"Me encantan los perros", "Me encanta mi trabajo en McDonald's", "Me encanta ir al cine con mi amiga Kitty", "Soy hincha del Chelsea", "Me gusta James Bond"... los juicios habituales de gente común, no muy diferente de usted y de mí, con una sola diferencia: todas estas personas, capturadas en un álbum de fotos especial por el fotógrafo R. Bailey, nacieron con un cromosoma extra.

Los núcleos de las células humanas contienen 46 cromosomas, 23 pares. A veces, en el proceso de meiosis, una división especial que conduce a la formación de células germinales, uno de los pares no se separa, lo que da como resultado un óvulo o un espermatozoide que no tiene 23, sino 24 cromosomas, y cuando se encuentra con una célula de el sexo opuesto, se obtendrá un cigoto no con 46, sino con 47 cromosomas. ¿Por qué está pasando esto? Hasta el momento no hay respuesta. Pero definitivamente no porque las personas beban, fumen, tomen drogas o estén en una zona de contaminación radiactiva: tal anomalía ocurre en aproximadamente un embrión de cada 700 (los niños que pueden nacer son un poco menos: uno de cada 1000). El único patrón que se ha observado hasta ahora es que las mujeres mayores de 35 años son ligeramente más propensas, pero nadie garantiza que esto no le suceda a una madre más joven.

Un cromosoma adicional provoca una serie de cambios en la estructura y el funcionamiento del cuerpo. Algunos de ellos son visibles a simple vista: una cara plana, una nuca plana, un paladar arqueado y un tono muscular reducido, como resultado de lo cual la boca puede estar entreabierta, un cráneo acortado, un pliegue de piel adicional en la palma , una nariz corta. Uno de los signos más notables es un pliegue de piel en la esquina interna del ojo, que se parece un poco a la forma de los ojos de los representantes de la raza mongoloide. Debido a este síntoma, el médico inglés J.L. Down, quien describió este síndrome en 1862, lo denominó “mongolismo”. Este término, y también "idiotez mongol", se usó hasta 1972, cuando, después de muchos años de lucha, finalmente se reconoció que la patología no podía identificarse con características raciales, y se estableció el nombre moderno, síndrome de Down.

Esta anomalía cromosómica no se limita a signos externos: los defectos cardíacos, el estrabismo, la leucemia y los trastornos hormonales a menudo van de la mano, por lo tanto, los exámenes médicos regulares realizados por los especialistas correspondientes son obligatorios. El sistema inmunitario es bastante débil, por lo que una persona puede enfermarse de enfermedades infecciosas con mayor frecuencia y gravedad. Érase una vez, por estas razones, las personas con síndrome de Down no vivían mucho, pero la medicina moderna les permite vivir al menos 50 años. A diferencia del propio síndrome de Down, todo esto es bastante tratable. A veces, el síndrome de Down se acompaña de problemas de audición; en este caso, se necesita la ayuda de un audiólogo.

Lo que más asusta a los padres es el retraso en el desarrollo. Dichos niños comienzan a sostener la cabeza solo a la edad de tres meses, se sientan, a la edad de un año, caminan, no antes de los dos años. Estas personas se quedan atrás tanto en el desarrollo mental como en el habla (este último se explica no solo por el retraso mental, sino también por la estructura especial de la cavidad oral y la reducción del tono muscular, por lo que se requieren clases con un terapeuta del habla).

En cuanto al retraso mental de las personas con síndrome de Down, es muy exagerado. Un grado severo se observa solo en unos pocos, y en la mayoría de los casos estamos hablando de un grado moderado o leve de declive intelectual. Por supuesto, también en este caso, se puede "organizar" una forma grave con una incapacidad total para adaptarse a la vida independiente entre las personas; para esto, es necesario separar al recién nacido de sus padres y colocarlo en una institución cerrada especial. .. que vienen haciendo desde hace muchos años, apoyando así el mito de la falta absoluta de aprendizaje de los niños con síndrome de Down y su incapacidad de adaptación social.

Mientras tanto, si ese niño se queda con sus padres, si es tratado de acuerdo con métodos especiales, entonces su desarrollo puede ser relativamente exitoso. Por supuesto, no se graduará de las universidades (aunque se conocen tales ejemplos), pero es posible desarrollar habilidades de autoservicio y vida en sociedad, y esas personas son bastante capaces de dominar algunas profesiones.

Las personas con síndrome de Down a menudo se denominan "niños soleados", atribuyéndoles una mayor sonrisa y una estancia constante de buen humor. Esto no es así; por supuesto, los cambios de humor son inherentes a ellos de la misma manera que en todas las personas, pero tienen algunos rasgos de carácter característicos: son obedientes, pacientes. Lo que no es absolutamente característico de ellos es la agresividad.

¿Cuál es la posición de tales personas en la sociedad?

A. Hitler incluyó a personas que sufrían de "mongolismo" en su programa de eugenesia T-4, también conocido como "Acción: muerte por piedad". Muchos médicos modernos son totalmente solidarios con el Führer en su lucha por la pureza de la raza humana: tan pronto como una encuesta de una mujer embarazada revela el síndrome de Down o se hace un diagnóstico de este tipo a un niño ya nacido, entonces un ataque psicológico masivo en los padres comienza de inmediato: "Tenga un aborto / escriba una negativa, aún es joven, dé a luz a otro niño: sano, ¿por qué necesita una persona discapacitada?", Etc. A menudo, los parientes y conocidos "amables" están conectados con el "procesamiento" (una mujer también puede sentirse intimidada por el hecho de que su esposo definitivamente la dejará con un hijo así). Todavía no se propone matar a los niños ya nacidos, pero ya hay "progresistas" que están impulsando la idea de los llamados. "aborto postnatal"... No todos los padres pueden soportar tal presión psicológica - muchos abortan o abandonan a sus hijos. Como resultado, los niños terminan en orfanatos donde no reciben un desarrollo adecuado, apoyando así el mito de la falta total de educación y la incapacidad social de las personas con síndrome de Down, lo que asusta a los nuevos padres... ¡Qué círculo vicioso!

