Коли нарешті настає бажана вагітність, це справжнє свято. Дочекавшись двох смужок на тесті, майбутні батьки почуваються окриленими та щасливими, але згодом відчувають і певні страхи. Зокрема, одними з них є переживання про

Багато майбутніх батьків часто запитують, чому можуть народитися діти, які мають синдром Дауна? І чи існують способи запобігання цій патології?

Розберемося, хто це такі – “сонячні” діти.

Природжений синдром

У першу чергу необхідно зрозуміти, що будь-який вроджений синдром, включаючи синдром Дауна, не є хворобою, а тому лікування його неможливе. Під синдромом розуміється сукупна кількість низки симптомів, обумовлені різними патологічними змінами організму. Велика кількість вроджених синдромів ставляться до спадкових, але синдром Дауна виділяється із цього переліку, будучи винятком. Свою назву він отримав завдяки лікарю, який вперше описав його в 1866 (Джон Ленгдон Даун). Скільки хромосом у дауна? Про це нижче.

Чим викликаний?

Викликається цей синдром потроєнням двадцять першої хромосоми. Людина в нормі міститься двадцять три пари хромосом, проте в деяких випадках виникає збій, і замість двадцять першої пари з'являється три хромосоми. Саме та сама сорок сьома, є причиною даної патології. Цей факт було встановлено лише 1959 року вченим Жеромом Леженом.

Людей із синдромом Дауна називають «сонячні діти». Хто це такі, цікаво багатьом. Генетична аномалія, що полягає у наявності в них зайвої хромосоми, відрізняє їхню відмінність від інших. Термін «сонячні» закріпився за такими дітьми недарма, оскільки їм притаманна особлива життєрадісність, вони дуже ласкаві і водночас слухняні. Але при цьому вони певною мірою відбувається затримка розвитку в психічному і фізичному плані. Рівень їх IQ коливається від двадцяти до сімдесяти чотирьох балів, тоді як більшість дорослих здорових людей має від дев'яносто до ста десяти. Чому у здорових батьків народжуються

Причини народження дітей із синдромом Дауна

У світі на сімсот-вісімсот дітей припадає одна дитина, яка має синдром Дауна. Від малечі з таким діагнозом часто відмовляються у пологовому будинку, по всьому світу кількість таких «відмовників» становить вісімдесят п'ять відсотків. Варто зазначити, що в деяких країнах не прийнято відмовлятися від розумово відсталих дітей із синдромом Дауна в тому числі. Так, у Скандинавії в принципі відсутня така статистика, а в Європі та США відмовляються лише від п'яти відсотків. Цікаво, що у цих країнах взагалі існує практика усиновлення «сонячних» дітей. Наприклад, в Америці своєї черги за малюками із синдромом Дауна чекають двісті п'ятдесят родин.

Ми вже визначили, що у "сонячних" дітей (хто це такі, ми пояснили) є зайва хромосома. Однак, коли вона формується? Ця аномалія з'являється переважно ще в яйцеклітині, коли та знаходиться в яєчнику. Через якісь фактори її хромосоми не розходяться, і при злитті згодом даної яйцеклітини зі сперматозоїдом відбувається утворення «неправильної» зиготи, а потім з неї розвивається ембріон і плід.

Відбуватися це може і внаслідок генетичних причин, якщо всі яйцеклітини/сперматозоїди або певне число містять із народження зайву хромосому.

Якщо ж йдеться про здорових людей, то, наприклад, у Великій Британії одним із факторів, що впливають на генетичну помилку, вважається старіння яйцеклітини, що відбувається поряд із віком жінки. Саме тому розробляються спеціальні методи, що сприяють омолодженню яйцеклітин.

Характеристика «сонячних» дітей

З погляду зовнішнього вигляду, діти із синдромом Дауна мають такі ознаки, як:

• розкосі очі;
• широка та плоска мова;
• широкі губи;
• округла форма голови;
• вузький лоб;
• мочка вуха зросла;
• трохи вкорочений мізинець;
• більш широкі та вкорочені стопи та кисті порівняно із звичайними дітьми.

