"Rakastan koiria", "Pidän työstäni McDonald'sissa", "Tykkään käydä elokuvissa ystäväni Kittyn kanssa", "Kannatan Chelseaa", "Pidän James Bondista"... tavallisten ihmisten mielipiteitä, ei paljon erilaisia ​​kuin sinä ja minä - vain yhdellä erolla: kaikki nämä valokuvaaja R. Baileyn erityiseen valokuva-albumiin tallentamat ihmiset syntyivät yhdellä ylimääräisellä kromosomilla.

Ihmisen solujen ytimet sisältävät 46 kromosomia - 23 paria. Joskus meioosiprosessin aikana - erityinen jakautuminen, joka johtaa sukupuolisolujen muodostumiseen - yksi pareista ei eroa, tuloksena on muna tai siittiö, jossa ei ole 23 vaan 24 kromosomia, ja kun se kohtaa solun vastakkaista sukupuolta, tuloksena on tsygootti, jolla ei ole 46, vaan 47 kromosomia. Miksi tämä tapahtuu? Ei vastausta vielä. Mutta se ei todellakaan johdu siitä, että ihmiset juovat, tupakoivat, käyttävät huumeita tai ovat radioaktiivisen saastumisen alueella - tällaista poikkeamaa esiintyy noin yhdellä alkiolla 700:sta (syntymään saaneita lapsia on hieman vähemmän - yksi 1000:sta). Ainoa toistaiseksi havaittu kaava on, että yli 35-vuotiailla naisilla todennäköisyys on hieman suurempi, mutta kukaan ei takaa, ettei näin käy nuoremmalle äidille.

Ylimääräinen kromosomi aiheuttaa useita muutoksia kehon rakenteessa ja toiminnassa. Jotkut niistä näkyvät paljaalla silmällä: litteät kasvot, litteä pään takaosa, kaareutunut kitalaki ja alentunut lihasjänteys, jonka seurauksena suu voi olla hieman auki, lyhentynyt kallo, ylimääräinen ihopoimu kämmenessä lyhyt nenä. Yksi huomattavimmista merkeistä on ihopoimu silmän sisäkulmassa, joka muistuttaa jonkin verran mongoloidirodun edustajien silmien muotoa. Tämän oireen vuoksi englantilainen lääkäri J. L. Down, joka kuvaili tätä oireyhtymää vuonna 1862, kutsui sitä "mongolismiksi". Tätä termiä - samoin kuin "Mongolian idioottia" - käytettiin vuoteen 1972 asti, jolloin monien vuosien kamppailun jälkeen lopulta tunnustettiin, että patologiaa ei voida rinnastaa rodullisiin ominaisuuksiin, ja nykyaikainen nimi - Downin oireyhtymä - perustettiin.

Tämä kromosomipoikkeama ei rajoitu ulkoisiin merkkeihin - sydänvauriot, karsastus, leukemia, hormonaaliset häiriöt kulkevat usein käsi kädessä sen kanssa, joten asianomaisten asiantuntijoiden säännölliset lääkärintarkastukset ovat pakollisia. Immuunijärjestelmä on melko heikko, joten ihminen voi kärsiä tartuntataudeista useammin ja vakavammin. Olipa kerran, näistä syistä, ihmiset, joilla on Downin syndrooma, eivät eläneet pitkään - mutta nykyaikainen lääketiede sallii heidän elää vähintään 50-vuotiaaksi. Toisin kuin itse Downin oireyhtymä, kaikki tämä on täysin hoidettavissa. Joskus Downin oireyhtymään liittyy kuulon heikkeneminen - tässä tapauksessa audiologin apua tarvitaan.

Vanhempia pelottaa eniten kehityksen viivästyminen. Tällaiset lapset alkavat pitää päätään vasta kolmen kuukauden kuluttua, istuvat alas vuoden kuluttua ja kävelevät aikaisintaan kaksi vuotta. Tällaiset ihmiset ovat jäljessä sekä henkisessä kehityksessä että puheessa (jälkimmäinen selittyy paitsi viivästyneellä henkisellä kehityksellä, myös suuontelon erityisellä rakenteella ja alentuneella lihasjänteellä - joten puheterapeutin tunnit ovat pakollisia).

Mitä tulee Downin syndroomaa sairastavien henkiseen jälkeenjääneisyyteen, se on suuresti liioiteltua. Vakavaa astetta sitä havaitaan vain harvoilla, ja useimmissa tapauksissa puhutaan kohtalaisesta tai lievästä älykkyyden heikkenemisestä. Tietysti myös tässä tapauksessa voidaan "järjestää" vakava muoto, jolla on täydellinen kyvyttömyys sopeutua itsenäiseen elämään ihmisten keskuudessa - tätä varten on tarpeen erottaa vastasyntynyt vanhemmistaan ​​ja sijoittaa hänet erityiseen suljettuun laitokseen. .. mitä he ovat tehneet useiden vuosien ajan ja tukevat siten myyttiä Downin syndroomaa sairastavien lasten ehdottomasta opettamattomuudesta ja heidän kyvyttömyydestään sopeutua sosiaalisesti.

Sillä välin, jos tällainen lapsi jää vanhempiensa luo, jos häntä opetetaan erityisillä menetelmillä, hänen kehitysnsä voi edetä suhteellisen menestyksekkäästi. Hän ei tietenkään valmistu yliopistosta (vaikka tällaisia ​​​​esimerkkejä tunnetaan), mutta on mahdollista kehittää itsepalvelu- ja elämäntaitoja yhteiskunnassa, aivan kuten tällaiset ihmiset ovat melko kykeneviä hallitsemaan joitain ammatteja.

Downin syndroomaa sairastavia ihmisiä kutsutaan usein "auringonpaistelapsiksi", mikä johtuu heidän lisääntyneestä hymystä ja jatkuvasta hyvällä tuulella olemisesta. Näin ei ole - tietysti mielialanvaihtelut ovat heille luontaisia, kuten kaikille ihmisille, mutta heillä on joitain tyypillisiä luonteenpiirteitä: he ovat tottelevaisia, kärsivällisiä. Se, mikä ei todellakaan ole heille ominaista, on aggressiivisuus.

Mikä on tällaisten ihmisten asema yhteiskunnassa?

A. Hitler sisällytti "mongolismista" kärsiviä ihmisiä T-4-eugeniikkaohjelmaan, joka tunnetaan myös nimellä "Action – Death of Pity". Monet nykyajan lääkärit ovat täysin samaa mieltä Fuhrerin kanssa hänen taistelussaan ihmisrodun puhtauden puolesta: heti kun raskaana olevan naisen tutkimuksessa paljastetaan Downin syndrooma tai tällainen diagnoosi tehdään jo syntyneelle lapselle, massiivinen psykologinen hyökkäys vanhempia vastaan alkaa heti - "Tee abortti / kirjoita hylkäys, olet vielä nuori , synnytä toinen lapsi - terve, miksi tarvitset vammaista" jne. Usein "hyvät" sukulaiset ja ystävät osallistuvat "käsittelyyn" (naista voi myös pelotella se, että hänen miehensä ehdottomasti jättää hänet tällaisen lapsen kanssa). Jo syntyneiden lasten tappamista ei vielä ehdoteta - mutta "edistyksellisiä" on jo ajatusta ns. "Postnataalinen abortti"... Kaikki vanhemmat eivät kestä tällaista psykologista painetta - monet menevät aborttiin tai hylkäävät lapsensa. Tämän seurauksena lapset päätyvät orpokoteihin, joissa he eivät saa asianmukaista kehitystä, mikä tukee myyttiä Downin syndroomaa sairastavien ihmisten täydellisestä opettamattomuudesta ja sosiaalisesta sopeutumattomuudesta, mikä pelottaa uudet vanhemmat... niin noidankehä!

