"Ma armastan koeri", "Ma armastan oma tööd McDonaldsis", "Mulle meeldib käia koos oma sõbra Kittyga kinos", "Ma olen Chelsea fänn", "Mulle meeldib James Bond"... tavalised hinnangud tavalised inimesed, kes ei erine palju sinust ja minust – ainult ühe erinevusega: kõik need inimesed, kes on jäädvustatud fotograaf R. Bailey spetsiaalsesse fotoalbumisse, sündisid ühe lisakromosoomiga.

Inimese rakkude tuumad sisaldavad 46 kromosoomi - 23 paari. Mõnikord meioosi protsessis - spetsiaalne jagunemine, mis viib sugurakkude moodustumiseni - üks paaridest ei eraldu, mille tulemuseks on mitte 23, vaid 24 kromosoomiga munarakk või seemnerakk ja kui see kohtub rakuga vastassugupoolest saadakse sigoot mitte 46, vaid 47 kromosoomiga. Miks see juhtub? Siiani pole vastust. Aga kindlasti mitte sellepärast, et inimesed joovad, suitsetavad, tarvitavad narkootikume või viibivad radioaktiivse saastatuse tsoonis – selline anomaalia esineb umbes ühel embrüol 700-st (sünni lubatud lapsi on veidi vähem – ühel 1000-st). Ainus muster, mida seni on täheldatud, on see, et üle 35-aastased naised on pisut suurema tõenäosusega, kuid keegi ei garanteeri, et seda ei juhtu noorema emaga.

Lisakromosoom põhjustab mitmeid muutusi keha struktuuris ja toimimises. Mõned neist on "palja silmaga" nähtavad: lame nägu, lame kuklak, kaarjas suulae ja vähenenud lihastoonus, mille tagajärjel võib suu olla praokil, lühenenud kolju, täiendav nahavolt peopesal. , lühike nina. Üks silmapaistvamaid märke on nahavolt silma sisenurgas, mis mõnevõrra meenutab mongoloidide rassi esindajate silmade kuju. Selle sümptomi tõttu nimetas seda sündroomi 1862. aastal kirjeldanud inglise arst J. L. Down seda "mongolismiks". Seda terminit – ja ka “mongoolia idiootsust” – kasutati kuni 1972. aastani, mil pärast pikki aastaid kestnud võitlust jõuti lõpuks arusaamisele, et patoloogiat ei saa rassiliste tunnustega tuvastada, ja kehtestati kaasaegne nimetus Downi sündroom.

See kromosomaalne anomaalia ei piirdu ainult väliste tunnustega – sageli käivad sellega käsikäes südamerikked, strabismus, leukeemia, hormonaalsed häired, seetõttu on regulaarne arstlik läbivaatus vastavate spetsialistide juures kohustuslik. Immuunsüsteem on üsna nõrk, mistõttu võib inimene haigestuda nakkushaigustesse sagedamini ja raskemini. Kunagi ei elanud Downi sündroomiga inimesed nendel põhjustel kaua – kuid kaasaegne meditsiin lubab neil elada vähemalt 50-aastaseks. Erinevalt Downi sündroomist endast on see kõik üsna ravitav. Mõnikord kaasneb Downi sündroomiga ka kuulmislangus – sel juhul on vaja audioloogi abi.

Kõige rohkem hirmutab vanemaid arengupeetus. Sellised lapsed hakkavad oma pead hoidma alles kolme kuu vanuselt, istuvad maha - üheaastaselt, kõndivad - mitte varem kui kaks aastat. Sellised inimesed jäävad maha nii vaimses arengus kui ka kõnes (viimast ei seleta mitte ainult vaimne alaareng, vaid ka suuõõne eriline struktuur ja vähenenud lihastoonus - seega on vajalikud tunnid logopeediga).

Mis puudutab Downi sündroomiga inimeste vaimset alaarengut, siis see on tugevalt liialdatud. Selle rasket astet täheldatakse vaid vähestel ja enamikul juhtudel räägime intellektuaalse languse mõõdukast või kergest astmest. Muidugi võib ka sel juhul "korraldada" raske vormi, mis ei suuda kohaneda inimestevahelise iseseisva eluga - selleks on vaja vastsündinu eraldada vanematest ja paigutada spetsiaalsesse suletud asutusse. .. mida nad on teinud juba aastaid, toetades seeläbi müüti Downi sündroomiga laste absoluutsest õppimise puudumisest ja nende suutmatusest sotsiaalselt kohaneda.

Samas, kui selline laps jääb vanemate juurde, kui teda ravitakse erimeetodite järgi, siis võib tema areng kulgeda suhteliselt edukalt. Muidugi ei lõpeta ta ülikoole (kuigi selliseid näiteid on teada), kuid iseteenindusoskusi ja ühiskonnaelu on võimalik arendada, samuti on sellised inimesed üsna võimelised mõnda ametit valdama.

Downi sündroomiga inimesi nimetatakse sageli "päikselisteks lasteks", omistades neile suurenenud naeratuse ja pideva hea tuju. See pole nii - loomulikult on meeleolu kõikumine neile omane samamoodi nagu kõigile inimestele, kuid neil on mõned iseloomulikud iseloomuomadused: nad on kuulekad, kannatlikud. Mis neile absoluutselt ei ole iseloomulik, on agressiivsus.

Milline on selliste inimeste positsioon ühiskonnas?

A. Hitler kaasas "mongolismi" all kannatavad inimesed oma eugeenika programmi T-4, mida tuntakse ka kui "Action – surm haletsusest". Paljud kaasaegsed arstid on füüreriga tema võitluses inimkonna puhtuse eest täielikult solidaarsed: niipea, kui raseda naise küsitlus paljastab Downi sündroomi või juba sündinud lapsele pannakse selline diagnoos, algab massiivne psühholoogiline rünnak. vanemate peal algab kohe - "Tehke aborti / kirjutage keeldumine, olete veel noor, sünnitage teine ​​laps - terve, milleks vajate puudega inimest jne. Tihti on “töötlemisega” seotud “lahked” sugulased-tuttavad (naist võib hirmutada ka see, et mees jätab ta kindlasti sellise lapsega maha). Juba sündinud lapsi tappa veel ei pakuta – aga juba on "progressiivseid", kes ajavad peale ideed nn. "sünnijärgne abort"... Mitte kõik vanemad ei talu sellist psühholoogilist survet – paljud lähevad aborti tegema või jätavad oma lapsed maha. Selle tulemusena satuvad lapsed lastekodudesse, kus nad ei saa korralikku arengut, toetades seeläbi müüti Downi sündroomiga inimeste täielikust hariduse puudumisest ja sotsiaalsest saamatusest, mis hirmutab värskeid vanemaid ... selline nõiaring!

