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सनी बच्चों को ऐसा क्यों कहा जाता है। डाउन सिंड्रोम वाले लरिसा ज़िमिना सौर बच्चे

"मैं कुत्तों से प्यार करता हूं", "मैं मैकडॉनल्ड्स में अपनी नौकरी से प्यार करता हूं", "मुझे अपने दोस्त किट्टी के साथ फिल्मों में जाना पसंद है", "मैं एक चेल्सी प्रशंसक हूं", "मुझे जेम्स बॉन्ड पसंद है" ... के सामान्य निर्णय सामान्य लोग, आपसे और मुझसे बहुत अलग नहीं - केवल एक अंतर के साथ: फोटोग्राफर आर बेली द्वारा एक विशेष फोटो एलबम में कैद किए गए ये सभी लोग एक अतिरिक्त गुणसूत्र के साथ पैदा हुए थे।

मानव कोशिकाओं के नाभिक में 46 गुणसूत्र होते हैं - 23 जोड़े। कभी-कभी अर्धसूत्रीविभाजन की प्रक्रिया में - रोगाणु कोशिकाओं के निर्माण के लिए अग्रणी एक विशेष विभाजन - जोड़े में से एक अलग नहीं होता है, जिसके परिणामस्वरूप एक अंडा या शुक्राणु कोशिका 23 नहीं, बल्कि 24 गुणसूत्रों के साथ होती है, और जब यह एक कोशिका से मिलती है विपरीत लिंग, 46 के साथ नहीं, बल्कि 47 गुणसूत्रों के साथ एक युग्मज प्राप्त किया जाएगा। ये क्यों हो रहा है? अब तक कोई जवाब नहीं है। लेकिन निश्चित रूप से इसलिए नहीं कि लोग शराब पीते हैं, धूम्रपान करते हैं, ड्रग्स लेते हैं, या रेडियोधर्मी संदूषण के क्षेत्र में हैं - ऐसी विसंगति 700 में लगभग एक भ्रूण में होती है (जिन बच्चों को जन्म देने की अनुमति दी जाती है, वे थोड़े कम होते हैं - 1000 में से एक)। अब तक देखा गया एकमात्र पैटर्न यह है कि 35 से अधिक महिलाओं की संभावना थोड़ी अधिक है, लेकिन कोई भी गारंटी नहीं देता है कि छोटी मां के साथ ऐसा नहीं होगा।

एक अतिरिक्त गुणसूत्र शरीर की संरचना और कार्यप्रणाली में कई बदलाव का कारण बनता है। उनमें से कुछ "नग्न आंख" को दिखाई देते हैं: एक सपाट चेहरा, एक सपाट पीठ, एक धनुषाकार तालु और कम मांसपेशियों की टोन, जिसके परिणामस्वरूप मुंह अजर, एक छोटी खोपड़ी, हथेली में एक अतिरिक्त त्वचा की तह हो सकती है। , एक छोटी नाक। सबसे अधिक ध्यान देने योग्य संकेतों में से एक आंख के अंदरूनी कोने पर एक त्वचा की तह है, जो कुछ हद तक मंगोलोइड जाति के प्रतिनिधियों की आंखों के आकार जैसा दिखता है। इस लक्षण के कारण, 1862 में इस सिंड्रोम का वर्णन करने वाले अंग्रेजी चिकित्सक जेएल डाउन ने इसे "मंगोलवाद" कहा। यह शब्द - और "मंगोलियाई मूर्खता" - 1972 तक इस्तेमाल किया गया था, जब कई वर्षों के संघर्ष के बाद, अंततः यह माना गया कि पैथोलॉजी को नस्लीय विशेषताओं के साथ पहचाना नहीं जा सकता है, और आधुनिक नाम डाउन सिंड्रोम स्थापित किया गया था।

यह क्रोमोसोमल विसंगति बाहरी संकेतों तक सीमित नहीं है - हृदय दोष, स्ट्रैबिस्मस, ल्यूकेमिया, हार्मोनल विकार अक्सर इसके साथ चलते हैं, इसलिए, संबंधित विशेषज्ञों द्वारा नियमित चिकित्सा जांच अनिवार्य है। प्रतिरक्षा प्रणाली काफी कमजोर होती है, इसलिए एक व्यक्ति संक्रामक रोगों से अधिक बार और अधिक गंभीर रूप से बीमार हो सकता है। एक समय में, डाउन सिंड्रोम वाले लोग इन कारणों से लंबे समय तक जीवित नहीं रहते थे - लेकिन आधुनिक चिकित्सा उन्हें कम से कम 50 साल तक जीने की अनुमति देती है। डाउन सिंड्रोम के विपरीत, यह सब काफी इलाज योग्य है। कभी-कभी डाउन सिंड्रोम के साथ श्रवण दोष भी हो जाता है - इस मामले में, एक ऑडियोलॉजिस्ट की मदद की आवश्यकता होती है।

माता-पिता को जो चीज सबसे ज्यादा डराती है, वह है विकास में देरी। ऐसे बच्चे तीन महीने की उम्र से ही सिर पकड़ना शुरू कर देते हैं, बैठते हैं - एक साल की उम्र तक, चलते हैं - दो साल से पहले नहीं। ऐसे लोग मानसिक विकास और भाषण दोनों में पिछड़ जाते हैं (उत्तरार्द्ध को न केवल मानसिक मंदता द्वारा समझाया जाता है, बल्कि मौखिक गुहा की विशेष संरचना और कम मांसपेशियों की टोन द्वारा भी समझाया जाता है - इसलिए भाषण चिकित्सक के साथ कक्षाएं अनिवार्य हैं)।

डाउन सिंड्रोम वाले लोगों की मानसिक मंदता के लिए, यह बहुत ही अतिरंजित है। इसकी एक गंभीर डिग्री केवल कुछ ही में देखी जाती है, और ज्यादातर मामलों में हम बौद्धिक गिरावट के मध्यम या हल्के स्तर के बारे में बात कर रहे हैं। बेशक, इस मामले में भी, लोगों के बीच स्वतंत्र जीवन के अनुकूल होने में पूर्ण अक्षमता के साथ एक गंभीर रूप "संगठित" हो सकता है - इसके लिए नवजात शिशु को उसके माता-पिता से अलग करना और उसे एक विशेष बंद संस्थान में रखना आवश्यक है। । .. जो वे कई वर्षों से कर रहे हैं, जिससे डाउन सिंड्रोम वाले बच्चों के सीखने की पूर्ण कमी और सामाजिक अनुकूलन में उनकी अक्षमता के मिथक का समर्थन होता है।

इस बीच, यदि ऐसा बच्चा अपने माता-पिता के साथ रहता है, यदि उसका विशेष तरीकों से इलाज किया जाता है, तो उसका विकास अपेक्षाकृत सफलतापूर्वक हो सकता है। बेशक, वह विश्वविद्यालयों से स्नातक नहीं होगा (हालांकि ऐसे उदाहरण ज्ञात हैं), लेकिन समाज में स्वयं सेवा कौशल और जीवन विकसित करना संभव है, साथ ही ऐसे लोग कुछ व्यवसायों में महारत हासिल करने में काफी सक्षम हैं।

डाउन सिंड्रोम वाले लोगों को अक्सर "सनी चिल्ड्रन" कहा जाता है, जो उन्हें एक बढ़ी हुई मुस्कान और एक अच्छे मूड में लगातार रहने के लिए जिम्मेदार ठहराता है। ऐसा नहीं है - बेशक, मिजाज उनमें उसी तरह निहित है जैसे सभी लोगों में होता है, लेकिन उनके पास कुछ विशिष्ट चरित्र लक्षण होते हैं: वे आज्ञाकारी, धैर्यवान होते हैं। उनमें जो विशेषता नहीं है वह है आक्रामकता।

ऐसे लोगों की समाज में क्या स्थिति है?

ए। हिटलर ने अपने यूजीनिक्स कार्यक्रम टी -4 में "मंगोलवाद" से पीड़ित लोगों को शामिल किया, जिसे "एक्शन - डेथ आउट ऑफ दया" भी कहा जाता है। कई आधुनिक डॉक्टर मानव जाति की शुद्धता के लिए अपने संघर्ष में फ्यूहरर के साथ पूरी एकजुटता में हैं: जैसे ही एक गर्भवती महिला के सर्वेक्षण से डाउन सिंड्रोम का पता चलता है या पहले से ही पैदा हुए बच्चे के लिए ऐसा निदान किया जाता है, तो एक बड़ा मनोवैज्ञानिक हमला होता है माता-पिता पर तुरंत शुरू होता है - "गर्भपात करें / इनकार लिखें, आप अभी भी छोटे हैं दूसरे बच्चे को जन्म दें - स्वस्थ, आपको विकलांग व्यक्ति की आवश्यकता क्यों है," आदि। अक्सर, "दयालु" रिश्तेदार और परिचित "प्रसंस्करण" से जुड़े होते हैं (एक महिला को इस तथ्य से भी डराया जा सकता है कि उसका पति निश्चित रूप से उसे ऐसे बच्चे के साथ छोड़ देगा)। अभी तक पैदा हुए बच्चों को मारने का प्रस्ताव नहीं है - लेकिन पहले से ही "प्रगतिशील" हैं जो तथाकथित के विचार को आगे बढ़ा रहे हैं। "प्रसवोत्तर गर्भपात"... सभी माता-पिता इस तरह के मनोवैज्ञानिक दबाव का सामना नहीं कर सकते हैं - कई गर्भपात के लिए जाते हैं या अपने बच्चों को छोड़ देते हैं। नतीजतन, बच्चे अनाथालयों में चले जाते हैं जहां उन्हें उचित विकास नहीं मिलता है, जिससे डाउन सिंड्रोम वाले लोगों की पूर्ण अस्पृश्यता और सामाजिक अक्षमता के मिथक का समर्थन होता है, जो नए माता-पिता को डराता है ... ऐसा दुष्चक्र!

