„Szeretem a kutyákat”, „Szeretem a McDonald's-i munkámat”, „Szeretek moziba járni a barátommal, Kittyvel”, „Szurkolok a Chelsea-nek”, „Szeretem James Bondot”... hétköznapi emberek hétköznapi véleménye, nem sokban különbözik tőled és én – csak egy különbséggel: ezek az emberek, akiket R. Bailey fotós egy különleges fotóalbumban örökített meg, egy plusz kromoszómával születtek.

Az emberi sejtek magjai 46 kromoszómát tartalmaznak - 23 pár. Előfordul, hogy a meiózis folyamata során - egy speciális osztódás, amely a nemi sejtek kialakulásához vezet - az egyik pár nem válik el, az eredmény egy petesejt vagy spermium nem 23, hanem 24 kromoszómával, és amikor találkozik egy ellenkező nemű, az eredmény egy zigóta nem 46, hanem 47 kromoszómával. Miért történik ez? Még nincs válasz. De ez biztosan nem azért van, mert az emberek isznak, dohányoznak, drogoznak, vagy radioaktív szennyezettségű területen tartózkodnak – ilyen anomália körülbelül egy embrióban fordul elő 700-ból (azok a gyermekek, akiknek megszülethetnek valamivel kevesebben – 1000-ből egy). Az egyetlen megfigyelhető minta eddig az, hogy a 35 év feletti nőknél valamivel nagyobb a valószínűsége, de senki sem garantálja, hogy ez nem fog megtörténni egy fiatalabb anyával.

Egy extra kromoszóma számos változást okoz a szervezet felépítésében és működésében. Ezek egy része szabad szemmel is látható: lapos arc, lapos fej hátulja, ívelt szájpadlás és csökkent izomtónus, aminek következtében a száj enyhén nyitva lehet, megrövidült koponya, további bőrredő a tenyéren rövid orr. Az egyik legszembetűnőbb jel a szem belső sarkában lévő bőrredő, amely némileg a mongoloid faj képviselőinek szemformájára emlékeztet. E tünet miatt az angol orvos, J. L. Down, aki 1862-ben leírta ezt a szindrómát, „mongolizmusnak” nevezte. Ezt a kifejezést - valamint a "mongol idiotizmust" - egészen 1972-ig használták, amikor is sok évnyi küzdelem után végre felismerték, hogy a kórkép nem tehető egyenértékűvé a faji jellemzőkkel, és létrejött a modern név - Down-szindróma.

Ez a kromoszóma-rendellenesség nem korlátozódik a külső jelekre - szívhibák, strabismus, leukémia, hormonális zavarok gyakran együtt járnak vele, ezért az illetékes szakorvosok rendszeres orvosi vizsgálata kötelező. Az immunrendszer meglehetősen gyenge, ezért az ember gyakrabban és súlyosabban szenvedhet fertőző betegségektől. Réges-régen, ezen okok miatt, a Down-szindrómás emberek nem éltek sokáig – de a modern orvostudomány lehetővé teszi számukra, hogy legalább 50 évig éljenek. Magával a Down-szindrómával ellentétben mindez teljesen kezelhető. Néha a Down-szindrómát halláskárosodás kíséri - ebben az esetben audiológus segítségére van szükség.

Ami a szülőket leginkább megijeszti, az a fejlődési késés. Az ilyen gyerekek csak három hónapig kezdik tartani a fejüket, egy évvel leülnek, és legkorábban két éve járnak. Az ilyen emberek lemaradnak mind a mentális fejlődésben, mind a beszédben (ez utóbbit nemcsak a késleltetett mentális fejlődés magyarázza, hanem a szájüreg speciális szerkezete és a csökkent izomtónus is - ezért a logopédus órák kötelezőek).

Ami a Down-szindrómás emberek mentális retardációját illeti, az erősen eltúlzott. Súlyos foka csak keveseknél figyelhető meg, és a legtöbb esetben az intelligencia mérsékelt vagy enyhe fokú hanyatlásáról beszélünk. Természetesen ebben az esetben is „szervezhető” egy súlyos forma, amely teljesen képtelen az emberek közötti önálló élethez alkalmazkodni - ehhez el kell választani az újszülöttet szüleitől, és speciális zárt intézménybe kell helyezni. .. amit évek óta csinálnak, ezzel is alátámasztva a Down-szindrómás gyerekek abszolút taníthatatlanságának és társadalmi alkalmazkodási képtelenségének mítoszát.

Eközben, ha egy ilyen gyerek a szüleinél marad, ha speciális módszerekkel tanítják, akkor viszonylag sikeresen haladhat a fejlődése. Természetesen nem fogja elvégezni az egyetemet (bár ilyen példák ismertek), de lehet fejleszteni az önkiszolgálás és a társadalmi élet készségeit, ahogy az ilyen emberek is képesek bizonyos szakmák elsajátítására.

A Down-szindrómás embereket gyakran „napsütéses gyerekeknek” nevezik, ami a fokozott mosolygást és a jó hangulatú állandó jelenlétet tulajdonítja. Ez nem így van - természetesen a hangulatingadozások ugyanúgy benne vannak, mint minden emberben, de van néhány jellegzetes jellemvonásuk: engedelmesek, türelmesek. Ami abszolút nem jellemző rájuk, az az agresszivitás.

Mi az ilyen emberek helyzete a társadalomban?

A. Hitler a „mongolizmusban” szenvedő embereket bevonta T-4 eugenikai programjába, amelyet „Action – Death of Pity” néven is ismertek. Sok modern orvos teljes mértékben egyetért a Führerrel az emberi faj tisztaságáért folytatott harcában: amint egy terhes nő vizsgálata felfedi Down-szindrómát, vagy ilyen diagnózist adnak egy már megszületett gyermeknél, hatalmas pszichológiai támadás éri a szülőket. azonnal kezdődik - „Végezzen abortuszt / írjon elutasító nyilatkozatot, még fiatal , szüljön még egy gyereket - egészséges, miért van szüksége fogyatékosra” stb. Sokszor „jó” rokonok, barátok kapcsolódnak be a „feldolgozásba” (a nőt az is megfélemlítheti, hogy a férje biztosan elhagyja egy ilyen gyerekkel). Még nem javasolják a már megszületett gyermekek megölését - de már vannak „haladók”, akik az ún. „szülés utáni abortusz”... Nem minden szülő képes ellenállni az ilyen pszichológiai nyomásnak – sokan abortuszra mennek, vagy elhagyják gyermeküket. Emiatt a gyerekek olyan árvaházakba kerülnek, ahol nem részesülnek megfelelő fejlesztésben, ezzel is alátámasztva a Down-szindrómás emberek teljes taníthatatlanságáról és szociális alkalmazkodhatatlanságáról szóló mítoszt, ami megrémíti az újdonsült szülőket... egy ördögi kör!