Lääneriike külastanud inimesed märkavad, et seal võib nii Downi sündroomiga lapsi kui ka täiskasvanuid leida kauplustest, tänavatelt ja igal pool, samas kui meil neid justkui pole – mitte sellepärast, et läänes sünnib selliseid inimesi sagedamini, vaid sest nad pole seal ühiskonnast isoleeritud. Mitte iga lääne kogemus ei vääri jäljendamist, kuid just seda saab ja tuleks omaks võtta. Veelgi enam, kerge vaimse alaarenguga ja nõuetekohase arenguga lapsed on üsna võimelised käima massilasteaedades ja õppima tavakoolides.

Kas tänapäeval on Venemaal võimalik juurutada kaasavat haridust Downi sündroomiga lastele? Võib-olla mitte – ja siin pole mõtet mitte ainult seda, et kõik õpetajad ei tea, kuidas nendega koostööd teha. Tooge selline laps tavalisse lasteaeda - mitte ainult eakaaslased ei hakka teda terroriseerima, vaid ka vanemad ajavad direktorile üle jõu ja siis GORONO vihaste pöördumistega: "Miks SEE meie lastega õpib!" See ei ole aga ainus ebaadekvaatse suhtumise ilming puuetega inimestesse üldiselt ja eriti Downi sündroomiga inimestesse. Kuidas pea iga tuttava (ka juhuslike) ebaterve huvi ahistab selliste laste vanemaid - millegipärast on kõigil ülimalt huvitav teada, "milleks see on", "kas seda saab ravida", "kas teadsite sellest enne sündi" ja mis kõige tähtsam - "ilmselt oli teil raske sellest teada saada?" Mõni on isegi nõus kaastunnet avaldama...tõepoolest, kokkupõrge puudega – olgu selleks Downi sündroom või midagi muud – on suurepärane "proov" nii taktitundele, viisakusele kui ka õiglusele inimlikkusele.

Paavsti audientsil tõusis Downi sündroomiga tüdruk oma kohalt püsti ja kõndis Franciscuse poole. Valvurid tahtsid ta ema juurde tagasi saata, kuid papa kutsus ta enda kõrvale istuma. Ta lõpetas publiku, hoides tüdrukut käest kinni.

Kas olete kunagi mõelnud, miks näete Euroopas Downi sündroomiga (DS) inimesi palju sagedamini kui Venemaal? Nad töötavad seal kassapidajatena, abistavad poodides ja tanklates. Hispaanias on täiesti hämmastav inimene Pablo Pineda. Sündis DS-iga, sai ta õpetajadiplomi, bakalaureusekraadi ja hariduspsühholoogi diplomi. Temast sai esimene SD-ga inimene Euroopas, kes sai ülikoolihariduse. Ta mängis autobiograafilises filmis "Mina ka" ja sai selle eest 1996. aastal Cannes'is "Parima näitleja" auhinna. Siin on veel kümme SD-ga inimest, kes tõestasid, et takistusi pole.

Aga kui te selliseid lapsi meie seas ei näe, siis te ei arva, et meil on neid vähem, eks? Kas teadsite, et keskmiselt 1 laps 700-st sünnib DS-iga? Kas teate, kui palju selliseid inimesi tavalise metroosõidu ajal näete? Lihtsalt nad kas saadetakse lastekodusse (ja see on praktiliselt lause) või istuvad nad kodus. Kuid ühiskonna arengutaseme määrab just see, kuidas see suhestub kõige nõrgematega - eakatega, puuetega inimestega, erinevat tüüpi kõrvalekalletega inimestega.

Minu sõbral, imelisel disaineril Sveta Nagaeval on Downi sündroomiga poeg Timur. Esimene sõeluuring näitas selle sündroomiga lapse saamise tõenäosust 1:150. Vähem kui üks protsent. See oli hirmus. Kuid tema ja ta abikaasa otsustasid mitte teha spetsiaalset testi, sest igal juhul poleks nad aborti teinud. Seejärel hakkasid nad Internetist otsima kogu teavet DS-i põdevate laste kohta. Ja sai selgeks, et see pole lause. Et sa saad temaga koos elada ja ilusat last kasvatada. See on raske. See on nagu Mont Blanci vallutamine. Mäe jalamil vaatavad nad sulle kaastundega otsa. Sa järgid oma marsruuti, mõne jaoks on see sujuv, teiste jaoks peaaegu puhas. Aga iga kord hinge tõmbab, kui taas kohalikku tippu jõuad. Sõidad läbi, vaatad ringi ja saad aru, et see oli seda väärt. Isegi kui sul ei olnud teel alati kerge, isegi kui sa kirid kõike ja kõike ja kogu seda tõusu.

Te küsite endalt alati, kuidas teie elu oleks kujunenud, kui te poleks tõusu alustanud. Ja mida kõrgemal, seda rikkamana ja täidlasemana te end tunnete. Õpid elama ühe päeva ja terve elu. See on nii lihtne, sa pead lihtsalt alustama.

Kuid kõige hullem on see, et inimesed kardavad Downi sündroomiga inimesi. Sest nad ei tea neist midagi. Sest nad on harjunud inimestega koos elama nagu kõik teisedki. Ja Sveta otsustas sellest raamatu kirjutada.

Raamat kromosonist. Selgitage sõrmedel, kuidas Downi sündroom ilmneb. Ja miks temaga lapsi päikeselasteks kutsutakse.

Ja veel päikeselise lapse ema kogemusest. Lugege
Kui inimesed armastavad üksteist

Kui soovitud rasedus lõpuks saabub, on see tõeline puhkus. Olles oodanud testil kahte riba, tunnevad tulevased vanemad elevust ja rõõmu, kuid aja jooksul tunnevad nad ka teatud hirme. Eelkõige on üks neist kogemus

Paljud tulevased vanemad küsivad sageli küsimust, miks võivad sündida Downi sündroomiga lapsed? Ja kas on võimalusi selle patoloogia vältimiseks?

Mõtleme välja, kes need "päikselised" lapsed on.

kaasasündinud sündroom

Kõigepealt on vaja mõista, et mis tahes kaasasündinud sündroom, sealhulgas Downi sündroom, ei ole haigus ja seetõttu on selle ravi võimatu. Sündroomina mõistetakse mitmete sümptomite koguarvu, mis on põhjustatud erinevatest patoloogilistest muutustest organismis. Suur osa kaasasündinud sündroomidest on pärilikud, kuid Downi sündroom paistab sellest loetelust välja, olles erand. See sai oma nime arstilt, kes kirjeldas seda esmakordselt 1866. aastal (John Langdon Down). Mitu kromosoomi on Downil? Sellest lähemalt allpool.

Mis põhjustas?

Seda sündroomi põhjustab kahekümne esimese kromosoomi kolmekordistumine. Tavaliselt sisaldab inimene kakskümmend kolm paari kromosoome, kuid mõnel juhul tekib rike ja kahekümne esimese paari asemel ilmub kolm kromosoomi. Just üks, see tähendab neljakümne seitsmes, on selle patoloogia põhjus. Selle fakti tegi teadlane Jérôme Lejeune kindlaks alles 1959. aastal.

