Kad konačno dođe željena trudnoća, pravi je praznik. Nakon što su na testu čekali dvije trakice, budući roditelji se osjećaju ushićeno i sretno, ali s vremenom osjećaju i određene strahove. Posebno je jedno od njih iskustvo

Mnogi budući roditelji često postavljaju pitanje zašto se djeca s Downovim sindromom mogu roditi? I postoje li načini za prevenciju ove patologije?

Hajde da shvatimo tko su ta "sunčana" djeca.

kongenitalni sindrom

Prije svega, potrebno je razumjeti da bilo koji kongenitalni sindrom, uključujući Downov sindrom, nije bolest, pa je stoga njegovo liječenje nemoguće. Pod sindromom se podrazumijeva ukupan broj niza simptoma koji su uzrokovani raznim patološkim promjenama u tijelu. Velik broj kongenitalnih sindroma je nasljedan, ali se Downov sindrom izdvaja s ovog popisa, kao iznimka. Ime je dobio po liječniku koji ga je prvi opisao 1866. (John Langdon Down). Koliko kromosoma ima Down? Više o tome u nastavku.

Što je uzrokovalo?

Ovaj sindrom je uzrokovan utrostručenjem dvadeset prvog kromosoma. Osoba inače sadrži dvadeset i tri para kromosoma, ali u nekim slučajevima dolazi do kvara i umjesto dvadeset prvog para pojavljuju se tri kromosoma. Upravo je jedan, odnosno četrdeset sedmi, uzrok ove patologije. Ovu činjenicu utvrdio je tek 1959. znanstvenik Jérôme Lejeune.

Osobe s Downovim sindromom nazivaju se "djecom sunca". Tko su oni, mnogima je zanimljivo. Genetska anomalija, koja se sastoji u prisutnosti dodatnog kromosoma, razlikuje ih od drugih. Izraz "sunčano" takvoj je djeci s razlogom dodijeljen, jer ih karakterizira posebna vedrina, vrlo su privrženi i istovremeno poslušni. Ali u isto vrijeme, oni imaju određeni stupanj zaostajanja u razvoju u mentalnom i fizičkom smislu. Njihov IQ se kreće od dvadeset do sedamdeset i četiri boda, dok većina zdravih odraslih osoba ima od devedeset do sto deset. Zašto se rađaju zdravi roditelji

Uzroci rađanja djece s Downovim sindromom

U svijetu na sedamsto do osamsto djece dolazi jedno dijete s Downovim sindromom. Bebe s ovom dijagnozom često se napuštaju u rodilištu, u svijetu je broj takvih "odbijača" osamdeset pet posto. Vrijedi napomenuti da u nekim zemljama nije uobičajeno napuštati mentalno retardiranu djecu, uključujući i onu s Downovim sindromom. Dakle, u Skandinaviji, u principu, nema takve statistike, a u Europi i SAD-u odbijaju samo pet posto. Zanimljivo je da u tim zemljama općenito postoji praksa posvajanja “sunčane” djece. Primjerice, u Americi dvjesto pedeset obitelji čeka na red za bebe s Downovim sindromom.

Već smo utvrdili da "solarna" djeca (tko su ona, objasnili smo) imaju dodatni kromosom. Međutim, kada nastaje? Ova se anomalija javlja uglavnom u jajetu, kada se nalazi u jajniku. Zbog nekih čimbenika, njezini se kromosomi ne divergiraju, a kada se ova jajna stanica naknadno spoji sa spermijom, nastaje "neispravan" zigot, a zatim se iz njega razvijaju embrij i fetus.

To se može dogoditi i zbog genetskih razloga, ako sve jajne stanice/spermatozoidi ili određeni broj njih sadrže dodatni kromosom od rođenja.

Ako govorimo o zdravim ljudima, onda je, primjerice, u Velikoj Britaniji jedan od čimbenika koji utječu na genetsku grešku starenje jajne stanice, koje se javlja zajedno s godinama žene. Zato se razvijaju posebne metode za promicanje pomlađivanja jajašca.