Länsimaissa vieraillut ihmiset huomaavat, että siellä sekä Downin syndroomaa sairastavia lapsia että aikuisia löytyy kaupoista, kaduilta ja mistä tahansa, kun taas meillä ei heitä näytä olevan - ei siksi, että lännessä tällaisia ​​ihmisiä syntyy useammin. , vaan koska he eivät ole eristettyjä yhteiskunnasta siellä. Kaikki länsimaiset kokemukset eivät ole jäljittelyn arvoisia, mutta juuri tätä voidaan ja pitäisi omaksua. Lisäksi lapset, joilla on lievä kehitysvammaisuus ja joilla on asianmukainen kehitys, pystyvät melko hyvin käymään massapäiväkodeissa ja opiskelemaan tavallisissa kouluissa.

Onko Venäjällä mahdollista ottaa osallistavaa koulutusta Downin syndroomaa sairastaville lapsille nykyään? Ehkä ei – ja pointti ei ole vain siinä, että kaikki opettajat eivät osaa työskennellä heidän kanssaan. Tuo tällainen lapsi tavalliseen päiväkotiin - paitsi hänen ikätoverinsa alkavat terrorisoida häntä, myös hänen vanhempansa valtaavat johtajan, ja tulee PALJON vihaisia ​​vetoomuksia: "Miksi TÄMÄ opiskelee lastemme kanssa!" Tämä ei kuitenkaan ole ainoa ilmentymä riittämättömästä asenteesta vammaisia ​​kohtaan yleensä ja erityisesti Downin syndroomaa sairastaviin. Kuinka tällaisten lasten vanhempia piinaa lähes jokaisen tuttavan (jopa satunnaisten) epäterveellinen kiinnostus - jostain syystä kaikki ovat äärimmäisen kiinnostuneita saamaan selville "mistä se johtuu", "voidaanko se parantaa", "onko tehnyt" tiesit tästä ennen syntymää” , ja mikä tärkeintä – ”sinun oli luultavasti vaikea saada selvää tästä?” Jotkut alkavat myös ilmaista surunvalitteluja... todellakin, vamman kohtaaminen - oli se sitten Downin oireyhtymä tai jokin muu - on hieno tahdikkuuden, kohteliaisuuden ja yksinkertaisesti inhimillisyyden "testi".

Paavin kuulemisen aikana Downin syndroomaa sairastava tyttö nousi istuimeltaan ja käveli Franciscuksen puoleen. Vartijat halusivat lähettää hänet takaisin äitinsä luo, mutta isä kutsui hänet istumaan viereensä. Hän päätti yleisön pitämällä tytön kädestä.

Oletko koskaan miettinyt, miksi Euroopassa näkee ihmisiä, joilla on Downin syndrooma (DS) paljon useammin kuin Venäjällä? He työskentelevät siellä kassoina ja auttavat kaupoissa ja huoltoasemilla. Espanjassa on aivan uskomaton henkilö, Pablo Pineda. Syntynyt DS:n kanssa, hän sai opettajantutkinnon, taiteiden kandidaatin tutkinnon ja koulutuspsykologian tutkinnon. Hänestä tuli ensimmäinen diabeetikko Euroopassa, joka sai yliopistokoulutuksen. Hän näytteli omaelämäkerrallisessa elokuvassa "Me Too" ja sai siitä parhaan miespääosan palkinnon Cannesissa vuonna 1996. Tässä on kymmenen muuta diabeetikkoa, jotka ovat osoittaneet, että esteitä ei ole olemassa.

Mutta jos et näe sellaisia ​​lapsia keskuudessamme, et usko, että meillä on vähemmän heitä, eikö niin? Tiesitkö, että keskimäärin joka 700 lapsesta syntyy diabetes? Tiedätkö kuinka monta näistä ihmisistä näkisit tavallisella metromatkalla? He vain joko lähetetään orpokotiin (mikä on käytännössä tuomio) tai he istuvat kotona. Mutta yhteiskunnan kehitystaso määräytyy juuri sen perusteella, miten se kohtelee heikoimpia - vanhuksia, vammaisia, erilaisia ​​vammaisia ​​ihmisiä.

Ystävälläni, upealla suunnittelijalla Sveta Nagaevalla, on poika Timur, jolla on Downin syndrooma. Ensimmäinen seulonta osoitti, että todennäköisyys saada lapsi, jolla on tämä oireyhtymä, on 1:150. Alle yksi prosentti. Se oli pelottavaa. Mutta hän ja hänen miehensä päättivät olla tekemättä erikoiskoetta, koska joka tapauksessa he eivät olisi tehneet aborttia. Sitten he alkoivat etsiä Internetistä kaikkea tietoa diabeetikoista. Ja kävi selväksi, että tämä ei ollut lause. Että voit elää hänen kanssaan ja kasvattaa ihanan lapsen. On vaikea. Se on kuin Mont Blancin valloitus. Vuoren juurella he katsovat sinua myötätuntoisesti. Seuraat omaa reittiäsi, toisille se on tasaista, toisille melkein pystysuoraa. Mutta joka kerta hengästyt, kun saavutat jälleen paikallisen huipun. Teet passin, katsot ympärillesi ja huomaat, että se oli sen arvoista. Vaikka se ei aina ollutkaan helppoa tiellä, vaikka kirosi kaiken ja kaikki ja koko tämän nousun.

Kysyt aina itseltäsi, kuinka elämäsi olisi mennyt, jos et olisi aloittanut kiipeilyä. Ja mitä korkeammalle menet, sitä rikkaammaksi ja täyteläisemmaksi tunnet. Opit elämään yhden päivän ja koko elämän. Se on niin helppoa, sinun täytyy vain aloittaa.

Mutta pahinta on, että ihmiset pelkäävät ihmisiä, joilla on Downin syndrooma. Koska he eivät tiedä niistä mitään. Koska he ovat tottuneet elämään ihmisten kanssa kuten kaikki muutkin. Ja Sveta päätti kirjoittaa siitä kirjan.

Kirja kromosonyasta. Selitä sormillasi, kuinka Downin syndrooma ilmenee. Ja miksi hänen kanssaan olevia lapsia kutsutaan aurinkoisiksi lapsiksi.

Ja myös aurinkoisen lapsen äidin kokemuksesta. Lukea
Kun ihmiset rakastavat toisiaan

Kun toivottu raskaus vihdoin tapahtuu, se on todellinen loma. Odotettuaan kahta riviä testissä tulevat vanhemmat tuntevat olonsa inspiroituneiksi ja onnellisiksi, mutta ajan myötä he tuntevat myös tiettyjä pelkoja. Erityisesti yksi niistä on tunteet

Monet tulevat vanhemmat kysyvät usein, miksi Downin syndroomaa sairastavia lapsia voi syntyä? Ja onko olemassa keinoja estää tämä patologia?

Selvitetään, keitä nämä "aurinkoiset" lapset ovat.

Synnynnäinen syndrooma

Ensinnäkin on ymmärrettävä, että mikä tahansa synnynnäinen oireyhtymä, mukaan lukien Downin oireyhtymä, ei ole sairaus, ja siksi sen hoito on mahdotonta. Oireyhtymä ymmärretään useiden oireiden kokonaismääräksi, jotka johtuvat erilaisista patologisista muutoksista kehossa. Suuri osa synnynnäisistä oireyhtymistä on perinnöllisiä, mutta Downin oireyhtymä erottuu tästä luettelosta poikkeustapauksena. Se sai nimensä lääkärin ansiosta, joka kuvasi sen ensimmäisen kerran vuonna 1866 (John Langdon Down). Kuinka monta kromosomia Downilla on? Tästä lisää alla.

Mikä sen aiheutti?

Tämä oireyhtymä johtuu 21. kromosomin kolminkertaistumisesta. Ihmisellä on normaalisti kaksikymmentäkolme kromosomiparia, mutta joissakin tapauksissa tapahtuu toimintahäiriö, ja kahdenkymmenenensimmäisen parin sijasta ilmaantuu kolme kromosomia. Tämä sama, eli neljäkymmentäseitsemäs, on tämän patologian syy. Tämän tosiasian vahvisti vasta vuonna 1959 tiedemies Jerome Lejeune.

