"Obožujem pse", "Obožujem svojo službo v McDonald'su", "Rad hodim v kino s prijateljico Kitty", "Sem navijač Chelseaja", "Všeč mi je James Bond" ... običajne sodbe navadni ljudje, ki se ne razlikujejo veliko od tebe in mene – z eno samo razliko: vsi ti ljudje, ki jih je fotograf R. Bailey ujel v poseben foto album, so se rodili z enim dodatnim kromosomom.

Jedra človeških celic vsebujejo 46 kromosomov - 23 parov. Včasih se v procesu mejoze - posebne delitve, ki vodi do tvorbe zarodnih celic - eden od parov ne loči, kar ima za posledico jajčece ali semenčico s ne 23, ampak s 24 kromosomi, in ko se sreča s celico nasprotnega spola bo zigota pridobljena ne s 46, ampak s 47 kromosomi. Zakaj se to dogaja? Zaenkrat ni odgovora. A vsekakor ne zato, ker ljudje pijejo, kadijo, jemljejo droge ali so v območju radioaktivne kontaminacije – taka anomalija se pojavi pri približno enem zarodku od 700 (otrokov, ki se smejo roditi, je nekoliko manj – eden na 1000). Edini do zdaj opažen vzorec je, da so ženske, starejše od 35 let, nekoliko bolj verjetne, vendar nihče ne zagotavlja, da se to ne bo zgodilo mlajši mamici.

Dodaten kromosom povzroči številne spremembe v zgradbi in delovanju telesa. Nekatere od njih so vidne "s prostim očesom": raven obraz, raven tilnik, obokano nebo in zmanjšan mišični tonus, zaradi česar so lahko usta odprta, skrajšana lobanja, dodatna kožna guba na dlani , kratek nos. Eden najbolj opaznih znakov je kožna guba v notranjem kotu očesa, ki nekoliko spominja na obliko oči predstavnikov mongoloidne rase. Zaradi tega simptoma ga je angleški zdravnik J. L. Down, ki je opisal ta sindrom leta 1862, imenoval "mongolizem". Ta izraz - in tudi "mongolski idiotizem" - se je uporabljal do leta 1972, ko je bilo po dolgih letih boja končno priznano, da patologije ni mogoče identificirati z rasnimi značilnostmi, in se je uveljavilo sodobno ime Downov sindrom.

Ta kromosomska anomalija ni omejena le na zunanje znake – z njo pogosto gredo srčne napake, strabizem, levkemija, hormonske motnje, zato so obvezni redni zdravniški pregledi pri ustreznih specialistih. Imunski sistem je precej šibek, zato lahko človek pogosteje in težje zboli za nalezljivimi boleznimi. Nekoč iz teh razlogov ljudje z Downovim sindromom niso dolgo živeli – a sodobna medicina jim omogoča, da doživijo vsaj 50 let. Za razliko od samega Downovega sindroma je vse to precej ozdravljivo. Včasih Downov sindrom spremlja okvara sluha - v tem primeru je potrebna pomoč avdiologa.

Kar starše najbolj straši, je zaostanek v razvoju. Takšni otroci se začnejo držati za glavo šele pri starosti treh mesecev, sedeti - do enega leta, hoditi - ne prej kot dve leti. Takšni ljudje zaostajajo tako v duševnem razvoju kot v govoru (slednje ni razloženo le z duševno zaostalostjo, temveč tudi s posebno strukturo ustne votline in zmanjšanim mišičnim tonusom - zato so potrebni pouk z logopedom).

Kar zadeva duševno zaostalost ljudi z Downovim sindromom, je močno pretirana. Hudo stopnjo opazimo le pri redkih, v večini primerov pa govorimo o zmerni ali blagi stopnji intelektualnega upada. Seveda je tudi v tem primeru mogoče "organizirati" hudo obliko s popolno nezmožnostjo prilagajanja samostojnemu življenju med ljudmi - za to je treba novorojenčka ločiti od staršev in ga namestiti v posebno zaprto ustanovo. .. kar počnejo že vrsto let in s tem podpirajo mit o absolutnem pomanjkanju učenja otrok z Downovim sindromom in njihovi nezmožnosti socialne prilagoditve.

Medtem, če tak otrok ostane pri starših, če se zdravi po posebnih metodah, potem lahko njegov razvoj poteka relativno uspešno. Seveda ne bo diplomiral na univerzah (čeprav so takšni primeri znani), vendar je mogoče razviti veščine za samopostrežbo in življenje v družbi, pa tudi takšni ljudje so precej sposobni obvladati nekatere poklice.

Osebe z Downovim sindromom pogosto imenujemo "sončni otroci", pripisujejo jim povečan nasmeh in nenehno bivanje v dobrem razpoloženju. To ni tako - seveda so nihanje razpoloženja prisotno zanje na enak način kot za vse ljudi, vendar imajo nekaj značilnih lastnosti: so poslušni, potrpežljivi. Kar zanje absolutno ni značilno, je agresivnost.

Kakšen je položaj takšnih ljudi v družbi?

A. Hitler je ljudi, ki trpijo zaradi »mongolizma«, vključil v svoj evgenični program T-4, znan tudi kot »Akcija – smrt iz usmiljenja«. Številni sodobni zdravniki so popolnoma solidarni s Führerjem v njegovem boju za čistost človeške rase: takoj, ko anketa nosečnice razkrije Downov sindrom ali se taka diagnoza postavi že rojenemu otroku, se zgodi ogromen psihološki napad. pri starših se takoj začne - "Naredite splav / napišite zavrnitev, še vedno ste mladi, rodite drugega otroka - zdravega, zakaj potrebujete invalida "itd. Pogosto so na "obdelavo" povezani "prijazni" sorodniki in znanci (žensko se lahko ustraši tudi dejstva, da jo bo mož zagotovo zapustil s takšnim otrokom). Ubijanje že rojenih otrok še ni predlagano - vendar so že "naprednjaki", ki spodbujajo idejo o t.i. »postnatalni splav«... Vsi starši ne zdržijo takšnega psihičnega pritiska – mnogi gredo na splav ali pa zapustijo svoje otroke. Posledično se otroci znajdejo v sirotišnicah, kjer niso deležni ustreznega razvoja, s čimer podpirajo mit o popolni neučljivosti in socialni nezmožnosti ljudi z Downovim sindromom, kar straši novopečene starše ... tak začaran krog!

