Kada napokon nastupi željena trudnoća, to je pravo slavlje. Nakon čekanja dva reda na testu, budući roditelji osjećaju se nadahnuto i sretno, ali s vremenom osjećaju i određene strahove. Konkretno, jedan od njih su osjećaji o

Mnogi budući roditelji često postavljaju pitanje zašto se djeca s Downovim sindromom mogu roditi? I postoje li načini za prevenciju ove patologije?

Hajde da shvatimo tko su ta "sunčana" djeca.

Kongenitalni sindrom

Prije svega, potrebno je shvatiti da bilo koji kongenitalni sindrom, uključujući Downov sindrom, nije bolest, pa je stoga njegovo liječenje nemoguće. Pod sindromom se podrazumijeva ukupan broj simptoma koji su uzrokovani različitim patološkim promjenama u tijelu. Velik broj kongenitalnih sindroma je nasljedan, no Downov sindrom se izdvaja s ovog popisa kao izuzetak. Ime je dobio zahvaljujući liječniku koji ga je prvi opisao 1866. godine (John Langdon Down). Koliko kromosoma ima Down? Više o tome u nastavku.

Što je uzrokovalo?

Ovaj sindrom je uzrokovan utrostručenjem dvadeset prvog kromosoma. Čovjek inače ima dvadeset i tri para kromosoma, ali u nekim slučajevima dolazi do kvara, pa se umjesto dvadeset i prvog para pojavljuju tri kromosoma. Upravo je ovaj isti, dakle četrdeset i sedmi, uzrok ove patologije. Tu je činjenicu tek 1959. godine utvrdio znanstvenik Jerome Lejeune.

Osobe s Downovim sindromom nazivaju se “sunčeva djeca”. Mnoge ljude zanima tko su oni. Genetska abnormalnost posjedovanja kromosoma viška razlikuje ih od drugih. Nije bez razloga takvoj djeci dodijeljen izraz "sunčana", jer ih karakterizira posebna veselost, vrlo su nježni i istovremeno poslušni. No, u isto vrijeme, oni do određene mjere doživljavaju mentalne i tjelesne zastoje u razvoju. Njihov IQ kreće se od dvadeset do sedamdeset i četiri boda, dok većina zdravih odraslih osoba ima od devedeset do sto deset. Zašto se rađaju zdravi roditelji?

Uzroci rođenja djece s Downovim sindromom

U svijetu na svakih sedamsto do osamsto djece dolazi jedno dijete s Downovim sindromom. Bebe s ovom dijagnozom često su napuštene u rodilištu, u svijetu je broj takvih “odbijača” osamdeset pet posto. Vrijedno je napomenuti da u nekim zemljama nije uobičajeno napustiti mentalno retardiranu djecu, uključujući i one s Downovim sindromom. Tako u Skandinaviji takve statistike u principu nema, a u Europi i SAD-u odbijaju samo pet posto. Zanimljivo je da u tim zemljama općenito postoji praksa posvajanja “sunčane” djece. Primjerice, u Americi dvjesto pedeset obitelji čeka u redu da primi bebe s Downovim sindromom.

Već smo utvrdili da “sunčana” djeca (objasnili smo tko su) imaju kromosom viška. Međutim, kada se formira? Ova se anomalija pojavljuje uglavnom u jajetu kada se nalazi u jajniku. Zbog nekih čimbenika njegovi se kromosomi ne razilaze, a kada se ovo jajašce naknadno spoji sa spermijem, nastaje "neispravna" zigota, a zatim se iz nje razvijaju embrij i fetus.

To se može dogoditi i zbog genetskih razloga, ako sve jajne stanice/spermiji ili određeni broj njih sadrže dodatni kromosom od rođenja.

Ako govorimo o zdravim ljudima, onda se, primjerice, u Velikoj Britaniji jedan od čimbenika koji utječu na genetsku grešku smatra starenjem jajne stanice, koje se događa zajedno s dobi žene. Zato se razvijaju posebne metode za poticanje pomlađivanja jajašca.

