Lorsque la grossesse souhaitée survient enfin, ce sont de véritables vacances. Après avoir attendu deux lignes du test, les futurs parents se sentent inspirés et heureux, mais avec le temps, ils ressentent aussi certaines craintes. En particulier, l'un d'eux concerne les sentiments concernant

De nombreux futurs parents se posent souvent la question de savoir pourquoi des enfants atteints du syndrome de Down peuvent naître ? Et existe-t-il des moyens de prévenir cette pathologie ?

Voyons qui sont ces enfants « ensoleillés ».

Syndrome congénital

Tout d'abord, il faut comprendre que tout syndrome congénital, y compris le syndrome de Down, n'est pas une maladie et que son traitement est donc impossible. Un syndrome est compris comme l'ensemble d'un certain nombre de symptômes provoqués par divers changements pathologiques dans le corps. Un grand nombre de syndromes congénitaux sont héréditaires, mais le syndrome de Down se démarque de cette liste et constitue une exception. Il doit son nom au médecin qui l'a décrit pour la première fois en 1866 (John Langdon Down). Combien de chromosomes Down possède-t-il ? Plus d’informations à ce sujet ci-dessous.

Qu’est-ce qui l’a causé ?

Ce syndrome est causé par le triplement du vingt et unième chromosome. Une personne possède normalement vingt-trois paires de chromosomes, mais dans certains cas, un dysfonctionnement se produit et au lieu de la vingt et unième paire, trois chromosomes apparaissent. C'est ce même, c'est-à-dire le quarante-septième, qui est à l'origine de cette pathologie. Ce fait n'a été établi qu'en 1959 par le scientifique Jérôme Lejeune.

Les personnes atteintes du syndrome de Down sont appelées « enfants du soleil ». Beaucoup de gens s’intéressent à qui ils sont. L’anomalie génétique liée au fait d’avoir un chromosome supplémentaire les distingue des autres. Ce n'est pas pour rien que le terme « ensoleillé » est attribué à ces enfants, car ils se caractérisent par une gaieté particulière, ils sont très affectueux et en même temps obéissants. Mais en même temps, ils subissent dans une certaine mesure des retards de développement mental et physique. Leur niveau de QI varie de vingt à soixante-quatorze points, alors que la plupart des adultes en bonne santé en ont entre quatre-vingt-dix et cent dix. Pourquoi naissent des parents en bonne santé ?

Causes de naissance des enfants atteints du syndrome de Down

Dans le monde, pour sept à huit cents enfants, il y a un enfant atteint du syndrome de Down. Les bébés avec ce diagnostic sont souvent abandonnés à la maternité ; dans le monde, le nombre de ces « refus » est de quatre-vingt-cinq pour cent. Il convient de noter que dans certains pays, il n'est pas habituel d'abandonner les enfants mentalement retardés, y compris ceux atteints du syndrome de Down. Ainsi, en Scandinavie, de telles statistiques n’existent en principe pas, et en Europe et aux États-Unis, elles ne refusent que cinq pour cent. Il est intéressant de noter que dans ces pays, il existe généralement une pratique consistant à adopter des enfants « ensoleillés ». Par exemple, aux États-Unis, deux cent cinquante familles font la queue pour recevoir des bébés trisomiques.

Nous avons déjà déterminé que les enfants « ensoleillés » (nous avons expliqué qui ils sont) avaient un chromosome supplémentaire. Cependant, quand est-il formé ? Cette anomalie apparaît principalement au niveau de l’ovule lorsqu’il est localisé dans l’ovaire. En raison de certains facteurs, ses chromosomes ne divergent pas et lorsque cet ovule fusionne ensuite avec un spermatozoïde, un zygote « incorrect » se forme, puis un embryon et un fœtus se développent à partir de celui-ci.

Cela peut également se produire pour des raisons génétiques, si tous les ovules/spermatozoïdes ou un certain nombre d'entre eux contiennent un chromosome supplémentaire dès la naissance.

Si nous parlons de personnes en bonne santé, par exemple au Royaume-Uni, l’un des facteurs influençant une erreur génétique est considéré comme le vieillissement de l’ovule, qui se produit en même temps que l’âge de la femme. C'est pourquoi des méthodes spéciales sont développées pour favoriser le rajeunissement des œufs.

