Ko končno pride želena nosečnost, je pravi praznik. Po čakanju na dve črti na testu se bodoči starši počutijo vznesene in srečne, sčasoma pa čutijo tudi določene strahove. Ena izmed njih je zlasti izkušnja

Mnogi bodoči starši se pogosto sprašujejo, zakaj se lahko rodijo otroci z Downovim sindromom? In ali obstajajo načini za preprečevanje te patologije?

Ugotovimo, kdo so ti "sončni" otroci.

prirojeni sindrom

Najprej je treba razumeti, da kateri koli prirojeni sindrom, vključno z Downovim sindromom, ni bolezen, zato je njegovo zdravljenje nemogoče. Sindrom razumemo kot skupno število številnih simptomov, ki jih povzročajo različne patološke spremembe v telesu. Veliko število prirojenih sindromov je dednih, vendar iz tega seznama izstopa Downov sindrom, ki je izjema. Ime je dobil po zdravniku, ki ga je prvi opisal leta 1866 (John Langdon Down). Koliko kromosomov ima Down? Več o tem spodaj.

Kaj je povzročilo?

Ta sindrom je posledica potrojitve enaindvajsetega kromosoma. Oseba običajno vsebuje triindvajset parov kromosomov, v nekaterih primerih pa pride do okvare in namesto enaindvajsetega para se pojavijo trije kromosomi. Prav ta, torej sedeminštirideseti, je vzrok za to patologijo. To dejstvo je šele leta 1959 ugotovil znanstvenik Jérôme Lejeune.

Ljudje z Downovim sindromom se imenujejo "sončni otroci". Kdo so, je marsikomu zanimivo. Genetska anomalija, ki je sestavljena iz prisotnosti dodatnega kromosoma, jih razlikuje od drugih. Izraz "sončni" je bil takšnim otrokom dodeljen z dobrim razlogom, saj jih odlikuje posebna veselost, so zelo ljubeči in hkrati poslušni. Toda hkrati imajo določeno stopnjo razvojne zamude v duševnem in fizičnem smislu. Njihov IQ se giblje od dvajset do štiriindvajset točk, večina zdravih odraslih pa od devetdeset do sto deset. Zakaj se rodijo zdravi starši

Vzroki za rojstvo otrok z Downovim sindromom

Na svetu je na sedemsto do osemsto otrok en otrok z Downovim sindromom. Dojenčke s to diagnozo pogosto zapustijo v porodnišnici, po vsem svetu je takih "zavrnilcev" petinosemdeset odstotkov. Omeniti velja, da v nekaterih državah ni običajno zapuščati duševno zaostalih otrok, vključno s tistimi z Downovim sindromom. Torej v Skandinaviji načeloma ni takšne statistike, v Evropi in ZDA pa zavračajo le pet odstotkov. Zanimivo je, da v teh državah na splošno velja praksa posvojitev »sončnih« otrok. Na primer, v Ameriki dvesto petdeset družin čaka na vrsto za dojenčke z Downovim sindromom.

Ugotovili smo že, da imajo »sončni« otroci (kdo so, smo pojasnili) dodaten kromosom. Vendar, kdaj nastane? Ta anomalija se pojavlja predvsem v jajčecu, ko se nahaja v jajčniku. Zaradi nekaterih dejavnikov se njeni kromosomi ne razhajajo, in ko se ta jajčna celica naknadno zlije s semenčico, nastane "napačna" zigota, nato pa se iz nje razvijeta zarodek in plod.

To se lahko zgodi tudi zaradi genetskih razlogov, če vsa jajčeca/spermatozoidi ali določeno število le-teh vsebujejo dodaten kromosom že od rojstva.

Če govorimo o zdravih ljudeh, potem je na primer v Združenem kraljestvu eden od dejavnikov, ki vpliva na genetsko napako, staranje jajčeca, ki se pojavlja skupaj s starostjo ženske. Zato se razvijajo posebne metode za spodbujanje pomlajevanja jajčec.

