사람들은 종종 다운병이라는 용어를 사용하는데, 종종 이 질병은 치료가 불가능하다고 말합니다. 다른 사람들은 다운 증후군이 있고 다운 질환이 있다고 믿으며 이에 따라 아이의 상태와 회복 가능성이 달라집니다. 그러나 그러한 진술은 부정확하고 터무니없다는 점은 주목할 가치가 있습니다. 사실 다운증후군은 질병이 아닙니다. "증후군"이라는 용어는 일련의 특정 특징이나 증상을 의미합니다. 이러한 특징은 1866년 John Langdon Dun에 의해 처음 기술되었으며, 이것이 증후군이 그러한 이름을 갖게 된 이유입니다. 그리고 수년이 지난 후에야 과학자들은 이 증후군의 원인을 이해하게 되었습니다. 이는 인간 유전암호에 있는 추가 염색체입니다. 일반적으로 신체에는 46개의 염색체가 있습니다. 이 증후군이 있는 어린이는 그 중 47개를 갖고 있으며, 21번째 쌍에는 하나가 더 포함되어 있습니다. 따라서 의사는 혈액 검사를 통해 진단을 내립니다.

이유는 무엇입니까?

다른 염색체가 나타나는 이유에 대한 확실한 사실은 아직 없습니다. 그러한 아이들은 선진국과 가난한 나라, 과학자 가족, 실업자 가족 모두에서 같은 수로 태어납니다. 사실, 다운증후군 아이가 태어나는 것은 누구의 잘못도 아닙니다. 사람이 이런 식으로 태어났다는 죄책감도 마찬가지입니다. 그러한 아이는 다른 아이와 동일합니다. 그는 단지 하나의 염색체, 즉 하나의 "작은"염색체를 가지고 있습니다. 그러나 이러한 작은 차이 때문에 사람들은 대개 다운증후군 아동과 정상 아동 사이에 큰 경계를 두는 경우가 많습니다.

태양의 아이들의 특징

불행하게도 이 여분의 염색체는 다운증후군 아동이 또래보다 더 느리게 발달하는 여러 가지 생리적 특성을 유발합니다. 이전에는 다운증후군으로 진단받은 어린이는 정신적으로 너무 지체되어 가르칠 수 없는 것으로 여겨졌습니다. 그러나 현대 과학에서는 여러 연구를 통해 모든 어린이가 서로 다르며 다운증후군의 심각도도 다양하다고 주장합니다. 대부분의 아이들은 말하기, 쓰기, 읽기, 걷기 등 일반 아이들이 하는 많은 일들을 쉽게 배울 수 있습니다. 그러한 아이들의 발달은 가정의 친절과 사랑의 분위기와 이에 상응하는 특별 프로그램에 의해 촉진됩니다.

태양의 아이들과 사회

부모와 모든 친척은 다운증후군 아동을 사랑과 인내로 치료하고, 조기 개입 프로그램을 통해 아동과 협력하고, 적절한 의료 서비스를 제공함으로써 긍정적인 개선을 기대할 수 있습니다. 사회는 그러한 사람들에 대해 관용을 경험해야 하지만, 태양의 아이들은 종종 조롱, ​​무관심 또는 동정에 직면합니다. 그러므로 자녀가 정상이라면 어린 시절부터 우리와 염색체가 하나만 다른 사람들에 대한 관용의 질을 그에게 심어주십시오.

교황 알현 중에 다운증후군 소녀가 자리에서 일어나 프란치스코를 향해 걸어갔다. 경비원들은 그녀를 어머니에게 돌려보내려고 했지만 아버지는 그녀를 옆에 앉으라고 권유했습니다. 그는 소녀의 손을 잡고 청중을 끝냈다.

왜 유럽에서 러시아보다 다운증후군(DS) 환자를 훨씬 더 자주 보는지 궁금한 적이 있습니까? 그들은 그곳에서 계산원으로 일하고 상점과 주유소에서 일을 돕습니다. 스페인에는 파블로 피네다(Pablo Pineda)라는 정말 놀라운 사람이 있습니다. DS를 가지고 태어난 그는 교직 졸업장, 인문학 학사 학위, 교육 심리학 졸업장을 받았습니다. 그는 유럽에서 대학 교육을 받은 최초의 당뇨병 환자가 되었습니다. 그는 자전적 영화 '미투'에 출연해 1996년 칸영화제 남우주연상을 받았다. 장벽이 존재하지 않는다는 것을 입증한 당뇨병 환자 10명이 더 있습니다.