Скільки років живуть люди із синдромом Дауна? Тривалість життя перебуває у прямій залежності від ступеня вираженості проявів синдрому та соціальних умов. Якщо людина не має вади серця, тяжких хвороб шлунково-кишкового тракту, порушень імунітету, то вона зможе дожити до 65 років.

Дивовижний характер

"Сонячні" діти мають дивовижний та неповторний характер. З самого раннього віку їх відрізняє активність, непосидючість, бешкетність і надзвичайна велелюбність. Вони завжди дуже веселі, важко зосереджують свою увагу на конкретних речах. Проте скарг на їхній сон та апетит немає. Батьки можуть нарікати на інше: з такою дитиною досить важко впоратися в гостях або на вулиці через її активність та постійну вимогу уваги до себе; він дуже галасливий, непосидючий. Малюку з трисомією по хромосомі 21 важко пояснити що-небудь. Звичні методи виховання на таких дітей діють неефективно, лаяти їх не можна, оскільки буде зворотна реакція: або відбувається замикання в собі, або поведінка стає ще поганішою.

Можна впоратися

Однак упоратися можна з будь-якими ситуаціями. З такою дитиною найголовніше – це вміти підбирати до неї підхід. Невгамовну енергію і бешкетність потрібно витрачати і використовувати у правильному руслі. Для цього потрібно якомога більше грати в рухливі ігри, частіше бувати на вулиці, щоб дитина могла більше бігати. Не треба надто його контролювати, забороняти багато речей або чіплятися по дрібницях. Одного разу енергія юного чада трохи зменшиться, він почне більше слухати батьків і почне грати в розвиваючі, спокійні ігри.

Якщо будуть докладені необхідні зусилля, то «сонячні» дітки навіть можуть піти у простий садок та школу, попередньо підготувавшись перед цим у спеціально призначеній корекційній школі. Дехто й зовсім здобуває професійну освіту. Мабуть, найважливіше – це подарувати їм у дитинстві достатню кількість тепла, кохання, ласки та турботи. Вони дуже велелюбні і сильно прив'язані до своїх батьків. Без цього не зможуть вижити у буквальному значенні цього слова. Скільки хромосом у дауна, розказано вище.

У кого можуть народитись «сонячні» діти?

Вчені все ще не можуть знайти причини, які провокують збій у генетиці та викликають розвиток синдрому Дауна. Вважається, що виникає це внаслідок абсолютної випадковості. Дитина з подібним синдромом може народитися незалежно від того, який спосіб життя ведуть його батьки, хоча багато людей часто впевнені, що така патологія – результат неприйнятної поведінки матері протягом вагітності. Насправді ж все по-іншому.

Імовірність народження дитини із синдромом Дауна не знижується навіть у тій сім'ї, члени якої дотримуються принципів виключно здорового способу життя. Саме тому відповісти на запитання, чому у нормальних батьків народжуються такі діти, можна тільки так: стався випадковий генетичний збій. Ні мати, ні батько не винні у появі цієї патології. Чому дітей із синдромом Дауна називають сонячними, тепер ми знаємо.

Ймовірність

Варто зазначити, що у здорових батьків діти із синдромом Дауна все ж таки народжуються рідко. Однак існують такі групи людей, які наражаються на ризик більше, ніж інші.

«Сонячний» дитина найімовірніше може виникнути:

• у тих батьків, вік яких перевищує сорок п'ять років у батька та тридцять п'ять – у матері;
• за наявності роду одного з батьків дітей із синдромом Дауна;
• шлюб між близькими родичами Діагностика синдрому Дауна при вагітності проводиться зараз постійно.

Найбільший інтерес представляє той факт, що у здоровому шлюбі у здорових батьків може з'явитися «сонячна» дитина через вплив їхнього віку. З чим це пов'язано? Справа в тому, що до двадцяти п'яти років жінка може народити дитину з цим відхиленням із ймовірністю, що дорівнює 1:1400. До тридцяти років таке може статися з однією жінкою із тисячі. У тридцять п'ять спостерігається різке зростання подібного ризику до 1:350, після сорока двох років – 1:60, і, нарешті, після сорока дев'яти років – до 1:12.

Якщо судити за статистикою, то вісімдесят відсотків дітей із цією патологією народжуються у матерів, які не досягли тридцятирічної позначки. Однак це пояснюється тим фактором, що до тридцяти народжує більше жінок, ніж після.