Karakteristike "sunčane" djece

Što se tiče izgleda, djeca s Downovim sindromom imaju sljedeće karakteristike:

• nagnute oči;
• širok i ravan jezik;
• široke usne;
• zaobljeni oblik glave;
• usko čelo;
• ušna resica srasla;
• malo skraćeni mali prst;
• šira i kraća stopala i ruke u odnosu na običnu djecu.

Koliko godina žive ljudi s Downovim sindromom? Očekivano trajanje života izravno ovisi o težini sindroma i društvenim uvjetima. Ako osoba nema srčanu bolest, teške bolesti gastrointestinalnog trakta ili poremećaje imuniteta, tada može živjeti do 65 godina.

Nevjerojatan lik

"Sunčana" djeca imaju nevjerojatan i jedinstven karakter. Od vrlo rane dobi odlikuju se aktivnošću, nemirom, nestašnošću i izuzetnom ljubavlju. Uvijek su vrlo veseli, teško im je usmjeriti pozornost na određene stvari. Međutim, nema pritužbi na njihov san ili apetit. Roditelji se mogu žaliti na nešto drugo: prilično je teško nositi se s takvim djetetom na zabavi ili na ulici zbog njegove aktivnosti i stalne potrebe za pažnjom na sebe; vrlo je bučan i nemiran. Teško je bilo što objasniti bebi s trisomijom 21. Uobičajene metode odgoja su neučinkovite za takvu djecu, ne možete ih grditi, jer će uslijediti obrnuta reakcija: ili se povlače u sebe, ili njihovo ponašanje postaje još gore.

Može to podnijeti

Međutim, možete se nositi sa svakom situacijom. Kod takvog djeteta najvažnije je znati odabrati pristup prema njemu. Neodoljivu energiju i nestašluke treba potrošiti i iskoristiti na pravi način. Za to je potrebno što više igrati igre na otvorenom, češće biti vani kako bi dijete moglo više trčati. Ne treba ga previše kontrolirati, puno mu zabranjivati ​​ili mu zamjerati sitnice. Jednog će dana energija malog djeteta malo pasti, ono će više slušati svoje roditelje i početi igrati edukativne, mirne igre.

Ako se ulože potrebni napori, tada "sunčana" djeca mogu čak ići u jednostavan vrtić i školu, nakon što su se prethodno pripremili u posebno dizajniranoj popravnoj školi. Neki čak dobivaju i strukovno obrazovanje. Možda je najvažnije pružiti im dovoljnu količinu topline, ljubavi, privrženosti i brige u djetinjstvu. Vrlo su puni ljubavi i snažno vezani za svoje roditelje. Bez toga neće moći preživjeti u doslovnom smislu te riječi. Gore je opisano koliko kromosoma ima Down.

Tko može imati “sunčanu” djecu?

Znanstvenici još uvijek ne mogu pronaći razloge koji izazivaju neuspjeh u genetici i uzrokuju razvoj Downovog sindroma. Vjeruje se da se to događa zbog apsolutne slučajnosti. Dijete s takvim sindromom može se roditi bez obzira na način života njegovih roditelja, iako su mnogi ljudi često uvjereni da je takva patologija rezultat neprihvatljivog ponašanja majke tijekom trudnoće. U stvarnosti je sve drugačije.

Vjerojatnost rođenja djeteta s Downovim sindromom ne smanjuje se čak ni u obitelji čiji se članovi pridržavaju načela isključivo zdravog načina života. Zato je jedini odgovor na pitanje zašto se takva djeca rađaju normalnim roditeljima ovaj: dogodio se slučajni genetski kvar. Ni majka ni otac nisu krivi za pojavu ove patologije. Sada znamo zašto se djeca s Downovim sindromom nazivaju sunčanima.

Vjerojatnost

Vrijedno je napomenuti da se djeca s Downovim sindromom još uvijek rijetko rađaju zdravim roditeljima. Međutim, postoje skupine ljudi koje su u većem riziku od ostalih.