하지만 우리 중에 그런 아이들이 보이지 않는다면 우리가 그 아이들이 적다고 생각하지 않습니까? 평균 700명의 어린이 중 1명이 당뇨병을 갖고 태어난다는 사실을 알고 계셨습니까? 지하철을 타면 이런 사람들을 얼마나 많이 볼 수 있는지 아시나요? 단지 고아원으로 보내지거나(실제로는 문장) 집에 앉아 있을 뿐입니다. 그러나 사회의 발전 수준은 노인, 장애인, 다양한 유형의 장애인 등 가장 약한 사람들을 어떻게 대하느냐에 따라 결정됩니다.

내 친구이자 훌륭한 디자이너인 Sveta Nagaeva에게는 다운증후군을 앓고 있는 아들 Timur가 있습니다. 첫 번째 검사에서 이 증후군을 앓는 아이가 태어날 확률은 1:150으로 나타났습니다. 1% 미만입니다. 무서웠다. 그러나 그녀와 그녀의 남편은 어떤 경우에도 낙태를 하지 않았을 것이기 때문에 전문적인 검사를 하지 않기로 결정했습니다. 그런 다음 그들은 당뇨병에 걸린 어린이에 관한 모든 정보를 인터넷에서 검색하기 시작했습니다. 그리고 이것은 문장이 아니라는 것이 분명해졌습니다. 그 사람과 함께 살면서 멋진 아이를 키울 수 있다는 것. 어렵다. 몽블랑을 정복하는 것과 같습니다. 산기슭에서 그들은 동정심을 가지고 당신을 바라 봅니다. 당신은 자신의 길을 따라갑니다. 어떤 사람에게는 매끄럽고 다른 사람에게는 거의 수직입니다. 그러나 다시 한 번 지역 최고봉에 도달하면 숨이 막힐 때마다. 통과하고 주위를 둘러보며 그만한 가치가 있다는 것을 깨닫게 됩니다. 길에서 항상 쉬운 일은 아니더라도, 모든 것과 모든 사람, 그리고 이 오르막 전체를 저주하더라도.

등반을 시작하지 않았다면 인생이 어떻게 됐을지 항상 자문하게 될 것입니다. 그리고 더 높이 올라갈수록 더 풍부하고 포만감을 느낄 것입니다. 당신은 하루와 평생을 사는 법을 배우게 될 것입니다. 너무 쉽습니다. 시작하기만 하면 됩니다.

하지만 가장 나쁜 것은 사람들이 다운증후군 환자를 두려워한다는 것입니다. 왜냐하면 그들은 그들에 대해 아무것도 모르기 때문입니다. 왜냐하면 그들은 다른 사람들과 같은 사람들과 함께 사는 데 익숙하기 때문입니다. 그리고 Sveta는 그것에 관한 책을 쓰기로 결정했습니다.

크로모소냐에 관한 책. 다운증후군이 어떻게 나타나는지 손가락으로 설명해보세요. 그리고 그와 함께 있는 아이들을 왜 맑은 아이들이라고 부르는가?

그리고 맑은 아이의 어머니의 경험에 대해서도. 읽다
사람들이 서로 사랑할 때

어린이의 다운증후군은 종종 출생 시 결정됩니다. 이 유전적 병리를 가진 사람들의 특징적인 특정 신체적 특성의 합에 의해 결정됩니다.

일부 어린이에게는 몇 가지 징후만 있는 반면, 다른 어린이에게는 거의 모든 징후가 있습니다. 이러한 특징 중 일부는 다운증후군이 없는 사람에게서도 나타날 수 있으므로 진단을 확정하려면 유전자 검사를 실시해야 합니다.

다운증후군 아동의 특징적인 징후:

• 근육 긴장도 저하(아기는 "약한" 상태로 태어남)
• 단두증(짧은 두개골);
• 평평한 얼굴 특징, 매우 작은 코;
• 눈의 바깥쪽 모서리가 위로 올라옴(비스듬한 컷);
• epicanthus (상부 눈꺼풀의 눈 안쪽 모서리 근처에 수직으로 접힌 피부);
• 매우 작고 불규칙한 모양의 귀;
• 짧고 두꺼운 목;
• 손바닥 중앙에는 가로로 깊게 접힌 부분이 하나 있습니다.
• 초유연성(관절의 과가동성으로 인해);
• 비뚤어진 작은 손가락;
• 엄지발가락과 둘째 발가락 사이의 거리가 너무 멀다.
• 확대된 혀와 반쯤 열린 입;
• 짧은 손가락과 팔다리.