Karakteristike "sunčane" djece

Što se tiče izgleda, djeca s Downovim sindromom imaju značajke kao što su:

• ukošene oči;
• širok i ravan jezik;
• široke usne;
• zaobljena glava;
• usko čelo;
• ušna resica je spojena;
• malo skraćeni mali prst;
• šira i kraća stopala i ruke od normalne djece.

Koliko godina žive osobe s Downovim sindromom? Očekivano trajanje života izravno ovisi o težini manifestacija sindroma i društvenim uvjetima. Ako osoba nema srčanu bolest, teške bolesti gastrointestinalnog trakta, poremećaje imuniteta, tada će moći živjeti do 65 godina.

Nevjerojatan lik

"Sunčana" djeca imaju nevjerojatan i jedinstven karakter. Od najranije dobi odlikuju ih aktivnost, nemir, nestašluk i izvanredna ljubav. Uvijek su jako veseli, teško im je usmjeriti pažnju na određene stvari. Međutim, nema pritužbi na njihov san i apetit. Roditelji se mogu žaliti na nešto drugo: prilično je teško nositi se s takvim djetetom na zabavi ili na ulici zbog njegove aktivnosti i stalnog zahtjeva za pažnjom prema sebi; Vrlo je bučan i nemiran. Bebi s trisomijom 21 teško je išta objasniti. Uobičajene metode odgoja takve djece su neučinkovite, ne mogu ih se grditi, jer će uslijediti suprotna reakcija: ili postoji zaključavanje u sebi, ili ponašanje postaje još gore.

moći podnijeti

Međutim, možete se nositi s bilo kojom situacijom. Kod takvog djeteta najvažnije je moći odabrati pristup njemu. Neumorna energija i nestašluk moraju se potrošiti i iskoristiti na pravi način. Za to je potrebno što više igrati igre na otvorenom, češće biti vani kako bi dijete moglo više trčati. Ne trebate to previše kontrolirati, zabraniti mnoge stvari ili zamjeriti sitnicama. Jednog će se dana energija malog djeteta malo smanjiti, počet će više slušati svoje roditelje i početi igrati razvijajuće, mirne igre.

Ako se ulože potrebni napori, tada "sunčana" djeca mogu čak ići u jednostavan vrtić i školu, prethodno se pripremivši u posebno dizajniranoj popravnoj školi. Neki čak dobivaju i stručno obrazovanje. Možda je najvažnije pružiti im dovoljno topline, ljubavi, privrženosti i brige u djetinjstvu. Vrlo su privrženi i snažno vezani za svoje roditelje. Bez toga neće moći preživjeti u doslovnom smislu riječi. Koliko kromosoma ima puh, gore je opisano.

Tko može imati "sunčanu" djecu?

Znanstvenici još uvijek ne mogu pronaći razloge koji izazivaju neuspjeh u genetici i uzrokuju razvoj Downovog sindroma. Vjeruje se da se to događa zbog apsolutne slučajnosti. Dijete sa sličnim sindromom može se roditi bez obzira na način života njegovih roditelja, iako su mnogi ljudi često sigurni da je takva patologija rezultat neprihvatljivog ponašanja majke tijekom trudnoće. Zapravo, sve je drugačije.

Vjerojatnost rođenja djeteta s Downovim sindromom ne smanjuje se ni u obitelji čiji se članovi pridržavaju načela iznimno zdravog načina života. Zato se na pitanje zašto se takva djeca rađaju kod normalnih roditelja može odgovoriti samo ovako: došlo je do slučajnog genetskog neuspjeha. Ni majka ni otac nisu krivi za pojavu ove patologije. Zašto se djeca s Downovim sindromom zovu sunčana, sada znamo.

Vjerojatnost

Vrijedi napomenuti da se djeca s Downovim sindromom još uvijek rijetko rađaju od zdravih roditelja. Međutim, postoje skupine ljudi koje su u većoj opasnosti od ostalih.

