Лариса Зимина

ПОСВЕЩАВА СЕ на моята дъщеря Полина - с благодарност, че ме избра.

Това, че не ни уби, пак ще съжаляваме, че не го направи, когато имаше такава възможност :)

Раждането на бебе със синдром на Даун винаги е свързано с много въпроси, които родителите му имат и на които те, родителите, се стремят да получат отговори с надеждата да си представят бъдещето на семейството, в което расте специално дете и бъдещето на самото дете.

Добре е, когато има хора, които професионално се занимават с развитието на специални деца и могат да помогнат в тази трудна ситуация: обсъдете въпроси, които вълнуват родителите, помогнете да организирате среда за развитие на детето, покажете и кажете какво и как може да се направи, за да допринесете за успешното развитие на детето. Опитът на Downside Up Early Help Center обаче, който повече от десет години работи със семейства, отглеждащи деца със синдром на Даун в ранна и предучилищна възраст, показва, че взаимодействието на родителите помежду си е не по-малко ценно, а обменът на придобит родителски опит е не по-малко важен. Всяко семейство има уникален опит, неговите форми и съдържание зависят от много вътрешносемейни и външни фактори и обменът на този опит несъмнено обогатява родителите. Не напразно ние – специалистите – толкова често чуваме родители да ни молят да ги запознаем с други семейства. Винаги искам да знам как другите родители са се справили или се справят с тази или онази ситуация, как действат в този или онзи случай, какво правят или, обратно, какво спират да правят, така че бебето да се развива успешно, да се учи да се движи, да общува и просто живея в този голям свят.

Диалогът със специалист не може да замени диалога с други родители, но те могат да се допълват идеално!

Ето една книга, написана от майка на момиче със синдром на Даун. Искрен и правдив, информативен и много позитивен. Да, понякога беше и не е лесно, да, не всичко в живота на майка и дъщеря вървеше гладко и бързо, но любовта, искрената и разумна грижа и помощ им позволяваха да преминат през живота, овладявайки нови етапи.

Бих искал да насоча вниманието на читателите към факта, че тази книга съдържа голямо и старателно лично преживяване на майчинството, основано на внимателно събиране на информация и нейната обработка във връзка с конкретна семейна ситуация. Ценността на тази книга е, че тя, без изобщо да се преструва, че е ръководство за действие, ви позволява да обърнете внимание не само на типични ситуации и проблеми, но и на онези методи, които ви позволяват да анализирате какво се случва, да направите решение и разработване на някои тактики на действие и - най-важното е да извършвате тези действия, вярвайки в успеха и без да се отказвате в дните на провал.

Много ми се иска да завърша този кратък предговор с цитат от тази книга, който според мен много точно отразява същността на посланието на автора, отправено както към родителите на специални деца, така и към всеки друг читател.

„Не смятам, че моите решения са единствените правилни. Но основното, което искам да кажа е, че усилията винаги дават резултат. Дори и да не се виждат веднага и това ви кара да искате да вдигнете ръце, да виете на луната или просто да се застреляте. Освен това се оказа, че почти всички проблеми, с които се сблъскват родителите на деца с диабет са... същите, с които се сблъскват родителите на „нормативни” деца. Може би решаването им отнема повече време и води до по-малко резултати. Но същността на проблемите – общи за всички – не се променя от това.”

Искрено се надявам, че тази книга ще подкрепи тези, които се нуждаят от нея, ще им даде оптимизъм, търпение и сила, за да могат да приемат и обичат своето необичайно дете и да вървят напред с него по един труден, но много интересен и радостен път на развитие и познанието за света!

Елена Викторовна Поле

Директор на Downside Up Early Help Center

Когато мама очакваше Hypo Popo, тя наистина искаше Hypo Popo да бъде специален. Най-малкото, страшно талантлива и много красива. И със сигурност – бебето се оказа най-специалното на света.

Дъщеря ми Полина е родена в обикновена израелска болница. В израелски, защото вярвах в местната „средна“ медицина повече, отколкото в руската медицина от същото ниво. Планирах да прекарам няколко месеца след раждането в Израел и след това да се върна в Русия, където останаха моето семейство, работа и като цяло всичко, което обичах. След като бях наблюдавана през цялата ми бременност в Русия, отлетях за Израел, придружена от съпруга ми, в началото на деветия месец, за да родя. И на 37-ата седмица, малко по-рано от графика, напълно независимо, дори без облекчаване на болката (прехвалените израелски лекари просто нямаха време), тя роди момиче със среден ръст и тегло. Полина.