Caractéristiques des enfants « ensoleillés »

En termes d'apparence, les enfants trisomiques présentent les caractéristiques suivantes :

• yeux bridés;
• langue large et plate;
• lèvres larges;
• forme de tête arrondie;
• front étroit;
• lobe de l'oreille fusionné ;
• petit doigt légèrement raccourci;
• pieds et mains plus larges et plus courts que ceux des enfants ordinaires.

Combien d'années vivent les personnes atteintes du syndrome de Down ? L'espérance de vie dépend directement de la gravité du syndrome et des conditions sociales. Si une personne ne souffre pas de maladie cardiaque, de maladies graves du tractus gastro-intestinal ou de troubles de l'immunité, elle peut vivre jusqu'à 65 ans.

Personnage étonnant

Les enfants « ensoleillés » ont un caractère étonnant et unique. Dès leur plus jeune âge, ils se distinguent par leur activité, leur agitation, leur espièglerie et leur amour extraordinaire. Ils sont toujours très joyeux, il est difficile de concentrer leur attention sur des choses précises. Cependant, il n’y a aucune plainte concernant leur sommeil ou leur appétit. Les parents peuvent se plaindre d'autre chose : il est assez difficile de s'occuper d'un tel enfant lors d'une fête ou dans la rue en raison de son activité et de sa demande constante d'attention à lui-même ; il est très bruyant et agité. Il est difficile d’expliquer quoi que ce soit à un bébé atteint de trisomie 21. Les méthodes d'éducation habituelles sont inefficaces pour ces enfants, vous ne pouvez pas les gronder, car une réaction inverse s'ensuivrait : soit ils se replient sur eux-mêmes, soit leur comportement devient encore pire.

Peut le gérer

Cependant, vous pouvez faire face à n’importe quelle situation. Avec un tel enfant, le plus important est de pouvoir choisir une approche à son égard. L’énergie irrésistible et les méfaits doivent être dépensés et utilisés de la bonne manière. Cela nécessite de jouer le plus possible à des jeux extérieurs, d'être dehors plus souvent pour que l'enfant puisse courir davantage. Il n'est pas nécessaire de trop le contrôler, d'interdire beaucoup de choses ou de critiquer de petites choses. Un jour, l’énergie du jeune enfant diminuera un peu, il commencera à écouter davantage ses parents et à jouer à des jeux éducatifs et calmes.

Si les efforts nécessaires sont faits, les enfants « ensoleillés » peuvent même fréquenter un simple jardin d'enfants et une école, après s'être préalablement préparés dans une école correctionnelle spécialement conçue. Certains reçoivent même une formation professionnelle. Le plus important est peut-être de leur donner suffisamment de chaleur, d’amour, d’affection et de soins pendant leur enfance. Ils sont très affectueux et fortement attachés à leurs parents. Sans cela, ils ne pourront pas survivre au sens littéral du terme. Le nombre de chromosomes de Down est décrit ci-dessus.

Qui peut avoir des enfants « ensoleillés » ?

Les scientifiques ne parviennent toujours pas à trouver les raisons qui provoquent un échec génétique et provoquent le développement du syndrome de Down. On pense que cela se produit en raison d’un hasard absolu. Un enfant atteint d'un tel syndrome peut naître quel que soit le mode de vie de ses parents, même si de nombreuses personnes sont souvent convaincues qu'une telle pathologie est le résultat d'un comportement inacceptable de la mère pendant la grossesse. En réalité, tout est différent.

La probabilité d'avoir un enfant trisomique ne diminue pas même dans une famille dont les membres adhèrent aux principes d'un mode de vie exclusivement sain. C'est pourquoi la seule réponse à la question de savoir pourquoi de tels enfants naissent de parents normaux est la suivante : une défaillance génétique accidentelle s'est produite. Ni la mère ni le père ne sont responsables de l'apparition de cette pathologie. Nous savons maintenant pourquoi les enfants trisomiques sont appelés ensoleillés.

Probabilité

Il convient de noter que les enfants trisomiques naissent encore rarement de parents en bonne santé. Cependant, certains groupes de personnes sont plus à risque que d’autres.