जो लोग पश्चिमी देशों का दौरा कर चुके हैं, उन्होंने देखा है कि डाउन सिंड्रोम वाले बच्चे और वयस्क दोनों दुकानों में, सड़कों पर और कहीं भी पाए जा सकते हैं, जबकि ऐसा लगता है कि हमारे पास नहीं है - इसलिए नहीं कि पश्चिम में ऐसे लोग अधिक बार पैदा होते हैं, लेकिन क्योंकि वे वहां के समाज से अलग-थलग नहीं हैं। हर पश्चिमी अनुभव अनुकरण के योग्य नहीं है, लेकिन यह वही है जिसे अपनाया जा सकता है और अपनाया जाना चाहिए। इसके अलावा, मानसिक मंदता की एक हल्की डिग्री वाले बच्चे, उचित विकास के साथ, बड़े पैमाने पर किंडरगार्टन में भाग लेने और नियमित स्कूलों में अध्ययन करने में काफी सक्षम हैं।

क्या आज रूस में डाउन सिंड्रोम वाले बच्चों के लिए समावेशी शिक्षा शुरू करना संभव है? शायद नहीं - और यहाँ बात केवल यह नहीं है कि सभी शिक्षक नहीं जानते कि उनके साथ कैसे काम करना है। ऐसे बच्चे को एक साधारण बालवाड़ी में लाओ - न केवल उसके साथी उसे आतंकित करना शुरू कर देंगे, बल्कि उसके माता-पिता निर्देशक को अभिभूत कर देंगे, और फिर गोरोनो गुस्से से अपील करेंगे: "यह हमारे बच्चों के साथ क्यों पढ़ रहा है!" हालांकि, यह सामान्य रूप से विकलांग लोगों और विशेष रूप से डाउन सिंड्रोम वाले लोगों के प्रति अपर्याप्त रवैये का एकमात्र प्रकटीकरण नहीं है। लगभग हर परिचित (यहां तक ​​कि आकस्मिक) द्वारा दिखाई गई अस्वास्थ्यकर रुचि ऐसे बच्चों के माता-पिता को कैसे परेशान करती है - किसी कारण से सभी को यह जानने में बेहद दिलचस्पी है कि "यह किस लिए है", "क्या इसे ठीक किया जा सकता है", "क्या आप इसके बारे में जानते हैं जन्म से पहले" , और सबसे महत्वपूर्ण बात - "शायद आपके लिए इस बारे में पता लगाना मुश्किल था?" कुछ लोगों को संवेदना व्यक्त करने के लिए भी स्वीकार किया जाता है ... वास्तव में, विकलांगता के साथ टकराव - चाहे वह डाउन सिंड्रोम हो या कुछ और - चातुर्य, विनम्रता और न्यायपूर्ण मानवता दोनों के लिए एक अद्भुत "परीक्षा" है।

एक पोप के दर्शकों के दौरान, डाउन सिंड्रोम वाली एक लड़की अपनी सीट से उठी और फ्रांसिस की ओर चल पड़ी। पहरेदार उसे उसकी माँ के पास वापस भेजना चाहते थे, लेकिन पापा ने उसे अपने बगल में बैठने के लिए आमंत्रित किया। उन्होंने लड़की का हाथ पकड़कर दर्शकों का अंत किया।

क्या आपने कभी इस बारे में सोचा है कि यूरोप में आप डाउन सिंड्रोम (डीएस) वाले लोगों को रूस की तुलना में अधिक बार क्यों देखते हैं? वे वहां कैशियर के रूप में काम करते हैं, दुकानों और गैस स्टेशनों में मदद करते हैं। स्पेन में एक बिल्कुल अद्भुत व्यक्ति है पाब्लो पिनेडा। डीएस के साथ जन्मे, उन्होंने एक शिक्षण डिप्लोमा, कला स्नातक और शैक्षिक मनोविज्ञान में डिप्लोमा प्राप्त किया। विश्वविद्यालय शिक्षा प्राप्त करने वाले एसडी के साथ यूरोप के पहले व्यक्ति बने। उन्होंने आत्मकथात्मक फिल्म "मी टू" में अभिनय किया और 1996 में कान्स में इसके लिए "सर्वश्रेष्ठ अभिनेता" का पुरस्कार प्राप्त किया। यहां एसडी के साथ दस और लोग हैं जिन्होंने साबित किया कि कोई बाधा नहीं है।

लेकिन अगर आप हमारे बीच ऐसे बच्चे नहीं देखते हैं, तो आपको नहीं लगता कि हमारे पास उनमें से कम हैं, है ना? क्या आप जानते हैं कि औसतन 700 में से 1 बच्चा DS के साथ पैदा होता है? क्या आप जानते हैं कि सामान्य मेट्रो की सवारी के दौरान आप इनमें से कितने लोगों को देखेंगे? यह सिर्फ इतना है कि उन्हें या तो एक अनाथालय भेज दिया जाता है (और यह व्यावहारिक रूप से एक वाक्य है) या वे घर पर बैठे हैं। लेकिन समाज के विकास का स्तर ठीक इस बात से निर्धारित होता है कि यह सबसे कमजोर से कैसे संबंधित है - बुजुर्गों से, विकलांगों से, विभिन्न प्रकार के विचलन वाले लोगों से।



मेरे दोस्त, एक अद्भुत डिजाइनर स्वेता नागेवा, का एक बेटा है, तैमूर, डाउन सिंड्रोम के साथ। पहली स्क्रीनिंग में 1:150 इस सिंड्रोम वाले बच्चे के होने की संभावना दिखाई गई। एक प्रतिशत से भी कम। यह भयानक था। लेकिन उसने और उसके पति ने एक विशेष परीक्षण नहीं करने का फैसला किया, क्योंकि किसी भी स्थिति में उनका गर्भपात नहीं होता। फिर उन्होंने डीएस वाले बच्चों के बारे में सारी जानकारी के लिए इंटरनेट पर खोज करना शुरू किया। और यह स्पष्ट हो गया कि यह वाक्य नहीं था। कि आप उसके साथ रह सकें और एक सुंदर बच्चे की परवरिश कर सकें। यह मुश्किल है। यह मोंट ब्लांक को जीतने जैसा है। पहाड़ की तलहटी में, वे आपको सहानुभूति की दृष्टि से देखते हैं। आप अपने मार्ग का अनुसरण करते हैं, कुछ के लिए यह आसान है, दूसरों के लिए यह लगभग सरासर है। लेकिन हर बार जब आप एक बार फिर स्थानीय शिखर पर पहुंच जाते हैं तो आपकी सांसें थम जाती हैं। आप पास बनाते हैं, चारों ओर देखते हैं और समझते हैं कि यह इसके लायक था। भले ही सड़क पर आपके लिए हमेशा आसान न हो, भले ही आपने सब कुछ और सब कुछ और इस पूरी चढ़ाई को शाप दिया हो।

आप हमेशा अपने आप से पूछेंगे कि अगर आपने चढ़ाई शुरू नहीं की होती तो आपका जीवन कैसा होता। और जितना ऊँचा, उतना ही समृद्ध और परिपूर्ण आप अनुभव करेंगे। आप एक दिन और जीवन भर जीना सीखेंगे। यह बहुत आसान है, आपको बस शुरुआत करनी है।

लेकिन सबसे बुरी बात यह है कि लोग डाउन सिंड्रोम वाले लोगों से डरते हैं। क्योंकि उन्हें उनके बारे में कुछ भी पता नहीं है। क्योंकि उन्हें हर किसी की तरह लोगों के साथ रहने की आदत है। और स्वेता ने इसके बारे में एक किताब लिखने का फैसला किया।

क्रोमोसन के बारे में एक किताब। उंगलियों पर बताएं कि डाउन सिंड्रोम कैसे प्रकट होता है। और क्यों उसके साथ के बच्चों को सोलर चिल्ड्रन कहा जाता है।

और एक धूप बच्चे की माँ के अनुभव के बारे में। पढ़ना
जब लोग एक दूसरे से प्यार करते हैं

जब वांछित गर्भावस्था अंत में आती है, तो यह एक वास्तविक छुट्टी होती है। परीक्षा में दो स्ट्रिप्स के लिए इंतजार करने के बाद, भविष्य के माता-पिता उत्साहित और खुश महसूस करते हैं, लेकिन समय के साथ वे कुछ डर भी महसूस करते हैं। विशेष रूप से, उनमें से एक का अनुभव है

कई भावी माता-पिता अक्सर यह सवाल पूछते हैं कि डाउन सिंड्रोम वाले बच्चे क्यों पैदा हो सकते हैं? और क्या इस विकृति को रोकने के तरीके हैं?

आइए जानें कौन हैं ये "धूप" वाले बच्चे।

जन्मजात सिंड्रोम

सबसे पहले, यह समझना आवश्यक है कि डाउन सिंड्रोम सहित कोई भी जन्मजात सिंड्रोम कोई बीमारी नहीं है, और इसलिए इसका उपचार असंभव है। एक सिंड्रोम को शरीर में विभिन्न रोग परिवर्तनों के कारण होने वाले कई लक्षणों की कुल संख्या के रूप में समझा जाता है। बड़ी संख्या में जन्मजात सिंड्रोम वंशानुगत होते हैं, लेकिन डाउन सिंड्रोम अपवाद होने के कारण इस सूची से अलग है। इसका नाम उस डॉक्टर से मिला जिसने पहली बार 1866 में इसका वर्णन किया (जॉन लैंगडन डाउन)। डाउन में कितने गुणसूत्र होते हैं? उस पर और नीचे।

किस कारण से?