Downin syndroomaa sairastavia ihmisiä kutsutaan "auringonlapsiksi". Monet ihmiset ovat kiinnostuneita siitä, keitä he ovat. Ylimääräisen kromosomin geneettinen poikkeavuus erottaa ne muista. Ei ilman syytä, että termi "aurinkoinen" on osoitettu tällaisille lapsille, koska heille on ominaista erityinen iloisuus, he ovat erittäin rakastavia ja samalla tottelevaisia. Mutta samaan aikaan he kokevat henkistä ja fyysistä kehitystä jossain määrin. Heidän älykkyysosamääränsä vaihtelee kahdestakymmenestä seitsemäänkymmeneenneljään pistettä, kun taas useimpien terveiden aikuisten älykkyysosamäärä on yhdeksästäkymmenestä sataan kymmeneen. Miksi terveet vanhemmat syntyvät?

Downin syndroomaa sairastavien lasten syntymän syyt

Maailmassa on yksi Downin oireyhtymää sairastava lapsi 7-800 lasta kohden. Tämän diagnoosin saaneet vauvat hylätään usein synnytyssairaalassa; maailmanlaajuisesti tällaisten "hylkääjien" määrä on kahdeksankymmentäviisi prosenttia. On syytä huomata, että joissakin maissa ei ole tapana hylätä kehitysvammaisia ​​lapsia, mukaan lukien Downin syndroomaa sairastavia lapsia. Näin ollen Skandinaviassa tällaisia ​​tilastoja ei periaatteessa ole, ja Euroopassa ja Yhdysvalloissa he kieltäytyvät vain viidestä prosentista. On mielenkiintoista, että näissä maissa on yleensä käytäntö adoptoida "aurinkoisia" lapsia. Esimerkiksi Amerikassa kaksisataaviisikymmentä perhettä odottaa jonossa saadakseen Downin syndroomaa sairastavia vauvoja.

Olemme jo määrittäneet, että "aurinkoisilla" lapsilla (selitimme keitä he ovat) on ylimääräinen kromosomi. Milloin se kuitenkin muodostuu? Tämä poikkeama ilmenee pääasiassa munassa, kun se sijaitsee munasarjassa. Joistakin tekijöistä johtuen sen kromosomit eivät eroa, ja kun tämä muna myöhemmin sulautuu siittiöön, muodostuu "väärä" tsygootti, josta kehittyy alkio ja sikiö.

Tämä voi johtua myös geneettisistä syistä, jos kaikki munat/siittiöt tai tietty määrä niistä sisältävät ylimääräisen kromosomin syntymästä lähtien.

Jos puhumme terveistä ihmisistä, niin esimerkiksi Isossa-Britanniassa yhtenä geneettiseen virheeseen vaikuttavana tekijänä pidetään munasolun ikääntymistä, joka tapahtuu naisen iän mukana. Siksi kehitetään erityisiä menetelmiä munasolujen nuorentamisen edistämiseksi.

"Aurinkoisten" lasten ominaisuudet

Ulkonäön suhteen Downin syndroomaa sairastavilla lapsilla on seuraavat ominaisuudet:

• vinot silmät;
• leveä ja litteä kieli;
• leveät huulet;
• pyöristetty pään muoto;
• kapea otsa;
• korvalehti sulatettu;
• hieman lyhennetty pikkusormi;
• leveämmät ja lyhyemmät jalat ja kädet verrattuna tavallisiin lapsiin.

Kuinka monta vuotta Downin syndroomaa sairastavat elävät? Elinajanodote riippuu suoraan oireyhtymän vakavuudesta ja sosiaalisista olosuhteista. Jos henkilöllä ei ole sydänsairautta, vakavia maha-suolikanavan sairauksia tai immuniteettihäiriöitä, hän voi elää jopa 65 vuotta.

Hämmästyttävä hahmo

"Aurinkoisilla" lapsilla on hämmästyttävä ja ainutlaatuinen luonne. Jo varhaisesta iästä lähtien heidät erottaa aktiivisuus, levottomuus, ilkivalta ja poikkeuksellinen rakkaus rakkauteen. He ovat aina hyvin iloisia, heidän on vaikea keskittyä tiettyihin asioihin. Heidän unestaan ​​tai ruokahalustaan ​​ei kuitenkaan ole valittamista. Vanhemmat voivat valittaa jostain muusta: tällaisen lapsen kanssa on melko vaikea selviytyä juhlissa tai kadulla hänen aktiivisuutensa ja jatkuvan huomionsa vaatimuksen vuoksi; hän on hyvin meluisa ja levoton. On vaikea selittää mitään vauvalle, jolla on trisomia 21. Tavalliset kasvatusmenetelmät ovat tehottomia sellaisille lapsille, et voi moittia heitä, koska seuraa käänteinen reaktio: joko he vetäytyvät itseensä tai heidän käytöksensä pahenee entisestään.

Kestää sen

Voit kuitenkin selviytyä missä tahansa tilanteessa. Tällaisen lapsen kanssa tärkeintä on pystyä valitsemaan lähestymistapa häneen. Vastustamatonta energiaa ja pahuutta on käytettävä ja käytettävä oikein. Tämä edellyttää mahdollisimman paljon ulkopelien pelaamista, ulkoilua useammin, jotta lapsi voi juosta enemmän. Häntä ei tarvitse hallita liikaa, kieltää monia asioita tai etsiä vikaa pienistä asioista. Eräänä päivänä pienen lapsen energia laskee hieman, hän alkaa kuunnella vanhempiaan enemmän ja alkaa pelata opettavia, rauhallisia pelejä.

Jos tarvittavat ponnistelut tehdään, "aurinkoiset" lapset voivat mennä jopa yksinkertaiseen päiväkotiin ja kouluun valmistautuessaan etukäteen erityisesti suunnitellussa vankeuskoulussa. Jotkut saavat jopa ammatillisen koulutuksen. Ehkä tärkeintä on antaa heille riittävästi lämpöä, rakkautta, hellyyttä ja huolenpitoa lapsuudessa. He ovat hyvin rakastavia ja vahvasti kiintyneitä vanhempiinsa. Ilman tätä he eivät voi selviytyä sanan kirjaimellisessa merkityksessä. Kuinka monta kromosomia Downilla on, on kuvattu yllä.

Kuka voi saada "aurinkoisia" lapsia?

Tiedemiehet eivät vieläkään löydä syitä, jotka provosoivat geneettisen epäonnistumisen ja aiheuttavat Downin oireyhtymän kehittymisen. Uskotaan, että tämä johtuu absoluuttisesta satunnaisuudesta. Lapsi, jolla on tällainen oireyhtymä, voi syntyä riippumatta siitä, millaista elämäntapaa hänen vanhempansa johtavat, vaikka monet ihmiset ovat usein vakuuttuneita siitä, että tällainen patologia on seurausta äidin ei-hyväksyttävästä käytöksestä raskauden aikana. Todellisuudessa kaikki on toisin.

Todennäköisyys saada Downin syndroomaa sairastava lapsi ei vähene edes perheessä, jonka jäsenet noudattavat yksinomaan terveellisen elämäntavan periaatteita. Siksi ainoa vastaus kysymykseen, miksi tällaisia ​​lapsia syntyy normaaleille vanhemmille, on tämä: tapahtui vahingossa geneettinen vika. Äiti tai isä eivät ole syyllisiä tämän patologian ilmenemiseen. Nyt tiedämme, miksi Downin syndroomaa sairastavia lapsia kutsutaan aurinkoisiksi.

Todennäköisyys

On syytä huomata, että Downin syndroomaa sairastavia lapsia syntyy edelleen harvoin terveille vanhemmille. On kuitenkin ihmisryhmiä, jotka ovat suuremmassa vaarassa kuin muut.

