larisa zimina

DEDICADA a mi hija Polina - con gratitud por elegirme.

Lo que no nos mató todavía se arrepentirá de que no lo hicimos cuando hubo tal oportunidad :)

El nacimiento de un bebé con Síndrome de Down siempre está asociado a muchas preguntas que tienen los padres y a las cuales ellos -los padres- buscan respuestas con la esperanza de imaginar el futuro de una familia donde crece un niño especial, y el futuro del niño mismo. .

Es bueno cuando hay personas que están involucradas profesionalmente en el desarrollo de niños especiales y que pueden ayudar en esta difícil situación: discutir temas que preocupan a los padres, ayudar a organizar un entorno de desarrollo para el niño, mostrar y decir qué y cómo se puede hacerse para contribuir a la promoción exitosa del bebé. Sin embargo, la experiencia del Centro de Atención Temprana Downside Up, que lleva más de diez años trabajando con familias que crían niños con síndrome de Down en edad temprana y preescolar, demuestra que la interacción de los padres entre sí no es menos valiosa, y la el intercambio de experiencias parentales adquiridas no es menos importante. Cada familia tiene una experiencia única, su forma y contenido dependen de muchos factores intrafamiliares y externos, y el intercambio de esta experiencia sin duda enriquece a los padres. No en vano, nosotros, especialistas, escuchamos con tanta frecuencia de los padres una solicitud para presentarlos a otras familias. Siempre se quiere saber cómo otros padres se las arreglaron o están afrontando tal o cual situación, cómo actúan en tal o cual caso, qué hacen o, por el contrario, qué dejan de hacer para que el bebé se desarrolle con éxito, aprenda a moverse, a comunicarse. y simplemente vivir en este gran mundo.

El diálogo con un especialista no puede reemplazar el diálogo con otros padres, ¡pero se pueden complementar perfectamente!

Aquí hay un libro escrito por la madre de una niña con síndrome de Down. Sincero y veraz, informativo y muy positivo. Sí, a veces fue y no es fácil, sí, no todo en la vida de una madre y una hija transcurrió sin problemas y rápidamente, pero el amor, el cuidado y la ayuda sinceros y razonables les permiten pasar por la vida, dominando nuevas fronteras.

Quisiera llamar la atención de los lectores sobre el hecho de que este libro contiene una amplia y minuciosa experiencia materna personal basada en una cuidadosa recopilación de información y su procesamiento en relación con una situación familiar específica. El valor de este libro es que, sin pretender ser una guía para la acción, permite prestar atención no sólo a las situaciones y problemas típicos, sino también a aquellos métodos que permiten analizar lo que sucede, tomar una decisión y desarrolle algunas tácticas de acción y, sobre todo, lo principal es realizar estas acciones, creyendo en el éxito y no darse por vencido en los días de fracaso.

Realmente quiero concluir este pequeño prefacio con una cita de este libro que, en mi opinión, refleja con mucha precisión la esencia del mensaje del autor, dirigido tanto a los padres de niños especiales como a cualquier otro lector.

“No creo que mis decisiones sean las únicas correctas. Pero lo principal que quiero decir es que los esfuerzos siempre dan resultados. Incluso si no son visibles de inmediato, y esto hace que quieras soltar las manos, aullar a la luna o simplemente pegarte un tiro. Además, resultó que casi todos los problemas que enfrentan los padres de niños con SD son... los mismos que enfrentan los padres de niños “normativos”. Quizás resolverlos lleva más tiempo y conduce a menos resultados. Pero la esencia de los problemas, comunes a todos, no cambia a partir de esto.

Espero sinceramente que este libro ayude a quienes lo necesitan, que les dé optimismo, paciencia y fuerza para que puedan aceptar y amar a su niño inusual y avanzar con él a lo largo de un camino de desarrollo difícil, pero muy interesante y alegre. .y conocimiento del mundo!

Elena Viktorovna Polo

Director del Centro de Asistencia Temprana Downside Up

Cuando mi madre estaba esperando a Hypo Popo, realmente quería que Hypo Popo fuera especial. Al menos, terriblemente talentoso y muy hermoso. Y seguro, el bebé salió como el más especial del mundo.

Mi hija Polina nació en un hospital israelí ordinario. En israelí porque creía más en la medicina local "promedio" que en la rusa del mismo nivel. Planeé que pasaría un par de meses después de dar a luz en Israel, y luego regresaría a Rusia, donde quedó mi familia, trabajo y, en general, todo lo que amo. Habiendo sido observada durante todo el embarazo en Rusia, volé a Israel, acompañada por mi esposo, a principios del noveno mes, para dar a luz. Y en la semana 37, un poco antes de lo previsto, completamente sola, incluso sin anestesia (los alabados médicos israelíes simplemente no tenían tiempo), dio a luz a una niña de altura y peso promedio. Polina.

