Лариса Зимина

ПОСВЯЩАЕТСЯ моей дочери Полине – с благодарностью за то, что она выбрала меня.

То, что нас не убило, еще пожалеет, что не сделало это, когда была такая возможность:)

Рождение малыша с синдромом Дауна всегда сопряжено со множеством вопросов, которые возникают у его родителей и на которые они – родители – стремятся получить ответы в надежде представить себе будущее семьи, где растет особый ребенок, и будущее самого ребенка.

Dobro je kada postoje ljudi koji se profesionalno bave razvojem posebne djece i mogu pomoći u ovoj teškoj situaciji: razgovarati o problemima roditelja, pomoći organizirati razvojno okruženje za dijete, pokazati i reći što treba učiniti kako biste doprinijeli uspješnom napredovanju bebe. No, iskustvo Centra za ranu pomoć “Downside AP”, koji već više od deset godina radi s obiteljima koje odgajaju djecu s Downingovim i predškolskim Downovim sindromom, pokazuje da interakcija roditelja međusobno nije ništa manje vrijedna nego Razmjena stečenog roditeljskog iskustva nije ništa manje važna. Svaka obitelj ima jedinstveno iskustvo, njegovi oblici i sadržaji ovise o mnogim unutarobiteljskim i vanjskim čimbenicima, a razmjena tog iskustva nedvojbeno obogaćuje roditelje. Nije uzalud što mi - stručnjaci - tako često čujemo od roditelja zahtjev da ih upoznamo s drugim obiteljima. Uvijek želim znati kako su se drugi roditelji nosili ili nose s određenom situacijom, kako rade u ovom ili onom slučaju ono što rade ili, obrnuto, prestaju raditi, tako da se beba uspješno razvija, nauči se kretati, komunicirati i samo živjeti u ovom velikom svijetu.

Dijalog sa stručnjakom ne može zamijeniti dijalog s drugim roditeljima, ali se oni mogu savršeno nadopuniti!

Evo knjige koju je napisala majka djevojčice s Downovim sindromom. Iskreno i istinito, informativno i vrlo pozitivno. Da, ponekad nije bilo lako, da, nije sve u životu mame i kćeri išlo glatko i brzo, ali ljubav, iskrena i inteligentna briga i pomoć omogućuju im da koračaju kroz život, savladavajući sve nove linije.

Skrećem pozornost čitateljima da je u ovoj knjizi prikupljeno veliko i mukotrpno osobno majčinsko iskustvo, temeljeno na pažljivom prikupljanju informacija i njihovoj obradi u odnosu na konkretnu obiteljsku situaciju. Vrijednost ove knjige je u tome što, uopće ne zahtijevajući vodič za djelovanje, omogućuje vam da obratite pozornost ne samo na tipične situacije i probleme, već i na one metode koje omogućuju analizu onoga što se događa, donošenje odluka i razviti određenu taktiku djelovanja i - najviše Glavna stvar je izvršiti ove radnje, vjerujući u uspjeh i ne spuštajući ruke u danima neuspjeha.

U zaključku ovog malog predgovora, zaista želim citirati iz ove knjige, koja, po mom mišljenju, vrlo točno odražava bit autorove poruke upućene roditeljima posebne djece i svim drugim čitateljima.

“Ne mislim da su moje odluke jedine istinite. Ali glavno je ono što želim reći - napori uvijek daju rezultate. Čak i ako nisu odmah vidljivi, a od toga želite odustati, zavijati na mjesec ili samo pucati. Osim toga, pokazalo se da su gotovo svi problemi s kojima se susreću roditelji djece s dijabetesom ... isti oni s kojima se susreću roditelji “normativne” djece. Možda njihova odluka oduzima više vremena i dovodi do manje rezultata. Ali suština problema - zajedničkih svima - time se ne mijenja."

Iskreno se nadam da će ova knjiga biti podrška onima kojima je potrebna, da će im dati optimizma, strpljenja i snage da mogu prihvatiti i voljeti svoje neobično dijete i ići s njim naprijed teškim, ali vrlo zanimljivim i radosnim putem razvoj i spoznaja svijeta!

Elena Viktorovna Field

Direktor Centra za ranu pomoć "Dawnside Ap"

Kad je moja majka čekala na hipopola Popo, stvarno je željela da hipo na POPO bude poseban. U najmanju ruku strahovito talentirana i vrlo lijepa. I sigurno - beba je ispala najposebnija na svijetu.

