“Köpekleri seviyorum”, “McDonald's'taki işimi seviyorum”, “Arkadaşım Kitty ile sinemaya gitmeyi seviyorum”, “Chelsea'yi destekliyorum”, “James Bond'u seviyorum”… sıradan insanların sıradan görüşleri, değil senden ve benden çok farklı; tek bir farkla: fotoğrafçı R. Bailey tarafından özel bir fotoğraf albümünde çekilen tüm bu insanlar, fazladan bir kromozomla doğdular.

İnsan hücrelerinin çekirdeği 23 çift olmak üzere 46 kromozom içerir. Bazen, eşey hücrelerinin oluşumuna yol açan özel bir bölünme olan mayoz bölünme sırasında çiftlerden biri ayrılmaz, sonuç 23 değil 24 kromozomlu bir yumurta veya sperm olur ve bu, eşey hücrelerinin oluşumuna yol açan bir hücreyle karşılaştığında ortaya çıkar. karşı cinste ise sonuç 46 değil 47 kromozomlu bir zigottur. Bu neden oluyor? Henüz cevap yok. Ancak bu kesinlikle insanların içki içmesi, sigara içmesi, uyuşturucu kullanması veya radyoaktif kirlenmenin olduğu bir bölgede bulunması nedeniyle değildir - böyle bir anormallik yaklaşık 700 embriyoda bir meydana gelir (doğmasına izin verilen çocuklar biraz daha azdır - 1000'de bir). Şu ana kadar fark edilen tek model, 35 yaş üstü kadınlarda bu olasılığın biraz daha yüksek olmasıdır, ancak bunun genç bir annenin başına gelmeyeceğini kimse garanti edemez.

Fazladan bir kromozom vücudun yapısında ve işleyişinde bir takım değişikliklere neden olur. Bazıları çıplak gözle görülebilir: düz bir yüz, başın düz bir arkası, kemerli bir damak ve kas tonusunun azalması, bunun sonucunda ağzın hafifçe açık olması, kısaltılmış bir kafatası, ek bir deri kıvrımı avuç içinde kısa bir burun. En dikkat çekici işaretlerden biri, gözün iç köşesinde, Moğol ırkının temsilcilerinin göz şeklini bir şekilde anımsatan bir deri kıvrımıdır. Bu semptom nedeniyle 1862'de bu sendromu tanımlayan İngiliz doktor J.L. Down buna "Moğolizm" adını verdi. Bu terim - "Moğol aptallığı" gibi - 1972 yılına kadar kullanıldı, yıllar süren mücadelelerden sonra nihayet patolojinin ırksal özelliklerle eşitlenemeyeceği anlaşıldı ve modern isim - Down sendromu - kuruldu.

Bu kromozomal anomali yalnızca dış belirtilerle sınırlı değildir; kalp kusurları, şaşılık, lösemi, hormonal bozukluklar sıklıkla bununla birlikte gider, bu nedenle ilgili uzmanlar tarafından düzenli tıbbi muayeneler zorunludur. Bağışıklık sistemi oldukça zayıf olduğundan kişi bulaşıcı hastalıklara daha sık ve daha ciddi şekilde yakalanabilir. Bir zamanlar bu nedenlerden dolayı Down sendromlu insanlar uzun yaşamıyordu; ancak modern tıp onların en az 50 yıl yaşamasına izin veriyor. Down sendromunun aksine tüm bunlar tamamen tedavi edilebilir. Bazen Down sendromuna işitme bozukluğu da eşlik eder - bu durumda bir işitme uzmanının yardımı gereklidir.

Ebeveynleri en çok korkutan şey gelişimsel gecikmedir. Bu tür çocuklar ancak üç aydan itibaren başlarını tutmaya, bir yıl oturmaya ve en geç iki yıl yürümeye başlarlar. Bu tür insanlar hem zihinsel gelişimde hem de konuşmada geride kalırlar (ikincisi yalnızca gecikmiş zihinsel gelişimle değil, aynı zamanda ağız boşluğunun özel yapısı ve azalmış kas tonusuyla da açıklanır - bu nedenle konuşma terapisti olan dersler zorunludur).

Down sendromlu kişilerin zihinsel geriliğine gelince, bu oldukça abartılıyor. Sadece birkaç kişide ciddi derecede gözlenir ve çoğu durumda zekada orta veya hafif bir azalmadan bahsediyoruz. Elbette bu durumda da insanlar arasında bağımsız yaşama uyum sağlayamayan şiddetli bir form "organize edilebilir" - bunun için yenidoğanı ebeveynlerinden ayırmak ve onu özel bir kapalı kuruma yerleştirmek gerekir. .. uzun yıllardır yaptıkları da bu, böylece Down sendromlu çocukların kesinlikle eğitilemez olduğu ve sosyal olarak uyum sağlayamadıkları mitini destekliyorlar.

Bu arada böyle bir çocuk anne ve babasının yanında kalırsa, özel yöntemlerle eğitim alırsa gelişimi nispeten başarılı bir şekilde ilerleyebilir. Elbette üniversiteden mezun olamayacak (bu tür örnekler bilinmesine rağmen), ancak tıpkı bu tür insanların bazı mesleklerde ustalaşma konusunda oldukça yetenekli olmaları gibi, self-servis ve toplumdaki yaşam becerilerini geliştirmek de mümkündür.

Down sendromlu insanlara genellikle "güneş ışığı çocukları" denir ve bu onların artan gülümsemesine ve sürekli iyi bir ruh halinde olmalarına atfedilir. Bu öyle değil - elbette, tüm insanlar gibi ruh hali değişimleri de onların doğasında var, ancak bazı karakteristik karakter özelliklerine sahipler: itaatkarlar, sabırlılar. Kesinlikle onların özelliği olmayan şey saldırganlıktır.

Böyle insanların toplumdaki konumu nedir?

A. Hitler, “Eylem – Merhametin Ölümü” olarak da bilinen T-4 öjeni programına “Moğolizm”den muzdarip insanları da dahil etti. Pek çok modern doktor, insan ırkının saflığı için verdiği mücadelede Führer'le tamamen aynı fikirde: Hamile bir kadının muayenesi Down sendromunu ortaya çıkardığında veya zaten doğmuş bir çocuğa böyle bir teşhis konulduğunda, ebeveynlere büyük bir psikolojik saldırı yapılır. hemen başlıyor - "Kürtaj yaptırın / ret yazın, hala gençsiniz, başka bir çocuk doğurun - sağlıklı, neden engelli bir kişiye ihtiyacınız var" vb. Çoğu zaman "iyi" akrabalar ve arkadaşlar "işlemeye" dahil olurlar (bir kadın, kocasının onu kesinlikle böyle bir çocukla bırakacağı gerçeğinden de korkabilir). Henüz doğmuş olan çocukların öldürülmesi önerilmiyor - ancak sözde fikri öne süren "ilericiler" zaten var. “doğum sonrası kürtaj”... Tüm ebeveynler bu tür psikolojik baskıya dayanamaz - çoğu kürtaja gider veya çocuklarını terk eder. Sonuç olarak, çocuklar kendilerini yetimhanelerde buluyorlar ve burada gerekli gelişimi alamıyorlar, bu da Down sendromlu kişilerin tamamen öğretilemezliği ve sosyal uyumsuzluğu hakkındaki efsaneyi destekliyor, bu da yeni ebeveynleri korkutuyor... ne kadar kısır bir döngü!