Značilnosti "sončnih" otrok

Glede na videz imajo otroci z Downovim sindromom značilnosti, kot so:

• poševne oči;
• širok in raven jezik;
• široke ustnice;
• zaobljena glava;
• ozko čelo;
• ušesna mečka je zraščena;
• rahlo skrajšan mezinec;
• širše in krajše stopala in roke kot običajni otroci.

Koliko let živijo ljudje z Downovim sindromom? Pričakovana življenjska doba je neposredno odvisna od resnosti manifestacij sindroma in družbenih razmer. Če oseba nima bolezni srca, hudih bolezni prebavil, imunskih motenj, bo lahko živela do 65 let.

Čudovit lik

"Sončni" otroci imajo neverjeten in edinstven značaj. Že od malih nog jih odlikujejo aktivnost, nemirnost, nagajivost in izredna ljubezen. Vedno so zelo veseli, težko je osredotočiti svojo pozornost na določene stvari. Vendar pa ni nobenih pritožb glede njihovega spanca in apetita. Starši se lahko pritožujejo nad nečim drugim: s takšnim otrokom se je precej težko ukvarjati na zabavi ali na ulici zaradi njegove aktivnosti in nenehne zahteve po pozornosti do sebe; Je zelo hrupen in nemiren. Otroku s trisomijo 21 je težko kaj razložiti. Običajne metode vzgoje pri takšnih otrocih so neučinkovite, ni jih mogoče grajati, saj bo sledila nasprotna reakcija: bodisi se zaklene vase ali pa se vedenje še poslabša.

zmorem

Vendar pa se lahko spopadete s katero koli situacijo. Pri takem otroku je najpomembneje, da lahko izbereš pristop do njega. Neutrudno energijo in nagajivost je treba porabiti in uporabiti na pravi način. To zahteva čim več igranja iger na prostem, pogosteje biti zunaj, da lahko otrok več teče. Ni vam treba preveč nadzorovati, marsikaj prepovedovati ali iskati napake v malenkostih. Nekega dne se bo energija majhnega otroka nekoliko zmanjšala, začel bo bolj poslušati svoje starše in se začel igrati razvijajoče, umirjene igre.

Če se vložijo potrebni napori, lahko "sončni" otroci celo hodijo v preprost vrtec in šolo, pred tem pa so se pred tem pripravili v posebej zasnovani popravni šoli. Nekateri imajo celo strokovno izobrazbo. Morda je najpomembneje, da jim v otroštvu damo dovolj topline, ljubezni, naklonjenosti in skrbi. So zelo ljubeči in močno navezani na svoje starše. Brez tega ne bodo mogli preživeti v dobesednem pomenu besede. Koliko kromosomov ima puh, opisano zgoraj.

Kdo lahko ima "sončne" otroke?

Znanstveniki še vedno ne najdejo razlogov, ki izzovejo neuspeh v genetiki in povzročijo razvoj Downovega sindroma. Menijo, da se to zgodi zaradi absolutne naključje. Otrok s podobnim sindromom se lahko rodi ne glede na življenjski slog njegovih staršev, čeprav so mnogi ljudje pogosto prepričani, da je takšna patologija posledica nesprejemljivega vedenja matere med nosečnostjo. Pravzaprav je vse drugače.

Verjetnost, da bi imeli otroka z Downovim sindromom, se ne zmanjša niti v družini, katere člani se držijo načel izjemno zdravega načina življenja. Zato je na vprašanje, zakaj se takšni otroci rodijo normalni starši, mogoče odgovoriti le tako: prišlo je do naključne genetske okvare. Za pojav te patologije nista kriva niti mati niti oče. Zakaj se otroci z Downovim sindromom imenujejo sončni, zdaj vemo.

Verjetnost

Omeniti velja, da se otroci z Downovim sindromom še vedno redko rodijo zdravim staršem. Vendar pa obstajajo skupine ljudi, ki so bolj ogrožene kot drugi.