Збільшення віку породіль

Нині спостерігається тенденція збільшення віку породіль. Але треба пам'ятати, що навіть якщо жінка виглядає чудово у свої тридцять п'ять і активно займається власною кар'єрою, її біологічний вік так само працюватиме проти неї. Нині вже рідко хтось виглядає на свої роки, оскільки жіноча половина населення навчилася дуже добре доглядати за собою. Зрозуміло, що саме цей час є найкращим для того, щоб вести захоплююче, активне, насичене життя, подорожувати, будувати кар'єру, заводити стосунки, любити. Проте генетичний матеріал, як і жіночі статеві клітини, неухильно старіє після досягнення жінкою двадцятип'ятирічного віку. Крім того, природою передбачено, що з часом відбувається зниження здатності жінки зачати та народити.

Варто відзначити, що ризик народження дитини з відхиленнями високий не тільки у зазначеної категорії матерів, але також у надто юних породіль, яким не виповнилося ще шістнадцяти років.

На розвиток синдрому Дауна не впливає стать дитини, і дана патологія з однаковою ймовірністю може проявитися як у дівчаток, так і у хлопчиків. Однак сучасна наука може передбачати народження дитини з таким синдромом ще в утробі матері, коли є можливість вибору: залишити її або позбутися вагітності, і батьки можуть самі ухвалити рішення.

Ми розібралися, хто це такі – “сонячні” діти.

Знаменитості

Існує думка, що люди з синдромом Дауна не можуть ні вчитися, ні працювати, ні досягати успіхів у житті. Але ця думка помилкова. Серед «дітей сонця» багато талановитих акторів, художників, спортсменів та педагогів. Деякі знаменитості із синдромом Дауна представлені нижче.

Іспанський актор та викладач зі світовою популярністю. Паскаль Дюкенн - театральний та кіноактор. Картини американського художника із синдромом Дауна Раймонда Ху викликають захоплення у поціновувачів. Маша Лангова – російська спортсменка, стала чемпіонкою світу з плавання.

Лариса Зіміна

ПРИСВЯЧАЄТЬСЯ моїй дочці Поліні – з вдячністю за те, що вона обрала мене.

Те, що нас не вбило, ще пошкодує, що це не зробило, коли була така можливість:)

Народження малюка з синдромом Дауна завжди пов'язане з безліччю питань, які виникають у його батьків і на які вони - батьки - прагнуть отримати відповіді в надії уявити майбутнє сім'ї, де росте особлива дитина, і майбутнє самої дитини.

Добре, коли є люди, які професійно займаються розвитком особливих дітей і здатні допомогти в цій непростій ситуації: обговорити питання, що хвилюють батьків, допомогти організувати для дитини розвиваюче середовище, показати і розповісти, що і як можна робити, щоб сприяти успішному просуванню малюка. Проте досвід Центру ранньої допомоги «Даунсайд Ап», який понад десять років працює з сім'ями, які виховують дітей із синдромом Дауна раннього та дошкільного віку, показує, що не менш цінною є взаємодія батьків один з одним, не менш важливим є обмін набутим батьківським досвідом. Кожна сім'я має унікальний досвід, його форми і зміст залежать від безлічі внутрішньосімейних і зовнішніх факторів, і обмін цим досвідом безперечно збагачує батьків. Недарма нам – фахівцям – так часто доводиться чути від батьків прохання познайомити їх із іншими сім'ями. Завжди хочеться знати, як інші батьки впоралися чи справляються з тією чи іншою ситуацією, як вони чинять у тому чи іншому випадку, що роблять чи, навпаки, що перестають робити, щоб малюк успішно розвивався, вчився рухатися, спілкуватися і просто жити в цьому великому. світі.

Діалог зі спеціалістом не може замінити діалогу з іншими батьками, але вони чудово можуть один одного доповнити!

Перед вами книга, написана мамою дівчинки із синдромом Дауна. Щира та правдива, інформативна та дуже позитивна. Так, часом було і буває нелегко, так, не все в житті мами та доньки виходило гладко і швидко, проте кохання, щира і розумна турбота і допомога дозволяють їм йти по життю, освоюючи нові рубежі.