"Aurinkoinen" lapsi ilmestyy todennäköisimmin:

• ne vanhemmat, joiden ikä on yli neljäkymmentäviisi vuotta isän osalta ja kolmekymmentäviisi vuotta vanhempi;
• jos yksi vanhemmista lasten, joilla on Downin oireyhtymä;
• avioliitto lähisukulaisten välillä. Downin oireyhtymän diagnosointia raskauden aikana tehdään nyt jatkuvasti.

Kiinnostavinta on se, että terveessä avioliitossa täysin terveillä vanhemmilla voi olla "aurinkoinen" lapsi ikänsä vaikutuksesta. Mihin tämä liittyy? Tosiasia on, että ennen 25 vuoden ikää nainen voi synnyttää lapsen tällä poikkeamalla todennäköisyydellä 1:1400. Ennen 30 vuoden ikää näin voi käydä yhdellä naisella tuhannesta. Kolmenkymmenenviiden vuoden kohdalla tämä riski kasvaa jyrkästi arvoon 1:350, 42 vuoden kuluttua - 1:60 ja lopuksi 49 vuoden kuluttua - 1:12:een.

Tilastojen perusteella kahdeksankymmentä prosenttia tämän patologian lapsista syntyy äideille, jotka eivät ole saavuttaneet kolmekymmentä vuotta. Tämä selittyy kuitenkin sillä, että useammin naiset synnyttävät ennen kolmekymmentä vuotta kuin sen jälkeen.

Työssäkäyvien naisten iän nousu

Tällä hetkellä on suuntaus nostaa työssäkäyvien naisten ikää. Mutta meidän on muistettava, että vaikka nainen näyttää hyvältä 35-vuotiaana ja on aktiivisesti mukana omassa urassaan, hänen biologinen ikänsä toimii silti häntä vastaan. Nykyään on harvinaista, että kukaan näyttää ikäistään, sillä naispuolinen puolet väestöstä on oppinut pitämään erittäin hyvää huolta itsestään. On selvää, että juuri tämä aika on sopivin jännittävän, aktiivisen, tapahtumarikkaan elämän viettoon, matkustamiseen, uran rakentamiseen, suhteen aloittamiseen, rakastamiseen. Kuitenkin geneettinen materiaali, samoin kuin naisen sukusolut, vanhenee tasaisesti sen jälkeen, kun nainen täyttää 25 vuotta. Lisäksi luonto määrää, että ajan myötä naisen kyky tulla raskaaksi ja synnyttää heikkenee.

On syytä huomata, että riski saada vammainen lapsi on korkea ei vain tässä äitiryhmässä, vaan myös hyvin nuorilla äideillä, jotka eivät ole vielä täyttäneet 16 vuotta.

Lapsen sukupuoli ei vaikuta Downin oireyhtymän kehittymiseen, ja tätä patologiaa esiintyy yhtä todennäköisesti sekä tytöillä että pojilla. Nykyaikainen tiede voi kuitenkin ennustaa tällaisen oireyhtymän lapsen syntymän kohdussa, kun on valinnanvaraa: jätä se tai eroon raskaudesta, ja vanhemmat voivat tehdä päätöksen itse.

Selvitimme, keitä nämä "aurinkoiset" lapset ovat.

Julkkikset

On olemassa mielipide, että ihmiset, joilla on Downin syndrooma, eivät voi opiskella, työskennellä tai menestyä elämässä. Mutta tämä mielipide on väärä. "Auringon lasten" joukossa on monia lahjakkaita näyttelijöitä, taiteilijoita, urheilijoita ja opettajia. Jotkut Downin syndroomaa sairastavat julkkikset on esitelty alla.

Maailmankuulu espanjalainen näyttelijä ja opettaja. Pascal Duquenne on teatteri- ja elokuvanäyttelijä. Amerikkalaisen Downin syndroomataiteilijan Raymond Hun maalaukset ilahduttavat asiantuntijoita. Masha Langovaya on venäläinen urheilija, josta tuli uinnin maailmanmestari.

Erityisen lapsen syntymästä tulee aina todellinen koe vanhemmille, ja tämä on täysin luonnollista. Jokainen äiti haluaa terveen vauvan, mutta emme voi aina vaikuttaa elämäämme. Downin syndroomaa sairastavien lasten vanhemmat sekä muita sairauksia sairastavat lapset kysyvät aina kysymyksen: "Miksi me tarvitsemme tätä?" Tähän kysymykseen ei koskaan vastata, koska sitä ei periaatteessa voi olla olemassa. Ei tiedetä, miksi vauvalle kehittyy ylimääräinen kromosomi. Se tapahtui, eikä kukaan ole siitä syyllinen. Mutta itse asiassa vanhempien testi ei ole aurinkoisen lapsen syntymä itse, vaan yhteiskunnan asenne erityisiä lapsia kohtaan. Muuten, tiedätkö miksi Downyatteja kutsutaan aurinkolapsiksi? Koska he ovat avoimia ihmisille ja hymyilevät aina. Annettuaan tällaisille vauvoille ylimääräisen kromosomin luonto antoi heille myös rakkaudelle luodun sydämen. Ehkä opettaakseen rakkautta myös muille...

Downin syndroomaa sairastavan lapsen syntymä

Kaikki Downin syndroomaa sairastavien lasten vanhemmat kokevat...

0 0

Aurinkoinen lapsi

46-vuotiaana tapasin hänet, naisen, joka hämmästytti minut. Puolitoista kuukautta myöhemmin hänestä tuli vaimoni.

Todennäköisesti kaikesta elämässä joutuu maksamaan, sekä hyvästä että pahasta... Sitten tapahtui tapahtumia, jotka toivat meille sekä suurta iloa että uskomattomia koettelemuksia...
Yhteisen elämämme ensimmäisenä vuonna tutustuimme toisiimme. En voi sanoa, että perhe-elämä oli helppoa. Mutta kaikki vaikeudet peittivät aviorakkauden, vastuullisuuden ja... lisääntymisen odotuksen uutuuden. Halusimme todella lapsen.

Aviomiehen asemassani kului hieman yli vuosi, kun toimistossani soi puhelu, joka muutti radikaalisti elämäämme ja suhtautumistamme tähän elämään. Kyynelten läpi vaimoni kertoi minulle gynekologin tuomiosta:
"Hän sanoi... että minulla on kuollut sikiö... Minun täytyy tehdä "puhdistus".
En tuntenut kipua, pikemminkin toivottomuutta ja tylsyyttä. Mutta jotain oli tehtävä. Päätimme mennä...

0 0

Oletko koskaan miettinyt, miksi Downin syndroomaa sairastavia lapsia kutsutaan "aurinkolapsiksi"?
Koska nämä ovat erittäin ystävällisiä, lempeitä lapsia, jotka hymyilevät jatkuvasti ja ovat ilkikurisia hymyillään. Jopa niin vakavasta sairaudesta he loistavat kuin aurinko, koska he eivät ymmärrä paljon. Heillä on oma maailmansa. Sisäinen maailma. Mutta valitettavasti ulkomaailmamme on täysin sopimaton tällaisten lasten elämään. Ja jopa Unkarissa, jossa Valentina asuu aurinkoisen poikansa ja perheensä kanssa, mikään ei myöskään sovi. Samat kysymykset: "Tai ehkä luovutat lapsesta synnytyssairaalassa", samat sympaattiset katseet ja sanat niiltä, ​​jotka eivät välitä syvältä, samat ongelmat. Valentina taisteli lapsensa henkestä ja iloitsi jokaisesta liikkeestä, jokaisesta hymystä, jokaisesta askeleesta ja uudesta taidosta. Kyllä, epäilemättä kaikki edellä mainitut ovat onnea mille tahansa äidille, mutta vammaisen lapsen äidille tämä ilo ehkä kolminkertaistuu. Ei ole epäilystäkään siitä, että lapset, joilla on oireyhtymä...

