enfants solaires

Rubriques du site

Le choix des éditeurs:

C'est bien quand il y a des gens qui sont professionnellement impliqués dans le développement d'enfants spéciaux et qui sont capables d'aider dans cette situation difficile : discuter des questions qui préoccupent les parents, aider à organiser un environnement de développement pour l'enfant, montrer et dire quoi et comment être fait pour contribuer à la réussite de la promotion du bébé. Cependant, l'expérience du Downside Up Early Assistance Center, qui travaille avec des familles élevant des enfants trisomiques d'âge précoce et préscolaire depuis plus de dix ans, montre que l'interaction des parents entre eux n'est pas moins précieuse, et la l'échange de l'expérience parentale acquise n'est pas moins important. Chaque famille vit une expérience unique, sa forme et son contenu dépendent de nombreux facteurs intra-familiaux et externes, et l'échange de cette expérience enrichit sans aucun doute les parents. Ce n'est pas pour rien que nous, les spécialistes, entendons si souvent des parents nous demander de les présenter à d'autres familles. Vous voulez toujours savoir comment les autres parents ont fait ou font face à telle ou telle situation, comment ils agissent dans tel ou tel cas, ce qu'ils font ou, à l'inverse, ce qu'ils arrêtent de faire pour que le bébé se développe avec succès, apprenne à bouger, à communiquer et juste vivre dans ce grand monde.

Le dialogue avec un spécialiste ne peut remplacer le dialogue avec d'autres parents, mais ils peuvent parfaitement se compléter !

Voici un livre écrit par la mère d'une fille trisomique. Sincère et véridique, informatif et très positif. Oui, parfois c'était et ce n'est pas facile, oui, tout dans la vie d'une mère et de sa fille ne s'est pas déroulé sans heurts et rapidement, mais l'amour, les soins sincères et raisonnables et l'aide leur permettent de traverser la vie en maîtrisant de nouvelles frontières.

Je voudrais attirer l'attention des lecteurs sur le fait que ce livre contient une expérience maternelle personnelle vaste et laborieuse basée sur une collecte minutieuse d'informations et leur traitement en relation avec une situation familiale spécifique. La valeur de ce livre est que, sans prétendre être un guide d'action, il permet de prêter attention non seulement aux situations et problèmes typiques, mais aussi aux méthodes qui permettent d'analyser ce qui se passe, de prendre une décision et développer des tactiques d'action et - la plupart du temps, l'essentiel est d'effectuer ces actions, en croyant au succès et en n'abandonnant pas les jours d'échec.

Je tiens vraiment à conclure cette petite préface par une citation de ce livre qui, à mon avis, reflète très fidèlement l'essentiel du message de l'auteur, adressé à la fois aux parents d'enfants spéciaux et à tout autre lecteur.

« Je ne pense pas que mes décisions soient les seules bonnes. Mais la chose principale que je veux dire, c'est que les efforts donnent toujours des résultats. Même s'ils ne sont pas immédiatement visibles, cela vous donne envie de baisser les bras, de hurler à la lune ou simplement de vous tirer une balle. De plus, il s'est avéré que presque tous les problèmes auxquels sont confrontés les parents d'enfants atteints de DS sont ... les mêmes que ceux auxquels sont confrontés les parents d'enfants «normaux». Peut-être que les résoudre prend plus de temps et conduit à moins de résultats. Mais l'essence des problèmes - communs à tous - n'en change pas.

J'espère sincèrement que ce livre soutiendra ceux qui en ont besoin, qu'il leur donnera de l'optimisme, de la patience et de la force pour qu'ils puissent accepter et aimer leur enfant inhabituel et avancer avec lui sur un chemin de développement difficile, mais très intéressant et joyeux. .et connaissance du monde !

Elena Viktorovna Pôle

Directeur du Downside Up Early Assistance Center

Première rencontre

Quand ma mère attendait Hypo Popo, elle voulait vraiment rendre Hypo Popo spécial. Du moins, terriblement talentueux et très beau. Et bien sûr - le bébé est sorti le plus spécial du monde.

Ma fille Polina est née dans un hôpital israélien ordinaire. En israélien parce que je croyais plus à la médecine locale "moyenne" qu'en russe de même niveau. J'avais prévu de passer quelques mois après l'accouchement en Israël, puis de retourner en Russie, où ma famille, mon travail et, en général, tout ce que j'aime sont restés. Ayant été observée tout au long de la grossesse en Russie, je me suis envolée pour Israël, accompagnée de mon mari, au début du neuvième mois - pour accoucher. Et la 37e semaine, un peu en avance sur le calendrier, complètement seule, même sans anesthésie (les célèbres médecins israéliens n'avaient tout simplement pas le temps), elle a donné naissance à une fille de taille et de poids moyens. Polina.