다운증후군과 관련된 기타 건강 문제

다운증후군 소아의 약 50%는 심장 결함을 갖고 태어나는데, 이는 너무 심각해서 아이가 출생 직후 심부전을 경험할 수도 있습니다. 그러나 모든 심장 결함이 외부 징후로 진단되는 것은 아니므로 다운증후군이 있는 모든 소아는 생후 첫 몇 달 이내에 심장초음파검사를 받아 아이에게 심장 문제가 있는지 여부를 확인해야 합니다.

경미한 결함은 약물로 보완할 수 있지만 심혈관계의 심각한 결함에는 수술이 필요합니다.

다운증후군 환자는 일반 인구에 비해 호르몬 문제가 더 많습니다. 다운증후군 아동의 약 10%와 성인의 50%가 갑상선 질환을 앓고 있습니다. 다운증후군 환자에게 가장 흔한 질병은 갑상선 호르몬이 장기간 지속적으로 부족하여 발생하는 갑상선 기능 저하증입니다. 갑상선 기능 저하증은 약물로 교정할 수 있습니다.

다운증후군 아동의 절반 이상이 시력 문제(사시, 근시, 원시 또는 백내장)를 가지고 있습니다. 대부분의 경우 안경이나 수술을 통해 상황을 교정할 수 있습니다.

청각 장애는 다운증후군 아동에게도 매우 흔하므로 안과의사와 이비인후과 전문의의 정기적인 검사를 받아 시력 및 청력 문제를 신속하게 파악해야 합니다. 그렇지 않으면 청각 및 시각 병리의 결과로 나타나는 언어 발달 문제를 해결해야 합니다.

다운증후군 환자는 일반 사람에 비해 백혈병 발병 위험이 훨씬 더 높습니다(15~20배). 또한, 이 질병은 일반적으로 어린이의 생애 첫 3년 동안 나타나지만 통계 평균보다 치료율이 더 높습니다. 다운증후군 소아에게 일시적인 백혈병이 출생 직후 발생할 수도 있지만 일반적으로 처음 2~3개월 내에 저절로 사라집니다.

다운증후군을 갖고 태어난 어린이의 약 10~12%는 위장 장애도 앓고 있으며, 이는 일반적으로 외과적 개입이 필요합니다.

다운증후군 성인(35세 이상)의 약 4분의 1이 알츠하이머병(치매)의 징후를 보입니다. 일반적으로 알츠하이머병은 50세가 될 때까지 발병하지 않으며, 65세 이상 성인의 5~10%만이 증상을 경험합니다.

귀하가 임신 중이거나 임신을 계획 중이고 (또는 귀하의 파트너에게) 다운증후군 자녀를 둔 가족력이 있는 경우 의사에게 연락하여 다운증후군에 대해 상담하십시오.

라리사 지미나

저를 선택해주셔서 감사하다는 마음을 담아 제 딸 폴리나에게 바칩니다.

우리를 죽이지 않았다는 사실은 그런 기회가 있었을 때 죽이지 않았다는 것을 여전히 후회할 것입니다 :)

다운증후군 아기의 탄생은 늘 부모가 가지고 있는 많은 질문과 연관되어 있으며, 부모들은 특별한 아이가 자라나는 가족의 미래를 상상하며 그 답을 찾기 위해 노력하고 있으며, 아이 자신의 미래.

특수 아동의 발달에 전문적으로 참여하고 이 어려운 상황에서 도움을 줄 수 있는 사람들이 있으면 좋습니다. 부모와 관련된 문제에 대해 토론하고, 아동의 발달 환경을 구성하는 데 도움을 주며, 기여하기 위해 무엇을 어떻게 할 수 있는지 보여주고 이야기합니다. 아이의 성공적인 발전을 위해 그러나 10년 이상 유아기 및 미취학 아동 다운증후군 아동을 양육하는 가족들과 협력해 온 다운사이드업 조기도움센터의 경험을 보면, 부모들 간의 상호작용이 결코 뒤지지 않는 가치가 있으며, 습득한 부모 경험의 교환도 그다지 중요하지 않습니다. 각 가족은 독특한 경험을 가지고 있으며, 그 형태와 내용은 가족 내외적 요인에 따라 달라지며, 이러한 경험의 교환은 의심할 여지 없이 부모를 풍요롭게 합니다. 우리 전문가들이 다른 가족들에게 소개해달라고 요청하는 부모들의 말을 자주 듣는 것은 아무것도 아닙니다. 나는 항상 다른 부모가 이런 저런 상황에 어떻게 대처했거나 대처하고 있는지, 이런 저런 경우에 어떻게 행동하는지, 무엇을하는지, 반대로 아기가 성공적으로 발달하고 움직이고 의사 소통하는 법을 배우기 위해 무엇을 중단하는지 알고 싶습니다. 그냥 이 큰 세상에 살아보세요.

