عندما يأتي الحمل المطلوب أخيرًا ، فهو عطلة حقيقية. بعد انتظار خطين في الاختبار ، يشعر الآباء المستقبليون بالبهجة والسعادة ، لكن بمرور الوقت يشعرون أيضًا ببعض المخاوف. على وجه الخصوص ، واحد منهم هو تجربة

كثيرًا ما يسأل الكثير من الآباء المستقبليين السؤال عن سبب ولادة الأطفال المصابين بمتلازمة داون؟ وهل هناك طرق للوقاية من هذه الحالة المرضية؟

دعونا نتعرف على هؤلاء الأطفال "المشمسين".

متلازمة خلقيّة

بادئ ذي بدء ، من الضروري أن نفهم أن أي متلازمة خلقية ، بما في ذلك متلازمة داون ، ليست مرضًا ، وبالتالي فإن علاجها مستحيل. تُفهم المتلازمة على أنها العدد الإجمالي لعدد من الأعراض التي تسببها التغيرات المرضية المختلفة في الجسم. هناك عدد كبير من المتلازمات الخلقية وراثية ، لكن متلازمة داون تبرز من هذه القائمة ، كونها استثناء. حصلت على اسمها من الطبيب الذي وصفها لأول مرة في عام 1866 (جون لانغدون داون). كم عدد الكروموسومات التي يمتلكها داون؟ المزيد عن ذلك أدناه.

ما السبب؟

تحدث هذه المتلازمة بسبب تضاعف الكروموسوم الحادي والعشرين ثلاث مرات. يحتوي الشخص عادةً على ثلاثة وعشرين زوجًا من الكروموسومات ، ولكن في بعض الحالات يحدث فشل ، وبدلاً من الزوج الحادي والعشرين ، تظهر ثلاثة كروموسومات. إنه بالذات ، السابع والأربعين ، سبب هذه الحالة المرضية. تم إثبات هذه الحقيقة فقط في عام 1959 من قبل العالم جيروم ليجون.

يُطلق على الأشخاص المصابين بمتلازمة داون اسم "أطفال الشمس". من هم مثير للاهتمام للكثيرين. الشذوذ الجيني ، الذي يتكون في وجود كروموسوم إضافي ، يميزهم عن غيرهم. تم تعيين مصطلح "مشمس" لمثل هؤلاء الأطفال لسبب وجيه ، حيث أنهم يتميزون ببهجة خاصة ، فهم حنونون للغاية وفي نفس الوقت مطيعون. لكن في الوقت نفسه ، لديهم درجة معينة من التأخر في النمو من الناحيتين العقلية والجسدية. يتراوح معدل ذكائهم من عشرين إلى أربع وسبعين نقطة ، بينما يتراوح معدل الذكاء لدى معظم البالغين الأصحاء من تسعين إلى مائة وعشرة. لماذا يولد آباء أصحاء

أسباب ولادة الأطفال ذوي متلازمة داون

في العالم من سبعمائة إلى ثمانمائة طفل هناك طفل واحد مصاب بمتلازمة داون. غالبًا ما يتم التخلي عن الأطفال الذين يعانون من هذا التشخيص في مستشفى الولادة ، ويبلغ عدد هؤلاء "الرافضين" في جميع أنحاء العالم خمسة وثمانين بالمائة. وتجدر الإشارة إلى أنه ليس من المعتاد في بعض البلدان التخلي عن الأطفال المتخلفين عقلياً ، بمن فيهم المصابون بمتلازمة داون. لذلك ، في الدول الاسكندنافية ، من حيث المبدأ ، لا توجد مثل هذه الإحصاءات ، وفي أوروبا والولايات المتحدة يرفضون 5٪ فقط. من المثير للاهتمام أن هناك ممارسة عامة في هذه البلدان لتبني الأطفال "المشمسين". على سبيل المثال ، في أمريكا ، مائتان وخمسون أسرة تنتظر دورها للأطفال المصابين بمتلازمة داون.

لقد قررنا بالفعل أن الأطفال "الشمسيين" (من هم ، كما أوضحنا) لديهم كروموسوم إضافي. ومع ذلك ، متى يتم تشكيلها؟ يظهر هذا الشذوذ بشكل رئيسي في البويضة عندما تقع في المبيض. بسبب بعض العوامل ، لا تتباعد كروموسوماتها ، وعندما تندمج خلية البويضة لاحقًا مع خلية منوية ، يتم تكوين زيجوت "غير صحيح" ، ثم ينمو منها جنين وجنين.

يمكن أن يحدث هذا أيضًا لأسباب وراثية ، إذا كانت جميع البويضات / الحيوانات المنوية أو عددًا معينًا منها تحتوي على كروموسوم إضافي منذ الولادة.

إذا كنا نتحدث عن الأشخاص الأصحاء ، فعلى سبيل المثال ، في المملكة المتحدة ، فإن أحد العوامل التي تؤثر على الخطأ الجيني هو شيخوخة البويضة ، والتي تحدث جنبًا إلى جنب مع عمر المرأة. هذا هو السبب في تطوير طرق خاصة لتعزيز تجديد شباب البيض.

