"Mahilig ako sa mga aso", "Gusto ko ang trabaho ko sa McDonald's", "Gusto kong pumunta sa sinehan kasama ang kaibigan kong si Kitty", "Sinusuportahan ko si Chelsea", "Gusto ko si James Bond"... mga ordinaryong opinyon ng mga ordinaryong tao, hindi ibang-iba sa iyo at sa akin - na may isang pagkakaiba lamang: ang lahat ng mga taong ito, na nakunan sa isang espesyal na album ng larawan ng photographer na si R. Bailey, ay ipinanganak na may isang dagdag na kromosoma.

Ang nuclei ng mga selula ng tao ay naglalaman ng 46 chromosome - 23 pares. Minsan, sa panahon ng proseso ng meiosis - isang espesyal na dibisyon na humahantong sa pagbuo ng mga sex cell - ang isa sa mga pares ay hindi naghihiwalay, ang resulta ay isang itlog o tamud na may hindi 23, ngunit 24 na chromosome, at kapag ito ay nakakatugon sa isang cell ng opposite sex, ang resulta ay isang zygote hindi na may 46, ngunit may 47 chromosome. Bakit ito nangyayari? Wala pang sagot. Ngunit ito ay tiyak na hindi dahil ang mga tao ay umiinom, naninigarilyo, umiinom ng droga o nasa isang lugar ng radioactive contamination - ang gayong anomalya ay nangyayari sa halos isang embryo sa 700 (mga bata na pinapayagang ipanganak ay bahagyang mas mababa - isa sa 1000). Ang tanging pattern na napansin sa ngayon ay na sa mga kababaihan na higit sa 35 taong gulang ang posibilidad ay bahagyang mas mataas, ngunit walang sinuman ang garantiya na hindi ito mangyayari sa isang nakababatang ina.

Ang sobrang chromosome ay nagdudulot ng ilang pagbabago sa istraktura at paggana ng katawan. Ang ilan sa mga ito ay nakikita sa mata: isang patag na mukha, isang patag na likod ng ulo, isang naka-arko na palad at nabawasan ang tono ng kalamnan, bilang isang resulta kung saan ang bibig ay maaaring bahagyang nakabuka, isang pinaikling bungo, isang karagdagang fold ng balat. sa palad, isang maikling ilong. Ang isa sa mga pinaka-kapansin-pansin na mga palatandaan ay isang tupi ng balat sa panloob na sulok ng mata, na medyo nakapagpapaalaala sa hugis ng mga mata ng mga kinatawan ng lahi ng Mongoloid. Dahil sa sintomas na ito, tinawag itong “Mongolism” ng Ingles na doktor na si J.L. Down, na naglarawan sa sindrom na ito noong 1862. Ang terminong ito - pati na rin ang "Mongolian idiocy" - ay ginamit hanggang 1972, nang, pagkatapos ng maraming taon ng pakikibaka, sa wakas ay nakilala na ang patolohiya ay hindi maaaring itumbas sa mga katangian ng lahi, at ang modernong pangalan - Down syndrome - ay itinatag.

Ang chromosomal anomalya na ito ay hindi limitado sa mga panlabas na palatandaan - ang mga depekto sa puso, strabismus, leukemia, hormonal disorder ay madalas na sumasabay dito, samakatuwid, ang mga regular na medikal na pagsusuri ng mga may-katuturang espesyalista ay sapilitan. Ang immune system ay medyo mahina, kaya ang isang tao ay maaaring magdusa mula sa mga nakakahawang sakit nang mas madalas at mas malala. Noong unang panahon, para sa mga kadahilanang ito, ang mga taong may Down syndrome ay hindi nabuhay nang matagal - ngunit pinapayagan sila ng modernong gamot na mabuhay ng hindi bababa sa 50 taon. Hindi tulad ng Down syndrome mismo, ang lahat ng ito ay ganap na magagamot. Minsan ang Down syndrome ay sinamahan ng kapansanan sa pandinig - sa kasong ito, kinakailangan ang tulong ng isang audiologist.