Downi sündroomiga inimesi nimetatakse "päikeselasteks". Kes nad on, on paljudele huvitav. Geneetiline anomaalia, mis seisneb täiendava kromosoomi olemasolus, eristab neid teistest. Mõiste "päikeseline" määrati sellistele lastele mõjuval põhjusel, kuna neid iseloomustab eriline rõõmsameelsus, nad on väga südamlikud ja samal ajal kuulekad. Kuid samal ajal on neil vaimses ja füüsilises mõttes teatav arengupeetus. Nende IQ-tase on vahemikus kakskümmend kuni seitsekümmend neli punkti, samal ajal kui enamikul tervetel täiskasvanutel on see üheksakümnest kuni saja kümneni. Miks sünnivad terved vanemad

Downi sündroomiga laste sünni põhjused

Maailmas on seitsmesaja kuni kaheksasaja lapse jaoks üks Downi sündroomiga laps. Selle diagnoosiga imikud jäetakse sageli sünnitushaiglasse, kogu maailmas on selliseid "refusenikuid" kaheksakümmend viis protsenti. Väärib märkimist, et mõnes riigis ei ole kombeks vaimselt alaarenenud lapsi, sealhulgas Downi sündroomiga lapsi hüljata. Nii et Skandinaavias sellist statistikat põhimõtteliselt pole ning Euroopas ja USA-s keeldutakse vaid viiest protsendist. Huvitav on see, et nendes riikides on üldiselt tavaks lapsendada "päikselisi" lapsi. Näiteks Ameerikas ootab Downi sündroomiga beebide järjekorda kakssada viiskümmend peret.

Oleme juba kindlaks teinud, et "päikese" lastel (kes nad on, selgitasime) on lisakromosoom. Siiski, millal see moodustatakse? See anomaalia ilmneb peamiselt munas, kui see asub munasarjas. Mõnede tegurite mõjul selle kromosoomid ei lahkne ja kui see munarakk hiljem seemnerakuga sulandub, moodustub “vale” sügoot, millest areneb embrüo ja loode.

See võib juhtuda ka geneetilistel põhjustel, kui kõik munarakud/spermatosoidid või teatud arv neist sisaldavad sünnist saati lisakromosoomi.

Kui me räägime tervetest inimestest, siis näiteks Suurbritannias on üheks geneetilist viga mõjutavaks teguriks munaraku vananemine, mis toimub koos naise vanusega. Seetõttu töötatakse välja spetsiaalsed meetodid munarakkude noorendamise soodustamiseks.

"Päikeseliste" laste omadused

Välimuse osas on Downi sündroomiga lastel järgmised omadused:

• viltused silmad;
• lai ja lame keel;
• laiad huuled;
• ümar pea;
• kitsas otsaesine;
• kõrvanibu on sulanud;
• veidi lühendatud väike sõrm;
• laiemad ja lühemad jalad ja käed kui tavalistel lastel.

Mitu aastat elavad Downi sündroomiga inimesed? Oodatav eluiga sõltub otseselt sündroomi ilmingute tõsidusest ja sotsiaalsetest tingimustest. Kui inimesel ei ole südamehaigusi, raskeid seedetrakti haigusi, immuunsushäireid, siis elab ta kuni 65 aastat.

Hämmastav tegelane

"Päikeselistel" lastel on hämmastav ja ainulaadne iseloom. Juba väga varasest east peale eristab neid aktiivsus, rahutus, pahandus ja erakordne armastus armastuse vastu. Nad on alati väga rõõmsameelsed, nende tähelepanu on raske konkreetsetele asjadele koondada. Nende une ja isu üle aga ei kurda. Vanemad võivad kurta millegi muu üle: sellise lapsega on üsna raske peol või tänaval hakkama saada tema aktiivsuse ja pideva tähelepanu nõudmise tõttu iseendale; Ta on väga lärmakas ja rahutu. 21. trisoomiaga beebil on raske midagi seletada. Tavalised kasvatusmeetodid sellistel lastel on ebaefektiivsed, neid ei saa nuhelda, sest järgneb vastupidine reaktsioon: kas endas on lukk või käitumine muutub veelgi hullemaks.

Saab hakkama

Siiski saate hakkama iga olukorraga. Sellise lapse puhul on kõige tähtsam osata valida talle lähenemist. Väsimatut energiat ja pahandust tuleb kulutada ja õigesti kasutada. Selleks on vaja võimalikult palju õuemänge mängida, sagedamini õues olla, et laps saaks rohkem joosta. Pole vaja seda liiga palju kontrollida, paljusid asju keelata ega pisiasjades vigu otsida. Ühel päeval väheneb väikese lapse energia pisut, ta hakkab rohkem kuulama oma vanemaid ja mängima arendavaid, rahulikke mänge.

Vajalike pingutuste korral saavad "päikselised" lapsed käia kasvõi lihtsas lasteaias ja koolis, olles eelnevalt valmistunud selleks spetsiaalselt selleks ette nähtud paranduskoolis. Mõned saavad isegi erialase hariduse. Võib-olla on kõige olulisem anda neile lapsepõlves piisavalt soojust, armastust, kiindumust ja hoolt. Nad on väga südamlikud ja tugevalt seotud oma vanematega. Ilma selleta ei suuda nad selle sõna otseses mõttes ellu jääda. Kui palju kromosoome on udusulul, on kirjeldatud ülal.

Kellel võivad olla "päikselised" lapsed?

Teadlased ei suuda endiselt leida põhjuseid, mis põhjustavad geneetika ebaõnnestumist ja põhjustavad Downi sündroomi arengut. Arvatakse, et see juhtub absoluutse juhuse tõttu. Sarnase sündroomiga laps võib sündida sõltumata sellest, millist elustiili tema vanemad juhivad, kuigi paljud inimesed on sageli kindlad, et selline patoloogia on ema raseduse ajal vastuvõetamatu käitumise tagajärg. Tegelikult on kõik teisiti.

Downi sündroomiga lapse saamise tõenäosus ei vähene isegi peres, mille liikmed peavad kinni erakordselt tervisliku eluviisi põhimõtetest. Seetõttu saabki vastus küsimusele, miks sellised lapsed sünnivad normaalsetele vanematele, vastata vaid nii: tegemist oli juhusliku geneetilise rikkega. Selle patoloogia ilmnemises ei ole süüdi ei ema ega isa. Miks Downi sündroomiga lapsi päikseliseks nimetatakse, nüüd teame.

Tõenäosus

Väärib märkimist, et Downi sündroomiga lapsed sünnivad endiselt harva tervetele vanematele. Siiski on inimeste rühmi, kes on teistest rohkem ohustatud.

