लरिसा ज़िमिना

मेरी बेटी पोलीना को समर्पित - मुझे चुनने के लिए आभार के साथ।

जिसने हमें नहीं मारा वह अभी भी पछताएगा कि ऐसा अवसर होने पर हमने ऐसा नहीं किया :)

डाउन सिंड्रोम वाले बच्चे का जन्म हमेशा कई सवालों से जुड़ा होता है जो माता-पिता के पास होते हैं और जिसके लिए वे - माता-पिता - एक ऐसे परिवार के भविष्य की कल्पना करने की उम्मीद में जवाब तलाशते हैं जहां एक विशेष बच्चा बड़ा होता है, और बच्चे का भविष्य खुद .

यह अच्छा है जब ऐसे लोग हैं जो विशेष बच्चों के विकास में पेशेवर रूप से शामिल हैं और जो इस कठिन परिस्थिति में मदद करने में सक्षम हैं: माता-पिता से चिंता के मुद्दों पर चर्चा करें, बच्चे के लिए विकासशील वातावरण को व्यवस्थित करने में सहायता करें, दिखाएं और बताएं कि क्या और कैसे कर सकते हैं बच्चे के सफल प्रचार में योगदान करने के लिए किया जाना चाहिए। हालाँकि, डाउनसाइड अप अर्ली असिस्टेंस सेंटर का अनुभव, जो दस साल से अधिक समय से शुरुआती और पूर्वस्कूली उम्र के डाउन सिंड्रोम वाले बच्चों की परवरिश करने वाले परिवारों के साथ काम कर रहा है, यह दर्शाता है कि माता-पिता की एक-दूसरे के साथ बातचीत कम मूल्यवान नहीं है, और अर्जित माता-पिता के अनुभव का आदान-प्रदान कम महत्वपूर्ण नहीं है। प्रत्येक परिवार का एक अनूठा अनुभव होता है, इसका रूप और सामग्री कई अंतर-पारिवारिक और बाहरी कारकों पर निर्भर करती है, और इस अनुभव का आदान-प्रदान निस्संदेह माता-पिता को समृद्ध करता है। यह व्यर्थ नहीं है कि हम - विशेषज्ञ - अक्सर माता-पिता से उन्हें अन्य परिवारों से मिलवाने का अनुरोध सुनते हैं। आप हमेशा यह जानना चाहते हैं कि अन्य माता-पिता कैसे सामना करते हैं या इस या उस स्थिति का सामना कर रहे हैं, वे इस या उस मामले में कैसे कार्य करते हैं, वे क्या करते हैं या, इसके विपरीत, वे क्या करना बंद कर देते हैं ताकि बच्चा सफलतापूर्वक विकसित हो, चलना सीखे, संवाद करें और बस इस बड़ी दुनिया में जियो।

एक विशेषज्ञ के साथ संवाद अन्य माता-पिता के साथ संवाद को प्रतिस्थापित नहीं कर सकता है, लेकिन वे पूरी तरह से एक दूसरे के पूरक हो सकते हैं!

यहाँ डाउन सिंड्रोम वाली एक लड़की की माँ द्वारा लिखी गई एक किताब है। ईमानदार और सच्चा, सूचनात्मक और बहुत सकारात्मक। हां, कभी-कभी यह आसान नहीं था, हां, एक मां और बेटी के जीवन में सब कुछ आसानी से और जल्दी से नहीं चला, लेकिन प्यार, ईमानदार और उचित देखभाल और मदद उन्हें जीवन के माध्यम से जाने की अनुमति देती है, नई सीमाओं में महारत हासिल करती है।

मैं पाठकों का ध्यान इस तथ्य की ओर आकर्षित करना चाहूंगा कि इस पुस्तक में एक विशिष्ट पारिवारिक स्थिति के संबंध में सूचनाओं के सावधानीपूर्वक संग्रह और इसके प्रसंस्करण के आधार पर एक बड़ा और श्रमसाध्य व्यक्तिगत मातृ अनुभव है। इस पुस्तक का मूल्य यह है कि, कार्रवाई के लिए एक मार्गदर्शक होने का दिखावा किए बिना, यह आपको न केवल विशिष्ट स्थितियों और समस्याओं पर ध्यान देने की अनुमति देता है, बल्कि उन तरीकों पर भी ध्यान देता है जो यह विश्लेषण करना संभव बनाता है कि क्या हो रहा है, निर्णय लें और कार्रवाई की कुछ रणनीति विकसित करें और - सबसे मुख्य बात यह है कि इन कार्यों को करना, सफलता में विश्वास करना और असफलता के दिनों में हार न मानना।

मैं वास्तव में इस छोटी प्रस्तावना को इस पुस्तक के एक उद्धरण के साथ समाप्त करना चाहता हूं, जो मेरी राय में, विशेष बच्चों के माता-पिता और किसी भी अन्य पाठकों दोनों को संबोधित लेखक के संदेश के सार को बहुत सटीक रूप से दर्शाता है।

"मुझे नहीं लगता कि मेरे फैसले ही सही हैं। लेकिन मुख्य बात मैं कहना चाहता हूं कि प्रयास हमेशा परिणाम देते हैं। यहां तक ​​​​कि अगर वे तुरंत दिखाई नहीं दे रहे हैं, और इससे आप अपने हाथों को गिराना चाहते हैं, चंद्रमा पर चिल्लाना चाहते हैं, या बस खुद को गोली मार सकते हैं। इसके अलावा, यह पता चला कि डीएस वाले बच्चों के माता-पिता की लगभग सभी समस्याएं वही हैं जो "मानक" बच्चों के माता-पिता का सामना करते हैं। शायद उन्हें हल करने में अधिक समय लगता है और कम परिणाम मिलते हैं। लेकिन समस्याओं का सार - सभी के लिए सामान्य - इससे नहीं बदलता है।

मुझे पूरी उम्मीद है कि यह पुस्तक उन लोगों का समर्थन करेगी जिन्हें इसकी आवश्यकता है, यह उन्हें आशावाद, धैर्य और शक्ति प्रदान करेगी ताकि वे अपने असामान्य बच्चे को स्वीकार और प्यार कर सकें और विकास के एक कठिन, लेकिन बहुत ही रोचक और आनंदमय पथ पर आगे बढ़ सकें। .. और दुनिया का ज्ञान!

ऐलेना विक्टोरोवना पोले

डाउनसाइड अप अर्ली असिस्टेंस सेंटर के निदेशक

जब मेरी मां हाइपो पोपो का इंतजार कर रही थी, तो वह वास्तव में हाइपो पोपो को खास बनाना चाहती थी। कम से कम, बहुत प्रतिभाशाली और बहुत सुंदर। और निश्चित रूप से - बच्चा दुनिया में सबसे खास निकला।

मेरी बेटी पोलीना का जन्म इजरायल के एक साधारण अस्पताल में हुआ था। इजरायल में क्योंकि मैं स्थानीय "औसत" दवा में समान स्तर के रूसी की तुलना में अधिक विश्वास करता था। मैंने योजना बनाई कि मैं इज़राइल में जन्म देने के बाद कुछ महीने बिताऊंगा, और फिर मैं रूस लौटूंगा, जहां मेरा परिवार, काम और सामान्य तौर पर, वह सब कुछ जो मुझे पसंद है वह बना रहा। रूस में गर्भावस्था के दौरान देखे जाने के बाद, मैंने अपने पति के साथ, नौवें महीने की शुरुआत में - जन्म देने के लिए इज़राइल के लिए उड़ान भरी। और 37वें सप्ताह में, शेड्यूल से थोड़ा आगे, पूरी तरह से अपने दम पर, यहां तक ​​कि बिना एनेस्थीसिया के (वॉन्टेड इज़राइली डॉक्टरों के पास बस समय नहीं था), उसने एक औसत ऊंचाई और वजन वाली लड़की को जन्म दिया। पोलीना।