خصائص الأطفال "المشمسة"

من حيث المظهر ، يتمتع الأطفال المصابون بمتلازمة داون بسمات مثل:

• عيون مائلة؛
• لسان واسع ومسطح
• شفاه واسعة
• رأس مستدير
• جبهة ضيقة؛
• شحمة الأذن تنصهر.
• إصبع صغير تقصير قليلا.
• أقدام وأيدي أعرض وأقصر من الأطفال العاديين.

كم سنة يعيش المصابون بمتلازمة داون؟ متوسط ​​العمر المتوقع يعتمد بشكل مباشر على شدة مظاهر المتلازمة والظروف الاجتماعية. إذا لم يكن الشخص مصابًا بأمراض القلب ، وأمراض الجهاز الهضمي الشديدة ، واضطرابات المناعة ، فسيكون قادرًا على العيش حتى 65 عامًا.

شخصية مدهشة

يتمتع الأطفال "المشمسون" بشخصية مدهشة وفريدة من نوعها. منذ صغرهم ، يتميزون بالنشاط والقلق والأذى والحب الاستثنائي للحب. إنهم دائمًا مبتهجون للغاية ، ومن الصعب تركيز انتباههم على أشياء محددة. ومع ذلك ، لا توجد شكاوى بشأن نومهم وشهيتهم. قد يشتكي الآباء من شيء آخر: من الصعب جدًا التعامل مع مثل هذا الطفل في حفلة أو في الشارع بسبب نشاطه وطلبه المستمر للاهتمام بنفسه ؛ إنه صاخب للغاية ولا يهدأ. يصعب على الطفل المصاب بالتثلث الصبغي 21 شرح أي شيء. إن الأساليب المعتادة في تربية مثل هؤلاء الأطفال غير فعالة ، ولا يمكن توبيخهم ، لأن رد الفعل المعاكس سيتبع: إما أن يكون هناك قفل في النفس ، أو أن السلوك يصبح أسوأ.

يمكن التعامل مع

ومع ذلك ، يمكنك التعامل مع أي موقف. مع مثل هذا الطفل ، فإن أهم شيء هو أن تكون قادرًا على اختيار نهج له. يجب إنفاق الطاقة والأذى التي لا تعرف الكلل واستخدامها بالطريقة الصحيحة. يتطلب ذلك ممارسة الألعاب الخارجية قدر الإمكان ، والتواجد بالخارج كثيرًا حتى يتمكن الطفل من الجري أكثر. لا تحتاج إلى التحكم فيه كثيرًا أو حظر أشياء كثيرة أو اكتشاف أخطاء تفاهات. في يوم من الأيام ، ستنخفض طاقة الطفل الصغير قليلاً ، وسيبدأ في الاستماع إلى والديه أكثر ويبدأ في لعب ألعاب مطورة وهادئة.

إذا تم بذل الجهود اللازمة ، فيمكن للأطفال "المشمسين" الذهاب إلى روضة أطفال ومدرسة بسيطة ، بعد أن استعدوا مسبقًا لذلك في مدرسة إصلاحية مصممة خصيصًا. حتى أن البعض يتلقون تعليمًا مهنيًا. ولعل أهم شيء هو منحهم الدفء الكافي والحب والعاطفة والرعاية في مرحلة الطفولة. إنهم حنونون للغاية ومرتبطون بشدة بوالديهم. بدونها ، لن يتمكنوا من البقاء بالمعنى الحرفي للكلمة. كم عدد الكروموسومات الموجودة في الأسفل ، الموصوفة أعلاه.

من يمكنه إنجاب الأطفال "المشمسين"؟

لا يزال العلماء غير قادرين على إيجاد الأسباب التي تؤدي إلى فشل علم الوراثة وتسبب تطور متلازمة داون. ويعتقد أن هذا يحدث بسبب الصدفة المطلقة. يمكن أن يولد طفل مصاب بمتلازمة مماثلة بغض النظر عن نمط الحياة الذي يعيشه والديه ، على الرغم من أن العديد من الناس غالبًا ما يكونون على يقين من أن مثل هذه الحالة المرضية ناتجة عن سلوك غير مقبول من الأم أثناء الحمل. في الواقع ، كل شيء مختلف.

لا تقل احتمالية إنجاب طفل مصاب بمتلازمة داون حتى في الأسرة التي يلتزم أفرادها بمبادئ أسلوب حياة صحي بشكل استثنائي. هذا هو السبب في أن الإجابة على السؤال عن سبب ولادة هؤلاء الأطفال لأبوين عاديين لا يمكن الإجابة عليها إلا بهذه الطريقة: كان هناك فشل جيني عرضي. لا تتحمل الأم ولا الأب مسؤولية ظهور هذه الحالة المرضية. لماذا يسمى الأطفال الذين يعانون من متلازمة داون بالشمس ، نحن نعلم الآن.