Moja kći Polina rođena je u običnoj izraelskoj bolnici. U izraelskom jer sam više vjerovao lokalnoj "prosječnoj" medicini nego ruskoj iste razine. Planirala sam da ću nekoliko mjeseci nakon poroda provesti u Izraelu, a onda ću se vratiti u Rusiju, gdje je ostala obitelj, posao i općenito sve što volim. Sva trudnoća promatrana je u Rusiji, odletjela sam u Izrael, u pratnji muža početkom devetog mjeseca - da rodim. I u 37. tjednu, malo prije roka, potpuno neovisno, čak i bez ublažavanja bolova (hvaljeni izraelski liječnici jednostavno nisu imali vremena), rodila je djevojčicu prosječnog rasta i težine. Pauline.

Роды прошли успешно, ребенок был здоров, никто из персонала больницы не заметил никаких проблем. Лишь через день меня вместе с мужем вызвал главврач отделения (с одним родителем он говорить не имел права, нужны были двое). Я держала Полю в руках, и доктор заботливо проследил, чтобы, когда я буду падать в обморок, не уронила ребенка. И сообщил, что педиатры считают, что у девочки синдром Дауна. Этот диагноз пока не подтвержден, взяли кровь на анализ, результата нужно ждать около месяца. Я не упала. Я просто начала рыдать и рыдала с тех пор, с короткими перерывами, несколько месяцев. Разумеется, положенные 30 дней до официального получения результата анализа я не верила в то, что это вообще возможно. Ребенок с синдромом Дауна? Это могло произойти с кем угодно, только не со мной.

Уже позже, читая соответствующую литературу, я узнала, что еще в 1969 году психолог Элизабет Кюблер-Росс так сформулировала пять этапов, через которые проходят люди после сильного стресса, связанного с проблемами со здоровьем (своим или близких).

Неверие, попытка сделать вид, что ничего не происходит.

Отчаяние: почему именно со мной???

Поиски чудо-решения, которое исправит ситуацию.

Депрессия и апатия – что ни делай, ничего не изменится, не стоит и стараться.

Prihvaćanje situacije.

Мой опыт – скорее правило, чем исключение. Я прошла все этапы и сейчас наконец могу спокойно говорить о том, что в моей семье растет девочка Полина, у которой синдром Дауна. Это не лучшая из возможных ситуаций. Это просто то, что есть. Я знаю немало мам, которые застряли на каком-то из вышеперечисленных этапов, и больше всего страдает от этого их ребенок. Это касается, разумеется, не только родителей детей с СД (так я впредь для краткости буду называть синдром Дауна).

Мое сердце обливалось слезами, когда я слышала, как папа, взрослый и умный, доказывал психологу, что у его сына только «чуть-чуть аутизм». Petogodišnji dječak nije govorio i nije uspostavio puno kontakta s drugima ...

Ну как он может адекватно развиваться, если родители упорно делают вид, что ничего не происходит, и не помогают больному малышу? Ili se neprestano ponašaju na sve pravne ili ilegalne načine, umjesto da se spuštaju na zemlju i rade na razvoju - što zaista može unaprijediti dijete? Ili su apatični i neprijateljski raspoloženi prema djetetu? Это – прямой путь к психическим патологиям, как у взрослых, так и у детей.

Vratimo se, međutim, trenutku Polininog rođenja. Sljedeći “službeni posjetitelj” koji mi je došao bila je socijalna radnica. Zbog slabog poznavanja jezika teško sam je razumjela. Ali ipak se nečega sjećam. Rekla je da to što mi se dogodilo izgleda kao teška ozljeda. Rana će zacijeliti, ali će ožiljak, naravno, ostati zauvijek. Naviknut ću se na djevojku i voljet ću je takvu kakva jest, razumjet ću što voli, a što ne, kakav joj je karakter... Naravno, nikad neće biti obična, ali će uvijek biti voljena , i prestat ću tretirati njen problem kao da je moj problem.najgora stvar u tvom životu. Zatim sam sjela nasuprot socijalne radnice i pomislila: “Lako je tebi reći... Vjerojatno i sama imam zdravu djecu... kako uopće možeš zamisliti da ću se naviknuti na takvu situaciju?” Tek sad shvaćam da je, prije svega, bila u pravu. Osim toga, što bi mi drugo mogla reći?

