux médecins modernes sont pleinement solidaires du Führer dans sa lutte pour la pureté de l'humanité : dès que l'examen d'une femme enceinte révèle la trisomie 21 ou qu'un tel diagnostic est posé à un enfant déjà né, alors une attaque psychologique massive sur les parents commence immédiatement - «Faites-vous avorter / écrivez un refus, vous êtes encore jeune, donnez naissance à un autre enfant - en bonne santé, pourquoi avez-vous besoin d'une personne handicapée», etc. Souvent, des parents et des connaissances «gentils» sont liés au «traitement» (une femme peut également être intimidée par le fait que son mari la laissera définitivement avec un tel enfant). Il n'est pas encore proposé de tuer des enfants déjà nés - mais il y a déjà des "progressistes" qui poussent l'idée du soi-disant. "avortement postnatal"... Tous les parents ne peuvent pas supporter une telle pression psychologique - beaucoup se font avorter ou abandonnent leurs enfants. En conséquence, les enfants se retrouvent dans des orphelinats où ils ne reçoivent pas un développement adéquat, soutenant ainsi le mythe du manque total d'éducation et de l'incapacité sociale des personnes atteintes du syndrome de Down, ce qui effraie les nouveaux parents... un tel cercle vicieux !

Les personnes qui ont visité les pays occidentaux remarquent que des enfants et des adultes atteints du syndrome de Down peuvent être trouvés dans les magasins, dans les rues et n'importe où, alors que nous semblons ne pas les avoir - non pas parce qu'en Occident de telles personnes naissent plus souvent, mais parce qu'ils ne sont pas isolés de la société là-bas. Toutes les expériences occidentales ne sont pas dignes d'imitation, mais c'est précisément ce qui peut et doit être adopté. De plus, les enfants présentant un léger retard mental, avec un développement approprié, sont tout à fait capables de fréquenter des jardins d'enfants de masse et d'étudier dans des écoles ordinaires.

Est-il possible d'introduire une éducation inclusive pour les enfants trisomiques en Russie aujourd'hui ? Peut-être pas - et le point ici n'est pas seulement que tous les enseignants ne savent pas comment travailler avec eux. Amenez un tel enfant dans un jardin d'enfants ordinaire - non seulement ses pairs commenceront à le terroriser, mais ses parents submergeront le directeur, puis le GORONO avec des appels en colère: "Pourquoi CECI étudie-t-il avec nos enfants!" Cependant, ce n'est pas la seule manifestation d'une attitude inadéquate envers les personnes handicapées en général, et envers les personnes atteintes du syndrome de Down en particulier. Comment l'intérêt malsain manifesté par presque toutes les connaissances (même occasionnelles) harcèle les parents de ces enfants - pour une raison quelconque, tout le monde est extrêmement intéressé de savoir «à quoi ça sert», «peut-il être guéri», «le saviez-vous? avant la naissance ", et le plus important -" c'était probablement difficile pour vous de le savoir?" Certains sont même acceptés pour exprimer leurs condoléances... en effet, une collision avec un handicap - que ce soit la trisomie 21 ou autre - est un merveilleux "test" à la fois pour le tact, la politesse et juste l'humanité.

Lors d'une audience papale, une fille trisomique s'est levée de son siège et s'est dirigée vers François. Les gardiens ont voulu la renvoyer chez sa mère, mais papa l'a invitée à s'asseoir à côté d'elle. Il termina l'audience en tenant la jeune fille par la main.

Vous êtes-vous déjà demandé pourquoi en Europe vous voyez beaucoup plus souvent des personnes atteintes du syndrome de Down (DS) qu'en Russie ? Ils y travaillent comme caissiers, aident dans les magasins et les stations-service. En Espagne, il y a une personne absolument incroyable, Pablo Pineda. Né avec DS, il a obtenu un diplôme d'enseignement, un baccalauréat ès arts et un diplôme en psychologie de l'éducation. Est devenu la première personne en Europe avec SD à recevoir une formation universitaire. Il a joué dans le film autobiographique "Me Too" et a reçu le prix du "Meilleur acteur" pour celui-ci à Cannes en 1996. Voici dix autres personnes atteintes de DS qui ont prouvé qu'il n'y avait pas d'obstacles.

Mais si vous ne voyez pas de tels enfants parmi nous, vous ne pensez pas que nous en avons moins, n'est-ce pas ? Saviez-vous qu'en moyenne 1 bébé sur 700 naît avec le DS ? Savez-vous combien de ces personnes vous verriez lors d'un trajet typique en métro ? C'est juste qu'ils sont soit envoyés dans un orphelinat (et c'est pratiquement une phrase), soit ils sont assis à la maison. Mais le niveau de développement de la société est déterminé précisément par ses relations avec les plus faibles - les personnes âgées, les handicapés, les personnes présentant divers types de déviations.

Mon amie, une merveilleuse designer Sveta Nagaeva, a un fils, Timur, atteint du syndrome de Down. Le premier dépistage a montré la probabilité d'avoir un enfant avec ce syndrome 1:150. Moins d'un pour cent. C'était effrayant. Mais elle et son mari ont décidé de ne pas faire de test spécialisé, car de toute façon ils n'auraient pas eu d'avortement. Ensuite, ils ont commencé à rechercher sur Internet toutes les informations sur les enfants atteints de DS. Et il est devenu clair que ce n'était pas une phrase. Que tu puisses vivre avec lui et élever un bel enfant. C'est dur. C'est comme conquérir le Mont Blanc. Au pied de la montagne, ils vous regardent avec sympathie. Vous suivez votre propre route, pour certains c'est facile, pour d'autres c'est presque à pic. Mais chaque fois que vous reprenez votre souffle lorsque vous arrivez à nouveau au sommet local. Vous faites la passe, regardez autour de vous et comprenez que cela en valait la peine. Même si ça n'a pas toujours été facile pour toi sur la route, même si tu as maudit tout et tout et toute cette ascension.