Najverjetneje se bo pojavil "sončen" otrok:

• starši, katerih starost presega petindvajset let za očeta in petindvajset let za mater;
• v prisotnosti enega od staršev otrok z Downovim sindromom v družini;
• poroka med ožjimi sorodniki. Diagnoza Downovega sindroma med nosečnostjo je v teku.

Najbolj zanimivo je dejstvo, da imajo v zdravem zakonu lahko popolnoma zdravi starši zaradi vpliva starosti »sončnega« otroka. S čim je to povezano? Dejstvo je, da lahko ženska pred petindvajsetim letom rodi otroka s tem odstopanjem z verjetnostjo 1:1400. Do tridesetega leta se to lahko zgodi eni od tisoč. Pri petindvajsetih se to tveganje močno poveča na 1:350, po dvainštiridesetih letih - 1:60 in končno po devetinštiridesetih letih - na 1:12.

Sodeč po statistiki, se osemdeset odstotkov otrok s to patologijo rodi materam, ki še niso dosegle tridesetletne meje. Vendar je to posledica dejstva, da ženske pred tridesetim rodijo več žensk kot pozneje.

Povečanje starosti porodnih žensk

Trenutno obstaja težnja po povečanju starosti porodnih žensk. Toda ne smemo pozabiti, da tudi če ženska pri petindvajsetih izgleda odlično in aktivno nadaljuje svojo kariero, ji bo biološka starost še vedno delovala proti njej. Zdaj je redkokdo videti svojo starost, saj se je ženska polovica prebivalstva naučila zelo dobro skrbeti zase. Jasno je, da je ta čas najprimernejši za vznemirljivo, aktivno, razgibano življenje, potovanje, gradnjo kariere, začetek odnosov, ljubezen. Vendar pa se genetski material, pa tudi ženske spolne celice, postopoma starajo, ko ženska doseže petindvajset let. Poleg tega narava zagotavlja, da se sčasoma zmanjša zmožnost ženske za spočetje in rojstvo.

Omeniti velja, da je tveganje za otroka z nepravilnostmi veliko ne le za to kategorijo mater, temveč tudi za premlade porodnice, ki še niso stare šestnajst let.

Spol otroka ne vpliva na razvoj Downovega sindroma in ta patologija se enako verjetno pojavlja pri deklicah in fantih. Vendar pa lahko sodobna znanost napove rojstvo otroka s tem sindromom tudi v maternici, ko obstaja izbira: zapustiti ga ali se znebiti nosečnosti, starši pa se lahko sami odločijo.

Ugotovili smo, kdo so ti "sončni" otroci.

Slavne osebnosti

Obstaja mnenje, da ljudje z Downovim sindromom ne morejo niti študirati, niti delati, niti doseči uspeha v življenju. Toda to mnenje je napačno. Med "otroci sonca" je veliko nadarjenih igralcev, umetnikov, športnikov in učiteljev. Nekatere zvezdnice z Downovim sindromom so navedene spodaj.

Španski igralec in učitelj svetovnega slovesa. Pascal Duquinne - gledališki in filmski igralec. Slike ameriškega umetnika z Downovim sindromom Raymonda Huja navdušujejo poznavalce. Masha Langovaya - ruska atletinja, je postala svetovna prvakinja v plavanju.

Larisa Zimina

POSVEĆEN moji hčerki Polini - s hvaležnostjo, da si me izbrala.

Kar nas ni ubilo, bo še vedno žal, da tega nismo storili, ko je bila takšna priložnost :)

Rojstvo otroka z Downovim sindromom je vedno povezano s številnimi vprašanji, ki jih imajo starši in na katera ti - starši - iščejo odgovore v upanju, da si bodo predstavljali prihodnost družine, v kateri odrašča poseben otrok, in prihodnost otroka samega. .