El parto fue exitoso, el bebé estaba sano, nadie del personal del hospital notó ningún problema. Solo un día después, el médico jefe del departamento nos llamó a mí ya mi esposo (no tenía derecho a hablar con uno de los padres, se necesitaban dos). Sostuve a Polya en mis brazos y el médico se encargó de que cuando me desmayara no dejara caer al bebé. Y dijo que los pediatras creen que la niña tiene síndrome de Down. Este diagnóstico aún no se ha confirmado, tomaron sangre para análisis, el resultado debe esperarse alrededor de un mes. no me cai Empecé a llorar y he estado llorando desde entonces, intermitentemente, durante varios meses. Por supuesto, los 30 días prescritos antes de la recepción oficial del resultado del análisis, no creía que esto fuera posible. ¿Un niño con síndrome de Down? Esto le puede pasar a cualquiera, pero no a mí.

Más tarde, leyendo la literatura pertinente, supe que allá por 1969, la psicóloga Elisabeth Kübler-Ross formuló cinco etapas por las que pasan las personas después de un estrés severo asociado a problemas de salud (propios o de los seres queridos).

Incredulidad, un intento de fingir que no pasa nada.

Desesperacion: porque conmigo???

Buscando una solución milagrosa que arregle la situación.

Depresión y apatía: hagas lo que hagas, nada cambiará, no vale la pena intentarlo.

Aceptación de la situación.

Mi experiencia es la regla y no la excepción. Pasé por todas las etapas y ahora por fin puedo decir tranquilamente que una niña, Polina, que tiene síndrome de Down, está creciendo en mi familia. Esta no es la mejor situación posible. Es justo lo que es. Conozco a muchas madres que están atrapadas en una de las etapas anteriores, y sus hijos son los que más sufren por esto. Esto se aplica, por supuesto, no sólo a los padres de niños con síndrome de Down (como en adelante llamaré síndrome de Down por brevedad).

Mi corazón se llenó de lágrimas cuando escuché a papá, un adulto e inteligente, demostrarle a un psicólogo que su hijo solo tenía “un poco de autismo”. El niño a la edad de cinco años no hablaba y realmente no se ponía en contacto con los demás...

Bueno, ¿cómo puede desarrollarse adecuadamente si los padres fingen obstinadamente que no pasa nada y no ayudan al bebé enfermo? ¿O lo están tratando constantemente de todas las formas legales o ilegales, en lugar de bajar a la tierra y hacer desarrollo, algo que realmente pueda hacer avanzar al niño? ¿O son apáticos y hostiles hacia el niño? Este es un camino directo a las patologías mentales, tanto en adultos como en niños.

Volvamos, sin embargo, al momento del nacimiento de Polina. El siguiente "visitante oficial" para mí fue un trabajador social. Debido a mi escaso conocimiento del idioma, apenas podía entenderla. Pero todavía recuerdo algo. Dijo que lo que me pasó parecía una lesión grave. La herida sanará, pero la cicatriz, por supuesto, permanecerá para siempre. Me acostumbraré a la niña y la amaré por lo que es, entenderé qué ama y qué no, cuál es su carácter ... Por supuesto, nunca será ordinaria, pero siempre será amada, y yo Dejará de tratar su problema como si fuera mi propio miedo en su vida. Luego me senté frente a la trabajadora social y pensé: "Es fácil para usted decir... probablemente usted mismo tenga hijos sanos... ¿cómo puede suponer que me acostumbraré a esta situación?" Solo ahora me doy cuenta de que, en primer lugar, ella tenía razón. Además, ¿qué más podría decirme?

"Me encantan los perros", "Me encanta mi trabajo en McDonald's", "Me encanta ir al cine con mi amiga Kitty", "Soy hincha del Chelsea", "Me gusta James Bond"... los juicios habituales de gente común, no muy diferente de usted y de mí, con una sola diferencia: todas estas personas, capturadas en un álbum de fotos especial por el fotógrafo R. Bailey, nacieron con un cromosoma extra.

Los núcleos de las células humanas contienen 46 cromosomas, 23 pares. A veces, en el proceso de meiosis, una división especial que conduce a la formación de células germinales, uno de los pares no se separa, lo que da como resultado un óvulo o un espermatozoide que no tiene 23, sino 24 cromosomas, y cuando se encuentra con una célula de el sexo opuesto, se obtendrá un cigoto no con 46, sino con 47 cromosomas. ¿Por qué está pasando esto? Hasta el momento no hay respuesta. Pero definitivamente no porque las personas beban, fumen, tomen drogas o estén en una zona de contaminación radiactiva: tal anomalía ocurre en aproximadamente un embrión de cada 700 (los niños que pueden nacer son un poco menos: uno de cada 1000). El único patrón que se ha observado hasta ahora es que las mujeres mayores de 35 años son ligeramente más propensas, pero nadie garantiza que esto no le suceda a una madre más joven.

Un cromosoma adicional provoca una serie de cambios en la estructura y el funcionamiento del cuerpo. Algunos de ellos son visibles a simple vista: una cara plana, una nuca plana, un paladar arqueado y un tono muscular reducido, como resultado de lo cual la boca puede estar entreabierta, un cráneo acortado, un pliegue de piel adicional en la palma , una nariz corta. Uno de los signos más notables es un pliegue de piel en la esquina interna del ojo, que se parece un poco a la forma de los ojos de los representantes de la raza mongoloide. Debido a este síntoma, el médico inglés J.L. Down, quien describió este síndrome en 1862, lo denominó “mongolismo”. Este término, y también "idiotez mongol", se usó hasta 1972, cuando, después de muchos años de lucha, finalmente se reconoció que la patología no podía identificarse con características raciales, y se estableció el nombre moderno, síndrome de Down.