“Volim pse”, “Volim svoj posao u McDonald'su”, “Volim ići u kino s prijateljicom Kitty”, “Navijam za Chelsea”, “Volim Jamesa Bonda”... obična mišljenja običnih ljudi, a ne mnogo drugačiji od vas i mene - samo s jednom razlikom: svi ti ljudi, koje je fotograf R. Bailey ulovio u poseban foto album, rođeni su s jednim kromosomom viška.

Jezgre ljudskih stanica sadrže 46 kromosoma - 23 para. Ponekad se tijekom procesa mejoze - posebne diobe koja dovodi do stvaranja spolnih stanica - jedan od parova ne odvoji, rezultat je jajašce ili spermij s ne 23, nego 24 kromosoma, a kada se susretne sa stanicom suprotnog spola, rezultat je zigota ne s 46, već s 47 kromosoma. Zašto se ovo događa? Još nema odgovora. Ali definitivno nije zato što ljudi piju, puše, uzimaju droge ili se nalaze u području radioaktivne kontaminacije - takva se anomalija javlja kod otprilike jednog embrija od 700 (djece koja se smije roditi je nešto manje - jedno od 1000). Jedini dosad uočeni obrazac je da je kod žena starijih od 35 godina vjerojatnost nešto veća, no nitko ne jamči da se to neće dogoditi i mlađoj majci.

Višak kromosoma uzrokuje brojne promjene u strukturi i funkcioniranju tijela. Neki od njih vidljivi su golim okom: ravno lice, ravni zatiljak, povijeno nepce i smanjen tonus mišića, zbog čega usta mogu biti blago otvorena, skraćena lubanja, dodatni nabor kože na dlanu, kratki nos. Jedan od najuočljivijih znakova je nabor kože na unutarnjem kutu oka, koji pomalo podsjeća na oblik očiju predstavnika mongoloidne rase. Zbog ovog simptoma engleski liječnik J. L. Down, koji je ovaj sindrom opisao 1862. godine, nazvao ga je “mongolizam”. Taj se pojam - kao i "mongolski idiotizam" - koristio sve do 1972. godine, kada je nakon dugogodišnje borbe konačno priznato da se patologija ne može poistovjećivati ​​s rasnim obilježjima, te se ustalio suvremeni naziv - Downov sindrom.

Ova kromosomska anomalija nije ograničena na vanjske znakove - srčane mane, strabizam, leukemija, hormonalni poremećaji često idu ruku pod ruku s njom, stoga su redoviti liječnički pregledi od strane relevantnih stručnjaka obvezni. Imunološki sustav je prilično slab, pa čovjek može češće i teže obolijevati od zaraznih bolesti. Nekada davno, iz tih razloga, osobe s Downovim sindromom nisu dugo živjele – no moderna medicina im omogućuje da dožive najmanje 50 godina. Za razliku od samog Down sindroma, sve je to potpuno izlječivo. Ponekad je Downov sindrom popraćen oštećenjem sluha - u ovom slučaju potrebna je pomoć audiologa.

Roditelje najviše plaši zaostajanje u razvoju. Takva djeca počinju držati glavu tek s tri mjeseca, sjedaju s godinu dana, a hodaju tek nakon dvije godine. Отстают такие люди и в умственном развитии, и в речевом (последнее объясняется не только задержкой психического развития, но и особым строением ротовой полости, и сниженным мышечным тонусом – так что занятия с логопедом обязательны).

Što se tiče mentalne retardacije osoba s Downovim sindromom, ona je jako preuveličana. Teški stupanj opaža se samo u nekoliko, au većini slučajeva govorimo o umjerenom ili blagom stupnju pada inteligencije. Naravno, i u ovom slučaju može se “organizirati” teški oblik s potpunom nemogućnošću prilagodbe samostalnom životu među ljudima - za to je potrebno novorođenče odvojiti od roditelja i smjestiti u posebnu ustanovu zatvorenog tipa. .. što rade već dugi niz godina, podupirući time mit o apsolutnoj nepoučljivosti djece s Downovim sindromom i njihovoj nesposobnosti za socijalnu prilagodbu.

U međuvremenu, ako takvo dijete ostane sa svojim roditeljima, ako se podučava posebnim metodama, njegov razvoj može ići relativno uspješno. Naravno, neće završiti fakultet (iako su takvi primjeri poznati), ali je moguće razviti vještine samoposluživanja i života u društvu, kao što su takvi ljudi sasvim sposobni svladati neka zanimanja.