Раждането е успешно, бебето е здраво и никой от болничния персонал не е забелязал проблеми. Само ден по-късно главният лекар на отделението се обади на мен и съпруга ми (той нямаше право да говори с един родител, трябваха двама). Държах Поля в ръцете си и лекарят внимателно следеше, когато припадна, да не изпусна детето. И каза, че педиатрите смятат, че момичето има синдром на Даун. Тази диагноза все още не е потвърдена, взеха кръв за анализ, резултатът трябва да изчака около месец. Не паднах. Просто започнах да плача и оттогава плача, с кратки прекъсвания, няколко месеца. Разбира се, през определените 30 дни преди официалното получаване на резултата от теста, не вярвах, че това изобщо е възможно. Дете със синдром на Даун? Това можеше да се случи на всеки, но не и на мен.

По-късно, докато четях съответната литература, научих, че още през 1969 г. психологът Елизабет Кюблер-Рос формулира пет етапа, през които преминават хората след силен стрес, свързан със здравословни проблеми (собствени или близки).

Неверие, опит да се правиш, че нищо не се случва.

Отчаяние: защо с мен???

Търсене на чудотворно решение, което да коригира ситуацията.

Депресия и апатия - каквото и да правите, нищо няма да се промени, не си струва да опитвате.

Приемане на ситуацията.

Моят опит е по-скоро правило, отколкото изключение. Преминах през всички етапи и сега най-накрая мога спокойно да кажа, че семейството ми има момиче, Полина, която има синдром на Даун. Това не е възможно най-добрата ситуация. Просто е каквото е. Познавам много майки, които са заседнали на един от горните етапи и именно тяхното дете страда най-много от това. Това се отнася, разбира се, не само за родителите на деца с диабет (както занапред ще наричам синдрома на Даун за краткост).

Сърцето ми се просълзи, когато чух баща ми, възрастен и умен, да доказва на психолога, че синът му е само „малко аутист“. Петгодишно момче не говореше и не контактуваше много с другите...

Е, как може да се развие адекватно, ако родителите упорито се преструват, че нищо не се случва и не помагат на болното си бебе? Или непрекъснато го третират по всички законни или незаконни начини, вместо да слязат на земята и да работят върху развитието - какво наистина може да напредне детето? Или са апатични и враждебни към детето? Това е пряк път към психични патологии както при възрастни, така и при деца.

Нека се върнем обаче към момента на раждането на Полина. Следващият „официален посетител“, който дойде при мен, беше социален работник. Поради слабото ми познаване на езика трудно я разбирах. Но все пак си спомням нещо. Тя каза, че случилото се с мен изглежда като тежка травма. Раната ще заздравее, но белегът, разбира се, ще остане завинаги. Ще свикна с момичето и ще го обичам такава, каквато е, ще разбера какво харесва и какво не, какъв е характерът й... Разбира се, тя никога няма да бъде обикновена, но винаги ще бъде обичана , и ще спра да се отнасям към нейния проблем като към мой собствен проблем.най-лошото нещо в живота ти. Тогава седнах срещу социалния работник и си помислих: „Лесно ти е да кажеш... Сигурно аз самата имам здрави деца... как изобщо можеш да си представиш, че ще свикна с такава ситуация?“ Чак сега разбирам, че преди всичко тя е била права. Освен това какво друго можеше да ми каже?

„Обичам кучета“, „Харесвам работата си в Макдоналдс“, „Обичам да ходя на кино с моята приятелка Кити“, „Подкрепям Челси“, „Харесвам Джеймс Бонд“... обикновени мнения на обикновени хора, а не много по-различно от вас и мен - само с една разлика: всички тези хора, заснети в специален фотоалбум от фотографа Р. Бейли, са родени с една допълнителна хромозома.

Ядрата на човешките клетки съдържат 46 хромозоми - 23 двойки. Понякога по време на процеса на мейоза - специално делене, водещо до образуването на полови клетки - една от двойките не се разделя, резултатът е яйцеклетка или сперматозоид не с 23, а с 24 хромозоми и когато се срещне с клетка от противоположния пол, резултатът е зигота не с 46, а с 47 хромозоми. Защо се случва това? Все още няма отговор. Но определено не е, защото хората пият, пушат, вземат наркотици или са в зона на радиоактивно замърсяване - такава аномалия се среща при около един ембрион на 700 (децата, които имат право да се раждат, са малко по-малко - едно на 1000). Единствената закономерност, забелязана до момента е, че при жени над 35 години вероятността е малко по-висока, но никой не гарантира, че това няма да се случи с по-млада майка.