Najvjerojatnije će se pojaviti "sunčano" dijete:

• oni roditelji čija dob prelazi četrdeset pet godina za oca i trideset pet godina za majku;
• ako postoji jedan od roditelja djece s Downovim sindromom;
• brak između bliskih srodnika. Dijagnoza Downovog sindroma tijekom trudnoće sada se provodi stalno.

Najzanimljivija je činjenica da u zdravom braku potpuno zdravi roditelji mogu imati “sunčano” dijete zbog utjecaja dobi. s čime je ovo povezano? Činjenica je da prije dvadeset i pete godine žena može roditi dijete s ovim odstupanjem s vjerojatnošću od 1:1400. Prije tridesete to se može dogoditi jednoj ženi od tisuću. U trideset petoj dolazi do naglog povećanja ovog rizika na 1:350, nakon četrdeset dvije godine - 1:60, i, konačno, nakon četrdeset devet godina - na 1:12.

Sudeći prema statistikama, osamdeset posto djece s ovom patologijom rođeno je majkama koje nisu navršile trideset godina. No, to se objašnjava činjenicom da više žena rađa prije tridesete nego poslije.

Sve veća dob trudnica

Trenutno postoji tendencija povećanja dobi trudnica. Ali moramo zapamtiti da čak i ako žena izgleda sjajno s trideset pet i aktivno se bavi vlastitom karijerom, njezina biološka dob i dalje će raditi protiv nje. U današnje vrijeme rijetko tko izgleda u svojim godinama, jer je ženska polovica populacije naučila jako dobro brinuti o sebi. Jasno je da je ovo vrijeme najpogodnije za vođenje uzbudljivog, aktivnog, sadržajnog života, putovanja, izgradnju karijere, započinjanje veze, ljubav. Međutim, genetski materijal, kao i ženske reproduktivne stanice, postojano stare nakon što žena navrši dvadeset i pet godina. Osim toga, priroda osigurava da se s vremenom smanjuje sposobnost žene da zatrudni i rađa.

Važno je napomenuti da je rizik od rođenja djeteta s invaliditetom visok ne samo u ovoj kategoriji majki, već iu vrlo mladim majkama koje još nisu navršile šesnaest godina.

Na razvoj Downovog sindroma ne utječe spol djeteta, a ova se patologija jednako vjerojatno javlja i kod djevojčica i kod dječaka. Međutim, moderna znanost može predvidjeti rođenje djeteta s takvim sindromom u maternici, kada postoji izbor: ostaviti ga ili se riješiti trudnoće, a roditelji mogu sami donijeti odluku.

Shvatili smo tko su ta "sunčana" djeca.

Slavne osobe

Postoji mišljenje da osobe s Downovim sindromom ne mogu učiti, raditi, niti postići uspjeh u životu. Ali ovo mišljenje je pogrešno. Među “djecom sunca” mnogo je talentiranih glumaca, umjetnika, sportaša i učitelja. Neke slavne osobe s Downovim sindromom navedene su u nastavku.

Svjetski poznati španjolski glumac i profesor. Pascal Duquenne je kazališni i filmski glumac. Slike američkog umjetnika s Downovim sindromom Raymonda Hua oduševljavaju znalce. Masha Langovaya je ruska sportašica koja je postala svjetska prvakinja u plivanju.

Larisa Zimina

POSVEĆENO mojoj kćeri Polini - sa zahvalnošću što me odabrala.

To što nas nije ubio, još ćemo žaliti što to nije učinio kad je bila takva prilika :)

Rođenje djeteta s Downovim sindromom uvijek je povezano s brojnim pitanjima koja muče njegovi roditelji i na koja oni, roditelji, nastoje dobiti odgovore u nadi da će zamisliti budućnost obitelji u kojoj odrasta posebno dijete, a budućnost samog djeteta.