Batı ülkelerini ziyaret edenler, Down sendromlu çocukların ve yetişkinlerin mağazalarda, sokaklarda ve her yerde bulunabileceğini, oysa bizde bu tür insanların bulunmadığını fark ettiler - bunun nedeni Batı'da bu tür insanların daha sık doğması değil. ama oradaki toplumdan izole olmadıkları için. Her Batı deneyimi taklit edilmeye değer değildir ama benimsenebilecek ve benimsenmesi gereken de tam olarak budur. Dahası, hafif zihinsel engelli çocuklar, uygun gelişim gösteren, kitlesel anaokullarına gitme ve normal okullarda eğitim alma konusunda oldukça yeteneklidirler.

Bugün Rusya'da Down sendromlu çocuklara yönelik kapsayıcı eğitimin başlatılması mümkün müdür? Belki de hayır; buradaki mesele yalnızca tüm öğretmenlerin onlarla nasıl çalışılacağını bilmemesi değildir. Böyle bir çocuğu normal bir anaokuluna getirin - sadece akranları onu terörize etmeye başlamakla kalmayacak, aynı zamanda ebeveynleri de müdürü bunaltacak ve bir sürü öfkeli çağrı olacak: "BU neden çocuklarımızla çalışıyor!" Ancak genel olarak engellilere, özelde ise Down Sendromlulara yönelik yetersiz tutumun tek göstergesi bu değil. Bu tür çocukların ebeveynleri, hemen hemen her tanıdık (hatta sıradan olanlar bile) tarafından gösterilen sağlıksız ilgi nedeniyle nasıl eziyet görüyor - bir nedenden dolayı herkes "neden olduğunu", "tedavi edilebilir mi", "yapıldığını" öğrenmekle son derece ilgileniyor. bunu doğumdan önce biliyorsun” ve en önemlisi - “bunu öğrenmek senin için muhtemelen zor oldu mu?” Bazıları başsağlığı dilemeye de başlıyor... gerçekten de, ister Down sendromu olsun ister başka bir şey olsun, bir engellilikle karşılaşmak incelik, nezaket ve kısaca insanlık açısından harika bir "sınavdır".

Papalık töreni sırasında Down sendromlu bir kız oturduğu yerden kalktı ve Francis'e doğru yürüdü. Gardiyanlar onu annesinin yanına göndermek istedi ama babası onu yanına oturmaya davet etti. Kızın elini tutarak seyirciyi bitirdi.

Down sendromlu (DS) insanları neden Avrupa'da Rusya'ya kıyasla çok daha sık gördüğünüzü hiç merak ettiniz mi? Orada kasiyer olarak çalışıyorlar, mağazalarda ve benzin istasyonlarında yardımcı oluyorlar. İspanya'da kesinlikle harika bir insan var, Pablo Pineda. DS'lu olarak doğdu, öğretmenlik diploması, sanat alanında lisans derecesi ve eğitim psikolojisi diploması aldı. Avrupa'da üniversite eğitimi alan ilk diyabet hastası oldu. Otobiyografik film 'Me Too'da rol aldı ve 1996'da Cannes'da 'En İyi Erkek Oyuncu' ödülünü aldı. İşte engellerin var olmadığını kanıtlayan on diyabetli kişi daha.

Ama aramızda böyle çocuklar göremiyorsanız, onların sayısının azaldığını düşünmüyorsunuz değil mi? Ortalama 700 çocuktan birinin diyabetle doğduğunu biliyor muydunuz? Normal bir metro yolculuğunda bu insanlardan kaç tane göreceğinizi biliyor musunuz? Sadece ya bir yetimhaneye gönderiliyorlar (ki bu neredeyse bir cümle) ya da evde oturuyorlar. Ancak bir toplumun gelişmişlik düzeyi, tam olarak en zayıf olanlara - yaşlılara, engellilere, çeşitli engel türlerine sahip insanlara - nasıl davranıldığıyla belirlenir.

Harika tasarımcı arkadaşım Sveta Nagaeva'nın Timur adında Down sendromlu bir oğlu var. İlk taramada bu sendromlu bir çocuğa sahip olma olasılığının 1:150 olduğu görüldü. Yüzde birden az. Korkunçtu. Ancak o ve kocası, her halükarda kürtaj yaptırmayacakları için özel bir test yapmamaya karar verdiler. Daha sonra diyabetli çocuklarla ilgili tüm bilgileri internette aramaya başladılar. Ve bunun bir cümle olmadığı ortaya çıktı. Onunla yaşayabileceğini ve harika bir çocuk yetiştirebileceğini. Zor. Mont Blanc'ı fethetmek gibi. Dağın eteğinde size sempatiyle bakıyorlar. Kendi rotanızı takip ediyorsunuz, bazıları için bu yol düz, bazıları için ise neredeyse dikey. Ama her defasında yerel zirveye ulaştığınızda nefesiniz kesiliyor. Geçiş yaparsınız, etrafınıza bakarsınız ve buna değdiğini anlarsınız. Yolda olmak senin için her zaman kolay olmasa da, her şeye, herkese ve tüm bu tırmanışa lanet etmiş olsan bile.

Kendinize her zaman tırmanmaya başlamasaydınız hayatınızın nasıl olacağını soracaksınız. Ve ne kadar yükseğe çıkarsanız, kendinizi o kadar zengin ve dolgun hissedeceksiniz. Bir gün ve bütün bir hayatı yaşamayı öğreneceksiniz. Çok kolay, sadece başlamanız gerekiyor.

Ancak en kötüsü insanların Down sendromlu insanlardan korkmasıdır. Çünkü onlar hakkında hiçbir şey bilmiyorlar. Çünkü onlar da herkes gibi insanlarla yaşamaya alışkınlar. Ve Sveta bunun hakkında bir kitap yazmaya karar verdi.

Chromosonya hakkında bir kitap. Down sendromunun nasıl ortaya çıktığını parmaklarınızla açıklayın. Ve neden onunla birlikte olan çocuklara güneşli çocuklar deniyor?

Ve ayrıca güneşli bir çocuğun annesinin deneyimi hakkında. Okumak
İnsanlar birbirini sevdiğinde

İstenilen hamilelik nihayet gerçekleştiğinde, bu gerçek bir tatildir. Testte iki çizgi bekledikten sonra, gelecekteki ebeveynler kendilerini ilham verici ve mutlu hissederler, ancak zamanla bazı korkuları da hissederler. Özellikle bunlardan biri, ilgili duygulardır.

Gelecekteki ebeveynlerin çoğu sıklıkla Down sendromlu çocukların neden doğabileceği sorusunu soruyor? Peki bu patolojiyi önlemenin yolları var mı?

Bu "güneşli" çocukların kim olduğunu bulalım.

Konjenital sendrom

Öncelikle Down sendromu da dahil olmak üzere herhangi bir doğuştan sendromun hastalık olmadığını ve bu nedenle tedavisinin imkansız olduğunu anlamak gerekir. Sendrom, vücuttaki çeşitli patolojik değişikliklerin neden olduğu bir dizi semptomun toplam sayısı olarak anlaşılmaktadır. Çok sayıda konjenital sendrom kalıtsaldır ancak Down sendromu bu listede bir istisna olarak öne çıkmaktadır. Adını 1866 yılında ilk kez tanımlayan doktordan (John Langdon Down) almıştır. Down'ın kaç kromozomu var? Aşağıda bu konuda daha fazla bilgi bulabilirsiniz.

Buna ne sebep oldu?

Bu sendrom yirmi birinci kromozomun üç katına çıkmasından kaynaklanır. Bir kişi normalde yirmi üç çift kromozom içerir, ancak bazı durumlarda bir arıza meydana gelir ve yirmi birinci çiftin yerine üç kromozom ortaya çıkar. Bu patolojinin nedeni de aynı şey, yani kırk yedinci. Bu gerçek ancak 1959'da bilim adamı Jerome Lejeune tarafından tespit edildi.