Dobro je, če obstajajo ljudje, ki se profesionalno ukvarjajo z razvojem posebnih otrok in so sposobni pomagati v tej težki situaciji: razpravljati o vprašanjih, ki skrbijo starše, pomagati pri organizaciji razvojnega okolja za otroka, pokazati in povedati, kaj in kako lahko prispevati k uspešnemu napredovanju otroka. Vendar pa izkušnje Centra za zgodnjo pomoč Downside Up, ki že več kot deset let deluje z družinami, ki vzgajajo otroke z Downovim sindromom zgodnje in predšolske starosti, kažejo, da interakcija staršev med seboj ni nič manj dragocena in izmenjava pridobljenih starševskih izkušenj ni nič manj pomembna. Vsaka družina ima edinstveno izkušnjo, njena oblika in vsebina sta odvisni od številnih znotrajdružinskih in zunanjih dejavnikov, izmenjava teh izkušenj pa nedvomno bogati starše. Ni zaman, da mi - specialisti - tako pogosto slišimo od staršev prošnjo, naj jih predstavijo drugim družinam. Vedno želite vedeti, kako so se drugi starši spopadali ali se spopadajo s to ali ono situacijo, kako ravnajo v tem ali onem primeru, kaj počnejo ali, nasprotno, kaj prenehajo početi, da se dojenček uspešno razvija, se nauči premikati, komunicirati in samo živi v tem velikem svetu.

Dialog s specialistom ne more nadomestiti dialoga z drugimi starši, lahko pa se odlično dopolnjujeta!

Tukaj je knjiga, ki jo je napisala mati deklice z Downovim sindromom. Iskrena in resnična, informativna in zelo pozitivna. Da, včasih je bilo in ni lahko, da, v življenju matere in hčerke ni šlo vse gladko in hitro, a ljubezen, iskrena in razumna skrb in pomoč jima omogočajo, da gredo skozi življenje, obvladajo nove meje.

Bralce želim opozoriti na dejstvo, da ta knjiga vsebuje veliko in mukotrpno osebno materinsko izkušnjo, ki temelji na skrbnem zbiranju informacij in njihovi obdelavi glede na specifično družinsko situacijo. Vrednost te knjige je v tem, da vam, ne da bi se pretvarjali, da je vodnik za dejanja, omogoča, da ste pozorni ne le na tipične situacije in težave, temveč tudi na tiste metode, ki omogočajo analiziranje dogajanja, sprejemanje odločitev in razviti nekaj taktike delovanja in - najpomembneje je izvesti ta dejanja, verjeti v uspeh in ne obupati v dneh neuspeha.

Ta majhen predgovor res želim zaključiti s citatom iz te knjige, ki po mojem mnenju zelo natančno odraža bistvo avtoričinega sporočila, naslovljenega tako na starše posebnih otrok kot na morebitne druge bralce.

»Mislim, da moje odločitve niso edine pravilne. Toda glavna stvar, ki jo želim povedati, je, da prizadevanja vedno dajejo rezultate. Tudi če niso takoj vidne in zaradi tega želite spustiti roke, zajokati na luno ali se samo ustreliti. Poleg tega se je izkazalo, da so skoraj vse težave, s katerimi se srečujejo starši otrok z DS ... enake tistim, s katerimi se srečujejo starši »normativnih« otrok. Morda njihovo reševanje vzame več časa in vodi do manj rezultatov. Toda bistvo težav - skupnih vsem - se od tega ne spremeni.

Iskreno upam, da bo ta knjiga podprla tiste, ki jo potrebujejo, da jim bo dala optimizma, potrpežljivosti in moči, da bodo lahko sprejeli in ljubili svojega nenavadnega otroka ter z njim šli naprej po težki, a zelo zanimivi in ​​veseli poti razvoja. .in poznavanje sveta!

Elena Viktorovna Pole

Direktor centra za zgodnjo pomoč Downside Up

Ko je moja mama čakala na Hypo Popo, je zelo želela narediti Hypo Popo posebnega. Vsaj strašno nadarjena in zelo lepa. In zagotovo - dojenček je izšel kot najbolj poseben na svetu.