Допълнителната хромозома причинява редица промени в структурата и функционирането на тялото. Някои от тях се виждат с невъоръжено око: плоско лице, плосък тил, извито небце и намален мускулен тонус, в резултат на което устата може да е леко отворена, скъсен череп, допълнителна кожна гънка на дланта, къс нос. Един от най-забележимите признаци е кожна гънка във вътрешния ъгъл на окото, която донякъде напомня формата на очите на представителите на монголоидната раса. Заради този симптом английският лекар Дж. Л. Даун, който описва този синдром през 1862 г., го нарича „монголизъм“. Този термин - както и "монголски идиотизъм" - се използва до 1972 г., когато след много години борба най-накрая се признава, че патологията не може да се отъждествява с расови характеристики и се установява съвременното име - синдром на Даун.

Тази хромозомна аномалия не се ограничава до външни признаци - сърдечни дефекти, страбизъм, левкемия, хормонални нарушения често вървят ръка за ръка с нея, поради което редовните медицински прегледи от съответните специалисти са задължителни. Имунната система е доста слаба, така че човек може да страда от инфекциозни заболявания по-често и по-тежко. Някога поради тези причини хората със синдром на Даун не живееха дълго - но съвременната медицина им позволява да живеят поне 50 години. За разлика от самия синдром на Даун, всичко това е напълно лечимо. Понякога синдромът на Даун е придружен от увреждане на слуха - в този случай е необходима помощта на аудиолог.

Това, което най-много плаши родителите, е изоставането в развитието. Такива деца започват да държат главата си едва на три месеца, сядат на една година и ходят не по-рано от две години. Такива хора изостават както в умственото развитие, така и в речта (последното се обяснява не само със забавеното умствено развитие, но и със специалната структура на устната кухина и намаления мускулен тонус - така че часовете с логопед са задължителни).

Що се отнася до умствената изостаналост на хората със синдром на Даун, тя е силно преувеличена. Тежката му степен се наблюдава само при няколко, като в повечето случаи говорим за умерена или лека степен на намаляване на интелигентността. Разбира се, и в този случай може да се „организира“ тежка форма с пълна невъзможност за адаптиране към самостоятелен живот сред хората - за това е необходимо новороденото да се отдели от родителите му и да се настани в специална затворена институция. .. което те правят от много години, като по този начин поддържат мита за абсолютната необучаемост на децата със синдром на Даун и тяхната неспособност да се адаптират социално.

Междувременно, ако такова дете остане с родителите си, ако се обучава по специални методи, тогава неговото развитие може да продължи сравнително успешно. Разбира се, той няма да завърши университет (въпреки че такива примери са известни), но е възможно да се развият умения за самообслужване и живот в обществото, точно както такива хора са напълно способни да овладеят някои професии.

Хората със синдром на Даун често се наричат ​​„слънчеви деца“, приписвайки им повишена усмивка и постоянно присъствие в добро настроение. Това не е така - разбира се, промените в настроението са присъщи на тях, както на всички хора, но имат някои характерни черти на характера: те са послушни, търпеливи. Това, което абсолютно не е характерно за тях, е агресивността.

Какво е положението на такива хора в обществото?

А. Хитлер включва хора, страдащи от „монголизъм“ в своята програма за евгеника Т-4, известна още като „Действие – смърт от съжаление“. Много съвременни лекари са напълно съгласни с фюрера в борбата му за чистотата на човешката раса: веднага щом прегледът на бременна жена разкрие синдром на Даун или такава диагноза бъде поставена на вече родено дете, започва масирана психологическа атака срещу родителите. веднага започва - „Направете аборт / напишете отказ, все още сте млада, родете друго дете – здраво, защо имате нужда от човек с увреждания“ и т.н. Често „добрите“ роднини и приятели се включват в „обработката“ (една жена също може да бъде уплашена от факта, че съпругът й определено ще я напусне с такова дете). Все още не се предлага да се убиват вече родени деца - но вече има "прогресивни", които прокарват идеята за т.нар. “постнатален аборт”... Не всички родители могат да издържат на такъв психологически натиск - много отиват на аборт или изоставят децата си. В резултат на това децата попадат в домове за сираци, където не получават правилно развитие, като по този начин се поддържа митът за пълната необучаемост и социална неприспособимост на хората с Даун, което плаши новите родители... такъв порочен кръг!