Down sendromlu kişilere “güneş çocukları” denir. Birçok insan onların kim olduğuyla ilgileniyor. Fazladan bir kromozoma sahip olmanın getirdiği genetik anormallik onları diğerlerinden ayırır. Bu tür çocuklara "güneşli" tabiri verilmesi boşuna değildir, çünkü özel bir neşeyle karakterize edilirler, çok şefkatli ve aynı zamanda itaatkardırlar. Ancak aynı zamanda zihinsel ve fiziksel gelişimde de belli ölçüde gecikmeler yaşarlar. IQ seviyeleri yirmi ila yetmiş dört puan arasında değişirken çoğu sağlıklı yetişkinin IQ seviyesi doksan ila yüz on arasındadır. Neden sağlıklı ebeveynler doğuyor?

Down sendromlu çocukların doğum nedenleri

Dünyada her yedi yüz ila sekiz yüz çocuğa karşılık bir Down sendromlu çocuk bulunmaktadır. Bu tanıya sahip bebekler genellikle doğum hastanesinde terk edilir; dünya çapında bu tür "reddedenlerin" sayısı yüzde seksen beştir. Bazı ülkelerde, Down sendromlu olanlar da dahil olmak üzere, zihinsel engelli çocukları terk etmenin geleneksel olmadığını belirtmekte fayda var. Dolayısıyla İskandinavya'da prensip olarak böyle bir istatistik yoktur ve Avrupa ve ABD'de yalnızca yüzde beşi reddediyorlar. Bu ülkelerde genel olarak “güneşli” çocukların evlat edinilmesine yönelik bir uygulamanın olması ilginçtir. Mesela Amerika'da 250 aile Down sendromlu bebeklerini almak için kuyrukta bekliyor.

Zaten “güneşli” çocukların (kim olduklarını açıkladık) fazladan bir kromozoma sahip olduklarını belirledik. Ancak ne zaman oluşur? Bu anomali esas olarak yumurtalığın yumurtalıkta bulunması durumunda ortaya çıkar. Bazı faktörlerden dolayı kromozomları ayrışmaz ve bu yumurta daha sonra sperm ile birleştiğinde "yanlış" bir zigot oluşur ve ondan bir embriyo ve fetüs gelişir.

Yumurtaların/spermlerin tamamının veya belirli bir kısmının doğumdan itibaren fazladan bir kromozom içermesi durumunda da bu durum genetik nedenlerden kaynaklanabilmektedir.

Sağlıklı insanlardan bahsediyorsak, örneğin İngiltere'de genetik hatayı etkileyen faktörlerden birinin, kadının yaşıyla birlikte ortaya çıkan yumurtanın yaşlanması olduğu düşünülmektedir. Bu nedenle yumurta gençleşmesini teşvik etmek için özel yöntemler geliştirilmektedir.

“Güneşli” çocukların özellikleri

Görünüm açısından Down sendromlu çocuklar aşağıdaki özelliklere sahiptir:

• eğimli gözler;
• geniş ve düz dil;
• geniş dudaklar;
• yuvarlak kafa şekli;
• dar alın;
• kulak memesi kaynaşmış;
• hafifçe kısaltılmış küçük parmak;
• sıradan çocuklara kıyasla daha geniş ve daha kısa ayaklar ve eller.

Down sendromlu kişiler kaç yıl yaşar? Yaşam beklentisi doğrudan sendromun ciddiyetine ve sosyal koşullara bağlıdır. Bir kişinin kalp hastalığı, ciddi gastrointestinal sistem hastalıkları veya bağışıklık bozuklukları yoksa 65 yıla kadar yaşayabilir.

İnanılmaz karakter

"Güneşli" çocukların şaşırtıcı ve benzersiz bir karakteri vardır. Çok erken yaşlardan itibaren aktivite, huzursuzluk, yaramazlık ve olağanüstü aşk sevgisiyle ayırt edilirler. Her zaman çok neşelidirler, dikkatlerini belirli şeylere odaklamak zordur. Ancak uykularından veya iştahlarından herhangi bir şikayetleri yoktur. Ebeveynler başka bir şeyden şikayet edebilirler: Böyle bir çocukla bir partide veya sokakta başa çıkmak, faaliyeti ve sürekli kendine dikkat etme talebi nedeniyle oldukça zordur; çok gürültücü ve huzursuzdur. Trizomi 21'li bir bebeğe herhangi bir şeyi açıklamak zordur. Bu tür çocuklar için alışılmış yetiştirme yöntemleri etkisizdir; onları azarlayamazsınız, çünkü bunun tersi bir tepki olacaktır: ya kendi içlerine çekilirler ya da davranışları daha da kötüleşir.

İdare edilebilir

Ancak her durumla başa çıkabilirsiniz. Böyle bir çocukla en önemli şey ona yönelik yaklaşımı seçebilmektir. Karşı konulamaz enerji ve yaramazlık doğru şekilde harcanmalı ve kullanılmalıdır. Bu, mümkün olduğunca açık havada oyun oynamayı, daha sık dışarıda olmayı ve böylece çocuğun daha fazla koşabilmesini gerektirir. Onu çok fazla kontrol etmeye, çok şeyi yasaklamaya, küçük şeylerde kusur bulmaya gerek yok. Bir gün küçük çocuğun enerjisi biraz azalacak, anne ve babasını daha çok dinlemeye, eğitici, sakinleştirici oyunlar oynamaya başlayacaktır.

Gerekli çabalar gösterilirse, "güneşli" çocuklar, daha önce özel olarak tasarlanmış bir ıslah okulunda hazırlanmış olan basit bir anaokuluna ve okula bile gidebilirler. Hatta bazıları mesleki eğitim bile alıyor. Belki de en önemli şey onlara çocuklukta yeterli miktarda sıcaklık, sevgi, şefkat ve ilgi vermektir. Ebeveynlerine çok sevgi dolu ve güçlü bir şekilde bağlılar. Bu olmadan kelimenin tam anlamıyla hayatta kalamayacaklar. Down'ın kaç kromozomu olduğu yukarıda anlatılmıştır.

Kimler “güneşli” çocuk sahibi olabilir?

Bilim adamları hala genetikte başarısızlığa neden olan ve Down sendromunun gelişmesine neden olan nedenleri bulamıyorlar. Bunun mutlak rastlantısallıktan kaynaklandığına inanılmaktadır. Böyle bir sendroma sahip bir çocuk, ebeveynlerinin sürdürdüğü yaşam tarzından bağımsız olarak doğabilir, ancak çoğu kişi genellikle böyle bir patolojinin annenin hamilelik sırasında kabul edilemez davranışının sonucu olduğuna ikna olur. Gerçekte her şey farklıdır.

Down sendromlu bir çocuğa sahip olma olasılığı, üyelerinin tamamen sağlıklı bir yaşam tarzı ilkelerine bağlı olduğu bir ailede bile azalmaz. Bu nedenle bu tür çocukların neden normal ebeveynlerden doğduğu sorusunun tek cevabı şudur: Kazara bir genetik bozukluk meydana gelmiştir. Bu patolojinin ortaya çıkmasından ne anne ne de baba sorumlu değildir. Artık Down sendromlu çocuklara neden güneşli denildiğini biliyoruz.

Olasılık

Down sendromlu çocukların hala nadiren sağlıklı ebeveynlerden doğduğunu belirtmekte fayda var. Ancak diğerlerine göre daha fazla risk altında olan insan grupları vardır.