احتمالا

وتجدر الإشارة إلى أن الأطفال المصابين بمتلازمة داون نادراً ما يولدون لأبوين أصحاء. ومع ذلك ، هناك مجموعات من الأشخاص أكثر عرضة للخطر من غيرهم.

من المرجح أن يظهر الطفل "المشمس":

• الآباء الذين تزيد أعمارهم عن خمسة وأربعين عامًا للأب وخمسة وثلاثين عامًا للأم ؛
• بحضور أحد والدي الأطفال المصابين بمتلازمة داون في الأسرة ؛
• الزواج بين الأقارب المقربين. يجري الآن تشخيص متلازمة داون أثناء الحمل.

والأمر الأكثر أهمية هو حقيقة أنه في الزواج الصحي يمكن للوالدين الأصحاء تمامًا أن ينجبوا طفلًا "مشمسًا" بسبب تأثير سنهم. بماذا ترتبط؟ الحقيقة هي أنه قبل سن الخامسة والعشرين ، يمكن للمرأة أن تلد طفلاً مع هذا الانحراف باحتمالية تساوي 1: 1400. حتى سن الثلاثين ، يمكن أن يحدث هذا لامرأة واحدة في الألف. في سن الخامسة والثلاثين ، هناك زيادة حادة في هذا الخطر إلى 1: 350 ، بعد اثنين وأربعين عامًا - 1:60 ، وأخيراً بعد تسعة وأربعين عامًا - حتى 1:12.

إذا حكمنا من خلال الإحصائيات ، فإن ثمانين بالمائة من الأطفال المصابين بهذا المرض يولدون لأمهات لم يبلغن الثلاثين عامًا. ومع ذلك ، فإن هذا يرجع إلى حقيقة أن عدد النساء اللواتي يلدن قبل سن الثلاثين أكثر من بعده.

زيادة عمر المرأة في المخاض

حاليا ، هناك اتجاه لزيادة سن النساء أثناء الولادة. لكن يجب أن نتذكر أنه حتى لو كانت المرأة تبدو رائعة في الخامسة والثلاثين من عمرها وتسعى بنشاط إلى مسيرتها المهنية ، فإن عمرها البيولوجي سيظل يعمل ضدها. من النادر الآن أن ينظر أي شخص إلى عمره ، لأن نصف الإناث من السكان قد تعلمن الاعتناء بأنفسهن جيدًا. من الواضح أن هذه المرة هي الأنسب من أجل أن تعيش حياة مثيرة ونشيطة ومليئة بالأحداث ، والسفر ، وبناء حياة مهنية ، وبدء العلاقات ، والحب. ومع ذلك ، فإن المادة الوراثية ، وكذلك الخلايا الجنسية الأنثوية ، تتقدم بشكل مطرد بعد بلوغ المرأة سن الخامسة والعشرين. بالإضافة إلى ذلك ، تنص الطبيعة على أنه بمرور الوقت يحدث انخفاض في قدرة المرأة على الحمل والولادة.

وتجدر الإشارة إلى أن مخاطر إنجاب طفل يعاني من تشوهات عالية ليس فقط بالنسبة لهذه الفئة من الأمهات ، ولكن أيضًا بالنسبة للشابات في المخاض اللائي لم يبلغن بعد ستة عشر عامًا.

لا يتأثر تطور متلازمة داون بجنس الطفل ، ومن المرجح أن تحدث هذه الحالة المرضية في كل من الفتيات والفتيان. ومع ذلك ، يمكن للعلم الحديث أن يتنبأ بولادة طفل مصاب بهذه المتلازمة حتى في الرحم ، عندما يكون هناك خيار: تركه أو التخلص من الحمل ، ويمكن للوالدين اتخاذ قرارهم.

لقد اكتشفنا من هم هؤلاء الأطفال "المشمسون".

مشاهير

هناك رأي مفاده أن الأشخاص ذوي متلازمة داون لا يمكنهم الدراسة أو العمل أو تحقيق النجاح في الحياة. لكن هذا الرأي خاطئ. من بين "أطفال الشمس" العديد من الممثلين والفنانين والرياضيين والمعلمين الموهوبين. بعض المشاهير الذين يعانون من متلازمة داون مذكورة أدناه.

ممثل ومعلم إسباني ذائع الصيت في العالم. باسكال دوكوين - ممثل مسرحي وسينمائي. وكانت لوحات الفنان الأمريكي المصاب بمتلازمة داون رايموند هو فرحة خبراء. ماشا لانجوفايا - رياضي روسي ، أصبح بطل العالم في السباحة.

لاريسا زيمينا

مكرسة لابنتي بولينا - مع الامتنان لاختياري.

ما لم يقتلنا سيظل نأسف لأننا لم نفعله عندما كانت هناك مثل هذه الفرصة :)

ترتبط ولادة طفل مصاب بمتلازمة داون دائمًا بالعديد من الأسئلة التي يطرحها الآباء والتي يبحثون - الآباء - عن إجابات على أمل تخيل مستقبل عائلة ينمو فيها طفل مميز ، ومستقبل الطفل نفسه. .

