"Volim pse", "Volim svoj posao u McDonald'su", "Volim ići u kino s prijateljicom Kitty", "Ja sam navijač Chelseaja", "Sviđa mi se James Bond"... uobičajene ocjene obični ljudi, koji se ne razlikuju puno od vas i mene - samo s jednom razlikom: svi ti ljudi, snimljeni u posebnom foto albumu od strane fotografa R. Baileyja, rođeni su s jednim dodatnim kromosomom.

Jezgre ljudskih stanica sadrže 46 kromosoma - 23 para. Ponekad se u procesu mejoze - posebne podjele koja dovodi do stvaranja zametnih stanica - jedan od parova ne odvoji, što rezultira jajetom ili spermijom s ne 23, već s 24 kromosoma, a kada se susreće sa stanicom suprotnog spola, zigot će se dobiti ne s 46, već s 47 kromosoma. Zašto se ovo događa? Zasad odgovora nema. Ali definitivno ne zato što ljudi piju, puše, drogiraju se ili su u zoni radioaktivne kontaminacije – takva se anomalija javlja kod otprilike jednog embrija od 700 (djece koja se smije roditi je nešto manje – jedno od 1000). Jedini dosad uočen obrazac je da su žene starije od 35 godina nešto vjerojatnije, ali nitko ne jamči da se to neće dogoditi mlađoj majci.

Dodatni kromosom uzrokuje niz promjena u strukturi i funkcioniranju tijela. Neki od njih vidljivi su "golim okom": ravno lice, ravan potiljak, zakrivljeno nepce i smanjeni mišićni tonus, zbog čega mogu biti otvorena usta, skraćena lubanja, dodatni kožni nabor na dlanu , kratak nos. Jedan od najuočljivijih znakova je kožni nabor na unutarnjem kutu oka, koji donekle podsjeća na oblik očiju predstavnika mongoloidne rase. Zbog ovog simptoma engleski liječnik J. L. Down, koji je opisao ovaj sindrom 1862., nazvao ga je "mongolizam". Ovaj izraz - a također i "mongolski idiotizam" - koristio se sve do 1972. godine, kada je, nakon dugih godina borbe, konačno prepoznato da se patologija ne može poistovjetiti s rasnim karakteristikama, te se ustalio moderni naziv Downov sindrom.

Ova kromosomska anomalija nije ograničena samo na vanjske znakove – uz nju često idu srčane mane, strabizam, leukemija, hormonski poremećaji, stoga su redoviti liječnički pregledi kod nadležnih stručnjaka obvezni. Imunološki sustav je dosta slab pa čovjek može češće i teže oboljeti od zaraznih bolesti. Nekad davno, iz tih razloga, ljudi s Downovim sindromom nisu dugo živjeli – no moderna medicina im omogućuje da dožive barem 50 godina. Za razliku od samog Downovog sindroma, sve je to prilično izlječivo. Ponekad Downov sindrom prati i oštećenje sluha – u ovom slučaju potrebna je pomoć audiologa.

Ono što roditelje najviše plaši je zaostajanje u razvoju. Takva djeca počinju držati glavu tek u dobi od tri mjeseca, sjesti - do jedne godine, hodati - ne prije dvije godine. Takvi ljudi zaostaju i u mentalnom razvoju i u govoru (potonje se objašnjava ne samo mentalnom retardacijom, već i posebnom strukturom usne šupljine i smanjenim tonusom mišića - stoga su satovi s logopedom obvezni).

Što se tiče mentalne retardacije osoba s Downovim sindromom, ona je jako pretjerana. Teži stupanj uočava se samo u nekolicine, a u većini slučajeva govorimo o umjerenom ili blagom stupnju intelektualnog pada. Naravno, i u ovom slučaju može se "organizirati" teški oblik s potpunom nesposobnošću prilagodbe samostalnom životu među ljudima - za to je potrebno novorođenče odvojiti od roditelja i smjestiti ga u posebnu zatvorenu ustanovu. .. što rade dugi niz godina, podupirući time mit o apsolutnom nedostatku učenja djece s Downovim sindromom i njihovoj nesposobnosti socijalne prilagodbe.

U međuvremenu, ako takvo dijete ostane s roditeljima, ako se liječi posebnim metodama, onda njegov razvoj može ići relativno uspješno. Naravno, neće diplomirati na sveučilištima (iako su takvi primjeri poznati), ali moguće je razviti samoposlužne vještine i život u društvu, a takvi su ljudi sasvim sposobni svladati neka zanimanja.

Osobe s Downovim sindromom često nazivaju "sunčanom djecom", pripisujući im pojačan osmijeh i stalan boravak u dobrom raspoloženju. To nije tako - naravno, promjene raspoloženja su im svojstvene na isti način kao i svim ljudima, ali imaju neke karakteristične osobine karaktera: poslušni su, strpljivi. Ono što im apsolutno nije svojstveno je agresivnost.

Kakav je položaj takvih ljudi u društvu?

A. Hitler je uključio ljude koji pate od "mongolizma" u svoj eugenički program T-4, također poznat kao "Akcija - smrt iz sažaljenja". Mnogi moderni liječnici u potpunosti su solidarni s Führerom u njegovoj borbi za čistoću ljudske rase: čim se ispitivanjem trudnice otkrije Downov sindrom ili se takva dijagnoza postavi već rođenom djetetu, tada dolazi do masovnog psihološkog napada. kod roditelja odmah počinje - "Pobacite / napišite odbijanje, još ste mladi rodite drugo dijete - zdravo, zašto vam je potrebna osoba s invaliditetom "itd. Često su "ljubazni" rođaci i poznanici povezani s "obradom" (ženu također može zastrašiti činjenica da će je muž sigurno ostaviti s takvim djetetom). Još se ne predlaže ubijanje već rođene djece - ali već postoje "naprednjaci" koji guraju ideju o tzv. „postnatalni pobačaj“... Ne mogu svi roditelji izdržati takav psihički pritisak – mnogi odlaze na pobačaj ili napuštaju svoju djecu. Kao rezultat toga, djeca završavaju u domovima za nezbrinutu djecu u kojima se ne razvijaju na odgovarajući način, podržavajući tako mit o potpunom nedostatku obrazovanja i socijalnoj nesposobnosti osoba s Downovim sindromom, što plaši novopečene roditelje... takav začarani krug!