“Güneşli” bir çocuğun ortaya çıkması muhtemeldir:

• yaşı baba için kırk beş, anne için otuz beşi aşan ebeveynler;
• Down sendromlu çocuğun ebeveynlerinden biri varsa;
• yakın akrabalar arasındaki evlilik. Hamilelik sırasında Down sendromu tanısı artık sürekli olarak yapılmaktadır.

En ilgi çekici olanı, sağlıklı bir evlilikte, tamamen sağlıklı ebeveynlerin, yaşlarının etkisiyle "güneşli" bir çocuğa sahip olabilmesidir. Bunun neyle bağlantısı var? Gerçek şu ki, bir kadın yirmi beş yaşından önce 1:1400 olasılıkla bu sapmaya sahip bir çocuk doğurabilir. Otuz yaşından önce bu durum bin kadından birinin başına gelebilir. Otuz beş yaşında bu riskte keskin bir artış var: 1:350, kırk iki yıl sonra 1:60 ve son olarak kırk dokuz yıl sonra 1:12.

İstatistiklere bakılırsa, bu patolojiye sahip çocukların yüzde sekseni otuz yaşına ulaşmamış annelerden doğmaktadır. Ancak bu, daha fazla kadının otuzdan önce doğum yapmasıyla açıklanıyor.

Kadınların doğum yapma yaşının artması

Şu anda kadınların doğum yapma yaşının artması yönünde bir eğilim var. Ancak bir kadın otuz beş yaşında harika görünse ve aktif olarak kendi kariyeriyle meşgul olsa bile biyolojik yaşının yine de onun aleyhine çalışacağını unutmamalıyız. Günümüzde nüfusun kadın yarısı kendilerine çok iyi bakmayı öğrendiğinden, herhangi birinin kendi yaşına bakması nadirdir. Bu özel zamanın heyecan verici, aktif, olaylarla dolu bir yaşam sürmek, seyahat etmek, kariyer yapmak, bir ilişkiye başlamak, sevmek için en uygun zaman olduğu açıktır. Ancak kadın yirmi beş yaşına geldikten sonra genetik materyal ve kadın üreme hücreleri sürekli olarak yaşlanır. Ayrıca doğa, zamanla kadının hamile kalma ve doğum yapma yeteneğinin azalmasını sağlar.

Engelli bir çocuğa sahip olma riskinin yalnızca bu kategorideki annelerde değil, aynı zamanda henüz on altı yaşını doldurmamış çok genç annelerde de yüksek olduğunu belirtmekte fayda var.

Down sendromunun gelişimi çocuğun cinsiyetinden etkilenmez ve bu patolojinin hem kızlarda hem de erkeklerde eşit derecede ortaya çıkması muhtemeldir. Bununla birlikte, modern bilim, böyle bir sendroma sahip bir çocuğun anne karnında doğmasını, bir seçim olduğunda tahmin edebilir: onu bırakın ya da hamilelikten kurtulun ve ebeveynler kararı kendileri verebilir.

Bu “güneşli” çocukların kim olduğunu bulduk.

ünlüler

Down sendromlu kişilerin ders çalışamayacağı, çalışamayacağı ve hayatta başarıya ulaşamayacağı yönünde bir görüş var. Fakat bu görüş yanlıştır. “Güneşin çocukları” arasında pek çok yetenekli oyuncu, sanatçı, sporcu ve öğretmen var. Down sendromlu bazı ünlüler aşağıda yer almaktadır.

Dünyaca ünlü İspanyol aktör ve öğretmen. Pascal Duquenne tiyatro ve sinema oyuncusudur. Down sendromlu Amerikalı sanatçı Raymond Hu'nun resimleri sanat meraklılarını sevindiriyor. Masha Langovaya, yüzmede dünya şampiyonu olan bir Rus atlettir.

Özel bir çocuğun doğumu her zaman ebeveynler için gerçek bir sınav haline gelir ve bu tamamen doğaldır. Her anne sağlıklı bir bebek sahibi olmak ister ancak hayatımıza her zaman yön veremeyiz. Down sendromlu çocukların yanı sıra diğer hastalıkları olan çocukların ebeveynleri her zaman şu soruyu sorar: "Buna neden ihtiyacımız var?" Bu soru asla cevaplanamayacak çünkü prensipte var olamaz. Bebeğin neden fazladan bir kromozom geliştirdiği bilinmiyor. Bu oldu ve bunun için kimse suçlanacak değil. Ama aslında ebeveynler için test, güneşli bir çocuğun doğumu değil, toplumun özel çocuklara karşı tutumudur. Bu arada Downyatlara neden güneş çocukları denildiğini biliyor musun? Çünkü insanlara açıktırlar ve daima gülümserler. Doğa, bu tür bebeklere fazladan bir kromozom verirken aynı zamanda onlara sevgi için yaratılmış bir kalp de vermiştir. Belki başkalarına da sevgiyi öğretmek için...

Down sendromlu bir çocuğun doğuşu

Down Sendromlu çocuğu olan tüm ebeveynlerin deneyimi...

0 0

Güneşli çocuk

Kırk altı yaşında beni hayrete düşüren bir kadınla tanıştım. Bir buçuk ay sonra eşim oldu.

Muhtemelen hayattaki iyi olsun kötü olsun her şeyin bedelini ödemek zorundasınız... Sonra hem büyük mutluluklar hem de inanılmaz denemeler getiren olaylar yaşandı...
Birlikte geçirdiğimiz ilk yıl, daha çok birbirimizi tanıdık. Aile hayatının kolay olduğunu söyleyemem. Ancak tüm zorluklar, evlilikteki aşk, sorumluluk ve üreme beklentisi gibi yeni duygularla örtülüyordu. Gerçekten bir çocuk istiyorduk.

Evli bir adam olarak durumumda bir yıldan biraz fazla zaman geçti ve ofisimde hayatımızı ve bu hayata karşı tutumumuzu kökten değiştiren bir çağrı çaldı. Eşim gözyaşları içinde jinekoloğun kararını şöyle anlattı:
"O dedi ki... ölü bir fetüsüm var... Bir 'temizlik' yapmam gerekiyor."
Hiç acı hissetmedim, aksine umutsuzluk ve donukluk hissettim. Ama bir şeyler yapılması gerekiyordu. ...'a gitmeye karar verdik.

0 0

Down sendromlu çocuklara neden “güneşli çocuklar” denildiğini hiç merak ettiniz mi?
Çünkü bunlar çok nazik, nazik, sürekli gülen, gülümsemeleriyle muzip çocuklardır. Bu kadar ciddi bir hastalığa rağmen hala güneş gibi parlıyorlar çünkü pek anlamıyorlar. Kendi dünyaları var. İç dünya. Ancak ne yazık ki dış dünyamız bu tür çocukların yaşamına hiç uygun değil. Valentina'nın güneşli oğlu ve ailesiyle birlikte yaşadığı Macaristan'da bile hiçbir şey uygun değil. Aynı sorular: “Ya da belki çocuğu doğum hastanesine bırakacaksınız”, içten içe umursamayanların aynı sempatik bakışları ve sözleri, aynı sorunlar. Valentina, her hareketinden, her gülümsemesinden, her adımından ve yeni becerisinden keyif alarak çocuğunun hayatı için savaştı. Evet, şüphesiz yukarıdakilerin hepsi her anne için mutluluktur ama engelli bir çocuğun annesi için bu sevinç belki üç katına çıkar. Hiç şüphe yok ki sendromlu çocuklar...