Хората, които са посещавали западни страни, забелязват, че там и деца, и възрастни със синдром на Даун могат да бъдат намерени по магазините, по улиците и навсякъде, докато у нас като че ли ги няма - не защото на Запад такива хора се раждат по-често , а защото там не са изолирани от обществото. Не всеки западен опит е достоен за подражание, но точно това може и трябва да бъде възприето. Освен това децата с лека умствена изостаналост, с правилно развитие, са напълно способни да посещават масови детски градини и да учат в редовни училища.

Възможно ли е да се въведе приобщаващо образование за деца със синдром на Даун днес в Русия? Може би не - и въпросът тук не е само, че не всички учители знаят как да работят с тях. Доведете такова дете в обикновена детска градина - не само връстниците му ще започнат да го тероризират, но и родителите му ще надвият директора и ще има МНОГО гневни призиви: "Защо ТОВА учи с нашите деца!" Това обаче не е единствената проява на неадекватно отношение към хората с увреждания като цяло и в частност към хората със синдром на Даун. Как родителите на такива деца се измъчват от нездравия интерес, проявен от почти всеки познат (дори случайни) - по някаква причина всички са изключително заинтересовани да разберат „от какво е“, „може ли да се излекува“, „дали знаете за това преди раждането” , и най-важното - „вероятно ви е било трудно да разберете за това?” Някои също започват да изказват съболезнования... наистина, сблъскването с увреждане - било то синдром на Даун или нещо друго - е прекрасен "тест" за такт, учтивост и просто човечност.

Когато желаната бременност най-накрая настъпи, това е истински празник. След изчакване на два реда на теста бъдещите родители се чувстват вдъхновени и щастливи, но с времето изпитват и известни страхове. По-специално, един от тях е чувствата към

Много бъдещи родители често задават въпроса защо могат да се раждат деца със синдром на Даун? И има ли начини за предотвратяване на тази патология?

Нека да разберем кои са тези „слънчеви“ деца.

Вроден синдром

На първо място, трябва да разберете, че всеки вроден синдром, включително синдрома на Даун, не е болест и следователно лечението му е невъзможно. Под синдром се разбира съвкупността от редица симптоми, причинени от различни патологични промени в тялото. Голям брой вродени синдроми са наследствени, но синдромът на Даун се откроява от този списък, като е изключение. Получава името си благодарение на лекаря, който го описва за първи път през 1866 г. (Джон Лангдън Даун). Колко хромозоми има Даун? Повече за това по-долу.

Какво го е причинило?

Този синдром се причинява от утрояването на двадесет и първата хромозома. Човек обикновено има двадесет и три двойки хромозоми, но в някои случаи възниква неизправност и вместо двадесет и първата двойка се появяват три хромозоми. Именно този, тоест четиридесет и седмият, е причината за тази патология. Този факт е установен едва през 1959 г. от учения Жером Лежен.

Хората със синдром на Даун се наричат ​​„слънчеви деца“. Много хора се интересуват кои са. Генетичната аномалия на наличието на допълнителна хромозома ги отличава от другите. Неслучайно терминът „слънчеви“ се приписва на такива деца, тъй като те се характеризират със специална жизнерадост, те са много привързани и в същото време послушни. Но в същото време те изпитват забавяне в умственото и физическото развитие до известна степен. Техният коефициент на интелигентност варира от двадесет до седемдесет и четири точки, докато повечето здрави възрастни имат от деветдесет до сто и десет. Защо се раждат здрави родители?

Причини за раждане на деца със синдром на Даун

В света на всеки седемстотин до осемстотин деца има едно дете със синдром на Даун. Бебетата с тази диагноза често се изоставят в родилния дом, в световен мащаб броят на тези „отказници“ е осемдесет и пет процента. Струва си да се отбележи, че в някои страни не е обичайно да се изоставят деца с умствена изостаналост, включително тези със синдром на Даун. Така в Скандинавия по принцип няма такава статистика, а в Европа и САЩ отказват само пет процента. Интересно е, че в тези страни като цяло има практика за осиновяване на „слънчеви“ деца. Например в Америка двеста и петдесет семейства чакат на опашка, за да получат бебета със синдром на Даун.