Ljudi koji su posjetili zapadne zemlje primjećuju da se tamo i djeca i odrasli s Downovim sindromom mogu naći u trgovinama, na ulicama i bilo gdje, a kod nas se čini da ih nema – ne zato što se na Zapadu takvi ljudi češće rađaju, nego jer nisu izolirani od tamošnjeg društva. Nije svako zapadno iskustvo vrijedno oponašanja, ali to je ono što se može i treba usvojiti. Štoviše, djeca s blagim stupnjem mentalne retardacije, uz pravilan razvoj, prilično su sposobna pohađati masovne vrtiće i studirati u običnim školama.

Je li moguće uvesti inkluzivno obrazovanje za djecu s Downovim sindromom danas u Rusiji? Možda i ne – i poanta ovdje nije samo u tome da svi učitelji ne znaju kako raditi s njima. Dovedite takvo dijete u običan vrtić - ne samo da će ga vršnjaci početi terorizirati, nego će i roditelji preplaviti ravnatelja, a onda i GORONO ljutitim apelima: "Zašto OVO uči s našom djecom!" No, to nije jedina manifestacija neadekvatnog odnosa prema osobama s invaliditetom općenito, a posebno prema osobama s Downovim sindromom. Kako nezdravo zanimanje gotovo svakog poznanika (čak i slučajnog) uznemirava roditelje takve djece - iz nekog razloga sve jako zanima "za što služi", "može li se izliječiti", "jeste li znali za to prije rođenja” , i što je najvažnije - “vjerojatno ti je bilo teško saznati za ovo?” Neki su čak prihvaćeni da izraze sućut... dapače, sudar s invaliditetom - bilo da se radi o Downovom sindromu ili nečem drugom - divan je "test" i za takt, i za pristojnost, i za pravednost.

Tijekom papinske audijencije, djevojka s Downovim sindromom ustala je sa svog mjesta i krenula prema Franji. Stražari su je htjeli vratiti majci, ali ju je tata pozvao da sjedne do nje. Završio je publiku držeći djevojku za ruku.

Jeste li se ikada zapitali zašto u Europi viđate osobe s Downovim sindromom (DS) mnogo češće nego u Rusiji? Tamo rade kao blagajnici, pomažu u trgovinama i benzinskim postajama. U Španjolskoj postoji apsolutno nevjerojatna osoba Pablo Pineda. Rođen s DS, dobio je diplomu učitelja, diplomirao umjetnost i diplomu pedagogijske psihologije. Postao je prva osoba u Europi sa SD koja je stekla sveučilišno obrazovanje. Glumio je u autobiografskom filmu "I ja" i za njega dobio nagradu "Najbolji glumac" u Cannesu 1996. godine. Evo još deset osoba sa SD-om koji su dokazali da nema barijera.

Ali ako ne vidite takvu djecu među nama, ne mislite valjda da ih imamo manje? Jeste li znali da se prosječno 1 od 700 beba rađa s DS-om? Znate li koliko biste ovih ljudi vidjeli tijekom tipične vožnje podzemnom željeznicom? Samo što ih ili šalju u sirotište (a ovo je praktički rečenica) ili sjede kod kuće. No, razina razvoja društva određena je upravo time kako se odnosi prema najslabijima – prema starijima, prema invalidima, prema osobama s raznim vrstama devijacija.

Moja prijateljica, divna dizajnerica Sveta Nagaeva, ima sina Timura s Downovim sindromom. Prvi probir je pokazao vjerojatnost rođenja djeteta s ovim sindromom 1:150. Manje od jedan posto. Bilo je zastrašujuće. No, ona i suprug odlučili su ne raditi specijalizirani test, jer u svakom slučaju ne bi pobacili. Tada su na internetu počeli pretraživati ​​sve podatke o djeci s DS-om. I postalo je jasno da to nije rečenica. Da možeš živjeti s njim i odgojiti lijepo dijete. Teško. To je kao da ste osvojili Mont Blanc. U podnožju planine gledaju vas sa simpatijom. Slijedite svoju rutu, za neke je glatka, za druge gotovo čista. Ali svaki put kada dođete do daha kada opet dođete na lokalni vrh. Prođeš, pogledaš oko sebe i shvatiš da se isplatilo. Pa makar ti nije uvijek bilo lako na putu, pa makar proklinjao sve i svašta i cijeli ovaj uspon.

Uvijek ćete se pitati kako bi vam se život odvijao da niste krenuli na uspon. I što je više, osjećat ćete se bogatije i punije. Naučit ćete živjeti jedan dan i cijeli život. Tako je jednostavno, samo morate početi.

Ali najgore je što se ljudi boje ljudi s Downovim sindromom. Jer ne znaju ništa o njima. Zato što su navikli živjeti s ljudima kao i svi drugi. I Sveta je odlučila napisati knjigu o tome.

Knjiga o Chromosonu. Na prstima objasnite kako se pojavljuje Downov sindrom. I zašto se djeca s njim zovu solarna djeca.

I više o iskustvu majke sunčanog djeteta. Čitati
Kad se ljudi vole

Kad konačno dođe željena trudnoća, pravi je praznik. Nakon što su na testu čekali dvije trakice, budući roditelji se osjećaju ushićeno i sretno, ali s vremenom osjećaju i određene strahove. Posebno je jedno od njih iskustvo

Mnogi budući roditelji često postavljaju pitanje zašto se djeca s Downovim sindromom mogu roditi? I postoje li načini za prevenciju ove patologije?

Hajde da shvatimo tko su ta "sunčana" djeca.

kongenitalni sindrom

Prije svega, potrebno je razumjeti da bilo koji kongenitalni sindrom, uključujući Downov sindrom, nije bolest, pa je stoga njegovo liječenje nemoguće. Pod sindromom se podrazumijeva ukupan broj niza simptoma koji su uzrokovani raznim patološkim promjenama u tijelu. Velik broj kongenitalnih sindroma je nasljedan, ali se Downov sindrom izdvaja s ovog popisa, kao iznimka. Ime je dobio po liječniku koji ga je prvi opisao 1866. (John Langdon Down). Koliko kromosoma ima Down? Više o tome u nastavku.

Što je uzrokovalo?

Ovaj sindrom je uzrokovan utrostručenjem dvadeset prvog kromosoma. Osoba inače sadrži dvadeset i tri para kromosoma, ali u nekim slučajevima dolazi do kvara i umjesto dvadeset prvog para pojavljuju se tri kromosoma. Upravo je jedan, odnosno četrdeset sedmi, uzrok ove patologije. Ovu činjenicu utvrdio je tek 1959. znanstvenik Jérôme Lejeune.