0 0

“Köpekleri seviyorum”, “McDonald's'taki işimi seviyorum”, “Arkadaşım Kitty ile sinemaya gitmeyi seviyorum”, “Chelsea'yi destekliyorum”, “James Bond'u seviyorum”… sıradan insanların sıradan görüşleri, değil senden ve benden çok farklı; tek bir farkla: fotoğrafçı R. Bailey tarafından özel bir fotoğraf albümünde çekilen tüm bu insanlar, fazladan bir kromozomla doğdular.

İnsan hücrelerinin çekirdeği 23 çift olmak üzere 46 kromozom içerir. Bazen, eşey hücrelerinin oluşumuna yol açan özel bir bölünme olan mayoz bölünme sırasında çiftlerden biri ayrılmaz, sonuç 23 değil 24 kromozomlu bir yumurta veya sperm olur ve bu, eşey hücrelerinin oluşumuna yol açan bir hücreyle karşılaştığında ortaya çıkar. karşı cinste ise sonuç 46 değil 47 kromozomlu bir zigottur. Bu neden oluyor? Henüz cevap yok. Ancak bunun nedeni kesinlikle insanların içki içmesi, sigara içmesi, uyuşturucu kullanması veya radyoaktif kirlenmenin olduğu bir bölgede olması değildir - böyle bir anormallik yaklaşık 700 embriyodan birinde meydana gelir (doğmasına izin verilen çocuklar biraz daha azdır - bir...

0 0

Güneşli bir gülümseme, çekik gözlerin şaşkın bakışı, düğme burun ve beceriksiz parmaklar... Down Sendromlu çocuklar ince bir şekilde birbirine benzerler. Toplumda onlara en iyi ihtimalle ihtiyatlı davranılır ve bazen hamilelik sırasında "uygunsuz" davranışlarda bulunduklarından şüphelenerek ebeveynlerine yan gözle bakarlar. Ancak bu hiç de doğru değil.

Bir çocuk neden Down sendromlu doğar? Fazladan 21. kromozom (bazı durumlarda ek bölümü) her şeyin sorumlusudur. Ancak bu kesinlikle ebeveynlerin hatası değil. Koşullar yeni gerçekleşti ve bebeğin 46 yerine 47 kromozomu vardı. Bu nedenle, Down sendromlu bir çocuk herhangi bir ailede doğabilir - hem marjinal hem de en doğru olanı. Çevresel faktörlerin de bu sendromun ortaya çıkma olasılığı üzerinde herhangi bir etkisi yoktur. Doktorların tek uyarısı annenin yaşı arttıkça güneşli bir bebek sahibi olma ihtimalinin arttığıdır. Bazı haberlere göre babanın yaşı da...

0 0

Neden ben? Bu neden bana oluyor? Hamileliğinin tamamını kulüplerde takılarak, sigara içerek ve içki içerek geçiren Masha ile durum böyle değil. Ve benimle.

Bir çocuğun doğumunu dikkatle planlayan, hazırlayan kişi. Dokuz ay boyunca doktorun emirlerine uydum. Diyet yapıyordum. Geçilen sınavlar. Kimse bir şey söylemedi. Görmedim. Uyarmadı. Gerçek doğumdan sonra ortaya çıktı.

- Anne, hasta bir çocuğun var. Down sendromlu. Ne yapacaksın?

Neonatologun sorusu uzun süre kulaklarımda çınladı. Cevabı bulamadım. Sadece acı bir şekilde ağladım.

İkilem

Özel çocukların anneleri tarafından binlerce benzer hikaye yazıldı. Onlarla okuyup ağlarsınız. Özellikle de kalbinizin altında bir bebek taşıdığınızda.

Her kadının zor bir seçimle karşı karşıya kalabileceğini anladığınızda. Down sendromlu bir çocuğu doğurmak mı, kürtaj yaptırmak mı, onu yetimhaneye bırakmak mı, aile yanında mı yoksa zihinsel engelli çocuklar için özel kurumlarda mı yetiştirmek?

Ya da belki sadece...

0 0

"Önemli olan üzüntü hissetmemek değil,
ama buna katlanmak minnettarlıktır.”
Saygıdeğer Optinalı Macarius

Güneşli çocuklar - bu isim uzun zamandır gezegendeki diğer tüm çocuklardan pek de farklı olmayan çocuklara sıkı sıkıya bağlı.

Sadece daha sık gülümsüyorlar, tatlı ve nazikler, sadece etraflarındakiler onlar hakkında çok sıcak konuşuyorlar, sadece Down sendromlular.

21 Mart, dördüncü Uluslararası Down Sendromlu İnsanlar Günü olarak kutlandı. Ne için? Sadece bu insanlara yardım etmek için değil. Çoğu zaman kendilerine çok iyi bakarlar.

Daha ziyade toplumun daha nazik olmasına yardımcı olmak için anlayış ve empatiyi öğrenin. Ne yazık ki temel cehaletin ve bazen ilgisizliğin neden olduğu bu tür çocuklara ilişkin korku ve şüphelerin ortadan kalkması için.

Komşunuzla ilgili acı

Yaşlı Paisiy Svyatogorets, özel çocuklara bakmanın, bunun için bazı zevklerden vazgeçmenin ve...

0 0

Down sendromunun nedenleri

Uzun zamandır insanlar patolojili çocukların neden sağlıklı ebeveynlerden doğduğunu anlamadılar. Araştırmacı John Langdon Down ilk kez bu fenomenle ilgilenmeye başladı ve sendroma adı verildi. Daha sonra Fransız bilim adamı Jerome Lejeune sapmayı incelemeye başladı ve anomalinin gebe kalma sırasında kazara meydana gelen bir genetik başarısızlık nedeniyle geliştiğini açıkladı. Sonuç olarak, embriyo ekstra bir 47. kromozom geliştirir (normal 46 yerine). Varlığı fetüsün gelişimini olumsuz etkiler.

Bu ihlale tam olarak neyin sebep olduğuna dair hala net bir anlayış yok. Doktorlar ana risk faktörünün çiftin yaşı olduğunu söylüyor. Bir kadın 35 yaşından sonra anne olmaya karar verirse veya bir erkek 45 yaşında baba olmaya karar verirse, embriyoda bir patoloji oluşma ihtimali 100'de 1'dir. Anne-baba ne kadar yaşlıysa, çocuk sahibi olma ihtimali de o kadar yüksek olur. bir anomali ile.

Ayrıca doktorlar nedenler listesine şunları ekliyor:

Kalıtım (benzer...

0 0

10

21 Mart, tüm dünyada her yıl Dünya Down Sendromu Günü'nü kutluyor. İlki 2006 yılında düzenlendi.

Podrobnosti.ua, aynı zamanda samimiyetleri, açıklıkları ve saflıkları ile de anılan "güneşli insanlar" hakkında 10 gerçeği topladı.

1. Down sendromu bir hastalık değil, insan hücrelerinde 21. çiftteki (21/3) ek bir üçüncü kromozomun varlığından kaynaklanan genetik bir anormalliktir. Genetik yapınız başka neler belirler? Gözlerinizin rengi, saçınızın rengi veya boyunuz.

2. Bu sendromlu bir çocuğun doğması, ebeveynlerin yaşam tarzına, sağlık durumuna, kötü alışkanlıklarına, beslenmesine, zenginliğine, eğitimine, dini inançlarına veya uyruğuna bağlı değildir. Bu çocukların %80'i genç ebeveynlerden (35 yaş altı) doğmaktadır.

3. Dünyadaki yaklaşık her 700 bebekten biri Down sendromludur. Ukrayna'da her yıl bu tür yaklaşık 450 çocuk doğuyor.

4. "Güneşli çocuklar" - Down sendromlu insanlara dostlukları, açıklıkları nedeniyle bu ad verilir...