Najvjerojatnije će se pojaviti "sunčano" dijete:

• oni roditelji čija je starost veća od četrdeset pet godina za oca i trideset pet godina za majku;
• u prisutnosti jednog od roditelja djece s Downovim sindromom u obitelji;
• brak između bliskih srodnika. Dijagnoza Downovog sindroma tijekom trudnoće je u tijeku.

Najveći interes je činjenica da u zdravom braku savršeno zdravi roditelji mogu imati "sunčano" dijete zbog utjecaja svoje dobi. S čime je to povezano? Činjenica je da prije dvadeset i pete godine žena može roditi dijete s ovim odstupanjem s vjerojatnošću jednakom 1:1400. Do tridesete godine to se može dogoditi jednoj ženi od tisuću. U trideset i petoj, dolazi do naglog povećanja ovog rizika na 1:350, nakon četrdeset i dvije godine - 1:60, i, konačno, nakon četrdeset devet godina - do 1:12.

Sudeći prema statistikama, osamdeset posto djece s ovom patologijom rađaju majke koje nisu dosegle tridesetogodišnju granicu. Međutim, to je zbog činjenice da prije trideset žena rađa više žena nego poslije.

Povećanje dobi porodilja

Trenutno postoji tendencija povećanja dobi žena u porodu. Ali moramo imati na umu da čak i ako žena izgleda sjajno s trideset i pet godina i aktivno se bavi vlastitom karijerom, njezina će biološka dob i dalje raditi protiv nje. Sada rijetko tko izgleda svoje godine, budući da je ženska polovica populacije naučila vrlo dobro brinuti o sebi. Jasno je da je ovo vrijeme najprikladnije da vodite uzbudljiv, aktivan, sadržajan život, putujete, gradite karijeru, započnete veze, ljubav. Međutim, genetski materijal, kao i ženske spolne stanice, stalno stari nakon što žena navrši dvadeset i petu godinu. Osim toga, priroda predviđa da s vremenom dolazi do smanjenja sposobnosti žene da zatrudni i rodi.

Vrijedi napomenuti da je rizik od rođenja djeteta s abnormalnostima visok ne samo za ovu kategoriju majki, već i za premlade trudnice koje još nemaju šesnaest godina.

Na razvoj Downovog sindroma ne utječe spol djeteta, a ova se patologija jednako vjerojatno javlja i kod djevojčica i kod dječaka. Međutim, moderna znanost može predvidjeti rođenje djeteta s ovim sindromom čak iu maternici, kada postoji izbor: ostaviti ga ili se riješiti trudnoće, a roditelji mogu donijeti vlastitu odluku.

Shvatili smo tko su ta "sunčana" djeca.

Slavne osobe

Postoji mišljenje da osobe s Downovim sindromom ne mogu niti studirati, niti raditi, niti postići uspjeh u životu. Ali ovo mišljenje je pogrešno. Među "djecom sunca" ima mnogo talentiranih glumaca, umjetnika, sportaša i učitelja. Neke poznate osobe s Downovim sindromom navedene su u nastavku.

Španjolski glumac i učitelj svjetskog glasa. Pascal Duquinne - kazališni i filmski glumac. Slike američkog umjetnika s Downovim sindromom Raymonda Hua oduševljavaju znalce. Masha Langovaya - ruska atletičarka, postala je svjetska prvakinja u plivanju.

Larisa Zimina

POSVEĆENO mojoj kćeri Polini - sa zahvalnošću što je odabrala mene.

Ono što nas nije ubilo, i dalje će žaliti što to nismo učinili kad se ukazala prilika :)

Rođenje bebe s Downovim sindromom uvijek je povezano s brojnim pitanjima koja roditelji imaju i na koja oni - roditelji - traže odgovore u nadi da će zamisliti budućnost obitelji u kojoj odrasta posebno dijete, i budućnost samog djeteta .