L'accouchement s'est bien passé, le bébé était en bonne santé, aucun membre du personnel de l'hôpital n'a remarqué de problème. Seulement un jour plus tard, le médecin-chef du service m'a appelé, moi et mon mari (il n'avait pas le droit de parler avec un parent, il en fallait deux). J'ai tenu Polya dans mes bras et le médecin a soigneusement veillé à ce que, lorsque je m'évanouirais, je ne laisse pas tomber le bébé. Et il a dit que les pédiatres pensent que la fille a le syndrome de Down. Ce diagnostic n'a pas encore été confirmé, ils ont pris du sang pour analyse, le résultat devrait être attendu pendant environ un mois. Je ne suis pas tombé. Je viens de commencer à pleurer et je pleure depuis lors, par intermittence, pendant plusieurs mois. Bien sûr, les 30 jours prescrits avant la réception officielle du résultat de l'analyse, je ne croyais même pas que cela était possible. Un enfant trisomique ? Cela pourrait arriver à n'importe qui, mais pas à moi.

Plus tard, en lisant la littérature pertinente, j'ai appris qu'en 1969, la psychologue Elisabeth Kübler-Ross avait formulé cinq étapes par lesquelles les gens passent après un stress sévère associé à des problèmes de santé (les leurs ou ceux de leurs proches).

L'incrédulité, une tentative de prétendre que rien ne se passe.

Désespoir : pourquoi avec moi ???

Vous cherchez une solution miracle qui réglera la situation.

Dépression et apathie - quoi que vous fassiez, rien ne changera, cela ne vaut pas la peine d'essayer.

Acceptation de la situation.

Mon expérience est la règle plutôt que l'exception. J'ai traversé toutes les étapes et maintenant je peux enfin dire calmement qu'une fille, Polina, qui a le syndrome de Down, grandit dans ma famille. Ce n'est pas la meilleure situation possible. C'est juste ce que c'est. Je connais beaucoup de mères qui sont bloquées à l'une des étapes ci-dessus, et leur enfant en souffre le plus. Cela s'applique, bien sûr, non seulement aux parents d'enfants atteints de DS (comme j'appellerai désormais le syndrome de Down par souci de brièveté).

Mon cœur a versé des larmes quand j'ai entendu papa, un adulte et intelligent, prouver à un psychologue que son fils n'avait qu'un "petit autisme". Le garçon à l'âge de cinq ans ne parlait pas et n'entrait pas vraiment en contact avec les autres...

Eh bien, comment peut-il se développer correctement si les parents prétendent obstinément que rien ne se passe et n'aident pas le bébé malade? Ou le traitent-ils constamment de toutes les manières légales ou illégales, au lieu de descendre sur terre et de faire du développement - quelque chose qui peut vraiment faire progresser l'enfant ? Ou sont-ils apathiques et hostiles envers l'enfant ? C'est une voie directe vers les pathologies mentales, tant chez l'adulte que chez l'enfant.

Est-ce avec moi ?

Revenons cependant au moment de la naissance de Polina. Le prochain "visiteur officiel" pour moi était un travailleur social. En raison de ma faible connaissance de la langue, je pouvais à peine la comprendre. Mais je me souviens encore de quelque chose. Elle a dit que ce qui m'était arrivé ressemblait à une blessure grave. La blessure guérira, mais la cicatrice, bien sûr, restera pour toujours. Je vais m'habituer à la fille et l'aimer pour qui elle est, je comprendrai ce qu'elle aime et ce qu'elle n'aime pas, quel est son caractère ... Bien sûr, elle ne sera jamais ordinaire, mais elle sera toujours aimée, et je cessera de traiter son problème comme si c'était mon propre effrayant dans votre vie. Puis je me suis assise en face de l'assistante sociale et j'ai pensé : « C'est facile à dire pour vous... vous avez probablement vous-même des enfants en bonne santé... comment pouvez-vous même supposer que je vais m'habituer à cette situation ? Ce n'est que maintenant que je me rends compte que, tout d'abord, elle avait raison. D'ailleurs, que pouvait-elle me dire d'autre ?

"J'adore les chiens", "J'adore mon travail chez McDonald's", "J'adore aller au cinéma avec mon amie Kitty", "Je suis fan de Chelsea", "J'aime James Bond"... les jugements habituels de des gens ordinaires, pas très différents de vous et moi - avec une seule différence : tous ces gens, capturés dans un album photo spécial par le photographe R. Bailey, sont nés avec un chromosome en plus.

Les noyaux des cellules humaines contiennent 46 chromosomes - 23 paires. Parfois, au cours de la méiose - une division spéciale conduisant à la formation de cellules germinales - l'une des paires ne se sépare pas, ce qui donne un ovule ou un spermatozoïde avec non pas 23, mais avec 24 chromosomes, et lorsqu'il rencontre une cellule de le sexe opposé, un zygote sera obtenu non pas avec 46, mais avec 47 chromosomes. Pourquoi cela arrive-t-il? Jusqu'à présent, il n'y a pas de réponse. Mais certainement pas parce que les gens boivent, fument, se droguent ou se trouvent dans une zone de contamination radioactive - une telle anomalie se produit dans environ un embryon sur 700 (les enfants autorisés à naître sont un peu moins - un sur 1000). La seule tendance observée jusqu'à présent est que les femmes de plus de 35 ans sont légèrement plus susceptibles, mais personne ne garantit que cela n'arrivera pas à une mère plus jeune.