0 0

Beni seçtiğin için minnettarlıkla kızım Polina'ya adadım.
Bizi öldürmemiş olması yine de böyle bir fırsat varken yapmadığına pişman olacaktır :)

Önsöz

Down sendromlu bir bebeğin doğumu her zaman ebeveynlerinin sahip olduğu ve özel bir çocuğun büyüdüğü ailenin geleceğini hayal etme umuduyla ebeveynlerin cevap almaya çalıştıkları birçok soruyla ilişkilendirilir. çocuğun kendisinin geleceği.
Özel çocukların gelişimiyle profesyonel olarak ilgilenen ve bu zor durumda yardımcı olabilecek kişilerin olması iyidir: ebeveynleri ilgilendiren konuları tartışın, çocuk için gelişimsel bir ortam düzenlemeye yardımcı olun, katkıda bulunmak için ne ve nasıl yapılabileceğini gösterin ve anlatın. Çocuğun başarılı bir şekilde ilerlemesi için. Ancak on yılı aşkın süredir Down sendromlu çocukları erken ve okul öncesi çağda yetiştiren ailelerle çalışan Downside Up Erken Yardım Merkezi'nin deneyimi gösteriyor ki...

0 0

12

Benim adım Artem!

Hadi tanışalım)))

Benim adım Artem!!! 4 yaşındayım. Bir babam ve bir annem var. Benim de üç kız kardeşim ve bir ağabeyim var. Dört ayaklı bir arkadaşım var - Labrador Retriever Dana. Ayrıca fazladan bir kromozomum var. Bunun ne anlama geldiğini henüz bilmiyorum ama herkes beni seviyor ve ben dünyadaki en mutlu çocuğum)))

Tüm önyargılarınızı bir kenara bırakın ve Down sendromlu insanlara yeni bir bakış atın. Belki de Lena Shunko tarafından toplanan ve biz güneşli çocukların ebeveynleri tarafından onaylanan bu gerçekler, bu harika ve eşsiz insanları anlamanıza ve kabul etmenize yardımcı olacaktır)

Down sendromu bir hastalık değildir (buna yakalanamazsınız), insan hücrelerinde 21. çiftteki (21/3) ek bir üçüncü kromozomun varlığından kaynaklanan genetik bir anormalliktir. Genetik yapınız başka neler belirler? Gözlerinizin rengi, saçınızın rengi veya boyunuz. Bu sendromlu bir çocuğun doğması ebeveynlerin yaşam tarzına, sağlık durumuna, kötü alışkanlıklarına, beslenmesine bağlı değildir.

0 0

Başkalarına benzemeyen çocuklar var - onlar özel olarak doğdular: fazladan bir kromozomla veya normalden tamamen farklı bir dünya görüşüyle. Bu tür çocuklar, ebeveynleri için hiçbir şekilde bir keder, bir ölüm cezası veya bir ceza değildir. Diğerlerine göre daha sık gülümsedikleri için onlara hafif veya güneşli denir. Bu dünyaya tamamen uygun olmayan bir şekilde doğmalarına rağmen sevmeyi ve hayatı dolu dolu yaşamayı başarıyorlar. Özel çocukların ebeveynlerinin özel bir yaklaşım bulmaları gerekiyor ve o zaman hayatlarında farklı, özel bir yol izleyecekler.

İstatistikler amansız: Down sendromu dünyadaki her 700 çocuktan birinde görülüyor ve otizm 88 ​​çocuktan birinde görülüyor.

Çocuğunun başkalarına benzemediğini öğrenen anne, bundan sonra ne yapacağına karar vermekte zorlanır. Birçok kişi, bebeğin genetik bir patolojiyle doğması durumunda hayatından vazgeçmek zorunda kalacağına inanıyor. Ancak durumlarını kamuoyuna açıklama fırsatı bulan yıldız ebeveynler, özel bir çocuğun toplumun tam teşekküllü bir üyesi olduğunu ve sevgiyi hak ettiğini kanıtlamak için mümkün olan her şeyi yapar.

Onun "farklı" anneliğiyle ilgili en yüksek açıklamalar, 2012 yılında ikinci oğlu Semyon'u doğuran oyuncu ve şarkıcı Evelina Bledans tarafından yapıldı. Hâlâ rahimdeyken çocuğa Down sendromu teşhisi konuldu ve sol ayağındaki ayak parmakları kaynaştı, ancak anne ve babası her halükarda onun doğmasını istiyordu.

Evelina, "İnsanlar önyargılardan korkuyor ve bu nedenle ebeveynlerin% 85'i, herkes gibi olmayan bir çocuğu yetiştirmenin ek zorluklarından korkuyor" diyor.

Genetik bozukluğu olan çocukların sessiz kalması gerektiği yönündeki mevcut stereotipi yıkmaya karar verdi ve her gün tüm ebeveynlere, ne olursa olsun bir bebeğin büyük bir mutluluk olduğunu kanıtlıyor.

“Bu sayfa bu tür çocukları doğurmak üzere olan veya doğurmuş olan ebeveynler için oluşturuldu. Down sendromlu insanları sosyalleştirmek amacıyla başladım. Bu teşhisten korkmaya gerek olmadığını, bu tür kişilere sadakatle davranılması gerektiğini anlatmak istedim.”

Evelina düzenli olarak oğlu Semyon'un gelişimi hakkında yazıyor, her türlü tavsiyeyi veriyor, ebeveynlerin kendilerine olan inancını yeniden kazanıyor ve onlara olumlu bir tutum veriyor.

Ünlüler arasında özel çocuk yetiştiren tek kişi Evelina değil. Lolita Milyavskaya'nın da güneşli bir kızı var - Eva'ya doğumda Down sendromu teşhisi konuldu, ancak daha sonra bu, doğuştan gelen bir psikolojik izolasyon olan otizme dönüştü. Lolita, çocuğunun 4 yaşına kadar hiç konuşmadığını, görme yeteneğinin zayıf olduğunu ve birçok sağlık sorunu yaşadığını gizlemiyor. Ancak şarkıcı her zaman kızını övdü ve anne sevgisi bir mucize yarattı - şimdi Eva 16 yaşında ve okula gidiyor, burada davranış ve gelişim düzeyi açısından akranlarından pratik olarak farklı değil.

Ünlü yönetmen Fyodor Bondarchuk'un kızı Varvara da Down sendromlu olarak dünyaya geldi. Ebeveynler kızı hasta olarak görmüyor, ancak ona özel diyorlar. Teşhisin sadece ailelerini güçlendirdiğini söylüyorlar.

Besteci Konstantin Meladze'nin ilk evliliğinden üç çocuğu var. En küçüğü Valery, otizmin nadir görülen bir türünden muzdarip. Çocuk kendi özel dünyasında yaşıyor ve pratikte insanlarla iletişim kurmuyor. Valery'nin annesi ve müzisyenin eski karısı Yana, Konstantin'den boşandıktan sonra oğlunun hastalığından ilk kez bahsetti.