Esta anomalía cromosómica no se limita a los signos externos: los defectos cardíacos, el estrabismo, la leucemia y los trastornos hormonales a menudo van de la mano, por lo tanto, los exámenes médicos regulares realizados por los especialistas correspondientes son obligatorios. El sistema inmunitario es bastante débil, por lo que una persona puede enfermarse de enfermedades infecciosas con mayor frecuencia y gravedad. Érase una vez, por estas razones, las personas con síndrome de Down no vivían mucho, pero la medicina moderna les permite vivir al menos 50 años. A diferencia del propio síndrome de Down, todo esto es bastante tratable. A veces, el síndrome de Down se acompaña de problemas de audición; en este caso, se necesita la ayuda de un audiólogo.

Lo que más asusta a los padres es el retraso en el desarrollo. Dichos niños comienzan a sostener la cabeza solo a la edad de tres meses, se sientan, a la edad de un año, caminan, no antes de los dos años. Estas personas se quedan atrás tanto en el desarrollo mental como en el habla (este último se explica no solo por el retraso mental, sino también por la estructura especial de la cavidad oral y la reducción del tono muscular, por lo que las clases con un terapeuta del habla son obligatorias).

En cuanto al retraso mental de las personas con síndrome de Down, es muy exagerado. Un grado severo se observa solo en unos pocos, y en la mayoría de los casos estamos hablando de un grado moderado o leve de declive intelectual. Por supuesto, también en este caso, se puede "organizar" una forma grave con una incapacidad total para adaptarse a la vida independiente entre las personas; para esto, es necesario separar al recién nacido de sus padres y colocarlo en una institución cerrada especial. .. que vienen haciendo desde hace muchos años, apoyando así el mito de la falta absoluta de aprendizaje de los niños con síndrome de Down y su incapacidad de adaptación social.

Mientras tanto, si ese niño se queda con sus padres, si es tratado de acuerdo con métodos especiales, entonces su desarrollo puede ser relativamente exitoso. Por supuesto, no se graduará de las universidades (aunque se conocen tales ejemplos), pero es posible desarrollar habilidades de autoservicio y vida en sociedad, y esas personas son bastante capaces de dominar algunas profesiones.

Las personas con síndrome de Down a menudo se denominan "niños soleados", atribuyéndoles una mayor sonrisa y una estancia constante de buen humor. Esto no es así; por supuesto, los cambios de humor son inherentes a ellos de la misma manera que en todas las personas, pero tienen algunos rasgos de carácter característicos: son obedientes, pacientes. Lo que no es absolutamente característico de ellos es la agresividad.

¿Cuál es la posición de tales personas en la sociedad?

A. Hitler incluyó a personas que sufrían de "mongolismo" en su programa de eugenesia T-4, también conocido como "Acción: muerte por piedad". Muchos médicos modernos son totalmente solidarios con el Führer en su lucha por la pureza de la raza humana: tan pronto como el examen de una mujer embarazada revela el síndrome de Down o se hace tal diagnóstico a un niño ya nacido, entonces un ataque psicológico masivo en los padres comienza de inmediato: "Tenga un aborto / escriba una negativa, aún es joven, dé a luz a otro niño: sano, ¿por qué necesita una persona discapacitada?", Etc. A menudo, los parientes y conocidos "amables" están conectados con el "procesamiento" (una mujer también puede sentirse intimidada por el hecho de que su esposo definitivamente la dejará con un hijo así). Todavía no se propone matar a los niños ya nacidos, pero ya hay "progresistas" que están impulsando la idea de los llamados. "aborto postnatal"... No todos los padres pueden soportar tal presión psicológica - muchos abortan o abandonan a sus hijos. Como resultado, los niños terminan en orfanatos donde no reciben un desarrollo adecuado, lo que respalda el mito de la falta total de aprendizaje y la incapacidad social de las personas con síndrome de Down, lo que asusta a los nuevos padres... ¡Qué círculo vicioso!

Las personas que han visitado los países occidentales notan que se pueden encontrar niños y adultos con síndrome de Down en las tiendas, en las calles y en cualquier lugar, mientras que parece que no los tenemos, no porque en Occidente nazcan más a menudo esas personas, sino porque no están aislados de la sociedad allí. No todas las experiencias occidentales son dignas de imitar, pero esto es precisamente lo que puede y debe adoptarse. Además, los niños con un grado leve de retraso mental, con un desarrollo adecuado, son bastante capaces de asistir a jardines de infancia masivos y estudiar en escuelas ordinarias.