Ljudje, ki so obiskali zahodne države, opažajo, da je tam tako otroke kot odrasle z Downovim sindromom mogoče najti v trgovinah, na ulicah in kjerkoli, medtem ko se zdi, da jih nimamo - ne zato, ker se na Zahodu takšni ljudje pogosteje rodijo, ampak ker tam niso izolirani od družbe. Ni vsaka zahodna izkušnja vredna posnemanja, vendar je prav to tisto, kar je mogoče in je treba sprejeti. Poleg tega so otroci z blago stopnjo duševne zaostalosti z ustreznim razvojem precej sposobni obiskovati množične vrtce in študirati v običajnih šolah.

Ali je mogoče danes v Rusiji uvesti inkluzivno izobraževanje za otroke z Downovim sindromom? Morda ne – in bistvo tukaj ni samo v tem, da vsi učitelji ne znajo delati z njimi. Pripeljite takega otroka v navaden vrtec - ne samo, da ga bodo vrstniki terorizirali, ampak bodo starši prebili glavo, nato pa GORONO z jeznimi pozivi: "Zakaj se TO uči z našimi otroki!" Vendar to ni edina manifestacija neustreznega odnosa do invalidov nasploh, še posebej pa do oseb z Downovim sindromom. Kako nezdravo zanimanje skoraj vsakega znanca (tudi naključnega) nadleguje starše takšnih otrok - vse iz nekega razloga zelo zanima, "za kaj je to", "ali se lahko pozdravi", "ali ste vedeli za to pred rojstvom" , in kar je najpomembneje - "verjetno ti je bilo težko izvedeti za to?" Nekateri so celo sprejeti, da izrazijo sožalje ... res, trk z invalidnostjo - pa naj gre za Downov sindrom ali kaj drugega - je čudovit "test" in občutek za takt, vljudnost in samo človečnost.

Med papeško avdienco je deklica z Downovim sindromom vstala s svojega sedeža in stopila proti Frančišku. Stražarji so jo želeli poslati nazaj k materi, a jo je oče povabil, da se usede k njej. Končal je občinstvo, ki je držal dekle za roko.

Ste kdaj pomislili, zakaj v Evropi veliko pogosteje vidite ljudi z Downovim sindromom (DS) kot v Rusiji? Tam delajo kot blagajničarji, pomagajo v trgovinah in bencinskih črpalkah. V Španiji je popolnoma neverjetna oseba Pablo Pineda. Rojen z DS, je prejel diplomo pedagoškega dela, diplomiral iz umetnosti in diplomo iz pedagogijske psihologije. Postal je prva oseba v Evropi s SD, ki je prejela univerzitetno izobrazbo. Igral je v avtobiografskem filmu "Me Too" in zanj prejel nagrado "Najboljši igralec" v Cannesu leta 1996. Tukaj je še deset ljudi s SD, ki so dokazali, da ni ovir.

Če pa takšnih otrok med nami ne vidite, se vam ne zdi, da jih imamo manj, kajne? Ali ste vedeli, da se povprečno 1 od 700 otrok rodi z DS? Ali veste, koliko teh ljudi bi videli med tipično vožnjo s podzemno železnico? Samo, da so bodisi poslani v sirotišnico (in to je tako rekoč stavek) ali pa sedijo doma. Toda raven razvoja družbe je določena ravno s tem, kako se nanaša na najšibkejše - na starejše, na invalide, na ljudi z različnimi vrstami deviacij.

Moja prijateljica, čudovita oblikovalka Sveta Nagaeva, ima sina Timurja z Downovim sindromom. Prvi pregled je pokazal verjetnost rojstva otroka s tem sindromom 1:150. Manj kot en odstotek. Bilo je strašljivo. Toda z možem sta se odločila, da ne bosta opravila specializiranega testa, saj v vsakem primeru ne bi splavila. Nato so po internetu začeli iskati vse podatke o otrocih z DS. In postalo je jasno, da to ni stavek. Da lahko živiš z njim in vzgajaš lepega otroka. Težko je. Kot da bi osvojil Mont Blanc. Ob vznožju gore te gledajo s sočutjem. Greš po svoji poti, za nekatere je gladka, za druge skoraj čista. A vsakič, ko zadihate, ko znova pridete na lokalni vrh. Preideš, pogledaš naokoli in razumeš, da je bilo vredno. Tudi če ti na cesti ni bilo vedno lahko, četudi si preklinjal vse in vse in ves ta vzpon.

Vedno se boste vprašali, kako bi se obrnilo vaše življenje, če ne bi začeli vzpona. In višje kot je, bolj bogato in polno se boste počutili. Naučili se boste živeti en dan in celo življenje. Tako enostavno je, samo začeti morate.

Najhuje pa je, da se ljudje bojijo ljudi z Downovim sindromom. Ker o njih ne vedo nič. Ker so navajeni živeti z ljudmi kot vsi drugi. In Sveta se je odločila, da o tem napiše knjigo.

Knjiga o Chromosonu. Na prstih razložite, kako se pojavi Downov sindrom. In zakaj se otroci z njim imenujejo sončni otroci.

Pa še o izkušnji mame sončnega otroka. Preberite
Ko se ljudje ljubijo

Ko končno pride želena nosečnost, je pravi praznik. Po čakanju na dva trakca na testu se bodoči starši počutijo vznesene in srečne, sčasoma pa čutijo tudi določene strahove. Ena izmed njih je zlasti izkušnja

Mnogi bodoči starši se pogosto sprašujejo, zakaj se lahko rodijo otroci z Downovim sindromom? In ali obstajajo načini za preprečevanje te patologije?

Ugotovimo, kdo so ti "sončni" otroci.

prirojeni sindrom

Najprej je treba razumeti, da kateri koli prirojeni sindrom, vključno z Downovim sindromom, ni bolezen, zato je njegovo zdravljenje nemogoče. Sindrom razumemo kot skupno število številnih simptomov, ki jih povzročajo različne patološke spremembe v telesu. Veliko število prirojenih sindromov je dednih, vendar iz tega seznama izstopa Downov sindrom, ki je izjema. Ime je dobil po zdravniku, ki ga je prvi opisal leta 1866 (John Langdon Down). Koliko kromosomov ima Down? Več o tem spodaj.

Kaj je povzročilo?

Ta sindrom je posledica potrojitve enaindvajsetega kromosoma. Oseba običajno vsebuje triindvajset parov kromosomov, v nekaterih primerih pa pride do okvare in namesto enaindvajsetega para se pojavijo trije kromosomi. Prav ta, torej sedeminštirideseti, je vzrok za to patologijo. To dejstvo je šele leta 1959 ugotovil znanstvenik Jérôme Lejeune.