“Doktorlar Valera'ya otizm teşhisi koydu. Bu hastalığın tedavisi Ukrayna dahil dünyanın tüm ülkelerinde çok pahalıdır. Hayır, bu bir cümle değil, bu bir infaz ve sonrasında yaşamak zorunda kaldın. Bu henüz tedavisi olmayan ciddi bir hastalıktır, ancak düzeltilebilir. Ağır otizmden bahsediyorum. Bu tür çocuklara eğitim verilebilir. Benzer bir sorunla karşı karşıya kalan ebeveynlerin korku duygusuna, acı karşısında çaresiz kalma duygusuna ve utanç duygusuna aşina olduklarını düşünüyorum. Toplumumuz “ötekini” kabul etmiyor, tanımıyor. Ancak çocuk ilk başarılarını elde ettiğinde umut ve inanç uyanır ve ardından gerçek zaferler ve çocuğuyla parlak gurur için yeni bir başlangıç ​​noktası başlar. Ebeveynlerin utanmasına veya kendilerini suçlamasına gerek yoktur. Yanlış bir şey yapmış olabileceğinizi düşünmeyin. Çocuğunuzun hayatında hangi sorumlu görevi yerine getirdiğinizi anladığınızda, rolünüzün değerini, hatta paha biçilemezliğini anlayacaksınız.”

Sylvester Stallone'un oğluna üç yaşındayken otizm teşhisi konuldu. Küçük Sergio etrafındaki dünyaya uyum sağlamakta zorluk çekiyordu: Çevresindekiler bir yana, sevdikleriyle bile iletişim kuramıyordu. Sergio'nun annesi çocukla aktif olarak ilgilendi ve hatta otizmli çocuklar için bir araştırma merkezi açmayı bile başardı.

Sergio şimdi 35 yaşında, dünyasını hiç terk etmedi; sessizce ve yalnız yaşıyor. Babası onu ziyaret ediyor, ilaç getiriyor ve hâlâ öfkeli: "Yeterince param ve fırsatım var ama ona hiçbir şekilde yardım edemem."

Amerikalı şarkıcı Toni Braxton da çocuğunda otizm sorunuyla karşı karşıya kaldı. Henüz bir yaşına gelmemişken çocuğunda bir sorun olduğunu hissetti. Şarkıcı, çocuğun gelişimi için çok çaba harcadı ve bu boşuna değildi - sıradan çocuklarla okula gidebildi.

Benzer bir kader pek çok ünlünün gözünden kaçmadı ve hepsi genetik anormalliklerin ölüm cezası olmadığını söylüyor. Onay olarak, sevdikleri işte başarıya ulaşabilen Down sendromlu ve otizmli en ünlü 10 kişiyi burada bulabilirsiniz.

Bu insanlar herkesin parlak bir gelecek şansına sahip olduğunu kanıtlıyor, sadece bunu görmeniz gerekiyor. Ve kaç kromozomunuz olursa olsun asla pes etmeyin. Özel, “güneşli” çocuklara duyulan sevgi harikalar yaratabilir. Ve yakın gelecekte ülkemizde büyük başarılara imza atmış “özel” insanların ortaya çıkacağına inanmak istiyorum.

Yorumlar HyperComments tarafından desteklenmektedir

badmama.com.ua

Güneşli çocuklar. Gerçek ve mitler

Down sendromlu bebeklere “güneşli” çocuklar denir. Dünyamızdaki nezaket yüzdesini artıranlar onlardır. Ve bu tür çocuklara sekizinci günün çocukları da denir. Bu isim öyle güzel bir hikâyeyle anlatılıyor ki: Tanrı dünyayı altı günde yarattı ve yedinci günde dinlendi. Ancak sekizinci günde Tanrı, diğer tüm insanların kalplerini sınamak için özel çocuklar yarattı.

Down sendromlu çocuklarla ilgili gerçekler ve mitler

Efsane: Down sendromu nadir görülen bir genetik hastalıktır.

Gerçek: Down sendromu açık ara en yaygın genetik bozukluktur. Her yıl yaklaşık 5.000 çocuk Down sendromlu olarak doğuyor; bu da yaklaşık 600 ila 800 yeni doğan bebekten biri anlamına geliyor.

Efsane: Down sendromlu çocukların çoğu yaşlı ebeveynlerden doğar.

Gerçek: Ebeveynler yaşlandıkça benzer sendromlu bir çocuğa sahip olma olasılığı aslında artar, ancak genç anneler daha sık doğum yapar ve bu nedenle Down sendromlu çocukların doğum istatistikleri daha yüksektir.

Efsane: Down sendromlu çocukların öğrenme güçlüğü vardır

Gerçek: Down sendromlu çocuklarda IQ 20 ile 75 arasında değişir ve doğrudan özel programa ve bu aktivitelerin yoğunluğuna bağlıdır. Bu çocukların zeka düzeyi düşüktür ancak buna rağmen öğrenirken çok dikkatli, itaatkar ve sabırlıdırlar.

Efsane: Toplum Down sendromlu kişilere “dışlanmış” muamelesi yapıyor

Gerçek: Pek çok başka ülke Down sendromlu çocuklara yönelik özel sosyal programlar geliştirmiştir. Ve aynı zamanda sıradan insanlar gibi yaşamalarına izin veriliyor, ortaokullarda ve enstitülerde okuyorlar ve dışlanmıyorlar.

Efsane: Down sendromlu bir yetişkin çalışamaz.

Gerçek: Down sendromlu gençlerin çoğu okulu bitirir ve daha sonra iş bulmalarına olanak tanıyan mesleki eğitim alırlar.

Efsane: Down sendromlu bir kişi evliliğe yol açacak yakın ilişkiler kuramaz.

Gerçek: Down sendromlu kişiler çok hassastır ve başkalarıyla iletişime açıktır, bu nedenle evlenme olasılıkları çok yüksektir ve Down sendromlu kişilerin kişisel ilişkileri çok sevgi dolu ve destekleyicidir.

Evet Down sendromlu çocuklar ebeveynleri, sevdikleri ve kendileri için bir sınavdır ama bu çocuklar bize sevgiyle, dünyaya güvenle doğuyorlar... Down sendromlu doğan bir çocuğa “Boş yere” denmiyor. güneşli”... Peki ne suçu var? Toplum neden tüm gelişme fırsatlarını, insanlar arasında olmanın mutluluğunu ona kapatıyor? Bu çocuğun bir şeyleri mi eksik? HAYIR! Tam tersi! Başkalarında olmayan bir şeye sahip: Onu özel kılan fazladan bir kromozom.

Down sendromlu bebeklere “güneşli” çocuklar denir. Dünyamızdaki nezaket yüzdesini artıranlar onlardır. Ve bu tür çocuklara sekizinci günün çocukları da denir. Bu isim öyle güzel bir hikâyeyle anlatılıyor ki: Tanrı dünyayı altı günde yarattı ve yedinci günde dinlendi. Ancak sekizinci günde Tanrı, diğer tüm insanların kalplerini sınamak için özel çocuklar yarattı.

Down sendromlu kişilerin başarıları

Pascal Duquesne, aktör. 1997'de Cannes Film Festivali'nde en iyi erkek rolü sergileyerek ana ödülü aldı.

Moskova'da oyuncuların çoğunluğunun Down sendromlu olduğu "Sade Fikirliler Tiyatrosu" var.

Pablo Pineda. Yüksek öğrenim gören ilk Down sendromlu kişi oldu.

Andrey Vostrikov. Artistik jimnastikte Avrupa'nın mutlak şampiyonu olan bir Voronej sakini.

Miguel Thomasin. Arjantinli grup Reynols'un davulcusu.