¿Es posible introducir la educación inclusiva para niños con síndrome de Down en Rusia hoy? Quizás no, y el punto aquí no es solo que no todos los maestros saben cómo trabajar con ellos. Lleve a un niño así a un jardín de infantes ordinario: no solo sus compañeros comenzarán a aterrorizarlo, sino que sus padres abrumarán al director y luego al GORONO con apelaciones enojadas: "¿Por qué ESTO está estudiando con nuestros hijos?" Sin embargo, esta no es la única manifestación de una actitud inadecuada hacia las personas con discapacidad en general, y hacia las personas con síndrome de Down en particular. Cómo el interés enfermizo mostrado por casi todos los conocidos (incluso los casuales) acosa a los padres de tales niños; por alguna razón, todos están extremadamente interesados ​​​​en saber "para qué sirve", "se puede curar", "¿lo sabías?" antes del nacimiento ", y lo más importante:" ¿probablemente fue difícil para usted enterarse de esto? Algunos incluso son aceptados para expresar sus condolencias... de hecho, una colisión con una discapacidad, ya sea el síndrome de Down u otra cosa, es una "prueba" maravillosa tanto para el tacto, la cortesía y la humanidad justa.

Cuando por fin llega el deseado embarazo, son unas auténticas vacaciones. Habiendo esperado dos tiras en la prueba, los futuros padres se sienten eufóricos y felices, pero con el tiempo también sienten ciertos temores. En particular, uno de ellos es la experiencia de

Muchos futuros padres a menudo se preguntan por qué pueden nacer niños con síndrome de Down. ¿Y hay formas de prevenir esta patología?

Averigüemos quiénes son estos niños "soleados".

síndrome congénito

En primer lugar, es necesario comprender que cualquier síndrome congénito, incluido el síndrome de Down, no es una enfermedad y, por lo tanto, su tratamiento es imposible. Un síndrome se entiende como el número total de una serie de síntomas que son causados ​​por diversos cambios patológicos en el cuerpo. Un gran número de síndromes congénitos son hereditarios, pero el síndrome de Down se destaca de esta lista, siendo una excepción. Obtuvo su nombre del médico que lo describió por primera vez en 1866 (John Langdon Down). ¿Cuántos cromosomas tiene un Down? Más sobre eso a continuación.

¿Qué causó?

Este síndrome es causado por la triplicación del vigésimo primer cromosoma. Una persona normalmente contiene veintitrés pares de cromosomas, pero en algunos casos ocurre una falla y en lugar del vigésimo primer par, aparecen tres cromosomas. Es el mismo, es decir, el cuadragésimo séptimo, que es la causa de esta patología. Este hecho fue establecido recién en 1959 por el científico Jérôme Lejeune.

A las personas con síndrome de Down se les llama "niños del sol". Quiénes son es interesante para muchos. La anomalía genética, consistente en la presencia de un cromosoma extra, los distingue de los demás. El término "soleado" se asignó a estos niños por una buena razón, ya que se caracterizan por una alegría especial, son muy cariñosos y al mismo tiempo obedientes. Pero al mismo tiempo, tienen un cierto grado de retraso en el desarrollo mental y físico. Su nivel de coeficiente intelectual oscila entre veinte y setenta y cuatro puntos, mientras que la mayoría de los adultos sanos tienen entre noventa y ciento diez. Por qué nacen padres sanos

Causas del nacimiento de niños con síndrome de Down

En el mundo de setecientos a ochocientos niños hay un niño con síndrome de Down. Los bebés con este diagnóstico a menudo son abandonados en el hospital de maternidad, en todo el mundo el número de tales "refuseniks" es del ochenta y cinco por ciento. Vale la pena señalar que en algunos países no es costumbre abandonar a los niños con retraso mental, incluidos los que tienen síndrome de Down. Entonces, en Escandinavia, en principio, no existen tales estadísticas, y en Europa y EE. UU. Rechazan solo el cinco por ciento. Es interesante que en estos países generalmente existe la práctica de adoptar niños "soleados". Por ejemplo, en Estados Unidos, doscientas cincuenta familias esperan su turno para tener bebés con síndrome de Down.

Ya hemos determinado que los niños "solares" (que son, explicamos) tienen un cromosoma extra. Sin embargo, ¿cuándo se forma? Esta anomalía aparece principalmente en el óvulo, cuando se localiza en el ovario. Debido a algunos factores, sus cromosomas no divergen, y cuando este óvulo se fusiona posteriormente con un espermatozoide, se forma un cigoto "incorrecto", y luego se desarrolla un embrión y un feto.

Esto también puede ocurrir por razones genéticas, si todos los óvulos/espermatozoides o un cierto número de ellos contienen un cromosoma extra desde el nacimiento.

Si hablamos de personas sanas, entonces, por ejemplo, en el Reino Unido, uno de los factores que afectan el error genético es el envejecimiento del óvulo, que ocurre junto con la edad de la mujer. Es por eso que se están desarrollando métodos especiales para promover el rejuvenecimiento de los óvulos.

Características de los niños "soleados"

En cuanto a la apariencia, los niños con síndrome de Down tienen características como:

• ojos rasgados;
• lengua ancha y plana;
• labios anchos;
• cabeza redondeada;
• frente estrecha;
• el lóbulo de la oreja está fusionado;
• dedo meñique ligeramente acortado;
• pies y manos más anchas y cortas que los niños normales.