إنه لأمر جيد عندما يكون هناك أشخاص يشاركون مهنيًا في تنمية الأطفال المميزين ويكونون قادرين على المساعدة في هذا الموقف الصعب: مناقشة القضايا التي تهم الوالدين ، والمساعدة في تنظيم بيئة نامية للطفل ، وإظهار وإخبار ماذا وكيف يمكن يتم القيام به للمساهمة في الترويج الناجح للطفل. ومع ذلك ، فإن تجربة مركز داونسايد أب للمساعدة المبكرة ، الذي يعمل مع العائلات التي تربي أطفالًا مصابين بمتلازمة داون في سن مبكر ومرحلة ما قبل المدرسة لأكثر من عشر سنوات ، تُظهر أن تفاعل الوالدين مع بعضهم البعض لا يقل قيمة ، وأن تبادل الخبرات الأبوية المكتسبة لا يقل أهمية. تتمتع كل عائلة بتجربة فريدة من نوعها ، ويعتمد شكلها ومحتواها على العديد من العوامل داخل الأسرة والعوامل الخارجية ، وتبادل هذه التجربة يثري الوالدين بلا شك. ليس من قبيل الصدفة أننا - المتخصصين - كثيرًا ما نسمع من الآباء طلبًا لتقديمهم إلى عائلات أخرى. تريد دائمًا أن تعرف كيف تعامل الآباء الآخرون أو يتعاملون مع هذا الموقف أو ذاك ، وكيف يتصرفون في هذه الحالة أو تلك ، وماذا يفعلون ، أو ، على العكس ، ما الذي يتوقفون عن فعله حتى يتطور الطفل بنجاح ، ويتعلم التحرك ، والتواصل ونعيش في هذا العالم الكبير.

لا يمكن للحوار مع أحد المتخصصين أن يحل محل الحوار مع الآباء الآخرين ، لكن يمكن أن يكمل كل منهما الآخر تمامًا!

هذا كتاب من تأليف والدة فتاة مصابة بمتلازمة داون. صادق وصادق وغني بالمعلومات وإيجابي للغاية. نعم ، في بعض الأحيان كان الأمر سهلاً وليس سهلاً ، نعم ، ليس كل شيء في حياة الأم وابنتها يسير بسلاسة وسرعة ، ولكن الحب والرعاية الصادقة والمعقولة وتساعد على السماح لهما بالمضي في الحياة ، والسيطرة على آفاق جديدة.

أود أن ألفت انتباه القراء إلى حقيقة أن هذا الكتاب يحتوي على تجربة أمومة شخصية كبيرة ومضنية تعتمد على جمع دقيق للمعلومات ومعالجتها فيما يتعلق بحالة أسرية معينة. تكمن قيمة هذا الكتاب في أنه بدون التظاهر بأنك دليل للعمل ، فإنه يسمح لك بالاهتمام ليس فقط بالمواقف والمشكلات النموذجية ، ولكن أيضًا لتلك الأساليب التي تجعل من الممكن تحليل ما يحدث واتخاذ القرار و تطوير بعض تكتيكات العمل - والأهم من ذلك كله هو القيام بهذه الإجراءات ، والإيمان بالنجاح وعدم الاستسلام في أيام الفشل.

أريد حقًا أن أختتم هذه المقدمة الصغيرة باقتباس من هذا الكتاب ، والذي ، في رأيي ، يعكس بدقة شديدة جوهر رسالة المؤلف ، الموجهة إلى آباء الأطفال المميزين وأي قراء آخرين.

"لا أعتقد أن قراراتي هي الوحيدة الصائبة. لكن الشيء الرئيسي الذي أريد أن أقوله هو أن الجهود تؤدي دائمًا إلى نتائج. حتى لو لم تكن مرئية على الفور ، وهذا يجعلك تريد إسقاط يديك أو العواء على القمر أو مجرد إطلاق النار على نفسك. بالإضافة إلى ذلك ، اتضح أن معظم المشاكل التي يواجهها آباء الأطفال المصابين بالـ DS هي نفس المشاكل التي يواجهها آباء الأطفال "المعياريين". ربما يستغرق حلها مزيدًا من الوقت ويؤدي إلى نتائج أقل. لكن جوهر المشاكل - المشتركة بين الجميع - لا يتغير من هذا.

أتمنى مخلصًا أن يدعم هذا الكتاب أولئك الذين يحتاجون إليه ، وأن يمنحهم التفاؤل والصبر والقوة حتى يتمكنوا من قبول طفلهم غير العادي وحبه ، والمضي قدمًا معه على طريق تنمية صعب ولكنه ممتع للغاية ومبهج. . ومعرفة العالم!

ايلينا فيكتوروفنا بول

مدير مركز داونسايد أب للمساعدة المبكرة

عندما كانت والدتي تنتظر Hypo Popo ، أرادت حقًا جعل Hypo Popo مميزًا. على الأقل موهوبة بشكل رهيب وجميلة جدًا. وبالتأكيد - خرج الطفل الأكثر تميزًا في العالم.