प्रसव सफल रहा, बच्चा स्वस्थ था, अस्पताल के किसी भी कर्मचारी ने कोई समस्या नहीं देखी। केवल एक दिन बाद, विभाग के प्रधान चिकित्सक ने मुझे और मेरे पति को बुलाया (उन्हें एक माता-पिता के साथ बात करने का कोई अधिकार नहीं था, दो की जरूरत थी)। मैंने पोलिया को अपनी बाँहों में पकड़ रखा था, और डॉक्टर ने ध्यान से देखा कि जब मैं बेहोश हो जाऊँगी, तो मैं बच्चे को नहीं गिराऊँगी। और उन्होंने कहा कि बाल रोग विशेषज्ञों का मानना ​​है कि लड़की को डाउन सिंड्रोम है। इस निदान की अभी तक पुष्टि नहीं हुई है, उन्होंने विश्लेषण के लिए रक्त लिया, परिणाम लगभग एक महीने के लिए अपेक्षित होना चाहिए। मैं नहीं गिरा। मैंने अभी रोना शुरू किया है और तब से रुक-रुक कर कई महीनों से रो रहा हूं। बेशक, विश्लेषण के परिणाम की आधिकारिक प्राप्ति से 30 दिन पहले निर्धारित, मुझे विश्वास नहीं था कि यह भी संभव था। डाउन सिंड्रोम वाला बच्चा? ऐसा किसी के साथ भी हो सकता है, लेकिन मेरे साथ नहीं।

बाद में, प्रासंगिक साहित्य को पढ़ते हुए, मुझे पता चला कि 1969 में, मनोवैज्ञानिक एलिज़ाबेथ कुबलर-रॉस ने पाँच चरणों का निर्माण किया, जिसके माध्यम से लोग स्वास्थ्य समस्याओं (अपने स्वयं के या प्रियजनों) से जुड़े गंभीर तनाव से गुजरते हैं।

अविश्वास, यह दिखावा करने का प्रयास कि कुछ नहीं हो रहा है।

मायूसी : मेरे साथ क्यों???

एक चमत्कारिक समाधान की तलाश है जो स्थिति को ठीक कर दे।

अवसाद और उदासीनता - आप कुछ भी कर लें, कुछ भी नहीं बदलेगा, यह कोशिश करने लायक नहीं है।

स्थिति की स्वीकृति।

मेरा अनुभव अपवाद के बजाय नियम है। मैं सभी चरणों से गुजरा और अब मैं अंत में शांति से कह सकता हूं कि एक लड़की, पोलीना, जिसे डाउन सिंड्रोम है, मेरे परिवार में बड़ी हो रही है। यह सर्वोत्तम संभव स्थिति नहीं है। बस यही है। मैं बहुत सी माताओं को जानता हूं जो उपरोक्त चरणों में से एक में फंसी हुई हैं, और उनका बच्चा इससे सबसे ज्यादा पीड़ित है। यह, ज़ाहिर है, न केवल डीएस वाले बच्चों के माता-पिता पर लागू होता है (जैसा कि मैं अब से डाउन सिंड्रोम को संक्षिप्तता के लिए कहूंगा)।

मेरे दिल में आंसू आ गए जब मैंने एक वयस्क और स्मार्ट पिता को एक मनोवैज्ञानिक को साबित करते हुए सुना कि उनके बेटे को केवल "थोड़ा आत्मकेंद्रित" था। पांच साल की उम्र में लड़का बात नहीं करता था और वास्तव में दूसरों से संपर्क नहीं करता था ...

ठीक है, अगर माता-पिता हठपूर्वक दिखावा करते हैं कि कुछ नहीं हो रहा है और बीमार बच्चे की मदद नहीं करते हैं, तो वह पर्याप्त रूप से कैसे विकसित हो सकता है? या वे जमीन पर उतरने और विकास करने के बजाय लगातार सभी कानूनी या अवैध तरीकों से उसका इलाज कर रहे हैं - ऐसा कुछ जो वास्तव में बच्चे को आगे बढ़ा सकता है? या वे बच्चे के प्रति उदासीनता और शत्रुता में हैं? यह वयस्कों और बच्चों दोनों में मानसिक विकृति का सीधा रास्ता है।

हालाँकि, हम पोलीना के जन्म के क्षण में लौटते हैं। मेरे लिए अगला "आधिकारिक आगंतुक" एक सामाजिक कार्यकर्ता था। भाषा के अपने कम ज्ञान के कारण, मैं शायद ही उसे समझ पा रहा था। लेकिन मुझे अभी भी कुछ याद है। उसने कहा कि मेरे साथ जो हुआ वह एक गंभीर चोट की तरह लग रहा था। घाव भर जाएगा, लेकिन निशान, निश्चित रूप से, हमेशा के लिए रहेगा। मैं उस लड़की के लिए अभ्यस्त हो जाऊंगा और उससे प्यार करूंगा कि वह क्या प्यार करती है और क्या नहीं, उसका चरित्र क्या है ... बेशक, वह कभी भी सामान्य नहीं होगी, लेकिन उसे हमेशा प्यार किया जाएगा, और मैं उसकी समस्या का इलाज करना बंद कर देगा जैसे कि यह आपके जीवन में मेरा अपना डरावना था। फिर मैं सामाजिक कार्यकर्ता के सामने बैठ गया और सोचा: "आपके लिए यह कहना आसान है ... आपके स्वयं शायद स्वस्थ बच्चे हैं ... आप यह भी कैसे मान सकते हैं कि मुझे इस स्थिति की आदत हो जाएगी?" केवल अब मुझे एहसास हुआ कि सबसे पहले, वह सही थी। इसके अलावा, वह मुझे और क्या बता सकती थी?

"मुझे कुत्तों से प्यार है", "मैं मैकडॉनल्ड्स में अपनी नौकरी से प्यार करता हूं", "मुझे अपने दोस्त किट्टी के साथ फिल्मों में जाना पसंद है", "मैं एक चेल्सी प्रशंसक हूं", "मुझे जेम्स बॉन्ड पसंद है" ... के सामान्य निर्णय सामान्य लोग, आपसे और मुझसे बहुत अलग नहीं - केवल एक अंतर के साथ: फोटोग्राफर आर बेली द्वारा एक विशेष फोटो एलबम में कैद किए गए ये सभी लोग एक अतिरिक्त गुणसूत्र के साथ पैदा हुए थे।

मानव कोशिकाओं के नाभिक में 46 गुणसूत्र होते हैं - 23 जोड़े। कभी-कभी अर्धसूत्रीविभाजन की प्रक्रिया में - रोगाणु कोशिकाओं के निर्माण के लिए अग्रणी एक विशेष विभाजन - जोड़े में से एक अलग नहीं होता है, जिसके परिणामस्वरूप एक अंडा या शुक्राणु कोशिका 23 नहीं, बल्कि 24 गुणसूत्रों के साथ होती है, और जब यह एक कोशिका से मिलती है विपरीत लिंग, 46 के साथ नहीं, बल्कि 47 गुणसूत्रों के साथ एक युग्मज प्राप्त किया जाएगा। ये क्यों हो रहा है? अब तक कोई जवाब नहीं है। लेकिन निश्चित रूप से इसलिए नहीं कि लोग शराब पीते हैं, धूम्रपान करते हैं, ड्रग्स लेते हैं, या रेडियोधर्मी संदूषण के क्षेत्र में हैं - ऐसी विसंगति 700 में लगभग एक भ्रूण में होती है (जिन बच्चों को पैदा होने की अनुमति दी जाती है, वे थोड़े कम होते हैं - 1000 में से एक)। अब तक देखा गया एकमात्र पैटर्न यह है कि 35 से अधिक महिलाओं की संभावना थोड़ी अधिक है, लेकिन कोई भी गारंटी नहीं देता है कि छोटी मां के साथ ऐसा नहीं होगा।