Un chromosome supplémentaire provoque un certain nombre de changements dans la structure et le fonctionnement du corps. Certains d'entre eux sont visibles à «l'œil nu»: un visage plat, une nuque plate, un palais arqué et un tonus musculaire réduit, à la suite de quoi la bouche peut être entrouverte, un crâne raccourci, un pli cutané supplémentaire dans la paume , un nez court. L'un des signes les plus visibles est un pli cutané au coin interne de l'œil, qui ressemble quelque peu à la forme des yeux des représentants de la race mongoloïde. En raison de ce symptôme, le médecin anglais J.L. Down, qui a décrit ce syndrome en 1862, l'a appelé "mongolisme". Ce terme - et aussi "idiotie mongole" - a été utilisé jusqu'en 1972, date à laquelle, après de nombreuses années de lutte, il a finalement été reconnu que la pathologie ne pouvait pas être identifiée avec des caractéristiques raciales, et le nom moderne, syndrome de Down, a été établi.

Cette anomalie chromosomique ne se limite pas aux signes extérieurs - malformations cardiaques, strabisme, leucémie, troubles hormonaux vont souvent de pair avec elle, par conséquent, des examens médicaux réguliers par des spécialistes compétents sont obligatoires. Le système immunitaire est assez faible, de sorte qu'une personne peut contracter des maladies infectieuses plus souvent et plus gravement. Il était une fois, pour ces raisons, les personnes atteintes du syndrome de Down ne vivaient pas longtemps - mais la médecine moderne leur permet de vivre au moins 50 ans. Contrairement au syndrome de Down lui-même, tout cela est tout à fait traitable. Parfois, le syndrome de Down s'accompagne d'une déficience auditive - dans ce cas, l'aide d'un audiologiste est nécessaire.

Ce qui effraie le plus les parents, c'est le retard de développement. Ces enfants ne commencent à se tenir la tête qu'à l'âge de trois mois, s'assoient - à l'âge d'un an, marchent - au plus tôt deux ans. Ces personnes sont en retard à la fois dans le développement mental et dans la parole (ce dernier s'explique non seulement par un retard mental, mais également par la structure particulière de la cavité buccale et le tonus musculaire réduit - des cours avec un orthophoniste sont donc nécessaires).

Quant au retard mental des personnes atteintes du syndrome de Down, il est largement exagéré. Un degré sévère de celui-ci n'est observé que dans quelques-uns, et dans la plupart des cas, nous parlons d'un degré modéré ou léger de déclin intellectuel. Bien sûr, dans ce cas également, une forme grave avec une incapacité totale à s'adapter à une vie indépendante parmi les personnes peut être «organisée» - pour cela, il est nécessaire de séparer le nouveau-né de ses parents et de le placer dans une institution fermée spéciale . .. ce qu'ils font depuis de nombreuses années, soutenant ainsi le mythe du manque absolu d'apprentissage des enfants trisomiques et leur incapacité à s'adapter socialement.

Pendant ce temps, si un tel enfant reste avec ses parents, s'il est traité selon des méthodes spéciales, son développement peut se dérouler relativement bien. Bien sûr, il ne sera pas diplômé des universités (bien que de tels exemples soient connus), mais il est possible de développer des compétences pour le libre-service et la vie en société, de même que ces personnes sont tout à fait capables de maîtriser certaines professions.

Les personnes atteintes du syndrome de Down sont souvent appelées "enfants ensoleillés", leur attribuant un sourire accru et un séjour constant de bonne humeur. Ce n'est pas le cas - bien sûr, les sautes d'humeur leur sont inhérentes de la même manière que chez tout le monde, mais ils ont certains traits de caractère caractéristiques: ils sont obéissants, patients. Ce qui ne les caractérise absolument pas, c'est l'agressivité.

Quelle est la position de ces personnes dans la société ?

A. Hitler a inclus les personnes souffrant de "mongolisme" dans son programme d'eugénisme T-4, également connu sous le nom de "Action - mort par pitié". De nombreux médecins modernes sont entièrement solidaires du Führer dans sa lutte pour la pureté de l'humanité : dès que l'examen d'une femme enceinte révèle la trisomie 21 ou qu'un tel diagnostic est posé à un enfant déjà né, alors une attaque psychologique massive sur les parents commence immédiatement - «Faites-vous avorter / écrivez un refus, vous êtes encore jeune, donnez naissance à un autre enfant - en bonne santé, pourquoi avez-vous besoin d'une personne handicapée», etc. Souvent, des parents et des connaissances «gentils» sont liés au «traitement» (une femme peut également être intimidée par le fait que son mari la laissera définitivement avec un tel enfant). Il n'est pas encore proposé de tuer des enfants déjà nés - mais il y a déjà des "progressistes" qui poussent l'idée du soi-disant. "avortement postnatal"... Tous les parents ne peuvent pas supporter une telle pression psychologique - beaucoup optent pour un avortement ou abandonnent leurs enfants. En conséquence, les enfants se retrouvent dans des orphelinats où ils ne reçoivent pas un développement adéquat, soutenant ainsi le mythe du manque total d'éducation et de l'incapacité sociale des personnes atteintes du syndrome de Down, ce qui effraie les nouveaux parents... un tel cercle vicieux !

