Larisa Zimina

POSVEČENO svoji hčerki Polini - s hvaležnostjo, da me je izbrala.

Dejstvo, da nas ni ubil, bo še obžaloval, da tega ni storil, ko je bila taka priložnost :)

Rojstvo dojenčka z Downovim sindromom je vedno povezano s številnimi vprašanji, ki jih imajo njegovi starši in na katera si starši prizadevajo dobiti odgovore v upanju, da si predstavljajo prihodnost družine, v kateri odrašča poseben otrok in prihodnost samega otroka.

Dobro je, če obstajajo ljudje, ki se profesionalno ukvarjajo z razvojem posebnih otrok in lahko pomagajo v tej težki situaciji: razpravljajo o vprašanjih, ki skrbijo starše, pomagajo organizirati razvojno okolje za otroka, pokažejo in povejo, kaj in kako je mogoče storiti, da prispevamo za uspešno napredovanje otroka. Izkušnje Centra za zgodnjo pomoč Downside Up, ki že več kot deset let dela z družinami, ki vzgajajo otroke z downovim sindromom zgodnje in predšolske starosti, pa kažejo, da interakcija staršev med seboj ni nič manj dragocena in Nič manj pomembna ni izmenjava pridobljenih starševskih izkušenj. Vsaka družina ima edinstveno izkušnjo, njene oblike in vsebine so odvisne od številnih znotrajdružinskih in zunanjih dejavnikov, izmenjava teh izkušenj pa starše nedvomno bogati. Ni zaman, da mi – strokovnjaki – tako pogosto slišimo od staršev, da nas prosijo, da jih predstavimo drugim družinam. Vedno želim vedeti, kako so se drugi starši spopadali ali se spopadajo s to ali ono situacijo, kako ravnajo v tem ali onem primeru, kaj naredijo ali, nasprotno, kaj prenehajo početi, da se otrok uspešno razvija, se uči gibati, komunicirati. in preprosto živite v tem velikem svetu.

Dialog s strokovnjakom ne more nadomestiti dialoga z drugimi starši, lahko pa se odlično dopolnjujeta!

Tukaj je knjiga, ki jo je napisala mati deklice z Downovim sindromom. Iskreno in resnicoljubno, informativno in zelo pozitivno. Da, včasih je bilo in ni lahko, da, v življenju matere in hčerke ni šlo vse gladko in hitro, a ljubezen, iskrena in razumna skrb in pomoč jim omogočajo, da gredo skozi življenje in osvajajo nove mejnike.

Bralce želim opozoriti na dejstvo, da je v tej knjigi zapisana obsežna in mukotrpna osebna izkušnja materinstva, ki temelji na skrbnem zbiranju informacij in njihovi obdelavi glede na specifično družinsko situacijo. Vrednost te knjige je v tem, da vam, ne da bi se pretvarjala, da je vodnik za ukrepanje, omogoča, da ste pozorni ne le na tipične situacije in težave, temveč tudi na tiste metode, ki omogočajo analizo dogajanja, naredijo odločitev in razviti nekaj taktik ukrepanja in - večinoma je glavna stvar izvesti ta dejanja, verjeti v uspeh in ne obupati v dneh neuspeha.

Ta kratek predgovor bi zelo rad sklenil s citatom iz te knjige, ki po mojem mnenju zelo natančno odraža bistvo avtoričinega sporočila, naslovljenega tako na starše posebnih otrok kot na vse druge bralce.

»Mislim, da moje odločitve niso edine pravilne. Toda glavna stvar, ki jo želim povedati, je, da prizadevanja vedno dajejo rezultate. Tudi če niso takoj vidne in zaradi tega želite dvigniti roke, tuliti na luno ali se preprosto ustreliti. Poleg tega se je izkazalo, da so skoraj vse težave, s katerimi se soočajo starši otrok s sladkorno boleznijo... iste, s katerimi se soočajo starši “normiranih” otrok. Morda njihovo reševanje traja dlje in vodi do manj rezultatov. A bistvo težav – skupnih vsem – se s tem ne spremeni.«

Iskreno upam, da bo ta knjiga v oporo tistim, ki jo potrebujejo, da jim bo vlila optimizem, potrpežljivost in moč, da bodo lahko sprejeli in vzljubili svojega nenavadnega otroka ter šli z njim naprej po težki, a zelo zanimivi in ​​veseli poti razvoja. in poznavanje sveta!