Osobe s Downovim sindromom nazivaju se "djecom sunca". Tko su oni, mnogima je zanimljivo. Genetska anomalija, koja se sastoji u prisutnosti dodatnog kromosoma, razlikuje ih od drugih. Izraz "sunčano" takvoj je djeci s razlogom dodijeljen, jer ih karakterizira posebna vedrina, vrlo su privrženi i istovremeno poslušni. Ali u isto vrijeme, oni imaju određeni stupanj zaostajanja u razvoju u mentalnom i fizičkom smislu. Njihov IQ se kreće od dvadeset do sedamdeset i četiri boda, dok većina zdravih odraslih osoba ima od devedeset do sto deset. Zašto se rađaju zdravi roditelji

Uzroci rađanja djece s Downovim sindromom

U svijetu na sedamsto do osamsto djece dolazi jedno dijete s Downovim sindromom. Bebe s ovom dijagnozom često se napuštaju u rodilištu, u svijetu je broj takvih "odbijača" osamdeset pet posto. Vrijedi napomenuti da u nekim zemljama nije uobičajeno napuštati mentalno retardiranu djecu, uključujući i onu s Downovim sindromom. Dakle, u Skandinaviji, u principu, nema takve statistike, a u Europi i SAD-u odbijaju samo pet posto. Zanimljivo je da u tim zemljama općenito postoji praksa posvajanja “sunčane” djece. Primjerice, u Americi dvjesto pedeset obitelji čeka na red za bebe s Downovim sindromom.

Već smo utvrdili da "solarna" djeca (tko su ona, objasnili smo) imaju dodatni kromosom. Međutim, kada nastaje? Ova se anomalija javlja uglavnom u jajetu, kada se nalazi u jajniku. Zbog nekih čimbenika, njezini se kromosomi ne divergiraju, a kada se ova jajna stanica naknadno spoji sa spermijom, nastaje "neispravan" zigot, a zatim se iz njega razvijaju embrij i fetus.

To se može dogoditi i zbog genetskih razloga, ako sve jajne stanice/spermatozoidi ili određeni broj njih sadrže dodatni kromosom od rođenja.

Ako govorimo o zdravim ljudima, onda je, primjerice, u Velikoj Britaniji jedan od čimbenika koji utječu na genetsku grešku starenje jajne stanice, koje se javlja zajedno s godinama žene. Zato se razvijaju posebne metode za promicanje pomlađivanja jajašca.

Karakteristike "sunčane" djece

Što se tiče izgleda, djeca s Downovim sindromom imaju značajke kao što su:

• ukošene oči;
• širok i ravan jezik;
• široke usne;
• zaobljena glava;
• usko čelo;
• ušna resica je spojena;
• malo skraćeni mali prst;
• šira i kraća stopala i ruke od normalne djece.

Koliko godina žive osobe s Downovim sindromom? Očekivano trajanje života izravno ovisi o težini manifestacija sindroma i društvenim uvjetima. Ako osoba nema srčanu bolest, teške bolesti gastrointestinalnog trakta, poremećaje imuniteta, tada će moći živjeti do 65 godina.

Nevjerojatan lik

"Sunčana" djeca imaju nevjerojatan i jedinstven karakter. Od najranije dobi odlikuju ih aktivnost, nemir, nestašluk i izvanredna ljubav. Uvijek su jako veseli, teško im je usmjeriti pažnju na određene stvari. Međutim, nema pritužbi na njihov san i apetit. Roditelji se mogu žaliti na nešto drugo: prilično je teško nositi se s takvim djetetom na zabavi ili na ulici zbog njegove aktivnosti i stalnog zahtjeva za pažnjom prema sebi; Vrlo je bučan i nemiran. Bebi s trisomijom 21 teško je išta objasniti. Uobičajene metode odgoja takve djece su neučinkovite, ne mogu ih se grditi, jer će uslijediti suprotna reakcija: ili postoji zaključavanje u sebi, ili ponašanje postaje još gore.

moći podnijeti

Međutim, možete se nositi s bilo kojom situacijom. Kod takvog djeteta najvažnije je moći odabrati pristup njemu. Neumorna energija i nestašluk moraju se potrošiti i iskoristiti na pravi način. Za to je potrebno što više igrati igre na otvorenom, češće biti vani kako bi dijete moglo više trčati. Ne trebate to previše kontrolirati, zabraniti mnoge stvari ili zamjeriti sitnicama. Jednog će se dana energija malog djeteta malo smanjiti, počet će više slušati svoje roditelje i početi igrati razvijajuće, mirne igre.

Ako se učine potrebni napori, tada "sunčana" djeca mogu čak ići u jednostavan vrtić i školu, prethodno se pripremivši u posebno dizajniranoj popravnoj školi. Neki čak dobivaju i stručno obrazovanje. Možda je najvažnije pružiti im dovoljno topline, ljubavi, privrženosti i brige u djetinjstvu. Vrlo su privrženi i snažno vezani za svoje roditelje. Bez toga neće moći preživjeti u doslovnom smislu riječi. Koliko kromosoma ima puh, gore je opisano.

Tko može imati "sunčanu" djecu?

Znanstvenici još uvijek ne mogu pronaći razloge koji izazivaju neuspjeh u genetici i uzrokuju razvoj Downovog sindroma. Vjeruje se da se to događa zbog apsolutne slučajnosti. Dijete sa sličnim sindromom može se roditi bez obzira na način života njegovih roditelja, iako su mnogi ljudi često sigurni da je takva patologija rezultat neprihvatljivog ponašanja majke tijekom trudnoće. Zapravo, sve je drugačije.

Vjerojatnost rođenja djeteta s Downovim sindromom ne smanjuje se ni u obitelji čiji se članovi pridržavaju načela iznimno zdravog načina života. Zato se na pitanje zašto se takva djeca rađaju kod normalnih roditelja može odgovoriti samo ovako: došlo je do slučajnog genetskog neuspjeha. Ni majka ni otac nisu krivi za pojavu ove patologije. Zašto se djeca s Downovim sindromom zovu sunčana, sada znamo.

Vjerojatnost

Vrijedi napomenuti da se djeca s Downovim sindromom još uvijek rijetko rađaju od zdravih roditelja. Međutim, postoje skupine ljudi koje su u većoj opasnosti od ostalih.

Najvjerojatnije će se pojaviti "sunčano" dijete:

• oni roditelji čija je starost veća od četrdeset pet godina za oca i trideset pet godina za majku;
• u prisutnosti jednog od roditelja djece s Downovim sindromom u obitelji;
• brak između bliskih srodnika. Dijagnoza Downovog sindroma tijekom trudnoće je u tijeku.