Людей с синдромом Дауна нередко называют «солнечными детьми», приписывая им повышенную улыбчивость и постоянное пребывание в хорошем настроении. Это не так – конечно же, колебания настроения присущи им так же, как и всем людям, но некоторые характерные черты характера у них есть: они послушны, терпеливы. Što je apsolutno apsolutno agresivno.

Kakav je položaj takvih ljudi u društvu?

A. Hitler je uključio ljude oboljele od “mongolizma” u svoj T-4 eugenički program, poznat i kao “Akcija – smrt sažaljenja”. Mnogi moderni liječnici u potpunosti se slažu s Fuhrerom u njegovoj borbi za čistoću ljudskog roda: čim se pregledom trudnice otkrije Downov sindrom ili se takva dijagnoza postavi već rođenom djetetu, slijedi masovni psihički napad na roditelje. odmah počinje - "Pobaci / napiši odbijenicu, još si mlada, rodi drugo dijete - zdravo, zašto ti treba osoba s invaliditetom" itd. Često se u “obradu” uključe “dobri” rođaci i prijatelji (ženu također može zastrašiti činjenica da će je muž sigurno ostaviti s takvim djetetom). Još se ne predlaže ubijanje djece koja su već rođena – ali već postoje “naprednjaci” koji guraju ideju o tzv. “postnatalni pobačaj”... Ne mogu svi roditelji izdržati takav psihički pritisak - mnogi odlaze na pobačaj ili napuštaju svoju djecu. В результате дети оказываются в детдомах, где не получают должного развития, тем самым поддерживается миф о полной необучаемости и социальной неадаптируемости людей с синдром Дауна, который пугает новых родителей… такой вот замкнутый круг!

Ljudi koji su posjetili zapadne zemlje primjećuju da se i djeca i odrasli s Downovim sindromom mogu naći u trgovinama, na ulicama i bilo gdje, dok ih činimo da ih nemamo - ne zato što se na zapadu takvi ljudi češće rađaju , ali zato što nisu izolirani od tamošnjeg društva. Nije svako zapadnjačko iskustvo vrijedno oponašanja, ali to je upravo ono što se može i treba usvojiti. Štoviše, djeca s blagom mentalnom retardacijom, uz pravilan razvoj, sasvim su sposobna pohađati masovne vrtiće i studirati u redovnim školama.

Je li danas u Rusiji moguće uvesti inkluzivno obrazovanje za djecu s Downovim sindromom? Možda i ne - i ovdje se ne radi samo o tome da svi učitelji ne znaju kako s njima raditi. Dovedite takvo dijete u obični vrtić - ne samo da će ga vršnjaci početi terorizirati, nego će i roditelji nadjačati ravnatelja, a bit će PUNO ljutitih apela: "Zašto OVO uči s našom djecom!" No, to nije jedina manifestacija neadekvatnog odnosa prema osobama s invaliditetom općenito, a posebno prema osobama s Downovim sindromom. Kako roditelje takve djece muči nezdravi interes koji pokazuju gotovo svi poznanici (čak i slučajni) - iz nekog razloga svi su iznimno zainteresirani saznati "zbog čega je to", "može li se to izliječiti", "je li znaš za ovo prije rođenja” , i najvažnije - “vjerojatno ti je bilo teško saznati za ovo?” Neki počnu izražavati i sućut... doista, susret s invaliditetom - bio to Downov sindrom ili nešto drugo - prekrasan je "test" taktičnosti, pristojnosti i jednostavno ljudskosti.

Kada napokon nastupi željena trudnoća, to je pravo slavlje. Nakon čekanja dva reda na testu, budući roditelji osjećaju se nadahnuto i sretno, ali s vremenom osjećaju i određene strahove. Konkretno, jedan od njih su osjećaji o

Mnogi budući roditelji često postavljaju pitanje zašto se djeca s Downovim sindromom mogu roditi? I postoje li načini za prevenciju ove patologije?

Hajde da shvatimo tko su ta "sunčana" djeca.