Ljudje z Downovim sindromom se imenujejo "sončni otroci". Kdo so, je marsikomu zanimivo. Genetska anomalija, ki je sestavljena iz prisotnosti dodatnega kromosoma, jih razlikuje od drugih. Izraz "sončni" je bil takšnim otrokom dodeljen z dobrim razlogom, saj jih odlikuje posebna veselost, so zelo ljubeči in hkrati poslušni. Toda hkrati imajo določeno stopnjo razvojne zamude v duševnem in fizičnem smislu. Njihov IQ se giblje od dvajset do štiriindvajset točk, večina zdravih odraslih pa od devetdeset do sto deset. Zakaj se rodijo zdravi starši

Vzroki za rojstvo otrok z Downovim sindromom

Na svetu je na sedemsto do osemsto otrok en otrok z Downovim sindromom. Dojenčke s to diagnozo pogosto zapustijo v porodnišnici, po vsem svetu je takih "zavrnilcev" petinosemdeset odstotkov. Omeniti velja, da v nekaterih državah ni običajno zapuščati duševno zaostalih otrok, vključno s tistimi z Downovim sindromom. Torej v Skandinaviji načeloma ni takšne statistike, v Evropi in ZDA pa zavračajo le pet odstotkov. Zanimivo je, da v teh državah na splošno velja praksa posvojitev »sončnih« otrok. Na primer, v Ameriki dvesto petdeset družin čaka na vrsto za dojenčke z Downovim sindromom.

Ugotovili smo že, da imajo »sončni« otroci (kdo so, smo pojasnili) dodaten kromosom. Vendar, kdaj nastane? Ta anomalija se pojavlja predvsem v jajčecu, ko se nahaja v jajčniku. Zaradi nekaterih dejavnikov se njeni kromosomi ne razhajajo, in ko se ta jajčna celica naknadno zlije s semenčico, nastane "napačna" zigota, nato pa se iz nje razvijeta zarodek in plod.

To se lahko zgodi tudi zaradi genetskih razlogov, če vsa jajčeca/spermatozoidi ali določeno število le-teh vsebujejo dodaten kromosom že od rojstva.

Če govorimo o zdravih ljudeh, potem je na primer v Združenem kraljestvu eden od dejavnikov, ki vpliva na genetsko napako, staranje jajčeca, ki se pojavlja skupaj s starostjo ženske. Zato se razvijajo posebne metode za spodbujanje pomlajevanja jajčec.

Značilnosti "sončnih" otrok

Glede na videz imajo otroci z Downovim sindromom značilnosti, kot so:

• poševne oči;
• širok in raven jezik;
• široke ustnice;
• zaobljena glava;
• ozko čelo;
• ušesna mečka je zraščena;
• rahlo skrajšan mezinec;
• širše in krajše stopala in roke kot običajni otroci.

Koliko let živijo ljudje z Downovim sindromom? Pričakovana življenjska doba je neposredno odvisna od resnosti manifestacij sindroma in družbenih razmer. Če oseba nima bolezni srca, hudih bolezni prebavil, imunskih motenj, bo lahko živela do 65 let.

Čudovit lik

"Sončni" otroci imajo neverjeten in edinstven značaj. Že od malih nog jih odlikujejo aktivnost, nemirnost, navihanost in izredna ljubezen. Vedno so zelo veseli, težko je osredotočiti svojo pozornost na določene stvari. Vendar pa ni nobenih pritožb glede njihovega spanca in apetita. Starši se lahko pritožujejo nad nečim drugim: s takšnim otrokom se je precej težko ukvarjati na zabavi ali na ulici zaradi njegove aktivnosti in nenehne zahteve po pozornosti do sebe; Je zelo hrupen in nemiren. Otroku s trisomijo 21 je težko kaj razložiti. Običajne metode vzgoje pri takšnih otrocih so neučinkovite, jih ni mogoče grajati, saj bo sledila nasprotna reakcija: bodisi je zaklepanje vase ali pa se vedenje še poslabša.

zmorem

Vendar pa se lahko spopadete s katero koli situacijo. Pri takem otroku je najpomembneje, da lahko izbereš pristop do njega. Neutrudno energijo in nagajivost je treba porabiti in uporabiti na pravi način. To zahteva čim več igranja iger na prostem, pogosteje biti zunaj, da lahko otrok več teče. Ni vam treba preveč nadzorovati, marsikaj prepovedovati ali iskati napake v malenkostih. Nekega dne se bo energija majhnega otroka nekoliko zmanjšala, začel bo bolj poslušati svoje starše in se začel igrati razvijajoče, umirjene igre.

Če se vložijo potrebni napori, lahko "sončni" otroci celo hodijo v preprost vrtec in šolo, pred tem pa so se pred tem pripravili v posebej zasnovani popravni šoli. Nekateri imajo celo strokovno izobrazbo. Morda je najpomembneje, da jim v otroštvu damo dovolj topline, ljubezni, naklonjenosti in skrbi. So zelo ljubeči in močno navezani na svoje starše. Brez tega ne bodo mogli preživeti v dobesednem pomenu besede. Koliko kromosomov ima puh, opisano zgoraj.

Kdo lahko ima "sončne" otroke?

Znanstveniki še vedno ne najdejo razlogov, ki izzovejo neuspeh v genetiki in povzročijo razvoj Downovega sindroma. Menijo, da se to zgodi zaradi absolutne naključje. Otrok s podobnim sindromom se lahko rodi ne glede na življenjski slog njegovih staršev, čeprav so mnogi ljudje pogosto prepričani, da je takšna patologija posledica nesprejemljivega vedenja matere med nosečnostjo. Pravzaprav je vse drugače.

Verjetnost, da bi imeli otroka z Downovim sindromom, se ne zmanjša niti v družini, katere člani se držijo načel izjemno zdravega načina življenja. Zato je na vprašanje, zakaj se takšni otroci rodijo normalni starši, mogoče odgovoriti le tako: prišlo je do naključne genetske okvare. Za pojav te patologije nista kriva niti mati niti oče. Zakaj se otroci z Downovim sindromom imenujejo sončni, zdaj vemo.

Verjetnost

Omeniti velja, da se otroci z Downovim sindromom še vedno redko rodijo zdravim staršem. Vendar pa obstajajo skupine ljudi, ki so bolj ogrožene kot drugi.

Najverjetneje se bo pojavil "sončen" otrok:

• starši, katerih starost presega petindvajset let za očeta in petindvajset let za mater;
• v prisotnosti enega od staršev otrok z Downovim sindromom v družini;
• poroka med ožjimi sorodniki. Diagnoza Downovega sindroma med nosečnostjo je v teku.