Najveći interes je činjenica da u zdravom braku savršeno zdravi roditelji mogu imati "sunčano" dijete zbog utjecaja svoje dobi. S čime je to povezano? Činjenica je da prije dvadeset i pete godine žena može roditi dijete s ovim odstupanjem s vjerojatnošću jednakom 1:1400. Do tridesete godine to se može dogoditi jednoj ženi od tisuću. U trideset i petoj, dolazi do naglog povećanja ovog rizika na 1:350, nakon četrdeset i dvije godine - 1:60, i, konačno, nakon četrdeset devet godina - do 1:12.

Sudeći prema statistikama, osamdeset posto djece s ovom patologijom rađaju majke koje nisu dosegle tridesetogodišnju granicu. Međutim, to je zbog činjenice da prije trideset žena rađa više žena nego poslije.

Povećanje dobi porodilja

Trenutno postoji tendencija povećanja dobi žena u porodu. Ali moramo imati na umu da čak i ako žena izgleda sjajno s trideset i pet godina i aktivno se bavi vlastitom karijerom, njezina će biološka dob i dalje raditi protiv nje. Sada rijetko tko izgleda svoje godine, budući da je ženska polovica populacije naučila vrlo dobro brinuti o sebi. Jasno je da je ovo vrijeme najprikladnije da vodite uzbudljiv, aktivan, sadržajan život, putujete, gradite karijeru, započnete veze, ljubav. Međutim, genetski materijal, kao i ženske spolne stanice, stalno stari nakon što žena navrši dvadeset i petu godinu. Osim toga, priroda predviđa da s vremenom dolazi do smanjenja sposobnosti žene da zatrudni i rodi.

Vrijedi napomenuti da je rizik od rođenja djeteta s abnormalnostima visok ne samo za ovu kategoriju majki, već i za premlade trudnice koje još nemaju šesnaest godina.

Na razvoj Downovog sindroma ne utječe spol djeteta, a ova se patologija jednako vjerojatno javlja i kod djevojčica i kod dječaka. Međutim, moderna znanost može predvidjeti rođenje djeteta s ovim sindromom čak iu maternici, kada postoji izbor: ostaviti ga ili se riješiti trudnoće, a roditelji mogu donijeti vlastitu odluku.

Shvatili smo tko su ta "sunčana" djeca.

Slavne osobe

Postoji mišljenje da osobe s Downovim sindromom ne mogu niti studirati, niti raditi, niti postići uspjeh u životu. Ali ovo mišljenje je pogrešno. Među "djecom sunca" ima mnogo talentiranih glumaca, umjetnika, sportaša i učitelja. Neke poznate osobe s Downovim sindromom navedene su u nastavku.

Španjolski glumac i učitelj svjetskog glasa. Pascal Duquinne - kazališni i filmski glumac. Slike američkog umjetnika s Downovim sindromom Raymonda Hua oduševljavaju znalce. Masha Langovaya - ruska atletičarka, postala je svjetska prvakinja u plivanju.

Rođenje posebnog djeteta uvijek je pravi test za roditelje, a to je sasvim prirodno. Svaka majka želi imati zdravu bebu, ali ne možemo uvijek utjecati na svoj život. Roditelji djece s Downovim sindromom, međutim, kao i djeca s drugim bolestima, uvijek si postavljaju pitanje - "Zašto nam je to potrebno?". Odgovor na ovo pitanje nikada neće biti, jer to u principu ne može biti. Nije poznato zašto beba ima dodatni kromosom. Dogodilo se i nitko nije kriv. Ali zapravo, test za roditelje nije samo rođenje solarnog djeteta, već odnos društva prema posebnoj djeci. Usput, znate li zašto se Downy zovu solarna djeca? Zato što su otvoreni prema ljudima i uvijek se nasmiješe. Obdarivši takve bebe dodatnim kromosomom, priroda im je dala srce stvoreno za ljubav. Možda da bi druge ljude naučio ljubavi...

Rođenje djeteta s Downovim sindromom

Svi roditelji djece s Downovim sindromom imaju iskustva...

0 0

Sunčano dijete

U četrdeset šestoj sam je upoznao, ženu koja me pogodila. Mjesec i pol kasnije postala je moja supruga.

Vjerojatno morate platiti za sve u životu, i za dobro i za zlo ... Tada su se dogodili događaji koji su nam donijeli veliku radost i nevjerojatne kušnje ...
Prve godine zajedničkog života radije smo se upoznali. Ne mogu reći da je obiteljski život bio lak. No, sve su poteškoće bile pokrivene novostima osjećaja bračne ljubavi, odgovornosti i... očekivanja rađanja. Jako smo željeli dijete.

Prošlo je nešto više od godinu dana mog statusa oženjenog muškarca, kada je u mom uredu zazvonilo zvono koje je radikalno promijenilo naš život, ali i naš odnos prema ovom životu. Supruga mi je kroz suze ispričala presudu ginekologa:
- Rekla je ... da imam mrtav fetus ..., moram napraviti "čišćenje"".
Nisam osjećala nikakvu bol, samo beznađe i obamrlost. Ali nešto se moralo učiniti. Odlučili smo otići u...

0 0

Jeste li se ikada zapitali zašto djecu s Downovim sindromom zovu "sunčana djeca"?
Jer to su jako ljubazna, nježna djeca koja se neprestano smiju i svojim osmijehom vragolaju. Čak i uz tako tešku bolest, oni još uvijek sijaju kao sunce, jer ne razumiju mnogo. Oni imaju svoj svijet. Unutrašnji svijet. Ali, nažalost, naš vanjski svijet potpuno je neprikladan za život takve djece. Pa čak ni u Mađarskoj, gdje Valentina živi sa svojim sunčanim dječakom i svojom obitelji, ništa nije prilagođeno. Ista pitanja: "Možda ćeš odbiti dijete u rodilištu", isti suosjećajni pogledi i riječi onih kojima nije stalo u srcu, isti problemi. Valentina se borila za život svog djeteta, radovala se svakom pokretu, svakom osmijehu, svakom koraku i novoj vještini. Da, bez sumnje, sve navedeno je sreća za svaku majku, ali za majku djeteta s teškoćama u razvoju, možda je ta radost utrostručena. Nema sumnje da djeca sa sindromom...