Un enfant « ensoleillé » est le plus susceptible d'apparaître :

• les parents dont l'âge dépasse quarante-cinq ans pour le père et trente-cinq ans pour la mère ;
• s'il y a l'un des parents d'enfants trisomiques ;
• mariage entre parents proches. Le diagnostic du syndrome de Down pendant la grossesse est désormais effectué en permanence.

Le plus intéressant est le fait que dans un mariage sain, des parents en parfaite santé peuvent avoir un enfant « ensoleillé » en raison de l’influence de leur âge. A quoi est-ce lié ? Le fait est qu'avant l'âge de vingt-cinq ans, une femme peut donner naissance à un enfant présentant cette déviation avec une probabilité de 1 : 1400. Avant trente ans, cela peut arriver à une femme sur mille. À trente-cinq ans, ce risque augmente fortement jusqu'à 1 : 350, après quarante-deux ans - 1 :60 et, enfin, après quarante-neuf ans - jusqu'à 1 :12.

À en juger par les statistiques, quatre-vingts pour cent des enfants atteints de cette pathologie sont nés de mères qui n'ont pas atteint l'âge de trente ans. Cependant, cela s'explique par le fait que plus de femmes accouchent avant trente ans qu'après.

Âge croissant des femmes au travail

Actuellement, il existe une tendance à augmenter l’âge des femmes au travail. Mais nous devons nous rappeler que même si une femme a fière allure à trente-cinq ans et est activement engagée dans sa propre carrière, son âge biologique jouera toujours contre elle. De nos jours, il est rare de faire son âge, car la moitié féminine de la population a appris à prendre très bien soin d’elle-même. Il est clair que cette période particulière est la plus propice pour mener une vie passionnante, active, mouvementée, voyager, construire une carrière, démarrer une relation, aimer. Cependant, le matériel génétique, ainsi que les cellules reproductrices féminines, vieillissent régulièrement après qu’une femme atteint l’âge de vingt-cinq ans. De plus, la nature prévoit qu’avec le temps, la capacité d’une femme à concevoir et à accoucher diminue.

Il convient de noter que le risque d'avoir un enfant handicapé est élevé non seulement chez cette catégorie de mères, mais aussi chez les très jeunes mères qui n'ont pas encore seize ans.

Le développement du syndrome de Down n'est pas influencé par le sexe de l'enfant, et cette pathologie est également susceptible de survenir aussi bien chez les filles que chez les garçons. Cependant, la science moderne peut prédire la naissance d'un enfant atteint d'un tel syndrome dans l'utérus, lorsqu'il y a un choix : l'abandonner ou se débarrasser de la grossesse, et les parents peuvent prendre la décision eux-mêmes.

Nous avons découvert qui sont ces enfants « ensoleillés ».

Célébrités

Il existe une opinion selon laquelle les personnes atteintes du syndrome de Down ne peuvent pas étudier, travailler ou réussir dans la vie. Mais cette opinion est fausse. Parmi les « enfants du soleil », il y a de nombreux acteurs, artistes, athlètes et enseignants talentueux. Certaines célébrités atteintes du syndrome de Down sont présentées ci-dessous.

Acteur et professeur espagnol de renommée mondiale. Pascal Duquenne est acteur de théâtre et de cinéma. Les peintures de l'artiste américain trisomique Raymond Hu ravissent les connaisseurs. Masha Langovaya est une athlète russe devenue championne du monde de natation.

Larissa Zimina

DÉDIÉ à ma fille Polina - avec gratitude de m'avoir choisi.

Le fait qu'il ne nous ait pas tué fera quand même regretter de ne pas l'avoir fait alors qu'il y avait une telle opportunité :)

La naissance d'un bébé trisomique est toujours associée à de nombreuses questions que se posent ses parents et auxquelles eux, les parents, s'efforcent d'obtenir des réponses dans l'espoir d'imaginer l'avenir de la famille où grandit un enfant spécial, et le l'avenir de l'enfant lui-même.