Kongenitalni sindrom

Prije svega, potrebno je shvatiti da bilo koji kongenitalni sindrom, uključujući Downov sindrom, nije bolest, pa je stoga njegovo liječenje nemoguće. Pod sindromom se podrazumijeva ukupan broj simptoma koji su uzrokovani različitim patološkim promjenama u tijelu. Velik broj kongenitalnih sindroma je nasljedan, no Downov sindrom se izdvaja s ovog popisa kao izuzetak. Ime je dobio zahvaljujući liječniku koji ga je prvi opisao 1866. godine (John Langdon Down). Koliko kromosoma ima Down? Više o tome u nastavku.

Što je uzrokovalo?

Ovaj sindrom je uzrokovan utrostručenjem dvadeset prvog kromosoma. Čovjek inače ima dvadeset i tri para kromosoma, ali u nekim slučajevima dolazi do kvara, pa se umjesto dvadeset i prvog para pojavljuju tri kromosoma. Upravo je ovaj isti, dakle četrdeset i sedmi, uzrok ove patologije. Tu je činjenicu tek 1959. godine utvrdio znanstvenik Jerome Lejeune.

Ljudi s Downovim sindromom nazivaju se "sunčana djeca". Kome su to mnogi zanimljivi. Genetska anomalija, koja se sastoji u prisutnosti viška kromosoma, razlikuje ih od drugih. Izraz "sunčano" bio je utvrđen za takvu djecu, ne bez razloga, budući da imaju posebnu veselu, vrlo su privrženi i istodobno poslušni. Ali u određenoj mjeri u određenoj mjeri dolazi do razvoja razvoja mentalnog i fizičkog pojmova. Njihova razina IQ kreće se od dvadeset do sedamdeset i četiri točke, dok većina odraslih zdravih ljudi ima od devedeset do sto i deset. Zašto se rađaju zdravi roditelji

Uzroci rođenja djece s Downovim sindromom

U svijetu za sedam stotina i osam stotina djece postoji jedno dijete s Downovim sindromom. Djeca s takvom dijagnozom često odbijaju bolnicu, a širom svijeta je broj takvih „odbijanja“ osamdeset i pet posto. Vrijedno je napomenuti da u nekim zemljama nije uobičajeno napustiti mentalno retardiranu djecu, uključujući sindrom Downa. Dakle, u Skandinaviji, u načelu, ne postoje takve statistike, a u Europi i SAD -u odbijaju samo pet posto. Zanimljivo je da u tim zemljama općenito postoji praksa usvajanja "solarne" djece. Na primjer, u Americi, dvjesto pedeset obitelji čekaju u redu da dobiju bebe s Downovim sindromom.

Već smo utvrdili da "solarna" djeca (koja su oni, objasnili smo) imaju dodatni kromosom. Međutim, kada se formira? Ova se anomalija pojavljuje uglavnom čak i u jajetu kada se nalazi u jajniku. Zbog nekih čimbenika, njegovi se kromosomi ne razilaze, a prilikom spajanja ovog jajeta nakon toga spojeno s spermom, nastaje stvaranje "pogrešne" zigote, a zatim se iz njega razvija embrio i voće.

To se može dogoditi zbog genetskih razloga ako sva jaja/spermatozoidi ili njihov određeni broj sadrže višak kromosoma od rođenja.

Ako govorimo o zdravim ljudima, tada se, na primjer, u Velikoj Britaniji, jedan od čimbenika koji utječu na genetsku pogrešku smatra starenjem jajeta koje se javlja zajedno s dobi žene. Zbog toga su razvijene posebne metode koje doprinose pomlađivanju jaja.

Karakterizacija "sunčane" djece

S gledišta izgleda, djeca s Downovim sindromom imaju takve znakove kao što su:

• narezene oči;
• širok i ravan jezik;
• široke usne;
• okrugli oblik glave;
• usko čelo;
• ušne školjke spojene;
• malo skraćeni mali prst;
• Šira i skraćena stopala i četkice u usporedbi s običnom djecom.

Koliko godina ljudi žive s Downovim sindromom? Očekivani život izravno ovisi o težini manifestacija sindroma i socijalnih uvjeta. Ako osoba nema srčane bolesti, teške bolesti gastrointestinalnog trakta, poremećaja imuniteta, tada će moći preživjeti do 65 godina.