0 0

"Volim pse", "Volim svoj posao u McDonald'su", "Volim ići u kino s prijateljicom Kitty", "Ja sam navijač Chelseaja", "Sviđa mi se James Bond"... uobičajene ocjene obični ljudi, koji se ne razlikuju puno od vas i mene - samo s jednom razlikom: svi ti ljudi, snimljeni u posebnom foto albumu od strane fotografa R. Baileyja, rođeni su s jednim dodatnim kromosomom.

Jezgre ljudskih stanica sadrže 46 kromosoma - 23 para. Ponekad se u procesu mejoze - posebne podjele koja dovodi do stvaranja zametnih stanica - jedan od parova ne odvoji, što rezultira jajetom ili spermijom s ne 23, već s 24 kromosoma, a kada se susreće sa stanicom suprotnog spola, zigot će se dobiti ne s 46, već s 47 kromosoma. Zašto se ovo događa? Zasad odgovora nema. Ali definitivno ne zato što ljudi piju, puše, drogiraju se ili su u zoni radioaktivne kontaminacije - takva se anomalija javlja kod otprilike jednog embrija od 700 (djece koja se smije roditi je nešto manje - jedno ...

0 0

Osunčan osmijeh, iznenađen pogled kosih očiju, nos s gumbima i nespretni prsti... Djeca s Downovim sindromom suptilno nalikuju jedno drugom. U društvu se prema njima ponašaju u najboljem slučaju s oprezom, a ponekad bacaju iskosa na roditelje, sumnjajući u njih za "nepristojno" ponašanje tijekom trudnoće. Međutim, to uopće nije tako.

Zašto se beba rađa s Downovim sindromom? Za sve je kriv dodatni 21. kromosom (u nekim slučajevima i njegov dodatni dio). Ali u tome nema apsolutno nikakve krivnje roditelja. Upravo su se dogodile okolnosti i umjesto 46, beba je imala 47 kromosoma. Stoga se dijete s Downovim sindromom može roditi u svakoj obitelji – i marginalnoj i najispravnijoj. Čimbenici okoliša također nemaju nikakav utjecaj na vjerojatnost ovog sindroma. Jedino na što liječnici upozoravaju je da se vjerojatnost sunčanog djeteta povećava s dobi majke. Prema nekim izvještajima, starost pape također ima ...

0 0

Zašto ja? Zašto mi se to događa? Ne s Mašom, koja je cijelu trudnoću provela po klubovima družeći se, pušeći, pijući. I sa mnom.

Onaj koji je pažljivo planirao, pripremao se za pojavu djeteta. Svih devet mjeseci pridržavala sam se liječničkih recepata. Bio sam na dijeti. Položeni ispiti. Nitko ništa nije rekao. Nisam vidio. Nije upozorio. Istina je otkrivena nakon poroda.

- Ti, majko, imaš bolesno dijete. S Downovim sindromom. Što ćeš učiniti?

U ušima mi je dugo odzvanjalo pitanje neonatologinje. Nisam našao odgovor. Samo sam gorko jecao.

Dilema

Na tisuće sličnih priča napisale su majke posebne djece. Čitajte i plačite s njima. Pogotovo kada i sami nosite bebu ispod srca.

Kada shvatite da se s teškim izborom može suočiti svaka žena. Trebam li roditi ili pobaciti, zadržati dijete s Downovim sindromom ili ga napustiti u sirotištu, odgajati ga u obitelji ili u posebnim ustanovama za mentalno retardiranu djecu?

Ili možda samo...

0 0

"Ne radi se o tome da ne osjećaš tugu,
ali zahvalno je to podnijeti.
Časni Makarije Optinski

Sunčana djeca - ovo je ime odavno čvrsto ukorijenjeno u klincima koji se ne razlikuju puno od sve druge djece na planeti.

Samo što se češće smješkaju, dragi su i ljubazni, samo oni oko njih jako toplo govore o njima, samo imaju Downov sindrom.

21. ožujka obilježava se četvrti Međunarodni dan osoba s Downovim sindromom. Za što? Ne samo da pomognem ovim ljudima. Često se vrlo dobro brinu o sebi.

Dapače, pomoći društvu da postane ljubaznije, naučiti razumijevanju i empatiji. Kako bi napustili strahove i sumnje u takvu djecu, uzrokovane, nažalost, elementarnim neznanjem, a ponekad i ravnodušnošću.

Bol za susjeda

Starac Paisius Svyatogorets vjerovao je da, brinući o posebnoj djeci, odbijajući radi toga od nekih zadovoljstava i ...

0 0

Uzroci Downovog sindroma

Dugo vremena ljudi nisu razumjeli zašto se djeca s patologijom rađaju zdravim roditeljima. Po prvi put se za takav fenomen zainteresirao istraživač John Langdon Down, po kojem je sindrom dobio ime. Zatim se francuski znanstvenik Jerome Lejeune bavi proučavanjem devijacije, objašnjavajući da se anomalija razvija zbog slučajnog genetskog neuspjeha tijekom začeća. Kao rezultat, u embriju se formira dodatni 47. kromosom (umjesto normalnog 46). Njegova prisutnost negativno utječe na razvoj fetusa.

Do sada ne postoji jednoznačno razumijevanje što točno uzrokuje takvo kršenje. Liječnici glavnim čimbenikom rizika nazivaju dob bračnog para. Ako žena odluči postati majka nakon 35 godina ili muškarac - otac u 45, tada je šansa za patologiju u embriju 1 od 100. Što su roditelji stariji, veća je vjerojatnost začeća djeteta s anomalija.

Osim toga, liječnici dodaju na popis razloga:

Nasljednost (slično...

0 0

10

21. ožujka u svijetu se svake godine obilježava Svjetski dan osoba s Downovim sindromom. Prvi put je održan 2006. godine.

Podrobnosti.ua prikupio je 10 činjenica o "sunčanim ljudima", kako ih zovu i zbog njihove dobronamjernosti, otvorenosti i naivnosti.

1. Downov sindrom nije bolest, već genetska anomalija uzrokovana prisutnošću u ljudskim stanicama dodatnog, trećeg kromosoma u 21 paru (21/3). Što još određuje vaša genetska struktura? Boja vaših očiju, boja kose ili koliko ste visoki.

2. Rođenje djeteta s ovim sindromom ne ovisi o načinu života roditelja, zdravstvenom stanju, lošim navikama, prehrani, bogatstvu, obrazovanju, vjerskim uvjerenjima, nacionalnosti. 80% ove djece rođeno je od mladih roditelja (ispod 35 godina).