Amerikalı Sajit Desai. 6 enstrüman çalıyor!

bibliomenedzer.blogspot.ru

Güneşli çocuklar

• Ev
• Hikayeler
• Güneşli çocuklar

Güneşli çocuklar

Dünya Sağlık Örgütü'nün istatistiklerine göre dünyadaki her 700'üncü bebek Down sendromuyla doğuyor. Bu oran farklı ülkelerde, iklim bölgelerinde ve sosyal tabakalarda aynıdır. Bir çocukta genetik bozukluk, ebeveynlerin yaşam tarzına, sağlığına, maddi durumuna, alışkanlıklarına ve eğitimine bakılmaksızın ortaya çıkar. Toplumda bu hastalıkla ilgili birçok önyargı oluşmuştur. Teşhis sıklıkla aşağılayıcı bir hakaret olarak kullanılır. Güvenilir bilgi eksikliği nedeniyle binlerce aile, çocuklarına iyi bir gelecek sağlamak için mücadele etmek zorunda kalıyor, başkalarından yanlış anlaşılma ve düşmanlık görüyor. Bugün, Uluslararası Çocuk Günü'nde "Open Asia Online", Down sendromunun ölüm cezası olmadığına kesin olarak inanan Kazakistanlılar hakkında konuşacak.

Orta Asya'da tanınan TV sunucusu Marat Sadykov, canlı yayında defalarca engelli çocuklar hakkında konuştu, ancak en kötü kabusunda bile kendisinin bu sorunla karşılaşacağını hayal edemiyordu. Ancak eşi bir erkek çocuk doğurunca çifte çocuğun Down sendromlu olduğu bilgisi verildi.

Bu haber gerçek bir şok oldu ve uykusuz bir gecede, düşünceleri karıştığında müstakbel baba bebeği doğum hastanesine bırakmayı düşündü. Bunun sorunun cehaletinden ve onunla nasıl yaşanacağına dair tam belirsizlikten kaynaklandığını itiraf ediyor. Ve yeni doğmuş Damir'i gördüğümde bu düşünce kaybolmuş gibiydi. Bunun çok utanç verici, acı verici ve aşağılayıcı olduğunu söylüyor. Adam kendini toparladı ve karısı Alla'nın şokla başa çıkmasına yardım etti. Marat ve Alla, Damir'lerine bayılıyorlar. Ablası Milana da çocuğu seviyor. Çocuk havuza götürülür ve burada aynı özel çocuklarla birlikte mutlu bir şekilde suya sıçrar. Ve çocukların ebeveynleri, sosyal ağlarda özel olarak oluşturulmuş bir toplulukta iletişim kurar. Asıl şeyi anladıklarını söylüyorlar: Yalnız değiller.

Arina Egorova sadece 24 yaşında. Kocası gittikten sonra Maşa'sını tek başına büyütüyor. Kızımın teşhisini doğumdan sonra öğrendim ama çocuğumdan vazgeçmeyi bile düşünmedim.

Eğer böyle bir çocuk doğmuşsa, onu terk etmeye gerek yoktur; tam tersine, onun ailede büyümesini sağlamak için her türlü çabayı göstermeniz gerektiğinden emindir Arina. - Tabii ilk başta bunu kabul etmek zordur. Bu tüm aile için bir şoktur ve sorular: neden, neden ben? Aslında "neden" değil, "neden" böyle bir çocuk doğdu diye düşünmek gerekiyor? Sevmeyi öğrenelim, daha hoşgörülü olalım, küçük şeylerden keyif alalım diye.

Alena Kim, bir yaşındaki kızı Amina'yı aynı özel çocukların yetiştiği Kenes merkezine getirdi. Davranışındaki ve ruh halindeki ilk olumlu değişiklikler bir ay içinde fark edildi ve altı ay sonra kız, ustaca bir kaşık kullanarak bağımsız olarak dans etmeyi ve yemek yemeyi öğrendi.

Dans ettiğimizde hareketleri tekrarlamaya başladı,” diye gurur duyuyor Alena. "Yemek yemeyi öğreniyoruz, bir şekilde evde yemek yemek istemiyordu ama burada diğer çocuklara bakınca o da aynısını yapmaya başladı." Bu aynı zamanda taklittir. “Kenes” “tavsiye” anlamına geliyor Engelli çocuklara yönelik merkez “Kenes” ebeveynlerin buluştuğu, iletişim kurduğu ve özel çocuklarına eğitim verdikleri bir yerdir. Down sendromuna sıklıkla eşlik eden hastalıklar eşlik eder ve çocuk ne kadar erken tedavi edilirse bu rahatsızlıkların üstesinden gelme şansı da o kadar artar.

20 yıldan fazla bir süredir bu merkez Mayra Suleeva tarafından yönetiliyor. Kazakistan'da Down sendromlu çocuklarla çalışma konusunda önde gelen uzman olarak kabul edilmektedir. Kendi çocuklarını büyüttükten sonra, hayal kırıklığı yaratan bir teşhis konan Alina adında bir kızı evlat edindi. Daha sonra şu kararı verdiğini itiraf ediyor: Kendisi Down sendromlu bir çocuk yetiştiremiyorsa, başkalarına nasıl yardım edecek? Myra emin: Birçok ebeveyn teşhisin kesinlikle ölüm cezası olmadığını bilmiyor. Bu çocuklar büyük başarılara imza atabilirler ve böyle bir çocuk terk edilemez.

Bir çocuk için travmadır ve bu hiçbir şeyle karşılaştırılamaz ve muhtemelen hiçbir savaş kişinin kendi ebeveynlerini reddetmesi kadar travmatik olamaz” diyor Mayra Suleeva. - Özel çocukların bunu anlamadığını düşünmek yanılgıdır. Çocuk daha anne karnındayken istenip istenmediğini anlar, hatta terk edildiğinde bunu daha da iyi anlar.

%90'ı reddedicidir

Çocuk Evi Başhekimi Latipa Kozhamkulova, çeşitli operasyonlarla tekrar ayağa kaldırılan minik Ersain'i gösteriyor. Ancak annesinin onu terk ettiği doğum hastanesinde doktorlar oybirliğiyle çocuğun yaşayamayacağı konusunda ısrar etti. Küçük Meryem'e de burada bakılıyor. Kızın engelli olduğunu öğrenen babası ise bu durumdan eşini sorumlu tutarak aileden ayrıldı. Kızını tek başına yetiştiremeyen anne, onu yetimhaneye gönderdi. 5 yaşındaki Maksat da terk edildi. Bebeğin akıllı olduğu ortaya çıktı: konuşmayı, resim yapmayı ve dans etmeyi öğrendi. Öğretmenler onu gururları olarak adlandırıyor.

Öğretmenler buna benzer pek çok örnek olduğunu söylüyor. 10 vakadan 9'unda ebeveynler Down sendromlu çocuklarını terk ediyor. Ancak savaşmanın mümkün ve gerekli olduğunu bilselerdi muhtemelen daha az ret olurdu. Kahramanlarımız hasta bir çocuğu desteklemek, büyütmek ve eğitmek için çok çalışmak zorundadır. Ancak hepsi bir zamanlar bebeği aileye bırakarak tek doğru kararı verdiklerinden eminler. Ve bunların hepsi şunu bildikleri içindi: Yalnız değillerdi. Bugün Kazakistan'da özel çocukların ebeveynlerini birleştiren bir fon oluşturuldu. Örnekleriyle bu tür aileler, sevdiğinizde her durumdan bir çıkış yolu bulabileceğinizi kanıtlıyor. Önemli olan yalnız olmadığınızı hissetmektir.

Tüm bu hikayeler “Kahramanlar Yakınlarda” projesinin bir bölümünün temelini oluşturdu. Orta Asya'daki Internews kuruluşu tarafından başlatıldı. Proje kapsamında Kazakistan, Tacikistan ve Kırgızistan'dan televizyon şirketleri sivil aktivistleri anlatan bir dizi portre özel rapor sunacak. Down sendromlu çocuklarla ilgili filmi buradan izleyebilirsiniz.

Tepe