Moja hči Polina se je rodila v navadni izraelski bolnišnici. V izraelsko, ker sem bolj verjel v lokalno "povprečno" medicino kot v rusko enako raven. Načrtovala sem, da bom nekaj mesecev po porodu preživela v Izraelu, nato pa se bom vrnila v Rusijo, kjer je ostala moja družina, delo in na splošno vse, kar imam rada. Ker sem bila ves čas nosečnosti opazovana v Rusiji, sem v spremstvu moža v začetku devetega meseca odletela v Izrael - rodila. In v 37. tednu, malo pred rokom, povsem sama, tudi brez anestezije (hvaljeni izraelski zdravniki preprosto niso imeli časa), je rodila deklico povprečne višine in teže. Polina.

Porod je bil uspešen, otrok je bil zdrav, nihče od bolnišničnega osebja ni opazil težav. Le dan kasneje je mene in moža poklical glavni zdravnik oddelka (z enim staršem ni imel pravice govoriti, potrebna sta bila dva). Polya sem držala v naročju in zdravnik je skrbno pazil, da, ko omedlem, ne bom spustil otroka. In rekel je, da pediatri menijo, da ima dekle Downov sindrom. Ta diagnoza še ni potrjena, odvzeli so kri za analizo, rezultat je treba pričakovati približno mesec dni. nisem padel. Pravkar sem začela jokati in jokam od takrat, občasno, že nekaj mesecev. Seveda predpisanih 30 dni pred uradnim prejemom izvida analize nisem verjel, da je to sploh mogoče. Otrok z Downovim sindromom? To se lahko zgodi vsakomur, meni pa ne.

Kasneje, ko sem prebral ustrezno literaturo, sem izvedel, da je psihologinja Elisabeth Kübler-Ross že leta 1969 oblikovala pet stopenj, skozi katere gredo ljudje po hudem stresu, povezanem z zdravstvenimi težavami (svojimi ali bližnjimi).

Nejevernost, poskus pretvarjanja, da se nič ne dogaja.

Obup: zakaj z mano???

Iščete čudežno rešitev, ki bo popravila situacijo.

Depresija in apatija – ne glede na to, kaj počnete, se ne bo nič spremenilo, ni vredno poskusiti.

Sprejemanje situacije.

Moje izkušnje so prej pravilo kot izjema. Šla sem skozi vse faze in zdaj lahko končno mirno rečem, da v moji družini odrašča punca Polina, ki ima Downov sindrom. To ni najboljša možna situacija. Je pač to, kar je. Poznam veliko mam, ki so obtičale v eni od zgornjih stopenj in njihov otrok zaradi tega najbolj trpi. To seveda ne velja samo za starše otrok z DS (kot bom odslej za kratkost imenoval Downov sindrom).

Moje srce so se napolnile s solzami, ko sem slišal, da je oče, odrasel in pameten, psihologinji dokazal, da ima njegov sin le »malo avtizma«. Fant pri petih letih ni govoril in v resnici ni navezoval stikov z drugimi ...

No, kako se lahko ustrezno razvije, če se starši trmasto pretvarjajo, da se nič ne dogaja in ne pomagajo bolnemu otroku? Ali pa ga nenehno obravnavajo na vse zakonite ali nezakonite načine, namesto da bi se spuščali na zemljo in se ukvarjali z razvojem – nekaj, kar lahko otroka resnično napreduje? Ali pa so v apatiji in sovražni do otroka? To je neposredna pot do duševnih patologij, tako pri odraslih kot pri otrocih.

Pa se vrnimo k trenutku Polininega rojstva. Naslednji "uradni obiskovalec" pri meni je bila socialna delavka. Zaradi slabega znanja jezika sem jo komaj razumel. Ampak še vedno se spomnim nečesa. Rekla je, da je to, kar se mi je zgodilo, videti kot huda poškodba. Rana se bo zacelila, a brazgotina bo seveda ostala za vedno. Navadil se bom na dekle in jo ljubil takšno, kakršna je, razumel bom, kaj ljubi in kaj ne, kakšen je njen značaj ... Seveda nikoli ne bo navadna, a vedno bo ljubljena in jaz bo prenehal obravnavati njeno težavo, kot da je to moje lastno strašljivo v tvojem življenju. Nato sem sedel nasproti socialne delavke in pomislil: "Lahko bi rekel ... verjetno tudi sami imate zdrave otroke ... kako lahko sploh domnevate, da se bom navadil na to situacijo?" Šele zdaj se zavedam, da je najprej imela prav. Poleg tega, kaj bi mi še lahko povedala?