0 0

"Rakastan koiria", "Pidän työstäni McDonald'sissa", "Tykkään käydä elokuvissa ystäväni Kittyn kanssa", "Kannatan Chelseaa", "Pidän James Bondista"... tavallisten ihmisten mielipiteitä, ei paljon erilaisia ​​kuin sinä ja minä - vain yhdellä erolla: kaikki nämä valokuvaaja R. Baileyn erityiseen valokuva-albumiin tallentamat ihmiset syntyivät yhdellä ylimääräisellä kromosomilla.

Ihmisen solujen ytimet sisältävät 46 kromosomia - 23 paria. Joskus meioosiprosessin aikana - erityinen jakautuminen, joka johtaa sukupuolisolujen muodostumiseen - yksi pareista ei eroa, tuloksena on muna tai siittiö, jossa ei ole 23 vaan 24 kromosomia, ja kun se kohtaa solun vastakkaista sukupuolta, tuloksena on tsygootti, jolla ei ole 46, vaan 47 kromosomia. Miksi tämä tapahtuu? Ei vastausta vielä. Mutta se ei todellakaan johdu siitä, että ihmiset juovat, tupakoivat, käyttävät huumeita tai ovat radioaktiivisen saastumisen alueella - tällaista poikkeamaa esiintyy noin yhdellä alkiolla 700:sta (syntymään saaneita lapsia on hieman vähemmän - yksi...

0 0

Aurinkoinen hymy, yllättynyt katse vinoista silmistä, nappinen nenä ja kömpelöt sormet... Downin syndroomaa sairastavat lapset ovat hienovaraisesti samanlaisia. Yhteiskunnassa heitä kohdellaan parhaimmillaankin varoen, ja joskus he katsovat sivuttain vanhempiinsa epäillen heitä "säädyttömästä" käytöksestä raskauden aikana. Tämä ei kuitenkaan pidä lainkaan paikkaansa.

Miksi lapsella syntyy Downin syndrooma? Ylimääräinen 21. kromosomi (joissain tapauksissa sen lisäosa) on syypää kaikkeen. Mutta tämä ei todellakaan ole vanhempien vika. Olosuhteet vain tapahtuivat ja vauvalla oli 47 kromosomia 46 sijasta. Siksi lapsi, jolla on Downin syndrooma, voi syntyä mihin tahansa perheeseen - sekä marginaaliseen että oikeaan. Ympäristötekijöillä ei myöskään ole mitään vaikutusta tämän oireyhtymän esiintymisen todennäköisyyteen. Ainoa asia, josta lääkärit varoittavat, on se, että todennäköisyys saada aurinkoinen vauva kasvaa äidin iän kasvaessa. Joidenkin tietojen mukaan isän iällä on myös...

0 0

Miksi minä? Miksi tämä tapahtuu minulle? Ei Mashan kanssa, joka vietti koko raskautensa klubeilla, tupakoiden ja juomalla. Ja minun kanssani.

Se, joka suunnitteli huolellisesti, valmistautui lapsen syntymään. Noudatin lääkärin määräyksiä kaikki yhdeksän kuukautta. Olin dieetillä. Läpäissyt kokeet. Kukaan ei sanonut mitään. En nähnyt sitä. Ei varoittanut. Totuus paljastettiin synnytyksen jälkeen.

- Sinulla, äiti, on sairas lapsi. Downin oireyhtymän kanssa. Mitä aiot tehdä?

Neonatologin kysymys soi korvissani pitkään. En löytänyt vastausta. Itkin vain katkerasti.

Dilemma

Erityisten lasten äidit ovat kirjoittaneet tuhansia samanlaisia ​​tarinoita. Luet ja itket heidän kanssaan. Varsinkin kun kantaa vauvaa sydämen alla.

Kun ymmärrät, että jokainen nainen voi kohdata vaikean valinnan. Synnyttää tai tehdä abortti, pitää Downin syndroomaa sairastavaa lasta tai jättää hänet orpokotiin, kasvattaa perheessä tai kehitysvammaisten lasten erityislaitoksissa?

Tai ehkä vain...

0 0

"Tarkoitus ei ole olla tuntematta surua,
mutta se on kiitollinen kestämisestä."
Kunnioitettava Macarius Optinasta

Aurinkoiset lapset - tämä nimi on pitkään kiinnitetty tiukasti lapsiin, jotka eivät eroa paljon kaikista muista planeetan lapsista.

He vain hymyilevät useammin, he ovat suloisia ja ystävällisiä, vain heidän ympärillään olevat puhuvat heistä erittäin lämpimästi, heillä on vain Downin syndrooma.

21. maaliskuuta vietettiin neljättä kansainvälistä Downin syndroomaa sairastavien päivää. Minkä vuoksi? Ei vain auttaa näitä ihmisiä. Hyvin usein he pitävät itsestään hyvää huolta.

Sen sijaan auttaa yhteiskuntaa tulemaan ystävällisemmäksi, oppimaan ymmärrystä ja empatiaa. Sellaisten lasten pelkojen ja epäilyjen poistamiseksi, jotka johtuvat valitettavasti alkeellisesta tietämättömyydestä ja joskus välinpitämättömyydestä.

Kipua lähimmäisestäsi

Vanhin Paisiy Svyatogorets uskoi, että huolehtimalla erityisistä lapsista, luopumalla joistakin nautinnoista tämän vuoksi ja...

0 0

Downin oireyhtymän syyt

Ihmiset eivät pitkään aikaan ymmärtäneet, miksi patologisia lapsia syntyy terveille vanhemmille. Ensimmäistä kertaa tästä ilmiöstä kiinnostui tutkija John Langdon Down, jonka mukaan oireyhtymä nimettiin. Sitten ranskalainen tiedemies Jerome Lejeune alkoi tutkia poikkeamaa selittäen, että poikkeama kehittyy vahingossa tapahtuneen geneettisen epäonnistumisen vuoksi hedelmöityksen aikana. Tämän seurauksena alkio kehittää ylimääräisen 47. kromosomin (normaalin 46 sijasta). Sen läsnäolo vaikuttaa negatiivisesti sikiön kehitykseen.

Vielä ei ole selvää käsitystä siitä, mikä tämän rikkomuksen tarkalleen aiheuttaa. Lääkärit sanovat, että suurin riskitekijä on pariskunnan ikä. Jos nainen päättää tulla äidiksi 35 vuoden kuluttua tai mies päättää tulla isäksi 45-vuotiaana, alkiossa esiintyvän patologian mahdollisuus on 1:100. Mitä vanhemmat vanhemmat, sitä suurempi on lapsen hedelmöittymisen todennäköisyys. anomalian kanssa.

Lisäksi lääkärit lisäävät syiden luetteloon:

Perinnöllisyys (samanlainen...

0 0

10

21. maaliskuuta vietetään vuosittain maailman Downin syndroomapäivää. Se järjestettiin ensimmäisen kerran vuonna 2006.

Podrobnosti.ua on kerännyt 10 faktaa "aurinkoisista ihmisistä", joita kutsutaan myös heidän ystävällisyytensä, avoimuutensa ja naivisuutensa vuoksi.

1. Downin oireyhtymä ei ole sairaus, vaan geneettinen poikkeavuus, jonka aiheuttaa ihmisen soluissa oleva ylimääräinen, kolmas kromosomi parissa 21 (21/3). Mitä muuta geneettinen rakennesi määrää? Silmiesi väri, hiustesi väri tai kuinka pitkä olet.

2. Tätä oireyhtymää sairastavan lapsen syntymä ei riipu vanhempien elämäntavasta, terveydentilasta, huonoista tavoista, ravinnosta, varallisuudesta, koulutuksesta, uskonnollisista vakaumuksista tai kansallisuudesta. 80 % näistä lapsista syntyy nuorille (alle 35-vuotiaille) vanhemmille.

3. Noin joka 700. vauva maailmassa on Downin syndrooma. Ukrainassa syntyy vuosittain noin 450 tällaista lasta.

4. "Aurinkoiset lapset" - näin kutsutaan Downin syndroomaa sairastavia ihmisiä heidän ystävällisyydestään, avoimuudestaan...