Elena Viktorovna Pole

Direktor centra za zgodnjo pomoč Downside Up

Ko je mama pričakovala Hypo Popo, si je zelo želela, da bi bil Hypo Popo poseben. Vsaj strašno nadarjena in zelo lepa. In zagotovo – dojenček se je izkazal za najbolj posebnega na svetu.

Moja hči Polina se je rodila v običajni izraelski bolnišnici. V izraelski, ker sem bolj verjel v lokalno »povprečno« medicino kot v rusko medicino iste ravni. Načrtovala sem, da bom nekaj mesecev po porodu preživela v Izraelu, nato pa se bom vrnila v Rusijo, kjer je ostala moja družina, služba in na splošno vse, kar sem imela rada. Ker sem bila ves čas nosečnosti pod nadzorom v Rusiji, sem v začetku devetega meseca skupaj z možem odletela v Izrael, da bi rodila. In v 37. tednu, malo pred rokom, popolnoma neodvisno, tudi brez lajšanja bolečin (hvaljeni izraelski zdravniki preprosto niso imeli časa), je rodila deklico povprečne višine in teže. Polina.

Porod je bil uspešen, dojenček je bil zdrav, nihče od bolnišničnega osebja ni opazil težav. Šele čez dan me je z možem poklical glavni zdravnik oddelka (z enim staršem ni imel pravice govoriti, potrebna sta bila dva). Poljo sem držala v naročju in zdravnik je skrbno skrbel, da otroka ne bi spustila, ko bi omedlela. In rekel je, da pediatri verjamejo, da ima deklica Downov sindrom. Ta diagnoza še ni potrjena, vzeli so kri za analizo, na rezultat je treba počakati približno mesec dni. Nisem padel. Samo začela sem jokati in od takrat jokam s kratkimi premori že nekaj mesecev. Seveda v predvidenih 30 dneh pred uradnim prejemom rezultata testa nisem verjel, da je to sploh mogoče. Otrok z downovim sindromom? To bi se lahko zgodilo komurkoli, samo meni ne.

Kasneje, ko sem prebiral ustrezno literaturo, sem izvedel, da je psihologinja Elisabeth Kübler-Ross že leta 1969 oblikovala pet stopenj, skozi katere gredo ljudje po hudem stresu, povezanem z zdravstvenimi težavami (svojimi ali bližnjih).

Nejevernost, poskus pretvarjanja, da se nič ne dogaja.

Obup: zakaj z mano???

Iskanje čudežne rešitve, ki bi popravila situacijo.

Depresija in apatija - ne glede na to, kaj počnete, se nič ne bo spremenilo, ni vredno poskušati.

Sprejemanje situacije.

Moje izkušnje so prej pravilo kot izjema. Šel sem skozi vse faze in zdaj lahko končno mirno rečem, da ima moja družina deklico Polino, ki ima Downov sindrom. To ni najboljša možna situacija. Je kar je. Poznam veliko mamic, ki so obstale na eni od zgornjih stopenj, pri tem pa najbolj trpi njihov otrok. To seveda ne velja le za starše otrok s sladkorno boleznijo (kot bom odslej zaradi kratkosti imenoval Downov sindrom).

Srce se mi je oblilo s solzami, ko sem slišala očeta, odraslega in pametnega, kako psihologu dokazuje, da je njegov sin samo »malo avtističen«. Petletni deček ni govoril in ni bil veliko v stiku z drugimi ...

No, kako se lahko ustrezno razvije, če se starši trmasto pretvarjajo, da se nič ne dogaja, in ne pomagajo svojemu bolnemu otroku? Ali pa ga nenehno obravnavajo na vse legalne ali nezakonite načine, namesto da bi se spustili na zemljo in delali na razvoju – kaj lahko otroka res napreduje? Ali pa so do otroka apatični in sovražni? To je neposredna pot do duševnih patologij pri odraslih in otrocih.

Vendar se vrnimo k trenutku Polininega rojstva. Naslednja »uradna obiskovalka«, ki je prišla k meni, je bila socialna delavka. Zaradi slabega znanja jezika sem jo težko razumel. Nekaj ​​pa se vseeno spomnim. Rekla je, da je to, kar se mi je zgodilo, videti kot huda poškodba. Rana se bo zacelila, brazgotina pa bo seveda ostala za vedno. Navadil se bom na dekle in jo vzljubil takšno, kakršna je, razumel bom, kaj ji je všeč in kaj ne, kakšen je njen značaj ... Seveda nikoli ne bo običajna, a vedno bo ljubljena. , in nehal bom obravnavati njenega problema, kot da bi bil moj problem. najhujša stvar v tvojem življenju. Potem sem se usedla nasproti socialne delavke in si mislila: »Lahko je tebi reči ... Verjetno imam sama zdrave otroke ... kako si sploh lahko predstavljaš, da se bom navadila na takšno situacijo?« Šele zdaj razumem, da je najprej imela prav. Poleg tega, kaj bi mi še lahko povedala?