Ang pinakanakakatakot sa mga magulang ay ang pagkaantala sa pag-unlad. Ang ganitong mga bata ay nagsisimulang hawakan ang kanilang mga ulo lamang sa pamamagitan ng tatlong buwan, umupo sa isang taon, at lumakad nang hindi mas maaga kaysa sa dalawang taon. Ang ganitong mga tao ay nahuhuli sa parehong pag-unlad ng kaisipan at sa pagsasalita (ang huli ay ipinaliwanag hindi lamang sa pamamagitan ng naantalang pag-unlad ng kaisipan, kundi pati na rin ng espesyal na istraktura ng oral cavity at nabawasan ang tono ng kalamnan - kaya ang mga klase na may speech therapist ay sapilitan).

Tulad ng para sa mental retardation ng mga taong may Down syndrome, ito ay labis na pinalaki. Ang isang malubhang antas nito ay sinusunod lamang sa iilan, at sa karamihan ng mga kaso pinag-uusapan natin ang katamtaman o banayad na antas ng pagbaba ng katalinuhan. Siyempre, sa kasong ito, masyadong, ang isang malubhang anyo na may kumpletong kawalan ng kakayahang umangkop sa malayang buhay sa mga tao ay maaaring "organisado" - para dito kinakailangan na paghiwalayin ang bagong panganak mula sa kanyang mga magulang at ilagay siya sa isang espesyal na saradong institusyon. .. na kung ano ang ginagawa nila sa loob ng maraming taon, at sa gayon ay sinusuportahan ang mito ng ganap na kawalan ng kakayahang turuan ng mga batang may Down syndrome at ang kanilang kawalan ng kakayahang umangkop sa lipunan.

Samantala, kung ang gayong bata ay mananatili sa kanyang mga magulang, kung siya ay tinuturuan gamit ang mga espesyal na pamamaraan, kung gayon ang kanyang pag-unlad ay maaaring magpatuloy nang medyo matagumpay. Siyempre, hindi siya magtatapos sa unibersidad (bagaman kilala ang mga ganitong halimbawa), ngunit posible na bumuo ng mga kasanayan sa paglilingkod sa sarili at buhay sa lipunan, tulad ng mga taong ito ay lubos na may kakayahang makabisado ang ilang mga propesyon.

Ang mga taong may Down syndrome ay madalas na tinatawag na "mga bata sa sikat ng araw", na iniuugnay sa kanila ang pagtaas ng ngiti at patuloy na presensya sa isang magandang kalagayan. Hindi ito ganoon - siyempre, ang mga pagbabago sa mood ay likas sa kanila tulad ng lahat ng mga tao, ngunit mayroon silang ilang mga katangian ng katangian: sila ay masunurin, matiyaga. Ang ganap na hindi katangian sa kanila ay ang pagiging agresibo.

Ano ang posisyon ng ganitong mga tao sa lipunan?

A. Isinama ni Hitler ang mga taong dumaranas ng "Mongolism" sa kanyang T-4 eugenics program, na kilala rin bilang "Action - Death of Pity". Maraming mga modernong doktor ang ganap na sumasang-ayon sa Fuhrer sa kanyang pakikipaglaban para sa kadalisayan ng sangkatauhan: sa sandaling ang pagsusuri ng isang buntis ay nagpapakita ng Down syndrome o ang naturang diagnosis ay ginawa sa isang ipinanganak na bata, isang napakalaking sikolohikal na pag-atake sa mga magulang. agad na nagsisimula - "Magpalaglag / sumulat ng pagtanggi, bata ka pa , manganak ng isa pang bata - malusog, bakit kailangan mo ng isang may kapansanan," atbp. Kadalasan ang "mabubuting" kamag-anak at kaibigan ay kasangkot sa "pagproseso" (maaari ring matakot ang isang babae sa katotohanang tiyak na iiwan siya ng kanyang asawa na may ganoong anak). Hindi pa iminungkahi na patayin ang mga bata na ipinanganak na - ngunit mayroon nang mga "progresibo" na nagtutulak sa ideya ng tinatawag na. “postnatal abortion”... Hindi lahat ng mga magulang ay makayanan ang gayong sikolohikal na presyon - marami ang nagpa-abort o inabandona ang kanilang mga anak. Bilang isang resulta, ang mga bata ay napupunta sa mga orphanage kung saan hindi sila nakakatanggap ng wastong pag-unlad, at sa gayon ay sinusuportahan ang mito tungkol sa kumpletong kawalan ng kakayahang turuan at panlipunang kawalan ng kakayahang umangkop sa mga taong may Down syndrome, na nakakatakot sa mga bagong magulang... tulad ng isang mabisyo na bilog!