Dobro je kad postoje ljudi koji se profesionalno bave razvojem posebne djece i koji su u stanju pomoći u ovoj teškoj situaciji: razgovarati o pitanjima koja brinu roditelje, pomoći u organizaciji razvojnog okruženja za dijete, pokazati i reći što i kako može učiniti kako bi doprinijeli uspješnoj promociji bebe. Međutim, iskustvo Centra za ranu pomoć Downside Up, koji više od deset godina radi s obiteljima koje odgajaju djecu s Downovim sindromom rane i predškolske dobi, pokazuje da interakcija roditelja među sobom nije ništa manje vrijedna, a razmjena stečenog roditeljskog iskustva nije ništa manje važna. Svaka obitelj ima jedinstveno iskustvo, njegov oblik i sadržaj ovise o mnogim unutarobiteljskim i vanjskim čimbenicima, a razmjena tog iskustva nesumnjivo obogaćuje roditelje. Nije uzalud što mi - stručnjaci - tako često čujemo od roditelja zahtjev da ih upoznamo s drugim obiteljima. Uvijek želite znati kako su se drugi roditelji nosili ili nose s ovom ili onom situacijom, kako se ponašaju u ovom ili onom slučaju, što rade ili, obrnuto, što prestaju raditi kako bi se beba uspješno razvijala, naučila se kretati, komunicirati i samo živjeti u ovom velikom svijetu.

Dijalog sa specijalistom ne može zamijeniti dijalog s drugim roditeljima, ali se mogu savršeno nadopunjavati!

Evo knjige koju je napisala majka djevojčice s Downovim sindromom. Iskreno i istinito, informativno i vrlo pozitivno. Da, ponekad je bilo i nije lako, da, nije sve u životu majke i kćeri išlo glatko i brzo, ali ljubav, iskrena i razumna briga i pomoć omogućavaju im da idu kroz život, svladavajući nove granice.

Čitateljima želim skrenuti pozornost na činjenicu da ova knjiga sadrži veliko i mukotrpno osobno majčinsko iskustvo temeljeno na pažljivom prikupljanju informacija i njihovoj obradi u odnosu na konkretnu obiteljsku situaciju. Vrijednost ove knjige je u tome što vam, ne pretvarajući se da je vodič za akciju, omogućuje da obratite pozornost ne samo na tipične situacije i probleme, već i na one metode koje omogućuju analiziranje onoga što se događa, donošenje odluke i razviti neke taktike djelovanja i - najvažnija stvar je izvršiti te radnje, vjerujući u uspjeh i ne odustajati u danima neuspjeha.

Zaista želim zaključiti ovaj mali predgovor citatom iz ove knjige, koji, po mom mišljenju, vrlo točno odražava bit autorove poruke, upućene i roditeljima posebne djece i svim drugim čitateljima.

“Mislim da moje odluke nisu jedine ispravne. Ali glavno što želim reći je da napori uvijek daju rezultate. Čak i ako se ne vide odmah, a zbog toga poželite spustiti ruke, zavijati na mjesec ili se samo upucati. Osim toga, pokazalo se da su gotovo svi problemi s kojima se susreću roditelji djece s DS-om ... isti oni s kojima se susreću roditelji “normativne” djece. Možda njihovo rješavanje oduzima više vremena i dovodi do manje rezultata. Ali bit problema - zajednički za sve - od toga se ne mijenja.

Iskreno se nadam da će ova knjiga podržati one kojima je potrebna, da će im dati optimizam, strpljenje i snagu da prihvate i zavole svoje neobično dijete i s njim krenu naprijed teškim, ali vrlo zanimljivim i radosnim putem razvoja. .i poznavanje svijeta!

Elena Viktorovna Pole

Direktor Centra za ranu pomoć Downside Up

Kada je moja majka čekala Hypo Popo, stvarno je htjela Hypo Popo učiniti posebnim. Barem, užasno talentirana i jako lijepa. I sigurno - beba je ispala najposebnija na svijetu.