Vous vous demanderez toujours comment votre vie aurait tourné si vous n'aviez pas commencé l'ascension. Et plus haut, plus vous vous sentirez riche et plein. Vous apprendrez à vivre un jour et toute une vie. C'est si simple, vous n'avez qu'à vous lancer.

Mais le pire, c'est que les gens ont peur des personnes atteintes du syndrome de Down. Parce qu'ils ne savent rien d'eux. Parce qu'ils sont habitués à vivre avec des gens comme tout le monde. Et Sveta a décidé d'écrire un livre à ce sujet.

Un livre sur Chromoson. Sur les doigts, expliquez comment le syndrome de Down apparaît. Et pourquoi les enfants avec lui sont appelés enfants solaires.

Et plus sur l'expérience de la mère d'un enfant ensoleillé. Lis
Quand les gens s'aiment

Lorsque la grossesse désirée arrive enfin, ce sont de vraies vacances. Après avoir attendu deux bandes sur le test, les futurs parents se sentent ravis et heureux, mais au fil du temps, ils ressentent également certaines craintes. En particulier, l'un d'entre eux est l'expérience de

De nombreux futurs parents se demandent souvent pourquoi des enfants trisomiques peuvent naître ? Et existe-t-il des moyens de prévenir cette pathologie?

Découvrons qui sont ces enfants "ensoleillés".

syndrome congénital

Tout d'abord, il faut comprendre que tout syndrome congénital, y compris le syndrome de Down, n'est pas une maladie, et donc son traitement est impossible. Un syndrome est compris comme le nombre total d'un certain nombre de symptômes qui sont causés par divers changements pathologiques dans le corps. Un grand nombre de syndromes congénitaux sont héréditaires, mais le syndrome de Down se démarque de cette liste, étant une exception. Il tire son nom du médecin qui l'a décrit pour la première fois en 1866 (John Langdon Down). Combien de chromosomes possède un Down ? Plus à ce sujet ci-dessous.

Ce qui a causé?

Ce syndrome est causé par le triplement du vingt et unième chromosome. Une personne contient normalement vingt-trois paires de chromosomes, mais dans certains cas, une défaillance se produit et au lieu de la vingt et unième paire, trois chromosomes apparaissent. C'est celui-là même, c'est-à-dire le quarante-septième, qui est la cause de cette pathologie. Ce fait n'a été établi qu'en 1959 par le scientifique Jérôme Lejeune.

Les personnes atteintes du syndrome de Down sont appelées "enfants du soleil". Qui ils sont est intéressant pour beaucoup. L'anomalie génétique, consistant en la présence d'un chromosome supplémentaire, les distingue des autres. Le terme "ensoleillé" a été attribué à ces enfants pour une bonne raison, car ils se caractérisent par une gaieté particulière, ils sont très affectueux et en même temps obéissants. Mais en même temps, ils ont un certain degré de retard de développement en termes mentaux et physiques. Leur niveau de QI varie de vingt à soixante-quatorze points, alors que la plupart des adultes en bonne santé en ont de quatre-vingt-dix à cent dix. Pourquoi des parents en bonne santé naissent

Causes de la naissance d'enfants trisomiques

Dans le monde, pour sept cents à huit cents enfants, il y a un enfant atteint du syndrome de Down. Les bébés avec ce diagnostic sont souvent abandonnés à la maternité, dans le monde entier, le nombre de ces "refuseniks" est de quatre-vingt-cinq pour cent. Il convient de noter que dans certains pays, il n'est pas d'usage d'abandonner les enfants retardés mentaux, y compris ceux atteints du syndrome de Down. Ainsi, en Scandinavie, en principe, il n'y a pas de telles statistiques, et en Europe et aux États-Unis, ils ne refusent que 5%. Il est intéressant de noter que dans ces pays, il existe généralement une pratique d'adoption d'enfants "ensoleillés". Par exemple, en Amérique, deux cent cinquante familles attendent leur tour pour des bébés trisomiques.

Nous avons déjà déterminé que les enfants "solaires" (ce qu'ils sont, avons-nous expliqué) ont un chromosome supplémentaire. Cependant, quand est-il formé ? Cette anomalie apparaît principalement dans l'ovule, alors qu'elle se situe dans l'ovaire. En raison de certains facteurs, ses chromosomes ne divergent pas, et lorsque cet ovule fusionne ensuite avec un spermatozoïde, un zygote «incorrect» se forme, puis un embryon et un fœtus se développent à partir de celui-ci.

Cela peut également se produire pour des raisons génétiques, si tous les ovules / spermatozoïdes ou un certain nombre d'entre eux contiennent un chromosome supplémentaire dès la naissance.

Si nous parlons de personnes en bonne santé, alors, par exemple, au Royaume-Uni, l'un des facteurs affectant l'erreur génétique est le vieillissement de l'ovule, qui se produit avec l'âge de la femme. C'est pourquoi des méthodes spéciales sont développées pour favoriser le rajeunissement des œufs.

Caractéristiques des enfants "ensoleillés"

En termes d'apparence, les enfants atteints du syndrome de Down ont des caractéristiques telles que :

• yeux bridés;
• langue large et plate;
• lèvres larges;
• tête arrondie;
• front étroit;
• le lobe de l'oreille est fusionné ;
• petit doigt légèrement raccourci;
• pieds et mains plus larges et plus courts que les enfants normaux.

Combien d'années vivent les personnes atteintes du syndrome de Down ? L'espérance de vie dépend directement de la sévérité des manifestations du syndrome et des conditions sociales. Si une personne n'a pas de maladie cardiaque, de maladies graves du tractus gastro-intestinal, de troubles immunitaires, elle pourra vivre jusqu'à 65 ans.