Kõige tõenäolisemalt ilmub "päikeseline" laps:

• need vanemad, kelle isa vanus on üle neljakümne viie aasta ja ema puhul kolmkümmend viis aastat;
• Downi sündroomiga laste ühe vanema juuresolekul perekonnas;
• abielu lähisugulaste vahel. Downi sündroomi diagnoosimine raseduse ajal on praegu käimas.

Suurimat huvi pakub asjaolu, et terves abielus võivad täiesti terved vanemad oma vanuse mõjul saada "päikesepaistelise" lapse. Millega see seotud on? Fakt on see, et enne kahekümne viie aastaseks saamist võib naine selle kõrvalekaldega lapse sünnitada tõenäosusega 1:1400. Kuni kolmekümnenda eluaastani võib seda juhtuda ühel naisel tuhandest. Kolmekümne viie aastaselt suureneb see risk järsult 1:350-ni, neljakümne kahe aasta pärast - 1:60 ja lõpuks neljakümne üheksa aasta pärast - kuni 1:12-ni.

Statistika järgi otsustades sünnib kaheksakümmend protsenti selle patoloogiaga lastest emadele, kes pole jõudnud kolmekümne aasta piirini. See on aga tingitud asjaolust, et enne kolmekümmet naist sünnitab rohkem naisi kui pärast seda.

Sünnitavate naiste vanuse tõstmine

Praegu on tendents sünnitusel olevate naiste vanuse tõusule. Kuid me peame meeles pidama, et isegi kui naine näeb kolmekümne viie aastaselt suurepärane välja ja teeb aktiivselt oma karjääri, töötab tema bioloogiline vanus talle ikkagi vastu. Nüüd on haruldane, kui keegi näeb omavanust, sest naissoost pool elanikkonnast on õppinud enda eest väga hästi hoolitsema. Selge on see, et see aeg on kõige sobivam põneva, aktiivse, sündmusterohke elu elamiseks, reisimiseks, karjääri tegemiseks, suhete alustamiseks, armastuseks. Kuid geneetiline materjal, nagu ka naissoost sugurakud, vananevad pidevalt pärast seda, kui naine saab kahekümne viie aastaseks. Lisaks näeb loodus ette, et aja jooksul väheneb naise võime rasestuda ja sünnitada.

Väärib märkimist, et kõrvalekalletega lapse saamise oht on kõrge mitte ainult selle kategooria emade puhul, vaid ka liiga noortel sünnitavatel naistel, kes pole veel kuueteistkümneaastased.

Downi sündroomi kujunemist lapse sugu ei mõjuta ja seda patoloogiat esineb võrdselt nii tüdrukutel kui poistel. Kaasaegne teadus suudab aga selle sündroomiga lapse sündi ennustada juba eos, kui on valida: kas jätta ta maha või vabaneda rasedusest ning vanemad saavad ise otsuse teha.

Saime aru, kes need "päikselised" lapsed on.

Kuulsused

Arvatakse, et Downi sündroomiga inimesed ei saa õppida, töötada ega elus edu saavutada. Kuid see arvamus on vale. "Päikese laste" hulgas on palju andekaid näitlejaid, kunstnikke, sportlasi ja õpetajaid. Mõned Downi sündroomiga kuulsused on loetletud allpool.

Maailmakuulus Hispaania näitleja ja õpetaja. Pascal Duquinne - teatri- ja filminäitleja. Ameerika Downi sündroomiga kunstniku Raymond Hu maalid rõõmustavad asjatundjaid. Masha Langovaya - Venemaa sportlane, tuli ujumise maailmameistriks.

Erilise lapse sünd on vanematele alati tõeline proovikivi ja see on täiesti loomulik. Iga ema soovib saada tervet last, kuid alati ei saa me oma elu mõjutada. Downi sündroomiga laste vanemad, aga ka teiste haigustega lapsed, esitavad endale alati küsimuse - "Miks meil seda vaja on?". Sellele küsimusele ei saa kunagi vastust, sest see ei saa olla põhimõtteliselt. Pole teada, miks lapsel on täiendav kromosoom. See juhtus ja keegi pole süüdi. Kuid tegelikult pole vanemate jaoks proovikiviks päikeselapse sünd, vaid ühiskonna suhtumine erilistesse lastesse. Muide, kas teate, miks kutsutakse Downyid päikeselasteks? Sest nad on inimestele avatud ja naeratavad alati. Olles varustanud sellised beebid lisakromosoomiga, kinkis loodus neile armastuseks loodud südame. Võib-olla selleks, et õpetada teistele inimestele armastust...

Downi sündroomiga lapse saamine

Kõik Downi sündroomiga laste vanemad kogevad ...

0 0

Päikeseline laps

Neljakümne kuueselt kohtasin teda, naist, kes mind tabas. Poolteist kuud hiljem sai temast mu naine.

Tõenäoliselt tuleb elus kõige eest maksta, nii hea kui kurja eest ... Siis toimusid sündmused, mis tõid meile suurt rõõmu ja uskumatuid katsumusi ...
Esimesel kooseluaastal saime pigem tuttavaks. Ma ei saa öelda, et pereelu oli lihtne. Kuid kõiki raskusi kattis abieluarmastuse, vastutustunde ja ... sigimise ootuse uudsus. Tahtsime väga last.

Minu abielumehe staatusest oli möödas veidi rohkem kui aasta, kui minu kabinetis helises kell, mis muutis põhjalikult meie elu ja suhtumist sellesse ellu. Läbi pisarate rääkis mu naine mulle günekoloogi otsusest:
- Ta ütles ... et mul on surnud loode ..., ma pean tegema "puhastuse".
Ma ei tundnud valu, ainult lootusetust ja tuimust. Aga midagi tuli ette võtta. Otsustasime minna...

0 0

Kas olete kunagi mõelnud, miks Downi sündroomiga lapsi nimetatakse "päikselisteks lasteks"?
Sest need on väga lahked, õrnad lapsed, kes naeratavad pidevalt ja teevad oma naeratusega pahandust. Isegi nii raske haigusega säravad nad ikka nagu päike, sest nad ei saa palju aru. Neil on oma maailm. Sisemaailm. Kuid kahjuks on meie välismaailm selliste laste eluks täiesti sobimatu. Ja isegi Ungaris, kus Valentina elab koos oma päikeselise poisi ja perega, ei kohandata midagi. Samad küsimused: "Võib-olla keeldute lapsest sünnitusmajas," samad kaastundlikud pilgud ja sõnad nendelt, kes ei hooli südamest, samad probleemid. Valentina võitles oma lapse elu eest, rõõmustas iga liigutuse, iga naeratuse, iga sammu ja uue oskuse üle. Jah, kahtlemata on kõik eelnev õnn iga ema jaoks, kuid puudega lapse ema jaoks on see rõõm võib-olla kolmekordne. Pole kahtlust, et sündroomiga lapsed...