Moja kćer Polina rođena je u običnoj izraelskoj bolnici. Na izraelskom jer sam više vjerovao u domaću "prosječnu" medicinu nego u rusku iste razine. Planirala sam da ću nakon poroda provesti nekoliko mjeseci u Izraelu, a onda se vratiti u Rusiju, gdje mi je ostala obitelj, posao i općenito sve što volim. Budući da sam promatrana tijekom cijele trudnoće u Rusiji, odletjela sam u Izrael, u pratnji supruga, početkom devetog mjeseca - na porod. A u 37. tjednu, malo prije roka, potpuno samostalno, čak i bez anestezije (hvaljeni izraelski liječnici jednostavno nisu imali vremena), rodila je djevojčicu prosječne visine i težine. Polina.

Porod je prošao uspješno, beba je bila zdrava, nitko od bolničkog osoblja nije primijetio probleme. Samo dan kasnije, mene i mog supruga nazvao je glavni liječnik odjela (nije imao pravo razgovarati s jednim roditeljem, trebala su dva). Držao sam Polyu u naručju, a doktor je pažljivo pazio da, kada se onesvijestim, ne ispustim bebu. I rekao je da pedijatri vjeruju da djevojčica ima Downov sindrom. Ova dijagnoza još nije potvrđena, uzeli su krv na analizu, rezultat treba očekivati ​​oko mjesec dana. nisam pao. Upravo sam počela plakati i od tada plačem, s prekidima, nekoliko mjeseci. Naravno, propisanih 30 dana prije službenog primitka rezultata analize, nisam vjerovao da je to uopće moguće. Dijete s Downovim sindromom? Ovo bi se moglo dogoditi svakome, ali ne i meni.

Kasnije sam, čitajući relevantnu literaturu, saznao da je još 1969. godine psihologinja Elisabeth Kübler-Ross formulirala pet faza kroz koje ljudi prolaze nakon teškog stresa povezanog sa zdravstvenim problemima (vlastitim ili bližnjima).

Nevjerica, pokušaj pretvaranja da se ništa ne događa.

Očaj: zašto sa mnom???

Tražite čudesno rješenje koje će popraviti situaciju.

Depresija i apatija – što god radili, ništa se neće promijeniti, ne vrijedi pokušavati.

Prihvaćanje situacije.

Moje iskustvo je prije pravilo nego iznimka. Prošla sam sve faze i sada konačno mogu mirno reći da u mojoj obitelji odrasta djevojčica Polina koja ima Downov sindrom. Ovo nije najbolja moguća situacija. Jednostavno je ono što jest. Znam puno majki koje su zapele u jednoj od gore navedenih faza, a njihovo dijete od toga najviše pati. To se, naravno, ne odnosi samo na roditelje djece s DS-om (kako ću od sada radi kratkoće nazivati ​​Downov sindrom).

Srce su mi se napunile suzama kada sam čula da tata, odrastao i pametan, dokazuje psihologu da njegov sin ima samo “malo autizma”. Dječak u dobi od pet godina nije govorio i zapravo nije stupio u kontakt s drugima ...

Pa, kako se može adekvatno razviti ako se roditelji tvrdoglavo pretvaraju da se ništa ne događa i ne pomažu bolesnoj bebi? Ili ga stalno tretiraju na sve legalne ili ilegalne načine, umjesto da se spuste na zemlju i rade na razvoju – nešto što može stvarno unaprijediti dijete? Ili su u apatiji i neprijateljski raspoloženi prema djetetu? Ovo je izravan put do mentalnih patologija, kako kod odraslih tako i kod djece.

Vratimo se, međutim, na trenutak Polinina rođenja. Sljedeći "službeni posjetitelj" mi je bila socijalna radnica. Zbog slabog poznavanja jezika jedva sam je razumjela. Ali još se nečega sjećam. Rekla je da je to što mi se dogodilo izgleda kao teška ozljeda. Rana će zacijeliti, ali ožiljak će, naravno, ostati zauvijek. Naviknut ću se na djevojku i voljeti je onakvu kakva jest, shvatit ću što voli, a što ne, kakav je njen karakter... Naravno, nikada neće biti obična, ali uvijek će biti voljena, a ja prestat ću tretirati njezin problem kao da je moj vlastiti zastrašujući u tvom životu. Onda sam sjela nasuprot socijalnoj radnici i pomislila: “Lako je tebi reći... ti i sama vjerojatno imaš zdravu djecu... kako uopće možeš pretpostaviti da ću se naviknuti na ovu situaciju?” Tek sada shvaćam da je, prije svega, bila u pravu. Osim toga, što mi je još mogla reći?