전문가와의 대화는 다른 부모와의 대화를 대체할 수는 없지만 서로를 완벽하게 보완할 수는 있습니다!

다운증후군 소녀의 어머니가 쓴 책이 있습니다. 성실하고 진실하며, 유익하고 매우 긍정적입니다. 예, 때로는 쉽지 않았고 쉽지 않았습니다. 예, 엄마와 딸의 삶의 모든 것이 원활하고 빠르게 진행된 것은 아니지만 사랑, 성실하고 합리적인 보살핌과 도움으로 그들이 인생을 살아가고 새로운 이정표를 마스터 할 수 있습니다.

나는 이 책이 특정 가족 상황과 관련된 정보의 세심한 수집과 처리를 바탕으로 모성에 대한 크고 힘든 개인적인 경험을 담고 있다는 사실에 독자들의 관심을 끌고 싶습니다. 이 책의 가치는 행동 지침을 제공하는 척하지 않고도 일반적인 상황과 문제뿐만 아니라 현재 일어나고 있는 일을 분석하고 결정을 내리고 몇 가지 행동 전술을 개발합니다. 가장 중요한 것은 성공을 믿고 실패의 날을 포기하지 않고 이러한 행동을 수행하는 것입니다.

저는 이 책의 인용문으로 이 짧은 서문을 마무리하고 싶습니다. 제 생각에는 이 인용문은 특별한 자녀의 부모와 다른 독자들에게 보내는 저자 메시지의 본질을 매우 정확하게 반영합니다.

“나는 내 결정이 유일하게 옳은 결정이라고 생각하지 않습니다. 하지만 제가 말씀드리고 싶은 가장 중요한 점은 노력은 언제나 결과를 낳는다는 것입니다. 즉시 눈에 띄지 않더라도 손을 내밀거나 달을 향해 울부짖거나 단순히 총을 쏘고 싶게 만듭니다. 게다가, 당뇨병을 앓고 있는 어린이의 부모가 직면하는 거의 모든 문제는 "정상적인" 어린이의 부모가 직면하는 문제와 동일하다는 것이 밝혀졌습니다. 아마도 문제를 해결하는 데 시간이 더 오래 걸리고 결과가 더 적을 수도 있습니다. 그러나 모든 사람에게 공통된 문제의 본질은 이것에서 변하지 않습니다.”

나는 이 책이 도움이 필요한 사람들을 지원하고, 그들이 그들의 특이한 아이를 받아들이고 사랑하며, 어렵지만 매우 흥미롭고 즐거운 발달의 길을 따라 그와 함께 나아갈 수 있도록 낙천주의와 인내와 힘을 줄 수 있기를 진심으로 바랍니다. 그리고 세상에 대한 지식!

엘레나 빅토로브나 폴

Downside Up 조기 지원 센터 책임자

엄마는 하이포포포를 기대했을 때, 하이포포포가 특별하길 바랐어요. 적어도, 엄청나게 재능이 있고 매우 아름답습니다. 그리고 확실히 - 아기는 세상에서 가장 특별한 것으로 밝혀졌습니다.

내 딸 폴리나는 일반 이스라엘 병원에서 태어났습니다. 이스라엘에서는 같은 수준의 러시아 의학보다 지역의 "평균" 의학을 더 믿었기 때문입니다. 나는 이스라엘에서 출산 후 몇 달을 보낸 다음 가족과 직장, 그리고 일반적으로 내가 사랑하는 모든 것이 남아 있는 러시아로 돌아갈 계획이었습니다. 러시아에서 임신 내내 모니터링을 받은 저는 출산을 위해 9개월 초에 남편과 함께 이스라엘로 날아갔습니다. 그리고 37 주차에 일정보다 조금 앞서 통증 완화 없이도 완전히 독립적으로 (자랑스러운 이스라엘 의사들은 시간이 없었습니다) 평균 키와 몸무게의 소녀를 낳았습니다. 폴리나.