Мені хотілося б звернути увагу читачів на те, що в цій книзі зібрано великий і копіткий особистий материнський досвід, заснований на ретельному зборі інформації та її переробці стосовно конкретної сімейної ситуації. Цінність цієї книги в тому, що вона, зовсім не претендуючи на керівництво до дії, дозволяє звернути увагу не лише на типові ситуації та проблеми, а й на ті способи, які дають можливість проаналізувати те, що відбувається, прийняти рішення та виробити тактику дій і – саме головне – ці дії вчиняти, вірячи в успіх і не опускаючи руки у дні невдач.

Мені дуже хочеться на закінчення цієї маленької передмови навести цитату з цієї книги, яка, на мій погляд, дуже точно відображає суть повідомлення автора, адресованого як батькам особливих дітей, так і будь-яким іншим читачам.

«Не думаю, що мої рішення – єдині вірні. Але головне, що я хочу сказати – зусилля завжди дають результати. Навіть якщо відразу їх не видно, і від цього хочеться опустити руки, завити на місяць або просто застрелитися. Крім того, виявилося, що практично всі проблеми, з якими стикаються батьки дітей із ЦД, це... ті самі, які постають перед батьками «нормативних» дітей. Можливо, рішення їх займає більше часу та призводить до менших результатів. Але суть проблем, спільних для всіх, від цього не змінюється».

Я щиро сподіваюся, що ця книга підтримає тих, хто цього потребує, що вона надасть їм оптимізму, терпіння і сил, щоб вони змогли прийняти і полюбити свою незвичайну дитину і разом з нею йти вперед непростим, але дуже цікавим і радісним шляхом розвитку та пізнання світу!

Олена Вікторівна Поле

Директор Центру ранньої допомоги "Даунсайд Ап"

Коли мама чекала на Гіпо Попо, вона дуже хотіла, щоб Гіпо Попо вийшла особливою. Як мінімум, страшенно талановитою та дуже красивою. І точно – мала вийшла найособливішою на світі.

Моя дочка Поліна з'явилася на світ у звичайній ізраїльській лікарні. В ізраїльській тому, що я вірила у місцеву «середньостатистичну» медицину більше, ніж у російську того самого рівня. Я планувала, що кілька місяців після пологів проведу в Ізраїлі, а потім повернуся до Росії, де залишалися сім'я, робота і взагалі все, що я люблю. Всю вагітність, спостерігаючись у Росії, я прилетіла до Ізраїлю у супроводі чоловіка на початку дев'ятого місяця – народжувати. І на 37-му тижні, трохи раніше терміну, зовсім самостійно, навіть без знеболювання (хвалені ізраїльські лікарі просто не встигли), народила дівчинку із середньостатистичним зростанням та вагою. Поліну.

Пологи пройшли успішно, дитина була здорова, ніхто з персоналу лікарні не помітив жодних проблем. Лише через день мене разом із чоловіком викликав головлікар відділення (з одним з батьків він говорити не мав права, потрібні були двоє). Я тримала Полю в руках, і лікар дбайливо простежив, щоб, коли я непритомнітиму, не втратила дитину. І повідомив, що педіатри вважають, що дівчинка має синдром Дауна. Цей діагноз поки не підтверджений, взяли кров на аналіз, на результат потрібно чекати близько місяця. Я не впала. Я просто почала плакати і плакала з того часу, з короткими перервами, кілька місяців. Зрозуміло, що 30 днів до офіційного отримання результату аналізу я не вірила в те, що це взагалі можливо. Дитина із синдромом Дауна? Це могло статися з будь-ким, тільки не зі мною.

Вже пізніше, читаючи відповідну літературу, я дізналася, що ще в 1969 психолог Елізабет Кюблер-Росс так сформулювала п'ять етапів, через які проходять люди після сильного стресу, пов'язаного з проблемами зі здоров'ям (своїм або близьких).

Невіра, спроба вдати, що нічого не відбувається.

Відчай: чому саме зі мною?

Пошуки чудо-рішення, яке виправить ситуацію.

Депресія та апатія – що не роби, нічого не зміниться, не варто і намагатися.

Ухвалення ситуації.