Dobro je kada postoje ljudi koji se profesionalno bave razvojem posebne djece i mogu pomoći u ovoj teškoj situaciji: razgovarati o pitanjima koja se tiču ​​roditelja, pomoći organizirati razvojno okruženje za dijete, pokazati i reći što i kako se može učiniti da se doprinese za uspješno napredovanje djeteta. No, iskustvo Centra za ranu pomoć Downside Up, koji već više od deset godina radi s obiteljima koje odgajaju djecu s Downovim sindromom rane i predškolske dobi, pokazuje da međusobna interakcija roditelja nije ništa manje vrijedna, a Razmjena stečenog roditeljskog iskustva nije ništa manje važna. Svaka obitelj ima jedinstveno iskustvo, njegovi oblici i sadržaji ovise o mnogim unutarobiteljskim i vanjskim čimbenicima, a razmjena tog iskustva nedvojbeno obogaćuje roditelje. Nije uzalud što mi – stručnjaci – tako često čujemo od roditelja kako traže da ih upoznamo s drugim obiteljima. Uvijek želim znati kako su se drugi roditelji nosili ili nose s ovom ili onom situacijom, kako postupaju u ovom ili onom slučaju, što čine ili, obrnuto, što prestaju raditi kako bi se beba uspješno razvijala, naučila kretati, komunicirati i jednostavno živjeti u ovom velikom svijetu.

Dijalog sa stručnjakom ne može zamijeniti dijalog s drugim roditeljima, ali se oni mogu savršeno nadopunjavati!

Evo knjige koju je napisala majka djevojčice s Downovim sindromom. Iskreno i istinito, informativno i vrlo pozitivno. Da, ponekad je bilo i nije lako, da, nije sve u životu majke i kćeri išlo glatko i brzo, ali ljubav, iskrena i razumna briga i pomoć omogućuju im da idu kroz život, savladavajući nove prekretnice.

Čitateljima bih skrenula pozornost da je u ovoj knjizi veliko i mukotrpno osobno iskustvo majčinstva, temeljeno na pažljivom prikupljanju informacija i njihovoj obradi u odnosu na konkretnu obiteljsku situaciju. Vrijednost ove knjige je u tome što ona, bez ikakve pretenzije da bude vodič za djelovanje, omogućuje vam da obratite pozornost ne samo na tipične situacije i probleme, već i na one metode koje omogućuju analizu onoga što se događa, čine odluku i razviti neke taktike djelovanja i - većina je glavna stvar provesti te akcije, vjerujući u uspjeh i ne odustajući u danima neuspjeha.

Vrlo rado bih zaključio ovaj kratki predgovor citatom iz ove knjige, koji, po mom mišljenju, vrlo točno odražava bit autorove poruke, upućene kako roditeljima posebne djece, tako i svim drugim čitateljima.

“Ne mislim da su moje odluke jedine ispravne. Ali ono što želim reći je da napori uvijek daju rezultate. Čak i ako nisu odmah vidljivi, a to vas tjera da dignete ruke, urlate na mjesec ili se jednostavno upucate. Osim toga, pokazalo se da su gotovo svi problemi s kojima se susreću roditelji djece s dijabetesom... isti oni s kojima se susreću i roditelji “normativne” djece. Možda njihovo rješavanje traje duže i dovodi do manje rezultata. Ali bit problema – zajedničkih svima – time se ne mijenja.”

Iskreno se nadam da će ova knjiga biti podrška onima kojima je potrebna, da će im dati optimizam, strpljenje i snagu da mogu prihvatiti i voljeti svoje neobično dijete i krenuti s njim naprijed teškim, ali vrlo zanimljivim i radosnim putem razvoja i znanje o svijetu!

Elena Viktorovna Pole

Direktor centra za ranu pomoć Downside Up

Kad je mama očekivala Hypo Popo, stvarno je željela da Hypo Popo bude poseban. U najmanju ruku, užasno talentirana i vrlo lijepa. I sigurno - beba je ispala najposebnija na svijetu.