0 0

"Ma armastan koeri", "Ma armastan oma tööd McDonaldsis", "Mulle meeldib käia koos oma sõbra Kittyga kinos", "Ma olen Chelsea fänn", "Mulle meeldib James Bond"... tavalised hinnangud tavalised inimesed, kes ei erine palju sinust ja minust – ainult ühe erinevusega: kõik need inimesed, kes on jäädvustatud fotograaf R. Bailey spetsiaalsesse fotoalbumisse, sündisid ühe lisakromosoomiga.

Inimese rakkude tuumad sisaldavad 46 kromosoomi - 23 paari. Mõnikord meioosi protsessis - spetsiaalne jagunemine, mis viib sugurakkude moodustumiseni - üks paaridest ei eraldu, mille tulemuseks on mitte 23, vaid 24 kromosoomiga munarakk või seemnerakk ja kui see kohtub rakuga vastassugupoolest saadakse sigoot mitte 46, vaid 47 kromosoomiga. Miks see juhtub? Siiani pole vastust. Aga kindlasti mitte sellepärast, et inimesed joovad, suitsetavad, tarvitavad narkootikume või viibivad radioaktiivse saastatuse tsoonis – selline anomaalia esineb umbes ühel embrüol 700-st (sünni lastud lapsi on veidi vähem – ühel ...

0 0

Päikeseline naeratus, viltuste silmade üllatunud pilk, nööpnina ja kohmakad sõrmed ... Downi sündroomiga lapsed sarnanevad peenelt üksteisega. Ühiskonnas koheldakse neid parimal juhul ettevaatlikult ja mõnikord viskavad nad vanematele kõrvalpilke, kahtlustades neid "sündsas" käitumises raseduse ajal. See pole aga sugugi nii.

Miks sünnib laps Downi sündroomiga? Kõiges on süüdi 21. lisakromosoom (mõnel juhul selle lisalõik). Kuid selles pole vanematel mingit süüd. Asjaolud juhtusid lihtsalt ja lapsel oli 46 kromosoomi asemel 47. Seetõttu võib Downi sündroomiga laps sündida igasse perekonda – nii marginaalsesse kui ka kõige õigemasse perekonda. Ka keskkonnategurid ei mõjuta selle sündroomi tõenäosust. Ainus asi, mille eest arstid hoiatavad, on see, et päikesepaistelise lapse saamise tõenäosus suureneb koos ema vanusega. Mõnede andmete kohaselt on paavsti vanusel ka ...

0 0

Miks mina? Miks see minuga juhtub? Mitte Mašaga, kes veetis kogu raseduse klubides logeledes, suitsetades, juues. Ja minuga.

See, kes hoolikalt planeeris, valmistas ette lapse ilmumist. Kõik üheksa kuud järgisin arsti ettekirjutusi. Olin dieedil. Eksamid sooritatud. Keegi ei öelnud midagi. Ei näinud. Ei hoiatanud. Tõde selgus pärast sünnitust.

- Sul, ema, on haige laps. Downi sündroomiga. Mida sa teed?

Neonatoloogi küsimus kõlas mu kõrvus tükk aega. Ma ei leidnud vastust. Ma lihtsalt nutsin kibedasti.

Dilemma

Eriliste laste emad on kirjutanud tuhandeid sarnaseid lugusid. Lugege ja nuta koos nendega. Eriti kui sa ise last südame all kannad.

Kui mõistad, et raske valik võib silmitsi seista iga naisega. Sünnitada või aborti teha, Downi sündroomiga last hoida või lastekodusse jätta, perekonnas või vaimse alaarenguga laste eriasutustes kasvatada?

Või äkki lihtsalt...

0 0

"Asi pole selles, et te ei tunne kurbust,
aga tänulik on seda taluda.
Auväärne Macarius Optinast

Päikeselised lapsed - see nimi on pikka aega kindlalt juurdunud laste seas, kes ei erine palju kõigist teistest planeedi lastest.

Nad lihtsalt naeratavad sagedamini, on armsad ja lahked, lihtsalt ümbritsevad räägivad neist väga soojalt, neil on lihtsalt Downi sündroom.

21. märtsil tähistatakse neljandat rahvusvahelist Downi sündroomi päeva. Milleks? Mitte ainult selleks, et neid inimesi aidata. Sageli hoolitsevad nad enda eest väga hästi.

Pigem aidata ühiskonnal muutuda lahkemaks, õppida mõistmist ja empaatiat. Selleks, et jätta selliste laste ees hirmud ja kahtlused, mis on kahjuks põhjustatud elementaarsest teadmatusest ja mõnikord ka ükskõiksusest.

Naabrile valu

Vanem Paisius Svjatogorets uskus, et eriliste laste eest hoolitsemine, keeldumine selle nimel mõningatest naudingutest ja ...

0 0

Downi sündroomi põhjused

Pikka aega ei mõistnud inimesed, miks patoloogiaga lapsed sünnivad tervetele vanematele. Esimest korda hakkas taolise nähtuse vastu huvi tundma teadlane John Langdon Down, kelle järgi sündroom sai nime. Seejärel asus kõrvalekallet uurima prantsuse teadlane Jerome Lejeune, selgitades, et anomaalia areneb juhusliku geneetilise rikke tõttu eostamise ajal. Selle tulemusena moodustub embrüos täiendav 47. kromosoom (tavalise 46 asemel). Selle olemasolu mõjutab negatiivselt loote arengut.

Siiani puudub ühemõtteline arusaam, mis sellise rikkumise täpselt põhjustab. Arstid nimetavad peamiseks riskiteguriks abielupaari vanust. Kui naine otsustab 35 aasta pärast emaks saada või 45-aastaselt mees isaks saada, on embrüo patoloogia tõenäosus 1 100-st. Mida vanemad on vanemad, seda suurem on tõenäosus, et lapseootel on lapseootel. anomaalia.

Lisaks lisavad arstid põhjuste nimekirja:

Pärilikkus (sarnane ...

0 0

10

21. märtsil tähistatakse maailmas igal aastal ülemaailmset Downi sündroomi päeva. Esmakordselt peeti see 2006. aastal.

Podrobnosti.ua kogus 10 fakti "päikseliste inimeste" kohta, kuna neid kutsutakse ka nende hea tahte, avatuse ja naiivsuse pärast.

1. Downi sündroom ei ole haigus, vaid geneetiline anomaalia, mis on põhjustatud täiendava, kolmanda kromosoomi olemasolust inimese rakkudes 21 paaris (21/3). Mida veel määrab teie geneetiline ülesehitus? Sinu silmade värv, juuste värv või kui pikk sa oled.

2. Selle sündroomiga lapse sünd ei sõltu vanemate elustiilist, tervislikust seisundist, halbadest harjumustest, toitumisest, jõukusest, haridusest, usulistest veendumustest, rahvusest. 80% neist lastest sünnivad noortele (alla 35-aastastele) vanematele.