“Rada imam pse”, “Všeč mi je moja služba v McDonald'su”, “Rada grem v kino s prijateljico Kitty”, “Navijam za Chelsea”, “Všeč mi je James Bond”... navadna mnenja navadnih ljudi, ne precej drugačen od tebe in mene – z eno samo razliko: vsi ti ljudje, ki jih je fotograf R. Bailey ujel v poseben foto album, so bili rojeni z enim dodatnim kromosomom.

Jedra človeških celic vsebujejo 46 kromosomov - 23 parov. Včasih se med procesom mejoze - posebne delitve, ki vodi v nastanek spolnih celic - eden od parov ne loči, rezultat je jajčece ali semenčica s 24 kromosomi, ne s 23, in ko se sreča s celico nasprotnega spola, je rezultat zigota ne s 46, ampak s 47 kromosomi. Zakaj se to dogaja? Še ni odgovora. Zagotovo pa ne zato, ker ljudje pijejo, kadijo, jemljejo droge ali so na območju radioaktivne kontaminacije – takšna anomalija se pojavi pri približno enem zarodku od 700 (otrok, ki se smejo roditi, je nekoliko manj – eden od 1000). Edini doslej opažen vzorec je, da je pri ženskah nad 35 let verjetnost nekoliko večja, a nihče ne jamči, da se to ne bo zgodilo tudi mlajši mamici.

Dodaten kromosom povzroči številne spremembe v strukturi in delovanju telesa. Nekateri od njih so vidni s prostim očesom: raven obraz, raven zadnji del glave, usločeno nebo in zmanjšan mišični tonus, zaradi česar so lahko usta rahlo odprta, skrajšana lobanja, dodatna kožna guba. na dlani kratek nos. Eden najbolj opaznih znakov je kožna guba v notranjem kotu očesa, ki nekoliko spominja na obliko oči predstavnikov mongoloidne rase. Zaradi tega simptoma ga je angleški zdravnik J. L. Down, ki je ta sindrom opisal leta 1862, poimenoval »mongolizem«. Ta izraz - kot tudi "mongolski idiotizem" - se je uporabljal do leta 1972, ko je bilo po dolgih letih boja končno ugotovljeno, da patologije ni mogoče enačiti z rasnimi značilnostmi, in se je uveljavilo sodobno ime - Downov sindrom.

Ta kromosomska anomalija ni omejena na zunanje znake - pogosto gredo z roko v roki srčne napake, strabizem, levkemija, hormonske motnje, zato so redni zdravniški pregledi pri ustreznih strokovnjakih obvezni. Imunski sistem je precej šibek, zato lahko človek pogosteje in težje zboli za nalezljivimi boleznimi. Nekoč zaradi teh razlogov ljudje z downovim sindromom niso živeli dolgo – sodobna medicina pa jim omogoča, da živijo vsaj 50 let. Za razliko od Downovega sindroma je vse to popolnoma ozdravljivo. Včasih Downov sindrom spremlja okvara sluha - v tem primeru je potrebna pomoč avdiologa.

Starše najbolj straši zaostanek v razvoju. Takšni otroci začnejo držati glavo šele pri treh mesecih, sedijo pri enem letu in hodijo ne prej kot pri dveh letih. Takšni ljudje zaostajajo tako v duševnem razvoju kot v govoru (slednje je razloženo ne le z zapoznelim duševnim razvojem, temveč tudi s posebno zgradbo ustne votline in zmanjšanim mišičnim tonusom - zato so tečaji z logopedom obvezni).

Kar zadeva duševno zaostalost ljudi z Downovim sindromom, je močno pretirana. Hudo stopnjo opazimo le pri redkih, v večini primerov pa govorimo o zmerni ali blagi stopnji upada inteligence. Seveda je tudi v tem primeru mogoče "organizirati" hudo obliko s popolno nezmožnostjo prilagajanja na samostojno življenje med ljudmi - za to je treba novorojenčka ločiti od staršev in ga namestiti v posebno ustanovo zaprtega tipa. .. kar počnejo že vrsto let in s tem podpirajo mit o absolutni neučljivosti otrok z downovim sindromom in njihovi socialni nezmožnosti prilagajanja.