Les personnes qui ont visité les pays occidentaux remarquent que des enfants et des adultes atteints du syndrome de Down peuvent être trouvés dans les magasins, dans les rues et n'importe où, alors que nous semblons ne pas les avoir - non pas parce qu'en Occident de telles personnes naissent plus souvent, mais parce qu'ils ne sont pas isolés de la société là-bas. Toutes les expériences occidentales ne sont pas dignes d'imitation, mais c'est précisément ce qui peut et doit être adopté. De plus, les enfants présentant un léger retard mental, avec un développement approprié, sont tout à fait capables de fréquenter des jardins d'enfants de masse et d'étudier dans des écoles ordinaires.

Est-il possible d'introduire une éducation inclusive pour les enfants trisomiques en Russie aujourd'hui ? Peut-être pas - et le point ici n'est pas seulement que tous les enseignants ne savent pas comment travailler avec eux. Amenez un tel enfant dans un jardin d'enfants ordinaire - non seulement ses pairs le terroriseront, mais ses parents submergeront la tête, puis le GORONO d'appels en colère: "Pourquoi CECI étudie-t-il avec nos enfants!" Cependant, ce n'est pas la seule manifestation d'une attitude inadéquate envers les personnes handicapées en général, et envers les personnes atteintes du syndrome de Down en particulier. Comment l'intérêt malsain manifesté par presque toutes les connaissances (même occasionnelles) harcèle les parents de ces enfants - pour une raison quelconque, tout le monde est extrêmement intéressé de savoir «à quoi ça sert», «peut-il être guéri», «le saviez-vous? avant la naissance ", et le plus important -" c'était probablement difficile pour vous de le savoir?" Certains sont même acceptés pour exprimer leurs condoléances... en effet, une collision avec un handicap - que ce soit la trisomie 21 ou autre - est une merveilleuse "épreuve" et un sens du tact, et de la politesse, et juste de l'humanité.

Lorsque la grossesse désirée arrive enfin, ce sont de vraies vacances. Après avoir attendu deux bandes sur le test, les futurs parents se sentent ravis et heureux, mais au fil du temps, ils ressentent également certaines craintes. En particulier, l'un d'entre eux est l'expérience de

De nombreux futurs parents se demandent souvent pourquoi des enfants trisomiques peuvent naître ? Et existe-t-il des moyens de prévenir cette pathologie?

Découvrons qui sont ces enfants "ensoleillés".

syndrome congénital

Tout d'abord, il faut comprendre que tout syndrome congénital, y compris le syndrome de Down, n'est pas une maladie, et donc son traitement est impossible. Un syndrome est compris comme le nombre total d'un certain nombre de symptômes qui sont causés par divers changements pathologiques dans le corps. Un grand nombre de syndromes congénitaux sont héréditaires, mais le syndrome de Down se démarque de cette liste, étant une exception. Il tire son nom du médecin qui l'a décrit pour la première fois en 1866 (John Langdon Down). Combien de chromosomes possède un Down ? Plus à ce sujet ci-dessous.

Ce qui a causé?

Ce syndrome est causé par le triplement du vingt et unième chromosome. Une personne contient normalement vingt-trois paires de chromosomes, mais dans certains cas, une défaillance se produit et au lieu de la vingt et unième paire, trois chromosomes apparaissent. C'est celui-là même, c'est-à-dire le quarante-septième, qui est la cause de cette pathologie. Ce fait n'a été établi qu'en 1959 par le scientifique Jérôme Lejeune.

Les personnes atteintes du syndrome de Down sont appelées "enfants du soleil". Qui ils sont est intéressant pour beaucoup. L'anomalie génétique, consistant en la présence d'un chromosome supplémentaire, les distingue des autres. Le terme "ensoleillé" a été attribué à ces enfants pour une bonne raison, car ils se caractérisent par une gaieté particulière, ils sont très affectueux et en même temps obéissants. Mais en même temps, ils ont un certain degré de retard de développement en termes mentaux et physiques. Leur niveau de QI varie de vingt à soixante-quatorze points, alors que la plupart des adultes en bonne santé en ont de quatre-vingt-dix à cent dix. Pourquoi des parents en bonne santé naissent

Causes de la naissance d'enfants trisomiques

Dans le monde, pour sept cents à huit cents enfants, il y a un enfant atteint du syndrome de Down. Les bébés avec ce diagnostic sont souvent abandonnés à la maternité, dans le monde entier, le nombre de ces "refuseniks" est de quatre-vingt-cinq pour cent. Il convient de noter que dans certains pays, il n'est pas d'usage d'abandonner les enfants retardés mentaux, y compris ceux atteints du syndrome de Down. Ainsi, en Scandinavie, en principe, il n'y a pas de telles statistiques, et en Europe et aux États-Unis, ils ne refusent que 5%. Il est intéressant de noter que dans ces pays, il existe généralement une pratique d'adoption d'enfants "ensoleillés". Par exemple, en Amérique, deux cent cinquante familles attendent leur tour pour des bébés trisomiques.