यह सिंड्रोम इक्कीसवें गुणसूत्र के तीन गुना होने के कारण होता है। एक व्यक्ति में सामान्य रूप से तेईस जोड़े गुणसूत्र होते हैं, लेकिन कुछ मामलों में विफलता होती है, और इक्कीस जोड़ी के बजाय तीन गुणसूत्र दिखाई देते हैं। यह वही है, जो सैंतालीसवां है, यही इस विकृति का कारण है। यह तथ्य केवल 1959 में वैज्ञानिक जेरोम लेज्यून द्वारा स्थापित किया गया था।

डाउन सिंड्रोम वाले लोगों को "सन चिल्ड्रन" कहा जाता है। वे कौन हैं कई लोगों के लिए दिलचस्प है। आनुवंशिक विसंगति, एक अतिरिक्त गुणसूत्र की उपस्थिति में, उन्हें दूसरों से अलग करती है। ऐसे बच्चों को "सनी" शब्द अच्छे कारण के लिए सौंपा गया था, क्योंकि वे एक विशेष हंसमुखता की विशेषता रखते हैं, वे बहुत स्नेही और एक ही समय में आज्ञाकारी होते हैं। लेकिन साथ ही, मानसिक और शारीरिक दृष्टि से उनके विकास में कुछ हद तक देरी होती है। उनका आईक्यू स्तर बीस से चौहत्तर अंक तक होता है, जबकि अधिकांश स्वस्थ वयस्कों में नब्बे से एक सौ दस तक होता है। स्वस्थ माता-पिता क्यों पैदा होते हैं

डाउन सिंड्रोम वाले बच्चों के जन्म के कारण

दुनिया में सात सौ से आठ सौ बच्चों में डाउन सिंड्रोम वाला एक बच्चा है। इस निदान वाले शिशुओं को अक्सर प्रसूति अस्पताल में छोड़ दिया जाता है, दुनिया भर में ऐसे "refuseniks" की संख्या पचहत्तर प्रतिशत है। यह ध्यान देने योग्य है कि कुछ देशों में डाउन सिंड्रोम वाले बच्चों सहित मानसिक रूप से मंद बच्चों को छोड़ने की प्रथा नहीं है। तो, स्कैंडिनेविया में, सिद्धांत रूप में, ऐसे कोई आंकड़े नहीं हैं, और यूरोप और संयुक्त राज्य अमेरिका में वे केवल पांच प्रतिशत मना करते हैं। दिलचस्प बात यह है कि इन देशों में आमतौर पर "धूप वाले" बच्चों को गोद लेने की प्रथा है। उदाहरण के लिए, अमेरिका में ढाई सौ परिवार डाउन सिंड्रोम वाले बच्चों के लिए अपनी बारी का इंतजार कर रहे हैं।

हमने पहले ही निर्धारित कर लिया है कि "सौर" बच्चे (वे कौन हैं, हमने समझाया) के पास एक अतिरिक्त गुणसूत्र है। हालाँकि, यह कब बनता है? यह विसंगति मुख्य रूप से अंडे में दिखाई देती है, जब यह अंडाशय में स्थित होती है। कुछ कारकों के कारण, इसके गुणसूत्र विचलन नहीं करते हैं, और जब यह अंडा कोशिका बाद में एक शुक्राणु कोशिका के साथ विलीन हो जाती है, तो एक "गलत" युग्मनज बनता है, और फिर इससे एक भ्रूण और एक भ्रूण विकसित होता है।

यह आनुवंशिक कारणों से भी हो सकता है, यदि सभी अंडे/शुक्राणु या उनमें से एक निश्चित संख्या में जन्म से एक अतिरिक्त गुणसूत्र होता है।

अगर हम स्वस्थ लोगों के बारे में बात कर रहे हैं, उदाहरण के लिए, यूके में, आनुवंशिक त्रुटि को प्रभावित करने वाले कारकों में से एक अंडे की उम्र बढ़ना है, जो महिला की उम्र के साथ होता है। इसीलिए अंडों के कायाकल्प को बढ़ावा देने के लिए विशेष तरीके विकसित किए जा रहे हैं।

"धूप" बच्चों के लक्षण

उपस्थिति के संदर्भ में, डाउन सिंड्रोम वाले बच्चों में इस तरह की विशेषताएं होती हैं:

  • तिरछी आंखें;
  • चौड़ी और सपाट जीभ;
  • चौड़े होंठ;
  • गोल सिर;
  • संकीर्ण माथा;
  • इयरलोब जुड़ा हुआ है;
  • थोड़ी छोटी छोटी उंगली;
  • सामान्य बच्चों की तुलना में चौड़े और छोटे पैर और हाथ।

डाउन सिंड्रोम वाले लोग कितने साल जीते हैं? जीवन प्रत्याशा सीधे सिंड्रोम और सामाजिक स्थितियों की अभिव्यक्तियों की गंभीरता पर निर्भर है। यदि किसी व्यक्ति को हृदय रोग, जठरांत्र संबंधी मार्ग के गंभीर रोग, प्रतिरक्षा विकार नहीं हैं, तो वह 65 वर्ष तक जीवित रह सकेगा।

अद्भुत चरित्र

"सनी" बच्चों का एक अद्भुत और अनोखा चरित्र होता है। बहुत कम उम्र से, वे गतिविधि, बेचैनी, शरारत और प्रेम के असाधारण प्रेम से प्रतिष्ठित हैं। वे हमेशा बहुत हंसमुख रहते हैं, उनका ध्यान विशिष्ट चीजों पर केंद्रित करना मुश्किल होता है। हालांकि, उनकी नींद और भूख को लेकर कोई शिकायत नहीं है। माता-पिता किसी और चीज के बारे में शिकायत कर सकते हैं: ऐसे बच्चे के साथ किसी पार्टी या सड़क पर उसकी गतिविधि और खुद पर लगातार ध्यान देने की मांग के कारण व्यवहार करना काफी मुश्किल है; वह बहुत शोरगुल और बेचैन है। ट्राइसॉमी 21 वाले बच्चे के लिए कुछ भी समझाना मुश्किल है। ऐसे बच्चों के पालन-पोषण के सामान्य तरीके अप्रभावी होते हैं, उन्हें डांटा नहीं जा सकता, क्योंकि विपरीत प्रतिक्रिया होगी: या तो अपने आप में एक ताला है, या व्यवहार और भी खराब हो जाता है।

संभाला जा सकता है

हालाँकि, आप किसी भी स्थिति से निपट सकते हैं। ऐसे बच्चे के साथ, सबसे महत्वपूर्ण बात यह है कि उसके लिए एक दृष्टिकोण चुनने में सक्षम होना। अथक ऊर्जा और शरारत को सही तरीके से खर्च और इस्तेमाल करना चाहिए। इसके लिए ज्यादा से ज्यादा आउटडोर गेम्स खेलने की जरूरत है, ज्यादा से ज्यादा बाहर रहना ताकि बच्चा ज्यादा दौड़ सके। आपको इसे बहुत अधिक नियंत्रित करने, बहुत सी चीजों को प्रतिबंधित करने या छोटी चीजों में दोष खोजने की आवश्यकता नहीं है। एक दिन, छोटे बच्चे की ऊर्जा थोड़ी कम हो जाएगी, वह अपने माता-पिता को अधिक सुनना शुरू कर देगा और विकासशील, शांत खेल खेलना शुरू कर देगा।

यदि आवश्यक प्रयास किए जाते हैं, तो "धूप" बच्चे एक साधारण किंडरगार्टन और स्कूल में भी जा सकते हैं, इससे पहले विशेष रूप से डिज़ाइन किए गए सुधारात्मक स्कूल में तैयार किया गया था। कुछ पेशेवर शिक्षा भी प्राप्त करते हैं। शायद सबसे महत्वपूर्ण बात उन्हें बचपन में पर्याप्त गर्मजोशी, प्यार, स्नेह और देखभाल देना है। वे अपने माता-पिता से बहुत स्नेही और दृढ़ता से जुड़े हुए हैं। इसके बिना, वे शब्द के शाब्दिक अर्थों में जीवित नहीं रह पाएंगे। नीचे वर्णित कितने गुणसूत्र हैं।

किसके "धूप" बच्चे हो सकते हैं?

वैज्ञानिक अभी भी उन कारणों का पता नहीं लगा पाए हैं जो आनुवंशिकी में विफलता को भड़काते हैं और डाउन सिंड्रोम के विकास का कारण बनते हैं। ऐसा माना जाता है कि ऐसा पूर्ण संयोग के कारण होता है। एक समान सिंड्रोम वाला बच्चा पैदा हो सकता है, भले ही उसके माता-पिता किस जीवन शैली का नेतृत्व करें, हालांकि कई लोग अक्सर सुनिश्चित होते हैं कि इस तरह की विकृति गर्भावस्था के दौरान मां के अस्वीकार्य व्यवहार का परिणाम है। वास्तव में, सब कुछ अलग है।

डाउन सिंड्रोम वाले बच्चे के होने की संभावना उस परिवार में भी कम नहीं होती है जिसके सदस्य असाधारण रूप से स्वस्थ जीवन शैली के सिद्धांतों का पालन करते हैं। यही कारण है कि इस तरह के बच्चे सामान्य माता-पिता के लिए क्यों पैदा होते हैं, इस सवाल का जवाब केवल इस तरह से दिया जा सकता है: एक आकस्मिक आनुवंशिक विफलता थी। इस विकृति के प्रकट होने के लिए न तो माता और न ही पिता को दोष देना है। डाउन सिंड्रोम वाले बच्चों को सनी क्यों कहा जाता है, अब हम जानते हैं।

संभावना

यह ध्यान देने योग्य है कि डाउन सिंड्रोम वाले बच्चे अभी भी शायद ही कभी स्वस्थ माता-पिता के लिए पैदा होते हैं। हालांकि, ऐसे लोगों के समूह हैं जो दूसरों की तुलना में अधिक जोखिम में हैं।