Вече установихме, че „слънчевите“ деца (обяснихме кои са) имат допълнителна хромозома. Кога обаче се формира? Тази аномалия се появява главно в яйцеклетката, когато се намира в яйчника. Поради някои фактори неговите хромозоми не се разминават и когато тази яйцеклетка впоследствие се слее със сперма, се образува „неправилна“ зигота и след това от нея се развиват ембрион и плод.

Това може да се случи и поради генетични причини, ако всички яйцеклетки/сперматозоиди или определен брой от тях съдържат допълнителна хромозома от раждането.

Ако говорим за здрави хора, тогава, например, във Великобритания един от факторите, влияещи върху генетичната грешка, се счита за стареене на яйцеклетката, което се случва заедно с възрастта на жената. Ето защо се разработват специални методи за насърчаване на подмладяването на яйцеклетките.

Характеристики на „слънчевите“ деца

По отношение на външния вид децата със синдром на Даун имат следните характеристики:

• наклонени очи;
• широк и плосък език;
• широки устни;
• заоблена форма на главата;
• тясно чело;
• ушна мида слята;
• леко скъсен малък пръст;
• по-широки и по-къси стъпала и ръце в сравнение с обикновените деца.

Колко години живеят хората със синдром на Даун? Продължителността на живота зависи пряко от тежестта на синдрома и социалните условия. Ако човек няма сърдечни заболявания, тежки заболявания на стомашно-чревния тракт или нарушения на имунитета, тогава той може да живее до 65 години.

Удивителен характер

"Слънчевите" деца имат невероятен и уникален характер. От много ранна възраст те се отличават с активност, неспокойствие, пакости и изключителна любов към любовта. Те винаги са много весели, трудно е да се съсредоточи вниманието им върху конкретни неща. Въпреки това няма оплаквания относно съня и апетита им. Родителите могат да се оплакват от нещо друго: доста е трудно да се справят с такова дете на парти или на улицата поради неговата активност и постоянно търсене на внимание към себе си; той е много шумен и неспокоен. Трудно е да се обясни нещо на бебе с тризомия 21. Обичайните методи на възпитание са неефективни за такива деца, не можете да ги карате, защото ще последва обратна реакция: или те се оттеглят в себе си, или поведението им става още по-лошо.

Може да се справи

Въпреки това можете да се справите с всяка ситуация. С такова дете най-важното е да можете да изберете подход към него. Неудържимата енергия и пакост трябва да се изразходват и използват по правилния начин. Това налага колкото се може повече игри на открито, по-често излизане навън, за да може детето да тича повече. Няма нужда да го контролирате твърде много, да забранявате много неща или да намирате недостатъци в дреболии. Един ден енергията на малкото дете ще намалее малко, то ще започне да слуша повече родителите си и ще започне да играе образователни, спокойни игри.

Ако се положат необходимите усилия, тогава „слънчевите“ деца могат дори да отидат в обикновена детска градина и училище, като предварително са се подготвили в специално създадено поправително училище. Някои дори получават професионално образование. Може би най-важното е да им дадем достатъчно количество топлина, любов, обич и грижа в детството. Те са много любвеобилни и силно привързани към родителите си. Без това те няма да могат да оцелеят в буквалния смисъл на думата. Колко хромозоми има Down са описани по-горе.

Кой може да има „слънчеви“ деца?

Учените все още не могат да намерят причините, които провокират неуспех в генетиката и причиняват развитието на синдрома на Даун. Смята се, че това се дължи на абсолютна случайност. Дете с такъв синдром може да се роди независимо от начина на живот, който водят родителите му, въпреки че много хора често са убедени, че такава патология е резултат от неприемливо поведение на майката по време на бременност. В действителност всичко е различно.

Вероятността да имате дете със синдром на Даун не намалява дори в семейство, чиито членове се придържат към принципите на изключително здравословен начин на живот. Ето защо единственият отговор на въпроса защо такива деца се раждат от нормални родители е следният: случил се е случаен генетичен провал. Нито майката, нито бащата са виновни за появата на тази патология. Сега знаем защо децата със синдром на Даун се наричат ​​слънчеви.

Вероятност

Струва си да се отбележи, че децата със синдром на Даун все още рядко се раждат от здрави родители. Въпреки това има групи хора, които са изложени на по-голям риск от други.