एक अतिरिक्त गुणसूत्र शरीर की संरचना और कार्यप्रणाली में कई बदलाव का कारण बनता है। उनमें से कुछ "नग्न आंख" को दिखाई देते हैं: एक सपाट चेहरा, एक सपाट पीठ, एक धनुषाकार तालु और कम मांसपेशियों की टोन, जिसके परिणामस्वरूप मुंह अजर, एक छोटी खोपड़ी, हथेली में एक अतिरिक्त त्वचा की तह हो सकती है। , एक छोटी नाक। सबसे अधिक ध्यान देने योग्य संकेतों में से एक आंख के अंदरूनी कोने पर एक त्वचा की तह है, जो कुछ हद तक मंगोलोइड जाति के प्रतिनिधियों की आंखों के आकार जैसा दिखता है। इस लक्षण के कारण, 1862 में इस सिंड्रोम का वर्णन करने वाले अंग्रेजी चिकित्सक जेएल डाउन ने इसे "मंगोलवाद" कहा। यह शब्द - और "मंगोलियाई मूर्खता" भी - 1972 तक इस्तेमाल किया गया था, जब कई वर्षों के संघर्ष के बाद, अंततः यह माना गया कि पैथोलॉजी को नस्लीय विशेषताओं के साथ पहचाना नहीं जा सकता है, और आधुनिक नाम डाउन सिंड्रोम स्थापित किया गया था।

यह क्रोमोसोमल विसंगति बाहरी संकेतों तक सीमित नहीं है - हृदय दोष, स्ट्रैबिस्मस, ल्यूकेमिया, हार्मोनल विकार अक्सर इसके साथ चलते हैं, इसलिए, संबंधित विशेषज्ञों द्वारा नियमित चिकित्सा जांच अनिवार्य है। प्रतिरक्षा प्रणाली काफी कमजोर होती है, इसलिए व्यक्ति संक्रामक रोगों से अधिक बार और अधिक गंभीर रूप से बीमार हो सकता है। एक समय में, डाउन सिंड्रोम वाले लोग इन कारणों से लंबे समय तक जीवित नहीं रहते थे - लेकिन आधुनिक चिकित्सा उन्हें कम से कम 50 साल तक जीने की अनुमति देती है। डाउन सिंड्रोम के विपरीत, यह सब काफी इलाज योग्य है। कभी-कभी डाउन सिंड्रोम के साथ श्रवण दोष भी हो जाता है - इस मामले में, एक ऑडियोलॉजिस्ट की मदद की आवश्यकता होती है।

माता-पिता को जो चीज सबसे ज्यादा डराती है, वह है विकास में देरी। ऐसे बच्चे तीन महीने की उम्र से ही सिर पकड़ना शुरू कर देते हैं, बैठते हैं - एक साल की उम्र तक, चलते हैं - दो साल से पहले नहीं। ऐसे लोग मानसिक विकास और भाषण दोनों में पिछड़ जाते हैं (उत्तरार्द्ध को न केवल मानसिक मंदता द्वारा समझाया जाता है, बल्कि मौखिक गुहा की विशेष संरचना और कम मांसपेशियों की टोन द्वारा भी समझाया जाता है - इसलिए भाषण चिकित्सक के साथ कक्षाओं की आवश्यकता होती है)।

डाउन सिंड्रोम वाले लोगों की मानसिक मंदता के लिए, यह बहुत अतिरंजित है। इसकी एक गंभीर डिग्री केवल कुछ ही में देखी जाती है, और ज्यादातर मामलों में हम बौद्धिक गिरावट के मध्यम या हल्के स्तर के बारे में बात कर रहे हैं। बेशक, इस मामले में भी, लोगों के बीच स्वतंत्र जीवन के अनुकूल होने में पूर्ण अक्षमता के साथ एक गंभीर रूप "संगठित" हो सकता है - इसके लिए नवजात शिशु को उसके माता-पिता से अलग करना और उसे एक विशेष बंद संस्थान में रखना आवश्यक है। । .. जो वे कई वर्षों से कर रहे हैं, जिससे डाउन सिंड्रोम वाले बच्चों के सीखने की पूर्ण कमी और सामाजिक अनुकूलन में उनकी अक्षमता के मिथक का समर्थन होता है।

इस बीच, यदि ऐसा बच्चा अपने माता-पिता के साथ रहता है, यदि उसका विशेष तरीकों से इलाज किया जाता है, तो उसका विकास अपेक्षाकृत सफलतापूर्वक हो सकता है। बेशक, वह विश्वविद्यालयों से स्नातक नहीं होगा (हालांकि ऐसे उदाहरण ज्ञात हैं), लेकिन समाज में स्वयं सेवा कौशल और जीवन विकसित करना संभव है, साथ ही ऐसे लोग कुछ व्यवसायों में महारत हासिल करने में काफी सक्षम हैं।

डाउन सिंड्रोम वाले लोगों को अक्सर "सनी चिल्ड्रन" कहा जाता है, जो उन्हें एक बढ़ी हुई मुस्कान और एक अच्छे मूड में लगातार रहने के लिए जिम्मेदार ठहराता है। ऐसा नहीं है - बेशक, मिजाज उनमें उसी तरह निहित है जैसे सभी लोगों में होता है, लेकिन उनके पास कुछ विशिष्ट चरित्र लक्षण होते हैं: वे आज्ञाकारी, धैर्यवान होते हैं। उनमें जो विशेषता नहीं है वह है आक्रामकता।

ऐसे लोगों की समाज में क्या स्थिति है?

ए। हिटलर ने अपने यूजीनिक्स कार्यक्रम टी -4 में "मंगोलवाद" से पीड़ित लोगों को शामिल किया, जिसे "एक्शन - डेथ आउट ऑफ दया" भी कहा जाता है। कई आधुनिक डॉक्टर मानव जाति की शुद्धता के लिए अपने संघर्ष में फ्यूहरर के साथ पूरी एकजुटता में हैं: जैसे ही एक गर्भवती महिला की जांच से डाउन सिंड्रोम का पता चलता है या पहले से ही पैदा हुए बच्चे के लिए ऐसा निदान किया जाता है, तो एक बड़ा मनोवैज्ञानिक हमला होता है माता-पिता पर तुरंत शुरू होता है - "गर्भपात करें / इनकार लिखें, आप अभी भी छोटे हैं दूसरे बच्चे को जन्म दें - स्वस्थ, आपको विकलांग व्यक्ति की आवश्यकता क्यों है," आदि। अक्सर, "दयालु" रिश्तेदार और परिचित "प्रसंस्करण" से जुड़े होते हैं (एक महिला को इस तथ्य से भी डराया जा सकता है कि उसका पति निश्चित रूप से उसे ऐसे बच्चे के साथ छोड़ देगा)। अभी तक पैदा हुए बच्चों को मारने का प्रस्ताव नहीं है - लेकिन पहले से ही "प्रगतिशील" हैं जो तथाकथित के विचार को आगे बढ़ा रहे हैं। "प्रसवोत्तर गर्भपात"... सभी माता-पिता इस तरह के मनोवैज्ञानिक दबाव का सामना नहीं कर सकते हैं - कई गर्भपात के लिए जाते हैं या अपने बच्चों को छोड़ देते हैं। नतीजतन, बच्चे अनाथालयों में चले जाते हैं जहां उन्हें उचित विकास नहीं मिलता है, जिससे डाउन सिंड्रोम वाले लोगों की शिक्षा और सामाजिक अक्षमता की पूरी कमी के मिथक का समर्थन होता है, जो नए माता-पिता को डराता है ... ऐसा दुष्चक्र!