एक "धूप" बच्चे के प्रकट होने की सबसे अधिक संभावना है:

  • वे माता-पिता जिनकी आयु पिता के लिए पैंतालीस वर्ष और माता के लिए पैंतीस वर्ष से अधिक है;
  • परिवार में डाउन सिंड्रोम वाले बच्चों के माता-पिता में से एक की उपस्थिति में;
  • करीबी रिश्तेदारों के बीच शादी। गर्भावस्था के दौरान डाउन सिंड्रोम का निदान अब जारी है।

सबसे बड़ी दिलचस्पी यह तथ्य है कि एक स्वस्थ विवाह में पूरी तरह से स्वस्थ माता-पिता की उम्र के प्रभाव के कारण "धूप" बच्चा हो सकता है। यह किससे जुड़ा है? तथ्य यह है कि पच्चीस वर्ष की आयु से पहले, एक महिला इस विचलन के साथ 1:1400 के बराबर संभावना वाले बच्चे को जन्म दे सकती है। तीस साल की उम्र तक एक हजार में एक महिला के साथ ऐसा हो सकता है। पैंतीस पर, इस जोखिम में 1:350, बयालीस वर्षों के बाद - 1:60, और अंत में, उनतालीस वर्षों के बाद - 1:12 तक की तीव्र वृद्धि होती है।

आंकड़ों को देखते हुए, इस विकृति वाले अस्सी प्रतिशत बच्चे उन माताओं से पैदा होते हैं जो तीस साल के निशान तक नहीं पहुंची हैं। हालांकि, यह इस तथ्य के कारण है कि अधिक महिलाएं बाद की तुलना में तीस से पहले जन्म देती हैं।

श्रम में महिलाओं की उम्र बढ़ाना

वर्तमान में, प्रसव में महिलाओं की उम्र बढ़ने की प्रवृत्ति है। लेकिन हमें यह याद रखना चाहिए कि अगर कोई महिला पैंतीस साल की उम्र में भी अच्छी दिखती है और सक्रिय रूप से अपना करियर बना रही है, तब भी उसकी जैविक उम्र उसके खिलाफ काम करेगी। अब किसी के लिए अपनी उम्र देखना दुर्लभ है, क्योंकि आधी आबादी की महिला ने खुद की बहुत अच्छी देखभाल करना सीख लिया है। यह स्पष्ट है कि एक रोमांचक, सक्रिय, घटनापूर्ण जीवन जीने, यात्रा करने, करियर बनाने, रिश्ते शुरू करने, प्यार करने के लिए यह समय सबसे उपयुक्त है। हालांकि, आनुवंशिक सामग्री, साथ ही महिला सेक्स कोशिकाएं, एक महिला के पच्चीस वर्ष की आयु तक पहुंचने के बाद लगातार बढ़ती जाती हैं। इसके अलावा, प्रकृति प्रदान करती है कि समय के साथ एक महिला की गर्भ धारण करने और जन्म देने की क्षमता में कमी आती है।

यह ध्यान देने योग्य है कि न केवल इस श्रेणी की माताओं के लिए, बल्कि उन युवा महिलाओं के लिए भी असामान्यता वाले बच्चे होने का जोखिम अधिक है, जो अभी सोलह वर्ष की नहीं हैं।

डाउन सिंड्रोम का विकास बच्चे के लिंग से प्रभावित नहीं होता है, और यह विकृति लड़कियों और लड़कों दोनों में समान रूप से होने की संभावना है। हालांकि, आधुनिक विज्ञान गर्भ में भी इस सिंड्रोम वाले बच्चे के जन्म की भविष्यवाणी कर सकता है, जब कोई विकल्प हो: उसे छोड़ने या गर्भावस्था से छुटकारा पाने के लिए, और माता-पिता अपना निर्णय ले सकते हैं।

हमें पता चला कि ये "धूप" बच्चे कौन हैं।

हस्तियाँ

एक मत है कि डाउन सिंड्रोम वाले लोग न तो पढ़ सकते हैं, न काम कर सकते हैं और न ही जीवन में सफलता प्राप्त कर सकते हैं। लेकिन यह राय गलत है। "सूर्य के बच्चों" में कई प्रतिभाशाली अभिनेता, कलाकार, एथलीट और शिक्षक हैं। डाउन सिंड्रोम वाली कुछ हस्तियां नीचे सूचीबद्ध हैं।

स्पेनिश अभिनेता और विश्व प्रसिद्ध शिक्षक। पास्कल डुक्विन - थिएटर और फिल्म अभिनेता। डाउन सिंड्रोम वाले अमेरिकी कलाकार की पेंटिंग रेमंड हू प्रसन्न पारखी। माशा लांगोवाया - रूसी एथलीट, तैराकी में विश्व चैंपियन बनीं।

एक विशेष बच्चे का जन्म हमेशा माता-पिता के लिए एक वास्तविक परीक्षा होती है, और यह पूरी तरह से स्वाभाविक है। हर मां चाहती है कि उसका बच्चा स्वस्थ रहे, लेकिन हमेशा हम अपने जीवन को प्रभावित नहीं कर सकते। डाउन सिंड्रोम वाले बच्चों के माता-पिता, हालांकि, साथ ही अन्य बीमारियों वाले बच्चे, हमेशा खुद से सवाल पूछते हैं - "हमें इसकी आवश्यकता क्यों है?"। इस प्रश्न का उत्तर कभी नहीं दिया जाएगा, क्योंकि यह सिद्धांत रूप में नहीं हो सकता। यह ज्ञात नहीं है कि बच्चे के पास एक अतिरिक्त गुणसूत्र क्यों है। ऐसा हुआ और इसमें किसी का दोष नहीं है। लेकिन वास्तव में माता-पिता के लिए परीक्षा सौर बच्चे के जन्म की नहीं, बल्कि विशेष बच्चों के प्रति समाज के रवैये की होती है। वैसे क्या आप जानते हैं डाउनी को सोलर चिल्ड्रन क्यों कहा जाता है? क्योंकि वे लोगों के लिए खुले हैं और हमेशा मुस्कुराते रहते हैं। ऐसे बच्चों को एक अतिरिक्त गुणसूत्र प्रदान करने के बाद, प्रकृति ने उन्हें प्यार के लिए बनाया गया दिल दिया। शायद दूसरों को प्यार सिखाने के लिए...

डाउन सिंड्रोम वाला बच्चा होना

डाउन सिंड्रोम वाले बच्चों के सभी माता-पिता ...

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सनी बच्चा

छियालीस साल की उम्र में, मैं उससे मिला, एक महिला जिसने मुझे मारा। डेढ़ महीने बाद, वह मेरी पत्नी बन गई।

शायद, आपको जीवन में हर चीज के लिए, अच्छे और बुरे दोनों के लिए भुगतान करना होगा ... फिर ऐसी घटनाएं हुईं जिन्होंने हमें बहुत खुशी और अविश्वसनीय परीक्षण दिया ...
हमारे जीवन के पहले वर्ष एक साथ, हम एक दूसरे को जानने के बजाय। मैं यह नहीं कह सकता कि पारिवारिक जीवन आसान था। लेकिन सभी मुश्किलें दाम्पत्य प्रेम, जिम्मेदारी और ... संतान की उम्मीद की भावनाओं की नवीनता से आच्छादित थीं। हम वास्तव में एक बच्चा चाहते थे।

एक विवाहित व्यक्ति के रूप में मेरी स्थिति के एक वर्ष से थोड़ा अधिक समय बीत चुका था, जब मेरे कार्यालय में एक घंटी बजी जिसने हमारे जीवन और इस जीवन के प्रति हमारे दृष्टिकोण को मौलिक रूप से बदल दिया। आंसुओं के माध्यम से, मेरी पत्नी ने मुझे स्त्री रोग विशेषज्ञ के फैसले के बारे में बताया:
- उसने कहा ... कि मेरा एक मृत भ्रूण है ..., मुझे "सफाई" करने की आवश्यकता है।
मुझे कोई दर्द नहीं हुआ, बस निराशा और सुन्नता महसूस हुई। लेकिन कुछ तो करना ही था। हमने जाने का फैसला किया ...

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क्या आपने कभी सोचा है कि डाउन सिंड्रोम वाले बच्चों को "सनी चिल्ड्रन" क्यों कहा जाता है?
क्योंकि ये बहुत दयालु, कोमल बच्चे होते हैं जो अपनी मुस्कान से लगातार मुस्कुराते और शरारत करते हैं। इतनी गंभीर बीमारी होने पर भी वे सूरज की तरह चमकते हैं, क्योंकि उन्हें ज्यादा समझ में नहीं आता है। उनकी अपनी दुनिया है। भीतर की दुनिया। लेकिन, दुर्भाग्य से, हमारी बाहरी दुनिया ऐसे बच्चों के जीवन के लिए पूरी तरह से अनुपयुक्त है। और यहां तक ​​​​कि हंगरी में, जहां वेलेंटीना अपने सनी लड़के के साथ रहती है और अपने परिवार के साथ, कुछ भी समायोजित नहीं किया जाता है। वही सवाल: "शायद आप प्रसूति अस्पताल में एक बच्चे को मना कर देंगे," वही सहानुभूतिपूर्ण रूप और दिल से परवाह नहीं करने वालों के शब्द, वही समस्याएं। वेलेंटीना ने अपने बच्चे के जीवन के लिए संघर्ष किया, हर कदम, हर मुस्कान, हर कदम और नए कौशल पर खुशी मनाई। जी हाँ, निःसंदेह उपरोक्त सभी बातें किसी भी माँ के लिए खुशी की बात होती हैं, लेकिन विकलांग बच्चे की माँ के लिए शायद यह खुशी तीन गुनी हो जाती है। इसमें कोई शक नहीं कि सिंड्रोम वाले बच्चे...