ولدت ابنتي بولينا في مستشفى إسرائيلي عادي. في إسرائيل لأنني أؤمن بالطب "المتوسط" المحلي أكثر من الروسي من نفس المستوى. خططت لقضاء شهرين بعد الولادة في إسرائيل ، وبعد ذلك سأعود إلى روسيا ، حيث بقيت عائلتي وأعمل وكل ما أحبه بشكل عام. بعد أن تمت ملاحظتي طوال فترة الحمل في روسيا ، سافرت إلى إسرائيل ، برفقة زوجي ، في بداية الشهر التاسع - للولادة. وفي الأسبوع السابع والثلاثين ، قبل الموعد المحدد بقليل ، بمفردها تمامًا ، حتى بدون تخدير (الأطباء الإسرائيليون المتفاخرون ببساطة لم يكن لديهم الوقت) ، أنجبت فتاة ذات متوسط ​​الطول والوزن. بولينا.

كانت الولادة ناجحة ، وكان الطفل بصحة جيدة ، ولم يلاحظ أي من العاملين في المستشفى أي مشاكل. بعد يوم واحد فقط ، اتصل بي رئيس القسم وزوجي (لم يكن لديه الحق في التحدث مع أحد الوالدين ، كان هناك حاجة إلى اثنين). حملت بوليا بين ذراعي ، ورأى الطبيب أنه عندما أغمي علي ، لن أسقط الطفلة. وقال إن أطباء الأطفال يعتقدون أن الفتاة مصابة بمتلازمة داون. لم يتم تأكيد هذا التشخيص بعد ، فقد أخذوا عينات دم لتحليلها ، وينبغي توقع النتيجة لمدة شهر تقريبًا. أنا لم أسقط. بدأت في البكاء منذ ذلك الحين ، بشكل متقطع ، لعدة أشهر. بالطبع ، قبل 30 يومًا من الاستلام الرسمي لنتيجة التحليل ، لم أكن أعتقد أن هذا كان ممكنًا. طفل مصاب بمتلازمة داون؟ يمكن أن يحدث هذا لأي شخص ، ولكن ليس لي.

في وقت لاحق ، بعد قراءة الأدبيات ذات الصلة ، علمت أنه في عام 1969 ، صاغت عالمة النفس إليزابيث كوبلر روس خمس مراحل يمر بها الأشخاص بعد ضغوط شديدة مرتبطة بمشاكل صحية (خاصة بهم أو أحبائهم).

الكفر ، محاولة للتظاهر بعدم حدوث شيء.

اليأس: لماذا معي ؟؟؟

أبحث عن حل معجزة من شأنه أن يصلح الوضع.

الاكتئاب واللامبالاة - بغض النظر عما تفعله ، فلن يتغير شيء ، فالأمر لا يستحق المحاولة.

قبول الموقف.

تجربتي هي القاعدة وليس الاستثناء. مررت بجميع المراحل والآن أستطيع أن أقول بهدوء أخيرًا أن فتاة ، بولينا ، المصابة بمتلازمة داون ، تكبر في عائلتي. هذه ليست أفضل حالة ممكنة. هذا فقط ما هو عليه. أعرف الكثير من الأمهات العالقات في إحدى المراحل المذكورة أعلاه ، وأطفالهن يعاني أكثر من غيرهن. وهذا ينطبق بالطبع ليس فقط على آباء الأطفال المصابين بمرض DS (حيث سأسمي فيما بعد متلازمة داون للإيجاز).

امتلأ قلبي بالدموع عندما سمعت أن أبي ، وهو بالغ وذكي ، يثبت لطبيب نفساني أن ابنه كان يعاني من "القليل من التوحد". الصبي في سن الخامسة لم يتكلم ولم يتواصل مع الآخرين ...

حسنًا ، كيف يمكن أن يتطور بشكل مناسب إذا كان الوالدان يتظاهران بعناد أنه لا يحدث شيء ولا يساعدان الطفل المريض؟ أم أنهم يعاملونه باستمرار بجميع الطرق القانونية أو غير القانونية ، بدلاً من النزول إلى الأرض والقيام بالتنمية - وهو أمر يمكن حقًا أن يطور الطفل؟ أم أنهم في حالة لامبالاة وعداء تجاه الطفل؟ هذا طريق مباشر إلى الأمراض العقلية ، لدى البالغين والأطفال على حد سواء.

دعونا نعود ، مع ذلك ، إلى لحظة ولادة بولينا. "الزائر الرسمي" التالي لي كان عاملة اجتماعية. بسبب معرفتي الضعيفة باللغة ، بالكاد أستطيع فهمها. لكن ما زلت أتذكر شيئًا ما. قالت إن ما حدث لي بدا وكأنه إصابة خطيرة. سوف يلتئم الجرح ، لكن الندبة بالطبع ستبقى إلى الأبد. سأعتاد على الفتاة وأحبها على طبيعتها ، وسأفهم ما تحبه وما لا تحبه ، وما هي شخصيتها ... بالطبع لن تكون عادية أبدًا ، لكنها ستظل محبوبة دائمًا ، وأنا سوف أتوقف عن التعامل مع مشكلتها كما لو كانت مخيفة في حياتك. ثم جلست أمام الأخصائي الاجتماعي وفكرت: "من السهل عليك أن تقول ... ربما لديك أطفال أصحاء ... كيف يمكنك حتى أن تفترض أنني سأعتاد على هذا الموقف؟" الآن فقط أدرك أنها ، أولاً وقبل كل شيء ، كانت على حق. علاوة على ذلك ، ماذا يمكن أن تخبرني؟