Azok, akik jártak nyugati országokban, észreveszik, hogy ott Down-szindrómás gyerekeket és felnőtteket egyaránt lehet találni a boltokban, az utcákon és bárhol, nálunk viszont úgy tűnik, nem – nem azért, mert Nyugaton gyakrabban születnek ilyen emberek. , hanem azért, mert ott nincsenek elszigetelve a társadalomtól. Nem minden nyugati tapasztalat méltó utánzásra, de pontosan ezt lehet és kell átvenni. Sőt, az enyhe mentális retardációjú, megfelelő fejlettségű gyermekek képesek tömeges óvodákba járni és normál iskolákban tanulni.

Bevezethető-e ma Oroszországban a Down-szindrómás gyermekek befogadó oktatása? Talán nem – és itt nem csak az a lényeg, hogy nem minden tanár tudja, hogyan kell velük dolgozni. Vigyél be egy ilyen gyereket egy rendes óvodába - nemcsak a társai kezdik terrorizálni, hanem a szülei is túlterhelik az igazgatót, és sok lesz a dühös felhívás: „Miért EZ tanul a gyerekeinkkel!” Ez azonban nem az egyetlen megnyilvánulása a fogyatékkal élőkkel és különösen a Down-szindrómásokkal szembeni nem megfelelő hozzáállásnak. Hogy kínozza az ilyen gyerekek szüleit az az egészségtelen érdeklődés, amit szinte minden ismerős (még az alkalmi is) tanúsít – valamiért mindenkit rendkívül érdekli, hogy „mitől van ez”, „meggyógyítható-e”, „van” már születése előtt tudott erről”, és ami a legfontosabb – „valószínűleg nehéz volt ezt megtudnia?” Egyesek részvétüket is kezdik kifejezni... valóban, a fogyatékkal való találkozás – legyen az Down-szindróma vagy valami más – a tapintat, az udvariasság és egyszerűen az emberség csodálatos „próbája”.

A pápai audiencián egy Down-szindrómás lány felállt a helyéről, és Ferenc felé sétált. Az őrök vissza akarták küldeni az anyjához, de apa meghívta, hogy üljön mellé. A lány kezét fogva fejezte be a hallgatóságot.

Elgondolkozott már azon, hogy Európában miért látnak sokkal gyakrabban Down-szindrómás embereket, mint Oroszországban? Ott dolgoznak pénztárosként, és segítenek az üzletekben, benzinkutakban. Spanyolországban van egy csodálatos ember, Pablo Pineda. DS-vel született, tanári diplomát, bachelor of arts diplomát és oktatáspszichológusi oklevelet kapott. Ő lett az első cukorbeteg Európában, aki egyetemi végzettséget kapott. Szerepelt az „Én is” című önéletrajzi filmben, és 1996-ban Cannes-ban megkapta a „Legjobb színész” díjat. Íme további tíz cukorbeteg, akik bebizonyították, hogy nem léteznek akadályok.

De ha nem látunk ilyen gyerekeket köztünk, akkor nem gondoljuk, hogy kevesebben születnek belőlük, igaz? Tudta, hogy átlagosan 700 gyermekből egy cukorbetegséggel születik? Tudja, hány ilyen embert látna egy rendszeres metróút során? Csak arról van szó, hogy vagy árvaházba küldik (ami gyakorlatilag egy mondat), vagy otthon ülnek. De egy társadalom fejlettségi szintjét pontosan az határozza meg, hogy hogyan bánik a leggyengébbekkel - az idősekkel, a fogyatékkal élőkkel, a különféle fogyatékossággal élőkkel.

Barátomnak, a csodálatos tervezőnek, Sveta Nagajevának van egy fia, Timur, aki Down-szindrómás. Az első szűrés azt mutatta, hogy ennek a szindrómának a valószínűsége 1:150. Kevesebb, mint egy százalék. Ijesztő volt. De férjével úgy döntöttek, hogy nem végeznek speciális vizsgálatot, mivel semmi esetre sem vetették volna el őket. Aztán elkezdtek keresni az interneten a cukorbeteg gyerekekkel kapcsolatos összes információ után. És világossá vált, hogy ez nem egy mondat. Hogy vele élhetsz és csodálatos gyereket nevelhetsz. Nehéz. Olyan ez, mint a Mont Blanc meghódítása. A hegy lábánál részvéttel néznek rád. Az ember a saját útvonalát követi, van, aki sima, van, aki szinte függőleges. De minden alkalommal eláll a lélegzete, amikor ismét eléri a helyi csúcsot. Belépsz, körülnézel, és rájössz, hogy megérte. Még akkor is, ha nem volt mindig könnyű az úton, akkor is, ha átkoztál mindent és mindenkit, és ezt az egész mászást.

Mindig megkérdezed magadtól, hogyan alakult volna az életed, ha nem kezdtél volna el mászni. És minél magasabbra mész, annál gazdagabbnak és teljesebbnek fogod érezni magad. Megtanulsz élni egy napot és egy egész életet. Nagyon egyszerű, csak el kell kezdeni.

De a legrosszabb az, hogy az emberek félnek a Down-szindrómás emberektől. Mert nem tudnak róluk semmit. Mert hozzászoktak az emberekhez, mint mindenki máshoz. És Sveta úgy döntött, hogy könyvet ír erről.

Egy könyv a Chromosonyáról. Magyarázza el az ujjaival, hogyan jelenik meg a Down-szindróma. És miért hívják a vele élő gyerekeket napos gyerekeknek.

És a napfényes gyermek édesanyjának élményéről is. Olvas
Amikor az emberek szeretik egymást

Amikor végre megtörténik a kívánt terhesség, az igazi ünnep. Miután két sort vártak a teszten, a leendő szülők ihletettnek és boldognak érzik magukat, de idővel bizonyos félelmeket is éreznek. Közülük az egyik az érzések

Sok jövőbeli szülő gyakran felteszi a kérdést, hogy miért születhetnek Down-szindrómás gyerekek? És vannak módszerek ennek a patológiának a megelőzésére?

Találjuk ki, kik ezek a „napos” gyerekek.

Veleszületett szindróma

Először is meg kell érteni, hogy minden veleszületett szindróma, beleértve a Down-szindrómát is, nem betegség, ezért kezelése lehetetlen. A szindróma alatt számos olyan tünet együttes számát értjük, amelyeket a szervezetben végbemenő különféle kóros elváltozások okoznak. A veleszületett szindrómák nagy része örökletes, de a Down-szindróma kiemelkedik ebből a listából, mivel kivétel. Nevét annak az orvosnak köszönheti, aki 1866-ban először leírta (John Langdon Down). Hány kromoszómája van a Down-nak? Erről bővebben alább.

Mi okozta?

Ezt a szindrómát a huszonegyedik kromoszóma megháromszorozása okozza. Egy személy általában huszonhárom kromoszómapárt tartalmaz, de bizonyos esetekben meghibásodás lép fel, és a huszonegyedik pár helyett három kromoszóma jelenik meg. Ez ugyanaz, vagyis a negyvenhetedik az oka ennek a patológiának. Ezt a tényt csak 1959-ben állapította meg Jerome Lejeune tudós.