출산은 성공적이었고 아기는 건강했으며 병원 직원 중 누구도 문제를 발견하지 못했습니다. 하루 만에 부서의 주치의가 나와 남편에게 전화를 걸었습니다 (그는 부모 중 한 명과 대화 할 권리가 없었고 두 명이 필요했습니다). 나는 폴리아를 품에 안았고 의사는 내가 기절했을 때 아이를 떨어뜨리지 않도록 주의 깊게 확인했습니다. 그리고 그는 소아과 의사들이 그 소녀가 다운증후군을 앓고 있다고 믿고 있다고 말했습니다. 이 진단은 아직 확인되지 않았으며 분석을 위해 혈액을 채취했으며 결과는 한 달 정도 기다려야합니다. 나는 넘어지지 않았다. 나는 방금 울기 시작했고 그 이후로 몇 달 동안 짧은 휴식 시간을 갖고 울었습니다. 물론 공식적으로 테스트 결과를 받기까지 할당된 30일 동안 나는 이것이 가능하다고 믿지 않았습니다. 다운증후군을 앓고 있는 아이? 이런 일은 누구에게나 일어날 수 있지만 나에게는 그렇지 않았습니다.

나중에 관련 문헌을 읽으면서 나는 1969년에 심리학자 엘리자베스 퀴블러-로스(Elisabeth Kübler-Ross)가 건강 문제(본인 또는 사랑하는 사람의 문제)와 관련된 심각한 스트레스 후에 사람들이 겪는 5단계를 공식화했다는 것을 알게 되었습니다.

불신, 아무 일도 일어나지 않는 척하려는 시도.

절망: 왜 나한테???

상황을 바로잡을 기적의 해결책을 찾고 있습니다.

우울증과 무관심 - 당신이 무엇을 하든 아무것도 변하지 않을 것이며 시도해 볼 가치가 없습니다.

상황의 수용.

내 경험은 예외가 아니라 규칙입니다. 나는 모든 단계를 거쳐 이제 마침내 우리 가족에게 다운 증후군을 앓고 있는 소녀 폴리나가 있다고 침착하게 말할 수 있습니다. 이것은 가능한 최선의 상황이 아닙니다. 그것은 바로 그것이다. 나는 위의 단계 중 하나에 갇혀 있는 많은 어머니들을 알고 있으며, 이로 인해 가장 고통받는 것은 그들의 자녀입니다. 물론 이것은 당뇨병이 있는 자녀를 둔 부모에게만 적용되는 것은 아닙니다(이후 간략하게 다운증후군이라고 부르겠습니다).

어른이고 똑똑한 아버지가 심리학자에게 자신의 아들이 단지 “약간의 자폐증”에 걸렸다는 사실을 입증하는 것을 들었을 때 내 마음은 눈물을 흘렸습니다. 5살 남자아이는 말을 하지 않고 다른 사람과 접촉도 잘 하지 않았습니다..

글쎄, 부모가 완고하게 아무 일도 일어나지 않는 척하고 아픈 아기를 돕지 않는다면 어떻게 적절하게 성장할 수 있습니까? 아니면 지상으로 내려가 발달을 위해 노력하는 대신 모든 합법적이거나 불법적인 방법으로 지속적으로 아이를 대합니까? 무엇이 실제로 아이를 발전시킬 수 있습니까? 아니면 아이에게 무관심하고 적대적인가? 이것은 성인과 어린이 모두의 정신 병리로 이어지는 직접적인 경로입니다.

그러나 폴리나가 태어난 순간으로 돌아가 보자. 다음으로 나를 찾아온 '공식 방문객'은 사회복지사였다. 언어에 대한 지식이 부족해서 그녀를 이해하는 데 어려움이 있었습니다. 하지만 아직도 기억나는 게 있어요. 그녀는 나에게 일어난 일이 심한 상처처럼 보였다고 말했습니다. 상처는 아물겠지만, 흉터는 물론 영원히 남을 것입니다. 나는 그 소녀에게 익숙해지고 그녀가 누구인지 사랑할 것이며, 그녀가 좋아하는 것과 싫어하는 것, 성격이 무엇인지 이해할 것입니다... 물론 그녀는 결코 평범하지 않을 것이지만 항상 사랑받을 것입니다. , 그리고 나는 그녀의 문제를 마치 당신 인생의 최악의 문제인 것처럼 다루지 않을 것입니다. 그런 다음 나는 사회 복지사 반대편에 앉아 생각했습니다. "말하기 쉽습니다. 나 자신도 건강한 아이를 가질 것입니다. 내가 그런 상황에 익숙해질 것이라고 어떻게 상상이나 할 수 있습니까?" 이제야 나는 우선 그녀가 옳았다는 것을 이해합니다. 게다가 그녀는 나에게 또 무엇을 말할 수 있습니까?