Najbolj zanimivo je dejstvo, da imajo v zdravem zakonu lahko popolnoma zdravi starši zaradi vpliva starosti »sončnega« otroka. S čim je to povezano? Dejstvo je, da lahko ženska pred petindvajsetim letom rodi otroka s tem odstopanjem z verjetnostjo 1:1400. Do tridesetega leta se to lahko zgodi eni od tisoč. Pri petindvajsetih se to tveganje močno poveča na 1:350, po dvainštiridesetih letih - 1:60 in končno po devetinštiridesetih letih - na 1:12.

Sodeč po statistiki, se osemdeset odstotkov otrok s to patologijo rodi materam, ki še niso dosegle tridesetletne meje. Vendar je to posledica dejstva, da ženske pred tridesetim rodijo več žensk kot pozneje.

Povečanje starosti porodnih žensk

Trenutno obstaja težnja po povečanju starosti porodnih žensk. Toda ne smemo pozabiti, da tudi če ženska pri petindvajsetih izgleda odlično in aktivno nadaljuje svojo kariero, ji bo biološka starost še vedno delovala proti njej. Zdaj je redkokdo videti svojo starost, saj se je ženska polovica prebivalstva naučila zelo dobro skrbeti zase. Jasno je, da je ta čas najprimernejši za vznemirljivo, aktivno, razgibano življenje, potovanje, gradnjo kariere, začetek odnosov, ljubezen. Vendar pa se genetski material in tudi ženske spolne celice vztrajno starajo, ko ženska doseže petindvajset let. Poleg tega narava zagotavlja, da se sčasoma zmanjša zmožnost ženske, da zanosi in rodi.

Omeniti velja, da je tveganje za otroka z nepravilnostmi veliko ne le za to kategorijo mater, temveč tudi za premlade porodnice, ki še niso stare šestnajst let.

Spol otroka ne vpliva na razvoj Downovega sindroma in ta patologija se enako verjetno pojavlja pri deklicah in fantih. Vendar pa lahko sodobna znanost napove rojstvo otroka s tem sindromom tudi v maternici, ko obstaja izbira: zapustiti ga ali se znebiti nosečnosti, starši pa se lahko sami odločijo.

Ugotovili smo, kdo so ti "sončni" otroci.

Slavne osebnosti

Obstaja mnenje, da ljudje z Downovim sindromom ne morejo niti študirati, niti delati, niti doseči uspeha v življenju. Toda to mnenje je napačno. Med "otroci sonca" je veliko nadarjenih igralcev, umetnikov, športnikov in učiteljev. Nekatere zvezdnice z Downovim sindromom so navedene spodaj.

Španski igralec in učitelj svetovnega slovesa. Pascal Duquinne - gledališki in filmski igralec. Slike ameriškega umetnika z Downovim sindromom Raymonda Huja navdušujejo poznavalce. Masha Langovaya - ruska atletinja, je postala svetovna prvakinja v plavanju.

Rojstvo posebnega otroka je za starše vedno prava preizkušnja in to je povsem naravno. Vsaka mama želi imeti zdravega otroka, vendar ne moremo vedno vplivati ​​na svoje življenje. Starši otrok z Downovim sindromom pa se kot otroci z drugimi boleznimi vedno znova sprašujejo - "Zakaj to potrebujemo?". Na to vprašanje nikoli ne bo odgovora, ker načeloma ne more biti. Ni znano, zakaj ima otrok dodaten kromosom. Zgodilo se je in nihče ni kriv. Toda v resnici test za starše ni samo rojstvo sončnega otroka, temveč odnos družbe do posebnih otrok. Mimogrede, ali veste, zakaj se Downy imenujejo sončni otroci? Ker so odprti za ljudi in se vedno nasmehnejo. Ker je takšne dojenčke obdarila z dodatnim kromosomom, jim je narava dala srce, ustvarjeno za ljubezen. Morda zato, da bi druge ljudi naučil ljubezni ...

Imeti otroka z Downovim sindromom

Vsi starši otrok z Downovim sindromom imajo izkušnje ...

0 0

Sončen otrok

Pri šestinštiridesetih sem jo srečal, žensko, ki me je zadela. Mesec in pol kasneje je postala moja žena.

Verjetno je treba plačati za vse v življenju, tako za dobro kot za zlo ... Potem so se zgodili dogodki, ki so nam prinesli veliko veselje in neverjetne preizkušnje ...
Prvo leto skupnega življenja sva se raje spoznala. Ne morem reči, da je bilo družinsko življenje lahko. Toda vse težave so bile pokrite z novostjo občutkov zakonske ljubezni, odgovornosti in ... pričakovanja potomstva. Res sva si želela otroka.

Minilo je nekaj več kot leto dni mojega statusa poročenega moškega, ko je v moji pisarni zazvonil zvonec, ki je korenito spremenil naše življenje in odnos do tega življenja. Žena mi je skozi solze povedala o sodbi ginekologa:
- Rekla je ... da imam mrtev plod ..., moram narediti "čiščenje"".
Nisem čutil nobene bolečine, samo brezup in otrplost. Toda nekaj je bilo treba narediti. Odločili smo se, da gremo v...

0 0

Ste se kdaj vprašali, zakaj otroke z Downovim sindromom imenujemo "sončni otroci"?
Ker so to zelo prijazni, nežni otroci, ki se s svojim nasmehom nenehno smehljajo in nagajijo. Tudi pri tako hudi bolezni še vedno sijejo kot sonce, saj ne razumejo veliko. Imajo svoj svet. Notranji svet. A žal je naš zunanji svet popolnoma neprimeren za življenje takšnih otrok. In tudi na Madžarskem, kjer Valentina živi s sončnim fantom in z družino, ni nič prilagojeno. Ista vprašanja: "Mogoče boste zavrnili otroka v porodnišnici," enaki sočutni pogledi in besede tistih, ki jim je po duši vseeno, iste težave. Valentina se je borila za življenje svojega otroka, se veselila vsakega giba, vsakega nasmeha, vsakega koraka in nove veščine. Ja, brez dvoma, vse našteto je sreča za vsako mamo, toda za mamo otroka s posebnimi potrebami se morda to veselje potroji. Ni dvoma, da otroci s sindromom ...