¿Cuántos años viven las personas con síndrome de Down? La esperanza de vida depende directamente de la gravedad de las manifestaciones del síndrome y de las condiciones sociales. Si una persona no tiene una enfermedad cardíaca, enfermedades graves del tracto gastrointestinal, trastornos de la inmunidad, podrá vivir hasta 65 años.

personaje asombroso

Los niños "Sunny" tienen un carácter increíble y único. Desde muy temprana edad, se distinguen por la actividad, la inquietud, la picardía y el extraordinario amor al amor. Siempre son muy alegres, es difícil centrar su atención en cosas específicas. Sin embargo, no hay quejas sobre su sueño y apetito. Los padres pueden quejarse de otra cosa: es bastante difícil tratar con un niño así en una fiesta o en la calle debido a su actividad y constante demanda de atención hacia sí mismo; Es muy ruidoso e inquieto. Es difícil para un bebé con trisomía 21 explicar algo. Los métodos habituales de crianza de estos niños son ineficaces, no se les puede regañar, porque se producirá la reacción opuesta: o hay un bloqueo en uno mismo o el comportamiento empeora aún más.

puede manejar

Sin embargo, puede hacer frente a cualquier situación. Con un niño así, lo más importante es poder elegir un enfoque para él. La energía infatigable y la travesura deben gastarse y usarse de la manera correcta. Esto requiere jugar juegos al aire libre tanto como sea posible, estar afuera con más frecuencia para que el niño pueda correr más. No es necesario controlarlo demasiado, prohibir muchas cosas o encontrar fallas en las bagatelas. Un día, la energía del niño pequeño disminuirá un poco, comenzará a escuchar más a sus padres y comenzará a jugar juegos tranquilos y en desarrollo.

Si se hacen los esfuerzos necesarios, los niños "soleados" pueden incluso ir a un jardín de infantes y una escuela simples, habiéndose preparado previamente en una escuela correccional especialmente diseñada. Algunos incluso reciben educación profesional. Quizás lo más importante es brindarles suficiente calor, amor, afecto y cuidado en la infancia. Son muy cariñosos y muy apegados a sus padres. Sin ella, no podrán sobrevivir en el sentido literal de la palabra. Cuántos cromosomas tiene un plumón, descrito anteriormente.

¿Quién puede tener hijos "soleados"?

Los científicos aún no pueden encontrar las razones que provocan una falla en la genética y provocan el desarrollo del síndrome de Down. Se cree que esto ocurre debido al azar absoluto. Un niño con un síndrome similar puede nacer independientemente del estilo de vida que lleven sus padres, aunque muchas personas a menudo están seguras de que tal patología es el resultado de un comportamiento inaceptable de la madre durante el embarazo. De hecho, todo es diferente.

La probabilidad de tener un hijo con síndrome de Down no disminuye incluso en una familia cuyos miembros se adhieren a los principios de un estilo de vida excepcionalmente saludable. Es por eso que la respuesta a la pregunta de por qué tales niños nacen de padres normales solo puede responderse de esta manera: hubo una falla genética accidental. Ni la madre ni el padre tienen la culpa de la aparición de esta patología. Por qué los niños con síndrome de Down se llaman soleados, ahora lo sabemos.

Probabilidad

Vale la pena señalar que los niños con síndrome de Down rara vez nacen de padres sanos. Sin embargo, hay grupos de personas que corren más riesgo que otros.

Es más probable que aparezca un niño "soleado":

• aquellos padres cuya edad exceda de cuarenta y cinco años para el padre y treinta y cinco para la madre;
• en presencia de uno de los padres de niños con síndrome de Down en la familia;
• matrimonio entre parientes cercanos. El diagnóstico del síndrome de Down durante el embarazo ahora está en curso.

De mayor interés es el hecho de que en un matrimonio saludable padres perfectamente saludables pueden tener un hijo "soleado" debido a la influencia de su edad. ¿Con qué está conectado? El hecho es que antes de los veinticinco años, una mujer puede dar a luz a un niño con esta desviación con una probabilidad igual a 1:1400. Hasta los treinta años, esto le puede pasar a una mujer entre mil. A los treinta y cinco, hay un fuerte aumento en este riesgo a 1:350, después de cuarenta y dos años, 1:60 y, finalmente, después de cuarenta y nueve años, hasta 1:12.

A juzgar por las estadísticas, el ochenta por ciento de los niños con esta patología nacen de madres que no han llegado a los treinta años. Sin embargo, esto se debe al hecho de que antes de los treinta mujeres dan a luz a más mujeres que después.

Aumentar la edad de las mujeres en trabajo de parto

Actualmente, existe una tendencia a aumentar la edad de la mujer en el parto. Pero debemos recordar que incluso si una mujer se ve muy bien a los treinta y cinco años y está persiguiendo activamente su propia carrera, su edad biológica aún jugará en su contra. Ahora es raro que alguien luzca su edad, ya que la mitad femenina de la población ha aprendido a cuidarse muy bien. Está claro que este momento es el más adecuado para llevar una vida emocionante, activa, azarosa, viajar, hacer carrera, iniciar relaciones, amar. Sin embargo, el material genético, así como las células sexuales femeninas, envejece constantemente después de que una mujer alcanza la edad de veinticinco años. Además, la naturaleza prevé que con el tiempo se produzca una disminución de la capacidad de una mujer para concebir y dar a luz.