"أنا أحب الكلاب" ، "أحب عملي في ماكدونالدز" ، "أحب الذهاب إلى السينما مع صديقي كيتي" ، "أنا من مشجعي تشيلسي" ، "أحب جيمس بوند" ... أناس عاديون ، لا يختلفون كثيرًا عنك وعني - مع اختلاف واحد فقط: كل هؤلاء الأشخاص ، الذين تم التقاطهم في ألبوم صور خاص بواسطة المصور R. Bailey ، وُلدوا بكروموسوم إضافي واحد.

تحتوي نوى الخلايا البشرية على 46 كروموسومًا - 23 زوجًا. في بعض الأحيان في عملية الانقسام الاختزالي - وهو انقسام خاص يؤدي إلى تكوين الخلايا الجرثومية - لا ينفصل أحد الأزواج ، مما ينتج عنه بويضة أو خلية منوية لا تحتوي على 23 كروموسومًا ، ولكن تحتوي على 24 كروموسومًا ، وعندما تلتقي بخلية من الجنس الآخر ، لن يتم الحصول على البيضة الملقحة بـ 46 ، ولكن مع 47 كروموسوم. لماذا يحدث هذا؟ حتى الآن لا يوجد جواب. لكن بالتأكيد ليس لأن الناس يشربون أو يدخنون أو يتعاطون المخدرات أو في منطقة تلوث إشعاعي - يحدث هذا الشذوذ في حوالي جنين واحد من بين 700 (الأطفال الذين يُسمح لهم بالولادة يكونون أقل قليلاً - واحد من كل 1000). النمط الوحيد الذي تم ملاحظته حتى الآن هو أن النساء فوق سن 35 أكثر احتمالا قليلا ، ولكن لا أحد يضمن أن هذا لن يحدث للأم الأصغر سنا.

يتسبب الكروموسوم الإضافي في حدوث عدد من التغييرات في بنية الجسم وعمله. بعضها مرئي "للعين المجردة": وجه مسطح ، ومؤخر مسطح ، وحنك مقوس ، وتناغم عضلي منخفض ، ونتيجة لذلك قد يكون الفم مفتوحًا ، وجمجمة قصيرة ، وثنية جلدية إضافية في راحة اليد ، أنف قصير. واحدة من العلامات الأكثر وضوحا هي طية الجلد في الزاوية الداخلية للعين ، والتي تشبه إلى حد ما شكل عيون ممثلي العرق المنغولي. وبسبب هذه الأعراض ، أطلق عليها الطبيب الإنجليزي جيه إل داون ، الذي وصف هذه المتلازمة في عام 1862 ، اسم "المنغولية". تم استخدام هذا المصطلح - وكذلك "البلاهة المنغولية" - حتى عام 1972 ، بعد سنوات عديدة من النضال ، تم التعرف أخيرًا على أن علم الأمراض لا يمكن تحديده بخصائص عرقية ، وتم إنشاء الاسم الحديث ، متلازمة داون.

لا يقتصر هذا الشذوذ الكروموسومي على العلامات الخارجية - عيوب القلب والحول وسرطان الدم والاضطرابات الهرمونية في كثير من الأحيان ، لذلك فإن الفحوصات الطبية المنتظمة من قبل المتخصصين المعنيين إلزامية. جهاز المناعة ضعيف جدًا ، لذلك يمكن أن يصاب الشخص بالأمراض المعدية في كثير من الأحيان وبشدة. ذات مرة ، ولهذه الأسباب ، لم يعيش المصابون بمتلازمة داون طويلًا - لكن الطب الحديث يسمح لهم بالعيش حتى 50 عامًا على الأقل. على عكس متلازمة داون نفسها ، كل هذا قابل للعلاج تمامًا. في بعض الأحيان تكون متلازمة داون مصحوبة بضعف السمع - في هذه الحالة ، هناك حاجة إلى مساعدة أخصائي السمعيات.

أكثر ما يخيف الوالدين هو تأخر النمو. يبدأ هؤلاء الأطفال في إمساك رؤوسهم فقط بعمر ثلاثة أشهر ، ويجلسون - بعمر واحد ، يمشون - في موعد لا يتجاوز عامين. مثل هؤلاء الأشخاص يتخلفون عن الركب في كل من التطور العقلي والكلام (لا يُفسَّر هذا الأخير بالتخلف العقلي فحسب ، بل أيضًا من خلال البنية الخاصة لتجويف الفم وانخفاض توتر العضلات - لذا فإن الفصول الدراسية مع معالج النطق إلزامية).