Nevjerojatan lik

"Sunčana" djeca su nevjerojatna i jedinstvena. Od vrlo rane dobi razlikuju se od aktivnosti, nemira, zabluda i izvanredne ljubavi prema ljubavi. Uvijek su vrlo smiješni, teško se usredotočiti na određene stvari. Međutim, nema pritužbi na njihov san i apetit. Roditelji se mogu žaliti drugom: prilično je teško nositi se s takvim djetetom ili na ulici zbog njegove aktivnosti i stalnog zahtjeva pažnje na sebe; Vrlo je bučan, nemiran. Teško je objasniti djetetu nešto s trisomijom u kromosomu 21. Uobičajene metode odgoja na takvoj djeci su neučinkovite, ne mogu se zgrabiti, budući da će uslijediti obrnuta reakcija: bilo da se sama po sebi nalazi zatvaranje, ili ponašanje postaje još siromašnije.

Možete to podnijeti

Međutim, možete se nositi s bilo kojim situacijama. S takvim djetetom najvažnije je biti u mogućnosti odabrati pristup njemu. Neporotna energija i zabluda moraju se konzumirati i koristiti u pravoj liniji. To zahtijeva što više u igrama na otvorenom, češće idu na ulicu kako bi dijete moglo trčati više. Nema potrebe da ga previše kontrolirate, zabranjujte mnoge stvari ili pronađite krivnju s sitnicama. Jednom kada će se energija malog djeteta malo smanjiti, više će slušati svoje roditelje i početi igrati razvijanje, mirne igre.

Ako se poduzmu potrebni napori, tada „sunčana“ djeca mogu čak ići u jednostavan vrtić i školu, prethodno pripremljenih prije toga u posebno namijenjenoj popravnoj školi. Neki čak dobivaju profesionalno obrazovanje. Možda je najvažnije dati im dovoljnu količinu topline, ljubavi, naklonosti i brige u djetinjstvu. Vrlo su ljubavni i vrlo vezani za svoje roditelje. Bez ovoga, oni neće moći preživjeti u doslovnom smislu te riječi. Koliko kromosoma je dolje.

Tko se može roditi "sunčana" djeca?

Znanstvenici još uvijek ne mogu pronaći razloge koji izazivaju neuspjeh u genetici i uzrokuju razvoj Downovog sindroma. Vjeruje se da se to događa zbog apsolutne slučajnosti. Dijete s takvim sindromom može se roditi bez obzira na način života njegovih roditelja, iako su mnogi ljudi često uvjereni da je takva patologija rezultat neprihvatljivog ponašanja majke tijekom trudnoće. U stvarnosti je sve drugačije.

Vjerojatnost rođenja djeteta s Downovim sindromom ne smanjuje se čak ni u obitelji čiji se članovi pridržavaju načela isključivo zdravog načina života. Zato je jedini odgovor na pitanje zašto se takva djeca rađaju normalnim roditeljima ovaj: dogodio se slučajni genetski kvar. Ni majka ni otac nisu krivi za pojavu ove patologije. Sada znamo zašto se djeca s Downovim sindromom nazivaju sunčanima.

Vjerojatnost

Vrijedno je napomenuti da se djeca s Downovim sindromom još uvijek rijetko rađaju zdravim roditeljima. Međutim, postoje skupine ljudi koje su u većem riziku od ostalih.

Najvjerojatnije će se pojaviti "sunčano" dijete:

• oni roditelji čija dob prelazi četrdeset pet godina za oca i trideset pet godina za majku;
• ako postoji jedan od roditelja djece s Downovim sindromom;
• brak između bliskih srodnika. Dijagnoza Downovog sindroma tijekom trudnoće sada se provodi stalno.

Najzanimljivija je činjenica da u zdravom braku potpuno zdravi roditelji mogu imati “sunčano” dijete zbog utjecaja dobi. s čime je ovo povezano? Činjenica je da prije dvadeset i pete godine žena može roditi dijete s ovim odstupanjem s vjerojatnošću od 1:1400. Prije tridesete to se može dogoditi jednoj ženi od tisuću. U trideset petoj dolazi do naglog povećanja ovog rizika na 1:350, nakon četrdeset dvije godine - 1:60, i, konačno, nakon četrdeset devet godina - na 1:12.

Sudeći prema statistikama, osamdeset posto djece s ovom patologijom rođeno je majkama koje nisu navršile trideset godina. No, to se objašnjava činjenicom da više žena rađa prije tridesete nego poslije.