Nous avons déjà déterminé que les enfants "solaires" (ce qu'ils sont, avons-nous expliqué) ont un chromosome supplémentaire. Cependant, quand est-il formé ? Cette anomalie apparaît principalement dans l'ovule, alors qu'elle se situe dans l'ovaire. En raison de certains facteurs, ses chromosomes ne divergent pas, et lorsque cet ovule fusionne ensuite avec un spermatozoïde, un zygote «incorrect» se forme, puis un embryon et un fœtus se développent à partir de celui-ci.

Cela peut également se produire pour des raisons génétiques, si tous les ovules / spermatozoïdes ou un certain nombre d'entre eux contiennent un chromosome supplémentaire dès la naissance.

Si nous parlons de personnes en bonne santé, alors, par exemple, au Royaume-Uni, l'un des facteurs affectant l'erreur génétique est le vieillissement de l'ovule, qui se produit avec l'âge de la femme. C'est pourquoi des méthodes spéciales sont développées pour favoriser le rajeunissement des œufs.

Caractéristiques des enfants "ensoleillés"

En termes d'apparence, les enfants atteints du syndrome de Down ont des caractéristiques telles que :

yeux bridés;
langue large et plate;
lèvres larges;
tête arrondie;
front étroit;
le lobe de l'oreille est fusionné ;
petit doigt légèrement raccourci;
pieds et mains plus larges et plus courts que les enfants normaux.

Combien d'années vivent les personnes atteintes du syndrome de Down ? L'espérance de vie dépend directement de la sévérité des manifestations du syndrome et des conditions sociales. Si une personne n'a pas de maladie cardiaque, de maladies graves du tractus gastro-intestinal, de troubles immunitaires, elle pourra vivre jusqu'à 65 ans.

Personnage incroyable

Les enfants "ensoleillés" ont un caractère étonnant et unique. Dès leur plus jeune âge, ils se distinguent par l'activité, l'agitation, la malice et l'amour extraordinaire de l'amour. Ils sont toujours très gais, il est difficile de concentrer leur attention sur des choses spécifiques. Cependant, il n'y a rien à redire sur leur sommeil et leur appétit. Les parents peuvent se plaindre d'autre chose: il est assez difficile de s'occuper d'un tel enfant lors d'une fête ou dans la rue en raison de son activité et de sa demande constante d'attention envers lui-même; Il est très bruyant et agité. Il est difficile pour un bébé atteint de trisomie 21 d'expliquer quoi que ce soit. Les méthodes habituelles d'éducation de ces enfants sont inefficaces, ils ne peuvent pas être réprimandés, car la réaction inverse s'ensuivra: soit il y a un blocage en soi, soit le comportement s'aggrave encore.

peut gérer

Cependant, vous pouvez faire face à n'importe quelle situation. Avec un tel enfant, le plus important est de pouvoir choisir une approche pour lui. L'énergie et les méfaits infatigables doivent être dépensés et utilisés de la bonne manière. Cela nécessite de jouer le plus possible à des jeux de plein air, d'être dehors plus souvent pour que l'enfant puisse courir davantage. Vous n'avez pas besoin de trop le contrôler, d'interdire beaucoup de choses ou de critiquer des bagatelles. Un jour, l'énergie du jeune enfant diminuera un peu, il commencera à écouter davantage ses parents et commencera à jouer à des jeux calmes et en développement.

Si les efforts nécessaires sont faits, les enfants "ensoleillés" peuvent même aller dans un simple jardin d'enfants et une école, après s'être préalablement préparés dans une école correctionnelle spécialement conçue. Certains reçoivent même une formation professionnelle. La chose la plus importante est peut-être de leur donner suffisamment de chaleur, d'amour, d'affection et de soins pendant leur enfance. Ils sont très affectueux et fortement attachés à leurs parents. Sans elle, ils ne pourront pas survivre au sens littéral du terme. Combien de chromosomes a un duvet, décrit ci-dessus.

Qui peut avoir des enfants "ensoleillés" ?

Les scientifiques ne parviennent toujours pas à trouver les raisons qui provoquent un échec génétique et provoquent le développement du syndrome de Down. On pense que cela se produit en raison d'un hasard absolu. Un enfant atteint d'un syndrome similaire peut naître quel que soit le mode de vie de ses parents, bien que de nombreuses personnes soient souvent convaincues qu'une telle pathologie est le résultat d'un comportement inacceptable de la mère pendant la grossesse. En fait, tout est différent.

La probabilité d'avoir un enfant atteint du syndrome de Down ne diminue pas même dans une famille dont les membres adhèrent aux principes d'un mode de vie exceptionnellement sain. C'est pourquoi la réponse à la question de savoir pourquoi de tels enfants sont nés de parents normaux ne peut être répondue que de cette manière : il y a eu une défaillance génétique accidentelle. Ni la mère ni le père ne sont responsables de l'apparition de cette pathologie. Pourquoi les enfants atteints du syndrome de Down sont appelés ensoleillés, nous le savons maintenant.

Probabilité

Il convient de noter que les enfants atteints du syndrome de Down naissent encore rarement de parents en bonne santé. Cependant, il existe des groupes de personnes qui sont plus à risque que d'autres.