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"मैं कुत्तों से प्यार करता हूं", "मैं मैकडॉनल्ड्स में अपनी नौकरी से प्यार करता हूं", "मुझे अपने दोस्त किट्टी के साथ फिल्मों में जाना पसंद है", "मैं एक चेल्सी प्रशंसक हूं", "मुझे जेम्स बॉन्ड पसंद है" ... के सामान्य निर्णय सामान्य लोग, आपसे और मुझसे बहुत अलग नहीं - केवल एक अंतर के साथ: फोटोग्राफर आर बेली द्वारा एक विशेष फोटो एलबम में कैद किए गए ये सभी लोग एक अतिरिक्त गुणसूत्र के साथ पैदा हुए थे।

मानव कोशिकाओं के नाभिक में 46 गुणसूत्र होते हैं - 23 जोड़े। कभी-कभी अर्धसूत्रीविभाजन की प्रक्रिया में - रोगाणु कोशिकाओं के निर्माण के लिए अग्रणी एक विशेष विभाजन - जोड़े में से एक अलग नहीं होता है, जिसके परिणामस्वरूप एक अंडा या शुक्राणु कोशिका 23 नहीं, बल्कि 24 गुणसूत्रों के साथ होती है, और जब यह एक कोशिका से मिलती है विपरीत लिंग, 46 के साथ नहीं, बल्कि 47 गुणसूत्रों के साथ एक युग्मज प्राप्त किया जाएगा। ये क्यों हो रहा है? अब तक कोई जवाब नहीं है। लेकिन निश्चित रूप से इसलिए नहीं कि लोग शराब पीते हैं, धूम्रपान करते हैं, ड्रग्स लेते हैं या रेडियोधर्मी संदूषण के क्षेत्र में हैं - ऐसी विसंगति लगभग 700 भ्रूणों में से एक में होती है (जिन बच्चों को पैदा होने की अनुमति दी जाती है, वे थोड़े कम होते हैं - एक ...

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एक सनी मुस्कान, तिरछी आँखों का हैरान कर देने वाला रूप, एक बटन नाक और अनाड़ी उँगलियाँ ... डाउन सिंड्रोम वाले बच्चे सूक्ष्म रूप से एक दूसरे से मिलते जुलते हैं। समाज में, उनके साथ सबसे अच्छा व्यवहार किया जाता है, और कभी-कभी वे गर्भावस्था के दौरान "अश्लील" व्यवहार का संदेह करते हुए अपने माता-पिता पर एकतरफा नज़र डालते हैं। हालाँकि, ऐसा बिल्कुल नहीं है।

डाउन सिंड्रोम वाला बच्चा क्यों पैदा होता है? अतिरिक्त 21वां गुणसूत्र (कुछ मामलों में, इसका अतिरिक्त खंड) हर चीज के लिए जिम्मेदार है। लेकिन इसमें माता-पिता का कोई दोष नहीं है। हालात बस हो गए, और बच्चे में 46 के बजाय 47 गुणसूत्र थे। इसलिए, डाउन सिंड्रोम वाला बच्चा किसी भी परिवार में पैदा हो सकता है - सीमांत और सबसे सही दोनों। पर्यावरणीय कारकों का भी इस सिंड्रोम की संभावना पर कोई प्रभाव नहीं पड़ता है। केवल एक चीज जिसके बारे में डॉक्टर चेतावनी देते हैं, वह यह है कि मां की उम्र के साथ धूप वाले बच्चे होने की संभावना बढ़ जाती है। कुछ रिपोर्ट्स के मुताबिक, पोप की उम्र भी...

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मैं ही क्यों? मेरे साथ ऐसा क्यों हो रहा है? माशा के साथ नहीं, जिसने अपनी पूरी गर्भावस्था क्लबों में घूमने, धूम्रपान करने, शराब पीने में बिताई। और मेरे साथ।

जिसने सावधानी से योजना बनाई, बच्चे की उपस्थिति के लिए तैयार किया। पूरे नौ महीने मैंने डॉक्टर के नुस्खे का पालन किया। मैं डाइट पर था। परीक्षाएं उत्तीर्ण कीं। कोई कुछ नहीं बोला। नहीं देखा। चेतावनी नहीं दी। बच्चे के जन्म के बाद सच्चाई सामने आई।

- आप, माँ, एक बीमार बच्चा है। डाउन सिंड्रोम के साथ। आप क्या करेंगे?

नियोनेटोलॉजिस्ट का सवाल मेरे कानों में बहुत देर तक गूंजता रहा। मुझे जवाब नहीं मिला। मैं बस फूट-फूट कर रोया।

दुविधा

ऐसी ही हजारों कहानियां विशेष बच्चों की माताओं ने लिखी हैं। उनके साथ पढ़ो और रोओ। खासतौर पर तब जब आप खुद बच्चे को अपने दिल के नीचे ले जाएं।

जब आपको पता चलता है कि एक मुश्किल चुनाव हर महिला का सामना कर सकता है। क्या मुझे जन्म देना चाहिए या गर्भपात करवाना चाहिए, डाउन सिंड्रोम वाले बच्चे को रखना चाहिए या उसे अनाथालय में छोड़ देना चाहिए, उसे एक परिवार में या मानसिक रूप से मंद बच्चों के लिए विशेष संस्थानों में लाना चाहिए?

या शायद बस...

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"यह दुःख महसूस न करने के बारे में नहीं है,
लेकिन इसे सहना आभारी है।
ऑप्टिना के आदरणीय Macarius

सनी बच्चे - यह नाम लंबे समय से उन बच्चों में मजबूती से समाया हुआ है जो ग्रह पर अन्य सभी बच्चों से बहुत अलग नहीं हैं।

यह सिर्फ इतना है कि वे अधिक बार मुस्कुराते हैं, वे मधुर और दयालु होते हैं, बस उनके आस-पास के लोग उनके बारे में बहुत गर्मजोशी से बोलते हैं, उन्हें बस डाउन सिंड्रोम होता है।

21 मार्च चौथा अंतर्राष्ट्रीय डाउन सिंड्रोम दिवस है। किसलिए? सिर्फ इन लोगों की मदद करने के लिए नहीं। वे अक्सर अपना बहुत अच्छा ख्याल रखते हैं।

बल्कि, समाज को दयालु बनने में मदद करना, समझ और सहानुभूति सीखना। ऐसे बच्चों के बारे में आशंकाओं और शंकाओं को छोड़ने के लिए, दुर्भाग्य से, प्राथमिक अज्ञानता और कभी-कभी उदासीनता के कारण।

पड़ोसी के लिए दर्द

एल्डर पाइसियस शिवतोगोरेट्स का मानना ​​​​था कि, विशेष बच्चों की देखभाल करना, कुछ सुखों से इसके लिए इनकार करना और ...

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डाउन सिंड्रोम के कारण

लंबे समय तक, लोगों को यह समझ में नहीं आया कि स्वस्थ माता-पिता के लिए पैथोलॉजी वाले बच्चे क्यों पैदा होते हैं। पहली बार, शोधकर्ता जॉन लैंगडन डाउन को ऐसी घटना में दिलचस्पी हुई, जिसके बाद सिंड्रोम का नाम दिया गया। तब फ्रांसीसी वैज्ञानिक जेरोम लेज्यून ने विचलन का अध्ययन किया, यह समझाते हुए कि गर्भाधान के दौरान एक आकस्मिक आनुवंशिक विफलता के कारण विसंगति विकसित होती है। नतीजतन, भ्रूण में एक अतिरिक्त 47वां गुणसूत्र बनता है (सामान्य 46 के बजाय)। इसकी उपस्थिति भ्रूण के विकास को नकारात्मक रूप से प्रभावित करती है।

अब तक, इस तरह के उल्लंघन का वास्तव में क्या कारण है, इसकी कोई स्पष्ट समझ नहीं है। चिकित्सक विवाहित जोड़े की उम्र को मुख्य जोखिम कारक बताते हैं। यदि कोई महिला 35 साल के बाद मां बनने का फैसला करती है या पुरुष - 45 साल का पिता, तो भ्रूण में विकृति की संभावना 100 में से 1 है। माता-पिता जितने बड़े होंगे, बच्चे के गर्भधारण की संभावना उतनी ही अधिक होगी। विसंगति

इसके अलावा, डॉक्टर कारणों की सूची में जोड़ते हैं:

आनुवंशिकता (समान ...

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21 मार्च को दुनिया हर साल विश्व डाउन सिंड्रोम दिवस मनाती है। यह पहली बार 2006 में आयोजित किया गया था।

Podrobnosti.ua ने "धूप वाले लोगों" के बारे में 10 तथ्य एकत्र किए, क्योंकि उन्हें उनकी सद्भावना, खुलेपन और भोलेपन के लिए भी कहा जाता है।

1. डाउन सिंड्रोम कोई बीमारी नहीं है, बल्कि एक आनुवंशिक विसंगति है जो मानव कोशिकाओं में 21 जोड़े (21/3) में एक अतिरिक्त, तीसरे गुणसूत्र की उपस्थिति के कारण होती है। आपके अनुवांशिक मेकअप से और क्या निर्धारित होता है? आपकी आंखों का रंग, आपके बालों का रंग या आप कितने लंबे हैं।

2. इस सिंड्रोम वाले बच्चे का जन्म माता-पिता की जीवन शैली, स्वास्थ्य की स्थिति, बुरी आदतों, पोषण, धन, शिक्षा, धार्मिक विश्वास, राष्ट्रीयता पर निर्भर नहीं करता है। इनमें से 80% बच्चे युवा माता-पिता (35 वर्ष से कम) से पैदा हुए हैं।

3. दुनिया में लगभग 700 बच्चों में से एक को डाउन सिंड्रोम है। यूक्रेन में हर साल करीब 450 ऐसे बच्चे पैदा होते हैं।

4. "सनी चिल्ड्रन" - डाउन सिंड्रोम वाले लोगों को उनकी सद्भावना, खुलेपन के लिए ऐसे कहा जाता है ...