Ang mga taong bumisita sa mga bansa sa Kanluran ay napansin na mayroong parehong mga bata at matatanda na may Down syndrome ay matatagpuan sa mga tindahan, sa mga kalye, at kahit saan, habang tila wala tayo - hindi dahil sa Kanluran ang mga ganitong tao ay mas madalas na ipinanganak. , ngunit dahil hindi sila hiwalay sa lipunan doon. Hindi lahat ng karanasan sa Kanluran ay karapat-dapat na tularan, ngunit ito mismo ang maaari at dapat gamitin. Bukod dito, ang mga batang may mahinang mental retardation, na may wastong pag-unlad, ay lubos na may kakayahang pumasok sa mga mass kindergarten at mag-aral sa mga regular na paaralan.

Posible bang ipakilala ang inklusibong edukasyon para sa mga batang may Down syndrome sa Russia ngayon? Marahil hindi - at ang punto dito ay hindi lamang na hindi lahat ng mga guro ay alam kung paano magtrabaho sa kanila. Dalhin ang ganoong bata sa isang regular na kindergarten - hindi lamang magsisimulang takutin siya ng kanyang mga kapantay, ngunit matatalo din ng kanyang mga magulang ang direktor, at magkakaroon ng MARAMING galit na apela: "Bakit ITO nag-aaral kasama ang ating mga anak!" Gayunpaman, hindi lamang ito ang pagpapakita ng hindi sapat na saloobin sa mga taong may kapansanan sa pangkalahatan, at partikular sa mga taong may Down syndrome. Kung paano ang mga magulang ng naturang mga bata ay pinahihirapan ng hindi malusog na interes na ipinakita ng halos bawat kakilala (kahit na mga kaswal) - sa ilang kadahilanan ang lahat ay labis na interesado na malaman ang "kung ano ito dahil sa", "maaari ba itong gumaling", "ginawa alam mo ang tungkol dito bago ipanganak" , at higit sa lahat - "marahil mahirap para sa iyo na malaman ang tungkol dito?" Ang ilan ay nagsimulang magpahayag ng pakikiramay... tunay, ang pagkakaroon ng kapansanan - maging ito man ay Down syndrome o iba pa - ay isang kahanga-hangang "pagsubok" ng taktika, pagiging magalang, at simpleng sangkatauhan.

Sa panahon ng papal audience, isang batang babae na may Down syndrome ang tumayo mula sa kanyang upuan at naglakad patungo kay Francis. Gusto siyang ibalik ng mga guwardiya sa kanyang ina, ngunit inanyayahan siya ni Itay na maupo sa tabi niya. Tinapos niya ang audience na hawak ang kamay ng dalaga.

Naisip mo na ba kung bakit sa Europe mas madalas mong nakikita ang mga taong may Down syndrome (DS) kaysa sa Russia? Nagtatrabaho sila doon bilang mga cashier at tumutulong sa mga tindahan at gasolinahan. Sa Espanya mayroong isang ganap na kamangha-manghang tao, si Pablo Pineda. Ipinanganak kasama si DS, nakatanggap siya ng diploma sa pagtuturo, bachelor of arts degree, at diploma sa educational psychology. Siya ang naging unang tao sa Europa na may diyabetis na nakatanggap ng edukasyon sa unibersidad. Nag-star siya sa autobiographical na pelikula na "Me Too" at nakatanggap ng premyo na "Best Actor" para dito sa Cannes noong 1996. Narito ang sampung higit pang mga taong may diyabetis na nagpatunay na walang mga hadlang.