Medtem, če tak otrok ostane pri starših, če se poučuje s posebnimi metodami, potem lahko njegov razvoj poteka razmeroma uspešno. Seveda ne bo diplomiral na univerzi (čeprav so takšni primeri znani), vendar je mogoče razviti veščine samopostrežnosti in življenja v družbi, tako kot so takšni ljudje povsem sposobni obvladati nekatere poklice.

Osebe z Downovim sindromom pogosto imenujemo »sončni otroci«, pripisujejo jim povečan nasmeh in stalno prisotnost dobrega razpoloženja. To ni tako - seveda so jim nihanja razpoloženja lastna tako kot vsi ljudje, vendar imajo nekaj značilnih lastnosti: so poslušni, potrpežljivi. Kar jim nikakor ni značilno, je agresivnost.

Kakšen je položaj takih ljudi v družbi?

A. Hitler je ljudi, ki so trpeli za »mongolizmom«, vključil v svoj evgeniški program T-4, znan tudi kot »Akcija – smrt usmiljenja«. Številni sodobni zdravniki se popolnoma strinjajo s Fuhrerjem v njegovem boju za čistost človeške rase: takoj, ko pregled nosečnice odkrije Downov sindrom ali je taka diagnoza postavljena že rojenemu otroku, sledi ogromen psihološki napad na starše. takoj se začne - "Naredite splav / napišite zavrnitev, še vedno ste mladi, rodite drugega otroka - zdravega, zakaj potrebujete invalida" itd. Pogosto se v »obdelavo« vključijo »dobri« sorodniki in prijatelji (žensko lahko prestraši tudi dejstvo, da jo bo mož zagotovo zapustil s takim otrokom). Še ni predlagano ubijanje že rojenih otrok - vendar že obstajajo "napredni", ki spodbujajo idejo o t.i. “poporodni splav”... Vsi starši ne morejo vzdržati takšnega psihičnega pritiska – mnogi se odločijo za splav ali zapustijo svoje otroke. Posledica tega je, da otroci končajo v sirotišnicah, kjer niso deležni ustreznega razvoja in s tem podpirajo mit o popolni neučljivosti in socialni neprilagodljivosti ljudi z downovim sindromom, ki straši novopečene starše... tak začaran krog!

Ljudje, ki so obiskali zahodne države, opažajo, da je tam v trgovinah, na ulicah in povsod mogoče najti tako otroke kot odrasle z downovim sindromom, pri nas pa jih na videz ni - ne zato, ker se na zahodu takšni ljudje pogosteje rodijo , ampak zato, ker tam niso izolirani od družbe. Vsaka zahodna izkušnja ni vredna posnemanja, vendar je prav to tisto, kar je mogoče in treba sprejeti. Poleg tega so otroci z blago duševno zaostalostjo s pravilnim razvojem povsem sposobni obiskovati množične vrtce in študirati v rednih šolah.

Ali je danes v Rusiji mogoče uvesti inkluzivno izobraževanje za otroke z Downovim sindromom? Morda ne – in tu ne gre samo za to, da vsi učitelji ne znajo delati z njimi. Pripeljite takega otroka v običajen vrtec - ne samo, da ga bodo vrstniki začeli terorizirati, tudi starši bodo preplavili direktorja in bilo bo VELIKO jeznih pozivov: "Zakaj se TO uči z našimi otroki!" Vendar to ni edina manifestacija neustreznega odnosa do invalidov nasploh, še posebej pa do ljudi z downovim sindromom. Kako starše takšnih otrok muči nezdravo zanimanje, ki ga izkazujejo skoraj vsi znanci (tudi naključni) - iz nekega razloga so vsi zelo zainteresirani, da bi ugotovili, "zaradi česa je", "ali se lahko pozdravi", "ali veš za to pred rojstvom« , in kar je najpomembneje - »verjetno ti je bilo težko izvedeti za to?« Nekateri začnejo tudi izrekati sožalje ... res, srečanje z invalidnostjo - pa naj bo to downov sindrom ali kaj drugega - je čudovit "preizkus" taktnosti, vljudnosti in preprosto človečnosti.