3. Otprilike jedna od 700 beba u svijetu ima Downov sindrom. Svake godine u Ukrajini se rodi oko 450 takve djece.

4. "Sunčana djeca" - tako se zovu osobe s Downovim sindromom zbog njihove dobre volje, otvorenosti...

0 0

POSVEĆENO mojoj kćeri Polini - sa zahvalnošću što je odabrala mene.
Ono što nas nije ubilo, i dalje će žaliti što to nismo učinili kad se ukazala prilika :)

Predgovor

Rođenje bebe s Downovim sindromom uvijek je povezano s brojnim pitanjima koja roditelji imaju i na koja oni - roditelji - traže odgovore u nadi da će zamisliti budućnost obitelji u kojoj odrasta posebno dijete, i budućnost samog djeteta .
Dobro je kad postoje ljudi koji se profesionalno bave razvojem posebne djece i koji su u stanju pomoći u ovoj teškoj situaciji: razgovarati o pitanjima koja brinu roditelje, pomoći u organizaciji razvojnog okruženja za dijete, pokazati i reći što i kako može učiniti kako bi doprinijeli uspješnoj promociji bebe. No, iskustvo Centra za ranu pomoć Downside Up, koji više od deset godina radi s obiteljima koje odgajaju djecu s Downovim sindromom rane i predškolske dobi, pokazuje da...

0 0

12

Moje ime je Artem!

Hajde da se upoznamo)))

Moje ime je Artem!!! imam 4 godine. Imam tatu i mamu. Imam i tri sestre i starijeg brata. Imam četveronožnog prijatelja - Labrador retrivera Dana. Imam i dodatni kromosom. Ne znam još što to znači, ali svi me vole, a ja sam najsretniji dječak na svijetu)))

Odbacite sve predrasude i osvrnite se na osobe s Downovim sindromom. Možda će vam ove činjenice, koje je prikupila Lena Shunko i koje smo potvrdili mi, roditelji sunčane djece, pomoći razumjeti i prihvatiti ove nevjerojatne i jedinstvene male ljude)

Downov sindrom nije bolest (ne možete je dobiti), već genetska anomalija uzrokovana prisutnošću u ljudskim stanicama dodatnog, trećeg kromosoma u 21 paru (21/3). Što još određuje vaša genetska struktura? Boja vaših očiju, boja kose ili koliko ste visoki. Rođenje djeteta s ovim sindromom ne ovisi o načinu života roditelja, zdravstvenom stanju, lošim navikama, prehrani, ...

0 0

Ima djece koja nisu poput drugih – rođena su posebna: s dodatnim kromosomom ili svjetonazorom koji je potpuno drugačiji od uobičajenog. Takva djeca ni u kom slučaju nisu tuga, ni kazna ni kazna za roditelje. Zovu se svijetle ili sunčane jer se češće smiju od drugih. Sposobni su voljeti i živjeti punim životom, iako su rođeni potpuno neprikladni za ovaj svijet. Roditelji posebne djece trebaju pronaći poseban pristup i tada će krenuti drugim, posebnim putem u svom životu.

Statistika je neumoljiva – Downov sindrom javlja se kod svakog 700. djeteta na svijetu, a autizam – kod jednog od 88 djece.

Majka koja otkrije da joj dijete nije poput ostalih teško se odlučuje što dalje. Mnogi vjeruju da će morati stati na kraj svom životu ako je beba rođena s genetskom patologijom. Ali zvjezdani roditelji, koji imaju priliku javno iznijeti svoju situaciju, čine sve kako bi dokazali da je posebno dijete punopravni član društva i da zaslužuje ljubav.

Najglasnije izjave o svom “drugom” majčinstvu dala je glumica i pjevačica Evelina Bledans, koja je 2012. rodila drugog sina Semjona. Još u maternici dječaku je dijagnosticiran Downov sindrom i spajanje prstiju na lijevoj nozi, ali su mama i tata htjeli da se rodi, u svakom slučaju.

"Ljudi su zastrašeni predrasudama, pa se 85% roditelja boji dodatnih poteškoća u odgoju bebe koja nije kao svi", kaže Evelina.

Odlučila je srušiti postojeći stereotip da je o djeci s genetskim abnormalnostima potrebno šutjeti, a svim roditeljima svakim danom dokazuje da je beba, kakva god bila, velika sreća.

“Ova stranica je napravljena za roditelje koji će imati ili su već imali takvu djecu. Pokrenuo sam ga kako bih socijalizirao osobe s Downovim sindromom. Htio sam objasniti da se ove dijagnoze ne treba bojati – prema takvim ljudima treba se odnositi lojalno.”

Evelina redovito piše o svom sinu Semyonu, njegovom razvoju, daje sve vrste preporuka, vraća roditeljima vjeru u sebe i daje pozitivan stav.

Među slavnim osobama, ne samo da Evelina odgaja posebno dijete. Lolita Milyavskaya također ima sunčanu kćer - pri rođenju Evi je dijagnosticiran Downov sindrom, ali je kasnije promijenjen u autizam - urođenu psihičku izolaciju. Lolita ne krije da njezino dijete do 4 godine uopće ne govori, slabo vidi i ima mnogo zdravstvenih problema. Međutim, pjevačica je uvijek hvalila svoju kćer, a majčinska ljubav učinila je čudo - Eva sada ima 16 godina i ide u školu, gdje se praktički ne razlikuje po ponašanju i stupnju razvoja od svojih vršnjaka.

Kći poznatog redatelja Fjodora Bondarčuka, Varvara, također je rođena s Downovim sindromom. Roditelji djevojčicu ne smatraju bolesnom, ali je nazivaju posebnom. Kažu da im je takva dijagnoza samo ojačala obitelj.

Skladatelj Konstantin Meladze iz prvog braka ima troje djece. Najmlađi od njih, Valery, boluje od rijetkog oblika autizma. Dječak živi u svom, posebnom svijetu i praktički ne komunicira s ljudima. Yana, majka Valeryja i bivša supruga glazbenika, prvi put je progovorila o bolesti svog sina nakon razvoda od Konstantina.

“Liječnici su Valeri dijagnosticirali autizam. Liječenje ove bolesti u svim zemljama svijeta je vrlo skupo, uključujući Ukrajinu. Ne, ovo nije rečenica, ovo je pucnjava, nakon koje ste ostali živjeti. Ovo je ozbiljna bolest koja još nije ni na koji način liječena, ali se može ispraviti. Govorim o teškom obliku autizma. Ova djeca se mogu trenirati. Mislim da je roditeljima koji se susreću sa sličnim problemom poznat osjećaj straha, bespomoćnosti pred tugom i srama. Naše društvo ne prihvaća, ne priznaje “druge”. Ali kada dijete ima prve uspjehe, budi se nada i vjera - i tada počinje nova polazišna točka za istinske pobjede i svijetli ponos za vaše dijete. Roditelji se ne trebaju sramiti, kriviti sebe. Nemojte misliti da biste mogli učiniti nešto pogrešno. Kada shvatite kakvu odgovornu misiju obavljate u životu svog djeteta, shvatit ćete vrijednost ili čak neprocjenjivost svoje uloge.”