Personnage incroyable

Les enfants "ensoleillés" ont un caractère étonnant et unique. Dès leur plus jeune âge, ils se distinguent par l'activité, l'agitation, la malice et l'amour extraordinaire de l'amour. Ils sont toujours très gais, il est difficile de concentrer leur attention sur des choses spécifiques. Cependant, il n'y a rien à redire sur leur sommeil et leur appétit. Les parents peuvent se plaindre d'autre chose: il est assez difficile de s'occuper d'un tel enfant lors d'une fête ou dans la rue en raison de son activité et de sa demande constante d'attention envers lui-même; Il est très bruyant et agité. Il est difficile pour un bébé atteint de trisomie 21 d'expliquer quoi que ce soit. Les méthodes habituelles d'éducation de ces enfants sont inefficaces, ils ne peuvent pas être réprimandés, car la réaction inverse s'ensuivra: soit il y a un blocage en soi, soit le comportement s'aggrave encore.

peut gérer

Cependant, vous pouvez faire face à n'importe quelle situation. Avec un tel enfant, le plus important est de pouvoir choisir une approche pour lui. L'énergie et les méfaits infatigables doivent être dépensés et utilisés de la bonne manière. Cela nécessite de jouer le plus possible à des jeux de plein air, d'être dehors plus souvent pour que l'enfant puisse courir davantage. Vous n'avez pas besoin de trop le contrôler, d'interdire beaucoup de choses ou de critiquer des bagatelles. Un jour, l'énergie du jeune enfant diminuera un peu, il commencera à écouter davantage ses parents et commencera à jouer à des jeux évolutifs et calmes.

Si les efforts nécessaires sont faits, les enfants "ensoleillés" peuvent même aller dans un simple jardin d'enfants et une école, après s'être préalablement préparés dans une école correctionnelle spécialement conçue. Certains reçoivent même une formation professionnelle. La chose la plus importante est peut-être de leur donner suffisamment de chaleur, d'amour, d'affection et de soins pendant leur enfance. Ils sont très affectueux et fortement attachés à leurs parents. Sans elle, ils ne pourront pas survivre au sens littéral du terme. Combien de chromosomes a un duvet, décrit ci-dessus.

Qui peut avoir des enfants "ensoleillés" ?

Les scientifiques ne parviennent toujours pas à trouver les raisons qui provoquent un échec génétique et provoquent le développement du syndrome de Down. On pense que cela se produit en raison d'un hasard absolu. Un enfant atteint d'un syndrome similaire peut naître quel que soit le mode de vie de ses parents, bien que de nombreuses personnes soient souvent convaincues qu'une telle pathologie est le résultat d'un comportement inacceptable de la mère pendant la grossesse. En fait, tout est différent.

La probabilité d'avoir un enfant atteint du syndrome de Down ne diminue pas même dans une famille dont les membres adhèrent aux principes d'un mode de vie exceptionnellement sain. C'est pourquoi la réponse à la question de savoir pourquoi de tels enfants sont nés de parents normaux ne peut être répondue que de cette manière : il y a eu une défaillance génétique accidentelle. Ni la mère ni le père ne sont responsables de l'apparition de cette pathologie. Pourquoi les enfants atteints du syndrome de Down sont appelés ensoleillés, nous le savons maintenant.

Probabilité

Il convient de noter que les enfants atteints du syndrome de Down naissent encore rarement de parents en bonne santé. Cependant, il existe des groupes de personnes qui sont plus à risque que d'autres.

Un enfant "ensoleillé" est le plus susceptible d'apparaître :

• les parents dont l'âge dépasse quarante-cinq ans pour le père et trente-cinq ans pour la mère ;
• en présence d'un des parents d'enfants trisomiques dans la famille ;
• mariage entre parents proches. Le diagnostic du syndrome de Down pendant la grossesse est maintenant en cours.

Le plus intéressant est le fait que dans un mariage sain, des parents en parfaite santé peuvent avoir un enfant "ensoleillé" en raison de l'influence de leur âge. A quoi est-ce lié ? Le fait est qu'avant l'âge de vingt-cinq ans, une femme peut donner naissance à un enfant avec cette déviation avec une probabilité égale à 1:1400. Jusqu'à l'âge de trente ans, cela peut arriver à une femme sur mille. A trente-cinq ans, il y a une forte augmentation de ce risque à 1:350, après quarante-deux ans - 1:60, et, enfin, après quarante-neuf ans - jusqu'à 1:12.

À en juger par les statistiques, quatre-vingts pour cent des enfants atteints de cette pathologie sont nés de mères qui n'ont pas atteint la trentaine. Cependant, cela est dû au fait qu'avant trente femmes donnent naissance à plus de femmes qu'après.

Augmenter l'âge des femmes en travail

Actuellement, il y a une tendance à augmenter l'âge des femmes à l'accouchement. Mais nous devons nous rappeler que même si une femme a fière allure à trente-cinq ans et poursuit activement sa propre carrière, son âge biologique jouera toujours contre elle. Maintenant, il est rare que quelqu'un fasse son âge, car la moitié féminine de la population a appris à prendre très bien soin d'elle-même. Il est clair que cette période est la plus appropriée pour mener une vie passionnante, active, mouvementée, voyager, construire une carrière, entamer des relations, aimer. Cependant, le matériel génétique, ainsi que les cellules sexuelles féminines, vieillissent régulièrement après qu'une femme ait atteint l'âge de vingt-cinq ans. De plus, la nature prévoit qu'avec le temps, la capacité d'une femme à concevoir et à accoucher diminue.

Il est à noter que le risque d'avoir un enfant avec des anomalies est élevé non seulement pour cette catégorie de mères, mais aussi pour les femmes en travail trop jeunes qui n'ont pas encore seize ans.

Le développement du syndrome de Down n'est pas affecté par le sexe de l'enfant, et cette pathologie est également susceptible de se produire chez les filles et les garçons. Cependant, la science moderne peut prédire la naissance d'un enfant atteint de ce syndrome même dans l'utérus, lorsqu'il y a un choix : le quitter ou se débarrasser de la grossesse, et les parents peuvent prendre leur propre décision.

Nous avons compris qui sont ces enfants "ensoleillés".