3. Umbes ühel beebil 700-st maailmas on Downi sündroom. Igal aastal sünnib Ukrainas umbes 450 sellist last.

4. "Päikeselised lapsed" - nii kutsutakse Downi sündroomiga inimesi nende heatahtlikkuse, avatuse pärast ...

0 0

PÜHENDATUD oma tütrele Polinale – tänuga, et mind valisite.
Mis meid ei tapnud, kahetseb ikka, et me seda ei teinud, kui selline võimalus oli :)

Eessõna

Downi sündroomiga beebi sünd on alati seotud paljude küsimustega, mis vanematel tekivad ja millele nemad – vanemad – otsivad vastuseid lootuses ette kujutada pere tulevikku, kus kasvab eriline laps, ja lapse enda tulevikku. .
On hea, kui leidub inimesi, kes on professionaalselt seotud eriliste laste arendamisega ja oskavad selles keerulises olukorras aidata: arutada vanematele muret tekitavaid küsimusi, aidata korraldada lapsele arendavat keskkonda, näidata ja rääkida, mida ja kuidas saab. aidata kaasa lapse edukale edendamisele. Varajase abikeskuse Downside Up varajase abi keskuse kogemus, mis on aga juba üle kümne aasta tegelenud varases ja koolieelses eas Downi sündroomiga lapsi kasvatavate peredega, näitab, et ...

0 0

12

Minu nimi on Artem!

Saame tuttavaks)))

Minu nimi on Artem!!! Olen 4-aastane. Mul on isa ja ema. Mul on ka kolm õde ja vanem vend. Mul on neljajalgne sõber - labradori retriiver Dana. Mul on ka lisakromosoom. Ma ei tea veel, mida see tähendab, aga kõik armastavad mind ja ma olen kõige õnnelikum poiss maailmas)))

Heitke kõrvale kõik eelarvamused ja vaadake Downi sündroomiga inimesi värske pilguga. Võib-olla aitavad need Lena Shunko kogutud ja meie, päikesepaisteliste laste vanemate poolt kinnitatud faktid teil mõista ja aktsepteerida neid hämmastavaid ja ainulaadseid väikeseid inimesi)

Downi sündroom ei ole haigus (te ei saa seda haigestuda), vaid geneetiline anomaalia, mis on põhjustatud täiendava, kolmanda kromosoomi olemasolust inimese rakkudes 21 paaris (21/3). Mida veel määrab teie geneetiline ülesehitus? Sinu silmade värv, juuste värv või kui pikk sa oled. Selle sündroomiga lapse sünd ei sõltu vanemate elustiilist, tervislikust seisundist, halbadest harjumustest, toitumisest, ...

0 0

On lapsi, kes pole nagu teised – nad on sündinud eriliselt: lisakromosoomiga või tavapärasest täiesti erineva maailmavaatega. Sellised lapsed pole mingil juhul vanematele lein, karistus ega karistus. Neid nimetatakse heledateks või päikeselisteks, sest nad naeratavad sagedamini kui teised. Nad suudavad armastada ja elada täisväärtuslikku elu, kuigi nad on sündinud sellesse maailma täiesti sobimatult. Eriliste laste vanemad peavad leidma erilise lähenemise ja siis lähevad nad oma elus teistsugust, erilist teed.

Statistika on halastamatu – Downi sündroomi esineb igal 700. lapsel maailmas ja autismi ühel 88 lapsest.

Emal, kes saab teada, et tema laps pole nagu teised, on raske otsustada, mida edasi teha. Paljud usuvad, et kui laps sünnib geneetilise patoloogiaga, peavad nad oma elule lõpu tegema. Staarvanemad, kellel on aga võimalus oma olukorda avalikult välja tuua, teevad kõik selleks, et tõestada, et eriline laps on ühiskonna täisväärtuslik liige ja väärib armastust.

Kõige häälekamad väljaütlemised oma “teise” emaduse kohta tegi näitleja ja laulja Evelina Bledans, kes sünnitas 2012. aastal oma teise poja Semyoni. Isegi emakas diagnoositi poisil Downi sündroom ja vasaku jala sõrmede sulandumine, kuid ema ja isa soovisid, et ta sünniks igal juhul.

“Inimesi hirmutavad eelarvamused ja seetõttu kardab 85% vanematest täiendavaid raskusi lapse kasvatamisel, kes ei ole nagu kõik teised,” räägib Evelina.

Ta otsustas hävitada senise stereotüübi, et geneetiliste kõrvalekalletega lastest tuleb vaikida, ja tõestab iga päev kõigile vanematele, et beebi, olgu see milline tahes, on suur õnn.

“See leht on loodud vanematele, kellel on sellised lapsed sündimas või on juba sündimas. Alustasin seda Downi sündroomiga inimestega suhtlemiseks. Tahtsin selgitada, et seda diagnoosi ei tasu karta – sellistesse inimestesse tuleb suhtuda lojaalsusega.

Evelina kirjutab regulaarselt oma pojast Semyonist, tema arengust, annab igasuguseid soovitusi, tagastab vanematele usu endasse ja annab positiivse suhtumise.

Kuulsuste seas ei kasvata erilist last mitte ainult Evelina. Lolita Miljavskajal on ka päikeseline tütar – sündides avastati Eval Downi sündroom, kuid hiljem muudeti see autismiks – kaasasündinud psühholoogiliseks isolatsiooniks. Lolita ei varja, et tema kuni 4-aastane laps ei rääkinud üldse, ei näinud hästi ja tal oli palju terviseprobleeme. Lauljanna kiitis aga tütart alati ja emaarmastus tegi ime - nüüd on Eva 16-aastane ja ta käib koolis, kus ta käitumise ja arengutaseme poolest eakaaslastest praktiliselt ei erine.

Ka kuulsa režissööri Fjodor Bondartšuki tütar Varvara sündis Downi sündroomiga. Vanemad ei pea tüdrukut haigeks, kuid nimetavad teda eriliseks. Nad ütlevad, et selline diagnoos ainult tugevdas nende perekonda.

Helilooja Konstantin Meladze esimesest abielust on kolm last. Neist noorim, Valeri, põeb haruldast autismivormi. Poiss elab oma erilises maailmas ega suhtle inimestega praktiliselt. Valeri ema ja muusiku endine naine Yana rääkis esmakordselt oma poja haigusest pärast lahutust Konstantinist.