U dobi od tri godine i sinu Sylvestera Stallonea dijagnosticiran je autizam. Mali Sergio se teško prilagođavao svijetu oko sebe: nije mogao uspostaviti ni kontakt s rodbinom, a da ne govorimo o ostalima oko sebe. Sergijeva majka aktivno je bila uključena u dijete i čak je uspjela otvoriti istraživački centar za autističnu djecu.

Sada Sergio ima 35 godina, nikada nije napustio svoj svijet - živi tiho i sam. Otac ga posjećuje, donosi lijekove i još uvijek je ogorčen: “Imam dovoljno novca i mogućnosti, ali ne mogu mu nikako pomoći.”

S problemom autizma kod djeteta suočila se i američka pjevačica Toni Braxton. Osjetila je da nešto nije u redu s njezinim djetetom kad još nije napunilo godinu dana. Pjevač je uložio puno truda u razvoj dječaka, a sve nije bilo uzalud - mogao je ići u školu s običnom djecom.

Slična sudbina nije zaobišla mnoge poznate osobe, a svi kažu da genetske abnormalnosti nisu rečenica. Kao potvrda – 10 najpoznatijih osoba s Downovim sindromom i autizmom koji su uspjeli uspjeti u svom omiljenom poslu.

Ovi ljudi dokazuju da svatko ima priliku za svijetlu budućnost, samo je treba vidjeti. I nikad ne odustaj, bez obzira na to koliko kromosoma. Ljubav prema posebnoj, "sunčanoj" djeci može učiniti čuda. I želim vjerovati da će u bliskoj budućnosti u našoj zemlji biti "posebnih" ljudi koji su postigli ogroman uspjeh.

Komentari powered by HyperComments

badmama.com.ua

Sunčana djeca. Istina i mitovi

Bebe s Downovim sindromom nazivaju se "sunčanom" djecom. Oni su ti koji povećavaju postotak ljubaznosti u našem svijetu. I ova djeca se zovu djeca osmog dana. Ovo ime objašnjava se tako lijepom pričom: Bog je stvorio svijet za šest dana, sedmog se odmorio. Ali osmoga dana Bog je stvorio posebnu djecu da testira srca svih drugih ljudi.

Istine i mitovi o djeci s Downovim sindromom

Mit: Downov sindrom je rijedak genetski poremećaj.

Istina: Downov sindrom je daleko najčešći genetski poremećaj. Godišnje se rodi otprilike 5000 djece s Downovim sindromom, što je otprilike jedno na 600 do 800 novorođenčadi.

Mit: Većina djece s Downovim sindromom rođena je od starijih roditelja.

Istina: Istina je da je veća vjerojatnost da će roditelji s godinama imati dijete s Downovim sindromom, ali mlađe majke češće rađaju i stoga imaju veću stopu nataliteta djece s Downovim sindromom.

Mit: Djecu s Downovim sindromom je teško trenirati.

Istina: U djece s Downovim sindromom IQ varira od 20 do 75 i izravno ovisi o posebnom programu i obujmu tih aktivnosti. Razina inteligencije ove djece je niska, ali su unatoč tome vrlo pažljiva, poslušna i strpljiva u učenju.

Mit: Društvo tretira ljude s Downovim sindromom kao "izopćenike"

Istina: Mnoge druge zemlje razvile su posebne socijalne programe za djecu s Downovim sindromom. A pritom im je dopušteno živjeti kao obični ljudi, studiraju u srednjim školama, institutima, od njih se ne pravi izopćenici.

Mit: Odrasla osoba s Downovim sindromom je invalid.

Istina: Većina mladih s Downovim sindromom završi školu, a zatim stekne strukovno obrazovanje koje im omogućuje da se zaposle.

Mit: Osoba s Downovim sindromom nije u stanju uspostaviti bliske odnose koji vode do braka.

Istina: Osobe s Downovim sindromom su vrlo osjetljive i otvorene za kontakt s drugima, pa je vjerojatnost braka vrlo velika, a u osobnim odnosima osoba s Downovim sindromom vrlo je karakteristično puno ljubavi i podrške.

Da, djeca s Downovim sindromom su test za svoje roditelje, rodbinu i sebe, ali ta djeca se rađaju s ljubavlju prema nama, s povjerenjem u svijet... Uostalom, nije uzalud dijete rođeno s Downovim sindromom. zove se "sunčano"... Pa, što je on kriv? Zašto društvo pred njim zatvara sve mogućnosti razvoja, sreću biti među ljudima? Nedostaje li ovom djetetu nešto? Ne! Čak i obrnuto! Ima nešto što drugi nemaju – dodatni kromosom koji ga čini posebnim.

Bebe s Downovim sindromom nazivaju se "sunčanom" djecom. Oni su ti koji povećavaju postotak ljubaznosti u našem svijetu. I ova djeca se zovu djeca osmog dana. Ovo ime objašnjava se tako lijepom pričom: Bog je stvorio svijet za šest dana, sedmog se odmorio. Ali osmoga dana Bog je stvorio posebnu djecu da testira srca svih drugih ljudi.

Postignuća osoba s Downovim sindromom

Pascal Duquesne, glumac. Godine 1997. dobio je glavnu nagradu za najbolju mušku ulogu na filmskom festivalu u Cannesu.

U Moskvi postoji "Nevino kazalište", u kojem većina glumaca ima Downov sindrom.

Pablo Pineda. Postao je prva osoba s Downovim sindromom koja je diplomirala.

Andrej Vostrikov. Stanovnik Voroneža, koji je postao apsolutni prvak Europe u umjetničkoj gimnastici.

Miguel Thomasin. Bubnjar argentinskog benda Reynols.