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मेरी बेटी पोलीना को समर्पित - मुझे चुनने के लिए आभार के साथ।
जिसने हमें नहीं मारा वह अभी भी पछताएगा कि ऐसा अवसर होने पर हमने ऐसा नहीं किया :)

प्रस्तावना

डाउन सिंड्रोम वाले बच्चे का जन्म हमेशा कई सवालों से जुड़ा होता है जो माता-पिता के पास होते हैं और जिसके लिए वे - माता-पिता - एक ऐसे परिवार के भविष्य की कल्पना करने की उम्मीद में जवाब तलाशते हैं जहां एक विशेष बच्चा बड़ा होता है, और बच्चे का भविष्य खुद .
यह अच्छा है जब ऐसे लोग हैं जो विशेष बच्चों के विकास में पेशेवर रूप से शामिल हैं और जो इस कठिन परिस्थिति में मदद करने में सक्षम हैं: माता-पिता से चिंता के मुद्दों पर चर्चा करें, बच्चे के लिए विकासशील वातावरण को व्यवस्थित करने में सहायता करें, दिखाएं और बताएं कि क्या और कैसे कर सकते हैं बच्चे के सफल प्रचार में योगदान करने के लिए किया जाना चाहिए। हालाँकि, डाउनसाइड अप अर्ली असिस्टेंस सेंटर का अनुभव, जो एक दशक से अधिक समय से शुरुआती और पूर्वस्कूली उम्र के डाउन सिंड्रोम वाले बच्चों की परवरिश करने वाले परिवारों के साथ काम कर रहा है, यह दर्शाता है कि ...

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मेरा नाम आर्टेम है!

के परिचित हो जाओ)))

मेरा नाम आर्टेम है!!! मैं 4 साल का हूँ। मेरे पास एक पिता और माँ हैं। मेरी तीन बहनें और एक बड़ा भाई भी है। मेरा एक चार पैरों वाला दोस्त है - लैब्राडोर रिट्रीवर डाना। मेरे पास एक अतिरिक्त गुणसूत्र भी है। मुझे अभी तक इसका मतलब नहीं पता है, लेकिन हर कोई मुझसे प्यार करता है, और मैं पृथ्वी पर सबसे खुश लड़का हूं)))

सभी पूर्वाग्रहों को दूर करें और डाउन सिंड्रोम वाले लोगों पर नए सिरे से विचार करें। शायद ये तथ्य, लीना शुंको द्वारा एकत्र किए गए और हमारे द्वारा पुष्टि की गई, सनी बच्चों के माता-पिता, आपको इन अद्भुत और अद्वितीय छोटे लोगों को समझने और स्वीकार करने में मदद करेंगे)

डाउन सिंड्रोम एक बीमारी नहीं है (आप इसे प्राप्त नहीं कर सकते हैं), लेकिन एक आनुवंशिक विसंगति है जो मानव कोशिकाओं में 21 जोड़े (21/3) में एक अतिरिक्त, तीसरे गुणसूत्र की उपस्थिति के कारण होती है। आपके अनुवांशिक मेकअप से और क्या निर्धारित होता है? आपकी आंखों का रंग, आपके बालों का रंग या आप कितने लंबे हैं। इस सिंड्रोम वाले बच्चे का जन्म माता-पिता की जीवन शैली, स्वास्थ्य की स्थिति, बुरी आदतों, पोषण,...

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ऐसे बच्चे हैं जो दूसरों की तरह नहीं हैं - वे विशेष पैदा हुए थे: एक अतिरिक्त गुणसूत्र या एक विश्वदृष्टि के साथ जो सामान्य से बिल्कुल अलग है। ऐसे बच्चे, किसी भी मामले में, शोक नहीं, सजा नहीं और माता-पिता के लिए सजा नहीं हैं। उन्हें उज्ज्वल या धूप कहा जाता है क्योंकि वे दूसरों की तुलना में अधिक बार मुस्कुराते हैं। वे प्यार करने और एक पूर्ण जीवन जीने में सक्षम हैं, हालांकि वे इस दुनिया के लिए पूरी तरह से अनुपयुक्त पैदा हुए हैं। विशेष बच्चों के माता-पिता को एक विशेष दृष्टिकोण खोजने की जरूरत है और फिर वे अपने जीवन में एक अलग, विशेष मार्ग का अनुसरण करेंगे।

आंकड़े अथक हैं - डाउन सिंड्रोम दुनिया के हर 700 वें बच्चे में होता है, और ऑटिज्म - 88 बच्चों में से एक में।

एक माँ जिसे पता चलता है कि उसका बच्चा दूसरों की तरह नहीं है, उसके लिए यह तय करना मुश्किल हो जाता है कि उसे आगे क्या करना है। बहुत से लोग मानते हैं कि अगर बच्चे का जन्म आनुवंशिक विकृति के साथ हुआ तो उन्हें अपने जीवन का अंत करना होगा। लेकिन स्टार माता-पिता, जिनके पास अपनी स्थिति को सार्वजनिक रूप से बताने का अवसर है, यह साबित करने के लिए हर संभव प्रयास करते हैं कि एक विशेष बच्चा समाज का एक पूर्ण सदस्य है और प्यार का हकदार है।

उनके "अन्य" मातृत्व के बारे में सबसे जोरदार बयान अभिनेत्री और गायिका एवेलिना ब्लेडंस ने दिए थे, जिन्होंने 2012 में अपने दूसरे बेटे शिमोन को जन्म दिया था। गर्भाशय में भी, लड़के को डाउन सिंड्रोम और उसके बाएं पैर की उंगलियों के संलयन का पता चला था, लेकिन माँ और पिताजी चाहते थे कि वह किसी भी मामले में पैदा हो।

"लोग पूर्वाग्रह से भयभीत हैं, और इसलिए 85% माता-पिता एक बच्चे को पालने में अतिरिक्त कठिनाइयों से डरते हैं जो हर किसी की तरह नहीं है," एवेलिना कहती है।

उसने मौजूदा रूढ़िवादिता को नष्ट करने का फैसला किया कि आनुवंशिक असामान्यताओं वाले बच्चों के बारे में चुप रहना जरूरी है, और हर दिन वह सभी माता-पिता को साबित करती है कि एक बच्चा, चाहे वह कुछ भी हो, एक बड़ी खुशी है।

“यह पृष्ठ उन माता-पिता के लिए बनाया गया था जिनके ऐसे बच्चे होने वाले हैं या जिनके पहले से ही ऐसे बच्चे हैं। मैंने इसे डाउन सिंड्रोम वाले लोगों का सामाजिककरण करने के लिए शुरू किया था। मैं समझाना चाहता था कि इस निदान से डरना नहीं चाहिए - ऐसे लोगों के साथ वफादारी से पेश आना चाहिए।"

एवेलिना नियमित रूप से अपने बेटे शिमोन, उसके विकास के बारे में लिखती है, सभी प्रकार की सिफारिशें देती है, माता-पिता को खुद पर विश्वास लौटाती है और सकारात्मक दृष्टिकोण देती है।

सेलिब्रिटीज में सिर्फ एवेलिना ही नहीं एक स्पेशल चाइल्ड की परवरिश कर रही हैं। लोलिता मिलियावस्काया की एक सनी बेटी भी है - जन्म के समय, ईवा को डाउन सिंड्रोम का पता चला था, लेकिन बाद में इसे आत्मकेंद्रित में बदल दिया गया - एक जन्मजात मनोवैज्ञानिक अलगाव। लोलिता इस बात को नहीं छिपाती हैं कि उनका 4 साल तक का बच्चा बिल्कुल नहीं बोलता था, ठीक से नहीं देखता था और उसे कई स्वास्थ्य समस्याएं थीं। हालाँकि, गायिका ने हमेशा अपनी बेटी की प्रशंसा की, और मातृ प्रेम ने एक चमत्कार किया - अब ईवा 16 साल की है और वह स्कूल जाती है, जहाँ वह व्यावहारिक रूप से अपने साथियों से व्यवहार और विकास के स्तर में भिन्न नहीं होती है।

प्रसिद्ध निर्देशक फ्योडोर बॉन्डार्चुक की बेटी वरवारा भी डाउन सिंड्रोम के साथ पैदा हुई थी। माता-पिता लड़की को बीमार नहीं मानते, बल्कि उसे खास कहते हैं। वे कहते हैं कि इस तरह के निदान ने केवल उनके परिवार को मजबूत किया।

संगीतकार कॉन्स्टेंटिन मेलडज़े की पहली शादी से तीन बच्चे हैं। उनमें से सबसे छोटा, वलेरी, एक दुर्लभ प्रकार के ऑटिज़्म से पीड़ित है। लड़का अपनी विशेष दुनिया में रहता है और व्यावहारिक रूप से लोगों के साथ संवाद नहीं करता है। वालेरी की मां और संगीतकार की पूर्व पत्नी याना ने पहली बार कॉन्स्टेंटिन से तलाक के बाद अपने बेटे की बीमारी के बारे में बात की।