Ko končno nastopi želena nosečnost, je to pravi praznik. Po čakanju na dve vrstici na testu se bodoči starši počutijo navdihnjene in srečne, sčasoma pa tudi določene strahove. Zlasti eden od njih so občutki o

Mnogi bodoči starši pogosto postavljajo vprašanje, zakaj se lahko rodijo otroci z Downovim sindromom? In ali obstajajo načini za preprečevanje te patologije?

Ugotovimo, kdo so ti "sončni" otroci.

Prirojeni sindrom

Najprej je treba razumeti, da kateri koli prirojeni sindrom, vključno z Downovim sindromom, ni bolezen, zato je njegovo zdravljenje nemogoče. Sindrom razumemo kot skupno število številnih simptomov, ki jih povzročajo različne patološke spremembe v telesu. Veliko število prirojenih sindromov je dednih, vendar Downov sindrom na tem seznamu izstopa kot izjema. Ime je dobil po zaslugi zdravnika, ki ga je prvi opisal leta 1866 (John Langdon Down). Koliko kromosomov ima Down? Več o tem spodaj.

Kaj ga je povzročilo?

Ta sindrom nastane zaradi potrojitve enaindvajsetega kromosoma. Človek ima običajno triindvajset parov kromosomov, vendar v nekaterih primerih pride do okvare in se namesto enaindvajsetega para pojavijo trije kromosomi. Prav ta isti, torej sedeminštirideseti, je vzrok za to patologijo. To dejstvo je šele leta 1959 ugotovil znanstvenik Jerome Lejeune.

Ljudje z Downovim sindromom se imenujejo "sončni otroci". Veliko ljudi zanima, kdo so. Genetska nenormalnost dodatnega kromosoma jih ločuje od drugih. Takšnim otrokom ni brez razloga dodeljen izraz "sončni", saj jih odlikuje posebna veselost, so zelo ljubeči in hkrati poslušni. Toda hkrati do določene mere doživljajo duševni in telesni razvojni zaostanki. Njihov inteligenčni kvocient se giblje od dvajset do štiriinsedemdeset točk, večina zdravih odraslih pa od devetdeset do sto deset. Zakaj se rodijo zdravi starši?

Vzroki za rojstvo otrok z Downovim sindromom

V svetu je na vsakih sedemsto do osemsto otrok en otrok z downovim sindromom. Dojenčki s to diagnozo so pogosto zapuščeni v porodnišnici, po svetu je število takšnih »zavračalcev« petinosemdeset odstotkov. Omeniti velja, da v nekaterih državah ni običajno zapustiti duševno zaostalih otrok, vključno s tistimi z Downovim sindromom. Tako v Skandinaviji te statistike načeloma ni, v Evropi in ZDA pa zavračajo le pet odstotkov. Zanimivo je, da v teh državah na splošno obstaja praksa posvajanja "sončnih" otrok. Na primer, v Ameriki dvesto petdeset družin čaka v vrsti za sprejem dojenčkov z Downovim sindromom.

Ugotovili smo že, da imajo »sončni« otroci (razložili smo, kdo so) dodatni kromosom. Vendar, kdaj se oblikuje? Ta anomalija se pojavi predvsem v jajčecu, ko se nahaja v jajčniku. Zaradi nekaterih dejavnikov se njegovi kromosomi ne razhajajo in ko se to jajčece pozneje združi s spermo, nastane "nepravilna" zigota, nato pa se iz nje razvijeta zarodek in plod.

To se lahko zgodi tudi zaradi genetskih razlogov, če vsa jajčeca/spermija ali določeno število le-teh od rojstva vsebujejo dodaten kromosom.

Če govorimo o zdravih ljudeh, potem je na primer v Veliki Britaniji eden od dejavnikov, ki vplivajo na genetsko napako, staranje jajčeca, ki se pojavi skupaj s starostjo ženske. Zato se razvijajo posebne metode za spodbujanje pomlajevanja jajčec.

Značilnosti "sončnih" otrok

Glede na videz imajo otroci z Downovim sindromom naslednje značilnosti:

• poševne oči;
• širok in raven jezik;
• široke ustnice;
• zaobljena oblika glave;
• ozko čelo;
• ušesna mečica zraščena;
• rahlo skrajšan mali prst;
• širša in krajša stopala in roke v primerjavi z običajnimi otroki.

Koliko let živijo ljudje z Downovim sindromom? Pričakovana življenjska doba je neposredno odvisna od resnosti sindroma in socialnih razmer. Če oseba nima bolezni srca, hudih bolezni prebavil ali motenj imunosti, lahko živi do 65 let.