Moja kći Polina rođena je u običnoj izraelskoj bolnici. U izraelskoj jer sam više vjerovao lokalnoj “prosječnoj” medicini nego ruskoj medicini iste razine. Planirala sam da ću nekoliko mjeseci nakon poroda provesti u Izraelu, a zatim se vratiti u Rusiju, gdje mi je ostala obitelj, posao i općenito sve što sam voljela. Budući da sam tijekom cijele trudnoće u Rusiji bila pod nadzorom, početkom devetog mjeseca sam u pratnji supruga odletjela u Izrael na porođaj. I u 37. tjednu, malo prije roka, potpuno samostalno, čak i bez ublažavanja bolova (hvaljeni izraelski liječnici jednostavno nisu imali vremena), rodila je djevojčicu prosječne visine i težine. Polina.

Porod je bio uspješan, beba je bila zdrava, a nitko od bolničkog osoblja nije primijetio nikakve tegobe. Samo dan kasnije mene i supruga zove glavni liječnik odjela (nije imao pravo razgovarati s jednim roditeljem, potrebna su dva). Držala sam Polyu u naručju, a liječnik je pažljivo pazio da, kad se onesvijestim, ne ispustim dijete. I rekao je da pedijatri vjeruju da djevojčica ima Downov sindrom. Ova dijagnoza još nije potvrđena, vadili su krv na analizu, nalaz treba čekati oko mjesec dana. Nisam pao. Jednostavno sam počela plakati i od tada plačem, s kratkim prekidima, nekoliko mjeseci. Naravno, tijekom predviđenih 30 dana prije službenog primitka rezultata testa nisam vjerovao da je to uopće moguće. Dijete s Downovim sindromom? Ovo se moglo dogoditi svakome, samo ne meni.

Kasnije sam, čitajući relevantnu literaturu, saznao da je još 1969. psihologinja Elisabeth Kübler-Ross formulirala pet faza kroz koje ljudi prolaze nakon teškog stresa povezanog sa zdravstvenim problemima (vlastitim ili bližnjih).

Nevjerica, pokušaj pretvaranja da se ništa ne događa.

Očaj: zašto sa mnom???

U potrazi za čudesnim rješenjem koje će popraviti situaciju.

Depresija i apatija - što god učinili, ništa se neće promijeniti, ne vrijedi pokušavati.

Prihvaćanje situacije.

Moje iskustvo je više pravilo nego iznimka. Prošao sam kroz sve faze i sada konačno mogu mirno reći da moja obitelj ima djevojčicu Polinu koja ima Downov sindrom. Ovo nije najbolja moguća situacija. Jednostavno je to što je. Poznajem mnoge majke koje su zapele u jednoj od navedenih faza, a njihovo dijete najviše pati zbog toga. To se, naravno, ne odnosi samo na roditelje djece s dijabetesom (kako ću ubuduće zbog kratkoće zvati Downov sindrom).

Srce mi je zaplakalo kad sam čula svog tatu, odraslog i pametnog, kako dokazuje psihologu da mu je sin samo “malo autističan”. Petogodišnji dječak nije govorio i nije mnogo kontaktirao s drugima...

Pa, kako se može adekvatno razviti ako se roditelji tvrdoglavo pretvaraju da se ništa ne događa i ne pomažu svojoj bolesnoj bebi? Ili ga kontinuirano tretiraju na sve legalne ili ilegalne načine, umjesto da se spuste na zemlju i rade na razvoju – što zapravo može unaprijediti dijete? Ili su apatični i neprijateljski raspoloženi prema djetetu? Ovo je izravan put do mentalnih patologija kod odraslih i djece.

Vratimo se, međutim, trenutku Polininog rođenja. Sljedeći “službeni posjetitelj” koji mi je došao bila je socijalna radnica. Zbog slabog poznavanja jezika teško sam je razumjela. Ali ipak se nečega sjećam. Rekla je da to što mi se dogodilo izgleda kao teška ozljeda. Rana će zacijeliti, ali će ožiljak, naravno, ostati zauvijek. Naviknut ću se na djevojku i voljet ću je takvu kakva jest, razumjet ću što voli, a što ne, kakav joj je karakter... Naravno, nikad neće biti obična, ali će uvijek biti voljena , i prestat ću tretirati njen problem kao da je moj problem.najgora stvar u tvom životu. Zatim sam sjela nasuprot socijalne radnice i pomislila: “Lako je tebi reći... Vjerojatno i sama imam zdravu djecu... kako uopće možeš zamisliti da ću se naviknuti na takvu situaciju?” Tek sad shvaćam da je, prije svega, bila u pravu. Osim toga, što bi mi još mogla reći?