0 0

"Obožujem pse", "Obožujem svojo službo v McDonald'su", "Rad hodim v kino s prijateljico Kitty", "Sem navijač Chelseaja", "Všeč mi je James Bond" ... običajne sodbe navadni ljudje, ki se ne razlikujejo veliko od tebe in mene – z eno samo razliko: vsi ti ljudje, ki jih je fotograf R. Bailey ujel v poseben foto album, so se rodili z enim dodatnim kromosomom.

Jedra človeških celic vsebujejo 46 kromosomov - 23 parov. Včasih se v procesu mejoze - posebne delitve, ki vodi do tvorbe zarodnih celic - eden od parov ne loči, kar ima za posledico jajčece ali semenčico s ne 23, ampak s 24 kromosomi, in ko se sreča s celico nasprotnega spola bo zigota pridobljena ne s 46, ampak s 47 kromosomi. Zakaj se to dogaja? Zaenkrat ni odgovora. A vsekakor ne zato, ker ljudje pijejo, kadijo, jemljejo mamila ali so v območju radioaktivne kontaminacije - taka anomalija se pojavi pri približno enem od 700 zarodkov (otrokov, ki se smejo roditi, je nekoliko manj - enega ...

0 0

Sončen nasmeh, presenečen pogled poševnih oči, nos z gumbi in nerodni prsti ... Otroci z Downovim sindromom so si subtilno podobni. V družbi se z njimi ravnajo v najboljšem primeru previdno, včasih pa na svoje starše mečejo postransko, sumijo, da so se med nosečnostjo »nedostojno« obnašali. Vendar pa temu sploh ni tako.

Zakaj se otrok rodi z Downovim sindromom? Za vse je kriv dodatni 21. kromosom (v nekaterih primerih njegov dodatni odsek). A za to ni čisto nobene krivde staršev. Pravkar so se zgodile okoliščine in otrok je imel namesto 46 47 kromosomov. Zato se lahko otrok z Downovim sindromom rodi v kateri koli družini – tako obrobni kot najbolj pravilni. Okoljski dejavniki prav tako ne vplivajo na verjetnost tega sindroma. Edino, na kar zdravniki opozarjajo, je, da se s starostjo matere povečuje verjetnost sončnega otroka. Po nekaterih poročilih ima papeževa starost tudi ...

0 0

Zakaj jaz? Zakaj se mi to dogaja? Ne z Mašo, ki je vso nosečnost preživela v klubih in se družila, kadila, pila. In z mano.

Tisti, ki je skrbno načrtoval, se pripravil na pojav otroka. Vseh devet mesecev sem se držala zdravniških predpisov. Bila sem na dieti. Opravljeni izpiti. Nihče ni rekel ničesar. Nisem videl. Ni opozoril. Resnica se je razkrila po porodu.

- Vi, mati, imate bolnega otroka. Z Downovim sindromom. Kaj boš naredil?

V ušesih mi je dolgo zvonilo vprašanje neonatologinje. Nisem našel odgovora. Samo grenko sem zajokala.

Dilema

Mame posebnih otrok so napisale na tisoče podobnih zgodb. Berite in jokajte z njimi. Še posebej, ko sami nosite otroka pod srcem.

Ko spoznaš, da se lahko vsaka ženska sooči s težko izbiro. Ali naj rodim ali splavim, obdržim otroka z Downovim sindromom ali ga zapustim v sirotišnici, ga vzgajam v družini ali v posebnih ustanovah za duševno zaostale otroke?

Ali pa morda samo ...

0 0

"Ne gre za to, da ne bi občutili žalosti,
vendar je hvaležno prenašati.
Častni Makarij Optinski

Sončni otroci - to ime je že dolgo trdno zasidrano pri otrocih, ki se ne razlikujejo veliko od vseh drugih otrok na planetu.

Samo pogosteje se nasmehnejo, so sladki in prijazni, samo okoli njih zelo toplo govorijo o njih, samo imajo Downov sindrom.

21. marca je četrti mednarodni dan Downovega sindroma. Za kaj? Ne samo za pomoč tem ljudem. Pogosto zelo dobro skrbijo zase.

Raje pomagati družbi, da postane prijaznejša, da se nauči razumevanja in empatije. Da bi pustili strahove in dvome o takšnih otrocih, ki jih na žalost povzroča elementarna nevednost, včasih pa tudi ravnodušnost.

Bolečina za soseda

Starejši Paisius Svyatogorets je verjel, da skrbi za posebne otroke, zaradi tega zavrača nekatere užitke in ...

0 0

Vzroki za Downov sindrom

Dolgo časa ljudje niso razumeli, zakaj se otroci s patologijo rodijo zdravim staršem. Prvič se je za takšen pojav začel zanimati raziskovalec John Langdon Down, po katerem je sindrom dobil ime. Nato se je francoski znanstvenik Jerome Lejeune lotil študije odstopanja in pojasnil, da se anomalija razvije zaradi naključne genetske okvare med spočetjem. Posledično se v zarodku oblikuje dodatni 47. kromosom (namesto običajnega 46). Njegova prisotnost negativno vpliva na razvoj ploda.

Do zdaj ni nedvoumnega razumevanja, kaj točno povzroča takšno kršitev. Zdravniki imenujejo starost poročenega para glavni dejavnik tveganja. Če se ženska odloči postati mati po 35 letih ali moški - oče pri 45, potem je možnost patologije v zarodku 1 od 100. Starejši kot so starši, večja je verjetnost zanositve otroka z anomalija.

Poleg tega zdravniki dodajajo seznam razlogov:

Dednost (podobno ...

0 0

10

21. marca svet vsako leto praznuje svetovni dan Downovega sindroma. Prvič je potekala leta 2006.

Podrobnosti.ua je zbrala 10 dejstev o "sončnih ljudeh", kot jih imenujejo tudi zaradi dobre volje, odprtosti in naivnosti.

1. Downov sindrom ni bolezen, temveč genetska anomalija, ki jo povzroča prisotnost v človeških celicah dodatnega, tretjega kromosoma v 21 parih (21/3). Kaj še določa vaša genetska zasnova? Barva vaših oči, barva las ali vaša višina.

2. Rojstvo otroka s tem sindromom ni odvisno od življenjskega sloga staršev, zdravstvenega stanja, slabih navad, prehrane, bogastva, izobrazbe, verskega prepričanja, narodnosti. 80 % teh otrok se rodi mladim staršem (mlajšim od 35 let).

3. Približno eden od 700 dojenčkov na svetu ima Downov sindrom. Vsako leto se v Ukrajini rodi približno 450 takšnih otrok.