Čudovit značaj

"Sončni" otroci imajo neverjeten in edinstven značaj. Že zelo zgodaj jih odlikujejo aktivnost, nemirnost, navihanost in izredna ljubezen do sebe. Vedno so zelo veseli, težko se osredotočijo na določene stvari. Vendar pa ni nobenih pritožb glede njihovega spanja ali apetita. Starši se lahko pritožujejo nad nečim drugim: s takim otrokom se je zelo težko spoprijeti na zabavi ali na ulici zaradi njegove aktivnosti in nenehne zahteve po pozornosti do sebe; je zelo hrupen in nemiren. Dojenčku s trisomijo 21 je težko karkoli razložiti. Običajne vzgojne metode so za takšne otroke neučinkovite, ne smete jih grajati, ker bo sledila obratna reakcija: ali se bodo umaknili vase ali pa bo njihovo vedenje postalo še slabše.

Lahko prenese

Vendar pa se lahko spopadete s katero koli situacijo. Pri takem otroku je najbolj pomembno, da znamo izbrati pristop do njega. Neustavljivo energijo in nagajivost je treba porabiti in uporabiti na pravi način. To zahteva čim več iger na prostem, pogostejše bivanje zunaj, da lahko otrok več teka naokoli. Ni ga treba preveč nadzorovati, marsičesa prepovedovati ali iskati napak v malenkostih. Nekega dne se bo energija majhnega otroka nekoliko zmanjšala, začel bo bolj poslušati starše in se začel igrati poučne, umirjene igre.

Če se vložijo potrebni napori, lahko "sončni" otroci celo hodijo v preprost vrtec in šolo, potem ko so se predhodno pripravili v posebej zasnovani popravni šoli. Nekateri se celo poklicno izobražujejo. Morda je najpomembnejše, da jim v otroštvu damo dovolj topline, ljubezni, naklonjenosti in skrbi. So zelo ljubeči in močno navezani na svoje starše. Brez tega ne bodo mogli preživeti v dobesednem pomenu besede. Koliko kromosomov ima Down, je opisano zgoraj.

Kdo ima lahko "sončne" otroke?

Znanstveniki še vedno ne morejo najti razlogov, ki izzovejo napako v genetiki in povzročijo razvoj Downovega sindroma. Menijo, da se to zgodi zaradi popolne naključnosti. Otrok s takšnim sindromom se lahko rodi ne glede na življenjski slog njegovih staršev, čeprav so mnogi ljudje pogosto prepričani, da je takšna patologija posledica nesprejemljivega vedenja matere med nosečnostjo. V resnici je vse drugače.

Verjetnost rojstva otroka z Downovim sindromom se ne zmanjša niti v družini, katere člani se držijo načel izključno zdravega načina življenja. Zato je edini odgovor na vprašanje, zakaj se takšni otroci rodijo normalnim staršem, ta: zgodila se je naključna genetska napaka. Niti mati niti oče nista kriva za pojav te patologije. Zdaj vemo, zakaj otroke z Downovim sindromom imenujemo sončki.

Verjetnost

Omeniti velja, da se otroci z Downovim sindromom še vedno redko rodijo zdravim staršem. Vendar pa obstajajo skupine ljudi, ki so bolj ogrožene kot druge.

Najverjetneje se bo pojavil "sončni" otrok:

• tisti starši, katerih starost presega petinštirideset let za očeta in petintrideset let za mater;
• če je eden od staršev otrok z Downovim sindromom;
• poroka med bližnjimi sorodniki. Diagnoza Downovega sindroma med nosečnostjo se zdaj izvaja nenehno.

Najbolj zanimivo je dejstvo, da imajo lahko v zdravem zakonu popolnoma zdravi starši zaradi vpliva starosti tudi »sončnega« otroka. S čim je to povezano? Dejstvo je, da lahko ženska pred petindvajsetim letom rodi otroka s tem odstopanjem z verjetnostjo 1:1400. Pred tridesetim letom se to lahko zgodi eni izmed tisoč žensk. Pri petintridesetih se to tveganje močno poveča na 1:350, po dvainštiridesetih letih - 1:60 in končno po devetinštiridesetih letih - na 1:12.

Sodeč po statističnih podatkih se osemdeset odstotkov otrok s to patologijo rodi materam, ki še niso dopolnile trideset let. Vendar je to razloženo z dejstvom, da več žensk rodi pred tridesetim kot po njem.