Un enfant "ensoleillé" est le plus susceptible d'apparaître :

les parents dont l'âge dépasse quarante-cinq ans pour le père et trente-cinq ans pour la mère ;
en présence d'un des parents d'enfants trisomiques dans la famille ;
mariage entre parents proches. Le diagnostic du syndrome de Down pendant la grossesse est maintenant en cours.

Le plus intéressant est le fait que dans un mariage sain, des parents en parfaite santé peuvent avoir un enfant "ensoleillé" en raison de l'influence de leur âge. A quoi est-ce lié ? Le fait est qu'avant l'âge de vingt-cinq ans, une femme peut donner naissance à un enfant avec cette déviation avec une probabilité égale à 1:1400. Jusqu'à l'âge de trente ans, cela peut arriver à une femme sur mille. A trente-cinq ans, il y a une forte augmentation de ce risque à 1:350, après quarante-deux ans - 1:60, et, enfin, après quarante-neuf ans - jusqu'à 1:12.

À en juger par les statistiques, quatre-vingts pour cent des enfants atteints de cette pathologie sont nés de mères qui n'ont pas atteint la trentaine. Cependant, cela est dû au fait qu'avant trente femmes donnent naissance à plus de femmes qu'après.

Augmenter l'âge des femmes en travail

Actuellement, il y a une tendance à augmenter l'âge des femmes à l'accouchement. Mais nous devons nous rappeler que même si une femme a fière allure à trente-cinq ans et poursuit activement sa propre carrière, son âge biologique jouera toujours contre elle. Maintenant, il est rare que quelqu'un fasse son âge, car la moitié féminine de la population a appris à prendre très bien soin d'elle-même. Il est clair que cette période est la plus appropriée pour mener une vie passionnante, active, mouvementée, voyager, construire une carrière, entamer des relations, aimer. Cependant, le matériel génétique, ainsi que les cellules sexuelles féminines, vieillissent régulièrement après qu'une femme ait atteint l'âge de vingt-cinq ans. De plus, la nature prévoit qu'avec le temps, la capacité d'une femme à concevoir et à accoucher diminue.

Il est à noter que le risque d'avoir un enfant avec des anomalies est élevé non seulement pour cette catégorie de mères, mais aussi pour les femmes en travail trop jeunes qui n'ont pas encore seize ans.

Le développement du syndrome de Down n'est pas affecté par le sexe de l'enfant, et cette pathologie est également susceptible de se produire chez les filles et les garçons. Cependant, la science moderne peut prédire la naissance d'un enfant atteint de ce syndrome même dans l'utérus, lorsqu'il y a un choix : le quitter ou se débarrasser de la grossesse, et les parents peuvent prendre leur propre décision.

Nous avons compris qui sont ces enfants "ensoleillés".

Célébrités

Il existe une opinion selon laquelle les personnes atteintes du syndrome de Down ne peuvent ni étudier, ni travailler, ni réussir dans la vie. Mais cette opinion est erronée. Parmi les "enfants du soleil", il y a de nombreux acteurs, artistes, athlètes et enseignants talentueux. Certaines célébrités atteintes du syndrome de Down sont répertoriées ci-dessous.

Acteur espagnol et professeur de renommée mondiale. Pascal Duquinne - acteur de théâtre et de cinéma. Les peintures de l'artiste américain trisomique Raymond Hu ravissent les connaisseurs. Masha Langovaya - athlète russe, est devenue championne du monde de natation.

Le principal danger pour les enfants ayant des besoins spéciaux n'est pas les problèmes de santé, mais les préjugés des autres !

Les enfants trisomiques sont parfois perçus par notre société comme des enfants loin d'être déficients mentaux et n'ayant aucune chance de mener une vie normale et ordinaire.

Ils sont de bonne humeur et souriants, absolument dépourvus d'agressivité. Ils ne souhaitent de mal à personne et sont prêts à communiquer avec tout le monde avec plaisir. Ils sont aussi appelés Enfants Solaires.

Malheureusement, beaucoup se méfient de ces enfants, ce qui réside dans les préjugés, la peur, l'indifférence et ... la pitié des autres. C'est à cause d'eux qu'il existe des « barrières » au sein de la société qui empêchent les personnes atteintes du syndrome de Down d'obtenir le soutien dont elles ont besoin pour participer à la société.

Le numéro n'a pas été choisi par hasard.

Le syndrome de Down est une anomalie génétique associée à l'apparition d'un chromosome supplémentaire : le troisième chromosome de la vingt et unième paire. C'est-à-dire du 21 mars au 21 mars. Cette journée a été célébrée pour la première fois en 2006. Lors du VI Symposium international sur le syndrome de Down, qui s'est tenu à Palma de Majorque, à l'initiative des conseils d'administration des associations européennes et mondiales, il a été décidé d'annoncer le syndrome de Down 21 mars Journée internationale du syndrome de Down.

Quel est ce syndrôme ?

C'est l'anomalie génétique la plus fréquente. Selon les statistiques, un nouveau-né sur sept cents naît avec le syndrome de Down. Ce ratio est le même selon les pays, les zones climatiques, les couches sociales. Cela ne dépend pas du mode de vie des parents, de leur état de santé, de leurs mauvaises habitudes, de leur alimentation, de leur richesse, de leur éducation, de leur couleur de peau, de leur nationalité. Les garçons et les filles trisomiques naissent à la même fréquence, leurs parents ont un ensemble normal de chromosomes. L'apparition d'un chromosome supplémentaire n'est la faute de personne et ne peut pas l'être !