A Down-szindrómás embereket „napgyermekeknek” nevezik. Sok embert érdekel, hogy kik ők. Az extra kromoszóma genetikai rendellenessége megkülönbözteti őket másoktól. Nem ok nélkül rendelik a „napos” kifejezést az ilyen gyerekekhez, mivel különleges vidámság jellemzi őket, nagyon ragaszkodóak és ugyanakkor engedelmesek. Ugyanakkor bizonyos mértékig szellemi és fizikai fejlődési késéseket tapasztalnak. IQ-szintjük húsz és hetvennégy pont között mozog, míg a legtöbb egészséges felnőttnél kilencven és száztíz pont között van. Miért születnek egészséges szülők?

Down-szindrómás gyermekek születésének okai

A világon minden hétszáz-nyolcszáz gyerekre jut egy Down-szindrómás gyermek. Az ilyen diagnózisú csecsemőket gyakran elhagyják a szülészeti kórházban, az ilyen „megtagadók” száma nyolcvanöt százalék. Érdemes megjegyezni, hogy egyes országokban nem szokás elhagyni a szellemi fogyatékos gyermekeket, beleértve a Down-szindrómás gyermekeket is. Így Skandináviában elvileg nincs ilyen statisztika, Európában és az USA-ban pedig csak öt százalékot utasítanak el. Érdekes, hogy ezekben az országokban általában létezik „napos” gyermekek örökbefogadása. Amerikában például kétszázötven család vár sorban, hogy Down-szindrómás babákat fogadhasson.

Azt már megállapítottuk, hogy a „napos” gyerekeknek (elmagyaráztuk, kik ők) van egy extra kromoszómája. Azonban mikor jön létre? Ez az anomália főleg a tojásban jelenik meg, amikor az a petefészekben található. Egyes tényezők miatt kromoszómái nem térnek el egymástól, és amikor ez a petesejt később egyesül egy spermával, akkor „helytelen” zigóta keletkezik, majd ebből embrió és magzat fejlődik.

Ez genetikai okokból is megtörténhet, ha minden petesejt/sperma vagy ezek egy része születéstől fogva tartalmaz plusz kromoszómát.

Ha egészséges emberekről beszélünk, akkor például az Egyesült Királyságban a genetikai hibát befolyásoló egyik tényezőnek a pete öregedését tartják, ami a nő életkorával együtt jelentkezik. Éppen ezért speciális módszereket fejlesztenek ki a petefiatalítás elősegítésére.

A „napos” gyerekek jellemzői

A Down-szindrómás gyermekek megjelenése a következő jellemzőkkel rendelkezik:

• ferde szemek;
• széles és lapos nyelv;
• széles ajkak;
• lekerekített fejforma;
• keskeny homlok;
• fülcimpa összeolvadt;
• kissé lerövidített kisujj;
• szélesebb és rövidebb lábak és kezek a hétköznapi gyerekekhez képest.

Hány évig élnek a Down-szindrómás emberek? A várható élettartam közvetlenül függ a szindróma súlyosságától és a szociális körülményektől. Ha valakinek nincs szívbetegsége, súlyos gyomor-bélrendszeri betegsége vagy immunrendszeri zavara, akkor akár 65 évig is élhet.

Csodálatos karakter

A "sunny" gyerekeknek csodálatos és egyedi karakterük van. Már egészen kicsi koruktól kezdve megkülönböztetik őket az aktivitás, a nyugtalanság, a huncutság és a rendkívüli szeretetszeretet. Mindig nagyon vidámak, nehéz konkrét dolgokra összpontosítani a figyelmüket. Alvásukra vagy étvágyukra azonban nincs panasz. A szülők másra is panaszkodhatnak: elég nehéz megbirkózni egy ilyen gyerekkel a bulin vagy az utcán az aktivitása és az állandó odafigyelés miatt; nagyon zajos és nyugtalan. Nehéz bármit is elmagyarázni egy 21-es triszómiás babának. A megszokott nevelési módszerek nem hatékonyak az ilyen gyerekeknél, mert az ellenkező reakció következik: vagy visszahúzódnak magukba, vagy még rosszabb lesz a viselkedésük.

Kibírja

Azonban bármilyen helyzettel megbirkózhatsz. Egy ilyen gyereknél az a legfontosabb, hogy meg tudjunk közelíteni hozzá. Az ellenállhatatlan energiát és huncutságot a megfelelő módon kell elkölteni és felhasználni. Ehhez minél többet kell játszani a szabadban, gyakrabban kell kint lenni, hogy a gyerek többet tudjon rohangálni. Nem kell őt túlságosan irányítani, sok mindent tiltani, vagy apróságokban hibát keresni. Egy napon a kisgyerek energiája kissé lecsökken, jobban hallgat a szüleire, és oktató, nyugodt játékokat kezd játszani.

Ha megteszik a szükséges erőfeszítéseket, akkor a „napos” gyerekek akár egyszerű óvodába és iskolába is járhatnak, előzetesen felkészülve erre egy speciálisan kialakított javítóintézetben. Néhányan még szakképzést is kapnak. Talán az a legfontosabb, hogy gyermekkorban megfelelő mennyiségű melegséget, szeretetet, ragaszkodást és törődést adjunk nekik. Nagyon szeretőek és erősen kötődnek szüleikhez. E nélkül nem lesznek képesek életben maradni a szó szó szoros értelmében. Fentebb leírtuk, hogy hány kromoszómája van a Down-nak.

Kinek lehetnek „napos” gyerekei?

A tudósok még mindig nem találják azokat az okokat, amelyek a genetikai kudarcot provokálják és a Down-szindróma kialakulását okozzák. Úgy gondolják, hogy ez az abszolút véletlenszerűség miatt következik be. Egy ilyen szindrómában szenvedő gyermek születhet, függetlenül attól, hogy szülei milyen életmódot folytatnak, bár sokan gyakran meg vannak győződve arról, hogy egy ilyen patológia az anya terhesség alatti elfogadhatatlan viselkedésének eredménye. A valóságban minden más.

A Down-szindrómás gyermek születésének valószínűsége még abban a családban sem csökken, amelynek tagjai betartják a kizárólag egészséges életmód elveit. Éppen ezért az egyetlen válasz arra a kérdésre, hogy miért születnek ilyen gyerekek normális szülőktől, ez: véletlen genetikai hiba történt. Sem az anya, sem az apa nem okolható ennek a patológiának a megjelenéséért. Most már tudjuk, hogy a Down-szindrómás gyermekeket miért hívják naposnak.

Valószínűség

Érdemes megjegyezni, hogy a Down-szindrómás gyermekek még mindig ritkán születnek egészséges szülőktől. Vannak azonban olyan embercsoportok, akik nagyobb kockázatnak vannak kitéve, mint mások.

Egy „napos” gyermek valószínűleg megjelenik:

• azok a szülők, akiknek életkora apja esetében meghaladja a negyvenöt évet, anyja esetében pedig harmincöt évet;
• ha Down-szindrómás gyermekek egyik szülője van;
• közeli rokonok közötti házasság. A Down-szindróma terhesség alatti diagnosztizálását folyamatosan végzik.