Pero kung wala kang nakikitang ganitong mga bata sa atin, hindi mo akalain na mas kakaunti tayo sa kanila, di ba? Alam mo ba na sa average na isa sa 700 bata ay ipinanganak na may diabetes? Alam mo ba kung ilan sa mga taong ito ang makikita mo sa isang regular na pagsakay sa subway? Kaya lang, ipinadala sila sa isang orphanage (na halos isang pangungusap) o uupo sila sa bahay. Ngunit ang antas ng pag-unlad ng isang lipunan ay tiyak na natutukoy sa pamamagitan ng kung paano nito tinatrato ang pinakamahina - ang mga matatanda, may kapansanan, mga taong may iba't ibang uri ng kapansanan.

Ang aking kaibigan, ang kahanga-hangang taga-disenyo na si Sveta Nagaeva, ay may isang anak na lalaki, si Timur, na may Down syndrome. Ang unang screening ay nagpakita ng posibilidad na magkaroon ng isang bata na may ganitong sindrom ay 1:150. Mas mababa sa isang porsyento. Nakakatakot. Ngunit nagpasya silang mag-asawa na huwag gumawa ng isang espesyal na pagsusuri, dahil sa anumang kaso ay hindi sila nagpalaglag. Pagkatapos ay nagsimula silang maghanap sa Internet para sa lahat ng impormasyon tungkol sa mga batang may diyabetis. At naging malinaw na hindi ito isang pangungusap. Na makakasama mo siya at mapalaki ang isang napakagandang anak. Mahirap. Ito ay tulad ng pagsakop sa Mont Blanc. Sa paanan ng bundok ay tinitingnan ka nila nang may simpatiya. Sinusundan mo ang iyong sariling ruta, para sa ilan ay makinis, para sa iba ay halos patayo. Ngunit sa bawat oras na humihinga ka kapag muli mong narating ang lokal na rurok. Gumawa ka ng pass, tumingin sa paligid at mapagtanto na ito ay katumbas ng halaga. Kahit na hindi ito laging madali para sa iyo sa kalsada, kahit na isinumpa mo ang lahat at lahat at ang buong pag-akyat na ito.

Palagi mong tatanungin ang iyong sarili kung paano ang iyong buhay kung hindi ka nagsimulang umakyat. At kapag mas mataas ka, mas mayaman at mas buo ang iyong mararamdaman. Matututo kang mabuhay isang araw at buong buhay. Napakadali, kailangan mo lang magsimula.

Ngunit ang pinakamasama ay ang mga tao ay natatakot sa mga taong may Down syndrome. Dahil wala silang alam tungkol sa kanila. Dahil nakasanayan na nilang mamuhay kasama ang mga tao tulad ng iba. At nagpasya si Sveta na magsulat ng isang libro tungkol dito.

Isang aklat tungkol sa Chromosonya. Ipaliwanag sa iyong mga daliri kung paano lumilitaw ang Down syndrome. At bakit sunny children ang tawag sa mga batang kasama niya.

At tungkol din sa karanasan ng ina ng isang maaraw na bata. Basahin
Kapag nagmamahalan ang mga tao

Kapag ang nais na pagbubuntis sa wakas ay nangyari, ito ay isang tunay na pagdiriwang. Pagkatapos maghintay ng dalawang linya sa pagsusulit, ang mga magulang sa hinaharap ay nakakaramdam ng inspirasyon at kasiyahan, ngunit sa paglipas ng panahon ay nakakaramdam din sila ng ilang mga takot. Sa partikular, ang isa sa mga ito ay damdamin tungkol sa

Maraming mga magulang sa hinaharap ang madalas na nagtatanong kung bakit maaaring ipanganak ang mga batang may Down syndrome? At mayroon bang mga paraan upang maiwasan ang patolohiya na ito?

Alamin natin kung sino ang mga "maaraw" na batang ito.