Vale la pena señalar que el riesgo de tener un hijo con anomalías es alto no solo para esta categoría de madres, sino también para mujeres demasiado jóvenes en trabajo de parto que aún no tienen dieciséis años.

El desarrollo del síndrome de Down no se ve afectado por el género del niño, y esta patología es igualmente probable que ocurra tanto en niñas como en niños. Sin embargo, la ciencia moderna puede predecir el nacimiento de un niño con este síndrome incluso en el útero, cuando hay una opción: dejarlo o deshacerse del embarazo, y los padres pueden tomar su propia decisión.

Descubrimos quiénes son estos niños "soleados".

Famosos

Existe la opinión de que las personas con síndrome de Down no pueden ni estudiar, ni trabajar, ni alcanzar el éxito en la vida. Pero esta opinión es incorrecta. Entre los "hijos del sol" hay muchos actores, artistas, atletas y maestros talentosos. Algunas celebridades con síndrome de Down se enumeran a continuación.

Actor y docente español de renombre mundial. Pascal Duquinne - actor de teatro y cine. Las pinturas del artista estadounidense con síndrome de Down Raymond Hu hacen las delicias de los conocedores. Masha Langovaya - Atleta rusa, se convirtió en campeona mundial de natación.

¡El principal peligro para los niños con necesidades especiales no son los problemas de salud, sino los prejuicios de los demás!

Los niños con síndrome de Down a veces son percibidos por nuestra sociedad como niños que están lejos de ser retrasados ​​mentales y que no tienen ninguna posibilidad de llevar una vida normal y corriente.

Son bondadosos y sonrientes, absolutamente desprovistos de agresión. No desean dañar a nadie y están listos para comunicarse con todos con placer. También se les llama Niños Solares.

Desafortunadamente, muchos desconfían de esos niños, lo que radica en los prejuicios, el miedo, la indiferencia y ... lástima de los demás. Es por ellos que existen “barreras” dentro de la sociedad que impiden que las personas con síndrome de Down obtengan el apoyo que necesitan para participar en la sociedad.

El número no fue elegido por casualidad.

El síndrome de Down es una anomalía genética asociada con la aparición de un cromosoma adicional: el tercer cromosoma del vigésimo primer par. Es decir, 21 de marzo - 21 de marzo. Este día se celebró por primera vez en 2006. En el VI Simposio Internacional sobre Síndrome de Down, celebrado en Palma de Mallorca, por iniciativa de las directivas de las Asociaciones Europeas y Mundiales, se decidió dar a conocer el Síndrome de Down 21 marzo Día Internacional del Síndrome de Down.

¿Qué es este síndrome?

Esta es la anomalía genética más común. Según las estadísticas, uno de cada setecientos recién nacidos nace con síndrome de Down. Esta relación es la misma en diferentes países, zonas climáticas, estratos sociales. No depende del estilo de vida de los padres, su estado de salud, malos hábitos, nutrición, riqueza, educación, color de piel, nacionalidad. Los niños y niñas con síndrome de Down nacen con la misma frecuencia, sus padres tienen un conjunto normal de cromosomas. ¡No hay culpa de nadie en la aparición de un cromosoma extra y no puede ser!

El síndrome de Down fue descrito por primera vez en 1866 por el médico británico John Langdon Down. Casi cien años después, en 1959, el científico francés Jerome Lejeune comprobó el origen genético de este síndrome, que viene determinado por la presencia de un cromosoma extra en las células humanas.

La falta de información es lo que más asusta a los padres y uno solo puede imaginar su reacción cuando les dicen que tienen un hijo con síndrome de Down. Sin saber qué pensar, los padres a veces dibujan las imágenes más terribles para sí mismos, y los médicos a veces echan leña al fuego: "¡Él nunca te reconocerá!" etc. ¿Qué tan precisas son estas predicciones? En una familia, en un ambiente de amor, los niños con síndrome de Down se desarrollan mucho mejor.

La gran mayoría de las personas con síndrome de Down son capaces de servirse a sí mismas por completo, ir a la tienda, hacer la limpieza, trabajar donde no se requieren altas calificaciones. Los niños aprenden rápidamente a reconocer a mamá y papá y la mayoría de las veces comienzan a balbucear no más tarde que sus compañeros. Es cierto que el habla extendida se le da peor a esos niños: en general, comienzan a hablar más tarde. Muchos niños con síndrome de Down descubren en sí mismos varios talentos: dibujan, bailan, bordan, esculpen... La tarea de los adultos es crear las condiciones para ello. Como con cualquier otro niño.

Importante recordar que todo lo que hace un niño con síndrome de Down se le da con mucha más dificultad que a sus compañeros. Es vital alentar sus esfuerzos, porque realmente merecen respeto.

mitos

Mito #1: "Estos niños tienen una enfermedad terminal porque tienen la enfermedad de Down".