Célébrités

Il existe une opinion selon laquelle les personnes atteintes du syndrome de Down ne peuvent ni étudier, ni travailler, ni réussir dans la vie. Mais cette opinion est erronée. Parmi les "enfants du soleil", il y a de nombreux acteurs, artistes, athlètes et enseignants talentueux. Certaines célébrités atteintes du syndrome de Down sont répertoriées ci-dessous.

Acteur espagnol et professeur de renommée mondiale. Pascal Duquinne - acteur de théâtre et de cinéma. Les peintures de l'artiste américain trisomique Raymond Hu ravissent les connaisseurs. Masha Langovaya - athlète russe, est devenue championne du monde de natation.

La naissance d'un enfant spécial est toujours une véritable épreuve pour les parents, et cela est tout à fait naturel. Chaque mère veut avoir un bébé en bonne santé, mais nous ne pouvons pas toujours influencer nos vies. Cependant, les parents d'enfants trisomiques, ainsi que les enfants atteints d'autres maladies, se posent invariablement la question - "Pourquoi avons-nous besoin de cela?". Cette question ne trouvera jamais de réponse, car elle ne peut pas l'être en principe. On ne sait pas pourquoi le bébé a un chromosome supplémentaire. C'est arrivé et personne n'est à blâmer. Mais en fait, le test pour les parents n'est pas la naissance même d'un enfant solaire, mais l'attitude de la société envers les enfants spéciaux. Au fait, savez-vous pourquoi les Downy sont appelés enfants solaires ? Parce qu'ils sont ouverts aux gens et toujours souriants. Ayant doté ces bébés d'un chromosome supplémentaire, la nature leur a donné un cœur créé pour l'amour. Peut-être pour apprendre l'amour aux autres...

Avoir un bébé atteint du syndrome de Down

Tous les parents d'enfants trisomiques connaissent...

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Enfant ensoleillé

A quarante-six ans, je l'ai rencontrée, une femme qui m'a frappé. Un mois et demi plus tard, elle est devenue ma femme.

Probablement, vous devez tout payer dans la vie, à la fois pour le bien et pour le mal ... Puis des événements se sont produits qui nous ont apporté une grande joie et des épreuves incroyables ...
La première année de notre vie ensemble, nous avons plutôt appris à nous connaître. Je ne peux pas dire que la vie de famille était facile. Mais toutes les difficultés étaient couvertes par la nouveauté des sentiments d'amour conjugal, de responsabilité et... d'attente de procréation. Nous voulions vraiment un enfant.

Un peu plus d'un an de mon statut d'homme marié s'était écoulé, lorsqu'une cloche a sonné dans mon bureau qui a radicalement changé notre vie, et notre attitude face à cette vie. A travers les larmes, ma femme m'a raconté le verdict du gynécologue :
- Elle a dit ... que j'ai un fœtus mort ..., je dois faire un "nettoyage"".
Je n'ai ressenti aucune douleur, juste du désespoir et de l'engourdissement. Mais il fallait faire quelque chose. Nous avons décidé d'aller à...

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Vous êtes-vous déjà demandé pourquoi les enfants trisomiques sont appelés « enfants ensoleillés » ?
Parce que ce sont des enfants très gentils et doux qui sourient constamment et font des bêtises avec leur sourire. Même avec une maladie aussi grave, ils brillent toujours comme le soleil, car ils ne comprennent pas grand-chose. Ils ont leur propre monde. Monde intérieur. Mais, malheureusement, notre monde extérieur est totalement inadapté à la vie de tels enfants. Et même en Hongrie, où Valentina vit avec son garçon ensoleillé et avec sa famille, rien n'est ajusté non plus. Les mêmes questions : « Peut-être que vous refuserez un enfant à la maternité », les mêmes regards et paroles compatissants de ceux qui s'en foutent, les mêmes problèmes. Valentina s'est battue pour la vie de son enfant, s'est réjouie à chaque mouvement, chaque sourire, chaque pas et chaque nouvelle compétence. Oui, sans aucun doute, tout ce qui précède est un bonheur pour toute mère, mais pour la mère d'un enfant handicapé, peut-être, cette joie est triplée. Il ne fait aucun doute que les enfants atteints du syndrome...

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Un sourire ensoleillé, un regard surpris des yeux bridés, un nez en bouton et des doigts maladroits... Les enfants trisomiques se ressemblent subtilement. Dans la société, elles sont au mieux traitées avec prudence, et jettent parfois des regards en coin à leurs parents, les soupçonnant de comportements « indécents » pendant la grossesse. Cependant, ce n'est pas du tout le cas.

Pourquoi un bébé naît-il avec le syndrome de Down ? Le 21e chromosome supplémentaire (dans certains cas, sa section supplémentaire) est à blâmer pour tout. Mais il n'y a absolument aucune faute des parents là-dedans. Les circonstances viennent de se produire, et au lieu de 46, le bébé avait 47 chromosomes. Par conséquent, un enfant atteint du syndrome de Down peut naître dans n'importe quelle famille - à la fois marginale et la plus correcte. Les facteurs environnementaux n'ont également aucun effet sur la probabilité de ce syndrome. La seule chose sur laquelle les médecins mettent en garde, c'est que la probabilité d'avoir un bébé ensoleillé augmente avec l'âge de la mère. Selon certains rapports, l'âge du pape a également ...

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Pourquoi moi? Pourquoi cela m'arrive-t-il ? Pas avec Masha, qui a passé toute sa grossesse dans des clubs à traîner, fumer, boire. Et avec moi.

Celui qui a soigneusement planifié, préparé l'apparition de l'enfant. Pendant les neuf mois, j'ai suivi les prescriptions du médecin. J'étais au régime. Examens réussis. Personne n'a rien dit. Je n'ai pas vu. Pas averti. La vérité a été révélée après l'accouchement.

- Toi, maman, tu as un enfant malade. Avec le syndrome de Down. Que vas-tu faire?

La question du néonatologiste résonna longtemps dans mes oreilles. Je n'ai pas trouvé de réponse. J'ai juste sangloté amèrement.