A legnagyobb érdekesség az, hogy egy egészséges házasságban a teljesen egészséges szülők életkoruk hatására „napos” gyermeket vállalhatnak. Ez mihez kapcsolódik? A helyzet az, hogy egy nő huszonöt éves kora előtt 1:1400 valószínűséggel szülhet gyermeket ezzel az eltéréssel. Harminc éves kor előtt ez ezer nőből egynél előfordulhat. Harmincöt évesen ez a kockázat meredeken 1:350-re, negyvenkét év után 1:60-ra, végül negyvenkilenc év után 1:12-re nő.

A statisztikák alapján az ilyen patológiában szenvedő gyermekek nyolcvan százaléka olyan anyáktól születik, akik még nem érték el a harminc éves határt. Ez azonban azzal magyarázható, hogy több nő szül harminc előtt, mint utána.

A vajúdó nők életkorának növekedése

Jelenleg tendencia van a vajúdó nők életkorának emelkedésére. De emlékeznünk kell arra, hogy még ha egy nő remekül néz ki harmincöt évesen, és aktívan részt vesz a saját karrierjében, biológiai kora akkor is ellene fog hatni. Ma már ritka, hogy valaki korának nézzen ki, hiszen a lakosság női fele megtanult nagyon vigyázni magára. Egyértelmű, hogy ez az időszak a legalkalmasabb izgalmas, aktív, eseménydús életvitelre, utazásra, karrierépítésre, kapcsolatteremtésre, szerelemre. Azonban a genetikai anyag, valamint a női reproduktív sejtek folyamatosan öregszenek, miután egy nő eléri a huszonöt éves kort. Ezenkívül a természet gondoskodik arról, hogy idővel a nő fogantatási és szülési képessége csökken.

Érdemes megjegyezni, hogy a fogyatékos gyermek születésének kockázata nem csak az anyák ezen kategóriájában magas, hanem a nagyon fiatal anyáknál is, akik még nem töltötték be a tizenhatodik életévüket.

A Down-szindróma kialakulását nem befolyásolja a gyermek neme, és ez a patológia egyenlő valószínűséggel jelentkezik lányoknál és fiúknál egyaránt. A modern tudomány azonban meg tudja jósolni egy ilyen szindrómás gyermek születését az anyaméhben, amikor van választási lehetőség: elhagyják, vagy megszabadulnak a terhességtől, és a szülők maguk dönthetnek.

Kitaláltuk, kik ezek a „napos” gyerekek.

Hírességek

Van egy vélemény, hogy a Down-szindrómás emberek nem tanulhatnak, nem dolgozhatnak vagy nem érhetnek el sikereket az életben. De ez a vélemény téves. A „nap gyermekei” között sok tehetséges színész, művész, sportoló és tanár van. Az alábbiakban bemutatunk néhány Down-szindrómás hírességet.

Világhírű spanyol színész és tanár. Pascal Duquenne színházi és filmszínész. A Down-szindrómás amerikai művész, Raymond Hu festményei elragadtatják az ínyenceket. Masha Langovaya orosz sportoló, aki világbajnok lett az úszásban.

Egy különleges gyermek születése mindig igazi próbatétel lesz a szülők számára, és ez teljesen természetes. Minden anya szeretne egészséges babát, de nem mindig tudjuk befolyásolni az életünket. A Down-szindrómás, valamint más betegségben szenvedő gyermekek szülei mindig felteszik a kérdést: „Miért van szükségünk erre?” Erre a kérdésre soha nem kapunk választ, mert elvileg nem létezhet. Nem ismert, hogy a baba miért fejleszt extra kromoszómát. Megtörtént, és senki sem hibáztatható érte. De valójában a szülők próbája nem maga a napfényes gyermek születése, hanem a társadalom hozzáállása a különleges gyerekekhez. Egyébként tudod, hogy a Downyatokat miért hívják napelemes gyerekeknek? Mert nyitottak az emberek felé és mindig mosolyognak. Miután az ilyen babáknak extra kromoszómát adott, a természet szeretetre teremtett szívet is adott nekik. Talán azért, hogy másokat is szeretetre tanítsunk...

Down-szindrómás gyermek születése

Minden Down-szindrómás gyermek szülője tapasztalja...

0 0

Napos gyermek

Negyvenhat évesen találkoztam vele, egy nővel, aki lenyűgözött. Másfél hónappal később a feleségem lett.

Valószínűleg az életben mindenért fizetni kell, jóért és rosszért egyaránt... Aztán olyan események történtek, amelyek mindketten nagy örömet és hihetetlen megpróbáltatásokat hoztak...
Közös életünk első évében inkább megismertük egymást. Nem mondhatom, hogy könnyű volt a családi élet. De minden nehézséget elfedett a házastársi szeretet érzésének újszerűsége, a felelősség és... a nemzés elvárása. Nagyon szerettünk volna gyereket.

Kicsit több mint egy év telt el házas férfiként, amikor megszólalt az irodámban egy hívás, amely gyökeresen megváltoztatta életünket, és ehhez az élethez való hozzáállásunkat. A feleségem könnyek között mesélte a nőgyógyász ítéletét:
„Azt mondta... hogy elhalt magzatom van... egy „tisztítást” kell végeznem.
Nem éreztem fájdalmat, inkább reménytelenséget és unalmasságot. De valamit tenni kellett. Úgy döntöttünk, hogy elmegyünk...

0 0

Gondolkozott már azon, hogy a Down-szindrómás gyerekeket miért nevezik „napos gyerekeknek”?
Mert ezek nagyon kedves, szelíd gyerekek, akik állandóan mosolyognak és huncutkodnak a mosolyukkal. Még egy ilyen súlyos betegség mellett is ragyognak, mint a nap, mert nem sokat értenek. Saját világuk van. Belső világ. De sajnos a külvilágunk teljesen alkalmatlan az ilyen gyerekek életére. És még Magyarországon is, ahol Valentina napfényes fiával és családjával él, semmi sem alkalmas. Ugyanazok a kérdések: „Vagy talán feladja a gyereket a szülészeten”, ugyanazok az együttérző pillantások és szavak azoktól, akiket mélyen nem érdekel, ugyanazok a problémák. Valentina gyermeke életéért küzdött, örült minden mozdulatának, minden mosolyának, minden lépésének és új képességeinek. Igen, kétségtelenül a fentiek mindegyike boldogságot jelent minden anyának, de egy fogyatékos gyermek édesanyjának ez az öröm talán megháromszorozódik. Kétségtelen, hogy a szindrómás gyerekek...

0 0

„Szeretem a kutyákat”, „Szeretem a McDonald's-i munkámat”, „Szeretek moziba járni a barátommal, Kittyvel”, „Szurkolok a Chelsea-nek”, „Szeretem James Bondot”... hétköznapi emberek hétköznapi véleménye, nem sokban különbözik tőled és én – csak egy különbséggel: ezek az emberek, akiket R. Bailey fotós egy különleges fotóalbumban örökített meg, egy plusz kromoszómával születtek.