"डॉक्टरों ने वलेरा को ऑटिज़्म का निदान किया। यूक्रेन समेत दुनिया के तमाम देशों में इस बीमारी का इलाज काफी महंगा है। नहीं, यह एक वाक्य नहीं है, यह एक शूटिंग है, जिसके बाद आपको जीने के लिए छोड़ दिया गया था। यह एक गंभीर बीमारी है जिसका अभी तक किसी भी तरह से इलाज नहीं किया गया है, लेकिन इसे ठीक किया जा सकता है। मैं आत्मकेंद्रित के एक गंभीर रूप के बारे में बात कर रहा हूँ। इन बच्चों को प्रशिक्षण दिया जा सकता है। मुझे लगता है कि माता-पिता जो एक समान समस्या का सामना कर रहे हैं, वे भय की भावना, दु: ख के सामने लाचारी और शर्म की भावना से परिचित हैं। हमारा समाज "दूसरों" को नहीं मानता, पहचानता नहीं है। लेकिन जब एक बच्चे को पहली सफलता मिलती है, तो आशा और विश्वास जाग जाता है - और फिर आपके बच्चे के लिए सच्ची जीत और उज्ज्वल गौरव का एक नया प्रारंभिक बिंदु शुरू होता है। माता-पिता को खुद को दोष देने के लिए शर्मिंदा होने की जरूरत नहीं है। यह मत सोचो कि तुम कुछ गलत कर सकते हो। जब आप समझेंगे कि आप अपने बच्चे के जीवन में कौन सा एक जिम्मेदार मिशन कर रहे हैं, तो आपको अपनी भूमिका के मूल्य या यहां तक ​​कि अमूल्य का एहसास होगा। ”

तीन साल की उम्र में, सिल्वेस्टर स्टेलोन के बेटे को भी ऑटिज्म का पता चला था। लिटिल सर्जियो को अपने आस-पास की दुनिया के अनुकूल होने में कठिनाई हुई: वह अपने रिश्तेदारों के साथ संपर्क भी स्थापित नहीं कर सका, अपने आसपास के बाकी लोगों का उल्लेख नहीं कर सका। सर्जियो की माँ बच्चे में सक्रिय रूप से शामिल थी और यहाँ तक कि ऑटिस्टिक बच्चों के लिए एक शोध केंद्र खोलने में भी कामयाब रही।

अब सर्जियो 35 साल का है, उसने कभी अपनी दुनिया नहीं छोड़ी - वह चुपचाप और अकेला रहता है। उनके पिता उनसे मिलने जाते हैं, दवा लाते हैं और अभी भी नाराज हैं: "मेरे पास पर्याप्त पैसा और अवसर हैं, लेकिन मैं उनकी किसी भी तरह से मदद नहीं कर सकता।"

अमेरिकी सिंगर टोनी ब्रेक्सटन को भी एक बच्चे में ऑटिज्म की समस्या का सामना करना पड़ा था। उसे लगा कि उसके बच्चे के साथ कुछ गड़बड़ है जब वह अभी एक साल का नहीं था। गायक ने लड़के के विकास में बहुत प्रयास किया, और सब कुछ व्यर्थ नहीं गया - वह सामान्य बच्चों के साथ स्कूल जाने में सक्षम था।

इसी तरह के भाग्य ने कई मशहूर हस्तियों को नहीं छोड़ा है, और वे सभी कहते हैं कि आनुवंशिक असामान्यताएं एक वाक्य नहीं हैं। पुष्टि के रूप में - डाउन सिंड्रोम और ऑटिज़्म वाले 10 सबसे प्रसिद्ध लोग जो अपने पसंदीदा व्यवसाय में सफल होने में सक्षम थे।


ये लोग साबित करते हैं कि हर किसी के पास एक उज्ज्वल भविष्य का मौका है, बस आपको इसे देखने की जरूरत है। और कभी हार मत मानो, चाहे कितने भी गुणसूत्र हों। विशेष "धूप" बच्चों के लिए प्यार अद्भुत काम कर सकता है। और मैं विश्वास करना चाहता हूं कि निकट भविष्य में हमारे देश में "विशेष" लोग होंगे जिन्होंने जबरदस्त सफलता हासिल की है।

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सनी बच्चे। सच्चाई और मिथक

डाउन सिंड्रोम वाले शिशुओं को "सनी" बच्चे कहा जाता है। यह वे हैं जो हमारी दुनिया में दयालुता का प्रतिशत बढ़ाते हैं। और ये बच्चे आठवें दिन के बच्चे कहलाते हैं। इस नाम को इतनी सुंदर कहानी से समझाया गया है: भगवान ने छह दिनों में दुनिया बनाई, सातवें पर उन्होंने विश्राम किया। लेकिन आठवें दिन, भगवान ने अन्य सभी लोगों के दिलों की परीक्षा के लिए विशेष बच्चों की रचना की।

डाउन सिंड्रोम वाले बच्चों के बारे में सच्चाई और मिथक

मिथक: डाउन सिंड्रोम एक दुर्लभ आनुवंशिक विकार है।

सच्चाई: डाउन सिंड्रोम अब तक का सबसे आम अनुवांशिक विकार है। डाउन सिंड्रोम के साथ हर साल लगभग 5,000 बच्चे पैदा होते हैं, जो लगभग 600 से 800 नवजात शिशुओं में से एक है।

मिथक: डाउन सिंड्रोम वाले अधिकांश बच्चे बड़े माता-पिता से पैदा होते हैं।

सच्चाई: यह सच है कि माता-पिता की उम्र बढ़ने के साथ-साथ डाउन सिंड्रोम वाले बच्चे होने की संभावना अधिक होती है, लेकिन छोटी माताएं अधिक बार जन्म देती हैं और इसलिए डाउन सिंड्रोम वाले बच्चों की जन्म दर अधिक होती है।

मिथक: डाउन सिंड्रोम वाले बच्चों को प्रशिक्षित करना कठिन होता है।

सच्चाई: डाउन सिंड्रोम वाले बच्चों में, आईक्यू 20 से 75 तक भिन्न होता है और सीधे विशेष कार्यक्रम और इन गतिविधियों की मात्रा पर निर्भर करता है। इन बच्चों की बुद्धि का स्तर निम्न होता है, लेकिन इसके बावजूद ये सीखने में बहुत ही चौकस, आज्ञाकारी और धैर्यवान होते हैं।

मिथक: समाज डाउन सिंड्रोम वाले लोगों को "बहिष्कृत" मानता है

सच्चाई: कई अन्य देशों ने डाउन सिंड्रोम वाले बच्चों के लिए विशेष सामाजिक कार्यक्रम विकसित किए हैं। और साथ ही, उन्हें आम लोगों की तरह रहने दिया जाता है, वे व्यापक स्कूलों, संस्थानों में पढ़ते हैं, उन्हें बहिष्कृत नहीं किया जाता है।

मिथक: डाउन सिंड्रोम वाला वयस्क विकलांग है।

सच्चाई: डाउन सिंड्रोम वाले अधिकांश युवा स्कूल खत्म करते हैं, फिर एक व्यावसायिक शिक्षा प्राप्त करते हैं जिससे उन्हें नौकरी मिल सके।

मिथक: डाउन सिंड्रोम वाला व्यक्ति घनिष्ठ संबंध बनाने में असमर्थ होता है जो विवाह की ओर ले जाता है।

सच्चाई: डाउन सिंड्रोम वाले लोग बहुत संवेदनशील होते हैं और दूसरों के साथ संपर्क करने के लिए खुले होते हैं, इसलिए शादी की संभावना बहुत अधिक होती है, और डाउन सिंड्रोम वाले लोगों के व्यक्तिगत संबंधों में, बहुत प्यार और समर्थन बहुत विशेषता है।

हां, डाउन सिंड्रोम वाले बच्चे अपने माता-पिता, रिश्तेदारों और खुद के लिए एक परीक्षा होते हैं, लेकिन ये बच्चे हमारे लिए प्यार से, दुनिया में भरोसे के साथ पैदा होते हैं... उसे "धूप" कहा जाता है... तो, वह किस बात का दोषी है? समाज विकास की सभी संभावनाओं, लोगों के बीच होने की खुशी को उनके सामने क्यों बंद कर देता है? क्या इस बच्चे को कुछ याद आ रहा है? नहीं! इसके विपरीत भी! उसके पास कुछ ऐसा है जो दूसरों के पास नहीं है - एक अतिरिक्त गुणसूत्र जो उसे विशेष बनाता है।

डाउन सिंड्रोम वाले शिशुओं को "सनी" बच्चे कहा जाता है। यह वे हैं जो हमारी दुनिया में दयालुता का प्रतिशत बढ़ाते हैं। और ये बच्चे आठवें दिन के बच्चे कहलाते हैं। इस नाम को इतनी सुंदर कहानी से समझाया गया है: भगवान ने छह दिनों में दुनिया बनाई, सातवें पर उन्होंने विश्राम किया। लेकिन आठवें दिन, भगवान ने अन्य सभी लोगों के दिलों की परीक्षा के लिए विशेष बच्चों की रचना की।

डाउन सिंड्रोम वाले लोगों की उपलब्धियां

पास्कल डुक्सेन, अभिनेता। 1997 में, उन्हें कान फिल्म समारोह में सर्वश्रेष्ठ पुरुष भूमिका के लिए मुख्य पुरस्कार मिला।

मॉस्को में, "इनोसेंट थिएटर" है, जिसमें अधिकांश अभिनेताओं को डाउन सिंड्रोम है।

पाब्लो पिनेडा। वह स्नातक करने वाले डाउन सिंड्रोम वाले पहले व्यक्ति बने।

एंड्री वोस्त्रिकोव। वोरोनिश का निवासी, जो कलात्मक जिमनास्टिक में यूरोप का पूर्ण चैंपियन बन गया।

मिगुएल थॉमसिन। अर्जेंटीना बैंड रेनॉल्स के लिए ड्रमर।

अमेरिकी साजीत देसाई। 6 वाद्ययंत्र बजाता है!