Мій досвід – скоріше правило, ніж виняток. Я пройшла всі етапи і зараз нарешті можу спокійно говорити про те, що в моїй родині росте дівчинка Поліна, яка має синдром Дауна. Це не найкраща з можливих ситуацій. Це просто те, що є. Я знаю чимало мам, які застрягли на якомусь із перерахованих вище етапів, і найбільше страждає від цього їх дитина. Це стосується, зрозуміло, не тільки батьків дітей із ЦД (так я надалі для стислості називатиму синдром Дауна).

Моє серце обливалося сльозами, коли я чула, як тато, дорослий і розумний, доводив психологу, що у його сина лише «трохи аутизм». Хлопчик у п'ять років не говорив і не дуже йшов на контакт із оточуючими.

Ну як він може адекватно розвиватися, якщо батьки наполегливо вдають, що нічого не відбувається, і не допомагають хворому малюкові? Або безперервно лікують його всіма легальними чи нелегальними способами замість того, щоб спуститися на землю та зайнятися розвитком – тим, що може реально просунути дитину? Чи перебувають у апатії і неприязно ставляться до дитини? Це – прямий шлях до психічних патологій як у дорослих, так і у дітей.

Повернемося, втім, на момент народження Поліни. Наступним із «офіційних візитерів» до мене прийшла соціальний працівник. Через погане знання мови я насилу її розуміла. Але дещо пам'ятаю й досі. Вона казала, що те, що сталося зі мною, схоже на сильне поранення. Рана затягнеться, але шрам, звісно, ​​залишиться назавжди. Я звикну до дівчинки і полюблю її такою, якою вона є, зрозумію, що вона любить і що ні, який у неї характер… Звичайно, вона ніколи не буде звичайною, але завжди буде коханою, і я перестану ставитися до її проблеми як до самого. страшному у своєму житті. Тоді я сиділа навпроти соціального працівника і думала: «Легко тобі говорити… у самої, мабуть, здорові діти… як можна припустити, що я звикну до такої ситуації?» Тільки зараз я розумію, що, перш за все, вона мала рацію. А крім того, що вона ще могла мені сказати?

«Я люблю собак», «Мені подобається моя робота в Макдональдсі», «Я люблю ходити в кіно з моєю подругою Кітті», «Я вболіваю за «Челсі», «Мені подобається Джеймс Бонд»… звичайні судження звичайних людей, що мало чим відрізняються від нас з вами – з однією лише різницею: всі ці люди, зняті в особливому фотоальбомі фотографом Р.Бейлі, з'явилися на світ з однією зайвою хромосомою.

У ядрах людських клітин міститься 46 хромосом – 23 пари. Іноді в процесі мейозу - особливого поділу, що призводить до утворення статевих клітин - одна з пар не поділяється, в результаті виходить яйцеклітина або сперматозоїд не 23, а з 24 хромосомами, і коли вона зустрінеться з клітиною протилежної статі, вийде зигота не з 46, а із 47 хромосомами. Чому так відбувається? Поки що відповіді немає. Але виразно не тому, що люди п'ють, курять, вживають наркотики або перебувають у зоні радіоактивного зараження – така аномалія виникає приблизно в одного ембріона з 700 (дітей, яким дозволяють народитися, дещо менше – один на 1000). Єдина помічена поки що закономірність – у жінок старше 35 років ймовірність дещо вища, але ніхто не гарантує, що подібне не станеться у молодшої матері.

Зайва хромосома викликає низку змін у будові та функціонуванні організму. Деякі з них видно «неозброєним оком»: плоске обличчя, плоска потилиця, аркоподібне піднебіння та знижений м'язовий тонус, внаслідок чого рот може бути відкритим, укорочений череп, додаткова шкірна складка на долоні, короткий ніс. Одна з найпомітніших ознак – шкірна складка біля внутрішнього кута ока, що нагадує розріз очей у представників монголоїдної раси. Через цю ознаку англійський лікар Дж.Л.Даун, який описав у 1862 р. цей синдром, назвав його «монголізмом». Цей термін – і навіть «монгольський ідіотизм» – вживався до 1972 р., коли після багаторічної боротьби нарешті було визнано, що не можна ототожнювати патологію з расовими ознаками, і утвердилася сучасна назва – синдром Дауна.