«Arstid diagnoosisid Valeral autismi. Selle haiguse ravi on kõigis maailma riikides väga kallis, sealhulgas Ukrainas. Ei, see pole lause, see on tulistamine, mille järel sa jäid elama. See on tõsine haigus, mida pole veel kuidagi ravitud, kuid seda saab parandada. Ma räägin autismi raskest vormist. Neid lapsi saab koolitada. Arvan, et vanematele, kes seisavad silmitsi sarnase probleemiga, on tuttav hirmutunne, abitus leina ees ja häbi. Meie ühiskond ei aktsepteeri, ei tunnusta “teisi”. Kuid kui lapsel on esimesed õnnestumised, ärkavad lootus ja usk – ja siis algab uus alguspunkt tõeliste võitude ja särava uhkuse saavutamiseks teie lapse üle. Vanemad ei pea häbenema, ennast süüdistama. Ärge arvake, et võite midagi valesti teha. Kui mõistate, millist vastutusrikast missiooni te oma lapse elus täidate, mõistate oma rolli väärtust või isegi hindamatust.

Kolmeaastaselt avastati ka Sylvester Stallone pojal autism. Väikesel Sergiol oli raskusi ümbritseva maailmaga kohanemisega: ta ei suutnud isegi oma sugulastega kontakti luua, rääkimata ülejäänud ümbritsevatest. Sergio ema tegeles lapsega aktiivselt ja tal õnnestus isegi avada autistlike laste uurimiskeskus.

Nüüd on Sergio 35-aastane, ta ei lahkunud kunagi oma maailmast – ta elab vaikselt ja üksi. Isa käib tal külas, toob rohtu ja on siiani nördinud: "Mul on piisavalt raha ja võimalusi, aga ma ei saa teda kuidagi aidata."

Ameerika laulja Toni Braxton seisis silmitsi ka lapse autismi probleemiga. Ta tundis, et tema lapsega on midagi valesti, kui ta polnud veel aastane. Laulja nägi poisi arendamiseks palju vaeva ja kõik polnud asjata - ta sai tavaliste lastega koolis käia.

Sarnane saatus pole paljudest kuulsustest mööda läinud ja nad kõik ütlevad, et geneetilised kõrvalekalded pole lause. Kinnituseks - 10 kuulsaimat Downi sündroomi ja autismiga inimest, kes suutsid oma lemmikäris edu saavutada.

Need inimesed tõestavad, et kõigil on võimalus helgeks tulevikuks, peate seda lihtsalt nägema. Ja ärge kunagi loobuge, ükskõik kui palju kromosoome. Armastus eriliste, "päikseliste" laste vastu võib teha imesid. Ja ma tahan uskuda, et lähitulevikus on meie riigis "erilisi" inimesi, kes on saavutanud tohutut edu.

Kommentaare toetab HyperComments

badmama.com.ua

Päikeselised lapsed. Tõde ja müüdid

Downi sündroomiga imikuid nimetatakse "päikselisteks" lasteks. Just nemad suurendavad meie maailmas lahkuse protsenti. Ja neid lapsi nimetatakse kaheksanda päeva lasteks. Seda nime seletab nii ilus lugu: Jumal lõi maailma kuue päevaga, seitsmendal Ta puhkas. Kuid kaheksandal päeval lõi Jumal erilised lapsed, et panna proovile kõigi teiste inimeste südamed.

Tõed ja müüdid Downi sündroomiga laste kohta

Müüt: Downi sündroom on haruldane geneetiline haigus.

Tõde: Downi sündroom on kõige levinum geneetiline häire. Igal aastal sünnib Downi sündroomiga ligikaudu 5000 last, mis on ligikaudu üks 600–800 vastsündinu kohta.

Müüt: enamik Downi sündroomiga lapsi sünnib vanematele vanematele.

Tõde: On tõsi, et vanematel on vananedes suurem tõenäosus saada Downi sündroomiga laps, kuid nooremad emad sünnitavad sagedamini ja seetõttu on Downi sündroomiga laste sündimus suurem.

Müüt: Downi sündroomiga lapsi on raske treenida.

Tõde: Downi sündroomiga lastel on IQ vahemikus 20 kuni 75 ja sõltub otseselt eriprogrammist ja nende tegevuste mahust. Nende laste intelligentsuse tase on madal, kuid vaatamata sellele on nad õppimises väga tähelepanelikud, kuulekad ja kannatlikud.

Müüt: ühiskond kohtleb Downi sündroomiga inimesi kui "heidikuid"

Tõde: Paljud teised riigid on välja töötanud spetsiaalsed sotsiaalprogrammid Downi sündroomiga lastele. Ja samas lastakse neil elada nagu tavainimesed, nad õpivad üldkoolides, instituutides, neid ei tehta heidikuteks.

Müüt: Downi sündroomiga täiskasvanu on puudega.

Tõde: enamik Downi sündroomiga noori lõpetab kooli, seejärel omandab kutsehariduse, mis võimaldab neil tööd saada.

Müüt: Downi sündroomiga inimene ei suuda luua lähedasi suhteid, mis viivad abieluni.

Tõde: Downi sündroomiga inimesed on väga tundlikud ja avatud kontaktidele teistega, mistõttu on abiellumise tõenäosus väga suur ning Downi sündroomiga inimeste isiklikes suhetes on väga iseloomulik palju armastust ja toetust.

Jah, Downi sündroomiga lapsed on proovikivi oma vanematele, lähedastele ja iseendale, aga need lapsed sünnivad armastusega meie vastu, usaldusega maailma vastu... Lõppude lõpuks pole asjata, et Downi sündroomiga sünnib laps. nimetatakse "päikseliseks"... Niisiis, milles ta süüdi on? Miks sulgeb ühiskond tema ees kõik arenguvõimalused, inimeste seas olemise õnne? Kas sellel lapsel on midagi puudu? Mitte! Isegi vastupidi! Tal on midagi, mida teistel pole – lisakromosoom, mis teeb ta eriliseks.

Downi sündroomiga imikuid nimetatakse "päikselisteks" lasteks. Just nemad suurendavad meie maailmas lahkuse protsenti. Ja neid lapsi nimetatakse kaheksanda päeva lasteks. Seda nime seletab nii ilus lugu: Jumal lõi maailma kuue päevaga, seitsmendal Ta puhkas. Kuid kaheksandal päeval lõi Jumal erilised lapsed, et panna proovile kõigi teiste inimeste südamed.

Downi sündroomiga inimeste saavutused

Pascal Duquesne, näitleja. 1997. aastal sai ta Cannes'i filmifestivalil parima meesrolli peaauhinna.

Moskvas on "Süütu teater", kus enamikul näitlejatest on Downi sündroom.

Pablo Pineda. Temast sai esimene Downi sündroomiga inimene, kes kooli lõpetas.

Andrei Vostrikov. Voroneži elanik, kes tuli iluvõimlemises Euroopa absoluutseks meistriks.

Miguel Thomasin. Argentiina bändi Reynols trummar.