Las personas que han visitado los países occidentales notan que se pueden encontrar niños y adultos con síndrome de Down en las tiendas, en las calles y en cualquier lugar, mientras que parece que no los tenemos, no porque en Occidente nazcan más a menudo esas personas, sino porque no están aislados de la sociedad allí. No todas las experiencias occidentales son dignas de imitar, pero esto es precisamente lo que puede y debe adoptarse. Además, los niños con un grado leve de retraso mental, con un desarrollo adecuado, son bastante capaces de asistir a jardines de infancia masivos y estudiar en escuelas ordinarias.

¿Es posible introducir la educación inclusiva para niños con síndrome de Down en Rusia hoy? Quizás no, y el punto aquí no es solo que no todos los maestros saben cómo trabajar con ellos. Lleve a un niño así a un jardín de infantes ordinario: no solo sus compañeros comenzarán a aterrorizarlo, sino que sus padres abrumarán al director y luego al GORONO con apelaciones enojadas: "¿Por qué ESTO está estudiando con nuestros hijos?" Sin embargo, esta no es la única manifestación de una actitud inadecuada hacia las personas con discapacidad en general, y hacia las personas con síndrome de Down en particular. Cómo el interés enfermizo mostrado por casi todos los conocidos (incluso los casuales) acosa a los padres de tales niños; por alguna razón, todos están extremadamente interesados ​​​​en saber "para qué sirve", "se puede curar", "¿lo sabías?" antes del nacimiento ", y lo más importante:" ¿probablemente fue difícil para usted enterarse de esto? Algunos incluso son aceptados para expresar condolencias... de hecho, una colisión con una discapacidad, ya sea el síndrome de Down u otra cosa, es una maravillosa "prueba" tanto para el tacto, la cortesía y la humanidad justa.

Durante una audiencia papal, una niña con síndrome de Down se levantó de su asiento y caminó hacia Francisco. Los guardias querían enviarla de vuelta con su madre, pero papá la invitó a sentarse a su lado. Terminó la audiencia sosteniendo a la niña de la mano.

¿Ha pensado alguna vez por qué en Europa se ven personas con síndrome de Down (SD) con mucha más frecuencia que en Rusia? Trabajan allí como cajeras, ayudan en tiendas y gasolineras. En España hay una persona absolutamente increíble, Pablo Pineda. Nacido con SD, recibió un diploma de magisterio, una licenciatura en artes y un diploma en psicología educativa. Se convirtió en la primera persona en Europa con SD en recibir una educación universitaria. Protagonizó la película autobiográfica "Me Too" y recibió el premio al "Mejor actor" en Cannes en 1996. Aquí hay diez personas más con SD que demostraron que no hay barreras.

Pero si no ve a esos niños entre nosotros, no pensará que tenemos menos, ¿verdad? ¿Sabías que en promedio 1 de cada 700 bebés nace con SD? ¿Sabes cuántas de estas personas verías durante un viaje típico en metro? Es solo que los envían a un orfanato (y esto es prácticamente una oración) o están sentados en casa. Pero el nivel de desarrollo de la sociedad está determinado precisamente por cómo se relaciona con los más débiles: los ancianos, los discapacitados, las personas con diversos tipos de desviaciones.

Mi amiga, la maravillosa diseñadora Sveta Nagaeva, tiene un hijo, Timur, con síndrome de Down. La primera proyección mostró la probabilidad de tener un hijo con este síndrome 1:150. Menos del uno por ciento. Fue aterrador. Pero ella y su esposo decidieron no hacerse una prueba especializada, porque de todos modos no se habrían abortado. Entonces empezaron a buscar en Internet toda la información sobre los niños con SD. Y quedó claro que esto no era una oración. Que puedes vivir con él y criar a un niño hermoso. Es dificil. Es como conquistar el Mont Blanc. Al pie de la montaña te miran con simpatía. Sigues tu propia ruta, para algunos es suave, para otros es casi pura. Pero cada vez que recuperas el aliento cuando vuelves a llegar al pico local. Haces el pase, miras a tu alrededor y entiendes que valió la pena. Incluso si no siempre fue fácil para ti en el camino, incluso si maldijiste todo y todo y toda esta subida.

Siempre te preguntarás cómo hubiera sido tu vida si no hubieras iniciado el ascenso. Y cuanto más alto, más rico y pleno te sentirás. Aprenderás a vivir un día y toda la vida. Es muy fácil, solo tienes que empezar.

Pero lo peor es que la gente le tiene miedo a las personas con síndrome de Down. Porque no saben nada de ellos. Porque están acostumbrados a vivir con gente como todo el mundo. Y Sveta decidió escribir un libro al respecto.

Un libro sobre Chromoson. En los dedos, explica cómo aparece el síndrome de Down. Y por qué los niños con él se llaman niños solares.

Y más sobre la experiencia de la madre de un niño soleado. Leer
Cuando las personas se aman

Cuando por fin llega el deseado embarazo, son unas auténticas vacaciones. Habiendo esperado dos tiras en la prueba, los futuros padres se sienten eufóricos y felices, pero con el tiempo también sienten ciertos temores. En particular, uno de ellos es la experiencia de

Muchos futuros padres a menudo se preguntan por qué pueden nacer niños con síndrome de Down. ¿Y hay formas de prevenir esta patología?

Averigüemos quiénes son estos niños "soleados".

síndrome congénito

En primer lugar, es necesario comprender que cualquier síndrome congénito, incluido el síndrome de Down, no es una enfermedad y, por lo tanto, su tratamiento es imposible. Un síndrome se entiende como el número total de una serie de síntomas que son causados ​​por diversos cambios patológicos en el cuerpo. Un gran número de síndromes congénitos son hereditarios, pero el síndrome de Down se destaca de esta lista, siendo una excepción. Obtuvo su nombre del médico que lo describió por primera vez en 1866 (John Langdon Down). ¿Cuántos cromosomas tiene un Down? Más sobre eso a continuación.

¿Qué causó?

Este síndrome es causado por la triplicación del vigésimo primer cromosoma. Una persona normalmente contiene veintitrés pares de cromosomas, pero en algunos casos ocurre una falla y en lugar del vigésimo primer par, aparecen tres cromosomas. Es el mismo, es decir, el cuadragésimo séptimo, que es la causa de esta patología. Este hecho fue establecido recién en 1959 por el científico Jérôme Lejeune.