C'est bien quand il y a des personnes qui s'impliquent professionnellement dans le développement des enfants spéciaux et peuvent aider dans cette situation difficile : discuter des questions qui préoccupent les parents, aider à organiser un environnement de développement pour l'enfant, montrer et dire quoi et comment peut-on faire pour contribuer à la réussite de l’évolution de l’enfant. Cependant, l'expérience du Downside Up Early Help Center, qui travaille depuis plus de dix ans avec des familles élevant des enfants trisomiques d'âge préscolaire et préscolaire, montre que l'interaction des parents entre eux n'est pas moins précieuse, et le l'échange d'expériences parentales acquises n'est pas moins important. Chaque famille vit une expérience unique, ses formes et son contenu dépendent de nombreux facteurs intra-familiaux et externes, et l'échange de cette expérience enrichit sans aucun doute les parents. Ce n’est pas pour rien que nous, spécialistes, entendons si souvent des parents nous demander de les présenter à d’autres familles. Je veux toujours savoir comment les autres parents ont fait ou font face à telle ou telle situation, comment ils agissent dans tel ou tel cas, ce qu'ils font ou, à l'inverse, ce qu'ils arrêtent de faire pour que le bébé se développe avec succès, apprenne à bouger, à communiquer et vivre simplement dans ce grand monde.

Le dialogue avec un spécialiste ne peut pas remplacer le dialogue avec d'autres parents, mais ils peuvent parfaitement se compléter !

Voici un livre écrit par la mère d'une fille trisomique. Sincère et véridique, informatif et très positif. Oui, parfois cela a été et ce n'est pas facile, oui, tout dans la vie de la mère et de la fille ne s'est pas déroulé sans heurts et rapidement, mais l'amour, les soins et l'aide sincères et raisonnables leur permettent de traverser la vie en franchissant de nouvelles étapes.

Je voudrais attirer l'attention des lecteurs sur le fait que ce livre contient une expérience personnelle vaste et minutieuse de la maternité, basée sur une collecte minutieuse d'informations et leur traitement en relation avec une situation familiale spécifique. L'intérêt de ce livre est qu'il, sans prétendre être un guide d'action, permet de prêter attention non seulement aux situations et problèmes typiques, mais aussi aux méthodes qui permettent d'analyser ce qui se passe, de faire une prendre une décision et développer des tactiques d'action et - l'essentiel est de mener à bien ces actions, en croyant au succès et en n'abandonnant pas les jours d'échec.

J’aimerais beaucoup conclure cette courte préface par une citation de ce livre, qui, à mon avis, reflète très fidèlement l’essence du message de l’auteur, adressé aussi bien aux parents d’enfants spéciaux qu’à tout autre lecteur.

« Je ne pense pas que mes décisions soient les seules bonnes. Mais ce que je veux surtout dire, c’est que les efforts produisent toujours des résultats. Même s'ils ne sont pas immédiatement visibles, et cela donne envie de lever les mains, de hurler à la lune ou simplement de se tirer une balle. De plus, il s'est avéré que presque tous les problèmes auxquels sont confrontés les parents d'enfants diabétiques sont... les mêmes que ceux auxquels sont confrontés les parents d'enfants «normaux». Peut-être que les résoudre prend plus de temps et conduit à moins de résultats. Mais l’essence des problèmes – communs à tous – ne change pas.»

J'espère sincèrement que ce livre soutiendra ceux qui en ont besoin, qu'il leur donnera de l'optimisme, de la patience et de la force pour qu'ils puissent accepter et aimer leur enfant inhabituel et avancer avec lui sur un chemin de développement difficile, mais très intéressant et joyeux. et connaissance du monde !

Elena Viktorovna Pôle

Directeur du centre d'aide Downside Up Early

Quand maman attendait Hypo Popo, elle voulait vraiment que Hypo Popo soit spécial. Pour le moins terriblement talentueux et très beau. Et bien sûr, le bébé s’est avéré être le plus spécial au monde.