"Volim pse", "Volim svoj posao u McDonald'su", "Volim ići u kino s prijateljicom Kitty", "Ja sam navijač Chelseaja", "Sviđa mi se James Bond"... uobičajene ocjene obični ljudi, koji se ne razlikuju puno od vas i mene - samo s jednom razlikom: svi ti ljudi, snimljeni u posebnom foto albumu od strane fotografa R. Baileyja, rođeni su s jednim dodatnim kromosomom.

Jezgre ljudskih stanica sadrže 46 kromosoma - 23 para. Ponekad se u procesu mejoze - posebne podjele koja dovodi do stvaranja zametnih stanica - jedan od parova ne odvoji, što rezultira jajetom ili spermijom s ne 23, već s 24 kromosoma, a kada se susreće sa stanicom suprotnog spola, zigot će se dobiti ne s 46, već s 47 kromosoma. Zašto se ovo događa? Zasad odgovora nema. Ali definitivno ne zato što ljudi piju, puše, drogiraju se ili su u zoni radioaktivne kontaminacije – takva se anomalija javlja kod otprilike jednog embrija od 700 (djece koja se smije roditi je nešto manje – jedno od 1000). Jedini obrazac koji je dosad uočen je da su nešto češće žene starije od 35 godina, no nitko ne jamči da se to neće dogoditi mlađoj majci.

Dodatni kromosom uzrokuje niz promjena u strukturi i funkcioniranju tijela. Neki od njih vidljivi su "golim okom": ravno lice, ravan potiljak, zakrivljeno nepce i smanjeni mišićni tonus, zbog čega mogu biti otvorena usta, skraćena lubanja, dodatni kožni nabor na dlanu , kratak nos. Jedan od najuočljivijih znakova je kožni nabor na unutarnjem kutu oka, koji donekle podsjeća na oblik očiju predstavnika mongoloidne rase. Zbog ovog simptoma engleski liječnik J. L. Down, koji je opisao ovaj sindrom 1862., nazvao ga je "mongolizam". Taj se izraz - a također i "mongolski idiotizam" - koristio sve do 1972. godine, kada je, nakon dugih godina borbe, konačno prepoznato da se patologija ne može poistovjećivati ​​s rasnim karakteristikama, te se ustalio suvremeni naziv Downov sindrom.

Ova kromosomska anomalija nije ograničena samo na vanjske znakove – uz nju često idu srčane mane, strabizam, leukemija, hormonski poremećaji, stoga su redoviti liječnički pregledi kod nadležnih stručnjaka obvezni. Imunološki sustav je dosta slab pa čovjek može češće i teže oboljeti od zaraznih bolesti. Nekada davno, iz tih razloga, ljudi s Downovim sindromom nisu dugo živjeli – no moderna medicina im omogućuje da žive do najmanje 50 godina. Za razliku od samog Downovog sindroma, sve je to prilično izlječivo. Ponekad Downov sindrom prati i oštećenje sluha – u ovom slučaju potrebna je pomoć audiologa.

Ono što roditelje najviše plaši je zaostajanje u razvoju. Takva djeca počinju držati glavu tek u dobi od tri mjeseca, sjesti - do jedne godine, hodati - ne prije dvije godine. Takvi ljudi zaostaju i u mentalnom razvoju i u govoru (potonje se objašnjava ne samo mentalnom retardacijom, već i posebnom strukturom usne šupljine i smanjenim mišićnim tonusom - stoga je potrebna nastava s logopedom).