Dilemme

Des milliers d'histoires similaires ont été écrites par des mères d'enfants spéciaux. Lisez et pleurez avec eux. Surtout quand vous portez vous-même un bébé sous votre cœur.

Quand on se rend compte qu'un choix difficile peut faire face à chaque femme. Dois-je accoucher ou avorter, garder un enfant trisomique ou l'abandonner dans un orphelinat, l'élever dans une famille ou dans des institutions spécialisées pour enfants déficients mentaux ?

Ou peut-être juste...

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"Il ne s'agit pas de ne pas ressentir de chagrin,
mais il est reconnaissant de le supporter.
Vénérable Macaire d'Optina

Enfants ensoleillés - ce nom est depuis longtemps fermement ancré chez les enfants qui ne sont pas très différents de tous les autres enfants de la planète.

C'est juste qu'ils sourient plus souvent, ils sont doux et gentils, c'est juste que leur entourage parle très chaleureusement d'eux, ils ont juste le syndrome de Down.

Le 21 mars marque la quatrième Journée internationale du syndrome de Down. Pour quelle raison? Pas seulement pour aider ces personnes. Ils prennent souvent très bien soin d'eux-mêmes.

Plutôt, pour aider la société à devenir plus gentille, pour apprendre la compréhension et l'empathie. Afin de laisser les peurs et les doutes sur ces enfants, causés, malheureusement, par l'ignorance élémentaire, et parfois l'indifférence.

Douleur pour le voisin

L'aîné Paisius Svyatogorets croyait que, s'occupant d'enfants spéciaux, refusant pour cela certains plaisirs et ...

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Causes du syndrome de Down

Pendant longtemps, les gens n'ont pas compris pourquoi les enfants atteints de pathologie naissent de parents en bonne santé. Pour la première fois, le chercheur John Langdon Down s'est intéressé à un tel phénomène, d'où le nom du syndrome. Ensuite, le scientifique français Jérôme Lejeune a repris l'étude de la déviation, expliquant que l'anomalie se développe en raison d'une défaillance génétique accidentelle lors de la conception. En conséquence, un 47ème chromosome supplémentaire est formé dans l'embryon (au lieu du 46 normal). Sa présence affecte négativement le développement du fœtus.

Jusqu'à présent, il n'y a pas de compréhension sans équivoque de ce qui cause exactement une telle violation. Les médecins appellent l'âge d'un couple marié le principal facteur de risque. Si une femme décide de devenir mère après 35 ans ou un homme - un père à 45 ans, le risque de pathologie de l'embryon est de 1 sur 100. Plus les parents sont âgés, plus la probabilité de concevoir un enfant avec un anomalie.

De plus, les médecins ajoutent à la liste des raisons:

Hérédité (similaire ...

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Le 21 mars, le monde célèbre chaque année la Journée mondiale de la trisomie 21. Il a eu lieu pour la première fois en 2006.

Podrobnosti.ua a recueilli 10 faits sur les "gens ensoleillés", comme on les appelle aussi pour leur bonne volonté, leur ouverture et leur naïveté.

1. Le syndrome de Down n'est pas une maladie, mais une anomalie génétique causée par la présence dans les cellules humaines d'un troisième chromosome supplémentaire en 21 paires (21/3). Quoi d'autre est déterminé par votre constitution génétique? La couleur de vos yeux, la couleur de vos cheveux ou votre taille.

2. La naissance d'un enfant atteint de ce syndrome ne dépend pas du mode de vie des parents, de l'état de santé, des mauvaises habitudes, de la nutrition, de la richesse, de l'éducation, des croyances religieuses, de la nationalité. 80% de ces enfants sont nés de jeunes parents (moins de 35 ans).

3. Environ un bébé sur 700 dans le monde est atteint du syndrome de Down. Chaque année, environ 450 enfants de ce type naissent en Ukraine.

4. "Enfants ensoleillés" - c'est ainsi que les personnes atteintes du syndrome de Down sont appelées pour leur bonne volonté, leur ouverture ...

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DÉDIÉ à ma fille Polina - avec gratitude pour m'avoir choisi.
Ce qui ne nous a pas tué regrettera quand même de ne pas l'avoir fait alors qu'il y avait une telle opportunité :)

Avant-propos

La naissance d'un bébé atteint du syndrome de Down est toujours associée à de nombreuses questions que se posent les parents et auxquelles ils - parents - cherchent des réponses dans l'espoir d'imaginer l'avenir d'une famille où grandit un enfant spécial, et l'avenir de l'enfant lui-même. .
C'est bien quand il y a des gens qui sont professionnellement impliqués dans le développement d'enfants spéciaux et qui sont capables d'aider dans cette situation difficile : discuter des questions qui préoccupent les parents, aider à organiser un environnement de développement pour l'enfant, montrer et dire quoi et comment être fait pour contribuer à la réussite de la promotion du bébé. Cependant, l'expérience du Downside Up Early Assistance Center, qui travaille avec des familles élevant des enfants trisomiques d'âge précoce et préscolaire depuis plus d'une décennie, montre que ...

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Je m'appelle Artem !

Familiarisons-nous)))

Je m'appelle Artem !!! J'ai 4 ans. J'ai un papa et une maman. J'ai aussi trois sœurs et un frère aîné. J'ai un ami à quatre pattes - Labrador Retriever Dana. J'ai aussi un chromosome supplémentaire. Je ne sais pas encore ce que cela signifie, mais tout le monde m'aime et je suis le garçon le plus heureux de la terre)))

Jetez tous les préjugés et portez un regard neuf sur les personnes atteintes du syndrome de Down. Peut-être que ces faits, recueillis par Lena Shunko et confirmés par nous, les parents d'enfants ensoleillés, vous aideront à comprendre et à accepter ces petites personnes étonnantes et uniques)

Le syndrome de Down n'est pas une maladie (vous ne pouvez pas l'attraper), mais une anomalie génétique causée par la présence dans les cellules humaines d'un troisième chromosome supplémentaire en 21 paires (21/3). Quoi d'autre est déterminé par votre constitution génétique? La couleur de vos yeux, la couleur de vos cheveux ou votre taille. La naissance d'un enfant atteint de ce syndrome ne dépend pas du mode de vie des parents, de l'état de santé, des mauvaises habitudes, de la nutrition, ...