A las personas con síndrome de Down se les llama "niños del sol". Quiénes son es interesante para muchos. La anomalía genética, consistente en la presencia de un cromosoma extra, los distingue de los demás. El término "soleado" se asignó a estos niños por una buena razón, ya que se caracterizan por una alegría especial, son muy cariñosos y al mismo tiempo obedientes. Pero al mismo tiempo, tienen un cierto grado de retraso en el desarrollo mental y físico. Su nivel de coeficiente intelectual oscila entre veinte y setenta y cuatro puntos, mientras que la mayoría de los adultos sanos tienen entre noventa y ciento diez. Por qué nacen padres sanos

Causas del nacimiento de niños con síndrome de Down

En el mundo de setecientos a ochocientos niños hay un niño con síndrome de Down. Los bebés con este diagnóstico a menudo son abandonados en el hospital de maternidad, en todo el mundo el número de tales "refuseniks" es del ochenta y cinco por ciento. Vale la pena señalar que en algunos países no es costumbre abandonar a los niños con retraso mental, incluidos los que tienen síndrome de Down. Entonces, en Escandinavia, en principio, no existen tales estadísticas, y en Europa y EE. UU. Rechazan solo el cinco por ciento. Es interesante que en estos países generalmente existe la práctica de adoptar niños "soleados". Por ejemplo, en Estados Unidos, doscientas cincuenta familias esperan su turno para tener bebés con síndrome de Down.

Ya hemos determinado que los niños "solares" (que son, explicamos) tienen un cromosoma extra. Sin embargo, ¿cuándo se forma? Esta anomalía aparece principalmente en el óvulo, cuando se localiza en el ovario. Debido a algunos factores, sus cromosomas no divergen, y cuando este óvulo se fusiona posteriormente con un espermatozoide, se forma un cigoto "incorrecto", y luego se desarrolla un embrión y un feto.

Esto también puede ocurrir por razones genéticas, si todos los óvulos/espermatozoides o un cierto número de ellos contienen un cromosoma extra desde el nacimiento.

Si hablamos de personas sanas, entonces, por ejemplo, en el Reino Unido, uno de los factores que afectan el error genético es el envejecimiento del óvulo, que ocurre junto con la edad de la mujer. Es por eso que se están desarrollando métodos especiales para promover el rejuvenecimiento de los óvulos.

Características de los niños "soleados"

En cuanto a la apariencia, los niños con síndrome de Down tienen características como:

• ojos rasgados;
• lengua ancha y plana;
• labios anchos;
• cabeza redondeada;
• frente estrecha;
• el lóbulo de la oreja está fusionado;
• dedo meñique ligeramente acortado;
• pies y manos más anchas y cortas que los niños normales.

¿Cuántos años viven las personas con síndrome de Down? La esperanza de vida depende directamente de la gravedad de las manifestaciones del síndrome y de las condiciones sociales. Si una persona no tiene una enfermedad cardíaca, enfermedades graves del tracto gastrointestinal, trastornos de la inmunidad, podrá vivir hasta 65 años.

personaje asombroso

Los niños "Sunny" tienen un carácter increíble y único. Desde muy temprana edad, se distinguen por la actividad, la inquietud, la picardía y el extraordinario amor al amor. Siempre son muy alegres, es difícil centrar su atención en cosas específicas. Sin embargo, no hay quejas sobre su sueño y apetito. Los padres pueden quejarse de otra cosa: es bastante difícil tratar con un niño así en una fiesta o en la calle debido a su actividad y constante demanda de atención hacia sí mismo; Es muy ruidoso e inquieto. Es difícil para un bebé con trisomía 21 explicar algo. Los métodos habituales de crianza de estos niños son ineficaces, no se les puede regañar, porque se producirá la reacción opuesta: o hay un bloqueo en uno mismo o el comportamiento empeora aún más.

puede manejar

Sin embargo, puede hacer frente a cualquier situación. Con un niño así, lo más importante es poder elegir un enfoque para él. La energía infatigable y la travesura deben gastarse y usarse de la manera correcta. Esto requiere jugar juegos al aire libre tanto como sea posible, estar afuera con más frecuencia para que el niño pueda correr más. No es necesario controlarlo demasiado, prohibir muchas cosas o encontrar fallas en las bagatelas. Un día, la energía del niño pequeño disminuirá un poco, comenzará a escuchar más a sus padres y comenzará a jugar juegos tranquilos y en desarrollo.

Si se hacen los esfuerzos necesarios, los niños "soleados" pueden incluso ir a un jardín de infantes y una escuela simples, habiéndose preparado previamente en una escuela correccional especialmente diseñada. Algunos incluso reciben educación profesional. Quizás lo más importante es brindarles suficiente calor, amor, afecto y cuidado en la infancia. Son muy cariñosos y muy apegados a sus padres. Sin ella, no podrán sobrevivir en el sentido literal de la palabra. Cuántos cromosomas tiene un plumón, descrito anteriormente.

¿Quién puede tener hijos "soleados"?

Los científicos aún no pueden encontrar las razones que provocan una falla en la genética y provocan el desarrollo del síndrome de Down. Se cree que esto ocurre debido al azar absoluto. Un niño con un síndrome similar puede nacer independientemente del estilo de vida que lleven sus padres, aunque muchas personas a menudo están seguras de que tal patología es el resultado de un comportamiento inaceptable de la madre durante el embarazo. De hecho, todo es diferente.

La probabilidad de tener un hijo con síndrome de Down no disminuye incluso en una familia cuyos miembros se adhieren a los principios de un estilo de vida excepcionalmente saludable. Es por eso que la respuesta a la pregunta de por qué tales niños nacen de padres normales solo puede responderse de esta manera: hubo una falla genética accidental. Ni la madre ni el padre tienen la culpa de la aparición de esta patología. Por qué los niños con síndrome de Down se llaman soleados, ahora lo sabemos.

Probabilidad

Vale la pena señalar que los niños con síndrome de Down rara vez nacen de padres sanos. Sin embargo, hay grupos de personas que corren más riesgo que otros.