Дана хромосомна аномалія не обмежується зовнішніми ознаками - з нею нерідко ходять пліч-о-пліч вади серця, косоокість, лейкоз, гормональні порушення, отже, регулярні медичні обстеження у відповідних фахівців обов'язкові. Імунітет досить слабкий, тому людина може хворіти на інфекційні захворювання частіше і важче. Колись через ці причини люди з синдромом Дауна жили недовго – але сучасна медицина дозволяє їм доживати принаймні до 50 років. На відміну від самого синдрому Дауна, все це цілком піддається лікуванню. Іноді синдром Дауна супроводжується порушенням слуху – у цьому випадку потрібна допомога лікаря-сурдолога.

Що найбільше лякає батьків, то це затримка розвитку. Такі діти лише до трьох місяців починають тримати голівку, сідає – до року, ходити – не раніше двох років. Відстають такі й у розумовому розвитку, й у мовному (останнє пояснюється як затримкою психічного розвитку, а й особливим будовою ротової порожнини, і зниженим м'язовим тонусом – отже заняття з логопедом обов'язкові).

Що стосується розумової відсталості людей із синдромом Дауна, то вона сильно перебільшена. Тяжкий ступінь її спостерігається лише в небагатьох, а в більшості випадків йдеться про середній або легкий ступінь зниження інтелекту. Звичайно, і в цьому випадку важку форму з повною неможливістю адаптуватися до самостійного життя серед людей можна «організувати» – для цього треба розлучити новонародженого з батьками та помістити в спеціальну закриту установу… що й роблять багато років, підтримуючи тим самим міф про абсолютну ненавченість дітей із синдромом Дауна та їх нездатності до соціальної адаптації.

Тим часом, якщо така дитина залишається з батьками, якщо з нею займаються за спеціальними методиками, то її розвиток може піти відносно успішно. Звичайно, університетів йому не кінчати (хоча відомі й такі приклади), але розвинути навички самообслуговування та життя в суспільстві можна, як і освоїти деякі професії такі люди цілком у стані.

Людей із синдромом Дауна нерідко називають «сонячними дітьми», приписуючи їм підвищену усмішливість та постійне перебування у гарному настрої. Це не так – звичайно, коливання настрою притаманні їм так само, як і всім людям, але деякі характерні риси характеру у них є: вони слухняні, терплячі. Що їм не властиво абсолютно, то це агресивність.

Яке становище таких людей у ​​суспільстві?

А.Гітлер включив людей, які страждають на «монголізм» у свою євгенічну програму Т-4, відому також під назвою «Акція – смерть зі жалості». Багато сучасних лікарів повністю солідарні з фюрером у його боротьбі за чистоту людської раси: як тільки обстеження вагітної жінки виявляє синдром Дауна або такий діагноз ставиться дитині, що вже народилася, так відразу починається масована психологічна атака на батьків – «Зробіть аборт/напишіть відмову, ви ще молоді , іншу дитину народите – здорову, навіщо вам інвалід» тощо. Нерідко до «обробки» підключаються «добрі» родичі та знайомі (жінку можуть налякати ще й тим, що з такою дитиною її обов'язково покине чоловік). Вбивати дітей, що вже народилися, поки не пропонують – але вже є «прогресисти», які проштовхують ідею т.зв. «постнатального аборту»… Не всі батьки витримують такий психологічний тиск – багато хто йде на аборт або відмовляються від дітей. В результаті діти опиняються в дитбудинках, де не отримують належного розвитку, тим самим підтримується міф про повну ненавченість і соціальну неадаптованість людей з синдромом Дауна, який лякає нових батьків… таке замкнуте коло!

Люди, які побували в країнах Заходу, зауважують, що там і дітей, і дорослих із синдромом Дауна можна зустріти і в магазинах, і на вулицях, і будь-де, тоді як у нас їх ніби немає – не тому, що на Заході такі люди частіше народжуються, а тому, що їх не ізолюють від суспільства. Не всякий західний досвід гідний наслідування, але саме це можна і потрібно запозичити. Більше того – діти з легким ступенем розумової відсталості при належному розвитку цілком здатні відвідувати масові дитячі садки та навчатися у звичайних школах.