Amerikanac Sajit Desai. Svira 6 instrumenata!

bibliomenedzer.blogspot.ru

solarna djeca

• Dom
• Priče
• solarna djeca

solarna djeca

Svaka 700. beba na svijetu, prema statistikama Svjetske zdravstvene organizacije, rođena je s Downovim sindromom. Taj je omjer isti u različitim zemljama, klimatskim zonama i društvenim slojevima. Genetski neuspjeh kod djeteta javlja se bez obzira na način života njegovih roditelja, njihovo zdravlje, financijsku situaciju, navike i obrazovanje. U društvu se stvorilo mnogo predrasuda povezanih s ovom bolešću. Dijagnoza se često koristi kao pogrdni izraz. Zbog nedostatka pouzdanih informacija tisuće obitelji prisiljene su boriti se za pristojnu budućnost svoje djece, doživljavajući nerazumijevanje i neprijateljstvo drugih. Open Asia Online danas, na Međunarodni dan djeteta, govorit će o Kazahstancima koji su čvrsto uvjereni da Downov sindrom uopće nije rečenica.

Marat Sadykov, poznati TV voditelj u središnjoj Aziji, više puta je u eteru govorio o djeci s invaliditetom, ali ni u noćnoj mori nije mogao zamisliti da će se i sam jednog dana suočiti s tim problemom. Međutim, kada mu je supruga rodila sina, par je obaviješten da dijete ima Downov sindrom.

Ova se vijest pokazala kao pravi šok, a tijekom neprospavane noći, kada su se misli pobrkale, budući otac razmišljao je o tome da bebu ostavi u bolnici. Priznaje se da je to bilo iz neznanja o problemu i iz potpune neizvjesnosti kako s njim živjeti. A kad sam vidjela novorođenog Damira, ta misao kao da je rukom otklonjena. Kaže da je bilo jako neugodno, bolno i uvredljivo. Momak se pribrao i pomogao svojoj supruzi Alli da se nosi sa stanjem šoka. Marat i Alla nemaju dušu u svom Damiru. Dječaka voli i starija sestra Milana. Dijete se odvodi u bazen, gdje uživa u prskanju u vodi s istom posebnom djecom. A roditelji djece komuniciraju u posebno stvorenoj zajednici na društvenim mrežama. Kažu da su shvatili glavno: nisu sami.

Arina Egorova ima samo 24 godine. Sama odgaja svoju Mašu nakon što je njezin muž otišao. Za kćerkinu dijagnozu saznala sam nakon rođenja, ali nisam ni razmišljala o odricanju od djeteta.

Ako je takvo dijete već rođeno, ne trebate ga odbiti, naprotiv, morate se potruditi da odraste u obitelji, sigurna je Arina. - Naravno, to je na prvu teško prihvatiti. Ovo je šok za cijelu obitelj i pitanja: zbog čega, zašto ja? Zapravo, trebate razmišljati ne "za što", nego "za što" je takvo dijete rođeno? Pa da naučimo voljeti, da budemo tolerantniji, da možemo uživati ​​u malim stvarima.

Alena Kim dovela je svoju jednogodišnju kćer Aminu u centar Kenes, gdje odgajaju istu posebnu djecu. Prve pozitivne promjene u njenom ponašanju i raspoloženju bile su vidljive u roku od mjesec dana, a šest mjeseci kasnije djevojka je naučila samostalno plesati i jesti, spretno mašući žlicom.

Počela je ponavljati pokrete kada plešemo, - ponosna je Alena. - Učimo jesti, ona nekako nije htjela kod kuće, ali eto, gledajući drugu djecu, počela je i ona. Ovo je također imitacija. “Kenes” znači “vijeće” Kenes Centar za djecu s invaliditetom je mjesto gdje se roditelji susreću, komuniciraju i podučavaju svoju posebnu djecu. Downov sindrom često prate popratne bolesti, a što prije počnu raditi s djetetom, veća je vjerojatnost da će te bolesti pobijediti.

Mayra Suleeva je na čelu ovog centra više od 20 godina. U Kazahstanu se smatra vodećim specijalistom u radu s djecom s Downovim sindromom. Odgajajući vlastitu djecu, posvojila je djevojčicu Alinu, kojoj je postavljena razočaravajuća dijagnoza. Priznaje da je tada odlučila: ako sama ne može odgajati dijete s Downovim sindromom, kako će onda pomoći drugima? Maira je sigurna da mnogi roditelji jednostavno ne znaju da dijagnoza uopće nije rečenica. Ova djeca mogu postići velike visine, a takvo dijete je nemoguće odbiti.

Trauma za dijete, i ne može se ni s čim usporediti, i vjerojatno nijedan rat ne može biti tako traumatičan kao odbijanje vlastitih roditelja - navodi Mayra Suleeva. - Zabluda je kad misle da posebna djeca ovo ne razumiju. Dijete još u utrobi shvaća je li poželjno ili nepoželjno, a još više kada je napušteno.

90% - odbijanci

Glavna liječnica Doma za nezbrinutu djecu, Latipa Kozhamkulova, pokazuje malog Yersaina koji je uz pomoć nekoliko operacija stavljen na noge. No, u rodilištu, gdje ga je majka ostavila, liječnici su jednoglasno inzistirali da dijete neće živjeti. Ovdje se njeguje i mala Maryam. Njezin otac, nakon što je saznao da je djevojčica invalid, okrivio je svoju suprugu za to i napustio obitelj. Majka nije mogla sama odgajati kćer i poslala ju je u sirotište. Napušten je i 5-godišnji Maksat. Dječak se pokazao pametnim: naučio je govoriti, crtati i plesati. Odgajatelji to nazivaju svojim ponosom.

Mnogo je takvih primjera, kažu učitelji. U 9 ​​slučajeva od 10 roditelja odbijaju djecu s Downovim sindromom. Ali kad bi znali da se može i potrebno boriti, odbijanja bi sigurno bilo manje. Naši heroji moraju puno raditi kako bi uzdržavali, odgajali i školovali bolesno dijete. Ali svi su oni sigurni da su u jednom trenutku donijeli jedinu ispravnu odluku, ostavljajući bebu u obitelji. I sve to jer su znali da nisu sami. Danas je u Kazahstanu stvoren fond koji ujedinjuje roditelje posebne djece. Takve obitelji svojim primjerom dokazuju da kad voliš, možeš naći izlaz iz svake situacije. Glavna stvar je osjećati da niste sami.

Sve te priče bile su temelj jednog od dijelova projekta Heroji u blizini. Pokrenuo ju je Internews u središnjoj Aziji. Televizijske kuće iz Kazahstana, Tadžikistana i Kirgistana predstavit će seriju portretnih specijalnih reportaža o građanskim aktivistima u sklopu projekta. Ovdje možete pogledati film o djeci s Downovim sindromom.

Vrh