जो लोग पश्चिमी देशों का दौरा कर चुके हैं, उन्होंने देखा है कि डाउन सिंड्रोम वाले बच्चे और वयस्क दोनों दुकानों में, सड़कों पर, और कहीं भी पाए जा सकते हैं, जबकि हमें ऐसा नहीं लगता - इसलिए नहीं कि पश्चिम में ऐसे लोग अधिक बार पैदा होते हैं, बल्कि क्योंकि वे वहां के समाज से अलग-थलग नहीं हैं। हर पश्चिमी अनुभव अनुकरण के योग्य नहीं है, लेकिन यह वही है जिसे अपनाया जा सकता है और अपनाया जाना चाहिए। इसके अलावा, मानसिक मंदता की एक हल्की डिग्री वाले बच्चे, उचित विकास के साथ, बड़े पैमाने पर किंडरगार्टन में भाग लेने और सामान्य स्कूलों में अध्ययन करने में काफी सक्षम हैं।

क्या आज रूस में डाउन सिंड्रोम वाले बच्चों के लिए समावेशी शिक्षा शुरू करना संभव है? शायद नहीं - और यहाँ बात केवल यह नहीं है कि सभी शिक्षक नहीं जानते कि उनके साथ कैसे काम करना है। ऐसे बच्चे को एक साधारण बालवाड़ी में लाओ - न केवल उसके साथी उसे आतंकित करना शुरू कर देंगे, बल्कि उसके माता-पिता निर्देशक को अभिभूत कर देंगे, और फिर गोरोनो गुस्से से अपील करेंगे: "यह हमारे बच्चों के साथ क्यों पढ़ रहा है!" हालांकि, यह सामान्य रूप से विकलांग लोगों और विशेष रूप से डाउन सिंड्रोम वाले लोगों के प्रति अपर्याप्त रवैये का एकमात्र प्रकटीकरण नहीं है। लगभग हर परिचित (यहां तक ​​कि आकस्मिक) द्वारा दिखाई गई अस्वास्थ्यकर रुचि ऐसे बच्चों के माता-पिता को कैसे परेशान करती है - किसी कारण से सभी को यह जानने में बेहद दिलचस्पी है कि "यह किस लिए है", "क्या इसे ठीक किया जा सकता है", "क्या आप इसके बारे में जानते हैं जन्म से पहले" , और सबसे महत्वपूर्ण बात - "शायद आपके लिए इस बारे में पता लगाना मुश्किल था?" कुछ लोगों को संवेदना व्यक्त करने के लिए भी स्वीकार किया जाता है ... वास्तव में, विकलांगता के साथ टकराव - चाहे वह डाउन सिंड्रोम हो या कुछ और - चातुर्य, विनम्रता और न्यायपूर्ण मानवता दोनों के लिए एक अद्भुत "परीक्षा" है।

जब वांछित गर्भावस्था अंत में आती है, तो यह एक वास्तविक छुट्टी होती है। परीक्षा में दो धारियों का इंतजार करने के बाद, भविष्य के माता-पिता उत्साहित और खुश महसूस करते हैं, लेकिन समय के साथ उन्हें कुछ डर भी महसूस होता है। विशेष रूप से, उनमें से एक का अनुभव है

कई भावी माता-पिता अक्सर यह सवाल पूछते हैं कि डाउन सिंड्रोम वाले बच्चे क्यों पैदा हो सकते हैं? और क्या इस विकृति को रोकने के तरीके हैं?

आइए जानें कौन हैं ये "धूप" वाले बच्चे।

जन्मजात सिंड्रोम

सबसे पहले, यह समझना आवश्यक है कि डाउन सिंड्रोम सहित कोई भी जन्मजात सिंड्रोम कोई बीमारी नहीं है, और इसलिए इसका उपचार असंभव है। एक सिंड्रोम को शरीर में विभिन्न रोग परिवर्तनों के कारण होने वाले कई लक्षणों की कुल संख्या के रूप में समझा जाता है। बड़ी संख्या में जन्मजात सिंड्रोम वंशानुगत होते हैं, लेकिन डाउन सिंड्रोम अपवाद होने के कारण इस सूची से अलग है। इसका नाम उस डॉक्टर से मिला जिसने पहली बार 1866 में इसका वर्णन किया (जॉन लैंगडन डाउन)। डाउन में कितने गुणसूत्र होते हैं? उस पर और नीचे।

किस कारण से?

यह सिंड्रोम इक्कीसवें गुणसूत्र के तीन गुना होने के कारण होता है। एक व्यक्ति में सामान्य रूप से तेईस जोड़े गुणसूत्र होते हैं, लेकिन कुछ मामलों में विफलता होती है, और इक्कीस जोड़ी के बजाय तीन गुणसूत्र दिखाई देते हैं। यह वही है, जो सैंतालीसवां है, यही इस विकृति का कारण है। यह तथ्य केवल 1959 में वैज्ञानिक जेरोम लेज्यून द्वारा स्थापित किया गया था।

डाउन सिंड्रोम वाले लोगों को "सन चिल्ड्रन" कहा जाता है। वे कौन हैं कई लोगों के लिए दिलचस्प है। आनुवंशिक विसंगति, एक अतिरिक्त गुणसूत्र की उपस्थिति में, उन्हें दूसरों से अलग करती है। "सनी" शब्द ऐसे बच्चों को अच्छे कारण के लिए सौंपा गया था, क्योंकि वे एक विशेष हंसमुखता की विशेषता रखते हैं, वे बहुत स्नेही और एक ही समय में आज्ञाकारी होते हैं। लेकिन साथ ही, मानसिक और शारीरिक दृष्टि से उनके विकास में कुछ हद तक देरी होती है। उनका आईक्यू स्तर बीस से चौहत्तर अंक तक होता है, जबकि अधिकांश स्वस्थ वयस्कों में नब्बे से एक सौ दस तक होता है। स्वस्थ माता-पिता क्यों पैदा होते हैं

डाउन सिंड्रोम वाले बच्चों के जन्म के कारण

दुनिया में सात सौ से आठ सौ बच्चों में डाउन सिंड्रोम वाला एक बच्चा है। इस निदान वाले शिशुओं को अक्सर प्रसूति अस्पताल में छोड़ दिया जाता है, दुनिया भर में ऐसे "refuseniks" की संख्या पचहत्तर प्रतिशत है। यह ध्यान देने योग्य है कि कुछ देशों में डाउन सिंड्रोम वाले बच्चों सहित मानसिक रूप से मंद बच्चों को छोड़ने की प्रथा नहीं है। तो, स्कैंडिनेविया में, सिद्धांत रूप में, ऐसे कोई आंकड़े नहीं हैं, और यूरोप और संयुक्त राज्य अमेरिका में वे केवल पांच प्रतिशत मना करते हैं। दिलचस्प बात यह है कि इन देशों में आमतौर पर "धूप वाले" बच्चों को गोद लेने की प्रथा है। उदाहरण के लिए, अमेरिका में ढाई सौ परिवार डाउन सिंड्रोम वाले बच्चों के लिए अपनी बारी का इंतजार कर रहे हैं।

हमने पहले ही निर्धारित कर लिया है कि "सौर" बच्चे (वे कौन हैं, हमने समझाया) के पास एक अतिरिक्त गुणसूत्र है। हालाँकि, यह कब बनता है? यह विसंगति मुख्य रूप से अंडे में दिखाई देती है, जब यह अंडाशय में स्थित होती है। कुछ कारकों के कारण, इसके गुणसूत्र विचलन नहीं करते हैं, और जब यह अंडा कोशिका बाद में एक शुक्राणु कोशिका के साथ विलीन हो जाती है, तो एक "गलत" युग्मनज बनता है, और फिर इससे एक भ्रूण और एक भ्रूण विकसित होता है।

यह आनुवंशिक कारणों से भी हो सकता है, यदि सभी अंडे/शुक्राणु या उनमें से एक निश्चित संख्या में जन्म से एक अतिरिक्त गुणसूत्र होता है।

अगर हम स्वस्थ लोगों के बारे में बात कर रहे हैं, उदाहरण के लिए, यूके में, आनुवंशिक त्रुटि को प्रभावित करने वाले कारकों में से एक अंडे की उम्र बढ़ना है, जो महिला की उम्र के साथ होता है। इसीलिए अंडों के कायाकल्प को बढ़ावा देने के लिए विशेष तरीके विकसित किए जा रहे हैं।

"धूप" बच्चों के लक्षण

उपस्थिति के संदर्भ में, डाउन सिंड्रोम वाले बच्चों में इस तरह की विशेषताएं होती हैं:

• तिरछी आंखें;
• चौड़ी और सपाट जीभ;
• चौड़े होंठ;
• गोल सिर;
• संकीर्ण माथा;
• इयरलोब जुड़ा हुआ है;
• थोड़ी छोटी छोटी उंगली;
• सामान्य बच्चों की तुलना में चौड़े और छोटे पैर और हाथ।

डाउन सिंड्रोम वाले लोग कितने साल जीते हैं? जीवन प्रत्याशा सीधे सिंड्रोम और सामाजिक स्थितियों की अभिव्यक्तियों की गंभीरता पर निर्भर है। यदि किसी व्यक्ति को हृदय रोग, जठरांत्र संबंधी मार्ग के गंभीर रोग, प्रतिरक्षा विकार नहीं हैं, तो वह 65 वर्ष तक जीवित रह सकेगा।

अद्भुत चरित्र

"सनी" बच्चों में एक अद्भुत और अद्वितीय चरित्र होता है। बहुत कम उम्र से, वे गतिविधि, बेचैनी, शरारत और प्रेम के असाधारण प्रेम से प्रतिष्ठित हैं। वे हमेशा बहुत हंसमुख रहते हैं, उनका ध्यान विशिष्ट चीजों पर केंद्रित करना मुश्किल होता है। हालांकि, उनकी नींद और भूख को लेकर कोई शिकायत नहीं है। माता-पिता किसी और चीज के बारे में शिकायत कर सकते हैं: ऐसे बच्चे के साथ किसी पार्टी या सड़क पर उसकी गतिविधि और खुद पर लगातार ध्यान देने की मांग के कारण व्यवहार करना काफी मुश्किल है; वह बहुत शोरगुल और बेचैन है। ट्राइसॉमी 21 वाले बच्चे के लिए कुछ भी समझाना मुश्किल है। ऐसे बच्चों के पालन-पोषण के सामान्य तरीके अप्रभावी होते हैं, उन्हें डांटा नहीं जा सकता, क्योंकि विपरीत प्रतिक्रिया होगी: या तो अपने आप में एक ताला है, या व्यवहार और भी खराब हो जाता है।

संभाला जा सकता है

हालाँकि, आप किसी भी स्थिति से निपट सकते हैं। ऐसे बच्चे के साथ, सबसे महत्वपूर्ण बात यह है कि उसके लिए एक दृष्टिकोण चुनने में सक्षम होना। अथक ऊर्जा और शरारत को सही तरीके से खर्च और इस्तेमाल करना चाहिए। इसके लिए ज्यादा से ज्यादा आउटडोर गेम्स खेलने की जरूरत है, ज्यादा से ज्यादा बाहर रहना ताकि बच्चा ज्यादा दौड़ सके। आपको इसे बहुत अधिक नियंत्रित करने, बहुत सी चीजों को प्रतिबंधित करने या छोटी चीजों में दोष खोजने की आवश्यकता नहीं है। एक दिन छोटे बच्चे की ऊर्जा थोड़ी कम हो जाएगी, वह अपने माता-पिता को अधिक सुनना शुरू कर देगा और विकासशील, शांत खेल खेलना शुरू कर देगा।

यदि आवश्यक प्रयास किए जाते हैं, तो "धूप" बच्चे एक साधारण किंडरगार्टन और स्कूल में भी जा सकते हैं, इससे पहले विशेष रूप से डिज़ाइन किए गए सुधारात्मक स्कूल में तैयार किया गया था। कुछ पेशेवर शिक्षा भी प्राप्त करते हैं। शायद सबसे महत्वपूर्ण बात उन्हें बचपन में पर्याप्त गर्मजोशी, प्यार, स्नेह और देखभाल देना है। वे अपने माता-पिता से बहुत स्नेही और दृढ़ता से जुड़े हुए हैं। इसके बिना, वे शब्द के शाब्दिक अर्थों में जीवित नहीं रह पाएंगे। नीचे वर्णित कितने गुणसूत्र हैं।

किसके "धूप" बच्चे हो सकते हैं?

वैज्ञानिक अभी भी उन कारणों का पता नहीं लगा पाए हैं जो आनुवंशिकी में विफलता को भड़काते हैं और डाउन सिंड्रोम के विकास का कारण बनते हैं। ऐसा माना जाता है कि यह पूर्ण संयोग के कारण होता है। एक समान सिंड्रोम वाला बच्चा पैदा हो सकता है, भले ही उसके माता-पिता किस जीवन शैली का नेतृत्व करें, हालांकि कई लोग अक्सर सुनिश्चित होते हैं कि इस तरह की विकृति गर्भावस्था के दौरान मां के अस्वीकार्य व्यवहार का परिणाम है। वास्तव में, सब कुछ अलग है।

डाउन सिंड्रोम वाले बच्चे के होने की संभावना उस परिवार में भी कम नहीं होती है जिसके सदस्य असाधारण रूप से स्वस्थ जीवन शैली के सिद्धांतों का पालन करते हैं। यही कारण है कि इस तरह के बच्चे सामान्य माता-पिता के लिए क्यों पैदा होते हैं, इस सवाल का जवाब केवल इस तरह से दिया जा सकता है: एक आकस्मिक आनुवंशिक विफलता थी। इस विकृति के प्रकट होने के लिए न तो माता और न ही पिता को दोष देना है। डाउन सिंड्रोम वाले बच्चों को सनी क्यों कहा जाता है, अब हम जानते हैं।

संभावना

यह ध्यान देने योग्य है कि डाउन सिंड्रोम वाले बच्चे अभी भी शायद ही कभी स्वस्थ माता-पिता के लिए पैदा होते हैं। हालांकि, ऐसे लोगों के समूह हैं जो दूसरों की तुलना में अधिक जोखिम में हैं।

एक "धूप" बच्चे के प्रकट होने की सबसे अधिक संभावना है:

• वे माता-पिता जिनकी आयु पिता के लिए पैंतालीस वर्ष और माता के लिए पैंतीस वर्ष से अधिक है;
• परिवार में डाउन सिंड्रोम वाले बच्चों के माता-पिता में से एक की उपस्थिति में;
• करीबी रिश्तेदारों के बीच शादी। गर्भावस्था के दौरान डाउन सिंड्रोम का निदान अब जारी है।

सबसे बड़ी दिलचस्पी यह तथ्य है कि एक स्वस्थ विवाह में पूरी तरह से स्वस्थ माता-पिता की उम्र के प्रभाव के कारण "धूप" बच्चा हो सकता है। यह किससे जुड़ा है? तथ्य यह है कि पच्चीस वर्ष की आयु से पहले, एक महिला इस विचलन के साथ 1:1400 के बराबर संभावना वाले बच्चे को जन्म दे सकती है। तीस साल की उम्र तक एक हजार में एक महिला के साथ ऐसा हो सकता है। पैंतीस पर, इस जोखिम में 1:350, बयालीस वर्षों के बाद - 1:60, और अंत में, उनतालीस वर्षों के बाद - 1:12 तक की तीव्र वृद्धि होती है।

आंकड़ों को देखते हुए, इस विकृति वाले अस्सी प्रतिशत बच्चे उन माताओं से पैदा होते हैं जो तीस साल के निशान तक नहीं पहुंची हैं। हालांकि, यह इस तथ्य के कारण है कि तीस से पहले महिलाएं बाद की तुलना में अधिक महिलाओं को जन्म देती हैं।