Чи можна сьогодні запровадити інклюзивне навчання для дітей із синдромом Дауна в Росії? Мабуть, ні – і річ тут не лише в тому, що далеко не всі освітяни вміють із ними працювати. Приведи таку дитину у звичайний дитячий садок – її не лише однолітки почнуть тероризувати, а й батьки завалять завідувача, а там і ГОРОНО гнівними зверненнями: «Чому ось це вчиться разом із нашими дітьми!» Втім, це не єдиний прояв неадекватного ставлення до інвалідів взагалі, так і до людей із синдромом Дауна, зокрема. Як виводить батьків таких дітей нездоровий інтерес, який виявляється чи не кожним знайомим (навіть випадковим) – чомусь усім дуже цікаво дізнатися, «через це», «чи можна вилікувати», «чи знали ви про це до народження» , і головне - «напевно, вам важко було про це дізнатися?» Деякі ще й приймаються висловлювати співчуття… воістину, зіткнення з інвалідністю – чи то синдром Дауна, чи щось інше – це чудовий «тест» і на почуття такту, і на ввічливість, і просто на людяність.

Під час папської аудієнції дівчинка із синдромом Дауна встала зі свого місця та попрямувала до Франциска. Охоронці хотіли відправити її назад до мами, але Папа запросив її посидіти поряд. Він закінчив аудієнцію, тримаючи дівчинку за руку.

Ви ніколи не замислювалися над тим, чому в Європі ви набагато частіше бачите людей із синдромом Дауна (СД), ніж у Росії? Вони там працюють касирами, допомагають у магазинах та на автозаправках. В Іспанії є абсолютно приголомшлива людина Пабло Пінеда. Він, народившись із ЦД, отримав диплом викладача, бакалавра мистецтв та диплом у галузі педагогічної психології. Став першою людиною в Європі з ЦД, який здобув університетську освіту. Знявся в автобіографічному фільмі «Я теж» і отримав за нього приз «за найкращу чоловічу роль» у Каннах 1996 року. Ось ще про десять людей із ЦД, які довели, що перешкод не існує.

Але якщо ви не бачите у нас таких дітей, ви не думаєте, що у нас їх народжується менше, правда? А ви знаєте, що в середньому одна з 700 дітей народжується з ЦД? Знаєте, скільки таких людей ви мали б побачити під час звичайної поїздки до метро? Просто їх або віддають до дитячого будинку (а це практично вирок) або вони сидять удома. Але рівень розвитку суспільства визначається саме по тому, як воно відноситься до найслабших – до людей похилого віку, до інвалідів, до людей з різними видами відхилень.

У мого друга – чудового дизайнера Світли Нагаєвої росте син Тимур із синдромом Дауна. Перший скриніг показав ймовірність народження дитини з цим синдромом 1:150. Менше одного відсотка. Було страшно. Але спеціалізований тест вони з чоловіком вирішила не робити, тому що в жодному разі не стали б робити аборт. Тоді вони почали шукати в інтернеті всю інформацію про дітей із ЦД. І стало зрозумілим, що це не вирок. Що з ним можна жити і виростити прекрасну дитину. Це важко. Це як підкорити Монблан. Біля підніжжя гори на вас дивляться зі співчуттям. Ви йдете своїм маршрутом, у когось він плавний, у когось майже прямовисний. Але у вас щоразу перехоплює подих, коли ви вкотре добираєтеся до локального піку. Ви робите перевал, дивіться на всі боки і розумієте, що воно того варте. Навіть якщо в дорозі вам не завжди було легко, навіть якщо ви проклинали все і все і все це піднесення цілком.

Ви завжди будете питати себе, як би обернулося ваше життя, якби ви не почали сходження. І чим вище, тим багатшими і повнішими ви почуватиметеся. Ви навчитеся жити одним днем ​​і цілим життям. Адже це так легко, треба просто почати.

Але найстрашніше, що люди бояться людей із синдромом Дауна. Бо нічого не знають про них. Тому що звикли жити з такими, як усі. І Світлана вирішила написати про це книжку.

Книжку про Хромосоню. На пальцях пояснити, як з'являється синдром Дауна. І чому дітей із ним називають сонячними дітьми.

І ще про досвід мами сонячної дитини. Почитайте
Коли люди один одного люблять,