Los niños con síndrome de Down no están enfermos. No "sufren" síndrome de Down, no son "afectados" por este síndrome, no son "víctimas" de él. Es incorrecto llamar a un niño con síndrome de Down “Down”, “niño Down”, es correcto decir “un niño con síndrome de Down”, “un niño con discapacidades del desarrollo”, “una persona con discapacidad” o “una persona con necesidades especiales”.

Mito No. 2: “Estos niños se parecen mucho entre sí, nunca caminarán, no hablarán, no reconocerán a nadie, porque todos a su alrededor se ven iguales y, en general, esas personas viven al máximo. de 16 años.

Engaño es el hecho de que las personas con síndrome de Down no son capaces de aprender. Viviendo en familia, la mayoría de los niños al año de edad se sientan solos, a los dos años caminan, a los dos y medio comen con cuchara y pronuncian sus primeras palabras, a los cuatro muestran su carácter, aprenden a ayudar en la casa ¡Están listos para ir al jardín de infantes y luego a la escuela, dominar la computadora y practicar deportes!

Engaño También está el hecho de que los niños con síndrome de Down representan un peligro para la sociedad, mostrando agresividad y conductas inapropiadas. Tales niños, por el contrario, muestran un ejemplo de amor sincero. Son muy cariñosos y amistosos. Pero todos tienen su propio carácter y estado de ánimo, ya que en los niños comunes puede cambiar.

La esperanza de vida media de las personas con síndrome de Down es más corta que la de las personas normales, con una mayor susceptibilidad a diversas enfermedades. En nuestro tiempo, cuando las posibilidades de la medicina han aumentado, es posible existir con esta patología hasta 50 años, y antes, estos niños rara vez vivían hasta los diez años. A pesar de sus peculiaridades, las personas con síndrome de Down tienen derecho a una vida plena en la sociedad moderna.

Sonríele a este niño. Después de todo, el principal peligro para los niños con necesidades especiales no son los problemas de salud, sino los prejuicios de los demás.

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¿Qué sabe la mayoría de la gente sobre el síndrome de Down? Que de alguna manera está conectado con los cromosomas, que los bebés con este síndrome nacen con mayor frecuencia de madres de "edad", y también que hay "niños soleados" a los que les resulta difícil vivir en este mundo. En el Día de Down, MedAboutMe analiza qué hechos conocidos son verdaderos y cuáles son mitos.

Normalmente, una persona tiene 23 pares de cromosomas, es decir, hay un total de 46. Pero si el cromosoma 21 no está en una versión doble, sino triple, entonces hay 47 cromosomas. Esta condición es una trisomía en el cromosoma 21. y conduce al desarrollo del síndrome de Down. Por cierto, la fecha del Día Internacional de las Personas con Síndrome de Down corresponde a la causa de la enfermedad: 21.03.

De hecho, la palabra "síndrome" es más correcta para describir esta condición, ya que en realidad no es una enfermedad, sino un conjunto de ciertos signos. Algunas personas tienen ojos azules, otras tienen cabello rizado y las personas con síndrome de Down tienen sus propias características específicas que se les dan desde el nacimiento.

Los humanos no son los únicos representantes del mundo animal que tienen trisomía en el cromosoma 21. Como mínimo, se sabe que los ratones y los monos tienen el mismo síndrome.

Un cromosoma extra, en una analogía aproximada, es como un engranaje extra encajado en un mecanismo bien engrasado. Un conjunto adicional de genes confunde el desarrollo humano. Como resultado, las personas con síndrome de Down adquieren una serie de características externas e internas características. Por ejemplo:

• un rasgo característico es el retraso mental de diversos grados;
• problemas de audición y discapacidad visual con mayor frecuencia;
• en promedio, tienen más probabilidades de sufrir infecciones de oído;
• se pueden desarrollar trastornos esqueléticos debido a la distorsión del crecimiento óseo;
• a menudo hay un tono muscular reducido;
• a menudo tienen problemas con la coordinación del movimiento;
• muchos de ellos padecen apnea obstructiva del sueño, que es causada por las características estructurales de la parte facial del cráneo;
• mayor riesgo de desarrollar defectos cardíacos.

La trisomía en el cromosoma 21 es solo una de las variantes de varias trisomías. Por ejemplo, tres copias del cromosoma 18 conducen al desarrollo del síndrome de Edwards, y la trisomía en el cromosoma 13 se manifiesta en forma de síndrome de Patau.

Entre las dolencias no tan comunes que suelen padecer las personas con síndrome de Down se encuentran las enfermedades de la tiroides, anemia, trastornos del tracto gastrointestinal, luxación de cadera, etc.

Y al mismo tiempo, a los bebés con síndrome de Down a menudo se les llama "niños soleados": son cariñosos, amigables, sonríen con facilidad y, a menudo, tienen oído para la música. Todavía no es posible corregir su genoma "incorrecto", pero es muy posible adaptar a esa persona a la vida ordinaria.