Es más probable que aparezca un niño "soleado":

• aquellos padres cuya edad exceda de cuarenta y cinco años para el padre y treinta y cinco para la madre;
• en presencia de uno de los padres de niños con síndrome de Down en la familia;
• matrimonio entre parientes cercanos. El diagnóstico del síndrome de Down durante el embarazo ahora está en curso.

De mayor interés es el hecho de que en un matrimonio saludable padres perfectamente saludables pueden tener un hijo "soleado" debido a la influencia de su edad. ¿Con qué está conectado? El hecho es que antes de los veinticinco años, una mujer puede dar a luz a un niño con esta desviación con una probabilidad igual a 1:1400. Hasta los treinta años, esto le puede pasar a una mujer entre mil. A los treinta y cinco, hay un fuerte aumento en este riesgo a 1:350, después de cuarenta y dos años, 1:60 y, finalmente, después de cuarenta y nueve años, hasta 1:12.

A juzgar por las estadísticas, el ochenta por ciento de los niños con esta patología nacen de madres que no han llegado a los treinta años. Sin embargo, esto se debe al hecho de que antes de los treinta mujeres dan a luz a más mujeres que después.

Aumentar la edad de las mujeres en trabajo de parto

Actualmente, existe una tendencia al aumento de la edad de la mujer en el parto. Pero debemos recordar que incluso si una mujer se ve muy bien a los treinta y cinco años y está persiguiendo activamente su propia carrera, su edad biológica aún jugará en su contra. Ahora es raro que alguien luzca su edad, ya que la mitad femenina de la población ha aprendido a cuidarse muy bien. Está claro que este momento es el más adecuado para llevar una vida emocionante, activa, azarosa, viajar, hacer carrera, iniciar relaciones, amar. Sin embargo, el material genético, así como las células sexuales femeninas, envejece constantemente después de que una mujer alcanza la edad de veinticinco años. Además, la naturaleza prevé que con el tiempo disminuya la capacidad de la mujer para concebir y dar a luz.

Vale la pena señalar que el riesgo de tener un hijo con anomalías es alto no solo para esta categoría de madres, sino también para mujeres demasiado jóvenes en trabajo de parto que aún no tienen dieciséis años.

El desarrollo del síndrome de Down no se ve afectado por el sexo del niño, y esta patología es igualmente probable que ocurra tanto en niñas como en niños. Sin embargo, la ciencia moderna puede predecir el nacimiento de un niño con este síndrome incluso en el útero, cuando hay una opción: dejarlo o deshacerse del embarazo, y los padres pueden tomar su propia decisión.

Descubrimos quiénes son estos niños "soleados".

Famosos

Existe la opinión de que las personas con síndrome de Down no pueden ni estudiar, ni trabajar, ni alcanzar el éxito en la vida. Pero esta opinión es incorrecta. Entre los "hijos del sol" hay muchos actores, artistas, atletas y maestros talentosos. Algunas celebridades con síndrome de Down se enumeran a continuación.

Actor y docente español de renombre mundial. Pascal Duquinne - actor de teatro y cine. Las pinturas del artista estadounidense con síndrome de Down Raymond Hu hacen las delicias de los conocedores. Masha Langovaya - Atleta rusa, se convirtió en campeona mundial de natación.

El nacimiento de un niño especial siempre es una verdadera prueba para los padres, y esto es completamente natural. Toda madre desea tener un bebé sano, pero no siempre podemos influir en nuestra vida. Sin embargo, los padres de niños con síndrome de Down, así como los niños con otras enfermedades, invariablemente se hacen la pregunta: "¿Por qué necesitamos esto?". Esta pregunta nunca será respondida, porque en principio no puede serlo. No se sabe por qué el bebé tiene un cromosoma adicional. Sucedió y nadie tiene la culpa. Pero, de hecho, la prueba para los padres no es el nacimiento mismo de un niño solar, sino la actitud de la sociedad hacia los niños especiales. Por cierto, ¿sabes por qué a los Downy se les llama niños solares? Porque están abiertos a la gente y siempre sonríen. Habiendo dotado a tales bebés con un cromosoma extra, la naturaleza les dio un corazón creado para el amor. Tal vez para enseñar el amor a otras personas...

Tener un bebé con síndrome de Down

Todos los padres de niños con síndrome de Down experimentan...

0 0

niño soleado

A los cuarenta y seis la conocí, una mujer que me impactó. Un mes y medio después, se convirtió en mi esposa.

Probablemente, hay que pagar por todo en la vida, tanto para el bien como para el mal... Entonces sucedieron hechos que nos trajeron una gran alegría y pruebas increíbles...
El primer año de nuestra vida juntos, más bien llegamos a conocernos. No puedo decir que la vida familiar fuera fácil. Pero todas las dificultades fueron cubiertas por la novedad de los sentimientos de amor conyugal, la responsabilidad y... la expectativa de la procreación. Realmente queríamos un hijo.

Había pasado poco más de un año de mi condición de hombre casado, cuando sonó un timbre en mi oficina que cambió radicalmente nuestra vida, y nuestra actitud ante esta vida. Entre lágrimas, mi esposa me contó el veredicto del ginecólogo:
- Ella dijo… que tengo un feto muerto…, necesito hacerme una “limpieza””.
No sentí ningún dolor, solo desesperanza y entumecimiento. Pero había que hacer algo. Decidimos ir a...

0 0

¿Alguna vez te has preguntado por qué a los niños con síndrome de Down se les llama "niños soleados"?
Porque estos son niños muy amables y gentiles que constantemente sonríen y hacen travesuras con su sonrisa. Incluso con una enfermedad tan grave, todavía brillan como el sol, porque no entienden mucho. Ellos tienen su propio mundo. Mundo interior. Pero, desafortunadamente, nuestro mundo exterior es completamente inadecuado para la vida de tales niños. E incluso en Hungría, donde Valentina vive con su niño soleado y con su familia, tampoco se ajusta nada. Las mismas preguntas: “Tal vez rechaces a un niño en la maternidad”, las mismas miradas comprensivas y palabras de quienes no se preocupan en el fondo, los mismos problemas. Valentina luchó por la vida de su hijo, se regocijaba con cada movimiento, cada sonrisa, cada paso y nueva habilidad. Sí, sin duda, todo lo anterior es felicidad para cualquier madre, pero para la madre de un niño con discapacidad, tal vez, esta alegría se triplique. No hay duda de que los niños con el síndrome...