Az emberi sejtek magjai 46 kromoszómát tartalmaznak - 23 pár. Előfordul, hogy a meiózis folyamata során - egy speciális osztódás, amely a nemi sejtek kialakulásához vezet - az egyik pár nem válik el, az eredmény egy petesejt vagy spermium nem 23, hanem 24 kromoszómával, és amikor találkozik egy ellenkező nemű, az eredmény egy zigóta nem 46, hanem 47 kromoszómával. Miért történik ez? Még nincs válasz. De ez biztosan nem azért van, mert az emberek isznak, dohányoznak, drogoznak, vagy radioaktív szennyezettségű területen tartózkodnak - ilyen anomália 700 embrióból körülbelül egynél fordul elő (azok a gyerekek, akiknek megszülethetnek, valamivel kevesebb - egy...

0 0

Napfényes mosoly, meglepett tekintet a ferde szemekből, gombos orr és ügyetlen ujjak... A Down-szindrómás gyerekek finoman hasonlítanak egymásra. A társadalomban a legjobb esetben is óvatosan bánnak velük, és néha oldalirányú pillantásokat vetnek szüleikre, gyanakodva rájuk a terhesség alatti „illetéktelen” viselkedésre. Ez azonban egyáltalán nem igaz.

Miért születik Down-szindrómás gyermek? Mindenért az extra 21. kromoszóma (bizonyos esetekben a kiegészítő szakasza) okolható. De ez egyáltalán nem a szülők hibája. A körülmények egyszerűen megtörténtek, és a babának 47 kromoszómája volt 46 helyett. Ezért Down-szindrómás gyermek bármely családba születhet - mind a marginális, mind a leghelyesebb családba. A környezeti tényezők szintén nem befolyásolják a szindróma előfordulásának valószínűségét. Az orvosok csak arra figyelmeztetnek, hogy az anya életkorának növekedésével nő a napfényes baba születésének valószínűsége. Egyes hírek szerint apa életkora is...

0 0

Miért én? Miért történik ez velem? Másával nem, aki egész terhességét klubokban lógott, dohányzott és ivott. És velem.

Aki gondosan megtervezett, felkészült a gyermek születésére. Mind a kilenc hónapon keresztül követtem az orvos utasításait. Diétáztam. Sikeres vizsgák. Senki nem mondott semmit. nem láttam. Nem figyelmeztetett. A szülés után kiderült az igazság.

- Neked, anya, beteg gyermeked van. Down-szindrómával. Mit fogsz csinálni?

A neonatológus kérdése sokáig csengett a fülemben. Nem találtam a választ. Csak keservesen zokogtam.

Dilemma

Több ezer hasonló történetet írtak már különleges gyermeket nevelő anyák. Olvassz és sírsz velük. Főleg, ha babát hordasz a szíved alatt.

Amikor rájössz, hogy minden nő nehéz döntés elé néz. Szüljön vagy abortuszon, Down-szindrómás gyermeket tartson, vagy árvaházban hagyja, családban vagy értelmi fogyatékos gyermekek számára fenntartott speciális intézetben nevelje fel?

Vagy talán csak...

0 0

"A lényeg, hogy ne érezz szomorúságot,
de hálás elviselni.”
Tiszteletreméltó Optinai Macarius

Napos gyerekek - ez a név már régóta szorosan kötődik azokhoz a gyerekekhez, akik nem sokban különböznek a bolygó összes többi gyermekétől.

Csak gyakrabban mosolyognak, kedvesek és kedvesek, csak a körülöttük lévők nagyon melegen beszélnek róluk, csak Down-szindrómás.

Március 21-én volt a Down-szindrómás emberek negyedik nemzetközi napja. Miért? Nem csak azért, hogy segítsünk ezeknek az embereknek. Nagyon gyakran kiválóan vigyáznak magukra.

Inkább, hogy segítsünk a társadalomnak kedvesebbé válni, megtanulni megértést és empátiát. Annak érdekében, hogy az ilyen gyerekekkel kapcsolatos félelmek és kétségek, amelyeket sajnos az elemi tudatlanság és néha közöny okoz, elmúljanak.

Fájdalom a szomszéd miatt

Elder Paisiy Svyatogorets úgy vélte, hogy a különleges gyermekekről való gondoskodás, néhány öröm feladása ezért és...

0 0

A Down-szindróma okai

Az emberek sokáig nem értették, miért születnek patológiás gyermekek egészséges szülőktől. Először John Langdon Down kutató kezdett érdeklődni e jelenség iránt, akiről a szindrómát elnevezték. Aztán a francia tudós, Jerome Lejeune elkezdte tanulmányozni az eltérést, elmagyarázva, hogy az anomália a fogantatás során bekövetkezett véletlen genetikai hiba miatt alakul ki. Ennek eredményeként az embrió egy extra 47. kromoszómát fejleszt (a normál 46 helyett). Jelenléte negatívan befolyásolja a magzat fejlődését.

Még mindig nem világos, hogy pontosan mi okozza ezt a jogsértést. Az orvosok szerint a fő kockázati tényező a pár életkora. Ha egy nő úgy dönt, hogy 35 év után anya lesz, vagy egy férfi 45 évesen úgy dönt, hogy apa lesz, akkor az embrióban előforduló patológia esélye 1 a 100-hoz. Minél idősebbek a szülők, annál nagyobb a valószínűsége a gyermek fogantatásának. anomáliával.

Ezenkívül az orvosok hozzáadják az okok listáját:

Öröklődés (hasonló...

0 0

10

A világ minden évben március 21-én ünnepli a Down-szindróma világnapját. Először 2006-ban rendezték meg.

A Podrobnosti.ua összegyűjtött 10 tényt a „napos emberekről”, ahogyan barátságosságuk, nyitottságuk és naivságuk miatt is szokták emlegetni őket.

1. A Down-szindróma nem betegség, hanem genetikai rendellenesség, amelyet az emberi sejtekben egy további, harmadik kromoszóma jelenléte okoz a 21-es párban (21/3). Mit határoz meg még a genetikai felépítése? A szemed színe, a hajad színe vagy milyen magas vagy.

2. Az ilyen szindrómában szenvedő gyermek születése nem függ a szülők életmódjától, egészségi állapotától, rossz szokásaitól, táplálkozásától, vagyoni helyzetétől, iskolázottságától, vallási meggyőződésétől vagy nemzetiségétől. E gyermekek 80%-a fiatal (35 év alatti) szülőktől születik.

3. A világon körülbelül minden 700. baba Down-szindrómás. Évente körülbelül 450 ilyen gyermek születik Ukrajnában.

4. „Napos gyerekek” – így hívják a Down-szindrómás embereket barátságosságuk, nyitottságuk miatt...