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सौर बच्चे

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सौर बच्चे

विश्व स्वास्थ्य संगठन के आंकड़ों के मुताबिक दुनिया में हर 700वां बच्चा डाउन सिंड्रोम के साथ पैदा होता है। यह अनुपात विभिन्न देशों, जलवायु क्षेत्रों और सामाजिक स्तरों में समान है। एक बच्चे में आनुवंशिक विफलता उसके माता-पिता की जीवन शैली, उनके स्वास्थ्य, वित्तीय स्थिति, आदतों और शिक्षा की परवाह किए बिना होती है। समाज में इस बीमारी से जुड़े कई पूर्वाग्रह बन गए हैं। निदान अक्सर अपमानजनक शब्द के रूप में प्रयोग किया जाता है। विश्वसनीय जानकारी की कमी के कारण, हजारों परिवार अपने बच्चों के लिए एक अच्छे भविष्य के लिए संघर्ष करने को मजबूर हैं, दूसरों की गलतफहमी और शत्रुता का अनुभव करते हैं। ओपन एशिया ऑनलाइन आज, अंतर्राष्ट्रीय बाल दिवस पर, कज़ाखस्तानियों के बारे में बताएंगे जो दृढ़ता से आश्वस्त हैं कि डाउन सिंड्रोम एक वाक्य नहीं है।

मध्य एशिया के जाने-माने टीवी प्रस्तोता मराट सादिकोव ने विकलांग बच्चों के बारे में एक से अधिक बार हवा में बात की, लेकिन एक बुरे सपने में भी वह सोच नहीं सकते थे कि किसी दिन उन्हें खुद इस समस्या का सामना करना पड़ेगा। हालांकि, जब उनकी पत्नी ने एक बेटे को जन्म दिया, तो दंपति को बताया गया कि बच्चे को डाउन सिंड्रोम है।

यह खबर एक वास्तविक सदमा साबित हुई, और एक नींद की रात के दौरान, जब विचार भ्रमित थे, भविष्य के पिता ने बच्चे को अस्पताल में छोड़ने के बारे में सोचा। यह माना जाता है कि यह समस्या की अज्ञानता और पूर्ण अनिश्चितता से था कि इसके साथ कैसे रहना है। और जब मैंने नवजात दामिर को देखा, तो यह विचार हाथ से दूर हो गया। उनका कहना है कि यह बहुत ही शर्मनाक, दर्दनाक और अपमानजनक था। उस आदमी ने खुद को एक साथ खींच लिया और अपनी पत्नी अल्ला को सदमे की स्थिति से निपटने में मदद की। मरात और अल्ला के दामिर में जान नहीं है। लड़का अपनी बड़ी बहन मिलन से भी प्यार करता है। बच्चे को पूल में ले जाया जाता है, जहां वह उन्हीं खास बच्चों के साथ पानी में छींटे मारने का आनंद लेता है। और बच्चों के माता-पिता सामाजिक नेटवर्क में विशेष रूप से बनाए गए समुदाय में संवाद करते हैं। वे कहते हैं कि वे मुख्य बात समझ गए: वे अकेले नहीं हैं।

अरीना एगोरोवा केवल 24 साल की हैं। पति के जाने के बाद वह माशा को अकेले ही पालती है। मुझे अपनी बेटी के जन्म के बाद के निदान के बारे में पता चला, लेकिन मैंने बच्चे को छोड़ने के बारे में सोचा भी नहीं था।

यदि ऐसा बच्चा पहले ही पैदा हो चुका है, तो आपको उसे मना करने की आवश्यकता नहीं है, इसके विपरीत, आपको हर संभव प्रयास करने की आवश्यकता है ताकि वह परिवार में बड़ा हो, अरीना निश्चित है। - बेशक, पहली बार में इसे स्वीकार करना मुश्किल है। यह पूरे परिवार के लिए एक सदमा है और सवाल: किसलिए, मैं ही क्यों? वास्तव में, आपको "किस लिए" नहीं, बल्कि "किस लिए" सोचने की ज़रूरत है कि ऐसा बच्चा पैदा हुआ था? ताकि हम प्यार करना सीखें, ताकि हम और अधिक सहिष्णु हों, ताकि हम छोटी-छोटी चीजों का आनंद उठा सकें।

अलीना किम अपनी एक साल की बेटी अमीना को केनेस सेंटर ले आई, जहाँ वे उन्हीं विशेष बच्चों की परवरिश करते हैं। उसके व्यवहार और मनोदशा में पहले सकारात्मक बदलाव एक महीने के भीतर ध्यान देने योग्य थे, और छह महीने बाद लड़की ने स्वतंत्र रूप से नृत्य करना और खाना सीखना, चतुराई से एक चम्मच चलाना सीखा।

जब हम नाचते हैं तो वह हरकतों को दोहराने लगती है, - अलीना को गर्व है। - हम खाना सीख रहे हैं, किसी तरह वह घर पर नहीं रहना चाहती थी, लेकिन इधर, दूसरे बच्चों को देखकर वह भी शुरू हो गई। यह भी एक अनुकरण है। "केन्स" का अर्थ है "परिषद" विकलांग बच्चों के लिए केनेस सेंटर एक ऐसा स्थान है जहां माता-पिता अपने विशेष बच्चों से मिलते हैं, संवाद करते हैं और उन्हें पढ़ाते हैं। डाउन सिंड्रोम अक्सर सहवर्ती रोगों के साथ होता है, और जितनी जल्दी वे एक बच्चे के साथ काम करना शुरू करते हैं, उतनी ही अधिक इन बीमारियों के जीतने की संभावना होती है।

मायरा सुलेवा 20 से अधिक वर्षों से इस केंद्र की प्रमुख हैं। कजाकिस्तान में, उन्हें डाउन सिंड्रोम वाले बच्चों के साथ काम करने में अग्रणी विशेषज्ञ माना जाता है। अपने बच्चों की परवरिश करने के बाद, उसने एक लड़की, अलीना को गोद लिया, जिसे निराशाजनक निदान दिया गया था। वह स्वीकार करती है कि उसने तब फैसला किया: यदि वह खुद डाउन सिंड्रोम वाले बच्चे की परवरिश नहीं कर सकती है, तो वह दूसरों की मदद कैसे करेगी? मायरा को यकीन है कि कई माता-पिता बस यह नहीं जानते हैं कि निदान एक वाक्य नहीं है। ये बच्चे महान ऊंचाइयों को प्राप्त कर सकते हैं, और ऐसे बच्चे को मना करना असंभव है।

एक बच्चे के लिए एक आघात, और इसकी तुलना किसी भी चीज़ से नहीं की जा सकती है, और, शायद, कोई भी युद्ध अपने माता-पिता के इनकार के रूप में दर्दनाक नहीं हो सकता है, - मायरा सुलेवा कहती हैं। - यह एक भ्रम है जब उन्हें लगता है कि विशेष बच्चे इसे नहीं समझते हैं। बच्चा, गर्भ में रहते हुए, समझता है कि वह वांछित है या अवांछित, और इससे भी अधिक जब उसे छोड़ दिया जाता है।

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अनाथालय के प्रमुख चिकित्सक, लतीपा कोज़मकुलोवा, छोटे यर्सैन को दिखाते हैं, जिन्हें कई ऑपरेशनों की मदद से अपने पैरों पर खड़ा किया गया था। लेकिन प्रसूति अस्पताल में, जहां उसकी मां ने उसे छोड़ दिया, डॉक्टरों ने एकमत से जोर देकर कहा कि बच्चा नहीं रहेगा। यहां नन्ही मरियम की भी देखभाल की जाती है। उसके पिता ने यह जानकर कि लड़की विकलांग थी, उसने अपनी पत्नी को इसके लिए दोषी ठहराया और परिवार छोड़ दिया। मां अकेले अपनी बेटी की परवरिश नहीं कर सकी और उसे एक अनाथालय में भेज दिया। 5 वर्षीय मकसैट को भी छोड़ दिया गया था। बच्चा होशियार निकला: उसने बोलना, आकर्षित करना और नृत्य करना सीखा। शिक्षक इसे अपना गौरव कहते हैं।

ऐसे कई उदाहरण हैं, शिक्षक कहते हैं। 10 में से 9 मामलों में माता-पिता डाउन सिंड्रोम वाले बच्चों को मना कर देते हैं। लेकिन अगर वे जानते थे कि लड़ना संभव और आवश्यक है, तो निश्चित रूप से कम इनकार होगा। हमारे नायकों को एक बीमार बच्चे को सहारा देने, शिक्षित करने और शिक्षित करने के लिए कड़ी मेहनत करनी पड़ती है। लेकिन उन सभी को यकीन है कि एक समय में उन्होंने परिवार में बच्चे को छोड़कर एकमात्र सही निर्णय लिया था। और यह सब इसलिए क्योंकि वे जानते थे कि वे अकेले नहीं हैं। आज, कजाकिस्तान में एक कोष बनाया गया है जो विशेष बच्चों के माता-पिता को एकजुट करता है। उनके उदाहरण से, ऐसे परिवार साबित करते हैं कि जब आप प्यार करते हैं, तो आप किसी भी स्थिति से बाहर निकलने का रास्ता खोज सकते हैं। मुख्य बात यह महसूस करना है कि आप अकेले नहीं हैं।

इन सभी कहानियों ने हीरोज नियरबी प्रोजेक्ट के एक हिस्से का आधार बनाया। इसे इंटरन्यूज द्वारा मध्य एशिया में लॉन्च किया गया था। कजाकिस्तान, ताजिकिस्तान और किर्गिस्तान की टेलीविजन कंपनियां परियोजना के हिस्से के रूप में नागरिक कार्यकर्ताओं के बारे में विशेष रिपोर्ट की एक श्रृंखला पेश करेंगी। डाउन सिंड्रोम वाले बच्चों के बारे में एक फिल्म यहां देखी जा सकती है।

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