0 0

"Me encantan los perros", "Me encanta mi trabajo en McDonald's", "Me encanta ir al cine con mi amiga Kitty", "Soy hincha del Chelsea", "Me gusta James Bond"... los juicios habituales de gente común, no muy diferente de usted y de mí, con una sola diferencia: todas estas personas, capturadas en un álbum de fotos especial por el fotógrafo R. Bailey, nacieron con un cromosoma extra.

Los núcleos de las células humanas contienen 46 cromosomas, 23 pares. A veces, en el proceso de meiosis, una división especial que conduce a la formación de células germinales, uno de los pares no se separa, lo que da como resultado un óvulo o un espermatozoide que no tiene 23, sino 24 cromosomas, y cuando se encuentra con una célula de el sexo opuesto, se obtendrá un cigoto no con 46, sino con 47 cromosomas. ¿Por qué está pasando esto? Hasta el momento no hay respuesta. Pero definitivamente no porque las personas beban, fumen, tomen drogas o estén en una zona de contaminación radiactiva: tal anomalía ocurre en aproximadamente un embrión de cada 700 (los niños a los que se les permite nacer son un poco menos: uno ...

0 0

Una sonrisa soleada, una mirada sorprendida de ojos rasgados, una nariz de botón y dedos torpes... Los niños con síndrome de Down se parecen sutilmente entre sí. En la sociedad, en el mejor de los casos, son tratados con cautela y, a veces, lanzan miradas de soslayo a sus padres, sospechando que tienen un comportamiento "indecente" durante el embarazo. Sin embargo, este no es el caso en absoluto.

¿Por qué nace un bebé con síndrome de Down? El cromosoma 21 adicional (en algunos casos, su sección adicional) tiene la culpa de todo. Pero no hay absolutamente ninguna culpa de los padres en esto. Las circunstancias simplemente sucedieron, y en lugar de 46, el bebé tenía 47 cromosomas. Por lo tanto, un niño con síndrome de Down puede nacer en cualquier familia, tanto marginal como correcta. Los factores ambientales tampoco tienen ningún efecto sobre la probabilidad de este síndrome. Lo único que advierten los médicos es que la probabilidad de tener un bebé soleado aumenta con la edad de la madre. Según algunos informes, la edad del Papa también tiene ...

0 0

¿Por qué yo? ¿Por qué me está pasando esto? No con Masha, que pasó todo su embarazo en clubes, fumando, bebiendo. Y conmigo.

El que planeó cuidadosamente, preparó la aparición del niño. Los nueve meses seguí las prescripciones del médico. Estaba a dieta. Exámenes aprobados. Nadie dijo nada. no vi No advertí. La verdad se reveló después del parto.

- Tú, madre, tienes un hijo enfermo. Con síndrome de Down. ¿Qué vas a hacer?

La pregunta del neonatólogo resonó en mis oídos durante mucho tiempo. No encontré una respuesta. Solo sollocé amargamente.

Dilema

Miles de historias similares han sido escritas por madres de niños especiales. Leer y llorar con ellos. Especialmente cuando tú mismo llevas un bebé debajo de tu corazón.

Cuando te das cuenta de que toda mujer puede enfrentarse a una elección difícil. ¿Debo dar a luz o abortar, mantener a un niño con síndrome de Down o abandonarlo en un orfanato, criarlo en una familia o en instituciones especiales para niños con retraso mental?

O tal vez solo...

0 0

"No se trata de no sentir pena,
pero se agradece soportarlo.
Venerable Macario de Optina

Niños soleados: este nombre ha estado firmemente arraigado durante mucho tiempo en los niños que no son muy diferentes de todos los demás niños del planeta.

Es solo que sonríen más seguido, son dulces y amables, es solo que los que los rodean hablan muy bien de ellos, simplemente tienen síndrome de Down.

El 21 de marzo marca el cuarto Día Internacional del Síndrome de Down. ¿Para qué? No solo para ayudar a estas personas. A menudo se cuidan muy bien.

Más bien, ayudar a la sociedad a ser más amable, a aprender comprensión y empatía. Para salir de los miedos y dudas sobre tales niños, causados, por desgracia, por la ignorancia elemental, ya veces por la indiferencia.

Dolor para el prójimo

El élder Paisius Svyatogorets creía que, al cuidar a niños especiales, se negaba por el bien de algunos placeres y ...

0 0

Causas del síndrome de Down

Durante mucho tiempo, la gente no entendió por qué los niños con patología nacen de padres sanos. Por primera vez, el investigador John Langdon Down se interesó en tal fenómeno, de quien se nombró el síndrome. Luego, el científico francés Jerome Lejeune retomó el estudio de la desviación, explicando que la anomalía se desarrolla debido a una falla genética accidental durante la concepción. Como resultado, se forma un cromosoma 47 adicional en el embrión (en lugar del 46 normal). Su presencia afecta negativamente el desarrollo del feto.

Hasta ahora, no existe una comprensión inequívoca de qué causa exactamente tal violación. Los médicos llaman a la edad de una pareja casada el principal factor de riesgo. Si una mujer decide ser madre después de los 35 años o un hombre, un padre a los 45, entonces la posibilidad de una patología en el embrión es de 1 en 100. Cuanto mayores son los padres, mayor es la probabilidad de concebir un hijo con un anomalía.

Además, los médicos agregan a la lista de razones:

Herencia (similar...

0 0

10

El 21 de marzo, el mundo celebra todos los años el Día Mundial del Síndrome de Down. Se celebró por primera vez en 2006.

Podrobnosti.ua recopiló 10 datos sobre "personas soleadas", como también se les llama por su buena voluntad, apertura e ingenuidad.

1. El síndrome de Down no es una enfermedad, sino una anomalía genética causada por la presencia en las células humanas de un tercer cromosoma adicional en 21 pares (21/3). ¿Qué más está determinado por su composición genética? El color de tus ojos, el color de tu cabello o tu altura.

2. El nacimiento de un niño con este síndrome no depende del estilo de vida de los padres, el estado de salud, malos hábitos, nutrición, riqueza, educación, creencias religiosas, nacionalidad. El 80% de estos niños nacen de padres jóvenes (menores de 35 años).