4. "Sončni otroci" - tako kličejo ljudi z Downovim sindromom zaradi njihove dobre volje, odprtosti ...

0 0

POSVEĆEN moji hčerki Polini - s hvaležnostjo, da si me izbrala.
Kar nas ni ubilo, bo še vedno žal, da tega nismo storili, ko je bila takšna priložnost :)

Predgovor

Rojstvo otroka z Downovim sindromom je vedno povezano s številnimi vprašanji, ki jih imajo starši in na katera ti - starši - iščejo odgovore v upanju, da si bodo predstavljali prihodnost družine, v kateri odrašča poseben otrok, in prihodnost otroka samega. .
Dobro je, če obstajajo ljudje, ki se profesionalno ukvarjajo z razvojem posebnih otrok in so sposobni pomagati v tej težki situaciji: razpravljati o vprašanjih, ki skrbijo starše, pomagati pri organizaciji razvojnega okolja za otroka, pokazati in povedati, kaj in kako lahko prispevati k uspešnemu napredovanju otroka. Vendar pa izkušnje Centra za zgodnjo pomoč Downside Up, ki že več kot desetletje sodeluje z družinami, ki vzgajajo otroke z Downovim sindromom zgodnje in predšolske starosti, kažejo, da ...

0 0

12

Moje ime je Artem!

Seznamimo se)))

Moje ime je Artem!!! stara sem 4 leta. Imam očeta in mamo. Imam tudi tri sestre in starejšega brata. Imam štirinožno prijateljico - labradorko Dana. Imam tudi dodaten kromosom. Ne vem še, kaj to pomeni, ampak vsi me imajo radi in jaz sem najsrečnejši fant na zemlji)))

Odvrzite vse predsodke in na novo poglejte na ljudi z Downovim sindromom. Morda vam bodo ta dejstva, ki jih je zbrala Lena Shunko in potrdila mi, starši sončnih otrok, pomagala razumeti in sprejeti te neverjetne in edinstvene male ljudi)

Downov sindrom ni bolezen (ne morete je dobiti), temveč genetska anomalija, ki jo povzroča prisotnost v človeških celicah dodatnega, tretjega kromosoma v 21 parih (21/3). Kaj še določa vaša genetska zasnova? Barva vaših oči, barva las ali vaša višina. Rojstvo otroka s tem sindromom ni odvisno od načina življenja staršev, zdravstvenega stanja, slabih navad, prehrane, ...

0 0

So otroci, ki niso takšni kot drugi - rojeni so posebni: z dodatnim kromosomom ali svetovnim nazorom, ki je popolnoma drugačen od običajnega. Takšni otroci v nobenem primeru niso žalost, ne kazen in ne kazen za starše. Imenujejo se svetle ali sončne, ker se nasmehnejo pogosteje kot drugi. Sposobni so ljubiti in živeti polno življenje, čeprav so rojeni popolnoma neprimerni za ta svet. Starši posebnih otrok morajo najti poseben pristop in potem bodo šli po drugi, posebni poti v svojem življenju.

Statistika je neizprosna – Downov sindrom se pojavi pri vsakem 700. otroku na svetu, avtizem pa pri enem od 88 otrok.

Mama, ki ugotovi, da njen otrok ni takšen kot drugi, se težko odloči, kaj narediti naprej. Mnogi verjamejo, da bodo morali narediti konec svojemu življenju, če se bo otrok rodil z genetsko patologijo. Toda zvezdniški starši, ki imajo možnost javno povedati svoj položaj, naredijo vse, da dokažejo, da je poseben otrok polnopraven član družbe in si zasluži ljubezen.

Najglasnejše izjave o svojem "drugem" materinstvu je dala igralka in pevka Evelina Bledans, ki je leta 2012 rodila drugega sina Semjona. Dečku so že v maternici diagnosticirali Downov sindrom in zraščanje prstov na levi nogi, a sta si mama in oče v vsakem primeru želela, da se rodi.

»Ljudje se ustrašijo predsodkov, zato se 85 % staršev boji dodatnih težav pri vzgoji otroka, ki ni takšen kot vsi,« pravi Evelina.

Odločila se je, da bo uničila obstoječi stereotip, da je o otrocih z genetskimi nepravilnostmi treba molčati, in vsak dan vsem staršem dokazuje, da je dojenček, kakršen koli že je, velika sreča.

»Ta stran je bila ustvarjena za starše, ki bodo imeli ali so že imeli takšne otroke. Začel sem ga zato, da bi socializiral ljudi z Downovim sindromom. Želel sem pojasniti, da se te diagnoze ne smemo bati - s takšnimi ljudmi je treba ravnati zvesto.

Evelina redno piše o svojem sinu Semyonu, njegovem razvoju, daje vse vrste priporočil, staršem vrača vero vase in daje pozitiven odnos.

Med slavnimi osebnostmi ne le Evelina vzgaja posebnega otroka. Lolita Milyavskaya ima tudi sončno hčer - ob rojstvu so Evi diagnosticirali Downov sindrom, kasneje pa so ga spremenili v avtizem - prirojeno psihološko izolacijo. Lolita ne skriva, da njen otrok, star do 4 leta, sploh ni govoril, slabo videl in imel veliko zdravstvenih težav. Vendar je pevka vedno hvalila svojo hčer in materinska ljubezen je naredila čudež - zdaj je Eva stara 16 let in hodi v šolo, kjer se po vedenju in stopnji razvoja praktično ne razlikuje od vrstnikov.

Z Downovim sindromom se je rodila tudi hči slavnega režiserja Fjodorja Bondarčuka Varvara. Starši deklice ne smatrajo za bolno, ampak jo imenujejo posebna. Pravijo, da je takšna diagnoza le okrepila njihovo družino.

Skladatelj Konstantin Meladze ima iz prvega zakona tri otroke. Najmlajši od njih, Valery, trpi za redko obliko avtizma. Fant živi v svojem posebnem svetu in praktično ne komunicira z ljudmi. Yana, Valeryjeva mati in nekdanja žena glasbenika, je prvič spregovorila o sinovi bolezni po ločitvi od Konstantina.