Congenital syndrome

Una sa lahat, kinakailangang maunawaan na ang anumang congenital syndrome, kabilang ang Down syndrome, ay hindi isang sakit, at samakatuwid ay imposible ang paggamot nito. Ang isang sindrom ay nauunawaan bilang ang kabuuang bilang ng isang bilang ng mga sintomas na sanhi ng iba't ibang mga pathological na pagbabago sa katawan. Ang isang malaking bilang ng mga congenital syndromes ay namamana, ngunit ang Down syndrome ay namumukod-tangi mula sa listahang ito, bilang isang pagbubukod. Nakuha ang pangalan nito salamat sa doktor na unang inilarawan ito noong 1866 (John Langdon Down). Ilang chromosome mayroon ang Down? Higit pa tungkol dito sa ibaba.

Ano ang naging sanhi nito?

Ang sindrom na ito ay sanhi ng tripling ng dalawampu't unang chromosome. Ang isang tao ay karaniwang may dalawampu't tatlong pares ng mga chromosome, ngunit sa ilang mga kaso ay nangyayari ang isang malfunction, at sa halip na ang dalawampu't isang pares, tatlong chromosome ang lilitaw. Ito ay ang parehong isa, iyon ay, ang apatnapu't pito, na ang sanhi ng patolohiya na ito. Ang katotohanang ito ay itinatag lamang noong 1959 ng siyentipikong si Jerome Lejeune.

Ang mga taong may Down syndrome ay tinatawag na "sun children." Maraming tao ang interesado sa kung sino sila. Ang genetic abnormality ng pagkakaroon ng dagdag na chromosome ang nagpapaiba sa kanila sa iba. Hindi walang dahilan na ang terminong "maaraw" ay itinalaga sa gayong mga bata, dahil sila ay nailalarawan sa pamamagitan ng isang espesyal na kasiyahan, sila ay napaka-mapagmahal at sa parehong oras ay masunurin. Ngunit sa parehong oras, nakakaranas sila ng mental at pisikal na pagkaantala sa pag-unlad sa isang tiyak na lawak. Ang kanilang antas ng IQ ay mula dalawampu't pitumpu't apat na puntos, habang ang karamihan sa mga malulusog na nasa hustong gulang ay mula sa siyamnapu hanggang isang daan at sampu. Bakit ipinanganak ang malusog na mga magulang?

Mga sanhi ng pagsilang ng mga batang may Down syndrome

Sa mundo, sa bawat pitong daan hanggang walong daang bata, mayroong isang batang may Down syndrome. Ang mga sanggol na may ganitong diyagnosis ay madalas na inabandona sa maternity hospital sa buong mundo ang bilang ng mga naturang "tumanggi" ay walumpu't limang porsyento. Kapansin-pansin na sa ilang bansa ay hindi kaugalian na iwanan ang mga batang may kapansanan sa pag-iisip, kabilang ang mga may Down syndrome. Kaya, sa Scandinavia, sa prinsipyo, walang ganoong mga istatistika, at sa Europa at USA ay tumatanggi lamang sila ng limang porsyento. Ito ay kagiliw-giliw na sa mga bansang ito sa pangkalahatan ay may kasanayan sa pag-ampon ng "maaraw" na mga bata. Halimbawa, sa Amerika, dalawang daan at limampung pamilya ang naghihintay sa pila para tumanggap ng mga sanggol na may Down syndrome.

Natukoy na namin na ang mga "maaraw" na bata (ipinaliwanag namin kung sino sila) ay may dagdag na chromosome. Gayunpaman, kailan ito nabuo? Ang anomalya na ito ay pangunahing lumilitaw sa itlog kapag ito ay matatagpuan sa obaryo. Dahil sa ilang mga kadahilanan, ang mga chromosome nito ay hindi naghihiwalay, at kapag ang itlog na ito ay kasunod na sumanib sa isang tamud, isang "maling" zygote ang nabuo, at pagkatapos ay isang embryo at fetus ang bubuo mula dito.

Maaari rin itong mangyari dahil sa mga genetic na dahilan, kung ang lahat ng mga itlog/sperm o isang tiyak na bilang ng mga ito ay naglalaman ng dagdag na chromosome mula sa pagsilang.