Le syndrome de Down a été décrit pour la première fois en 1866 par le médecin britannique John Langdon Down. Près de cent ans plus tard, en 1959, le scientifique français Jérôme Lejeune a étayé l'origine génétique de ce syndrome, qui est déterminé par la présence d'un chromosome supplémentaire dans les cellules humaines.

Le manque d'information effraie le plus les parents et on ne peut qu'imaginer leur réaction lorsqu'on leur annonce qu'ils ont un enfant trisomique. Ne sachant que penser, les parents se dessinent parfois les images les plus terribles, et les médecins rajoutent parfois de l'huile sur le feu : "Il ne te reconnaîtra jamais !" etc. Quelle est la précision de ces prédictions ? Dans une famille, dans une atmosphère d'amour, les enfants trisomiques se développent beaucoup mieux.

La grande majorité des personnes atteintes du syndrome de Down sont capables de se servir pleinement, d'aller au magasin, de faire le ménage, de travailler là où des qualifications élevées ne sont pas requises. Les enfants apprennent rapidement à reconnaître maman et papa et commencent le plus souvent à babiller au plus tard leurs pairs. Certes, la parole prolongée est pire pour ces enfants: en général, ils commencent à parler plus tard. De nombreux enfants trisomiques découvrent en eux-mêmes divers talents : ils dessinent, dansent, brodent, sculptent... La tâche des adultes est de créer les conditions pour cela. Comme avec n'importe quel autre enfant.

Important à retenir que tout ce que fait un enfant trisomique lui est donné avec beaucoup plus de difficulté que ses pairs. Il est vital d'encourager ses efforts, car ils méritent vraiment le respect.

mythes

Mythe #1 : "Ces enfants sont en phase terminale parce qu'ils ont la maladie de Down."

Les enfants trisomiques ne sont pas malades. Ils ne "souffrent" pas du syndrome de Down, ne sont pas "affectés" par ce syndrome, n'en sont pas "victimes". Il est incorrect d'appeler un enfant trisomique "Down", "enfant Down", il est correct de dire "un enfant trisomique", "un enfant ayant une déficience intellectuelle", "une personne handicapée" ou "une personne ayant des besoins particuliers ».

Mythe n ° 2: «Ces enfants se ressemblent beaucoup, ils ne marcheront jamais, ils ne parleront pas, ils ne reconnaîtront personne, car tout le monde autour d'eux se ressemble et, en général, ces personnes vivent au maximum de 16 ans."

Illusion est le fait que les personnes atteintes du syndrome de Down ne sont pas capables d'apprendre. Vivant dans une famille, la plupart des enfants à un an s'assoient seuls, à deux ils marchent, à deux ans et demi ils mangent à la cuillère et prononcent leurs premiers mots, à quatre ils montrent leur caractère, apprennent à aider à la maison , sont prêts à aller à la maternelle, puis à l'école, maîtriser l'ordinateur et faire du sport !

Illusion C'est aussi le fait que les enfants trisomiques représentent un danger pour la société, faisant preuve d'agressivité et de comportements inappropriés. Ces enfants, au contraire, montrent un exemple d'amour sincère. Ils sont très affectueux et amicaux. Mais chacun a son propre caractère et son humeur, car chez les enfants ordinaires, cela peut être changeant.

L'espérance de vie moyenne des personnes atteintes du syndrome de Down est plus courte que celle des personnes normales, avec une plus grande susceptibilité à diverses maladies. À notre époque, lorsque les possibilités de la médecine ont augmenté, il est possible d'exister avec cette pathologie jusqu'à 50 ans, et auparavant, ces enfants vivaient rarement jusqu'à l'âge de dix ans. Malgré leurs particularités, les personnes atteintes du syndrome de Down ont droit à une vie bien remplie dans la société moderne.

Souriez à cet enfant. Après tout, le principal danger pour les enfants ayant des besoins spéciaux n'est pas les problèmes de santé, mais les préjugés des autres.

Mythe #1. Le syndrome de Down est rare

Le syndrome de Down a existé tout au long de l'histoire humaine. Mais auparavant, dans la grande majorité des cas, ces personnes mouraient en bas âge ou dans l'enfance. L'humanité a également traversé des événements honteux dans son histoire, lorsque des personnes atteintes du syndrome de Down ont été stérilisées (États-Unis) et détruites (Allemagne). Ce n'est que vers la fin du siècle dernier que l'attitude à leur égard a suffisamment changé pour leur permettre de devenir des membres à part entière de la société et de vivre une vie suffisamment longue.

Aujourd'hui, le syndrome de Down est diagnostiqué chez 1 nouveau-né sur 1100, bien que jusqu'à récemment, il s'agissait d'environ un cas sur 650 à 700 naissances. Cela est dû au succès du diagnostic prénatal et 90% des femmes, ayant pris connaissance de la pathologie, choisissent un avortement. Il s'avère donc que la trisomie sur le 21e chromosome n'est pas du tout une mutation rare.