»Zdravniki so Valeri diagnosticirali avtizem. Zdravljenje te bolezni v vseh državah sveta je zelo drago, vključno z Ukrajino. Ne, to ni stavek, to je streljanje, po katerem si ostal živeti. To je resna bolezen, ki še ni bila na noben način zdravljena, a jo je mogoče popraviti. Govorim o hudi obliki avtizma. Te otroke je mogoče trenirati. Mislim, da starši, ki se soočajo s podobno težavo, poznajo občutek strahu, nemoči pred žalostjo in sramu. Naša družba ne sprejema, ne priznava »drugih«. Ko pa ima otrok prve uspehe, se prebudita upanje in vera - in takrat se začne novo izhodišče za resnične zmage in svetel ponos za vašega otroka. Staršem se ni treba sramovati, kriviti sebe. Ne mislite, da bi lahko naredili nekaj narobe. Ko boste razumeli, kakšno odgovorno poslanstvo opravljate v življenju svojega otroka, boste spoznali vrednost ali celo neprecenljivost svoje vloge.«

Pri treh letih je bil tudi sin Sylvestra Stallonea diagnosticiran z avtizem. Mali Sergio se je s težavo prilagajal svetu okoli sebe: niti s sorodniki ni mogel vzpostaviti stika, da ne omenjam ostalih okoli sebe. Sergijeva mama je bila aktivno vključena v otroka in ji je uspelo celo odpreti raziskovalni center za avtistične otroke.

Zdaj je Sergio star 35 let, nikoli ni zapustil svojega sveta - živi tiho in sam. Oče ga obišče, prinese zdravila in je še vedno ogorčen: "Imam dovolj denarja in priložnosti, vendar mu nikakor ne morem pomagati."

S problemom avtizma pri otroku se je soočila tudi ameriška pevka Toni Braxton. Čutila je, da je z njenim otrokom nekaj narobe, ko še ni bil star eno leto. Pevec je v razvoj fanta vložil veliko truda in vse ni bilo zaman - v šolo je lahko hodil z navadnimi otroki.

Podobna usoda ni zaobšla marsikaterega slavnega in vsi pravijo, da genetske nepravilnosti niso stavek. Kot potrditev - 10 najbolj znanih ljudi z Downovim sindromom in avtizmom, ki so uspeli v svojem najljubšem poslu.

Ti ljudje dokazujejo, da ima vsak možnost za svetlo prihodnost, le videti jo je treba. In nikoli ne obupajte, ne glede na to, koliko kromosomov. Ljubezen do posebnih, »sončnih« otrok lahko dela čudeže. In želim verjeti, da bodo v bližnji prihodnosti v naši državi "posebni" ljudje, ki so dosegli izjemen uspeh.

Komentarji poganja HyperComments

badmama.com.ua

Sončni otroci. Resnica in miti

Dojenčki z Downovim sindromom se imenujejo "sončni" otroci. Prav oni povečujejo odstotek prijaznosti v našem svetu. In ti otroci se imenujejo otroci osmega dne. To ime je razloženo s tako lepo zgodbo: Bog je ustvaril svet v šestih dneh, sedmega je počival. Toda osmi dan je Bog ustvaril posebne otroke, da bi preizkušali srca vseh drugih ljudi.

Resnice in miti o otrocih z Downovim sindromom

Mit: Downov sindrom je redka genetska motnja.

Resnica: Downov sindrom je daleč najpogostejša genetska motnja. Vsako leto se rodi približno 5000 otrok z Downovim sindromom, kar je približno eden od 600 do 800 novorojenčkov.

Mit: Večina otrok z Downovim sindromom se rodi starejšim staršem.

Resnica: Res je, da je pri starših s starostjo večja verjetnost, da bodo imeli otroka z Downovim sindromom, vendar mlajše matere pogosteje rodijo in imajo zato višjo rodnost otrok z Downovim sindromom.

Mit: Otroke z Downovim sindromom je težko trenirati.

Resnica: Pri otrocih z Downovim sindromom se IQ giblje od 20 do 75 in je neposredno odvisen od posebnega programa in obsega teh dejavnosti. Stopnja inteligence teh otrok je nizka, kljub temu pa so pri učenju zelo pozorni, poslušni in potrpežljivi.

Mit: Družba ljudi z Downovim sindromom obravnava kot "izobčence"

Resnica: Številne druge države so razvile posebne socialne programe za otroke z Downovim sindromom. In hkrati jim je dovoljeno živeti kot navadni ljudje, študirajo v srednjih šolah, inštitutih, niso izobčenci.

Mit: Odrasla oseba z Downovim sindromom je invalidna.

Resnica: Večina mladih z Downovim sindromom konča šolanje, nato pridobi poklicno izobrazbo, ki jim omogoča zaposlitev.

Mit: Oseba z Downovim sindromom ne more vzpostaviti tesnih odnosov, ki vodijo v poroko.

Resnica: Ljudje z Downovim sindromom so zelo občutljivi in ​​odprti za stike z drugimi, zato je verjetnost poroke zelo velika, v osebnih odnosih oseb z Downovim sindromom pa je zelo značilno veliko ljubezni in podpore.

Ja, otroci z Downovim sindromom so test za svoje starše, sorodnike in sebe, a ti otroci se rodijo z ljubeznijo do nas, z zaupanjem v svet ... Navsezadnje ni zaman otrok, rojen z Downovim sindromom. se imenuje "sončno"... Torej, kaj je kriv? Zakaj družba pred njim zapira vse možnosti razvoja, srečo biti med ljudmi? Ali temu otroku kaj manjka? Ne! Tudi obratno! Ima nekaj, česar drugi nimajo – dodaten kromosom, ki ga dela posebnega.

Dojenčki z Downovim sindromom se imenujejo "sončni" otroci. Prav oni povečujejo odstotek prijaznosti v našem svetu. In ti otroci se imenujejo otroci osmega dne. To ime je razloženo s tako lepo zgodbo: Bog je ustvaril svet v šestih dneh, sedmega je počival. Toda osmi dan je Bog ustvaril posebne otroke, da bi preizkušali srca vseh drugih ljudi.

Dosežki ljudi z Downovim sindromom

Pascal Duquesne, igralec. Leta 1997 je prejel glavno nagrado za najboljšo moško vlogo na filmskem festivalu v Cannesu.

V Moskvi je "Nedolžno gledališče", v katerem ima večina igralcev Downov sindrom.

Pablo Pineda. Postal je prva oseba z Downovim sindromom, ki je diplomirala.

Andrej Vostrikov. Prebivalka Voroneža, ki je postala absolutni prvak Evrope v umetniški gimnastiki.

Miguel Thomasin. Bobnar argentinske skupine Reynols.