0 0

omistettu tyttärelleni Polinalle - kiitollisena siitä, että valitsit minut.
Se, että se ei tappanut meitä, tulee silti katumaan, että se ei tehnyt sitä, kun sellainen tilaisuus oli :)

Esipuhe

Downin syndroomaa sairastavan vauvan syntymään liittyy aina monia kysymyksiä, joita hänen vanhemmillaan on ja joihin he, vanhemmat, pyrkivät saamaan vastauksia toivoen kuvittelevansa sen perheen tulevaisuutta, jossa erityinen lapsi kasvaa, ja lapsen itsensä tulevaisuus.
On hyvä, kun on ihmisiä, jotka ovat ammatillisesti mukana erityisten lasten kehittämisessä ja voivat auttaa tässä vaikeassa tilanteessa: keskustella vanhempia koskevista asioista, auttaa järjestämään lapselle kehitysympäristön, näyttää ja kertoa, mitä ja miten voidaan tehdä omalta osaltaan. lapsen onnistuneeseen etenemiseen. Kuitenkin Downside Up Early Help Centerin kokemus, joka on työskennellyt varhais- ja esikouluikäisiä Downin syndroomaa sairastavien lapsia kasvattavien perheiden kanssa jo yli kymmenen vuoden ajan, osoittaa, että...

0 0

12

Nimeni on Artem!

Tutustutaan)))

Nimeni on Artem!!! Olen 4-vuotias. Minulla on isä ja äiti. Minulla on myös kolme siskoa ja vanhempi veli. Minulla on nelijalkainen ystävä - labradorinnoutaja Dana. Minulla on myös ylimääräinen kromosomi. En tiedä vielä mitä tämä tarkoittaa, mutta kaikki rakastavat minua, ja olen onnellisin poika maan päällä)))

Heittäkää pois kaikki ennakkoluulot ja katsokaa uusia ihmisiä, joilla on Downin syndrooma. Ehkä nämä Lena Shunkon keräämät ja meidän, aurinkoisten lasten vanhempien, vahvistamat tosiasiat auttavat sinua ymmärtämään ja hyväksymään nämä hämmästyttävät ja ainutlaatuiset ihmiset)

Downin oireyhtymä ei ole sairaus (et voi saada sitä), vaan geneettinen poikkeavuus, jonka aiheuttaa ihmissoluissa ylimääräinen, kolmas kromosomi parissa 21 (21/3). Mitä muuta geneettinen rakennesi määrää? Silmiesi väri, hiustesi väri tai kuinka pitkä olet. Tätä oireyhtymää sairastavan lapsen syntymä ei riipu vanhempien elämäntavoista, terveydentilasta, huonoista tavoista, ravinnosta,...

0 0

On lapsia, jotka eivät ole kuin muut - he syntyivät erityisinä: ylimääräisellä kromosomilla tai maailmankuvalla, joka on täysin erilainen kuin heidän tavallisesti. Sellaiset lapset eivät ole millään tavalla suru, kuolemantuomio tai rangaistus vanhemmilleen. Niitä kutsutaan valoisiksi tai aurinkoisiksi, koska he hymyilevät useammin kuin muut. He voivat rakastaa ja elää elämää täysillä, vaikka he syntyivät täysin sopimattomina tähän maailmaan. Erikoisten lasten vanhempien on löydettävä erityinen lähestymistapa ja sitten he kulkevat erilaista, erityistä polkua elämässään.

Tilastot ovat väistämättömiä – Downin oireyhtymää esiintyy joka 700. lapsella maailmassa ja autismia joka 88. lapsi.

Äidin, joka huomaa, että hänen lapsensa ei ole muiden kaltainen, on vaikea päättää, mitä tehdä seuraavaksi. Monet ihmiset uskovat, että heidän on luovuttava elämästään, jos vauva syntyy geneettisen patologian kanssa. Mutta tähtivanhemmat, joilla on mahdollisuus ilmoittaa tilanteestaan ​​julkisesti, tekevät kaikkensa todistaakseen, että erityinen lapsi on täysivaltainen yhteiskunnan jäsen ja ansaitsee rakkauden.

Äänekkäimmät lausunnot "erilaisesta" äitiydestään antoi näyttelijä ja laulaja Evelina Bledans, joka synnytti vuonna 2012 toisen poikansa Semyonin. Kun pojalla oli vielä kohdussa, hänellä diagnosoitiin Downin syndrooma ja vasemman jalan varpaat yhteensulautuneet, mutta äiti ja isä halusivat hänen syntyvän joka tapauksessa.

”Ennakkoluulot pelottavat ihmisiä, ja siksi 85 % vanhemmista pelkää lisävaikeuksia sellaisen lapsen kasvattamisessa, joka ei ole samanlainen kuin muut”, Evelina sanoo.

Hän päätti tuhota olemassa olevan stereotypian, että lapset, joilla on geneettisiä häiriöitä, pitäisi olla hiljaa, ja hän todistaa joka päivä kaikille vanhemmille, että vauva, olipa se mikä tahansa, on suuri onni.

”Tämä sivu on luotu vanhemmille, jotka ovat syntymässä tai ovat jo synnyttäneet tällaisia ​​lapsia. Aloitin sen tavoitteellani seurustella ihmisiä, joilla on Downin syndrooma. Halusin selittää, ettei tätä diagnoosia tarvitse pelätä – sellaisia ​​ihmisiä on kohdeltava uskollisesti."

Evelina kirjoittaa säännöllisesti pojastaan ​​Semyonista, hänen kehityksestään, antaa kaikenlaisia ​​suosituksia, palauttaa vanhempien uskon itseensä ja antaa heille positiivisen asenteen.

Julkkisten joukossa Evelina ei ole ainoa, joka kasvattaa erityistä lasta. Lolita Milyavskayalla on myös aurinkoinen tytär - syntyessään Evalla diagnosoitiin Downin syndrooma, mutta myöhemmin se muutettiin autismiksi - synnynnäiseksi psykologiseksi eristäytyneeksi. Lolita ei piilota sitä tosiasiaa, että hänen lapsensa 4-vuotiaaksi asti ei puhunut ollenkaan, hänellä oli huono näkö ja hänellä oli monia terveysongelmia. Laulaja kuitenkin kehui aina tytärtään, ja äidinrakkaus teki ihmeen - nyt Eva on 16-vuotias ja käy koulua, jossa hän ei käytännössä eroa käytöksessään ja kehitystasossa ikätovereitaan.

Kuuluisan ohjaajan Fjodor Bondartšukin tytär Varvara syntyi myös Downin syndrooman kanssa. Vanhemmat eivät pidä tyttöä sairaana, vaan kutsuvat häntä erityiseksi. He sanovat, että diagnoosi vain vahvisti heidän perhettään.

Säveltäjä Konstantin Meladzella on kolme lasta ensimmäisestä avioliitostaan. Heistä nuorin, Valeri, kärsii harvinaisesta autismista. Poika asuu omassa erityisessä maailmassaan eikä käytännössä kommunikoi ihmisten kanssa. Yana, Valeryn äiti ja muusikon entinen vaimo, puhui ensin poikansa sairaudesta avioeron jälkeen Konstantinista.

"Lääkärit diagnosoivat Valeralla autismin. Tämän taudin hoito kaikissa maailman maissa on erittäin kallista, myös Ukrainassa. Ei, tämä ei ole tuomio, tämä on teloitus, jonka jälkeen sinut jätettiin elämään. Tämä on vakava sairaus, johon ei ole vielä parannettavaa, mutta se voidaan korjata. Puhun vakavasta autismista. Sellaisia ​​lapsia voidaan opettaa. Uskon, että vanhemmat, jotka kohtaavat samankaltaisen ongelman, tuntevat pelon, avuttomuuden surun edessä ja häpeän tunteen. Yhteiskuntamme ei hyväksy tai tunnusta "muita". Mutta kun lapsella on ensimmäiset onnistumisensa, toivo ja usko heräävät - ja sitten alkaa uusi lähtökohta aidolle voitolle ja kirkkaalle ylpeydelle lapsestaan. Vanhempien ei tarvitse hävetä tai syyttää itseään. Älä ajattele, että olet saattanut tehdä jotain väärin. Kun ymmärrät, mitä vastuullista tehtävää suoritat lapsesi elämässä, ymmärrät roolisi arvon tai jopa korvaamattoman.”