Най-вероятно ще се появи „слънчево“ дете:

• родители, чиято възраст надвишава четиридесет и пет години за бащата и тридесет и пет години за майката;
• ако има един от родителите на деца със синдром на Даун;
• брак между близки роднини. Диагностиката на синдрома на Даун по време на бременност вече се извършва постоянно.

Най-голям интерес представлява фактът, че в здрав брак напълно здрави родители могат да имат „слънчево“ дете поради влиянието на възрастта. С какво е свързано това? Факт е, че преди да навърши двадесет и пет години, една жена може да роди дете с това отклонение с вероятност 1:1400. Преди тридесетгодишна възраст това може да се случи на една жена на хиляда. На тридесет и пет се наблюдава рязко увеличение на този риск до 1:350, след четиридесет и две години - 1:60 и накрая след четиридесет и девет години - до 1:12.

Съдейки по статистиката, осемдесет процента от децата с тази патология се раждат от майки, които не са достигнали тридесетгодишната граница. Това обаче се обяснява с факта, че повече жени раждат преди тридесет, отколкото след това.

Увеличаване на възрастта на родилките

В момента се наблюдава тенденция към увеличаване на възрастта на родилките. Но трябва да помним, че дори ако една жена изглежда страхотно на тридесет и пет години и е активно ангажирана със собствената си кариера, нейната биологична възраст пак ще работи срещу нея. В днешно време е рядкост някой да изглежда на възрастта си, тъй като женската половина от населението се е научила да се грижи много добре за себе си. Ясно е, че точно това време е най-подходящо за водене на вълнуващ, активен, наситен живот, пътуване, изграждане на кариера, започване на връзка, любов. Въпреки това генетичният материал, както и женските репродуктивни клетки, стабилно остаряват, след като жената навърши двадесет и пет години. Освен това природата предвижда, че с течение на времето способността на жената да зачене и да роди намалява.

Струва си да се отбележи, че рискът от раждане на дете с увреждания е висок не само при тази категория майки, но и при много млади майки, които все още не са навършили шестнадесет години.

Развитието на синдрома на Даун не се влияе от пола на детето и тази патология е еднакво вероятно да се появи както при момичета, така и при момчета. Съвременната наука обаче може да предскаже раждането на дете с такъв синдром в утробата, когато има избор: да го оставите или да се отървете от бременността, а родителите могат сами да вземат решение.

Разбрахме кои са тези „слънчеви“ деца.

Знаменитости

Има мнение, че хората със синдром на Даун не могат да учат, да работят или да постигнат успех в живота. Но това мнение е погрешно. Сред „децата на слънцето” има много талантливи актьори, художници, спортисти и учители. Някои знаменитости със синдром на Даун са представени по-долу.

Световно известен испански актьор и учител. Паскал Дюкен е театрален и филмов актьор. Картините на американския художник със синдром на Даун Реймънд Ху радват ценителите. Маша Ланговая е руска спортистка, която стана световна шампионка по плуване.

Основната опасност за децата със специални нужди не са здравословните проблеми, а предразсъдъците на другите!

Децата със синдром на Даун понякога се възприемат от нашето общество като деца, които са много умствено изостанали и нямат шанс за нормален, обикновен живот.

Те са добродушни и усмихнати, абсолютно лишени от агресия. Те не желаят зло на никого и са щастливи да общуват с всички. Наричат ​​ги още Слънчеви деца.

За съжаление мнозина са предпазливи към такива деца, което се състои от предразсъдъци, страх, безразличие и... съжаление към другите. Те създават „бариери“ в обществото, които пречат на хората със синдром на Даун да получат подкрепата, от която се нуждаят, за да участват в обществото.

Номерът не е избран случайно.

Синдромът на Даун е генетична аномалия, свързана с появата на допълнителна хромозома: третата хромозома в двадесет и първата двойка. Тоест 21.3 – 21 март. За първи път този ден се чества през 2006 г. На VI Международен симпозиум за синдрома на Даун, проведен в Палма де Майорка, по инициатива на бордовете на европейските и световните асоциации беше решено синдромът на Даун да бъде обявен 21 мартМеждународен ден на хората със синдром на Даун.

Какъв е този синдром?

Това е най-честата генетична аномалия. Според статистиката едно от седемстотин новородени се ражда със синдрома на Даун. Това съотношение е еднакво в различните страни, климатични зони и социални слоеве. Това не зависи от начина на живот на родителите, тяхното здравословно състояние, лоши навици, хранене, богатство, образование, цвят на кожата, националност. Момчетата и момичетата със синдром на Даун се раждат с еднаква честота; родителите им имат нормален набор от хромозоми. Появата на допълнителна хромозома не е и не може да бъде ничия вина!