Naraščanje starosti porodnic

Trenutno obstaja težnja po zviševanju starosti porodnic. Vendar se moramo zavedati, da tudi če ženska pri petintridesetih izgleda odlično in se aktivno ukvarja s svojo kariero, bo njena biološka starost še vedno delovala proti njej. Dandanes je redko kdo videti v svojih letih, saj se je ženska polovica prebivalstva naučila zelo dobro skrbeti zase. Jasno je, da je ta čas najprimernejši za vznemirljivo, aktivno, razgibano življenje, potovanja, gradnjo kariere, začetek razmerja, ljubezen. Vendar se genetski material, pa tudi ženske reproduktivne celice, po petindvajsetem letu starosti postopoma starajo. Poleg tega narava zagotavlja, da se sčasoma ženska sposobnost zanositve in poroda zmanjša.

Omeniti velja, da je tveganje za otroka s posebnimi potrebami visoko ne le pri tej kategoriji mater, ampak tudi pri zelo mladih materah, ki še niso dopolnile šestnajst let.

Spol otroka ne vpliva na razvoj Downovega sindroma, zato se ta patologija enako verjetno pojavi pri deklicah in dečkih. Sodobna znanost pa lahko napove rojstvo otroka s takšnim sindromom v maternici, ko obstaja možnost izbire: zapustiti ali znebiti nosečnosti, starši pa se lahko odločijo sami.

Ugotovili smo, kdo so ti "sončni" otroci.

Znane osebnosti

Obstaja mnenje, da ljudje z Downovim sindromom ne morejo študirati, delati ali doseči uspeha v življenju. Toda to mnenje je napačno. Med »otroci sonca« je veliko nadarjenih igralcev, umetnikov, športnikov in učiteljev. Nekatere znane osebnosti z Downovim sindromom so predstavljene spodaj.

Svetovno znani španski igralec in učitelj. Pascal Duquenne je gledališki in filmski igralec. Slike ameriškega umetnika z Downovim sindromom Raymonda Huja navdušujejo poznavalce. Masha Langovaya je ruska športnica, ki je postala svetovna prvakinja v plavanju.

Glavna nevarnost za otroke s posebnimi potrebami niso zdravstvene težave, ampak predsodki drugih!

Otroke z Downovim sindromom naša družba včasih dojema kot otroke, ki so močno duševno zaostali in nimajo možnosti za normalno, običajno življenje.

So dobrodušni in nasmejani, popolnoma brez agresije. Nikomur ne želijo škode in z veseljem komunicirajo z vsemi. Imenujejo jih tudi Sončni otroci.

Na žalost so mnogi previdni do takšnih otrok, ki so sestavljeni iz predsodkov, strahu, brezbrižnosti in ... usmiljenja do drugih. V družbi ustvarjajo »ovire«, ki ljudem z Downovim sindromom preprečujejo, da bi prejeli podporo, ki jo potrebujejo za sodelovanje v družbi.

Številka ni bila izbrana naključno.

Downov sindrom je genetska nepravilnost, povezana s pojavom dodatnega kromosoma: tretjega kromosoma v enaindvajsetem paru. Se pravi 21.3 – 21.3. Ta dan so prvič praznovali leta 2006. Na VI mednarodnem simpoziju o Downovem sindromu, ki je potekal v Palmi de Mallorci, so na pobudo upravnih odborov evropskih in svetovnih združenj sprejeli odločitev o razglasitvi Downovega sindroma. 21. marec Mednarodni dan downovega sindroma.

Kaj je ta sindrom?

To je najpogostejša genetska nepravilnost. Po statističnih podatkih se eden od sedemsto novorojenčkov rodi z Downovim sindromom. To razmerje je enako v različnih državah, podnebnih pasovih in družbenih slojih. Ni odvisno od življenjskega sloga staršev, njihovega zdravstvenega stanja, slabih navad, prehrane, bogastva, izobrazbe, barve kože, narodnosti. Fantje in deklice z Downovim sindromom se rodijo enako pogosto, njihovi starši imajo normalen nabor kromosomov. Pojav dodatnega kromosoma ni in ne more biti nihče kriv!

Downov sindrom je leta 1866 prvi opisal britanski zdravnik John Langdon Down. Skoraj sto let pozneje, leta 1959, je francoski znanstvenik Jerome Lejeune utemeljil genetski izvor tega sindroma, ki ga določa prisotnost dodatnega kromosoma v človeških celicah.