0 0

Lányomnak, Polinának SZÍVÜL - hálával, amiért engem választott.
Azt, hogy nem ölt meg minket, akkor is bánni fogja, hogy nem tette meg, amikor volt rá lehetőség :)

Előszó

A Down-szindrómás baba születése mindig sok olyan kérdéssel jár együtt, amelyek a szüleiben merülnek fel, és amelyekre ők, a szülők igyekeznek választ kapni abban a reményben, hogy elképzelhetik annak a családnak a jövőjét, ahol egy különleges gyermek nevelkedik, és magának a gyermeknek a jövője.
Jó, ha vannak olyanok, akik szakmailag részt vesznek a különleges gyermekek fejlesztésében, és tudnak segíteni ebben a nehéz helyzetben: megbeszélik a szülőket foglalkoztató kérdéseket, segítik a gyermek fejlődési környezetének megszervezését, megmutatják és elmondják, mit és hogyan lehet hozzájárulni ehhez. a gyermek sikeres előmeneteléhez. A korai és óvodás korú Down-szindrómás gyermeket nevelő családokkal több mint tíz éve foglalkozó Downside Up Early Help Center tapasztalatai azonban azt mutatják,...

0 0

12

A nevem Artem!

Ismerkedjen)))

A nevem Artem!!! 4 éves vagyok. Van egy apám és egy anyám. Három nővérem és egy bátyám is van. Van egy négylábú barátom, Dana labrador retriever. Nekem is van egy extra kromoszómám. Még nem tudom, hogy ez mit jelent, de mindenki szeret, és én vagyok a legboldogabb fiú a világon)))

Dobj el minden előítéletet, és tekints új pillantást a Down-szindrómás emberekre. Talán ezek a Lena Shunko által összegyűjtött és mi, napos gyermekek szülei által megerősített tények segítenek megérteni és elfogadni ezeket a csodálatos és egyedi embereket)

A Down-szindróma nem betegség (nem kaphatja meg), hanem genetikai rendellenesség, amelyet az emberi sejtekben egy további, harmadik kromoszóma jelenléte okoz a 21-es párban (21/3). Mit határoz meg még a genetikai felépítése? A szemed színe, a hajad színe vagy milyen magas vagy. Egy ilyen szindrómás gyermek születése nem függ a szülők életmódjától, egészségi állapotától, rossz szokásaitól, táplálkozásától,...

0 0

Vannak gyerekek, akik nem olyanok, mint mások – különlegesnek születtek: extra kromoszómával vagy a megszokottól teljesen eltérő világnézettel. Az ilyen gyerekek semmilyen módon nem jelentenek bánatot, halálos ítéletet vagy büntetést szüleik számára. Világosnak vagy naposnak nevezik őket, mert gyakrabban mosolyognak, mint mások. Képesek teljes mértékben szeretni és élni az életet, bár teljesen alkalmatlannak születtek erre a világra. A különleges gyermekek szüleinek különleges megközelítést kell találniuk, és akkor más, különleges utat járnak be az életükben.

A statisztikák kérlelhetetlenek – Down-szindróma a világon minden 700. gyermeknél, az autizmus pedig 88 gyermekből egynél fordul elő.

Az anya, aki rájön, hogy gyermeke nem olyan, mint mások, nehezen tudja eldönteni, mit tegyen ezután. Sokan úgy gondolják, hogy fel kell adniuk az életüket, ha a baba genetikai patológiával születik. Ám a sztárszülők, akiknek lehetőségük van nyilvánosan bevallani helyzetüket, mindent megtesznek annak bizonyítására, hogy egy különleges gyermek a társadalom teljes jogú tagja, és megérdemli a szeretetet.

„Másfajta” anyaságáról a leghangosabban Evelina Bledans színésznő és énekesnő nyilatkozott, aki 2012-ben adott életet második fiának, Szemjonnak. Még méhen belül a fiúnál Down-szindrómát diagnosztizáltak, és a bal lábán összeforrt lábujjak, de anya és apa mindenképpen szerette volna, ha megszületik.

„Az embereket megfélemlítik az előítéletek, ezért a szülők 85%-a tart attól, hogy további nehézségekbe ütközik egy olyan gyermek nevelése, aki nem olyan, mint mindenki más” – mondja Evelina.

Úgy döntött, hogy lerombolja azt a meglévő sztereotípiát, hogy a genetikai rendellenességekkel küzdő gyerekeket el kell hallgatni, és minden nap bebizonyítja minden szülőnek, hogy egy baba, bármi legyen is az, nagy boldogság.

„Ezt az oldalt azoknak a szülőknek hoztuk létre, akik hamarosan születnek vagy már szültek ilyen gyermeket. Azzal a céllal kezdtem, hogy szocializáljam a Down-szindrómás embereket. El akartam magyarázni, hogy nem kell félni ettől a diagnózistól – az ilyen emberekkel lojalitásban kell bánni.”

Evelina rendszeresen ír fiáról, Szemjonról, annak fejlődéséről, mindenféle ajánlást ad, visszaadja a szülők önmagukban való hitét és pozitív hozzáállást ad nekik.

A hírességek közül nem Evelina az egyetlen, aki különleges gyereket nevel. Lolitának Miljavszkájának is van egy napfényes lánya – születésekor Evánál Down-szindrómát diagnosztizáltak, de később autizmussá változtatták – ez egy veleszületett pszichológiai elszigeteltség. Lolita nem titkolja, hogy gyermeke 4 éves koráig egyáltalán nem beszélt, rosszul látott és sok egészségügyi problémája volt. Az énekes azonban mindig dicsérte lányát, és az anyai szeretet csodát tett - most Éva 16 éves, és iskolába jár, ahol gyakorlatilag nem különbözik viselkedésében és fejlettségi szintjében társaitól.

A híres rendező, Fjodor Bondarcsuk lánya, Varvara szintén Down-szindrómával született. A szülők nem tartják betegnek a lányt, hanem különlegesnek nevezik. Azt mondják, a diagnózis csak megerősítette a családjukat.

Konstantin Meladze zeneszerzőnek három gyermeke van első házasságából. A legfiatalabb közülük, Valerij az autizmus egy ritka formájától szenved. A fiú a saját különleges világában él, és gyakorlatilag nem kommunikál az emberekkel. Yana, Valerij édesanyja és a zenész volt felesége először beszélt fia betegségéről Konstantintól való válása után.

„Az orvosok Valeránál autizmust diagnosztizáltak. Ennek a betegségnek a kezelése a világ minden országában nagyon drága, beleértve Ukrajnát is. Nem, ez nem ítélet, ez egy kivégzés, ami után élni hagytak. Ez egy súlyos betegség, amely még nem gyógyítható, de javítható. Súlyos autizmusról beszélek. Az ilyen gyerekeket meg lehet tanítani. Azt gondolom, hogy a hasonló problémával szembesülő szülők számára ismerős a félelem, a gyászsal szembeni tehetetlenség és a szégyen érzése. Társadalmunk nem fogad el és nem ismer el „másokat”. De amikor a gyermek eléri első sikereit, felébred a remény és a hit – és ekkor új kiindulópont kezdődik a valódi győzelmekhez és a gyermeke iránti fényes büszkeséghez. A szülőknek nem kell szégyellniük vagy hibáztatniuk magukat. Ne gondold, hogy valamit rosszul csináltál. Ha megérted, milyen felelősségteljes küldetést töltesz be gyermeked életében, akkor ráébredsz szereped értékére vagy akár felbecsülhetetlen értékűre."