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Il y a des enfants qui ne sont pas comme les autres - ils sont nés spéciaux : avec un chromosome supplémentaire ou une vision du monde complètement différente de celle habituelle. De tels enfants ne sont, en aucun cas, pas de chagrin, pas une condamnation et pas une punition pour les parents. On les appelle lumineux ou ensoleillés car ils sourient plus souvent que les autres. Ils sont capables d'aimer et de vivre une vie bien remplie, bien qu'ils soient nés complètement inadaptés à ce monde. Les parents d'enfants spéciaux doivent trouver une approche spéciale, puis ils suivront un chemin différent et spécial dans leur vie.

Les statistiques sont implacables - le syndrome de Down survient chez chaque 700e enfant dans le monde, et l'autisme - chez l'un des 88 enfants.

Une mère qui découvre que son enfant n'est pas comme les autres a du mal à décider quoi faire ensuite. Beaucoup pensent qu'ils devront mettre fin à leurs jours si le bébé est né avec une pathologie génétique. Mais les parents vedettes, qui ont la possibilité d'exposer publiquement leur situation, font tout leur possible pour prouver qu'un enfant spécial est un membre à part entière de la société et mérite l'amour.

Les déclarations les plus bruyantes sur son «autre» maternité ont été faites par l'actrice et chanteuse Evelina Bledans, qui a donné naissance en 2012 à son deuxième fils, Semyon. Même in utero, le garçon a été diagnostiqué avec le syndrome de Down et la fusion des doigts sur son pied gauche, mais maman et papa voulaient qu'il naisse, de toute façon.

"Les gens sont intimidés par les préjugés, et donc 85% des parents ont peur de difficultés supplémentaires pour élever un bébé qui ne ressemble pas à tout le monde", explique Evelina.

Elle a décidé de détruire le stéréotype existant selon lequel il faut se taire sur les enfants porteurs d'anomalies génétiques, et chaque jour elle prouve à tous les parents qu'un bébé, quel qu'il soit, est un grand bonheur.

« Cette page a été créée pour les parents qui sont sur le point d'avoir ou ont déjà eu de tels enfants. Je l'ai commencé afin de socialiser les personnes atteintes du syndrome de Down. Je voulais expliquer que ce diagnostic ne doit pas être craint - ces personnes doivent être traitées avec loyauté.

Evelina écrit régulièrement sur son fils Semyon, son développement, donne toutes sortes de recommandations, redonne confiance aux parents en eux-mêmes et donne une attitude positive.

Parmi les célébrités, non seulement Evelina élève un enfant spécial. Lolita Milyavskaya a également une fille ensoleillée - à la naissance, Eva a été diagnostiquée avec le syndrome de Down, mais plus tard, elle a été changée en autisme - un isolement psychologique inné. Lolita ne cache pas que son enfant, jusqu'à 4 ans, ne parlait pas du tout, ne voyait pas bien et avait de nombreux problèmes de santé. Cependant, la chanteuse a toujours fait l'éloge de sa fille et l'amour maternel a accompli un miracle - maintenant Eva a 16 ans et elle va à l'école, où elle ne diffère pratiquement pas de ses pairs par son comportement et son niveau de développement.

La fille du célèbre réalisateur Fyodor Bondarchuk, Varvara, est également née avec le syndrome de Down. Les parents ne considèrent pas la fille comme malade, mais ils l'appellent spéciale. Ils disent qu'un tel diagnostic n'a fait que renforcer leur famille.

Le compositeur Konstantin Meladze a trois enfants de son premier mariage. Le plus jeune d'entre eux, Valéry, souffre d'une forme rare d'autisme. Le garçon vit dans son propre monde et ne communique pratiquement pas avec les gens. Yana, la mère de Valery et l'ex-femme du musicien, a parlé pour la première fois de la maladie de son fils après son divorce avec Konstantin.

"Les médecins ont diagnostiqué l'autisme chez Valera. Le traitement de cette maladie dans tous les pays du monde est très coûteux, y compris l'Ukraine. Non, ce n'est pas une phrase, c'est une fusillade, après laquelle on vous a laissé vivre. Il s'agit d'une maladie grave qui n'a encore été traitée d'aucune façon, mais elle peut être corrigée. Je parle d'une forme sévère d'autisme. Ces enfants peuvent être formés. Je pense que les parents confrontés à un problème similaire connaissent le sentiment de peur, d'impuissance face au deuil et de honte. Notre société n'accepte pas, ne reconnaît pas « les autres ». Mais lorsqu'un enfant remporte les premiers succès, l'espoir et la foi se réveillent - puis un nouveau point de départ pour de vraies victoires et une fierté éclatante pour votre enfant commence. Les parents n'ont pas besoin d'avoir honte, de se culpabiliser. Ne pensez pas que vous pourriez faire quelque chose de mal. Lorsque vous comprendrez quelle mission responsable vous accomplissez dans la vie de votre enfant, vous vous rendrez compte de la valeur voire de l'inestimabilité de votre rôle.

À l'âge de trois ans, le fils de Sylvester Stallone a également été diagnostiqué autiste. Le petit Sergio avait du mal à s'adapter au monde qui l'entourait : il ne pouvait même pas établir de contact avec ses proches, sans parler du reste de son entourage. La mère de Sergio s'est activement impliquée dans l'enfant et a même réussi à ouvrir un centre de recherche pour enfants autistes.

Maintenant, Sergio a 35 ans, il n'a jamais quitté son monde - il vit tranquillement et seul. Son père lui rend visite, lui apporte des médicaments et s'indigne toujours : « J'ai assez d'argent et d'opportunités, mais je ne peux en aucun cas l'aider.