श्रम में महिलाओं की उम्र बढ़ाना

वर्तमान में, प्रसव में महिलाओं की उम्र बढ़ने की प्रवृत्ति है। लेकिन हमें यह याद रखना चाहिए कि अगर कोई महिला पैंतीस साल की उम्र में भी अच्छी दिखती है और सक्रिय रूप से अपना करियर बना रही है, तब भी उसकी जैविक उम्र उसके खिलाफ काम करेगी। अब किसी के लिए अपनी उम्र देखना दुर्लभ है, क्योंकि आधी आबादी की महिला ने खुद की बहुत अच्छी देखभाल करना सीख लिया है। यह स्पष्ट है कि एक रोमांचक, सक्रिय, घटनापूर्ण जीवन जीने, यात्रा करने, करियर बनाने, रिश्ते शुरू करने, प्यार करने के लिए यह समय सबसे उपयुक्त है। हालांकि, आनुवंशिक सामग्री, साथ ही महिला सेक्स कोशिकाएं, एक महिला के पच्चीस वर्ष की आयु तक पहुंचने के बाद लगातार बढ़ती जाती हैं। इसके अलावा, प्रकृति प्रदान करती है कि समय के साथ एक महिला की गर्भ धारण करने और जन्म देने की क्षमता में कमी आती है।

यह ध्यान देने योग्य है कि न केवल इस श्रेणी की माताओं के लिए, बल्कि उन युवा महिलाओं के लिए भी असामान्यता वाले बच्चे होने का जोखिम अधिक है, जो अभी सोलह वर्ष की नहीं हैं।

डाउन सिंड्रोम का विकास बच्चे के लिंग से प्रभावित नहीं होता है, और यह विकृति लड़कियों और लड़कों दोनों में समान रूप से होने की संभावना है। हालांकि, आधुनिक विज्ञान गर्भ में भी इस सिंड्रोम वाले बच्चे के जन्म की भविष्यवाणी कर सकता है, जब कोई विकल्प हो: उसे छोड़ने या गर्भावस्था से छुटकारा पाने के लिए, और माता-पिता अपना निर्णय ले सकते हैं।

हमें पता चला कि ये "धूप" बच्चे कौन हैं।

हस्तियाँ

एक मत है कि डाउन सिंड्रोम वाले लोग न तो पढ़ सकते हैं, न काम कर सकते हैं और न ही जीवन में सफलता प्राप्त कर सकते हैं। लेकिन यह राय गलत है। "सूर्य के बच्चों" में कई प्रतिभाशाली अभिनेता, कलाकार, एथलीट और शिक्षक हैं। डाउन सिंड्रोम वाली कुछ हस्तियां नीचे सूचीबद्ध हैं।

स्पेनिश अभिनेता और विश्व प्रसिद्ध शिक्षक। पास्कल डुक्विन - थिएटर और फिल्म अभिनेता। डाउन सिंड्रोम वाले अमेरिकी कलाकार की पेंटिंग रेमंड हू प्रसन्न पारखी। माशा लांगोवाया - रूसी एथलीट, तैराकी में विश्व चैंपियन बनीं।

विशेष आवश्यकता वाले बच्चों के लिए मुख्य खतरा स्वास्थ्य समस्याएं नहीं, बल्कि दूसरों के पूर्वाग्रह हैं!

डाउन सिंड्रोम वाले बच्चों को कभी-कभी हमारे समाज द्वारा मानसिक रूप से मंद बच्चों के रूप में माना जाता है और सामान्य, सामान्य जीवन के लिए कोई मौका नहीं होता है।

वे अच्छे स्वभाव वाले और मुस्कुराते हुए, आक्रामकता से बिल्कुल रहित हैं। वे किसी को नुकसान नहीं चाहते हैं और सभी के साथ खुशी से संवाद करने के लिए तैयार हैं। इन्हें सोलर चिल्ड्रन भी कहा जाता है।

दुर्भाग्य से, कई ऐसे बच्चों से सावधान हैं, जो पूर्वाग्रहों, भय, उदासीनता और ... दूसरों की दया में निहित हैं। यह उनके कारण है कि समाज के भीतर "बाधाएं" हैं जो डाउन सिंड्रोम वाले लोगों को समाज में भाग लेने के लिए आवश्यक समर्थन प्राप्त करने से रोकती हैं।

संख्या को संयोग से नहीं चुना गया था।

डाउन सिंड्रोम एक आनुवंशिक विसंगति है जो एक अतिरिक्त गुणसूत्र की उपस्थिति से जुड़ी है: इक्कीसवीं जोड़ी में तीसरा गुणसूत्र। यानी 21 मार्च - 21 मार्च। इस दिन को पहली बार 2006 में मनाया गया था। पाल्मा डी मलोरका में आयोजित डाउन सिंड्रोम पर VI अंतर्राष्ट्रीय संगोष्ठी में, यूरोपीय और विश्व संघों के बोर्डों की पहल पर, डाउन सिंड्रोम की घोषणा करने का निर्णय लिया गया। 21 मार्चअंतर्राष्ट्रीय डाउन सिंड्रोम दिवस।

यह सिंड्रोम क्या है?

यह सबसे आम अनुवांशिक विसंगति है। आंकड़ों के अनुसार, सात सौ नवजात शिशुओं में से एक डाउन सिंड्रोम के साथ पैदा होता है। यह अनुपात विभिन्न देशों, जलवायु क्षेत्रों, सामाजिक स्तरों में समान है। यह माता-पिता की जीवन शैली, उनके स्वास्थ्य की स्थिति, बुरी आदतों, पोषण, धन, शिक्षा, त्वचा के रंग, राष्ट्रीयता पर निर्भर नहीं करता है। डाउन सिंड्रोम वाले लड़के और लड़कियां एक ही आवृत्ति पर पैदा होते हैं, उनके माता-पिता में गुणसूत्रों का एक सामान्य सेट होता है। एक अतिरिक्त गुणसूत्र के दिखने में किसी का दोष नहीं है और न हो सकता है!

डाउन सिंड्रोम का वर्णन पहली बार 1866 में ब्रिटिश चिकित्सक जॉन लैंगडन डाउन ने किया था। लगभग सौ साल बाद, 1959 में, फ्रांसीसी वैज्ञानिक जेरोम लेज्यून ने इस सिंड्रोम की आनुवंशिक उत्पत्ति की पुष्टि की, जो मानव कोशिकाओं में एक अतिरिक्त गुणसूत्र की उपस्थिति से निर्धारित होता है।

जानकारी की कमी माता-पिता को सबसे ज्यादा डराती है और उनकी प्रतिक्रिया की कल्पना तभी की जा सकती है जब उन्हें बताया जाए कि उनके पास डाउन सिंड्रोम वाला बच्चा है। यह नहीं जानते कि क्या सोचना है, माता-पिता कभी-कभी अपने लिए सबसे भयानक तस्वीरें खींचते हैं, और डॉक्टर कभी-कभी आग में ईंधन डालते हैं: "वह आपको कभी नहीं पहचानेगा!" आदि। ये भविष्यवाणियां कितनी सटीक हैं? एक परिवार में, प्यार के माहौल में, डाउन सिंड्रोम वाले बच्चों का विकास काफी बेहतर होता है।

डाउन सिंड्रोम वाले अधिकांश लोग पूरी तरह से खुद की सेवा करने, स्टोर पर जाने, सफाई करने, काम करने में सक्षम हैं जहां उच्च योग्यता की आवश्यकता नहीं है। बच्चे जल्दी से माँ और पिताजी को पहचानना सीख जाते हैं और अक्सर अपने साथियों की तुलना में बाद में बड़बड़ाना शुरू कर देते हैं। सच है, ऐसे बच्चों को विस्तारित भाषण दिया जाता है: सामान्य तौर पर, वे बाद में बोलना शुरू करते हैं। डाउन सिंड्रोम वाले कई बच्चे अपने आप में विभिन्न प्रतिभाओं की खोज करते हैं: वे आकर्षित करते हैं, नृत्य करते हैं, कढ़ाई करते हैं, मूर्तिकला करते हैं ... वयस्कों का कार्य इसके लिए परिस्थितियों का निर्माण करना है। ठीक वैसे ही जैसे किसी अन्य बच्चे के साथ होता है।

याद रखना महत्वपूर्ण कि डाउन सिंड्रोम वाला बच्चा जो कुछ भी करता है वह उसे उसके साथियों की तुलना में बहुत अधिक कठिनाई से दिया जाता है। उनके प्रयासों को प्रोत्साहित करना महत्वपूर्ण है, क्योंकि वे वास्तव में सम्मान के पात्र हैं।