3. Aproximadamente uno de cada 700 bebés en el mundo tiene síndrome de Down. Cada año nacen en Ucrania unos 450 niños de este tipo.

4. "Niños soleados": así se llama a las personas con síndrome de Down por su buena voluntad, apertura ...

0 0

DEDICADA a mi hija Polina - con gratitud por elegirme.
Lo que no nos mató todavía se arrepentirá de que no lo hicimos cuando hubo tal oportunidad :)

Prefacio

El nacimiento de un bebé con Síndrome de Down siempre está asociado a muchas preguntas que tienen los padres y a las cuales ellos -los padres- buscan respuestas con la esperanza de imaginar el futuro de una familia donde crece un niño especial, y el futuro del niño mismo. .
Es bueno cuando hay personas que están involucradas profesionalmente en el desarrollo de niños especiales y que pueden ayudar en esta difícil situación: discutir temas que preocupan a los padres, ayudar a organizar un entorno de desarrollo para el niño, mostrar y decir qué y cómo se puede hacerse para contribuir a la promoción exitosa del bebé. Sin embargo, la experiencia del Centro de Atención Temprana Downside Up, que lleva más de diez años trabajando con familias que crían niños con síndrome de Down en edad temprana y preescolar, demuestra que...

0 0

12

¡Mi nombre es Artem!

Vamos a familiaricémonos)))

Mi nombre es Artem!!! tengo 4 años Tengo un papá y una mamá. También tengo tres hermanas y un hermano mayor. Tengo un amigo de cuatro patas - Labrador Retriever Dana. También tengo un cromosoma extra. Todavía no sé lo que significa, pero todos me aman y soy el chico más feliz del mundo)))

Deseche todos los prejuicios y mire de nuevo a las personas con síndrome de Down. Quizás estos hechos, recopilados por Lena Shunko y confirmados por nosotros, los padres de niños soleados, lo ayudarán a comprender y aceptar a estas personitas increíbles y únicas)

El síndrome de Down no es una enfermedad (no se puede contraer), sino una anomalía genética causada por la presencia en las células humanas de un tercer cromosoma adicional en 21 pares (21/3). ¿Qué más está determinado por su composición genética? El color de tus ojos, el color de tu cabello o tu altura. El nacimiento de un niño con este síndrome no depende del estilo de vida de los padres, del estado de salud, malos hábitos, alimentación,…

0 0

Hay niños que no son como los demás, nacieron especiales: con un cromosoma extra o una visión del mundo completamente diferente a la habitual. Tales niños no son, en ningún caso, ni dolor, ni una sentencia ni un castigo para los padres. Se les llama brillantes o soleados porque sonríen con más frecuencia que los demás. Son capaces de amar y vivir una vida plena, aunque nacen completamente inadecuados para este mundo. Los padres de niños especiales necesitan encontrar un enfoque especial y luego seguirán un camino diferente y especial en sus vidas.

Las estadísticas son implacables: el síndrome de Down ocurre en cada 700 niños en el mundo y el autismo, en uno de los 88 niños.

Una madre que descubre que su hijo no es como los demás encuentra difícil decidir qué hacer a continuación. Muchos creen que tendrán que poner fin a sus vidas si el bebé nace con una patología genética. Pero los padres estrella, que tienen la oportunidad de exponer públicamente su situación, hacen todo lo posible para demostrar que un niño especial es un miembro de pleno derecho de la sociedad y merece amor.

Las declaraciones más sonoras sobre su “otra” maternidad las hizo la actriz y cantante Evelina Bledans, quien en 2012 dio a luz a su segundo hijo, Semyon. Incluso en el útero, al niño se le diagnosticó síndrome de Down y fusión de los dedos del pie izquierdo, pero mamá y papá querían que naciera, de todos modos.

“La gente se siente intimidada por los prejuicios y, por lo tanto, el 85 % de los padres temen las dificultades adicionales para criar a un bebé que no es como los demás”, dice Evelina.

Decidió acabar con el estereotipo existente de que es necesario guardar silencio sobre los niños con anomalías genéticas, y cada día demuestra a todos los padres que un bebé, sea el que sea, es una gran felicidad.

“Esta página fue creada para los padres que están por tener o ya han tenido este tipo de hijos. Lo comencé para socializar a las personas con síndrome de Down. Quería explicar que no se debe temer este diagnóstico; esas personas deben ser tratadas con lealtad”.

Evelina escribe regularmente sobre su hijo Semyon, su desarrollo, da todo tipo de recomendaciones, devuelve a los padres la fe en sí mismos y les da una actitud positiva.

Entre las celebridades, no solo Evelina está criando a un niño especial. Lolita Milyavskaya también tiene una hija soleada: al nacer, a Eva le diagnosticaron síndrome de Down, pero luego se cambió a autismo, un aislamiento psicológico innato. Lolita no oculta que su hijo, de hasta 4 años, no hablaba nada, no veía bien y tenía muchos problemas de salud. Sin embargo, la cantante siempre elogió a su hija y el amor maternal hizo un milagro: ahora Eva tiene 16 años y va a la escuela, donde prácticamente no difiere en comportamiento y nivel de desarrollo de sus compañeros.

La hija del famoso director Fyodor Bondarchuk, Varvara, también nació con síndrome de Down. Los padres no consideran a la niña enferma, pero la llaman especial. Dicen que tal diagnóstico solo fortaleció a su familia.

El compositor Konstantin Meladze tiene tres hijos de su primer matrimonio. El más joven de ellos, Valery, sufre de una rara forma de autismo. El niño vive en su propio mundo especial y prácticamente no se comunica con la gente. Yana, la madre de Valery y ex esposa del músico, habló por primera vez sobre la enfermedad de su hijo después de su divorcio de Konstantin.