Mito #1. El síndrome de Down es raro

El síndrome de Down ha existido a lo largo de la historia humana. Pero antes, en la gran mayoría de los casos, tales personas morían en la infancia o la niñez. La humanidad también ha pasado por hechos vergonzosos en su historia, cuando las personas con síndrome de Down fueron esterilizadas (EE.UU.) y destruidas (Alemania). Sólo hacia fines del siglo pasado la actitud hacia ellos cambió lo suficiente como para permitirles convertirse en miembros de pleno derecho de la sociedad y vivir una vida lo suficientemente larga.

Hoy en día, el síndrome de Down se diagnostica en 1 de cada 1100 recién nacidos, aunque hasta hace poco tiempo se trataba de un caso en 650-700 nacimientos. Esto se debe al éxito del diagnóstico prenatal, y el 90% de las mujeres, al conocer la patología, eligen un aborto. Entonces resulta que la trisomía en el cromosoma 21 no es una mutación rara.

De hecho, con la edad, aumenta el riesgo de una mutación que conducirá a una trisomía en el cromosoma 21. Además, a partir de la edad de 38-39 años, la probabilidad aumenta significativamente: si una joven de 20-24 años puede concebir un niño con síndrome de Down en 1 caso de 1562, entonces a la edad de más de 45 años, las posibilidades se estiman en 1 a 19. Pero esto no garantiza en absoluto que un bebé con tal diagnóstico no pueda nacer de una madre joven de 19 años.

Además, dado que las mujeres "ancianas" rara vez dan a luz, según las estadísticas, resulta que el 80% de los niños con síndrome de Down nacen en mujeres menores de 35 años. Y la edad media de la madre es de 28 años.

Mito #3. Síndrome de Down: un obstáculo para el aprendizaje

Otro concepto erróneo sobre la "gente solar". De hecho, el retraso mental es uno de los signos de esta condición. Pero por lo general varía de leve a moderado. Los expertos estiman que las personas con síndrome de Down tienen coeficientes intelectuales de entre 30 y 60, con tasas más altas.

Lo más importante es que todas las personas con síndrome de Down son capaces de aprender. En los Estados Unidos, la gran mayoría de los niños con este diagnóstico asisten a escuelas regulares ya varias clases especializadas. Por supuesto, al mismo tiempo tienen un tutor, un curador que ayuda al niño a aprender e interactuar con el mundo ordinario.

Como se mencionó anteriormente, en el pasado, de hecho, los niños con síndrome de Down no vivían hasta la vejez. Dadas sus muchas enfermedades y la incapacidad de existir de forma independiente sin una formación previa y adaptación a la vida en sociedad, esto no es de extrañar. Pero los tiempos han cambiado. Hoy en día, la esperanza de vida de las personas con síndrome de Down es de una media de 50 años, pero entre ellos ya se pueden encontrar personas de 60 y 70 años.

Pero aquí surge otro problema: a menudo (3-5 veces más que en la gente común) tienen un desarrollo temprano de la enfermedad de Alzheimer. Además, los depósitos de proteína beta-amiloide comienzan a formarse casi en la infancia. Además, los estudios han demostrado que el área de la corteza cerebral en personas comunes es más grande que en los propietarios de síndrome de Down. Pero con la edad, la corteza de este último se vuelve más gruesa, lo que también aumenta significativamente la probabilidad de desarrollar la enfermedad de Alzheimer.

Mito número 5. Todas las personas con síndrome de Down son iguales

El síndrome de Down define una serie de características externas que son similares en todos sus propietarios: baja estatura, cara plana y puente de la nariz plano, epicanto (pliegue vertical en la fisura del ojo), nuca plana, dedos acortados (debido al subdesarrollo de las falanges individuales ), boca entreabierta (debido a las características estructurales del paladar), deterioro del crecimiento de los dientes, etc. El corte característico de los ojos, incluso en un momento, se convirtió en la causa del nombre ya obsoleto de la enfermedad "mongolismo", y las personas con este síndrome se llamaban mongoloides. Más tarde, el mongolismo fue reemplazado oficialmente por el síndrome de Down.

De hecho, las características de la apariencia de las personas con trisomía en el cromosoma 21 no se expresan más que las características de las personas de una nacionalidad particular. Las personas con síndrome de Down, además de las características que les otorga la enfermedad, como todos los demás habitantes del planeta, guardan marcadas similitudes con sus padres. Cada uno de ellos es individual y único a su manera, como cualquier persona en la Tierra.

No en vano se les llama "soleados", a menudo sonríen. Pero, como cualquier otra persona, todas las demás emociones también son características de ellos: ira, felicidad, tristeza, etc. Además, las personas con síndrome de Down sufren depresión con más frecuencia que otros ciudadanos.

Para referencia

• Cada año nacen en Rusia unos 2.000 niños con síndrome de Down. En el 85% de los casos, caen en el número de rechazos y son enviados a orfanatos.
• A partir de 2009, había 250 personas en lista de espera para adoptar a un niño con síndrome de Down en los Estados Unidos.
• Hay países donde el número de abandono de tales niños es cero, por ejemplo, los estados de Escandinavia.