Ma fille Polina est née dans un hôpital israélien ordinaire. En Israël parce que je croyais plus à la médecine locale « moyenne » qu’à la médecine russe de même niveau. J'avais prévu de passer quelques mois après mon accouchement en Israël, puis de retourner en Russie, où sont restés ma famille, mon travail et généralement tout ce que j'aimais. Ayant été suivie tout au long de ma grossesse en Russie, je me suis envolée pour Israël, accompagnée de mon mari, au début du neuvième mois pour accoucher. Et à la 37e semaine, un peu plus tôt que prévu, en toute autonomie, même sans soulagement de la douleur (les médecins israéliens tant vantés n'avaient tout simplement pas le temps), elle a donné naissance à une fille de taille et de poids moyens. Polina.

L’accouchement s’est bien passé, le bébé était en bonne santé et aucun membre du personnel de l’hôpital n’a remarqué de problème. Seulement un jour plus tard, le médecin-chef du service m'a appelé, moi et mon mari (il n'avait pas le droit de parler à un parent, il en fallait deux). J'ai tenu Polya dans mes bras et le médecin s'est soigneusement assuré que lorsque je m'évanouirais, je ne laisserais pas tomber l'enfant. Et il a dit que les pédiatres pensaient que la jeune fille souffrait du syndrome de Down. Ce diagnostic n'a pas encore été confirmé, ils ont prélevé du sang pour analyse, le résultat doit attendre environ un mois. Je ne suis pas tombé. J'ai juste commencé à pleurer et je pleure depuis, avec de courtes pauses, depuis plusieurs mois. Bien sûr, pendant les 30 jours impartis avant la réception officielle du résultat du test, je ne croyais même pas que cela soit possible. Un enfant trisomique ? Cela aurait pu arriver à n’importe qui, mais pas à moi.

Plus tard, en lisant la littérature pertinente, j'ai appris qu'en 1969, la psychologue Elisabeth Kübler-Ross avait formulé cinq étapes par lesquelles passent les personnes après un stress sévère associé à des problèmes de santé (les leurs ou ceux de leurs proches).

L'incrédulité, une tentative de prétendre que rien ne se passe.

Désespoir : pourquoi avec moi ???

À la recherche d'une solution miracle qui corrigera la situation.

Dépression et apathie - quoi que vous fassiez, rien ne changera, cela ne vaut pas la peine d'essayer.

Acceptation de la situation.

Mon expérience est la règle plutôt que l'exception. J'ai traversé toutes les étapes et maintenant je peux enfin dire sereinement que ma famille a une fille, Polina, qui est trisomique. Ce n’est pas la meilleure situation possible. C'est juste ce que c'est. Je connais de nombreuses mères qui sont bloquées à l'une des étapes ci-dessus, et c'est leur enfant qui en souffre le plus. Cela ne s’applique bien sûr pas uniquement aux parents d’enfants diabétiques (comme j’appellerai désormais le syndrome de Down par souci de concision).

Mon cœur a versé des larmes lorsque j’ai entendu mon père, adulte et intelligent, prouver au psychologue que son fils n’était qu’un « petit peu autiste ». Un garçon de cinq ans ne parlait pas et n'avait pas beaucoup de contacts avec les autres...

Eh bien, comment peut-il se développer correctement si les parents prétendent obstinément que de rien ne se passe et n'aident pas leur bébé malade ? Ou est-ce qu'ils le traitent continuellement de toutes les manières légales ou illégales, au lieu de descendre sur terre et de travailler au développement - qu'est-ce qui peut réellement faire progresser l'enfant ? Ou sont-ils apathiques et hostiles envers l’enfant ? Il s'agit d'une voie directe vers des pathologies mentales tant chez l'adulte que chez l'enfant.

Revenons cependant au moment de la naissance de Polina. Le prochain « visiteur officiel » à venir me voir était un travailleur social. En raison de ma faible connaissance de la langue, j’ai eu du mal à la comprendre. Mais je me souviens encore de quelque chose. Elle a dit que ce qui m'était arrivé ressemblait à une blessure grave. La blessure guérira, mais la cicatrice, bien sûr, restera pour toujours. Je m'habituerai à la fille et je l'aimerai pour qui elle est, je comprendrai ce qu'elle aime et ce qu'elle n'aime pas, quel est son caractère... Bien sûr, elle ne sera jamais ordinaire, mais elle sera toujours aimée , et j'arrêterai de traiter son problème comme si c'était mon propre problème, la pire chose de ta vie. Ensuite, je me suis assis en face de l'assistante sociale et j'ai pensé : « C'est facile pour vous de dire... J'ai probablement moi-même des enfants en bonne santé... comment pouvez-vous même imaginer que je vais m'habituer à une telle situation ? C'est seulement maintenant que je comprends que, premièrement, elle avait raison. D’ailleurs, que pouvait-elle me dire d’autre ?