Kolmevuotiaana Sylvester Stallonen pojalla diagnosoitiin autismi. Pikku Sergiolla oli vaikeuksia sopeutua ympäröivään maailmaan: hän ei pystynyt muodostamaan yhteyttä edes läheisiinsä, puhumattakaan muista ympärillään olevista. Sergion äiti oli aktiivisesti mukana lapsen kanssa ja onnistui jopa avaamaan tutkimuskeskuksen autistisille lapsille.

Nyt Sergio on 35-vuotias, hän ei ole koskaan jättänyt maailmaansa - hän asuu hiljaa ja yksin. Hänen isänsä käy hänen luonaan, tuo hänelle lääkkeitä ja on edelleen närkästynyt: "Minulla on tarpeeksi rahaa ja mahdollisuuksia, mutta en voi auttaa häntä millään tavalla."

Amerikkalainen laulaja Toni Braxton kohtasi myös lapsensa autismin ongelman. Hän tunsi, että hänen lapsessaan oli jotain vialla, kun tämä ei ollut vielä vuoden ikäinen. Laulaja pani paljon vaivaa pojan kehitykseen, eikä se ollut turhaa - hän pystyi käymään koulua tavallisten lasten kanssa.

Samanlainen kohtalo ei ole välttynyt monilta julkkiksilta, ja he kaikki sanovat, että geneettiset poikkeavuudet eivät ole kuolemantuomio. Vahvistuksena tässä on 10 tunnetuinta Downin syndroomaa ja autismia sairastavaa ihmistä, jotka onnistuivat saavuttamaan menestystä siinä, mitä he rakastivat.

Nämä ihmiset todistavat, että jokaisella on mahdollisuus valoisaan tulevaisuuteen, sinun tarvitsee vain nähdä se. Ja älä koskaan anna periksi, vaikka sinulla olisi kuinka monta kromosomia. Rakkaus erityisiä, "aurinkoisia" lapsia kohtaan voi tehdä ihmeitä. Ja haluan uskoa, että lähitulevaisuudessa maassamme ilmestyy "erityisiä" ihmisiä, jotka ovat saavuttaneet valtavaa menestystä.

Kommentit tarjoaa HyperComments

badmama.com.ua

Aurinkoiset lapset. Totuus ja myytit

Downin syndroomaa sairastavia vauvoja kutsutaan "aurinkoisiksi" lapsiksi. He ovat niitä, jotka lisäävät ystävällisyyden prosenttiosuutta maailmassamme. Ja sellaisia ​​lapsia kutsutaan myös kahdeksannen päivän lapsiksi. Tämä nimi on selitetty niin kauniilla tarinalla: Jumala loi maailman kuudessa päivässä, ja seitsemäntenä hän lepäsi. Mutta kahdeksantena päivänä Jumala loi erityisiä lapsia koettelemaan kaikkien muiden ihmisten sydämet.

Totuuksia ja myyttejä Downin syndroomaa sairastavista lapsista

Myytti: Downin oireyhtymä on harvinainen geneettinen sairaus.

Totuus: Downin oireyhtymä on ylivoimaisesti yleisin geneettinen sairaus. Joka vuosi noin 5 000 lasta syntyy Downin oireyhtymällä, mikä on noin yksi 600-800 vastasyntyneestä.

Myytti: Suurin osa Downin syndroomaa sairastavista lapsista syntyy vanhemmille vanhemmille.

Totuus: Vanhempien ikääntyessä todennäköisyys saada lapsi, jolla on samanlainen oireyhtymä, itse asiassa kasvaa, mutta nuoremmat äidit synnyttävät useammin, ja siksi Downin syndroomaa sairastavien lasten syntymätilastot ovat korkeammat.

Myytti: Downin syndroomaa sairastavilla lapsilla on oppimisvaikeuksia

Totuus: Downin syndroomaa sairastavilla lapsilla älykkyysosamäärä vaihtelee välillä 20-75 ja riippuu suoraan erityisohjelmasta ja näiden toimintojen määrästä. Näiden lasten älykkyystaso on alhainen, mutta tästä huolimatta he ovat erittäin tarkkaavaisia, tottelevaisia ​​ja kärsivällisiä oppiessaan.

Myytti: Yhteiskunta kohtelee Downin syndroomaa sairastavia ihmisiä "syrjäytyneinä"

Totuus: Monet muut maat ovat kehittäneet erityisiä sosiaalisia ohjelmia lapsille, joilla on Downin syndrooma. Ja samaan aikaan heidän annetaan elää tavallisten ihmisten tavoin, he opiskelevat lukioissa ja instituuteissa, eikä heitä hylätä.

Myytti: Downin syndroomaa sairastava aikuinen ei pysty työskentelemään.

Totuus: Useimmat Downin syndroomaa sairastavat nuoret päättävät koulun ja saavat sitten ammatillisen koulutuksen, jonka avulla he voivat saada työtä.

Myytti: Downin syndroomaa sairastava henkilö ei pysty muodostamaan läheisiä suhteita, jotka johtavat avioliittoon.

Totuus: Downin syndroomaa sairastavat ihmiset ovat erittäin herkkiä ja avoimia kontaktille muiden kanssa, joten heidän todennäköisyytensä avioliittoon on erittäin korkea, ja Downin syndroomaa sairastavien henkilökohtaiset suhteet ovat erittäin rakastavia ja kannustavia.

Kyllä, Downin syndroomaa sairastavat lapset ovat koetin vanhemmilleen, läheisilleen ja itselleen, mutta nämä lapset syntyvät rakkaudella meitä kohtaan, luottaen maailmaan... Ei turhaan Downin syndroomaa sairastavaa lasta kutsutaan ” aurinkoinen”... Joten, mihin hän on syyllinen? Miksi yhteiskunta sulkee häneltä kaikki mahdollisuudet kehittyä, ihmisten keskuudessa olemisen onnen? Puuttuuko tästä lapsesta jotain? Ei! Päinvastoin! Hänellä on jotain, mitä muilla ei ole – ylimääräinen kromosomi, joka tekee hänestä erityisen.

Downin syndroomaa sairastavia vauvoja kutsutaan "aurinkoisiksi" lapsiksi. He ovat niitä, jotka lisäävät ystävällisyyden prosenttiosuutta maailmassamme. Ja sellaisia ​​lapsia kutsutaan myös kahdeksannen päivän lapsiksi. Tämä nimi on selitetty niin kauniilla tarinalla: Jumala loi maailman kuudessa päivässä, ja seitsemäntenä hän lepäsi. Mutta kahdeksantena päivänä Jumala loi erityisiä lapsia koettelemaan kaikkien muiden ihmisten sydämet

Downin syndroomaa sairastavien saavutukset

Pascal Duquesne, näyttelijä. Vuonna 1997 hän sai pääpalkinnon parhaan miesroolin esittämisestä Cannesin elokuvajuhlilla.

Moskovassa on "Yksinkertaisten teatteri", jossa suurimmalla osalla näyttelijöistä on Downin syndrooma.

Pablo Pineda. Hänestä tuli ensimmäinen Downin syndroomaa sairastava henkilö, joka sai korkea-asteen koulutuksen.

Andrei Vostrikov. Voronežin asukas, josta tuli taiteellisen voimistelun ehdoton Euroopan mestari.

Miguel Thomasin. Argentiinalaisen Reynolsin rumpali.