“Los médicos diagnosticaron a Valera con autismo. El tratamiento de esta enfermedad en todos los países del mundo es muy costoso, incluida Ucrania. No, esto no es una oración, esto es un tiroteo, después del cual te quedaste con vida. Esta es una enfermedad grave que aún no ha sido tratada de ninguna manera, pero se puede corregir. Estoy hablando de una forma severa de autismo. Estos niños pueden ser entrenados. Creo que los padres que se enfrentan a un problema similar están familiarizados con el sentimiento de miedo, impotencia ante el dolor y la vergüenza. Nuestra sociedad no acepta, no reconoce a los “otros”. Pero cuando un niño tiene los primeros éxitos, la esperanza y la fe se despiertan, y luego comienza un nuevo punto de partida para las verdaderas victorias y el orgullo brillante para su hijo. Los padres no necesitan avergonzarse, culparse a sí mismos. No creas que podrías hacer algo mal. Cuando comprenda la misión responsable que está realizando en la vida de su hijo, se dará cuenta del valor o incluso del valor incalculable de su papel.

A la edad de tres años, el hijo de Sylvester Stallone también fue diagnosticado con autismo. El pequeño Sergio tuvo dificultades para adaptarse al mundo que le rodeaba: ni siquiera podía establecer contacto con sus familiares, por no hablar del resto de los que le rodeaban. La madre de Sergio participó activamente en el niño e incluso logró abrir un centro de investigación para niños autistas.

Ahora Sergio tiene 35 años, nunca dejó su mundo, vive tranquilo y solo. Su padre lo visita, le lleva medicinas y todavía está indignado: “Tengo suficiente dinero y oportunidades, pero no puedo ayudarlo de ninguna manera”.

La cantante estadounidense Toni Braxton también enfrentó el problema del autismo en un niño. Ella sintió que algo andaba mal con su hijo cuando aún no tenía un año. El cantante se esforzó mucho en el desarrollo del niño, y no todo fue en vano: pudo ir a la escuela con niños comunes.

Un destino similar no ha pasado por alto a muchas celebridades, y todas dicen que las anomalías genéticas no son una sentencia. Como confirmación: las 10 personas más famosas con síndrome de Down y autismo que pudieron tener éxito en su negocio favorito.

Estas personas demuestran que todos tienen la oportunidad de tener un futuro brillante, solo necesitas verlo. Y nunca te rindas, no importa cuántos cromosomas. El amor por los niños especiales y "soleados" puede hacer maravillas. Y quiero creer que en un futuro cercano en nuestro país habrá personas "especiales" que han logrado un éxito tremendo.

Comentarios impulsados ​​por HyperComments

badmama.com.ua

Niños soleados. verdad y mitos

Los bebés con síndrome de Down se llaman niños "soleados". Son ellos los que aumentan el porcentaje de bondad en nuestro mundo. Y estos niños son llamados hijos del octavo día. Este nombre se explica por una historia tan hermosa: Dios creó el mundo en seis días, en el séptimo descansó. Pero en el octavo día, Dios creó niños especiales para probar los corazones de todas las demás personas.

Verdades y mitos sobre los niños con síndrome de Down

Mito: el síndrome de Down es un trastorno genético raro.

Verdad: El síndrome de Down es, con mucho, el trastorno genético más común. Aproximadamente 5000 niños nacen con síndrome de Down cada año, lo que representa aproximadamente uno de cada 600 a 800 recién nacidos.

Mito: La mayoría de los niños con síndrome de Down nacen de padres mayores.

Verdad: es cierto que los padres tienen más probabilidades de tener un hijo con síndrome de Down a medida que envejecen, pero las madres más jóvenes dan a luz con más frecuencia y, por lo tanto, tienen tasas de natalidad más altas de niños con síndrome de Down.

Mito: Los niños con síndrome de Down son difíciles de entrenar.

Verdad: En los niños con síndrome de Down, el coeficiente intelectual varía de 20 a 75 y depende directamente del programa especial y el volumen de estas actividades. El nivel de inteligencia de estos niños es bajo, pero a pesar de ello, son muy atentos, obedientes y pacientes en el aprendizaje.

Mito: La sociedad trata a las personas con síndrome de Down como "marginados"

Verdad: Muchos otros países han desarrollado programas sociales especiales para niños con síndrome de Down. Y al mismo tiempo, se les permite vivir como la gente común, estudian en escuelas generales, institutos, no se los margina.

Mito: Un adulto con Síndrome de Down está discapacitado.

Verdad: La mayoría de los jóvenes con síndrome de Down terminan la escuela y luego obtienen una educación vocacional que les permite conseguir un trabajo.

Mito: Una persona con síndrome de Down no puede formar relaciones cercanas que conduzcan al matrimonio.

Verdad: Las personas con Síndrome de Down son muy sensibles y abiertas al contacto con los demás, por lo que la probabilidad de casarse es muy alta, y en las relaciones personales de las personas con Síndrome de Down es muy característico mucho amor y apoyo.

Sí, los niños con síndrome de Down son una prueba para sus padres, familiares y para ellos mismos, pero estos niños nacen con amor por nosotros, con confianza en el mundo... Después de todo, no es por nada que un niño que nace con síndrome de Down se llama "soleado"... Entonces, ¿de qué es culpable? ¿Por qué la sociedad le cierra todas las posibilidades de desarrollo, la felicidad de estar entre la gente? ¿A este niño le falta algo? ¡No! ¡Incluso al revés! Tiene algo que los demás no tienen: un cromosoma extra que lo hace especial.

Los bebés con síndrome de Down se llaman niños "soleados". Son ellos los que aumentan el porcentaje de bondad en nuestro mundo. Y estos niños son llamados hijos del octavo día. Este nombre se explica por una historia tan hermosa: Dios creó el mundo en seis días, en el séptimo descansó. Pero en el octavo día, Dios creó niños especiales para probar los corazones de todas las demás personas.

Logros de las personas con síndrome de Down

Pascal Duquesne, actor. En 1997, recibió el premio principal al mejor papel masculino en el Festival de Cine de Cannes.

En Moscú, está el “Teatro Inocente”, en el que la mayoría de los actores tienen síndrome de Down.

Pablo Pineda. Se convirtió en la primera persona con síndrome de Down en graduarse.

Andrei Vostrikov. Un residente de Voronezh, que se convirtió en el campeón absoluto de Europa en gimnasia artística.

Miguel Thomasín. Baterista de la banda argentina Reynols.