أما التخلف العقلي عند ذوي متلازمة داون فهو مبالغ فيه بشكل كبير. لوحظت درجة شديدة منه في القليل فقط ، وفي معظم الحالات نتحدث عن درجة معتدلة أو معتدلة من التدهور الفكري. بالطبع ، في هذه الحالة أيضًا ، يمكن "تنظيم" شكل حاد مع عدم القدرة الكاملة على التكيف مع العيش المستقل بين الناس - لذلك من الضروري فصل الوليد عن والديه ووضعه في مؤسسة خاصة مغلقة. .. وهو ما كانوا يفعلونه لسنوات عديدة ، مما يدعم أسطورة النقص المطلق في تعلم الأطفال ذوي متلازمة داون وعدم قدرتهم على التكيف الاجتماعي.

في هذه الأثناء ، إذا بقي مثل هذا الطفل مع والديه ، إذا تم علاجه وفقًا لأساليب خاصة ، فيمكن أن ينمو نموه بنجاح نسبيًا. بالطبع ، لن يتخرج من الجامعات (على الرغم من أن مثل هذه الأمثلة معروفة) ، ولكن من الممكن تطوير مهارات الخدمة الذاتية والحياة في المجتمع ، وكذلك هؤلاء الأشخاص قادرون تمامًا على إتقان بعض المهن.

غالبًا ما يُطلق على المصابين بمتلازمة داون "الأطفال المشمسين" ، وينسبون إليهم ابتسامة متزايدة وبقاءًا دائمًا في مزاج جيد. هذا ليس كذلك - بالطبع ، تقلبات المزاج متأصلة فيها بنفس الطريقة كما في جميع الناس ، لكن لديهم بعض السمات المميزة: إنهم مطيعون وصبورون. ما لا يميزهم مطلقًا هو العدوانية.

ما هو موقع مثل هؤلاء الناس في المجتمع؟

أ. أدرج هتلر الأشخاص الذين يعانون من "المنغولية" في برنامجه لعلم تحسين النسل T-4 ، والمعروف أيضًا باسم "العمل - الموت بدافع الشفقة". يتضامن العديد من الأطباء المعاصرين بشكل كامل مع الفوهرر في كفاحه من أجل نقاء الجنس البشري: بمجرد أن يكشف مسح للمرأة الحامل عن متلازمة داون أو يتم إجراء مثل هذا التشخيص لطفل مولود بالفعل ، فإن هجومًا نفسيًا هائلاً تبدأ فورًا عند الوالدين - "إجهاض / اكتب رفضًا ، ما زلت صغيرًا تلد طفلًا آخر - بصحة جيدة ، لماذا تحتاج إلى شخص معاق ،" إلخ. في كثير من الأحيان ، يرتبط الأقارب والمعارف "الطيبون" بـ "المعالجة" (يمكن أيضًا تخويف المرأة من حقيقة أن زوجها سيتركها بالتأكيد مع مثل هذا الطفل). لم يتم اقتراح قتل الأطفال المولودين بالفعل - ولكن هناك بالفعل "تقدميون" يدفعون بفكرة ما يسمى. "إجهاض ما بعد الولادة" ... لا يستطيع جميع الآباء تحمل مثل هذا الضغط النفسي - فالكثير منهم يذهبون للإجهاض أو يتخلون عن أطفالهم. ونتيجة لذلك ، ينتهي الأمر بالأطفال في دور الأيتام حيث لا يتلقون نموًا مناسبًا ، مما يدعم أسطورة النقص التام في التعليم والعجز الاجتماعي للأشخاص ذوي متلازمة داون ، الأمر الذي يخيف الآباء الجدد ... مثل هذه الحلقة المفرغة!

يلاحظ الأشخاص الذين زاروا الدول الغربية أن هناك أطفالًا وبالغين مصابين بمتلازمة داون يمكن العثور عليهم في المتاجر والشوارع وفي أي مكان ، بينما يبدو أننا لا نمتلكهم - ليس لأن هؤلاء الأشخاص غالبًا ما يولدون في الغرب ، ولكن لأنهم ليسوا معزولين عن المجتمع هناك. ليست كل تجربة غربية جديرة بالتقليد ، لكن هذا هو بالضبط ما يمكن وينبغي اعتماده. علاوة على ذلك ، فإن الأطفال الذين يعانون من درجة خفيفة من التخلف العقلي ، مع التطور المناسب ، قادرون تمامًا على الالتحاق برياض الأطفال الجماعية والدراسة في المدارس العادية.