“Volim pse”, “Volim svoj posao u McDonald'su”, “Volim ići u kino s prijateljicom Kitty”, “Navijam za Chelsea”, “Volim Jamesa Bonda”... obična mišljenja običnih ljudi, a ne mnogo drugačiji od vas i mene - samo s jednom razlikom: svi ti ljudi, koje je fotograf R. Bailey ulovio u poseban foto album, rođeni su s jednim kromosomom viška.

Jezgre ljudskih stanica sadrže 46 kromosoma - 23 para. Ponekad se tijekom procesa mejoze - posebne diobe koja dovodi do stvaranja spolnih stanica - jedan od parova ne odvoji, rezultat je jajašce ili spermij s ne 23, nego 24 kromosoma, a kada se susretne sa stanicom suprotnog spola, rezultat je zigota ne s 46, već s 47 kromosoma. Zašto se ovo događa? Još nema odgovora. Ali definitivno nije zato što ljudi piju, puše, uzimaju droge ili se nalaze u području radioaktivne kontaminacije - takva se anomalija javlja kod otprilike jednog embrija od 700 (djece koja se smije roditi je nešto manje - jedno od 1000). Jedini dosad uočeni obrazac je da je kod žena starijih od 35 godina vjerojatnost nešto veća, no nitko ne jamči da se to neće dogoditi i mlađoj majci.

Višak kromosoma uzrokuje brojne promjene u strukturi i funkcioniranju tijela. Neki od njih vidljivi su golim okom: ravno lice, ravni zatiljak, povijeno nepce i smanjen tonus mišića, zbog čega usta mogu biti blago otvorena, skraćena lubanja, dodatni nabor kože na dlanu, kratki nos. Jedan od najuočljivijih znakova je nabor kože na unutarnjem kutu oka, koji pomalo podsjeća na oblik očiju predstavnika mongoloidne rase. Zbog ovog simptoma engleski liječnik J. L. Down, koji je ovaj sindrom opisao 1862. godine, nazvao ga je “mongolizam”. Taj se pojam - kao i "mongolski idiotizam" - koristio sve do 1972. godine, kada je nakon dugogodišnje borbe konačno priznato da se patologija ne može poistovjećivati ​​s rasnim obilježjima, te se ustalio suvremeni naziv - Downov sindrom.

Ova kromosomska anomalija nije ograničena na vanjske znakove - srčane mane, strabizam, leukemija, hormonalni poremećaji često idu ruku pod ruku s njom, stoga su redoviti liječnički pregledi od strane relevantnih stručnjaka obvezni. Imunološki sustav je prilično slab, pa čovjek može češće i teže oboljevati od zaraznih bolesti. Nekada davno, iz tih razloga, osobe s Downovim sindromom nisu dugo živjele – no moderna medicina im omogućuje da dožive najmanje 50 godina. Za razliku od samog Down sindroma, sve je to potpuno izlječivo. Ponekad je Downov sindrom popraćen oštećenjem sluha - u ovom slučaju potrebna je pomoć audiologa.

Roditelje najviše plaši zaostajanje u razvoju. Takva djeca počinju držati glavu tek s tri mjeseca, sjedaju s godinu dana, a hodaju tek nakon dvije godine. Takvi ljudi zaostaju i u mentalnom razvoju iu govoru (potonji se objašnjava ne samo usporenim mentalnim razvojem, već i posebnom strukturom usne šupljine i smanjenim tonusom mišića - stoga su tečajevi s logopedom obvezni).