Pomanjkanje informacij najbolj straši starše in z grozo si lahko predstavljamo njihovo reakcijo, ko jim povedo, da imajo otroka z downovim sindromom. Ker ne vedo, kaj naj si mislijo, si starši včasih slikajo najstrašnejše slike, zdravniki pa včasih prilivajo olje na ogenj: "Nikoli te ne bo prepoznal!" itd. Kako točne so takšne napovedi? V družini, v ljubečem vzdušju se otroci z downovim sindromom veliko bolje razvijajo.

Velika večina ljudi z Downovim sindromom je sposobna v celoti poskrbeti zase, iti v trgovino, čistiti in delati tam, kjer niso potrebne visoke kvalifikacije. Otroci se hitro naučijo prepoznati mamo in očeta in najpogosteje začnejo brbljati najpozneje kot njihovi vrstniki. Res je, da je podaljšani govor slabši za takšne otroke: na splošno začnejo govoriti pozneje. Mnogi otroci z downovim sindromom odkrijejo različne talente: rišejo, plešejo, vezejo, kiparijo ... Naloga odraslih je ustvariti pogoje za to. Tako kot pri vsakem drugem otroku.

Pomembno si je zapomniti da je vse, kar otrok z downovim sindromom počne, zanj veliko težje kot za njegove vrstnike. Bistveno je spodbujati njegova prizadevanja, saj si resnično zaslužijo spoštovanje.

Miti

Mit #1: "Ti otroci so neozdravljivo bolni, ker imajo Downov sindrom."

Otroci z Downovim sindromom niso bolni. Ne »trpijo« za Downovim sindromom, niso »prizadeti« zaradi sindroma, niso njegove »žrtve«. Otroka z Downovim sindromom ni pravilno imenovati »Down«, »Down baby«; pravilno je reči »otrok z Downovim sindromom«, »otrok s posebnimi potrebami«, »invalid« ali »človek. s posebnimi potrebami«.

Mit št. 2: »Ti otroci so si zelo podobni, nikoli ne bodo hodili, ne bodo govorili, ne bodo prepoznali nikogar, ker so vsi okoli njih videti enaki, in na splošno taki ljudje živijo maksimalno od 16- "Ti let."

Napačno prepričanje je tudi dejstvo, da se ljudje z downovim sindromom ne morejo učiti. Življenje v družini večina otrok pri enem letu samostojno sede, pri dveh shodi, pri dveh in pol jedo z žlico in izgovarjajo prve besede, pri štirih pokažejo svoj karakter, naučijo se pomagati okoli hišo, so pripravljeni na vrtec in nato v šolo, obvladajo računalnik in se ukvarjajo s športom!

Napačno prepričanje je tudi dejstvo, da so otroci z Downovim sindromom nevarni za družbo, saj kažejo agresijo in neprimerno vedenje. Nasprotno, takšni otroci so zgled iskrene ljubezni. So zelo ljubeči in prijazni. Toda vsak ima svoj značaj in razpoloženje, tako kot navadni otroci, je lahko spremenljivo.

Povprečna pričakovana življenjska doba ljudi z Downovim sindromom je krajša od navadnih ljudi, zaradi česar so bolj dovzetni za različne vrste bolezni. Danes, ko so se možnosti medicine povečale, je mogoče s to patologijo živeti do 50 let, prej pa so takšni otroci le redko živeli do desetega leta. Osebe z downovim sindromom imajo kljub svojim značilnostim pravico do polnega življenja v sodobni družbi.

Nasmehni se temu otroku. Navsezadnje glavna nevarnost za otroke s posebnimi potrebami niso zdravstvene težave, ampak predsodki drugih.

Preberite tudi:

Ogledano

Francoska šola: ni domačih nalog, učitelj je na imenskem jeziku in uši so norma

Vse o vzgoji, Otroška psihologija, Nasveti za starše, Zanimivo je!

Ogledano

Otrokova značajska lastnost, ki zagotavlja uspeh v prihodnosti

Nasveti za starše

Ogledano

Ta mama je prišla na genialno idejo, da bi tablete za pomivalni stroj prerezala na pol!

Nasveti za starše

Ogledano

Kako pomagati svojemu otroku, da postane junak iz risanke. Pomagajte otroku razviti domišljijo!

Ogledano

Če je mama na nuli

Vse o vzgoji, Nasveti za starše, Zanimivo je!

Ogledano

20 nasvetov za pametne starše nadarjene učiteljice in psihologinje Yulie Gippenreiter