Sylvester Stallone fiánál hároméves korában autizmust diagnosztizáltak. A kis Sergio nehezen tudott alkalmazkodni az őt körülvevő világhoz: még szeretteivel sem tudott kapcsolatot létesíteni, a többi körülötte lévőről nem is beszélve. Sergio édesanyja aktívan foglalkozott a gyermekkel, és még egy kutatóközpontot is sikerült nyitnia autista gyerekek számára.

Most Sergio 35 éves, soha nem hagyta el a világát - csendesen és egyedül él. Apja meglátogatja, gyógyszert hoz neki, és még mindig felháborodik: "Van elég pénzem és lehetőségem, de nem tudok segíteni rajta."

Toni Braxton amerikai énekesnő is szembesült gyermeke autizmusának problémájával. Érezte, hogy valami nincs rendben a gyermekével, amikor még nem volt egy éves. Az énekes sok erőfeszítést tett a fiú fejlődésére, és nem volt hiábavaló - rendes gyerekekkel járhatott iskolába.

Sok hírességet nem került el hasonló sors, és mindannyian azt mondják, hogy a genetikai rendellenességek nem halálos ítélet. Megerősítésképpen itt van a 10 leghíresebb Down-szindrómás és autista ember, akik sikereket tudtak elérni abban, amit szerettek.

Ezek az emberek bebizonyítják, hogy mindenkinek van esélye a fényes jövőre, csak látni kell. És soha ne add fel, nem számít, hány kromoszómád van. A különleges, „napos” gyerekek iránti szeretet csodákra képes. És hinni akarom, hogy a közeljövőben „különleges” emberek jelennek meg hazánkban, akik óriási sikereket értek el.

A megjegyzéseket a HyperComments működteti

badmama.com.ua

Napos gyerekek. Igazság és mítoszok

A Down-szindrómás csecsemőket „napos” gyermekeknek nevezik. Ők azok, akik növelik a kedvesség százalékos arányát világunkban. És az ilyen gyerekeket a nyolcadik nap gyermekeinek is nevezik. Ezt a nevet egy ilyen gyönyörű történet magyarázza: Isten hat nap alatt teremtette a világot, a hetedik napon pedig megpihent. De a nyolcadik napon Isten különleges gyermekeket teremtett, hogy próbára tegye az összes többi ember szívét.

Igazságok és mítoszok a Down-szindrómás gyerekekről

Tévhit: A Down-szindróma ritka genetikai rendellenesség.

Igazság: A Down-szindróma messze a leggyakoribb genetikai rendellenesség. Évente körülbelül 5000 gyermek születik Down-szindrómával, ami körülbelül egy a 600-800 újszülöttből.

Tévhit: A legtöbb Down-szindrómás gyermek idősebb szülőktől születik.

Igazság: A szülők életkorának előrehaladtával valóban nő a valószínűsége annak, hogy hasonló szindrómás gyermeket szüljenek, de a fiatalabb anyák gyakrabban szülnek, ezért a Down-szindrómás gyermekek születési statisztikái magasabbak.

Tévhit: A Down-szindrómás gyermekek tanulási nehézségekkel küzdenek

Igazság: Down-szindrómás gyermekeknél az IQ 20 és 75 között változik, és közvetlenül függ a speciális programtól és ezen tevékenységek mennyiségétől. Ezeknek a gyerekeknek az intelligencia szintje alacsony, de ennek ellenére nagyon figyelmesek, engedelmesek és türelmesek a tanulás során.

Tévhit: A társadalom „kiközösítettként” kezeli a Down-szindrómás embereket

Igazság: Sok más országban speciális szociális programokat dolgoztak ki Down-szindrómás gyermekek számára. Ugyanakkor megengedik nekik, hogy úgy éljenek, mint a hétköznapi emberek, középiskolákban és intézetekben tanulnak, és nem teszik őket számkivetettekké.

Tévhit: Egy Down-szindrómás felnőtt nem tud dolgozni.

Igazság: A Down-szindrómás fiatalok többsége befejezi az iskolát, majd szakképzésben részesül, amely lehetővé teszi számukra, hogy munkát kapjanak.

Tévhit: A Down-szindrómás személy nem tud olyan szoros kapcsolatokat kialakítani, amelyek házassághoz vezetnek.

Igazság: A Down-szindrómás emberek nagyon érzékenyek és nyitottak a másokkal való érintkezésre, ezért nagyon nagy a valószínűsége annak, hogy házasságot kötnek, és a Down-szindrómás emberek személyes kapcsolatai nagyon szeretetteljesek és támogatóak.

Igen, a Down-szindrómás gyerekek próbát jelentenek szüleiknek, szeretteiknek és önmaguknak, de ezek a gyerekek irántunk való szeretettel, a világba vetett bizalommal születnek... Nem hiába hívják a Down-szindrómás gyermeket „ napos”... Szóval, miben hibás? Miért zár el előtte a társadalom minden fejlődési lehetőséget, az emberek között lét boldogságát? Hiányzik valami ennek a gyereknek? Nem! Éppen ellenkezőleg! Van valami, ami másoknak nincs – egy extra kromoszóma, ami különlegessé teszi.

A Down-szindrómás csecsemőket „napos” gyermekeknek nevezik. Ők azok, akik növelik a kedvesség százalékos arányát világunkban. És az ilyen gyerekeket a nyolcadik nap gyermekeinek is nevezik. Ezt a nevet egy ilyen gyönyörű történet magyarázza: Isten hat nap alatt teremtette a világot, a hetedik napon pedig megpihent. De a nyolcadik napon Isten különleges gyermekeket teremtett, hogy próbára tegye az összes többi ember szívét

Down-szindrómás emberek eredményei

Pascal Duquesne, színész. 1997-ben a Cannes-i Filmfesztiválon a legjobb férfiszerepért kapott fődíjat.

Moszkvában működik az „Egyszerű Lelkűek Színháza”, amelyben a színészek többsége Down-szindrómás.

Pablo Pineda. Ő lett az első Down-szindrómás személy, aki felsőfokú végzettséget kapott.

Andrej Vostrikov. Voronyezsi lakos, aki a művészi gimnasztika abszolút Európa-bajnoka lett.

Miguel Thomasin. Az argentin Reynols együttes dobosa.