Sve veća dob trudnica

Trenutno postoji tendencija povećanja dobi trudnica. Ali moramo imati na umu da čak i ako žena izgleda sjajno s trideset pet godina i aktivno se bavi vlastitom karijerom, njezina biološka dob i dalje će raditi protiv nje. U današnje vrijeme rijetko tko izgleda u svojim godinama, jer je ženska polovica populacije naučila jako dobro brinuti o sebi. Jasno je da je ovo vrijeme najprikladnije za vođenje uzbudljivog, aktivnog, životnog života bogatog događajima, putovanja, izgradnju karijere, započinjanje veze, ljubav. Međutim, genetski materijal, kao i ženske reproduktivne stanice, postojano stare nakon što žena navrši dvadeset i pet godina. Osim toga, priroda osigurava da se s vremenom smanjuje sposobnost žene da zatrudni i rađa.

Važno je napomenuti da je rizik od rođenja djeteta s invaliditetom visok ne samo u ovoj kategoriji majki, već iu vrlo mladim majkama koje još nisu navršile šesnaest godina.

Na razvoj Downovog sindroma ne utječe spol djeteta, a ova se patologija jednako vjerojatno javlja i kod djevojčica i kod dječaka. Međutim, moderna znanost može predvidjeti rođenje djeteta s takvim sindromom u maternici, kada postoji izbor: ostaviti ga ili se riješiti trudnoće, a roditelji mogu sami donijeti odluku.

Shvatili smo tko su ta "sunčana" djeca.

Slavne osobe

Postoji mišljenje da osobe s Downovim sindromom ne mogu učiti, raditi, niti postići uspjeh u životu. Ali ovo mišljenje je pogrešno. Među “djecom sunca” mnogo je talentiranih glumaca, umjetnika, sportaša i učitelja. Neke slavne osobe s Downovim sindromom navedene su u nastavku.

Svjetski poznati španjolski glumac i profesor. Pascal Duquenne je kazališni i filmski glumac. Slike američkog umjetnika s Downovim sindromom Raymonda Hua oduševljavaju znalce. Masha Langovaya je ruska sportašica koja je postala svjetska prvakinja u plivanju.

Glavna opasnost za djecu s posebnim potrebama nisu zdravstveni problemi, već predrasude drugih!

Djecu s Downovim sindromom naše društvo ponekad percipira kao djecu koja su daleko mentalno zaostala i nemaju šanse za normalan, običan život.

Dobrodušni su i nasmijani, apsolutno lišeni agresije. Nikome ne žele zlo i rado komuniciraju sa svima. Nazivaju ih i Sunčeva djeca.

Nažalost, mnogi su oprezni prema takvoj djeci, što se sastoji od predrasuda, straha, ravnodušnosti i... sažaljenja prema drugima. Oni stvaraju "barijere" unutar društva koje sprječavaju osobe s Downovim sindromom da dobiju podršku koja im je potrebna za sudjelovanje u društvu.

Broj nije odabran slučajno.

Downov sindrom je genetska abnormalnost povezana s pojavom dodatnog kromosoma: trećeg kromosoma u dvadeset prvom paru. Odnosno 21.3 – 21.3. Ovaj dan je prvi put obilježen 2006. godine. Na VI međunarodnom simpoziju o Down sindromu, održanom u Palma de Mallorci, na inicijativu odbora europskih i svjetskih asocijacija, odlučeno je da se Down sindrom proglasi 21. ožujka Međunarodni dan sindroma Down.

Što je to sindrom?

Ovo je najčešća genetska abnormalnost. Prema statistikama, jedno od sedamsto novorođenčadi rađa se s Downovim sindromom. Taj je omjer isti u različitim zemljama, klimatskim zonama i društvenim slojevima. Ne ovisi o načinu života roditelja, njihovom zdravstvenom stanju, lošim navikama, prehrani, imovinskom stanju, obrazovanju, boji kože, nacionalnosti. Dječaci i djevojčice s Downovim sindromom rađaju se jednako često, njihovi roditelji imaju normalan set kromosoma. Pojava kromosoma viška nije i ne može biti ničija krivnja!

Downov sindrom prvi je opisao 1866. godine britanski liječnik John Langdon Down. Gotovo stotinu godina kasnije, 1959. godine, francuski znanstvenik Jerome Lejeune potkrijepio je genetsko podrijetlo ovog sindroma, koje je određeno prisutnošću dodatnog kromosoma u ljudskim stanicama.