Estadounidense Sajit Desai. ¡Toca 6 instrumentos!

bibliomenedzer.blogspot.ru

niños solares

• casa
• Cuentos
• niños solares

niños solares

Cada 700 bebés en el mundo, según estadísticas de la Organización Mundial de la Salud, nace con síndrome de Down. Esta relación es la misma en diferentes países, zonas climáticas y estratos sociales. La falla genética en un niño ocurre independientemente del estilo de vida de sus padres, su salud, situación financiera, hábitos y educación. Muchos prejuicios asociados con esta enfermedad se han formado en la sociedad. El diagnóstico se utiliza a menudo como un término despectivo. Ante la falta de información confiable, miles de familias se ven obligadas a luchar por un futuro digno para sus hijos, experimentando la incomprensión y hostilidad de los demás. Open Asia Online hoy, en el Día Internacional del Niño, hablará sobre los kazajos que están firmemente convencidos de que el síndrome de Down no es una oración en absoluto.

Marat Sadykov, un conocido presentador de televisión en Asia Central, habló en el aire más de una vez sobre los niños discapacitados, pero incluso en una pesadilla no podía imaginar que algún día él mismo enfrentaría este problema. Sin embargo, cuando su esposa dio a luz a un hijo, se informó a la pareja que el niño tenía síndrome de Down.

Esta noticia resultó ser un verdadero shock, y durante una noche de insomnio, cuando los pensamientos se confundieron, el futuro padre pensó en dejar al bebé en el hospital. Se reconoce que esto fue por desconocimiento del problema y por la completa incertidumbre de cómo vivir con él. Y cuando vi al recién nacido Damir, este pensamiento pareció ser eliminado a mano. Dice que fue muy vergonzoso, doloroso e insultante. El chico se recompuso y ayudó a su esposa Alla a sobrellevar el estado de shock. Marat y Alla no tienen alma en su Damir. El niño también es amado por su hermana mayor Milan. El niño es llevado a la piscina, donde disfruta chapoteando en el agua con los mismos niños especiales. Y los padres de los niños se comunican en una comunidad especialmente creada en las redes sociales. Dicen que entendieron lo principal: no están solos.

Arina Egorova tiene solo 24 años. Ella menciona a su Masha sola después de que su esposo se fue. Me enteré del diagnóstico de mi hija después del nacimiento, pero ni siquiera pensé en entregar a la niña.

Si un niño así ya nació, no es necesario que lo rechace, por el contrario, debe hacer todo lo posible para que crezca en la familia, Arina está segura. - Por supuesto, esto es difícil de aceptar al principio. Esto es un susto para toda la familia y preguntas: ¿para qué, por qué yo? De hecho, debe pensar no "para qué", sino "¿para qué" nació un niño así? Para que aprendamos a amar, para que seamos más tolerantes, para que podamos disfrutar de las pequeñas cosas.

Alena Kim trajo a su hija Amina, de un año, al centro de Kenes, donde crían a los mismos niños especiales. Los primeros cambios positivos en su comportamiento y estado de ánimo se notaron al cabo de un mes, y seis meses después, la niña aprendió a bailar y comer de forma independiente, empuñando hábilmente una cuchara.

Ella comenzó a repetir los movimientos cuando bailamos, - Alena está orgullosa. - Estamos aprendiendo a comer, de alguna manera ella no quería en casa, pero aquí, mirando a otros niños, ella también comenzó. Esto también es una imitación. “Kenes” significa “consejo”. El Centro Kenes para Niños Discapacitados es un lugar donde los padres se reúnen, se comunican y enseñan a sus hijos especiales. El síndrome de Down a menudo va acompañado de enfermedades concomitantes, y cuanto antes comiencen a trabajar con un niño, es más probable que estas dolencias ganen.

Mayra Suleeva es la directora de este centro desde hace más de 20 años. En Kazajstán, se la considera una especialista líder en el trabajo con niños con síndrome de Down. Habiendo criado a sus propios hijos, adoptó a una niña, Alina, a quien le dieron un diagnóstico decepcionante. Ella admite que entonces decidió: si ella misma no puede criar a un niño con síndrome de Down, ¿cómo ayudará a los demás? Maira está segura de que muchos padres simplemente no saben que un diagnóstico no es una sentencia en absoluto. Estos niños pueden alcanzar grandes alturas, y es imposible rechazar a un niño así.

Un trauma para un niño, y no se puede comparar con nada en absoluto, y, probablemente, ninguna guerra puede ser tan traumática como la negativa de los propios padres, - afirma Mayra Suleeva. - Es un engaño cuando piensan que los niños especiales no entienden esto. El niño, estando aún en el vientre, comprende si es deseado o no, y más aún cuando es abandonado.

90% - rechazadores

La médica jefe del orfanato, Latipa Kozhamkulova, muestra a la pequeña Yersain, quien fue puesta de pie con la ayuda de varias operaciones. Pero en la maternidad, donde lo dejó su madre, los médicos unánimemente insistieron en que el niño no viviría. La pequeña Maryam también es amamantada aquí. Su padre, al enterarse de que la niña estaba discapacitada, culpó a su esposa por esto y abandonó a la familia. La madre no podía criar sola a su hija y la envió a un orfanato. El Maksat de 5 años también fue abandonado. El niño resultó ser inteligente: aprendió a hablar, dibujar y bailar. Los educadores lo llaman su orgullo.

Hay muchos ejemplos de este tipo, dicen los maestros. En 9 casos de cada 10 los padres rechazan a los niños con síndrome de Down. Pero si supieran que es posible y necesario luchar, ciertamente habría menos negativas. Nuestros héroes tienen que trabajar duro para apoyar, educar y educar a un niño enfermo. Pero todos están seguros de que en algún momento tomaron la única decisión correcta, dejando al bebé en la familia. Y todo esto porque sabían que no estaban solos. Hoy, se ha creado un fondo en Kazajstán que une a los padres de niños especiales. Con su ejemplo, estas familias demuestran que cuando amas, puedes encontrar una salida a cualquier situación. Lo principal es sentir que no estás solo.

Todas estas historias formaron la base de una de las partes del proyecto Héroes Cercanos. Fue lanzado por Internews en Asia Central. Las compañías de televisión de Kazajstán, Tayikistán y Kirguistán presentarán una serie de reportajes especiales sobre activistas civiles como parte del proyecto. Se puede ver una película sobre niños con síndrome de Down aquí.

Cima