Što se tiče mentalne retardacije osoba s Downovim sindromom, ona je jako preuveličana. Teški stupanj opaža se samo u nekoliko, au većini slučajeva govorimo o umjerenom ili blagom stupnju pada inteligencije. Naravno, i u ovom slučaju može se “organizirati” teški oblik s potpunom nemogućnošću prilagodbe samostalnom životu među ljudima - za to je potrebno novorođenče odvojiti od roditelja i smjestiti u posebnu ustanovu zatvorenog tipa. .. što rade već dugi niz godina, podupirući time mit o apsolutnoj nepoučljivosti djece s Downovim sindromom i njihovoj nesposobnosti za socijalnu prilagodbu.

U međuvremenu, ako takvo dijete ostane sa svojim roditeljima, ako se podučava posebnim metodama, njegov razvoj može ići relativno uspješno. Naravno, neće završiti fakultet (iako su takvi primjeri poznati), ali je moguće razviti vještine samoposluživanja i života u društvu, kao što su takvi ljudi sasvim sposobni svladati neka zanimanja.

Osobe s Downovim sindromom često nazivaju “sunčanom djecom”, pripisujući im pojačan osmijeh i stalnu prisutnost u dobrom raspoloženju. To nije tako - naravno, promjene raspoloženja su im svojstvene kao i svim ljudima, ali imaju neke karakteristične osobine karaktera: poslušni su, strpljivi. Ono što im apsolutno nije svojstveno je agresivnost.

Kakav je položaj takvih ljudi u društvu?

A. Hitler je uključio ljude oboljele od “mongolizma” u svoj T-4 eugenički program, poznat i kao “Akcija – smrt sažaljenja”. Mnogi moderni liječnici u potpunosti se slažu s Fuhrerom u njegovoj borbi za čistoću ljudskog roda: čim se pregledom trudnice otkrije Downov sindrom ili se takva dijagnoza postavi već rođenom djetetu, slijedi masovni psihički napad na roditelje. odmah počinje - "Pobaci / napiši odbijenicu, još si mlada, rodi drugo dijete - zdravo, zašto ti treba osoba s invaliditetom" itd. Često se u “obradu” uključe “dobri” rođaci i prijatelji (ženu također može zastrašiti činjenica da će je muž sigurno ostaviti s takvim djetetom). Još se ne predlaže ubijanje djece koja su već rođena – ali već postoje “naprednjaci” koji guraju ideju o tzv. “postnatalni pobačaj”... Ne mogu svi roditelji izdržati takav psihički pritisak - mnogi odlaze na pobačaj ili napuštaju svoju djecu. Zbog toga djeca završavaju u domovima za nezbrinutu djecu gdje se ne razvijaju na pravi način, čime se podupire mit o potpunoj nepoučljivosti i socijalnoj neprilagodljivosti osoba s Downovim sindromom, što plaši novopečene roditelje... takav začarani krug!

Ljudi koji su posjetili zapadne zemlje primjećuju da se tamo u dućanima, na ulicama i bilo gdje mogu naći i djeca i odrasli s Downovim sindromom, a kod nas kao da ih nema - ne zato što se na Zapadu takvi ljudi češće rađaju , već zato što tamo nisu izolirani od društva. Nije svako zapadnjačko iskustvo vrijedno oponašanja, ali to je upravo ono što se može i treba usvojiti. Štoviše, djeca s blagom mentalnom retardacijom, uz pravilan razvoj, sasvim su sposobna pohađati masovne vrtiće i studirati u redovnim školama.