मिथकों

मिथक # 1: "ये बच्चे गंभीर रूप से बीमार हैं क्योंकि उन्हें डाउन की बीमारी है।"

डाउन सिंड्रोम वाले बच्चे बीमार नहीं होते हैं। वे डाउन सिंड्रोम से "पीड़ित" नहीं हैं, इस सिंड्रोम से "प्रभावित" नहीं हैं, इसके "पीड़ित" नहीं हैं। डाउन सिंड्रोम वाले बच्चे को "डाउन", "डाउन चाइल्ड" कहना गलत है, "डाउन सिंड्रोम वाला बच्चा", "विकासात्मक विकलांग बच्चा", "विकलांग व्यक्ति" या "एक व्यक्ति" कहना सही है। विशेष जरूरतों के साथ"।

मिथक संख्या 2: "ये बच्चे एक दूसरे के समान दिखते हैं, वे कभी नहीं चलेंगे, वे बात नहीं करेंगे, वे किसी को नहीं पहचानेंगे, क्योंकि उनके आस-पास हर कोई एक जैसा दिखता है, और सामान्य तौर पर, ऐसे लोग अधिकतम रहते हैं 16- आप वर्ष।"

माया तथ्य यह है कि डाउन सिंड्रोम वाले लोग सीखने में सक्षम नहीं हैं। एक परिवार में रहते हुए, एक वर्ष के अधिकांश बच्चे अकेले बैठते हैं, दो में चलते हैं, ढाई बजे वे चम्मच से खाते हैं और अपने पहले शब्दों का उच्चारण करते हैं, चार बजे वे अपना चरित्र दिखाते हैं, घर के आसपास मदद करना सीखते हैं , बालवाड़ी जाने के लिए तैयार हैं, और फिर स्कूल जाने के लिए, कंप्यूटर में महारत हासिल करें और खेल खेलें!

माया यह भी तथ्य है कि डाउन सिंड्रोम वाले बच्चे समाज के लिए खतरा पैदा करते हैं, आक्रामकता और अनुचित व्यवहार दिखाते हैं। इसके विपरीत ऐसे बच्चे सच्चे प्रेम की मिसाल पेश करते हैं। वे बहुत स्नेही और मिलनसार हैं। लेकिन हर किसी का अपना चरित्र और मनोदशा होता है, जैसा कि सामान्य बच्चों में होता है, यह परिवर्तनशील हो सकता है।

डाउन सिंड्रोम वाले लोगों की औसत जीवन प्रत्याशा सामान्य लोगों की तुलना में कम होती है, जिसमें विभिन्न बीमारियों के प्रति अधिक संवेदनशीलता होती है। हमारे समय में, जब दवा की संभावनाएं बढ़ गई हैं, तो इस विकृति के साथ 50 साल तक मौजूद रहना संभव है, और पहले ऐसे बच्चे शायद ही कभी दस साल तक जीवित रहते थे। अपनी ख़ासियत के बावजूद, डाउन सिंड्रोम वाले लोगों को आधुनिक समाज में पूर्ण जीवन का अधिकार है।

इस बच्चे पर मुस्कुराओ। आखिरकार, विशेष आवश्यकता वाले बच्चों के लिए मुख्य खतरा स्वास्थ्य समस्याएं नहीं हैं, बल्कि दूसरों के पूर्वाग्रह हैं।

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डाउन सिंड्रोम के बारे में ज्यादातर लोग क्या जानते हैं? कि यह किसी तरह गुणसूत्रों से जुड़ा हुआ है, कि इस सिंड्रोम वाले बच्चे अधिक बार "वृद्ध" की माताओं से पैदा होते हैं, और यह भी कि ऐसे "धूप वाले बच्चे" हैं जिन्हें इस दुनिया में रहना मुश्किल लगता है। डाउन्स डे पर, MedAboutMe इस बात पर एक नज़र डालता है कि कौन से ज्ञात तथ्य सत्य हैं और मिथक क्या हैं।

आम तौर पर एक व्यक्ति में 23 जोड़े क्रोमोसोम होते हैं, यानी कुल 46 होते हैं। लेकिन अगर 21वां क्रोमोसोम डबल में नहीं, बल्कि ट्रिपल वर्जन में होता है, तो 47 क्रोमोसोम होते हैं। यह स्थिति 21 वें क्रोमोसोम पर ट्राइसॉमी है। और डाउन सिंड्रोम के विकास की ओर जाता है। वैसे, डाउन सिंड्रोम वाले लोगों के अंतर्राष्ट्रीय दिवस की तारीख बीमारी के कारण से मेल खाती है - 21.03.2020।

वास्तव में, इस स्थिति का वर्णन करने के लिए "सिंड्रोम" शब्द अधिक सही है, क्योंकि वास्तव में यह कोई बीमारी नहीं है, बल्कि कुछ संकेतों का एक समूह है। कुछ लोगों की आंखें नीली होती हैं, कुछ के घुंघराले बाल होते हैं, और डाउन सिंड्रोम वाले लोगों की अपनी विशिष्ट विशेषताएं होती हैं जो उन्हें जन्म से दी जाती हैं।

मनुष्य जानवरों की दुनिया के एकमात्र प्रतिनिधि नहीं हैं जिनके पास 21 वें गुणसूत्र पर ट्राइसॉमी है। कम से कम, चूहों और बंदरों को एक ही सिंड्रोम के लिए जाना जाता है।

एक अतिरिक्त गुणसूत्र, एक मोटे सादृश्य में, एक अतिरिक्त गियर की तरह होता है जिसे एक अच्छी तरह से तेल से सना हुआ तंत्र में निचोड़ा जाता है। जीन का एक अतिरिक्त सेट मानव विकास को भ्रमित करता है। नतीजतन, डाउन सिंड्रोम वाले लोग कई विशिष्ट बाहरी और आंतरिक विशेषताओं को प्राप्त करते हैं। उदाहरण के लिए:

• एक विशिष्ट विशेषता अलग-अलग डिग्री की मानसिक मंदता है;
• सुनने की समस्याएं और दृश्य हानि अधिक बार;
• वे औसतन कान के संक्रमण से पीड़ित होने की अधिक संभावना रखते हैं;
• हड्डी के विकास की विकृति के कारण कंकाल संबंधी विकार विकसित हो सकते हैं;
• अक्सर मांसपेशियों की टोन कम हो जाती है;
• अक्सर आंदोलन के समन्वय के साथ समस्याएं होती हैं;
• उनमें से कई ऑब्सट्रक्टिव स्लीप एपनिया से पीड़ित हैं, जो उनके खोपड़ी के चेहरे के हिस्से की संरचनात्मक विशेषताओं के कारण होता है;
• हृदय दोष विकसित होने का खतरा बढ़ जाता है।

21 वें गुणसूत्र पर ट्राइसॉमी विभिन्न ट्राइसॉमी के प्रकारों में से एक है। उदाहरण के लिए, 18वें गुणसूत्र की तीन प्रतियां एडवर्ड्स सिंड्रोम के विकास की ओर ले जाती हैं, और 13वें गुणसूत्र पर ट्राइसॉमी खुद को पटाऊ सिंड्रोम के रूप में प्रकट करती है।

डाउन सिंड्रोम वाले लोग अक्सर सामान्य बीमारियों से पीड़ित नहीं होते हैं, उनमें थायरॉयड रोग, एनीमिया, जठरांत्र संबंधी मार्ग के विकार, कूल्हे की अव्यवस्था आदि शामिल हैं।

और साथ ही, डाउन सिंड्रोम वाले बच्चों को अक्सर "धूप वाले बच्चे" कहा जाता है - वे स्नेही, मिलनसार, आसानी से मुस्कुराते हैं, अक्सर संगीत के लिए कान रखते हैं। उनके "गलत" जीनोम को ठीक करना अभी संभव नहीं है, लेकिन ऐसे व्यक्ति को सामान्य जीवन के अनुकूल बनाना काफी संभव है।