Ameeriklane Sajit Desai. Mängib 6 pilli!

bibliomenedzer.blogspot.ru

päikese lapsed

• Kodu
• Lood
• päikese lapsed

päikese lapsed

Maailma Terviseorganisatsiooni statistika kohaselt sünnib iga 700. beebi maailmas Downi sündroomiga. See suhe on erinevates riikides, kliimavööndites ja ühiskonnakihtides ühesugune. Lapse geneetiline rike ilmneb sõltumata tema vanemate elustiilist, nende tervisest, majanduslikust olukorrast, harjumustest ja haridusest. Ühiskonnas on selle haigusega seotud palju eelarvamusi. Diagnoosi kasutatakse sageli halvustava terminina. Usaldusväärse teabe puudumise tõttu on tuhanded pered sunnitud võitlema oma lastele inimväärse tuleviku eest, kogedes teiste arusaamatust ja vaenulikkust. Avatud Asia Online täna, rahvusvahelisel lastekaitsepäeval, räägib kasahstanlastest, kes on kindlalt veendunud, et Downi sündroom pole üldse lause.

Kesk-Aasias tuntud telesaatejuht Marat Sadykov rääkis eetris rohkem kui korra puuetega lastest, kuid isegi õudusunenäos ei osanud ta ette kujutada, et ta ise selle probleemiga kunagi silmitsi seisab. Kui ta naine aga poja sünnitas, teatati paarile, et lapsel on Downi sündroom.

See uudis osutus tõeliseks šokiks ja unetul ööl, kui mõtted olid segaduses, mõtles tulevane isa lapse haiglasse jätmisele. On teada, et see oli tingitud teadmatusest probleemist ja täielikust ebakindlusest, kuidas sellega elada. Ja kui ma nägin vastsündinud Damirit, tundus see mõte olevat käsitsi eemaldatud. Ta ütleb, et see oli väga piinlik, valus ja solvav. Kutt võttis end kokku ja aitas oma naisel Alla šokiseisundiga toime tulla. Marat ja Alla pole oma Damiril hinge. Poissi armastab ka tema vanem õde Milan. Laps viiakse basseini, kus ta naudib samade eriliste lastega vees sulistamist. Ja laste vanemad suhtlevad sotsiaalsetes võrgustikes spetsiaalselt loodud kogukonnas. Nad ütlevad, et said peamisest aru: nad pole üksi.

Arina Egorova on vaid 24-aastane. Ta kasvatab oma Mašat üksi pärast abikaasa lahkumist. Sain tütre diagnoosist teada peale sündi, kuid lapsest loobumisele ma isegi ei mõelnud.

Kui selline laps on juba sündinud, ei pea te temast keelduma, vastupidi, peate tegema kõik endast oleneva, et ta peres kasvaks, on Arina kindel. - Muidugi on sellega alguses raske leppida. See on šokk kogu perele ja küsimusi: milleks, miks mulle? Tegelikult tuleb mõelda mitte "milleks", vaid "milleks" selline laps sündis? Et me õpiksime armastama, et oleksime tolerantsemad, et saaksime pisiasjadest rõõmu tunda.

Alena Kim tõi oma aastase tütre Amina Kenesi keskusesse, kus nad kasvatavad samu erilisi lapsi. Esimesed positiivsed muutused tema käitumises ja meeleolus olid märgatavad kuu aja jooksul ning kuus kuud hiljem õppis neiu iseseisvalt tantsima ja sööma, osavalt lusikaga vehkides.

Ta hakkas tantsides liigutusi kordama, - Alena on uhke. - Õpime sööma, millegipärast ta kodus ei tahtnud, aga siin, teisi lapsi vaadates, hakkas ka tema. See on ka imitatsioon. "Kenes" tähendab "nõukogu". Kenesi puuetega laste keskus on koht, kus vanemad kohtuvad, suhtlevad ja õpetavad oma erilisi lapsi. Downi sündroomiga kaasnevad sageli kaasuvad haigused ja mida varem hakatakse lapsega tegelema, seda tõenäolisemalt need vaevused võitu saavad.

Mayra Suleeva on selle keskuse juht olnud üle 20 aasta. Kasahstanis peetakse teda Downi sündroomiga lastega töötamise juhtivaks spetsialistiks. Olles oma lapsed üles kasvatanud, adopteeris ta tüdruku Alina, kes sai pettumust valmistava diagnoosi. Ta tunnistab, et otsustas siis: kui ta ise ei suuda Downi sündroomiga last kasvatada, siis kuidas ta teisi aitab? Maira on kindel, et paljud vanemad lihtsalt ei tea, et diagnoos pole üldse lause. Need lapsed võivad saavutada suuri kõrgusi ja sellisest lapsest on võimatu keelduda.

Trauma lapsele ja seda ei saa üldse millegagi võrrelda ning ilmselt ei saa ükski sõda olla nii traumeeriv kui oma vanemate keeldumine,“ nendib Mayra Suleeva. - See on pettekujutelm, kui nad arvavad, et erilised lapsed ei saa sellest aru. Laps saab veel üsas olles aru, kas ta on ihaldatud või mittesoovitav, ja seda enam, kui ta on hüljatud.

90% - keeldud

Lastekodu peaarst Latipa Kozhamkulova näitab väikest Yersaini, kes sai mitme operatsiooni abil jalule. Kuid sünnitusmajas, kuhu ema ta maha jättis, väitsid arstid üksmeelselt, et laps ei jääks elama. Siin põetatakse ka väikest Maryamit. Tema isa, saades teada, et tüdruk on puudega, süüdistas selles oma naist ja lahkus perekonnast. Ema ei suutnud tütart üksi kasvatada ja saatis ta lastekodusse. Ka 5-aastane Maksat jäeti maha. Laps osutus nutikaks: ta õppis rääkima, joonistama ja tantsima. Pedagoogid nimetavad seda oma uhkuseks.

Selliseid näiteid on palju, ütlevad õpetajad. 9 juhul 10-st vanemast keeldub Downi sündroomiga lastest. Aga kui nad teaksid, et sõdida on võimalik ja vaja, oleks keeldumisi kindlasti vähem. Meie kangelased peavad haige lapse toetamiseks, harimiseks ja harimiseks kõvasti tööd tegema. Kuid kõik nad on kindlad, et tegid omal ajal ainuõige otsuse, jättes lapse perre. Ja seda kõike sellepärast, et nad teadsid, et nad pole üksi. Tänaseks on Kasahstanis loodud fond, mis ühendab eriliste laste vanemaid. Sellised pered tõestavad oma eeskujuga, et kui armastad, leiad igast olukorrast väljapääsu. Peaasi on tunda, et sa pole üksi.

Kõik need lood moodustasid projekti Heroes Nearby ühe osa aluse. Selle käivitas Kesk-Aasias Internews. Kasahstani, Tadžikistani ja Kõrgõzstani televisiooniettevõtted esitavad projekti raames portree-erireportaate kodanikuaktivistide kohta. Filmi Downi sündroomiga lastest saab vaadata siit.

Üles