هل من الممكن تقديم التعليم الشامل للأطفال ذوي متلازمة داون في روسيا اليوم؟ ربما لا - والمقصود هنا ليس فقط أن ليس كل المعلمين يعرفون كيفية العمل معهم. إحضار مثل هذا الطفل إلى روضة أطفال عادية - ليس فقط أقرانه سيبدأون في ترويعه ، لكن والديه سيغمران المدير ، ثم غورونو بنداءات غاضبة: "لماذا هذه الدراسة مع أطفالنا!" ومع ذلك ، فإن هذا ليس المظهر الوحيد للموقف غير الملائم تجاه الأشخاص ذوي الإعاقة بشكل عام ، وتجاه الأشخاص ذوي متلازمة داون بشكل خاص. كيف يضايق الاهتمام غير الصحي الذي يظهر من قبل كل المعارف تقريبًا (حتى غير الرسميين) آباء هؤلاء الأطفال - لسبب ما ، يهتم الجميع بشدة بمعرفة "ما هو الغرض منه" ، "هل يمكن علاجه" ، "هل تعلم عن ذلك قبل الولادة "، والأهم من ذلك -" ربما كان من الصعب عليك معرفة ذلك؟ " يُقبل البعض حتى للتعبير عن التعازي ... في الواقع ، فإن الاصطدام بإعاقة - سواء كانت متلازمة داون أو أي شيء آخر - هو "اختبار" رائع لكل من اللباقة والتأدب والإنسانية.

أثناء حضور بابوي ، نهضت فتاة مصابة بمتلازمة داون من مقعدها وسارت نحو فرانسيس. أراد الحراس إعادتها إلى والدتها ، لكن بابا دعاها للجلوس بجانبها. أنهى الجمهور ممسكًا بالفتاة من يده.

هل فكرت يومًا لماذا ترى الأشخاص المصابين بمتلازمة داون في أوروبا أكثر من روسيا؟ إنهم يعملون هناك كصرافين ، ويساعدون في المتاجر ومحطات الوقود. يوجد في إسبانيا شخص رائع للغاية بابلو بينيدا. ولد مع DS وحصل على دبلوم التدريس وبكالوريوس الآداب ودبلوم في علم النفس التربوي. أصبح أول شخص في أوروبا مع SD يتلقى تعليمًا جامعيًا. قام ببطولة فيلم السيرة الذاتية "Me Too" وحصل على جائزة "أفضل ممثل" عن فيلمه في مهرجان كان عام 1996. فيما يلي عشرة أشخاص آخرين يعانون من خلل التنسج الشوكي الذين أثبتوا عدم وجود حواجز.

لكن إذا كنت لا ترى مثل هؤلاء الأطفال بيننا ، فأنت لا تعتقد أن لدينا عددًا أقل منهم ، أليس كذلك؟ هل تعلم أن ما معدله 1 من كل 700 طفل يولد مع DS؟ هل تعرف كم عدد هؤلاء الأشخاص الذين قد تراهم أثناء ركوب مترو الأنفاق النموذجي؟ إنه مجرد إرسالهم إلى دار للأيتام (وهذه جملة عمليا) أو أنهم جالسون في المنزل. لكن مستوى تطور المجتمع يتحدد بدقة من خلال كيفية ارتباطه بالأضعف - لكبار السن ، والمعوقين ، والأشخاص الذين يعانون من أنواع مختلفة من الانحرافات.

صديقي ، المصممة الرائعة سفيتا ناجيفا ، لديها ابن ، تيمور ، مصاب بمتلازمة داون. أظهر الفحص الأول احتمال إنجاب طفل بهذه المتلازمة 1:50. أقل من واحد بالمائة. كان مخيفا. لكنها قررت هي وزوجها عدم إجراء اختبار متخصص ، لأنه على أي حال لم يكن لديهما عملية إجهاض. ثم بدأوا في البحث في الإنترنت عن جميع المعلومات حول الأطفال المصابين بالـ DS. واتضح أن هذه ليست جملة. يمكنك العيش معه وتربية طفل جميل. من الصعب. إنه مثل قهر مونت بلانك. عند سفح الجبل ، ينظرون إليك بتعاطف. أنت تتبع طريقك الخاص ، فبالنسبة للبعض يكون سلسًا ، وبالنسبة للآخرين فهو شبه محض. ولكن في كل مرة تلتقط أنفاسك عندما تصل مرة أخرى إلى القمة المحلية. أنت تقوم بالمرور ، وتنظر حولك وتفهم أن الأمر يستحق ذلك. حتى لو لم يكن الأمر سهلاً دائمًا بالنسبة لك على الطريق ، حتى لو لعنت كل شيء وكل شيء وهذا التسلق بأكمله.

سوف تسأل نفسك دائمًا كيف كانت ستنتهي حياتك إذا لم تكن قد بدأت في الصعود. وكلما زاد شعورك بالثراء والامتلاء. سوف تتعلم أن تعيش يومًا ما ومدى الحياة. الأمر سهل للغاية ، عليك فقط أن تبدأ.

لكن أسوأ شيء هو أن الناس يخافون من ذوي متلازمة داون. لأنهم لا يعرفون شيئًا عنهم. لأنهم معتادون على العيش مع أناس مثل أي شخص آخر. وقررت سفيتا تأليف كتاب عنها.

كتاب عن الكروموسون. على الأصابع ، اشرح كيف تظهر متلازمة داون. ولماذا يُطلق على الأطفال معه اسم أطفال الشمس.

والمزيد عن تجربة والدة الطفل المشمس. اقرأ
عندما يحب الناس بعضهم البعض