Amerikkalainen Sajit Desai. Soittaa 6 soitinta!

bibliomenedzer.blogspot.ru

Aurinkoiset lapset

• Koti
• Tarinoita
• Aurinkoiset lapset

Aurinkoiset lapset

Maailman terveysjärjestön tilastojen mukaan joka 700. vauva maailmassa syntyy Downin oireyhtymänä. Tämä suhde on sama eri maissa, ilmastovyöhykkeillä ja yhteiskuntaluokissa. Lapsen geneettinen toimintahäiriö tapahtuu riippumatta hänen vanhempiensa elämäntavoista, terveydestä, taloudellisesta tilanteesta, tavoista ja koulutuksesta. Yhteiskunta on muodostanut tähän sairauteen liittyviä ennakkoluuloja. Diagnoosia käytetään usein halventavana häpeänä. Luotettavan tiedon puutteen vuoksi tuhannet perheet joutuvat taistelemaan lastensa ihmisarvoisen tulevaisuuden puolesta ja kokevat muiden väärinkäsityksiä ja vihamielisyyttä. "Open Asia Online" tänään, kansainvälisenä lastenpäivänä, puhuu kazakstanilaisista, jotka uskovat vakaasti, että Downin syndrooma ei ole kuolemantuomio.

Keski-Aasiassa tunnettu TV-juontaja Marat Sadykov on toistuvasti puhunut televisiossa vammaisista lapsista, mutta pahimmassa painajaisessakaan hän ei voinut kuvitella, että hän itse joutuisi koskaan kohtaamaan tämän ongelman. Kuitenkin, kun hänen vaimonsa synnytti pojan, pariskunnalle kerrottiin, että lapsella oli Downin syndrooma.

Tämä uutinen tuli todellisena shokina, ja unettomana yönä, kun hänen ajatuksensa olivat hämmentyneitä, tuleva isä ajatteli jättää vauvan synnytyssairaalaan. Hän myöntää, että tämä johtui tietämättömyydestä ongelmasta ja täydellisestä epävarmuudesta siitä, miten sen kanssa pitäisi elää. Ja kun näin vastasyntyneen Damirin, tämä ajatus näytti katoavan. Hän sanoo, että se oli erittäin noloa, tuskallista ja loukkaavaa. Kaveri veti itsensä kasaan ja auttoi vaimoaan Allaa selviytymään shokista. Marat ja Alla pitävät Damiristaan. Myös hänen vanhempi sisarensa Milana rakastaa poikaa. Lapsi viedään uima-altaalle, jossa hän roiskuu tyytyväisenä veteen samojen erityislasten kanssa. Ja lasten vanhemmat kommunikoivat erityisesti luodussa yhteisössä sosiaalisissa verkostoissa. He sanovat ymmärtäneensä pääasia: he eivät ole yksin.

Arina Egorova on vain 24-vuotias. Hän kasvattaa Mashaaan yksin miehensä lähdön jälkeen. Sain tietää tyttäreni diagnoosista syntymän jälkeen, mutta en edes ajatellut lapsesta luopumista.

Jos tällainen lapsi on jo syntynyt, häntä ei tarvitse hylätä, päinvastoin, sinun on tehtävä kaikkensa varmistaaksesi, että hän kasvaa perheessä, Arina on varma. – Tätä on tietysti aluksi vaikea hyväksyä. Tämä on shokki koko perheelle ja kysymyksiä: miksi, miksi minä? Itse asiassa sinun ei tarvitse ajatella "miksi", vaan "miksi" tällainen lapsi syntyi? Jotta opimme rakastamaan, jotta olisimme suvaitsevaisempia, jotta voimme nauttia pienistä asioista.

Alena Kim toi vuoden ikäisen tyttärensä Aminan Kenes-keskukseen, jossa kasvatetaan samoja erikoislapsia. Ensimmäiset positiiviset muutokset hänen käyttäytymisessään ja mielialassaan olivat havaittavissa kuukauden sisällä, ja kuusi kuukautta myöhemmin tyttö oppi tanssimaan ja syömään itsenäisesti, taitavasti lusikalla.

Hän alkoi toistaa liikkeitä, kun tanssimme”, Alena on ylpeä. "Opimme syömään, jotenkin hän ei halunnut mennä kotiin, mutta täällä, katsoen muita lapsia, hän alkoi tehdä samoin." Tämä on myös jäljitelmä. "Kenes" tarkoittaa "neuvontaa" Vammaisten lasten keskus "Kenes" on paikka, jossa vanhemmat tapaavat, kommunikoivat ja opettavat erityisiä lapsiaan. Downin oireyhtymään liittyy usein muita sairauksia, ja mitä aikaisemmin lapsi hoidetaan, sitä suurempi on mahdollisuus päästä eroon näistä vaivoista.

Yli 20 vuoden ajan tätä keskusta on johtanut Mayra Suleeva. Kazakstanissa häntä pidetään johtavana asiantuntijana Downin oireyhtymästä kärsivien lasten parissa. Kasvattuaan omia lapsiaan hän adoptoi tytön Alinan, jolle annettiin pettymys. Hän myöntää päättäneensä silloin: jos hän itse ei voi kasvattaa Downin syndroomaa sairastavaa lasta, niin miten hän auttaisi muita? Myra on varma: monet vanhemmat eivät yksinkertaisesti tiedä, että diagnoosi ei ole kuolemantuomio. Nämä lapset voivat saavuttaa suuria korkeuksia, eikä sellaista lasta voi hylätä.

Trauma lapselle, eikä sitä voi verrata mihinkään, ja luultavasti mikään sota ei voi olla niin traumaattista kuin omien vanhempien kieltäytyminen”, Mayra Suleeva toteaa. – On väärä käsitys, kun he ajattelevat, että erityiset lapset eivät ymmärrä tätä. Lapsi, ollessaan vielä kohdussa, ymmärtää, onko hän haluttu vai ei-toivottu, ja vielä enemmän ymmärtää, kun hänet hylätään.

90% on kieltäjiä

Lastenkodin ylilääkäri Latipa Kozhamkulova näyttää pientä Ersainia, joka saatiin takaisin jaloilleen useilla leikkauksilla. Mutta äitiyssairaalassa, jossa hänen äitinsä hylkäsi hänet, lääkärit vaativat yksimielisesti, että lapsi ei eläisi. Pikku Maryamista hoidetaan myös täällä. Hänen isänsä, saatuaan tietää, että tyttö oli vammainen, syytti vaimoaan tästä ja jätti perheen. Äiti ei voinut kasvattaa tytärtään yksin ja lähetti hänet orpokotiin. Myös 5-vuotias Maksat hylättiin. Vauva osoittautui älykkääksi: hän oppi puhumaan, piirtämään ja tanssimaan. Opettajat kutsuvat häntä ylpeydeksi.

Vastaavia esimerkkejä on monia, opettajat sanovat. Yhdeksässä tapauksesta 10:stä vanhemmat hylkäävät Downin syndroomaa sairastavat lapset. Mutta jos he tietäisivät, että on mahdollista ja tarpeellista taistella, kieltäytymistä olisi luultavasti vähemmän. Sankariemme on tehtävä lujasti töitä elättääkseen, kasvattaakseen ja kouluttaakseen sairaan lapsen. Mutta he ovat kaikki varmoja siitä, että he tekivät kerralla ainoan oikean päätöksen jättäen vauvan perheeseen. Ja kaikki tämä, koska he tiesivät: he eivät olleet yksin. Nykyään Kazakstanissa on perustettu erityislasten vanhempia yhdistävä rahasto. Tällaiset perheet osoittavat esimerkillään, että kun rakastat, voit löytää tien ulos mistä tahansa tilanteesta. Tärkeintä on tuntea, että et ole yksin.

Kaikki nämä tarinat muodostivat perustan yhdelle "Heroes Are Nearby" -projektin osista. Sen käynnisti Internews-organisaatio Keski-Aasiassa. Osana hanketta Kazakstanin, Tadžikistanin ja Kirgisian televisioyhtiöt esittävät sarjan muotokuva-erikoisraportteja, jotka kertovat kansalaisaktivisteista. Voit katsoa elokuvan Downin syndroomaa sairastavista lapsista täältä.

Yläosa