« J'aime les chiens », « J'aime mon travail chez McDonald's », « J'aime aller au cinéma avec mon amie Kitty », « Je soutiens Chelsea », « J'aime James Bond »... les opinions ordinaires des gens ordinaires, non très différent de vous et moi - avec une seule différence : toutes ces personnes, capturées dans un album photo spécial par le photographe R. Bailey, sont nées avec un chromosome supplémentaire.

Les noyaux des cellules humaines contiennent 46 chromosomes, soit 23 paires. Parfois, au cours du processus de méiose - une division spéciale conduisant à la formation de cellules sexuelles - l'une des paires ne se sépare pas, le résultat est un ovule ou un spermatozoïde avec non pas 23, mais 24 chromosomes, et lorsqu'il rencontre une cellule du sexe opposé, le résultat est un zygote non pas avec 46, mais avec 47 chromosomes. Pourquoi cela arrive-t-il? Pas de réponse pour l'instant. Mais ce n'est certainement pas parce que les gens boivent, fument, se droguent ou se trouvent dans une zone de contamination radioactive - une telle anomalie se produit dans environ un embryon sur 700 (les enfants autorisés à naître sont un peu moins - un sur 1000). La seule tendance observée jusqu'à présent est que chez les femmes de plus de 35 ans, la probabilité est légèrement plus élevée, mais personne ne garantit que cela n'arrivera pas à une mère plus jeune.

Un chromosome supplémentaire entraîne un certain nombre de changements dans la structure et le fonctionnement du corps. Certains d'entre eux sont visibles à l'œil nu : un visage plat, un arrière de tête plat, un palais arqué et une diminution du tonus musculaire, ce qui peut entraîner une légère ouverture de la bouche, un crâne raccourci, un pli de peau supplémentaire. sur la paume, un nez court. L'un des signes les plus visibles est un pli de peau au coin interne de l'œil, qui rappelle un peu la forme des yeux des représentants de la race mongoloïde. En raison de ce symptôme, le médecin anglais J.L. Down, qui a décrit ce syndrome en 1862, l'a appelé « Mongolisme ». Ce terme - ainsi que «idiotie mongole» - a été utilisé jusqu'en 1972, date à laquelle, après de nombreuses années de lutte, il a finalement été reconnu que la pathologie ne pouvait être assimilée à des caractéristiques raciales, et le nom moderne - syndrome de Down - a été établi.

Cette anomalie chromosomique ne se limite pas aux signes extérieurs - les malformations cardiaques, le strabisme, la leucémie, les troubles hormonaux vont souvent de pair, c'est pourquoi des examens médicaux réguliers par des spécialistes compétents sont obligatoires. Le système immunitaire étant assez faible, une personne peut souffrir de maladies infectieuses plus souvent et plus gravement. Autrefois, pour ces raisons, les personnes atteintes du syndrome de Down ne vivaient pas longtemps - mais la médecine moderne leur permet de vivre au moins 50 ans. Contrairement au syndrome de Down lui-même, tout cela est entièrement traitable. Parfois, le syndrome de Down s'accompagne d'une déficience auditive. Dans ce cas, l'aide d'un audiologiste est nécessaire.

Ce qui effraie le plus les parents, c'est le retard de développement. Ces enfants ne commencent à se tenir la tête qu'à trois mois, à s'asseoir à un an et à marcher au plus tôt à deux ans. Ces personnes sont en retard à la fois en termes de développement mental et de parole (ce dernier s'explique non seulement par un retard de développement mental, mais également par la structure particulière de la cavité buccale et un tonus musculaire réduit - les cours avec un orthophoniste sont donc obligatoires).