Neinformiranost najviše plaši roditelje, a s užasom se može zamisliti njihova reakcija kada im se javi da imaju dijete s Downovim sindromom. Ne znajući što da misle, roditelji ponekad sami sebi slikaju najstrašnije slike, a liječnici ponekad dolijevaju ulje na vatru: "Nikad te neće prepoznati!" itd. Koliko su takve prognoze točne? U obitelji, u atmosferi punoj ljubavi, djeca s Downovim sindromom puno se bolje razvijaju.

Velika većina ljudi s Downovim sindromom sposobna je u potpunosti se brinuti o sebi, ići u trgovinu, čistiti i raditi tamo gdje nisu potrebne visoke kvalifikacije. Djeca brzo nauče prepoznati mamu i tatu i najčešće počinju brbljati najkasnije od svojih vršnjaka. Istina, produženi govor je gori za takvu djecu: općenito, oni počinju govoriti kasnije. Mnoga djeca s Downovim sindromom otkrivaju razne talente: crtaju, plešu, vezeju, kipare... Zadatak odraslih je stvoriti uvjete za to. Kao i sa svakim drugim djetetom.

Važno je zapamtiti da je sve što radi dijete s Downovim sindromom puno teže nego njegovim vršnjacima. Važno je poticati njegove napore, jer oni doista zaslužuju poštovanje.

Mitovi

Mit #1: "Ova su djeca smrtno bolesna jer imaju Downov sindrom."

Djeca s Downovim sindromom nisu bolesna. Oni ne "boluju" od Downovog sindroma, nisu "pogođeni" sindromom, nisu njegove "žrtve". Dijete s Downovim sindromom nije ispravno zvati “Down”, “Down baby”; ispravno je reći “dijete s Downovim sindromom”, “dijete s posebnim potrebama”, “osoba s invaliditetom” ili “osoba. s posebnim potrebama”.

Mit br. 2: “Ova djeca jako liče jedno na drugo, nikad neće hodati, neće pričati, neće nikoga prepoznati, jer svi oko njih izgledaju isto, i, općenito, takvi ljudi žive maksimalno od 16- "Ti godina."

Pogrešno shvaćanje također je činjenica da osobe s Downovim sindromom ne mogu učiti. Živeći u obitelji većina djece s godinu dana samostalno sjedne, s dvije prohodaju, s dvije i pol jedu žlicom i izgovaraju prve riječi, s četiri pokažu svoj karakter, nauče pomagati oko kuću, spremni za polazak u vrtić, a potom i u školu, savladajte računalo i bavite se sportom!

Pogrešno shvaćanje je i činjenica da djeca s Downovim sindromom predstavljaju opasnost za društvo, pokazujući agresiju i neprimjereno ponašanje. Naprotiv, takva djeca pokazuju primjer iskrene ljubavi. Vrlo su privrženi i druželjubivi. Ali svatko ima svoj karakter i raspoloženje, kao i obična djeca, može biti promjenjivo.

Prosječni životni vijek osoba s Downovim sindromom je kraći nego kod običnih ljudi, što ih čini podložnijim raznim vrstama bolesti. U današnje vrijeme, kada su mogućnosti medicine povećane, s ovom patologijom moguće je živjeti do 50. godine života, ali prije su takva djeca rijetko doživjela desetu godinu. Unatoč svojim karakteristikama, osobe s Downovim sindromom imaju pravo na ispunjen život u modernom društvu.

Nasmiješite se ovom djetetu. Uostalom, glavna opasnost za djecu s posebnim potrebama nisu zdravstveni problemi, već predrasude drugih.

Pročitajte također:

Gledano

Francuska škola: nema domaće zadaće, učiteljica radi po imenu, a uši su norma

Sve o obrazovanju, Dječja psihologija, Savjeti za roditelje, Zanimljivo je!

Gledano

Karakterna osobina djeteta koja jamči uspjeh u budućnosti

Savjeti za roditelje

Gledano

Ova mama je došla na genijalnu ideju da prepolovi tablete za perilicu posuđa!

Savjeti za roditelje

Gledano

Kako pomoći svom djetetu da postane lik iz crtića. Pomozite svom djetetu da razvije svoju maštu!

Gledano

Ako je mama na nuli

Sve o obrazovanju, Savjeti za roditelje, Zanimljivo je!

Gledano

20 savjeta za pametne roditelje od talentirane učiteljice i psihologinje Yulie Gippenreiter