"Obožujem pse", "Obožujem svoje delo v McDonald'su", "Rad hodim v kino s prijateljico Kitty", "Sem navijač Chelseaja", "Všeč mi je James Bond" ... običajne sodbe navadni ljudje, ki se ne razlikujejo veliko od tebe in mene – z eno samo razliko: vsi ti ljudje, ki jih je fotograf R. Bailey ujel v poseben foto album, so se rodili z enim dodatnim kromosomom.

Jedra človeških celic vsebujejo 46 kromosomov - 23 parov. Včasih se v procesu mejoze - posebne delitve, ki vodi do tvorbe zarodnih celic - eden od parov ne loči, kar ima za posledico jajčece ali semenčico s ne 23, ampak s 24 kromosomi, in ko se sreča s celico nasprotnega spola bo zigota pridobljena ne s 46, ampak s 47 kromosomi. Zakaj se to dogaja? Zaenkrat ni odgovora. A vsekakor ne zato, ker ljudje pijejo, kadijo, jemljejo droge ali so v območju radioaktivne kontaminacije – taka anomalija se pojavi pri približno enem zarodku od 700 (otrokov, ki se smejo roditi, je nekoliko manj – eden na 1000). Edini vzorec, ki je bil do zdaj opažen, je, da so ženske, starejše od 35 let, nekoliko bolj verjetne, vendar nihče ne zagotavlja, da se to ne bo zgodilo mlajši mamici.

Dodaten kromosom povzroči številne spremembe v zgradbi in delovanju telesa. Nekatere od njih so vidne "s prostim očesom": raven obraz, raven tilnik, obokano nebo in zmanjšan mišični tonus, zaradi česar so lahko usta odprta, skrajšana lobanja, dodatna kožna guba na dlani , kratek nos. Eden najbolj opaznih znakov je kožna guba v notranjem kotu očesa, ki nekoliko spominja na obliko oči predstavnikov mongoloidne rase. Zaradi tega simptoma ga je angleški zdravnik J. L. Down, ki je opisal ta sindrom leta 1862, imenoval "mongolizem". Ta izraz - in tudi "mongolski idiotizem" - se je uporabljal do leta 1972, ko je bilo po dolgih letih boja končno priznano, da patologije ni mogoče identificirati z rasnimi značilnostmi, in se je uveljavilo sodobno ime Downov sindrom.

Ta kromosomska anomalija ni omejena le na zunanje znake – z njo pogosto gredo srčne napake, strabizem, levkemija, hormonske motnje, zato so obvezni redni zdravniški pregledi pri ustreznih specialistih. Imunski sistem je precej šibek, zato lahko človek pogosteje in težje zboli za nalezljivimi boleznimi. Nekoč iz teh razlogov ljudje z Downovim sindromom niso dolgo živeli – a sodobna medicina jim omogoča, da doživijo vsaj 50 let. Za razliko od samega Downovega sindroma je vse to precej ozdravljivo. Včasih Downov sindrom spremlja izguba sluha - v tem primeru je potrebna pomoč avdiologa.

Kar starše najbolj straši, je zaostanek v razvoju. Takšni otroci se začnejo držati za glavo šele pri starosti treh mesecev, sedeti - do enega leta, hoditi - ne prej kot dve leti. Takšni ljudje zaostajajo tako v duševnem razvoju kot v govoru (slednje ni razloženo le z duševno zaostalostjo, temveč tudi s posebno strukturo ustne votline in zmanjšanim mišičnim tonusom - zato so potrebni pouk z logopedom).