Što se tiče mentalne retardacije osoba s Downovim sindromom, ona je jako pretjerana. Teži stupanj uočava se samo u nekolicine, a u većini slučajeva govorimo o umjerenom ili blagom stupnju intelektualnog pada. Naravno, i u ovom slučaju može se "organizirati" teški oblik s potpunom nesposobnošću prilagodbe samostalnom životu među ljudima - za to je potrebno novorođenče odvojiti od roditelja i smjestiti ga u posebnu zatvorenu ustanovu. .. što rade dugi niz godina, podupirući time mit o apsolutnom nedostatku učenja djece s Downovim sindromom i njihovoj nesposobnosti socijalne prilagodbe.

U međuvremenu, ako takvo dijete ostane s roditeljima, ako se liječi posebnim metodama, onda njegov razvoj može ići relativno uspješno. Naravno, neće diplomirati na sveučilištima (iako su takvi primjeri poznati), ali moguće je razviti samoposlužne vještine i život u društvu, a takvi su ljudi sasvim sposobni svladati neka zanimanja.

Osobe s Downovim sindromom često nazivaju "sunčanom djecom", pripisujući im pojačan osmijeh i stalan boravak u dobrom raspoloženju. To nije tako - naravno, promjene raspoloženja su im svojstvene na isti način kao i svim ljudima, ali imaju neke karakteristične osobine karaktera: poslušni su, strpljivi. Ono što im apsolutno nije svojstveno je agresivnost.

Kakav je položaj takvih ljudi u društvu?

A. Hitler je uključio ljude koji pate od "mongolizma" u svoj eugenički program T-4, također poznat kao "Akcija - smrt iz sažaljenja". Mnogi moderni liječnici u potpunosti su solidarni s Führerom u njegovoj borbi za čistoću ljudske rase: čim se ispitivanjem trudnice otkrije Downov sindrom ili se takva dijagnoza postavi već rođenom djetetu, tada dolazi do masovnog psihološkog napada. kod roditelja odmah počinje - "Pobacite / napišite odbijanje, još ste mladi rodite drugo dijete - zdravo, zašto vam je potrebna osoba s invaliditetom "itd. Često su "ljubazni" rođaci i poznanici povezani s "obradom" (ženu također može zastrašiti činjenica da će je muž sigurno ostaviti s takvim djetetom). Još se ne predlaže ubijanje već rođene djece - ali već postoje "naprednjaci" koji guraju ideju o tzv. „postnatalni pobačaj“... Ne mogu svi roditelji izdržati takav psihički pritisak – mnogi odlaze na pobačaj ili napuštaju svoju djecu. Kao rezultat toga, djeca završavaju u domovima za nezbrinutu djecu u kojima se ne razvijaju na odgovarajući način, podržavajući tako mit o potpunom nedostatku obrazovanja i socijalnoj nesposobnosti osoba s Downovim sindromom, što plaši novopečene roditelje... takav začarani krug!

Ljudi koji su posjetili zapadne zemlje primjećuju da se tamo i djeca i odrasli s Downovim sindromom mogu naći u trgovinama, na ulicama i bilo gdje, a kod nas se čini da ih nema – ne zato što se na Zapadu takvi ljudi češće rađaju, nego jer nisu izolirani od tamošnjeg društva. Nije svako zapadno iskustvo vrijedno oponašanja, ali to je ono što se može i treba usvojiti. Štoviše, djeca s blagim stupnjem mentalne retardacije, uz pravilan razvoj, prilično su sposobna pohađati masovne vrtiće i studirati u redovnim školama.