Quant au retard mental des personnes trisomiques, il est grandement exagéré. Un degré sévère de celui-ci n'est observé que chez quelques-uns, et dans la plupart des cas, nous parlons d'un degré modéré ou léger de déclin de l'intelligence. Bien entendu, dans ce cas également, une forme grave avec une incapacité totale à s'adapter à une vie indépendante parmi les gens peut être « organisée » - pour cela, il est nécessaire de séparer le nouveau-né de ses parents et de le placer dans une institution fermée spéciale. .. c'est ce qu'ils font depuis de nombreuses années, soutenant ainsi le mythe de l'inapprentissage absolu des enfants trisomiques et de leur incapacité à s'adapter socialement.

Pendant ce temps, si un tel enfant reste avec ses parents, s'il est enseigné selon des méthodes spéciales, son développement peut alors se dérouler avec relativement succès. Bien sûr, il ne sera pas diplômé de l'université (même si de tels exemples sont connus), mais il est possible de développer des compétences de libre-service et de vie en société, tout comme ces personnes sont tout à fait capables de maîtriser certains métiers.

Les personnes atteintes du syndrome de Down sont souvent appelées « les enfants du soleil », leur attribuant un sourire accru et une présence constante dans la bonne humeur. Ce n'est pas le cas - bien sûr, les sautes d'humeur leur sont inhérentes, comme à tout le monde, mais ils ont certains traits de caractère caractéristiques : ils sont obéissants, patients. Ce qui ne les caractérise absolument pas, c'est l'agressivité.

Quelle est la position de ces personnes dans la société ?

A. Hitler a inclus les personnes souffrant du « mongolisme » dans son programme eugéniste T-4, également connu sous le nom « Action – Mort de la pitié ». De nombreux médecins modernes sont entièrement d'accord avec le Führer dans sa lutte pour la pureté de la race humaine : dès qu'un examen d'une femme enceinte révèle un syndrome de Down ou qu'un tel diagnostic est posé sur un enfant déjà né, une attaque psychologique massive contre les parents commence immédiatement - « Avortez / écrivez un refus, vous êtes encore jeune, donnez naissance à un autre enfant – en bonne santé, pourquoi avez-vous besoin d'une personne handicapée », etc. Souvent, les « bons » parents et amis sont impliqués dans le « traitement » (une femme peut aussi être intimidée par le fait que son mari la laissera définitivement avec un tel enfant). Il n'est pas encore proposé de tuer les enfants déjà nés - mais il existe déjà des « progressistes » qui poussent l'idée de ce qu'on appelle. « avortement postnatal »... Tous les parents ne peuvent pas résister à une telle pression psychologique - beaucoup se font avorter ou abandonnent leurs enfants. En conséquence, les enfants se retrouvent dans des orphelinats où ils ne bénéficient pas d'un développement approprié, renforçant ainsi le mythe de l'inapprentissage total et de l'inadaptabilité sociale des personnes trisomiques, qui effraie les nouveaux parents... un tel cercle vicieux !

Les personnes qui ont visité les pays occidentaux remarquent que l'on y trouve des enfants et des adultes trisomiques dans les magasins, dans les rues et n'importe où, alors que nous ne semblons pas en avoir - pas parce qu'en Occident, de telles personnes naissent plus souvent , mais parce qu'ils n'y sont pas isolés de la société. Toutes les expériences occidentales ne méritent pas d’être imitées, mais c’est exactement ce qui peut et doit être adopté. De plus, les enfants présentant un léger retard mental, bien développés, sont tout à fait capables de fréquenter les jardins d'enfants de masse et d'étudier dans les écoles ordinaires.

Est-il possible aujourd’hui d’introduire une éducation inclusive pour les enfants trisomiques en Russie ? Peut-être pas - et le point ici n'est pas seulement que tous les enseignants ne savent pas comment travailler avec eux. Amenez un tel enfant dans un jardin d'enfants ordinaire - non seulement ses pairs commenceront à le terroriser, mais ses parents accableront également le directeur, et il y aura BEAUCOUP d'appels de colère : « Pourquoi CECI étudie avec nos enfants ! Cependant, ce n'est pas la seule manifestation d'une attitude inadéquate envers les personnes handicapées en général, et envers les personnes trisomiques en particulier. Comment les parents de ces enfants sont tourmentés par l'intérêt malsain manifesté par presque toutes les connaissances (même occasionnelles) - pour une raison quelconque, tout le monde est extrêmement intéressé à savoir « de quoi s'agit-il », « peut-il être guéri », « est-ce que vous le saviez avant la naissance », et surtout - « c'était probablement difficile pour vous de découvrir cela ? Certains commencent également à exprimer leurs condoléances... en effet, rencontrer un handicap - qu'il s'agisse du syndrome de Down ou autre - est un merveilleux « test » de tact, de politesse et simplement d'humanité.