Kar zadeva duševno zaostalost ljudi z Downovim sindromom, je močno pretirana. Hudo stopnjo opazimo le pri redkih, v večini primerov pa govorimo o zmerni ali blagi stopnji intelektualnega upada. Seveda je tudi v tem primeru mogoče "organizirati" hudo obliko s popolno nezmožnostjo prilagajanja samostojnemu življenju med ljudmi - za to je treba novorojenčka ločiti od staršev in ga namestiti v posebno zaprto ustanovo. .. kar počnejo že vrsto let in s tem podpirajo mit o absolutnem pomanjkanju učenja otrok z Downovim sindromom in njihovi nezmožnosti socialne prilagoditve.

Medtem, če tak otrok ostane pri starših, če se zdravi po posebnih metodah, potem lahko njegov razvoj poteka relativno uspešno. Seveda ne bo diplomiral na univerzah (čeprav so takšni primeri znani), vendar je mogoče razviti samopostrežne veščine in življenje v družbi, pa tudi takšni ljudje so precej sposobni obvladati nekatere poklice.

Osebe z Downovim sindromom pogosto imenujemo "sončni otroci", pripisujejo jim povečan nasmeh in nenehno bivanje v dobrem razpoloženju. To ni tako - seveda so nihanje razpoloženja prisotno zanje na enak način kot za vse ljudi, vendar imajo nekaj značilnih lastnosti: so poslušni, potrpežljivi. Kar zanje absolutno ni značilno, je agresivnost.

Kakšen je položaj takšnih ljudi v družbi?

A. Hitler je ljudi, ki trpijo zaradi »mongolizma«, vključil v svoj evgenični program T-4, znan tudi kot »Akcija – smrt iz usmiljenja«. Številni sodobni zdravniki so popolnoma solidarni s Führerjem v njegovem boju za čistost človeške rase: takoj, ko pregled nosečnice razkrije Downov sindrom ali taka diagnoza že rojenemu otroku, se zgodi ogromen psihološki napad. pri starših se takoj začne - "Naredite splav / napišite zavrnitev, še vedno ste mladi, rodite drugega otroka - zdravega, zakaj potrebujete invalida "itd. Pogosto so na "obdelavo" povezani "prijazni" sorodniki in znanci (žensko se lahko ustraši tudi dejstva, da jo bo mož zagotovo zapustil s takšnim otrokom). Ubijanje že rojenih otrok še ni predlagano - obstajajo pa že "naprednjaki", ki spodbujajo idejo o t.i. »postnatalni splav«... Vsi starši ne prenesejo takšnega psihičnega pritiska – mnogi gredo na splav ali pa zapustijo svoje otroke. Posledično se otroci znajdejo v sirotišnicah, kjer niso deležni ustreznega razvoja, s čimer podpirajo mit o popolni neizobraženosti in socialni nezmožnosti ljudi z Downovim sindromom, kar prestraši novopečene starše ... tak začaran krog!

Ljudje, ki so obiskali zahodne države, opažajo, da je tam tako otroke kot odrasle z Downovim sindromom mogoče najti v trgovinah, na ulicah in kjerkoli, medtem ko se zdi, da jih nimamo - ne zato, ker se na Zahodu takšni ljudje pogosteje rodijo, ampak ker tam niso izolirani od družbe. Ni vsaka zahodna izkušnja vredna posnemanja, vendar je prav to tisto, kar je mogoče in je treba sprejeti. Poleg tega so otroci z blago stopnjo duševne zaostalosti z ustreznim razvojem precej sposobni obiskovati množične vrtce in študirati v običajnih šolah.