Je li moguće uvesti inkluzivno obrazovanje za djecu s Downovim sindromom danas u Rusiji? Možda i ne – i poanta ovdje nije samo u tome da svi učitelji ne znaju kako raditi s njima. Dovedite takvo dijete u običan vrtić - ne samo da će ga vršnjaci početi terorizirati, nego će i roditelji preplaviti ravnatelja, a onda i GORONO ljutitim apelima: "Zašto OVO uči s našom djecom!" No, to nije jedina manifestacija neadekvatnog odnosa prema osobama s invaliditetom općenito, a posebno prema osobama s Downovim sindromom. Kako nezdravo zanimanje gotovo svakog poznanika (čak i slučajnog) uznemirava roditelje takve djece - iz nekog razloga sve jako zanima "za što služi", "može li se izliječiti", "jeste li znali za to prije rođenja” , i što je najvažnije - “vjerojatno ti je bilo teško saznati za ovo?” Neki su čak prihvaćeni da izraze sućut... dapače, sudar s invaliditetom - bez obzira radi li se o Downovom sindromu ili nečem drugom - divan je "test" i za takt, i za pristojnost, i za pravednost.

Tijekom papinske audijencije, djevojka s Downovim sindromom ustala je sa svog mjesta i krenula prema Franji. Stražari su je htjeli vratiti majci, ali ju je tata pozvao da sjedne do nje. Završio je publiku držeći djevojku za ruku.

Jeste li se ikada zapitali zašto u Europi viđate osobe s Downovim sindromom (DS) mnogo češće nego u Rusiji? Tamo rade kao blagajnici, pomažu u trgovinama i benzinskim postajama. U Španjolskoj postoji apsolutno nevjerojatna osoba Pablo Pineda. Rođen kao DS, dobio je diplomu učitelja, diplomirao umjetnost i diplomu pedagogijske psihologije. Postao je prva osoba u Europi sa SD koja je stekla sveučilišno obrazovanje. Glumio je u autobiografskom filmu "I ja" i za njega osvojio nagradu "Najbolji glumac" u Cannesu 1996. godine. Evo još deset osoba sa SD-om koji su dokazali da nema barijera.

Ali ako ne vidite takvu djecu među nama, ne mislite valjda da ih imamo manje? Jeste li znali da se prosječno 1 od 700 beba rađa s DS-om? Znate li koliko biste ovih ljudi vidjeli tijekom tipične vožnje podzemnom željeznicom? Samo što ih ili šalju u sirotište (a ovo je praktički rečenica) ili sjede kod kuće. No, razina razvoja društva određena je upravo time kako se odnosi prema najslabijima – prema starijima, prema invalidima, prema osobama s raznim vrstama devijacija.

Moja prijateljica, divna dizajnerica Sveta Nagaeva, ima sina Timura s Downovim sindromom. Prvi probir je pokazao vjerojatnost rođenja djeteta s ovim sindromom 1:150. Manje od jedan posto. Bilo je zastrašujuće. No, ona i suprug odlučili su ne raditi specijalizirani test, jer u svakom slučaju ne bi pobacili. Tada su na internetu počeli pretraživati ​​sve podatke o djeci s DS-om. I postalo je jasno da to nije rečenica. Da možeš živjeti s njim i odgojiti lijepo dijete. Teško. To je kao da ste osvojili Mont Blanc. U podnožju planine gledaju vas sa simpatijom. Slijedite svoju rutu, za neke je glatka, za druge gotovo čista. Ali svaki put kada dođete do daha kada opet dođete na lokalni vrh. Prođeš, pogledaš oko sebe i shvatiš da se isplatilo. Pa makar ti nije uvijek bilo lako na putu, pa makar proklinjao sve i svašta i cijeli ovaj uspon.

Uvijek ćete se pitati kako bi vam se život odvijao da niste krenuli na uspon. I što je više, osjećat ćete se bogatije i punije. Naučit ćete živjeti jedan dan i cijeli život. Tako je jednostavno, samo morate početi.

Ali najgore je što se ljudi boje ljudi s Downovim sindromom. Jer ne znaju ništa o njima. Zato što su navikli živjeti s ljudima kao i svi drugi. I Sveta je odlučila napisati knjigu o tome.

Knjiga o Chromosonu. Na prstima objasnite kako se pojavljuje Downov sindrom. I zašto se djeca s njim zovu solarna djeca.

I više o iskustvu majke sunčanog djeteta. Čitati
Kad se ljudi vole