मिथक # 1। डाउन सिंड्रोम दुर्लभ है

डाउन सिंड्रोम पूरे मानव इतिहास में मौजूद है। लेकिन इससे पहले अधिकांश मामलों में ऐसे लोगों की मृत्यु शैशवावस्था या बचपन में ही हो जाती थी। मानव जाति अपने इतिहास में शर्मनाक घटनाओं से भी गुज़री है, जब डाउन सिंड्रोम वाले लोगों की नसबंदी (यूएसए) और नष्ट (जर्मनी) की गई थी। केवल पिछली शताब्दी के अंत में ही उनके प्रति दृष्टिकोण इतना बदल गया कि वे समाज के पूर्ण सदस्य बन सकें और पर्याप्त रूप से लंबा जीवन जी सकें।

आज, डाउन सिंड्रोम का निदान 1100 नवजात शिशुओं में से 1 में किया जाता है, हालांकि हाल तक यह 650-700 जन्मों में लगभग एक मामला था। यह प्रसवपूर्व निदान की सफलता के कारण है, और 90% महिलाएं, पैथोलॉजी के बारे में जानने के बाद, गर्भपात का चयन करती हैं। तो यह पता चला है कि 21 वें गुणसूत्र पर ट्राइसॉमी एक दुर्लभ उत्परिवर्तन नहीं है।

दरअसल, उम्र के साथ, एक उत्परिवर्तन का जोखिम जो 21 वें गुणसूत्र पर ट्राइसॉमी की ओर ले जाएगा, बढ़ जाता है। इसके अलावा, लगभग 38-39 वर्ष की आयु से, संभावना काफी बढ़ जाती है: यदि 20-24 वर्ष की एक युवा लड़की 1562 में से 1 मामले में डाउन सिंड्रोम वाले बच्चे को गर्भ धारण कर सकती है, तो 45 वर्ष से अधिक की आयु में, संभावना 1 से 19 के रूप में अनुमानित है। लेकिन यह इस बात की बिल्कुल भी गारंटी नहीं है कि इस तरह के निदान वाले बच्चे का जन्म 19 वर्षीय युवा मां से नहीं हो सकता है।

इसके अलावा, चूंकि "वृद्ध" महिलाएं शायद ही कभी जन्म देती हैं, आंकड़ों के अनुसार, यह पता चला है कि डाउन सिंड्रोम वाले 80% बच्चे 35 वर्ष से कम उम्र की महिलाओं में पैदा होते हैं। और माँ की औसत आयु 28 वर्ष है।

मिथक #3। डाउन सिंड्रोम - सीखने में बाधा

"सौर लोगों" के बारे में एक और गलत धारणा। दरअसल, मानसिक मंदता इस स्थिति के लक्षणों में से एक है। लेकिन यह आमतौर पर हल्के से मध्यम तक होता है। विशेषज्ञों का अनुमान है कि डाउन सिंड्रोम वाले लोगों का आईक्यू 30 से 60 के बीच होता है, जिसमें उच्च दर होती है।

सबसे महत्वपूर्ण बात यह है कि डाउन सिंड्रोम वाले सभी लोग सीखने में सक्षम होते हैं। संयुक्त राज्य अमेरिका में, इस निदान वाले अधिकांश बच्चे नियमित स्कूलों और कई विशिष्ट कक्षाओं में भाग लेते हैं। बेशक, एक ही समय में उनके पास एक ट्यूटर होता है - एक क्यूरेटर जो बच्चे को सामान्य दुनिया के साथ सीखने और बातचीत करने में मदद करता है।

जैसा कि ऊपर उल्लेख किया गया है, अतीत में, डाउन सिंड्रोम वाले बच्चे वास्तव में बुढ़ापे तक नहीं जीते थे। उनकी कई बीमारियों और समाज में जीवन के लिए पूर्व प्रशिक्षण और अनुकूलन के बिना स्वतंत्र रूप से अस्तित्व में रहने में असमर्थता को देखते हुए, यह आश्चर्य की बात नहीं है। लेकिन समय बदल गया है। आज, डाउन सिंड्रोम वाले लोगों की जीवन प्रत्याशा औसतन 50 वर्ष है, लेकिन उनमें से आप पहले से ही 60- और 70 वर्षीय लोगों से मिल सकते हैं।

लेकिन यहां एक और समस्या उत्पन्न होती है: अक्सर (आम लोगों की तुलना में 3-5 गुना अधिक) उन्हें अल्जाइमर रोग का प्रारंभिक विकास होता है। इसके अलावा, बीटा-एमिलॉइड प्रोटीन का जमाव लगभग बचपन में ही बनना शुरू हो जाता है। इसके अलावा, अध्ययनों से पता चला है कि सामान्य लोगों में सेरेब्रल कॉर्टेक्स का क्षेत्र डाउन सिंड्रोम के मालिकों की तुलना में बड़ा है। लेकिन उम्र के साथ, बाद का प्रांतस्था मोटा हो जाता है, जिससे अल्जाइमर रोग विकसित होने की संभावना भी काफी बढ़ जाती है।

मिथक संख्या 5. डाउन सिंड्रोम वाले सभी लोग एक जैसे होते हैं

डाउन सिंड्रोम कई बाहरी विशेषताओं को परिभाषित करता है जो इसके सभी मालिकों में समान हैं: छोटा कद, सपाट चेहरा और नाक का सपाट पुल, एपिकैंथस (आंखों के विदर पर लंबवत गुना), सपाट नप, छोटी उंगलियां (व्यक्तिगत फालंगेस के अविकसित होने के कारण) ), अजर मुंह (तालु की संरचनात्मक विशेषताओं के कारण), बिगड़ा हुआ दांत विकास, आदि। आंखों की विशेषता कटौती, यहां तक ​​\u200b\u200bकि एक समय में, रोग "मंगोलवाद" के पहले से ही पुराने नाम का कारण बन गया, और इस सिंड्रोम वाले लोगों को मंगोलोइड्स कहा जाता था। मंगोलवाद को बाद में आधिकारिक तौर पर डाउन सिंड्रोम से बदल दिया गया था।

वास्तव में, 21 वें गुणसूत्र पर ट्राइसॉमी वाले लोगों की उपस्थिति की विशेषताएं किसी विशेष राष्ट्रीयता के लोगों की विशिष्ट विशेषताओं से अधिक व्यक्त नहीं की जाती हैं। डाउन सिंड्रोम वाले लोग, रोग द्वारा दी गई विशेषताओं के अलावा, ग्रह के अन्य सभी निवासियों की तरह, अपने माता-पिता के साथ स्पष्ट समानताएं रखते हैं। उनमें से प्रत्येक पृथ्वी पर किसी भी व्यक्ति की तरह अपने तरीके से व्यक्तिगत और अद्वितीय है।

यह व्यर्थ नहीं है कि उन्हें "धूप" कहा जाता है - वे वास्तव में अक्सर मुस्कुराते हैं। लेकिन, किसी भी अन्य व्यक्ति की तरह, अन्य सभी भावनाएं भी उनकी विशेषता हैं - क्रोध, खुशी, उदासी, आदि। इसके अलावा, डाउन सिंड्रोम वाले लोग अन्य नागरिकों की तुलना में अधिक बार अवसाद से पीड़ित होते हैं।

संदर्भ के लिए

• डाउन सिंड्रोम वाले लगभग 2,000 बच्चे हर साल रूस में पैदा होते हैं। 85% मामलों में, वे रिफ्यूजनिक की संख्या में आते हैं और उन्हें अनाथालयों में भेज दिया जाता है।
• 2009 तक, संयुक्त राज्य अमेरिका में डाउन सिंड्रोम वाले बच्चे को गोद लेने के लिए प्रतीक्षा सूची में 250 लोग थे।
• ऐसे देश हैं जहां ऐसे बच्चों के परित्याग की संख्या शून्य है, उदाहरण के लिए, स्कैंडिनेविया के राज्य।