En effet, avec l'âge, le risque d'une mutation qui conduira à une trisomie sur le 21e chromosome augmente. De plus, à partir de l'âge de 38-39 ans environ, la probabilité augmente significativement : si une jeune fille de 20-24 ans peut concevoir un enfant trisomique dans 1 cas sur 1562, alors à l'âge de plus de 45 ans, les chances sont estimées de 1 à 19. Mais cela ne garantit pas du tout qu'un bébé avec un tel diagnostic ne puisse pas naître d'une jeune mère de 19 ans.

De plus, comme les femmes «âgées» accouchent rarement, selon les statistiques, il s'avère que 80% des enfants trisomiques naissent chez des femmes de moins de 35 ans. Et l'âge moyen de la mère est de 28 ans.

Mythe #3. Le syndrome de Down - un obstacle à l'apprentissage

Une autre idée fausse sur les "personnes solaires". En effet, le retard mental est l'un des signes de cette condition. Mais il varie généralement de léger à modéré. Les experts estiment que les personnes atteintes du syndrome de Down ont un QI entre 30 et 60, avec des taux plus élevés.

Plus important encore, toutes les personnes atteintes du syndrome de Down sont capables d'apprendre. Aux États-Unis, la grande majorité des enfants atteints de ce diagnostic fréquentent des écoles ordinaires et un certain nombre de classes spécialisées. Bien sûr, ils ont en même temps un tuteur - un conservateur qui aide l'enfant à apprendre et à interagir avec le monde ordinaire.

Comme mentionné ci-dessus, dans le passé, en effet, les enfants trisomiques ne vivaient pas jusqu'à un âge avancé. Compte tenu de leurs nombreuses maladies et de leur incapacité à exister de manière autonome sans formation préalable et adaptation à la vie en société, cela n'a rien d'étonnant. Mais les temps ont changé. Aujourd'hui, l'espérance de vie des personnes trisomiques est en moyenne de 50 ans, mais parmi elles on peut déjà rencontrer des personnes de 60 et 70 ans.

Mais ici, un autre problème se pose: souvent (3 à 5 fois plus souvent que chez les gens ordinaires), ils ont un développement précoce de la maladie d'Alzheimer. De plus, des dépôts de protéine bêta-amyloïde commencent à se former presque dans l'enfance. De plus, des études ont montré que la zone du cortex cérébral chez les gens ordinaires est plus grande que chez les propriétaires du syndrome de Down. Mais avec l'âge, le cortex de ce dernier s'épaissit, ce qui augmente également considérablement la probabilité de développer la maladie d'Alzheimer.

Mythe numéro 5. Toutes les personnes atteintes du syndrome de Down sont les mêmes

Le syndrome de Down définit un certain nombre de caractéristiques externes qui sont similaires chez tous ses propriétaires : petite taille, visage plat et pont du nez plat, épicanthe (pli vertical au niveau de la fissure de l'œil), nuque plate, doigts raccourcis (en raison du sous-développement des phalanges individuelles ), bouche entrouverte (en raison des caractéristiques structurelles du palais), croissance dentaire altérée, etc. La coupure caractéristique des yeux, même à un moment donné, est devenue la cause du nom déjà dépassé de la maladie "mongolisme", et les personnes atteintes de ce syndrome étaient appelées Mongoloïdes. Le mongolisme a ensuite été officiellement remplacé par le syndrome de Down.

En fait, les caractéristiques de l'apparence des personnes atteintes de trisomie sur le 21e chromosome ne sont pas plus exprimées que les caractéristiques des personnes d'une nationalité particulière. Les personnes atteintes du syndrome de Down, en plus des caractéristiques données par la maladie, comme tous les autres habitants de la planète, présentent des similitudes prononcées avec leurs parents. Chacun d'eux est individuel et unique à sa manière, comme toute personne sur Terre.

Ce n'est pas pour rien qu'ils sont appelés "ensoleillés" - ils sourient très souvent. Mais, comme toute autre personne, toutes les autres émotions les caractérisent également - colère, bonheur, tristesse, etc. De plus, les personnes trisomiques souffrent plus souvent de dépression que les autres citoyens.

Pour référence

Environ 2 000 enfants trisomiques naissent chaque année en Russie. Dans 85% des cas, ils font partie du nombre de refusniks et sont envoyés dans des orphelinats.
En 2009, il y avait 250 personnes sur la liste d'attente pour adopter un enfant atteint du syndrome de Down aux États-Unis.
Il existe des pays où le nombre d'abandons de ces enfants est nul, par exemple les États scandinaves.

Passer le concours

Avec ce test, essayez de déterminer le niveau de sociabilité de votre enfant.

Lis:

Histoires insolites de choses ordinaires "Histoire de l'aiguille L'histoire de l'apparition de la première aiguille Le poisson le plus cher du Japon - faits intéressants Les Mayas - qui sont-ils, comment ont-ils vécu et pourquoi ont-ils disparu ? Anomalie dans le développement des membres : que faire si l'enfant a 6 doigts ou orteils J'ai 6 doigts à la main Métaphysique des maladies par lis burbo

Lis: