Kai pagaliau įvyksta norimas nėštumas, būna tikra šventė. Išlaukę dviejų testo eilučių, būsimi tėvai jaučiasi įkvėpti ir laimingi, tačiau laikui bėgant jaučia ir tam tikras baimes. Visų pirma, vienas iš jų yra jausmai apie

Daugelis būsimų tėvų dažnai užduoda klausimą, kodėl gali gimti vaikai su Dauno sindromu? Ir ar yra būdų užkirsti kelią šiai patologijai?

Išsiaiškinkime, kas yra tie „saulėtieji“ vaikai.

Įgimtas sindromas

Visų pirma, reikia suprasti, kad bet koks įgimtas sindromas, įskaitant Dauno sindromą, nėra liga, todėl jo gydymas yra neįmanomas. Sindromas suprantamas kaip bendras daugelio simptomų, kuriuos sukelia įvairūs patologiniai organizmo pokyčiai, skaičius. Daugelis įgimtų sindromų yra paveldimi, tačiau Dauno sindromas išsiskiria iš šio sąrašo, nes yra išimtis. Jis gavo savo pavadinimą dėl gydytojo, kuris pirmą kartą jį aprašė 1866 m. (John Langdon Down). Kiek chromosomų turi Daunas? Daugiau apie tai žemiau.

Kas tai sukėlė?

Šį sindromą sukelia dvidešimt pirmosios chromosomos patrigubėjimas. Paprastai žmogus turi dvidešimt tris chromosomų poras, tačiau kai kuriais atvejais įvyksta gedimas ir vietoj dvidešimt pirmosios poros atsiranda trys chromosomos. Būtent ta pati, tai yra, keturiasdešimt septintoji, yra šios patologijos priežastis. Šį faktą tik 1959 metais nustatė mokslininkas Jerome'as Lejeune'as.

Žmonės su Dauno sindromu vadinami „saulės vaikais“. Daugelis žmonių domisi, kas jie yra. Papildomos chromosomos atsiradimo genetinė anomalija juos išskiria iš kitų. Ne be reikalo tokiems vaikams priskiriamas terminas „saulėtas“, nes jiems būdingas ypatingas linksmumas, jie yra labai meilūs ir kartu paklusnūs. Tačiau tuo pat metu jie tam tikru mastu patiria psichinės ir fizinės raidos vėlavimą. Jų IQ lygis svyruoja nuo dvidešimties iki septyniasdešimt keturių taškų, o daugumos sveikų suaugusiųjų – nuo ​​devyniasdešimties iki šimto dešimties. Kodėl gimsta sveiki tėvai?

Vaikų su Dauno sindromu gimimo priežastys

Pasaulyje kiekvienam septyniems šimtams aštuoniems šimtams vaikų tenka vienas vaikas su Dauno sindromu. Kūdikiai su šia diagnoze dažnai paliekami gimdymo namuose, visame pasaulyje tokių „atsisakančių“ skaičius siekia aštuoniasdešimt penkis procentus. Verta paminėti, kad kai kuriose šalyse nėra įprasta atsisakyti protiškai atsilikusių vaikų, įskaitant turinčius Dauno sindromą. Taigi Skandinavijoje iš principo tokios statistikos nėra, o Europoje ir JAV atsisako vos penkių procentų. Įdomu tai, kad šiose šalyse įprasta įvaikinti „saulėtus“ vaikus. Pavyzdžiui, Amerikoje eilėje laukia du šimtai penkiasdešimt šeimų, kad galėtų priimti kūdikius su Dauno sindromu.

Jau nustatėme, kad „saulėtieji“ vaikai (aiškinomės, kas jie tokie) turi papildomą chromosomą. Tačiau kada jis susidaro? Ši anomalija dažniausiai atsiranda kiaušinyje, kai jis yra kiaušidėje. Dėl kai kurių veiksnių jo chromosomos nesiskiria, o vėliau šiam kiaušinėliui susiliejus su sperma, susidaro „neteisinga“ zigota, iš kurios išsivysto embrionas ir vaisius.

Taip gali nutikti ir dėl genetinių priežasčių, jeigu visuose kiaušinėliuose/spermatozuose arba tam tikrame jų skaičiuje nuo gimimo yra papildoma chromosoma.

Jei kalbame apie sveikus žmones, tai, pavyzdžiui, Didžiojoje Britanijoje vienu iš veiksnių, turinčių įtakos genetinei klaidai, laikomas kiaušinėlio senėjimas, kuris vyksta kartu su moters amžiumi. Būtent todėl kuriami specialūs metodai, skatinantys kiaušinėlių atjauninimą.

„Saulėtų“ vaikų ypatybės

Kalbant apie išvaizdą, vaikai su Dauno sindromu pasižymi šiomis savybėmis:

• pasvirusios akys;
• platus ir plokščias liežuvis;
• plačios lūpos;
• suapvalinta galvos forma;
• siaura kakta;
• ausies spenelis susiliejęs;
• šiek tiek sutrumpintas mažasis pirštas;
• platesnės ir trumpesnės pėdos ir rankos, palyginti su paprastais vaikais.

Kiek metų gyvena Dauno sindromą turintys žmonės? Gyvenimo trukmė tiesiogiai priklauso nuo sindromo sunkumo ir socialinių sąlygų. Jei žmogus neserga širdies ligomis, sunkiomis virškinamojo trakto ligomis, imuniteto sutrikimų, tuomet jis gali gyventi iki 65 metų.

Nuostabus personažas

„Saulėtieji“ vaikai turi nuostabų ir unikalų charakterį. Nuo pat mažens jie išsiskiria aktyvumu, neramumu, išdykimu ir nepaprasta meile meilei. Jie visada labai linksmi, sunku sutelkti dėmesį į konkrečius dalykus. Tačiau jų miegu ar apetitu skundų nėra. Tėvai gali skųstis dar kuo: su tokiu vaiku vakarėlyje ar gatvėje susitvarkyti gana sunku dėl jo aktyvumo ir nuolatinio dėmesio sau reikalavimo; jis labai triukšmingas ir neramus. Sunku ką nors paaiškinti kūdikiui, sergančiam trisomija 21. Įprasti auklėjimo metodai tokiems vaikams neveiksmingi, negalima jų barti, nes įvyks atvirkštinė reakcija: arba jie pasitraukia į save, arba jų elgesys dar labiau pablogėja.

Gali susitvarkyti

Tačiau galite susidoroti su bet kokia situacija. Su tokiu vaiku svarbiausia mokėti pasirinkti požiūrį į jį. Nenugalima energija ir išdykimas turi būti išleidžiami ir naudojami tinkamai. Tam reikia kuo daugiau žaisti lauko žaidimus, dažniau būti lauke, kad vaikas galėtų daugiau lakstyti. Nereikia jo per daug kontroliuoti, daug ko drausti ar smulkmenose ieškoti priekaištų. Vieną dieną mažylio energija šiek tiek sumažės, jis pradės labiau klausytis savo tėvų ir žaisti lavinamuosius, ramius žaidimus.

Jei dedamos reikiamos pastangos, „saulėtieji“ vaikai gali eiti net į paprastą darželį ir mokyklą, prieš tai pasiruošę specialiai tam skirtoje pataisos mokykloje. Kai kurie netgi įgyja profesinį išsilavinimą. Bene svarbiausia yra suteikti jiems pakankamai šilumos, meilės, meilės ir rūpesčio vaikystėje. Jie labai mylintys ir stipriai prisirišę prie savo tėvų. Be to jie negalės išgyventi tiesiogine to žodžio prasme. Kiek chromosomų turi Daunas, aprašyta aukščiau.

Kas gali turėti „saulėtų“ vaikų?

Mokslininkai vis dar negali rasti priežasčių, kurios išprovokuoja genetikos nesėkmę ir sukelia Dauno sindromo vystymąsi. Manoma, kad tai įvyksta dėl absoliutaus atsitiktinumo. Vaikas su tokiu sindromu gali gimti neatsižvelgiant į jo tėvų gyvenimo būdą, nors daugelis žmonių dažnai yra įsitikinę, kad tokia patologija yra nepriimtino motinos elgesio nėštumo metu pasekmė. Realybėje viskas yra kitaip.

Tikimybė susilaukti vaiko su Dauno sindromu nemažėja net šeimoje, kurios nariai laikosi išskirtinai sveikos gyvensenos principų. Štai kodėl vienintelis atsakymas į klausimą, kodėl tokie vaikai gimsta normaliems tėvams, yra toks: įvyko atsitiktinis genetinis gedimas. Nei mama, nei tėvas nėra kalti dėl šios patologijos atsiradimo. Dabar žinome, kodėl vaikai su Dauno sindromu vadinami saulėtais.

Tikimybė

Verta paminėti, kad vaikai su Dauno sindromu vis dar retai gimsta sveikiems tėvams. Tačiau yra žmonių grupių, kurioms gresia didesnė rizika nei kitiems.

Labiausiai tikėtina, kad pasirodys „saulėtas“ vaikas:

• tie tėvai, kurių tėvui yra daugiau kaip keturiasdešimt penkeri metai, o motinai – trisdešimt penkeri metai;
• jei yra vienas iš vaikų, sergančių Dauno sindromu, tėvų;
• santuoka tarp artimų giminaičių. Dauno sindromo diagnozė nėštumo metu dabar atliekama nuolat.

Didžiausią susidomėjimą kelia tai, kad sveikoje santuokoje visiškai sveiki tėvai dėl amžiaus įtakos gali susilaukti „saulėto“ vaiko. Su kuo tai susiję? Faktas yra tas, kad iki dvidešimt penkerių metų moteris gali pagimdyti vaiką su šiuo nuokrypiu su 1:1400 tikimybe. Iki trisdešimties metų taip gali nutikti vienai moteriai iš tūkstančio. Sulaukus trisdešimt penkerių metų ši rizika smarkiai padidėja iki 1:350, po keturiasdešimt dvejų metų – 1:60 ir galiausiai po keturiasdešimt devynerių metų – iki 1:12.

Sprendžiant iš statistikos, aštuoniasdešimt procentų vaikų, sergančių šia patologija, gimsta motinoms, kurios nepasiekė trisdešimties metų ribos. Tačiau tai paaiškinama tuo, kad daugiau moterų gimdo nesulaukusios trisdešimties nei po gimdymo.

Didėjantis gimdančių moterų amžius

Šiuo metu pastebima tendencija ilgėti gimdančių moterų amžius. Tačiau turime atsiminti, kad net jei moteris puikiai atrodo būdama trisdešimt penkerių ir aktyviai užsiima savo karjera, jos biologinis amžius vis tiek veiks prieš ją. Šiais laikais retai kas atrodo pagal savo amžių, nes pusė gyventojų išmoko labai savimi rūpintis. Akivaizdu, kad būtent šis laikas tinkamiausias įdomiam, aktyviam, turiningam gyvenimui, kelionėms, karjeros kūrimui, santykių pradžiai, meilei. Tačiau genetinė medžiaga, kaip ir moterų reprodukcinės ląstelės, nuolat sensta, kai moteriai sukanka dvidešimt penkeri metai. Be to, gamta numato, kad laikui bėgant moters galimybės pastoti ir pagimdyti mažėja.

Verta paminėti, kad rizika susilaukti vaiko su negalia yra didelė ne tik šios kategorijos motinoms, bet ir labai jaunoms mamoms, kurioms dar nėra suėję šešiolika metų.

Dauno sindromo išsivystymui įtakos neturi vaiko lytis, ir ši patologija vienodai tikėtina tiek mergaitėms, tiek berniukams. Tačiau šiuolaikinis mokslas gali numatyti tokį sindromą turinčio vaiko gimimą įsčiose, kai yra pasirinkimas: palikti jį arba atsikratyti nėštumo, o tėvai gali patys priimti sprendimą.

Mes išsiaiškinome, kas yra šie „saulėtieji“ vaikai.

Įžymybės

Yra nuomonė, kad žmonės su Dauno sindromu negali mokytis, dirbti ar pasiekti sėkmės gyvenime. Tačiau ši nuomonė klaidinga. Tarp „saulės vaikų“ yra daug talentingų aktorių, menininkų, sportininkų ir mokytojų. Kai kurios įžymybės, turinčios Dauno sindromą, pateikiamos žemiau.

Pasaulyje žinomas ispanų aktorius ir mokytojas. Pascalis Duquenne'as yra teatro ir kino aktorius. Dauno sindromą turinčio amerikiečių menininko Raymondo Hu paveikslai džiugina žinovus. Masha Langovaya yra Rusijos sportininkė, tapusi pasaulio plaukimo čempione.

Larisa Zimina

SKIRTAS savo dukrai Polinai – su dėkingumu, kad pasirinko mane.

Tai, kad mūsų nenužudė, vis tiek gailėsis, kad to nepadarė, kai buvo tokia galimybė :)

Kūdikio su Dauno sindromu gimimas visada yra susijęs su daugybe klausimų, kuriuos jo tėvai turi ir į kuriuos jie, tėvai, stengiasi gauti atsakymus, tikėdamiesi įsivaizduoti šeimos, kurioje auga ypatingas vaikas, ateitį. paties vaiko ateitis.

Gerai, kai yra žmonių, kurie profesionaliai dalyvauja ypatingų vaikų ugdyme ir gali padėti šioje keblioje situacijoje: aptarti tėvams rūpimus klausimus, padėti organizuoti vaiko raidos aplinką, parodyti ir pasakyti, kuo ir kaip galima prisidėti. sėkmingam vaiko vystymuisi. Tačiau jau daugiau nei dešimt metų su šeimomis, auginančiomis ankstyvojo ir ikimokyklinio amžiaus Dauno sindromą turinčius vaikus, „Downside Up“ ankstyvosios pagalbos centro patirtis rodo, kad ne mažiau vertinga ir tėvų tarpusavio sąveika, o keitimasis įgyta tėvų patirtimi ne mažiau svarbus. Kiekviena šeima turi unikalią patirtį, jos formos ir turinys priklauso nuo daugelio šeimos viduje ir išorinių veiksnių, o keitimasis šia patirtimi neabejotinai praturtina tėvus. Ne veltui mes – specialistai – taip dažnai išgirstame iš tėvų prašymus supažindinti juos su kitomis šeimomis. Visada noriu žinoti, kaip kiti tėvai susitvarkė ar susitvarko su ta ar kita situacija, kaip jie elgiasi tuo ar kitu atveju, ką daro ar, atvirkščiai, ką nustoja daryti, kad mažylis sėkmingai vystytųsi, išmoktų judėti, bendrauti ir tiesiog gyventi šiame dideliame pasaulyje.

Dialogas su specialistu negali pakeisti dialogo su kitais tėvais, tačiau jie gali puikiai vienas kitą papildyti!

Štai knyga, kurią parašė Dauno sindromą turinčios mergaitės mama. Nuoširdus ir teisingas, informatyvus ir labai pozityvus. Taip, kartais buvo ir nėra lengva, taip, ne viskas mamos ir dukros gyvenime klostėsi sklandžiai ir greitai, tačiau meilė, nuoširdus ir pagrįstas rūpestis bei pagalba leidžia eiti per gyvenimą, įveikiant naujus etapus.

Noriu atkreipti skaitytojų dėmesį į tai, kad šioje knygoje pateikiama didelė ir kruopšti asmeninė motinystės patirtis, pagrįsta kruopščiu informacijos rinkimu ir jos apdorojimu, atsižvelgiant į konkrečią šeimos situaciją. Šios knygos vertė yra ta, kad ji, visiškai nepretenduojant į veiksmų vadovą, leidžia atkreipti dėmesį ne tik į tipines situacijas ir problemas, bet ir į tuos metodus, kurie leidžia analizuoti tai, kas vyksta, padaryti apsispręsti ir išsiugdyti tam tikrą veiksmų taktiką ir – svarbiausia yra atlikti šiuos veiksmus, tikint sėkme ir nepasiduodant nesėkmių dienomis.

Labai norėčiau šią trumpą pratarmę užbaigti citata iš šios knygos, kuri, mano nuomone, labai tiksliai atspindi autorės žinutės esmę, skirtą tiek ypatingų vaikų tėvams, tiek bet kokiems kitiems skaitytojams.

„Nemanau, kad mano sprendimai yra vieninteliai teisingi. Tačiau pagrindinis dalykas, kurį noriu pasakyti, yra tai, kad pastangos visada duoda rezultatų. Net jei jie nėra iš karto matomi, ir dėl to norisi numoti ranka, kaukti į mėnulį ar tiesiog nusišauti. Be to, paaiškėjo, kad beveik visos problemos, su kuriomis susiduria diabetu sergančių vaikų tėvai, yra... tos pačios, su kuriomis susiduria „normatyvių“ vaikų tėvai. Galbūt jų sprendimas užtrunka ilgiau ir duoda mažiau rezultatų. Tačiau problemų esmė – bendra visiems – nuo ​​to nesikeičia“.

Nuoširdžiai tikiuosi, kad ši knyga padės tiems, kuriems jos reikia, suteiks optimizmo, kantrybės ir jėgų priimti ir mylėti savo neįprastą vaiką ir kartu su juo eiti į priekį sunkiu, bet labai įdomiu ir džiaugsmingu vystymosi keliu. ir pasaulio pažinimas!

Elena Viktorovna Pole

„Downside Up“ ankstyvosios pagalbos centro direktorius

Kai mama laukėsi Hypo Popo, ji labai norėjo, kad Hypo Popo būtų ypatinga. Bent jau siaubingai talentingas ir labai gražus. Ir tikrai – kūdikis pasirodė ypatingiausias pasaulyje.

Mano dukra Polina gimė paprastoje Izraelio ligoninėje. Izraelio kalba, nes vietine „vidutine“ medicina tikėjau labiau nei to paties lygio rusų medicina. Planavau, kad porą mėnesių po gimdymo praleisiu Izraelyje, o tada grįšiu į Rusiją, kur liko šeima, darbas ir apskritai viskas, ką myliu. Visą nėštumą stebima Rusijoje, devinto mėnesio pradžioje su vyru išskridau į Izraelį gimdyti. Ir 37-ąją savaitę, šiek tiek anksčiau nei numatyta, visiškai savarankiškai, net ir be skausmo malšinimo (išgirti Izraelio gydytojai tiesiog neturėjo laiko), ji pagimdė vidutinio ūgio ir svorio mergaitę. Polina.

Gimdymas buvo sėkmingas, kūdikis buvo sveikas, nė vienas ligoninės personalas nepastebėjo jokių problemų. Tik po paros man ir vyrui paskambino skyriaus vyriausioji gydytoja (neturėjo teisės kalbėtis su vienu iš tėvų, reikėjo dviejų). Aš laikiau Polę ant rankų, o gydytojas atidžiai pasirūpino, kad kai nualpsiu, vaiko nenumesčiau. Ir jis sakė, kad pediatrai mano, kad mergaitė turi Dauno sindromą. Ši diagnozė dar nepatvirtinta, paėmė kraują analizei, rezultato reikia laukti apie mėnesį. Aš nenukritau. Tiesiog pradėjau verkti ir nuo to laiko verkiu su trumpomis pertraukomis jau kelis mėnesius. Žinoma, per tas 30 dienų, kurios buvo skirtos iki oficialaus tyrimo rezultato gavimo, netikėjau, kad tai įmanoma. Vaikas su Dauno sindromu? Taip galėjo nutikti bet kam, bet ne man.

Vėliau, skaitydama atitinkamą literatūrą, sužinojau, kad dar 1969 metais psichologė Elisabeth Kübler-Ross suformulavo penkis etapus, kuriuos žmonės išgyvena po stipraus streso, susijusio su sveikatos problemomis (savo ar artimųjų).

Netikėjimas, bandymas apsimesti, kad nieko nevyksta.

Neviltis: kodėl su manimi???

Ieškote stebuklingo sprendimo, kuris ištaisytų situaciją.

Depresija ir apatija – kad ir ką darytumėte, niekas nepasikeis, neverta bandyti.

Situacijos priėmimas.

Mano patirtis yra taisyklė, o ne išimtis. Perėjau visus etapus ir dabar pagaliau galiu ramiai pasakyti, kad mano šeimoje auga mergaitė Polina, kuri serga Dauno sindromu. Tai nėra pati geriausia situacija. Tiesiog taip yra. Pažįstu daug mamų, kurios įstrigo vienoje iš minėtų stadijų, ir nuo to labiausiai kenčia jų vaikas. Tai, žinoma, taikoma ne tik diabetu sergančių vaikų tėvams (taip nuo šiol trumpai vadinsiu Dauno sindromą).

Širdis braukė ašaras, kai išgirdau, kaip tėtis, suaugęs ir protingas, psichologui įrodė, kad jo sūnus buvo tik „šiek tiek autistas“. Penkerių metų berniukas nekalbėjo ir mažai bendravo su kitais...

Na, kaip jis gali adekvačiai vystytis, jei tėvai užsispyrusiai apsimetinėja, kad nieko nevyksta, ir nepadeda savo sergančiam kūdikiui? O gal jie nuolat elgiasi su juo visais teisėtais ar nelegaliais būdais, užuot nusileidę ant žemės ir dirbę su vystymusi – kas iš tikrųjų gali paskatinti vaiką? O gal jie apatiški ir priešiški vaiko atžvilgiu? Tai yra tiesioginis kelias į psichines patologijas tiek suaugusiems, tiek vaikams.

Tačiau grįžkime prie Polinos gimimo momento. Kitas „oficialus lankytojas“, atvykęs pas mane, buvo socialinis darbuotojas. Dėl prastų kalbos žinių man buvo sunku ją suprasti. Bet vis tiek kai ką prisimenu. Ji sakė, kad tai, kas man nutiko, atrodė kaip rimta trauma. Žaizda užgis, bet randas, žinoma, išliks amžinai. Aš priprasiu prie merginos ir pamilsiu tokią, kokia ji yra, suprasiu, kas jai patinka, o kas ne, koks jos charakteris... Žinoma, ji niekada nebus eilinė, bet visada bus mylima , ir aš nustosiu nagrinėti jos problemą taip, lyg tai būtų mano pačios problema. Blogiausias dalykas tavo gyvenime. Tada sėdėjau priešais socialinę darbuotoją ir galvojau: „Lengva tau pasakyti... aš pati turbūt turiu sveikų vaikų... kaip tu įsivaizduoji, kad priprasiu prie tokios situacijos? Tik dabar suprantu, kad, visų pirma, ji buvo teisi. Be to, ką dar ji man galėtų pasakyti?

„Aš myliu šunis“, „Man patinka mano darbas McDonald's“, „Man patinka eiti į kiną su savo drauge Kitty“, „Aš palaikau Chelsea“, „Man patinka Džeimsas Bondas“... paprastos paprastų žmonių nuomonės, ne gerokai skiriasi nuo tu ir aš – tik vienu skirtumu: visi šie žmonės, įamžinti specialiame fotografo R. Bailey nuotraukų albume, gimė su viena papildoma chromosoma.

Žmogaus ląstelių branduoliuose yra 46 chromosomos – 23 poros. Kartais vykstant mejozei – ypatingam dalijimuisi, vedančiam į lytinių ląstelių susidarymą – viena iš porų neatsiskiria, susidaro kiaušinėlis arba spermatozoidas, turintis ne 23, o 24 chromosomas, o kai susitinka su lytinės ląstelės ląstelėmis. priešingos lyties, rezultatas yra zigota ne su 46, o su 47 chromosomomis. Kodėl tai vyksta? Atsakymo dar nėra. Bet tikrai ne dėl to, kad žmonės geria, rūko, vartoja narkotikus ar yra radioaktyviosios taršos zonoje – tokia anomalija pasitaiko maždaug vienam embrionui iš 700 (vaikų, kuriems leidžiama gimti, yra šiek tiek mažiau – vienam iš 1000). Vienintelis kol kas pastebėtas modelis – vyresnėms nei 35 metų moterims tikimybė yra šiek tiek didesnė, tačiau niekas negarantuoja, kad taip nenutiks jaunesnei mamai.

Papildoma chromosoma sukelia daugybę pokyčių kūno struktūroje ir funkcionavime. Kai kurie iš jų matomi plika akimi: plokščias veidas, plokščia pakaušio dalis, išlenktas gomurys ir sumažėjęs raumenų tonusas, dėl ko burna gali būti šiek tiek atvira, sutrumpėjusi kaukolė, papildoma odos raukšlė ant delno, trumpa nosis. Vienas ryškiausių požymių – odos raukšlė ties vidiniu akies kampučiu, kuri šiek tiek primena mongoloidų rasės atstovų akių formą. Dėl šio simptomo anglų gydytojas J. L. Daunas, kuris 1862 m. aprašė šį sindromą, pavadino jį „mongolizmu“. Šis terminas – kaip ir „mongoliškas idiotizmas“ – buvo vartojamas iki 1972 m., kai po ilgų kovos metų pagaliau buvo pripažinta, kad patologija negali būti tapatinama su rasinėmis savybėmis, ir įsitvirtino šiuolaikinis pavadinimas – Dauno sindromas.

Ši chromosomų anomalija neapsiriboja išoriniais požymiais – širdies ydos, žvairumas, leukemija, hormoniniai sutrikimai dažnai eina koja kojon, todėl reguliarūs atitinkamų specialistų medicininiai patikrinimai yra privalomi. Imuninė sistema yra gana silpna, todėl žmogus gali dažniau ir sunkiau sirgti infekcinėmis ligomis. Kadaise dėl šių priežasčių Dauno sindromą turintys žmonės gyveno neilgai – tačiau šiuolaikinė medicina leidžia gyventi mažiausiai iki 50 metų. Skirtingai nuo paties Dauno sindromo, visa tai yra visiškai išgydoma. Kartais Dauno sindromą lydi klausos sutrikimas – tokiu atveju būtina audiologo pagalba.

Labiausiai tėvus gąsdina jų vystymosi vėlavimas. Tokie vaikai pradeda laikyti galvą tik po trijų mėnesių, atsisėda po metų ir vaikščioti ne anksčiau kaip po dvejų metų. Tokie žmonės atsilieka tiek protiniu išsivystymu, tiek kalba (pastaroji paaiškinama ne tik sulėtėjusiu protiniu vystymusi, bet ir ypatinga burnos ertmės sandara bei sumažėjusiu raumenų tonusu – tad užsiėmimai su logopedu yra privalomi).

Kalbant apie Dauno sindromą turinčių žmonių protinį atsilikimą, tai labai perdėta. Sunkus jo laipsnis pastebimas tik nedaugeliui, o daugeliu atvejų kalbame apie vidutinio ar lengvo intelekto nuosmukio laipsnį. Žinoma, ir šiuo atveju gali būti „suorganizuota“ sunki forma su visišku nesugebėjimu prisitaikyti prie savarankiško gyvenimo tarp žmonių - tam būtina naujagimį atskirti nuo tėvų ir apgyvendinti specialioje uždaroje įstaigoje. .. ką jie daro daug metų, taip palaikydami mitą apie absoliutų Dauno sindromą turinčių vaikų nemokymą ir jų nesugebėjimą socialiai prisitaikyti.

Tuo tarpu jei toks vaikas lieka su tėvais, jei jis mokomas specialiais metodais, tai jo raida gali vykti gana sėkmingai. Žinoma, universiteto jis nebaigs (nors tokie pavyzdžiai žinomi), tačiau savitarnos ir gyvenimo visuomenėje įgūdžius lavinti galima, kaip ir tokie žmonės gana pajėgūs įvaldyti kai kurias profesijas.

Žmonės su Dauno sindromu dažnai vadinami „saulės vaikais“, priskiriant jiems padidėjusį šypseną ir nuolatinį geros nuotaikos buvimą. Taip nėra – žinoma, nuotaikų svyravimai jiems būdingi kaip ir visiems žmonėms, tačiau turi tam tikrų charakterio bruožų: yra paklusnūs, kantrūs. Tai, kas jiems visiškai nebūdinga, yra agresyvumas.

Kokia tokių žmonių padėtis visuomenėje?

A. Hitleris įtraukė žmones, kenčiančius nuo „mongolizmo“, į savo T-4 eugenikos programą, dar žinomą kaip „Veiksmas – gailesčio mirtis“. Daugelis šiuolaikinių gydytojų visiškai sutinka su fiureriu kovojant už žmonių rasės grynumą: kai tik nėščios moters apžiūroje nustatomas Dauno sindromas arba tokia diagnozė nustatoma jau gimusiam vaikui, įvyksta didžiulis psichologinis išpuolis prieš tėvus. iš karto prasideda - „Padaryk abortą / parašyk atsisakymą, tu dar jaunas , pagimdyk kitą vaiką - sveikas, kam tau reikia neįgalaus“ ir t.t. Dažnai į „apdirbimą“ įsitraukia „geri“ giminaičiai, draugai (moterį gali gąsdinti ir tai, kad vyras ją būtinai paliks su tokiu vaiku). Dar nesiūloma žudyti jau gimusių vaikų – tačiau jau yra „pažangių“, stumiančių vadinamųjų idėją. “pogimdyminis abortas”... Ne visi tėvai gali atlaikyti tokį psichologinį spaudimą – daugelis eina darytis aborto arba palieka savo vaikus. Dėl to vaikai patenka į našlaičių namus, kur jie nevyksta tinkamo vystymosi, taip palaikydami mitą apie visišką Dauno sindromą turinčių žmonių nemokymą ir socialinį neprisitaikymą, o tai gąsdina naujus tėvus... toks užburtas ratas!

Vakarų šalyse apsilankę žmonės pastebi, kad ten parduotuvėse, gatvėse ir bet kur galima rasti vaikų ir suaugusiųjų su Dauno sindromu, o pas mus jų lyg ir nėra – ne todėl, kad Vakaruose tokių žmonių gimsta dažniau. , bet todėl, kad jie ten nėra izoliuoti nuo visuomenės. Ne kiekviena vakarietiška patirtis verta mėgdžiojimo, tačiau būtent tai galima ir reikia perimti. Be to, vaikai, turintys lengvą protinį atsilikimą, tinkamai išsivystę, yra gana pajėgūs lankyti masinius darželius ir mokytis įprastose mokyklose.

Ar šiandien Rusijoje įmanoma įvesti įtraukųjį ugdymą vaikams, turintiems Dauno sindromą? Galbūt ne – ir čia esmė ne tik tai, kad ne visi mokytojai moka su jais dirbti. Tokį vaiką veskite į įprastą darželį - ne tik bendraamžiai ims terorizuoti, bet ir tėvai priblokš direktorių, bus DAUG piktų kreipimųsi: „Kodėl TAI mokosi su mūsų vaikais! Tačiau tai nėra vienintelis neadekvataus požiūrio į žmones su negalia ir konkrečiai į žmones su Dauno sindromu apraiška. Kaip tokių vaikų tėvus kankina nesveikas susidomėjimas, kurį rodo bene kiekvienas pažįstamas (net ir atsitiktinis) - kažkodėl visiems be galo įdomu sužinoti „dėl ko“, „ar galima išgydyti“, „ar pavyko“. apie tai žinojote prieš gimdymą“, o svarbiausia – „turbūt jums buvo sunku apie tai sužinoti? Kai kurie taip pat pradeda reikšti užuojautą... iš tiesų, susidūrimas su negalia – ar tai būtų Dauno sindromas, ar kažkas kita – yra nuostabus takto, mandagumo ir tiesiog žmogiškumo „išbandymas“.

Per popiežiaus audienciją mergina su Dauno sindromu atsistojo iš savo sėdynės ir nuėjo link Pranciškaus. Sargybiniai norėjo ją grąžinti pas mamą, bet tėtis pakvietė atsisėsti šalia. Jis baigė publiką laikydamas merginos ranką.

Ar kada susimąstėte, kodėl Europoje Dauno sindromą (DS) turinčius žmones matote daug dažniau nei Rusijoje? Jie ten dirba kasininkais ir padeda parduotuvėse bei degalinėse. Ispanijoje yra absoliučiai nuostabus žmogus Pablo Pineda. Gimęs su DS, gavo mokytojo diplomą, menų bakalauro laipsnį ir edukacinės psichologijos diplomą. Jis tapo pirmuoju diabetu sergančiu žmogumi Europoje, įgijusiu universitetinį išsilavinimą. Jis vaidino autobiografiniame filme „Aš taip pat“ ir už jį Kanuose gavo „Geriausio aktoriaus“ prizą 1996 m. Štai dar dešimt diabetu sergančių žmonių įrodė, kad kliūčių nėra.

Bet jei nematote tokių vaikų tarp mūsų, nemanote, kad mes jų turime mažiau, tiesa? Ar žinojote, kad vidutiniškai vienas iš 700 vaikų gimsta su diabetu? Ar žinote, kiek tokių žmonių pamatytumėte reguliariai važiuodami metro? Tiesiog jie arba siunčiami į vaikų namus (tai praktiškai yra nuosprendis), arba sėdi namuose. Bet visuomenės išsivystymo lygį lemia būtent tai, kaip ji elgiasi su silpniausiais – senyvo amžiaus žmonėmis, neįgaliaisiais, įvairaus pobūdžio negalią turinčiais žmonėmis.

Mano draugė, nuostabi dizainerė Sveta Nagaeva, turi sūnų Timūrą, sergantį Dauno sindromu. Pirmoji patikra parodė, kad tikimybė susilaukti vaiko su šiuo sindromu yra 1:150. Mažiau nei vienas procentas. Tai buvo baisu. Tačiau ji ir jos vyras nusprendė nedaryti specializuoto tyrimo, nes bet kokiu atveju jie nebūtų pasidarę aborto. Tada jie pradėjo ieškoti internete visos informacijos apie diabetu sergančius vaikus. Ir tapo aišku, kad tai ne nuosprendis. Kad tu gali gyventi su juo ir užauginti nuostabų vaiką. Sunku. Tai tarsi Monblano užkariavimas. Kalno papėdėje jie žiūri į tave su užuojauta. Eini savo maršrutu, vieniems jis lygus, kitiems beveik vertikalus. Bet kiekvieną kartą užgniaužti kvapą, kai vėl pasieksite vietinę viršūnę. Pravažiuoji, apsidairai ir supranti, kad buvo verta. Net jei jums ne visada buvo lengva kelyje, net jei keikėte viską ir visus ir visą šį kopimą.

Visada savęs paklausite, kaip būtų susiklostę jūsų gyvenimas, jei nebūtumėte pradėję kopti. Ir kuo aukščiau pakilsite, tuo turtingesnis ir sotesnis jausitės. Išmoksite gyventi vieną dieną ir visą gyvenimą. Tai taip paprasta, tereikia pradėti.

Tačiau blogiausia, kad žmonės bijo Dauno sindromą turinčių žmonių. Nes jie nieko apie juos nežino. Nes jie įpratę gyventi su žmonėmis kaip ir visi. Ir Sveta nusprendė apie tai parašyti knygą.

Knyga apie chromosonijas. Paaiškinkite pirštais, kaip atsiranda Dauno sindromas. Ir kodėl vaikai su juo vadinami saulėtais vaikais.

Ir dar apie saulėto vaiko mamos patirtį. Skaityti
Kai žmonės myli vienas kitą