Američan Sajit Desai. Igra 6 instrumentov!

bibliomenedzer.blogspot.ru

sončni otroci

• doma
• Zgodbe
• sončni otroci

sončni otroci

Vsak 700. otrok na svetu se po statističnih podatkih Svetovne zdravstvene organizacije rodi z Downovim sindromom. To razmerje je enako v različnih državah, podnebnih pasovih in družbenih slojih. Genetska odpoved pri otroku se pojavi ne glede na način življenja njegovih staršev, njihovo zdravje, finančno stanje, navade in izobrazbo. V družbi se je oblikovalo veliko predsodkov, povezanih s to boleznijo. Diagnoza se pogosto uporablja kot slabšalni izraz. Zaradi pomanjkanja zanesljivih informacij se je na tisoče družin prisiljenih boriti za dostojno prihodnost svojih otrok, doživlja nerazumevanje in sovražnost drugih. Open Asia Online bo danes, na mednarodni dan otroka, pripovedoval o Kazahstancih, ki so trdno prepričani, da Downov sindrom sploh ni stavek.

Marat Sadykov, znani televizijski voditelj v Srednji Aziji, je v oddaji večkrat spregovoril o invalidnih otrocih, a tudi v nočni mori si ni mogel predstavljati, da se bo tudi sam nekoč soočil s to težavo. Ko pa je njegova žena rodila sina, so par obvestili, da ima otrok Downov sindrom.

Ta novica se je izkazala za pravi šok in v neprespani noči, ko so bile misli zmedene, je bodoči oče razmišljal, da bi otroka pustil v bolnišnici. Priznano je, da je bilo to zaradi nepoznavanja problema in popolne negotovosti, kako živeti z njim. In ko sem zagledal novorojenega Damirja, se mi je zdelo, da je ta misel odstranjena z roko. Pravi, da je bilo zelo neprijetno, boleče in žaljivo. Fant se je zbral in svoji ženi Alli pomagal pri soočanju s stanjem šoka. Marat in Alla nimata duše v svojem Damirju. Fanta ima rada tudi njegova starejša sestra Milan. Otroka odpeljejo v bazen, kjer z istimi posebnimi otroki uživa v čofotanju po vodi. In starši otrok komunicirajo v posebej ustvarjeni skupnosti v družbenih omrežjih. Pravijo, da so razumeli glavno: niso sami.

Arina Egorova je stara komaj 24 let. Mašo vzgaja sama, potem ko je njen mož odšel. Za hčerino diagnozo sem izvedela po rojstvu, a o tem, da bi se otroku odrekla, nisem niti pomislila.

Če se je tak otrok že rodil, ga ni treba zavrniti, nasprotno, potruditi se je treba, da bo odraščal v družini, je prepričana Arina. - Seveda je to sprva težko sprejeti. To je šok za vso družino in vprašanja: zakaj, zakaj jaz? Pravzaprav morate razmišljati ne "za kaj", ampak "za kaj" se je rodil tak otrok? Da se naučimo ljubiti, da bomo bolj strpni, da bomo lahko uživali v malenkostih.

Alena Kim je svojo enoletno hčerko Amino pripeljala v center Kenes, kjer vzgajajo enake posebne otroke. Prve pozitivne spremembe v njenem vedenju in razpoloženju so bile opazne že v enem mesecu, šest mesecev pozneje pa se je deklica naučila plesati in jesti samostojno, spretno vihti žlico.

Začela je ponavljati gibe, ko plešemo, - je ponosna Alena. - Učimo se jesti, doma nekako ni hotela, a tukaj je ob pogledu na druge otroke začela tudi ona. To je tudi imitacija. »Kenes« pomeni »svet« Center za invalidne otroke Kenes je kraj, kjer se starši srečujejo, komunicirajo in poučujejo svoje posebne otroke. Downov sindrom pogosto spremljajo sočasne bolezni in prej ko začnejo delati z otrokom, večja je verjetnost, da bodo te bolezni zmagale.

Mayra Suleeva je vodja tega centra že več kot 20 let. V Kazahstanu velja za vodilno specialistko za delo z otroki z Downovim sindromom. Ko je vzgajala lastne otroke, je posvojila dekle Alino, ki je dobila razočarano diagnozo. Priznava, da se je takrat odločila: če sama ne more vzgajati otroka z Downovim sindromom, kako bo potem pomagala drugim? Maira je prepričana, da mnogi starši preprosto ne vedo, da diagnoza sploh ni stavek. Ti otroci lahko dosežejo velike višine in takega otroka je nemogoče zavrniti.

Trauma za otroka in je ni mogoče primerjati z ničemer in verjetno nobena vojna ne more biti tako travmatična kot zavrnitev lastnih staršev, - pravi Mayra Suleeva. - Zabloda je, ko mislijo, da posebni otroci tega ne razumejo. Otrok že v maternici razume, ali je zaželen ali nezaželen, še bolj pa, ko je zapuščen.

90% - zavračalci

Glavna zdravnica sirotišnice Latipa Kozhamkulova prikazuje malega Yersaina, ki so ga s pomočjo več operacij postavili na noge. Toda v porodnišnici, kjer ga je mama zapustila, so zdravniki soglasno vztrajali, da otrok ne bo živel. Tu dojijo tudi malo Maryam. Njen oče, ko je izvedel, da je deklica invalid, je za to krivil svojo ženo in zapustil družino. Mati svoje hčerke ni mogla vzgajati sama in jo je poslala v sirotišnico. Zapuščen je bil tudi 5-letni Maksat. Otrok se je izkazal za pametnega: naučil se je govoriti, risati in plesati. Vzgojitelji temu pravijo svoj ponos.

Takih primerov je veliko, pravijo učitelji. V 9 primerih od 10 staršev zavrne otroke z Downovim sindromom. A če bi vedeli, da se je mogoče in treba boriti, bi bilo zavrnitev zagotovo manj. Naši junaki morajo trdo delati, da bi podprli, vzgajali in vzgajali bolnega otroka. Toda vsi so prepričani, da so se naenkrat odločili za edino pravo odločitev in pustili otroka v družini. In vse to zato, ker so vedeli, da niso sami. Danes je bil v Kazahstanu ustanovljen sklad, ki združuje starše posebnih otrok. Takšne družine s svojim zgledom dokazujejo, da ko ljubiš, lahko najdeš izhod iz vsake situacije. Glavna stvar je čutiti, da niste sami.

Vse te zgodbe so bile osnova enega od delov projekta Heroji v bližini. Začel ga je Internews v Srednji Aziji. Televizijske družbe iz Kazahstana, Tadžikistana in Kirgizistana bodo v okviru projekta predstavile serijo portretnih posebnih poročil o civilnih aktivistih. Film o otrocih z Downovim sindromom si lahko ogledate tukaj.

Vrh