Синдромът на Даун е описан за първи път през 1866 г. от британския лекар Джон Лангдън Даун. Почти сто години по-късно, през 1959 г., френският учен Жером Льожен обосновава генетичния произход на този синдром, който се определя от наличието на допълнителна хромозома в човешките клетки.

Липсата на информация плаши най-вече родителите и човек може да си представи с ужас реакцията им, когато им кажат, че имат дете със синдром на Даун. Не знаейки какво да мислят, родителите понякога рисуват най-ужасните картини за себе си, а лекарите понякога наливат масло в огъня: „Той никога няма да те познае!“ и т.н. Колко точни са подобни прогнози? В семейство, в атмосфера на любов, децата със синдром на Даун се развиват много по-добре.

По-голямата част от хората със синдром на Даун са в състояние напълно да се грижат за себе си, да ходят до магазина, да почистват и да работят там, където не се изисква висока квалификация. Децата бързо се научават да разпознават мама и татко и най-често започват да бърборят не по-късно от връстниците си. Вярно е, че удължената реч е по-лоша за такива деца: като цяло те започват да говорят по-късно. Много деца със синдром на Даун откриват различни таланти: рисуват, танцуват, бродират, извайват... Задачата на възрастните е да създадат условия за това. Точно както с всяко друго дете.

Важно е да запомните че всичко, което детето със синдром на Даун прави, е много по-трудно за него, отколкото за неговите връстници. Жизненоважно е да насърчаваме усилията му, защото те наистина заслужават уважение.

Митове

Мит №1: „Тези деца са неизлечимо болни, защото имат синдром на Даун.“

Децата със синдром на Даун не са болни. Те не „страдат” от синдрома на Даун, не са „засегнати” от синдрома, не са негови „жертви”. Неправилно е да наричаме дете със синдром на Даун „Даун“, „Даун бебе“, правилно е да казваме „дете със синдром на Даун“, „дете със специални нужди“, „човек с увреждания“ или „човек“. със специални нужди”.

Мит № 2: „Тези деца много си приличат, никога няма да проходят, няма да говорят, няма да разпознаят никого, защото всички около тях изглеждат еднакви и като цяло такива хора живеят максимално от 16- "Ти години."

Погрешно схващане е и фактът, че хората със синдром на Даун не могат да учат. Живеейки в семейство, повечето деца на годинка сядат сами, на две прохождат, на две и половина ядат с лъжица и произнасят първите си думи, на четири показват характера си, научават се да помагат около къща, готови ли сте да отидете на детска градина, а след това и на училище, овладейте компютъра и спортувайте!

Погрешно схващане е и фактът, че децата със синдром на Даун представляват опасност за обществото, като проявяват агресия и неадекватно поведение. Напротив, такива деца показват пример за искрена любов. Те са много привързани и дружелюбни. Но всеки има свой собствен характер и настроение, като обикновените деца, може да бъде променливо.

Средната продължителност на живота на хората със синдром на Даун е по-кратка от тази на обикновените хора, което ги прави по-податливи на различни видове заболявания. Днес, когато възможностите на медицината са се увеличили, е възможно да се живее с тази патология до 50-годишна възраст, но преди такива деца рядко са живели до десетгодишна възраст. Въпреки характеристиките си, хората със синдром на Даун имат право на пълноценен живот в съвременното общество.

Усмихни се на това дете. В крайна сметка основната опасност за децата със специални нужди не са здравословните проблеми, а предразсъдъците на другите.

Прочетете също:

Разгледано

Френско училище: няма домашни, учителят е на първо име и въшките са норма

Всичко за образованието, Детска психология, Съвети за родители, Интересно е!

Разгледано

Характеристика на детето, която гарантира успех в бъдеще

Съвети за родителите

Разгледано

Тази майка излезе с гениалната идея да разреже таблетките за съдомиялна наполовина!

Съвети за родителите

Разгледано

Как да помогнете на детето си да се превърне в анимационен герой. Помогнете на вашето дете да развие въображението си!

Разгледано

Ако мама е на нула

Всичко за образованието, Съвети за родители, Интересно е!

Разгледано

20 съвета за умни родители от талантливия учител и психолог Юлия Гипенрайтер