Amerikai Sajit Desai. 6 hangszeren játszik!

bibliomenedzer.blogspot.ru

Napos gyerekek

• itthon
• Történetek
• Napos gyerekek

Napos gyerekek

Az Egészségügyi Világszervezet statisztikái szerint a világon minden 700. baba Down-szindrómával születik. Ez az arány a különböző országokban, éghajlati övezetekben és társadalmi rétegekben azonos. A gyermek genetikai meghibásodása szülei életmódjától, egészségi állapotától, anyagi helyzetétől, szokásaitól és iskolázottságától függetlenül fordul elő. A társadalom sok előítéletet alakított ki ezzel a betegséggel kapcsolatban. A diagnózist gyakran becsmérlő rágalmazásként használják. Megbízható információk hiányában családok ezrei kénytelenek küzdeni gyermekeik méltó jövőjéért, mások félreértését és ellenségeskedését tapasztalva. Az „Open Asia Online” ma, a Nemzetközi Gyermeknapon a kazahsztániakról fog beszélni, akik szilárdan meg vannak győződve arról, hogy a Down-szindróma nem halálos ítélet.

A Közép-Ázsiában jól ismert Marat Sadykov tévéműsorvezető többször is beszélt az éterben fogyatékkal élő gyerekekről, de legrosszabb rémálmában sem tudta elképzelni, hogy ő maga valaha is szembesülhet ezzel a problémával. Amikor azonban felesége fiúgyermeket szült, a házaspárt közölték vele, hogy a gyermek Down-szindrómás.

Ez a hír igazi sokk volt, és egy álmatlan éjszaka során, amikor gondolatai összezavarodtak, a leendő apa arra gondolt, hogy a szülészeten hagyja a babát. Elismeri, hogy ennek oka a probléma tudatlansága és a teljes bizonytalanság volt abban, hogy hogyan éljünk vele. És amikor megláttam az újszülött Damirt, ez a gondolat mintha eltűnt volna. Azt mondja, nagyon kínos, fájdalmas és sértő volt. A srác összeszedte magát, és segített feleségének, Allának megbirkózni a sokkkal. Marat és Alla imádják a Damirukat. Nővére, Milana is szereti a fiút. A gyereket a medencébe viszik, ahol boldogan csobban a vízben ugyanazokkal a különleges gyerekekkel. A gyermekek szülei pedig egy speciálisan létrehozott közösségben kommunikálnak a közösségi hálózatokon. Azt mondják, hogy megértették a lényeget: nincsenek egyedül.

Arina Egorova mindössze 24 éves. Egyedül neveli Mását, miután férje elment. A születés után értesültem a lányom diagnózisáról, de eszembe sem jutott, hogy feladjam a gyereket.

Ha már megszületett egy ilyen gyermek, akkor nem kell elhagynia, ellenkezőleg, mindent meg kell tennie annak érdekében, hogy a családban nőjön fel, Arina biztos. - Ezt persze elsőre nehéz elfogadni. Ez sokk az egész család számára, és felteszi a kérdést: miért, miért én? Valójában nem „miért” kell gondolkodni, hanem „miért” született egy ilyen gyerek? Hogy megtanuljunk szeretni, hogy toleránsabbak legyünk, hogy tudjunk örülni az apróságoknak.

Alena Kim egyéves kislányát, Aminát hozta be a kenesi központba, ahol ugyanazok a különleges gyerekek nevelkednek. Az első pozitív változások viselkedésében és hangulatában egy hónapon belül észrevehetőek voltak, és hat hónappal később a lány megtanult önállóan táncolni és enni, ügyesen kanál segítségével.

Elkezdte ismételni a mozdulatokat, amikor táncolunk” – büszke Alena. "Megtanulunk enni, valahogy nem akart otthon enni, de itt, a többi gyereket nézve, ő is elkezdte ezt csinálni." Ez is utánzás. A „Kenes” jelentése „tanácsadó” Központ fogyatékkal élő gyermekek számára A „Kenes” egy olyan hely, ahol a szülők találkoznak, kommunikálnak és tanítják különleges gyermekeiket. A Down-szindrómát gyakran kísérő betegségek kísérik, és minél korábban kezelik a gyermeket, annál nagyobb az esélye ezeknek a betegségeknek a leküzdésére.

Ezt a központot több mint 20 éve Mayra Suleeva vezeti. Kazahsztánban a Down-szindrómában szenvedő gyerekekkel végzett munka vezető szakembereként tartják számon. Saját gyermekeit nevelve örökbe fogadott egy lányt, Alinát, aki kiábrándító diagnózist kapott. Bevallja, akkor döntött úgy: ha ő maga nem tud Down-szindrómás gyereket nevelni, akkor hogyan fog segíteni másokon? Myra biztos benne: sok szülő egyszerűen nem tudja, hogy a diagnózis egyáltalán nem halálos ítélet. Ezek a gyerekek nagy magasságokat érhetnek el, és egy ilyen gyereket nem lehet elhagyni.

Trauma egy gyermek számára, és semmivel sem hasonlítható össze, és valószínűleg egyetlen háború sem lehet olyan traumatikus, mint a saját szülei elutasítása” – mondja Mayra Suleeva. - Tévhit, amikor azt hiszik, hogy a különleges gyerekek ezt nem értik. A gyermek, amikor még az anyaméhben van, megérti, hogy keresett-e vagy nem, és még inkább megérti, ha elhagyják.

90%-a refunyikok

A Gyermekotthon osztályvezető főorvosa, Latipa Kozhamkulova megmutatja a kis Ersaint, akit több műtéten keresztül sikerült talpra állítani. De a szülészeti kórházban, ahol édesanyja elhagyta őt, az orvosok egyöntetűen ragaszkodtak ahhoz, hogy a gyermek nem fog élni. A kis Maryamről is itt gondoskodnak. Apja, miután megtudta, hogy a lány rokkant, feleségét hibáztatta ezért, és elhagyta a családot. Az anya nem tudta egyedül felnevelni a lányát, és árvaházba küldte. Az 5 éves Maksat is elhagyták. A baba okosnak bizonyult: megtanult beszélni, rajzolni és táncolni. A tanárok büszkeségüknek nevezik.

Sok hasonló példa van, mondják a tanárok. 10-ből 9 esetben a szülők elhagyják a Down-szindrómás gyermeket. De ha tudnák, hogy lehet és kell harcolni, valószínűleg kevesebb visszautasítás lenne. Hőseinknek keményen kell dolgozniuk egy beteg gyermek eltartásáért, felneveléséért és neveléséért. De mindannyian biztosak abban, hogy egy időben az egyetlen helyes döntést hozták, a babát a családban hagyták. És mindezt azért, mert tudták: nincsenek egyedül. Ma egy alapot hoztak létre Kazahsztánban, amely egyesíti a különleges gyermekek szüleit. Az ilyen családok példájukkal bizonyítják, hogy ha szeretsz, minden helyzetből megtalálod a kiutat. A lényeg az, hogy érezd, nem vagy egyedül.

Mindezek a történetek képezték az alapját a „Hősök a közelben” projekt egyik részének. Az Internews szervezet indította el Közép-Ázsiában. A projekt részeként kazah, tádzsikisztáni és kirgizisztáni televíziós társaságok portré különriportokat mutatnak be civil aktivistákról. Itt megtekinthet egy filmet a Down-szindrómás gyerekekről.

Top