La chanteuse américaine Toni Braxton a également été confrontée au problème de l'autisme chez un enfant. Elle a senti que quelque chose n'allait pas avec son enfant alors qu'il n'avait pas encore un an. Le chanteur a mis beaucoup d'efforts dans le développement du garçon, et tout n'a pas été vain - il a pu aller à l'école avec des enfants ordinaires.

Un sort similaire n'a pas échappé à de nombreuses célébrités, et elles disent toutes que les anomalies génétiques ne sont pas une phrase. Comme confirmation - les 10 personnes les plus célèbres atteintes du syndrome de Down et d'autisme qui ont réussi dans leur entreprise préférée.

Ces personnes prouvent que tout le monde a une chance d'avoir un avenir radieux, il suffit de le voir. Et n'abandonnez jamais, peu importe le nombre de chromosomes. L'amour pour les enfants spéciaux et "ensoleillés" peut faire des merveilles. Et je veux croire que dans un avenir proche, dans notre pays, il y aura des personnes "spéciales" qui auront obtenu un énorme succès.

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Enfants ensoleillés. Vérité et mythes

Les bébés trisomiques sont appelés enfants « ensoleillés ». Ce sont eux qui augmentent le pourcentage de gentillesse dans notre monde. Et ces enfants sont appelés enfants du huitième jour. Ce nom s'explique par une si belle histoire : Dieu a créé le monde en six jours, le septième Il s'est reposé. Mais le huitième jour, Dieu a créé des enfants spéciaux pour tester le cœur de toutes les autres personnes.

Vérités et mythes sur les enfants trisomiques

Mythe : Le syndrome de Down est une maladie génétique rare.

Vérité : Le syndrome de Down est de loin la maladie génétique la plus courante. Environ 5 000 enfants naissent avec le syndrome de Down chaque année, soit environ un nouveau-né sur 600 à 800.

Mythe : La plupart des enfants trisomiques naissent de parents plus âgés.

Vérité : Il est vrai que les parents sont plus susceptibles d'avoir un enfant atteint du syndrome de Down à mesure qu'ils vieillissent, mais les mères plus jeunes accouchent plus souvent et ont donc des taux de natalité plus élevés pour les enfants atteints du syndrome de Down.

Mythe : Les enfants trisomiques sont difficiles à éduquer.

Vérité : Chez les enfants trisomiques, le QI varie de 20 à 75 et dépend directement du programme spécial et du volume de ces activités. Le niveau d'intelligence de ces enfants est faible, mais malgré cela, ils sont très attentifs, obéissants et patients dans l'apprentissage.

Mythe : la société traite les personnes atteintes du syndrome de Down comme des « parias »

Vérité : De nombreux autres pays ont développé des programmes sociaux spéciaux pour les enfants trisomiques. Et en même temps, ils sont autorisés à vivre comme des gens ordinaires, ils étudient dans des écoles polyvalentes, des instituts, ils ne sont pas exclus.

Mythe : Un adulte trisomique est handicapé.

Vérité : La plupart des jeunes trisomiques terminent leurs études, puis suivent une formation professionnelle qui leur permet de trouver un emploi.

Mythe : Une personne atteinte du syndrome de Down est incapable de nouer des relations étroites menant au mariage.

Vérité : Les personnes atteintes du syndrome de Down sont très sensibles et ouvertes au contact avec les autres, donc la probabilité de mariage est très élevée, et dans les relations personnelles des personnes atteintes du syndrome de Down, beaucoup d'amour et de soutien sont très caractéristiques.

Oui, les enfants trisomiques sont une épreuve pour leurs parents, leurs proches et eux-mêmes, mais ces enfants naissent avec amour pour nous, avec confiance dans le monde... Après tout, ce n'est pas pour rien qu'un enfant né trisomique est appelé "ensoleillé"... Alors, de quoi est-il coupable ? Pourquoi la société ferme-t-elle devant lui toutes les possibilités de développement, le bonheur d'être parmi les gens ? Cet enfant manque-t-il quelque chose ? Pas! Même l'inverse ! Il a quelque chose que les autres n'ont pas - un chromosome supplémentaire qui le rend spécial.

Les bébés trisomiques sont appelés enfants « ensoleillés ». Ce sont eux qui augmentent le pourcentage de gentillesse dans notre monde. Et ces enfants sont appelés enfants du huitième jour. Ce nom s'explique par une si belle histoire : Dieu a créé le monde en six jours, le septième Il s'est reposé. Mais le huitième jour, Dieu a créé des enfants spéciaux pour tester le cœur de toutes les autres personnes.

Réalisations des personnes atteintes du syndrome de Down

Pascal Duquesne, acteur. En 1997, il reçoit le grand prix du meilleur rôle masculin au Festival de Cannes.

A Moscou, il y a le "Théâtre Innocent", dans lequel la plupart des acteurs ont le syndrome de Down.

Pablo Pineda. Il est devenu la première personne atteinte du syndrome de Down à obtenir son diplôme.

Andreï Vostrikov. Un résident de Voronezh, qui est devenu le champion absolu d'Europe en gymnastique artistique.

Miguel Thomasin. Batteur du groupe argentin Reynols.

Sajit Desai américain. Joue de 6 instruments !

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Selon les statistiques de l'Organisation mondiale de la santé, chaque 700e bébé dans le monde naît avec le syndrome de Down. Ce ratio est le même selon les pays, les zones climatiques et les couches sociales. L'échec génétique chez un enfant survient quels que soient le mode de vie de ses parents, leur état de santé, leur situation financière, leurs habitudes et leur éducation. Beaucoup de préjugés associés à cette maladie se sont formés dans la société. Le diagnostic est souvent utilisé comme un terme péjoratif. Faute d'informations fiables, des milliers de familles sont obligées de se battre pour un avenir décent pour leurs enfants, subissant l'incompréhension et l'hostilité des autres. Open Asia Online aujourd'hui, à l'occasion de la Journée internationale de l'enfant, parlera de Kazakhs qui sont fermement convaincus que le syndrome de Down n'est pas du tout une phrase.