Ali je danes v Rusiji mogoče uvesti inkluzivno izobraževanje za otroke z Downovim sindromom? Morda ne – in bistvo tukaj ni samo v tem, da vsi učitelji ne znajo delati z njimi. Pripeljite takega otroka v navaden vrtec - ne samo njegovi vrstniki ga bodo začeli terorizirati, temveč bodo starši preplavili direktorja, nato pa GORONO z jeznimi pozivi: "Zakaj se TO uči z našimi otroki!" Vendar to ni edina manifestacija neustreznega odnosa do invalidov nasploh, še posebej pa do oseb z Downovim sindromom. Kako nezdravo zanimanje skoraj vsakega znanca (tudi naključnega) nadleguje starše takšnih otrok - vse iz nekega razloga zelo zanima, "za kaj je to", "ali se lahko pozdravi", "ali ste vedeli za to? pred rojstvom" , in kar je najpomembneje - "verjetno ti je bilo težko izvedeti za to?" Nekateri so celo sprejeti, da izrazijo sožalje ... res, trk z invalidnostjo - pa naj gre za Downov sindrom ali kaj drugega - je čudovit "test" in občutek za takt, vljudnost in samo človečnost.

Med papeško avdienco je deklica z Downovim sindromom vstala s svojega sedeža in stopila proti Frančišku. Stražarji so jo želeli poslati nazaj k materi, a jo je oče povabil, da se usede k njej. Končal je občinstvo, ki je držal dekle za roko.

Ste se kdaj vprašali, zakaj v Evropi veliko pogosteje vidite ljudi z Downovim sindromom (DS) kot v Rusiji? Tam delajo kot blagajničarji, pomagajo v trgovinah in bencinskih črpalkah. V Španiji je popolnoma neverjetna oseba Pablo Pineda. Rojen z DS, je prejel diplomo pedagoškega dela, diplomiral iz umetnosti in diplomo iz pedagogijske psihologije. Postal je prva oseba v Evropi s SD, ki je prejela univerzitetno izobrazbo. Igral je v avtobiografskem filmu "Me Too" in zanj leta 1996 prejel nagrado "Najboljši igralec" v Cannesu. Tukaj je še deset ljudi s SD, ki so dokazali, da ni ovir.

Če pa takšnih otrok med nami ne vidite, se vam ne zdi, da jih imamo manj, kajne? Ali ste vedeli, da se povprečno 1 od 700 otrok rodi z DS? Ali veste, koliko teh ljudi bi videli med tipično vožnjo s podzemno železnico? Samo, da so bodisi poslani v sirotišnico (in to je tako rekoč stavek) ali pa sedijo doma. Toda raven razvoja družbe je določena ravno s tem, kako se nanaša na najšibkejše - na starejše, na invalide, na ljudi z različnimi vrstami deviacij.

Moja prijateljica, čudovita oblikovalka Sveta Nagaeva, ima sina Timurja z Downovim sindromom. Prvi pregled je pokazal verjetnost rojstva otroka s tem sindromom 1:150. Manj kot en odstotek. Bilo je strašljivo. Toda z možem sta se odločila, da ne bosta opravila specializiranega testa, saj v vsakem primeru ne bi splavila. Nato so po internetu začeli iskati vse podatke o otrocih z DS. In postalo je jasno, da to ni stavek. Da lahko živiš z njim in vzgajaš lepega otroka. Težko je. Kot da bi osvojil Mont Blanc. Ob vznožju gore te gledajo s sočutjem. Greš po svoji poti, za nekatere je gladka, za druge skoraj čista. A vsakič, ko zadihate, ko znova pridete na lokalni vrh. Preideš, pogledaš naokoli in razumeš, da je bilo vredno. Tudi če ti na cesti ni bilo vedno lahko, četudi si preklinjal vse in vse in ves ta vzpon.

Vedno se boste vprašali, kako bi se obrnilo vaše življenje, če ne bi začeli vzpona. In višje kot je, bolj bogato in polno se boste počutili. Naučili se boste živeti en dan in celo življenje. Tako enostavno je, samo začeti morate.

Najhuje pa je, da se ljudje bojijo ljudi z Downovim sindromom. Ker o njih ne vedo nič. Ker so navajeni živeti z ljudmi kot vsi drugi. In Sveta se je odločila, da o tem napiše knjigo.

Knjiga o Chromosonu. Na prstih razložite, kako se pojavi Downov sindrom. In zakaj se otroci z njim imenujejo sončni otroci.

Pa še o izkušnji mame sončnega otroka. Preberite
Ko se ljudje ljubijo