Pendant l'audience papale, une jeune fille trisomique s'est levée de son siège et s'est dirigée vers François. Les gardes voulaient la renvoyer chez sa mère, mais papa l'a invitée à s'asseoir à côté d'elle. Il a terminé l'audience en tenant la main de la jeune fille.

Vous êtes-vous déjà demandé pourquoi en Europe vous voyez beaucoup plus souvent des personnes atteintes du syndrome de Down (DS) qu'en Russie ? Ils y travaillent comme caissiers et aident dans les magasins et les stations-service. En Espagne, il y a une personne absolument extraordinaire, Pablo Pineda. Né avec DS, il a obtenu un diplôme d'enseignement, un baccalauréat ès arts et un diplôme en psychologie éducative. Il est devenu la première personne diabétique en Europe à recevoir une formation universitaire. Il a joué dans le film autobiographique « Me Too » et a reçu pour ce film le prix du « Meilleur acteur » à Cannes en 1996. Voici dix autres personnes diabétiques qui ont prouvé que les barrières n’existent pas.

Mais si vous ne voyez pas de tels enfants parmi nous, vous ne pensez pas que nous en avons moins, n’est-ce pas ? Saviez-vous qu’en moyenne un enfant sur 700 naît avec le diabète ? Savez-vous combien de ces personnes vous verriez lors d’un trajet régulier en métro ? C'est juste qu'ils sont soit envoyés dans un orphelinat (ce qui équivaut pratiquement à une peine), soit assis à la maison. Mais le niveau de développement d’une société est précisément déterminé par la manière dont elle traite les plus faibles – les personnes âgées, les handicapés, les personnes souffrant de divers types de handicaps.

Mon amie, la merveilleuse créatrice Sveta Nagaeva, a un fils, Timur, atteint du syndrome de Down. Le premier dépistage a montré que la probabilité d'avoir un enfant atteint de ce syndrome est de 1:150. Moins d'un pour cent. C'était effrayant. Mais elle et son mari ont décidé de ne pas faire de test spécialisé, car de toute façon ils n’auraient pas avorté. Ils ont ensuite commencé à rechercher sur Internet toutes les informations sur les enfants diabétiques. Et il est devenu évident que ce n’était pas une phrase. Que tu peux vivre avec lui et élever un enfant merveilleux. C'est dur. C'est comme conquérir le Mont Blanc. Au pied de la montagne on vous regarde avec sympathie. Vous suivez votre propre itinéraire, pour certains il est fluide, pour d'autres il est presque vertical. Mais à chaque fois, vous êtes à couper le souffle lorsque vous atteignez à nouveau le sommet local. Vous faites la passe, regardez autour de vous et réalisez que cela en valait la peine. Même si ça n’a pas toujours été facile pour toi sur la route, même si tu as maudit tout et tout le monde et toute cette montée.

Vous vous demanderez toujours comment votre vie aurait évolué si vous n'aviez pas commencé à grimper. Et plus vous montez, plus vous vous sentirez riche et rassasié. Vous apprendrez à vivre un jour et toute une vie. C'est si simple, il vous suffit de commencer.

Mais le pire, c’est que les gens ont peur des personnes trisomiques. Parce qu'ils ne savent rien d'eux. Parce qu’ils sont habitués à vivre avec des gens comme tout le monde. Et Sveta a décidé d'écrire un livre à ce sujet.

Un livre sur Chromosonya. Expliquez sur vos doigts comment apparaît le syndrome de Down. Et pourquoi les enfants avec lui sont-ils appelés enfants ensoleillés.

Et aussi sur l'expérience de la mère d'un enfant ensoleillé. Lire
Quand les gens s'aiment