Marat Sadykov, un présentateur de télévision bien connu en Asie centrale, a parlé plus d'une fois à l'antenne des enfants handicapés, mais même dans un cauchemar, il ne pouvait pas imaginer qu'il serait lui-même un jour confronté à ce problème. Cependant, lorsque sa femme a donné naissance à un fils, le couple a été informé que l'enfant avait le syndrome de Down.

Cette nouvelle s'est avérée être un véritable choc, et pendant une nuit blanche, alors que les pensées étaient confuses, le futur père a pensé à laisser le bébé à l'hôpital. Il est reconnu que c'était par ignorance du problème et par incertitude totale sur la façon de vivre avec. Et quand j'ai vu le nouveau-né Damir, cette pensée semblait être supprimée à la main. Il dit que c'était très embarrassant, douloureux et insultant. Le gars s'est ressaisi et a aidé sa femme Alla à faire face à l'état de choc. Marat et Alla n'ont pas d'âme dans leur Damir. Le garçon est également aimé par sa sœur aînée Milan. L'enfant est emmené à la piscine, où il aime patauger dans l'eau avec les mêmes enfants spéciaux. Et les parents des enfants communiquent dans une communauté spécialement créée sur les réseaux sociaux. Ils disent avoir compris l'essentiel : ils ne sont pas seuls.

Arina Egorova n'a que 24 ans. Elle élève seule sa Masha après le départ de son mari. J'ai appris le diagnostic de ma fille après sa naissance, mais je n'ai même pas pensé à abandonner l'enfant.

Si un tel enfant est déjà né, vous n'avez pas besoin de le refuser, au contraire, vous devez tout mettre en œuvre pour qu'il grandisse dans la famille, Arina en est sûre. - Bien sûr, c'est difficile à accepter au début. C'est un choc pour toute la famille et des questions : pour quoi, pourquoi moi ? En fait, vous devez penser non pas "pour quoi", mais "pour quoi" un tel enfant est-il né? Pour que nous apprenions à aimer, pour que nous soyons plus tolérants, pour que nous puissions profiter des petites choses.

Alena Kim a amené sa fille Amina, âgée d'un an, au centre de Kenes, où elles élèvent les mêmes enfants spéciaux. Les premiers changements positifs dans son comportement et son humeur ont été perceptibles en un mois, et six mois plus tard, la fille a appris à danser et à manger de manière autonome, en maniant habilement une cuillère.

Elle a commencé à répéter les mouvements quand nous dansons, - Alena est fière. - Nous apprenons à manger, d'une certaine manière elle ne voulait pas à la maison, mais ici, en regardant d'autres enfants, elle a commencé aussi. C'est aussi une imitation. "Kenes" signifie "conseil" Kenes Centre for Disabled Children est un endroit où les parents se rencontrent, communiquent et enseignent à leurs enfants spéciaux. Le syndrome de Down s'accompagne souvent de maladies concomitantes, et plus tôt ils commencent à s'occuper d'un enfant, plus ces maladies ont de chances de gagner.

Mayra Suleeva est à la tête de ce centre depuis plus de 20 ans. Au Kazakhstan, elle est considérée comme une spécialiste de premier plan dans le travail avec les enfants trisomiques. Après avoir élevé ses propres enfants, elle a adopté une fille, Alina, qui a reçu un diagnostic décevant. Elle admet qu'elle a alors décidé : si elle-même ne peut pas élever un enfant trisomique, comment va-t-elle aider les autres ? Maira est sûre que de nombreux parents ne savent tout simplement pas qu'un diagnostic n'est pas du tout une phrase. Ces enfants peuvent atteindre de grandes hauteurs et il est impossible de refuser un tel enfant.

Un traumatisme pour un enfant, et cela ne peut être comparé à rien du tout, et, probablement, aucune guerre ne peut être aussi traumatisante que le refus de ses propres parents, - déclare Mayra Suleeva. - C'est un délire quand ils pensent que les enfants spéciaux ne comprennent pas cela. L'enfant, encore dans le ventre de sa mère, comprend s'il est désiré ou non, et plus encore lorsqu'il est abandonné.

90% - refusniks

Le médecin-chef de l'orphelinat, Latipa Kozhamkulova, montre le petit Yersain, qui a été remis sur pied à l'aide de plusieurs opérations. Mais à la maternité, où sa mère l'a laissé, les médecins ont unanimement insisté sur le fait que l'enfant ne vivrait pas. La petite Maryam est également soignée ici. Son père, ayant appris que la fille était handicapée, en a blâmé sa femme et a quitté la famille. La mère ne pouvait pas élever seule sa fille et l'envoya dans un orphelinat. Le Maksat de 5 ans a également été abandonné. L'enfant s'est avéré intelligent: il a appris à parler, à dessiner et à danser. Les éducateurs appellent cela leur fierté.

Il existe de nombreux exemples de ce type, disent les enseignants. Dans 9 cas sur 10 les parents refusent les enfants trisomiques. Mais s'ils savaient qu'il est possible et nécessaire de se battre, il y aurait certainement moins de refus. Nos héros doivent travailler dur pour soutenir, éduquer et éduquer un enfant malade. Mais tous sont sûrs qu'à un moment donné, ils ont pris la seule bonne décision, laissant le bébé dans la famille. Et tout cela parce qu'ils savaient qu'ils n'étaient pas seuls. Aujourd'hui, un fonds a été créé au Kazakhstan qui réunit les parents d'enfants spéciaux. Par leur exemple, ces familles prouvent que lorsqu'on aime, on peut sortir de n'importe quelle situation. L'essentiel est de sentir que vous n'êtes pas seul.

Toutes ces histoires ont constitué la base d'une des parties du projet Heroes Near. Il a été lancé par Internews en Asie centrale. Des chaînes de télévision du Kazakhstan, du Tadjikistan et du Kirghizistan présenteront une série de reportages spéciaux sur des militants civils dans le cadre du projet. Un film sur les enfants atteints du syndrome de Down peut être visionné ici.

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