Je li danas u Rusiji moguće uvesti inkluzivno obrazovanje za djecu s Downovim sindromom? Možda i ne - i ovdje se ne radi samo o tome da svi učitelji ne znaju kako s njima raditi. Dovedite takvo dijete u obični vrtić - ne samo da će ga vršnjaci početi terorizirati, nego će i roditelji nadjačati ravnatelja, a bit će PUNO ljutitih apela: "Zašto OVO uči s našom djecom!" No, to nije jedina manifestacija neadekvatnog odnosa prema osobama s invaliditetom općenito, a posebno prema osobama s Downovim sindromom. Kako roditelje takve djece muči nezdravi interes koji pokazuju gotovo svi poznanici (čak i slučajni) - iz nekog razloga svi su iznimno zainteresirani saznati "zbog čega je to", "može li se to izliječiti", "je li znaš za ovo prije rođenja” , i najvažnije - “vjerojatno ti je bilo teško saznati za ovo?” Neki počnu izražavati i sućut... doista, susret s invaliditetom - bio to Downov sindrom ili nešto drugo - prekrasan je "test" taktičnosti, pristojnosti i jednostavno ljudskosti.

Tijekom papine audijencije, djevojka s Downovim sindromom ustala je sa svog mjesta i krenula prema Franji. Čuvari su je htjeli vratiti majci, ali ju je tata pozvao da sjedne pokraj nje. Završio je audijenciju držeći djevojku za ruku.

Jeste li se ikada zapitali zašto u Europi puno češće viđate osobe s Downovim sindromom (DS) nego u Rusiji? Tamo rade kao blagajnice i pomažu u trgovinama i na benzinskim postajama. U Španjolskoj postoji apsolutno nevjerojatna osoba, Pablo Pineda. Rođen s DS-om, dobio je diplomu učitelja, diplomu prvostupnika umjetnosti i diplomu psihologije obrazovanja. Postao je prva osoba s dijabetesom u Europi koja je stekla sveučilišno obrazovanje. Glumio je u autobiografskom filmu "I ja" i za njega dobio nagradu "Najbolji glumac" u Cannesu 1996. godine. Evo još deset osoba s dijabetesom koje su dokazale da barijere ne postoje.

Ali ako takvu djecu ne vidite među nama, ne mislite valjda da ih je sve manje, zar ne? Jeste li znali da se u prosjeku jedno od 700 djece rađa s dijabetesom? Znate li koliko biste takvih ljudi vidjeli u običnoj vožnji podzemnom željeznicom? Samo što ih pošalju u sirotište (što je praktički kazna) ili sjede kod kuće. No, stupanj razvijenosti jednog društva je određen upravo time kako se ono odnosi prema najslabijima - starijima, osobama s invaliditetom, osobama s raznim vrstama invaliditeta.

Moja prijateljica, divna dizajnerica Sveta Nagaeva, ima sina Timura s Downovim sindromom. Prvi probir je pokazao da je vjerojatnost da se rodi dijete s ovim sindromom 1:150. Manje od jedan posto. Bilo je zastrašujuće. No ona i njezin suprug odlučili su ne raditi specijalizirani test, jer u svakom slučaju ne bi pobacili. Tada su na internetu počeli tražiti sve informacije o djeci s dijabetesom. I postalo je jasno da to nije bila rečenica. Da možeš živjeti s njim i odgojiti divno dijete. Teško. To je kao osvajanje Mont Blanca. U podnožju planine gledaju vas sa simpatijama. Idete svojom rutom, za neke je glatka, za druge gotovo okomita. Ali svaki put vam zastane dah kada ponovno dođete na lokalni vrh. Prođeš, pogledaš oko sebe i shvatiš da je vrijedilo. Makar ti nije uvijek bilo lako na putu, pa makar proklinjao sve i svakoga i cijeli ovaj uspon.

Uvijek ćete se pitati kako bi vam život tekao da se niste počeli penjati. I što više idete, to ćete se osjećati bogatije i punije. Naučit ćeš živjeti jedan dan i cijeli život. Tako je jednostavno, samo morate početi.

Ali najgore je što se ljudi boje ljudi s Downovim sindromom. Jer ne znaju ništa o njima. Jer su navikli živjeti s ljudima kao i svi ostali. I Sveta je odlučila napisati knjigu o tome.

Knjiga o Chromosonyi. Objasnite na prstima kako nastaje Downov sindrom. I zašto se djeca kod njega zovu sunčana djeca.

A i o iskustvu majke sunčanog djeteta. Čitati
Kad se ljudi vole