Kung pinag-uusapan natin ang tungkol sa malusog na mga tao, kung gayon, halimbawa, sa UK, ang isa sa mga kadahilanan na nakakaimpluwensya sa isang genetic error ay itinuturing na ang pagtanda ng itlog, na nangyayari kasama ang edad ng babae. Iyon ang dahilan kung bakit ang mga espesyal na pamamaraan ay binuo upang itaguyod ang pagpapabata ng itlog.

Mga katangian ng "maaraw" na mga bata

Sa mga tuntunin ng hitsura, ang mga batang may Down syndrome ay may mga sumusunod na katangian:

• nakatagilid na mata;
• malawak at patag na dila;
• malawak na mga labi;
• bilugan na hugis ng ulo;
• makitid na noo;
• pinagsama ang tainga;
• bahagyang pinaikling maliit na daliri;
• mas malawak at mas maikli ang mga paa at kamay kumpara sa mga ordinaryong bata.

Ilang taon nabubuhay ang mga taong may Down syndrome? Ang pag-asa sa buhay ay direktang nakasalalay sa kalubhaan ng sindrom at mga kondisyon sa lipunan. Kung ang isang tao ay walang sakit sa puso, malubhang sakit ng gastrointestinal tract, o immune disorder, pagkatapos ay mabubuhay siya ng hanggang 65 taon.

Kamangha-manghang karakter

Ang mga batang "Sunny" ay may kamangha-manghang at kakaibang karakter. Mula sa isang maagang edad sila ay nakikilala sa pamamagitan ng aktibidad, pagkabalisa, kalokohan at hindi pangkaraniwang pag-ibig sa pag-ibig. Sila ay palaging napakasaya, mahirap ituon ang kanilang pansin sa mga tiyak na bagay. Gayunpaman, walang mga reklamo tungkol sa kanilang pagtulog o gana. Ang mga magulang ay maaaring magreklamo tungkol sa ibang bagay: medyo mahirap na makayanan ang gayong bata sa isang partido o sa kalye dahil sa kanyang aktibidad at patuloy na pangangailangan para sa pansin sa kanyang sarili; napakaingay niya at hindi mapakali. Mahirap ipaliwanag ang anumang bagay sa isang sanggol na may trisomy 21. Ang mga nakagawiang pamamaraan ng pagpapalaki ay hindi epektibo para sa mga naturang bata;

Kayang-kaya ito

Gayunpaman, maaari mong makayanan ang anumang sitwasyon. Sa gayong bata, ang pinakamahalagang bagay ay ang makapili ng isang diskarte sa kanya. Ang hindi mapaglabanan na enerhiya at kalokohan ay dapat gamitin at gamitin sa tamang paraan. Nangangailangan ito ng paglalaro sa labas ng bahay hangga't maaari, ang pagiging nasa labas nang mas madalas upang ang bata ay mas makatakbo sa paligid. Hindi na kailangang kontrolin siya ng sobra, ipagbawal ang maraming bagay o humanap ng mali sa maliliit na bagay. Isang araw, ang enerhiya ng bata ay bababa ng kaunti, magsisimula siyang makinig sa kanyang mga magulang nang higit pa at magsimulang maglaro ng pang-edukasyon, kalmado na mga laro.

Kung ang mga kinakailangang pagsisikap ay ginawa, kung gayon ang mga "maaraw" na mga bata ay maaaring pumunta sa isang simpleng kindergarten at paaralan, na dati nang naghanda para dito sa isang espesyal na idinisenyong correctional na paaralan. Ang ilan ay nakakatanggap pa nga ng vocational education. Marahil ang pinakamahalagang bagay ay upang bigyan sila ng sapat na halaga ng init, pagmamahal, pagmamahal at pangangalaga sa pagkabata. Sila ay lubos na mapagmahal at mahigpit na nakadikit sa kanilang mga magulang. Kung wala ito hindi sila makakaligtas sa literal na kahulugan ng salita. Gaano karaming mga chromosome ang mayroon ang Down ay inilarawan sa itaas.

Sino ang maaaring magkaroon ng "maaraw" na mga anak?

Hindi pa rin mahanap ng mga siyentipiko ang mga dahilan na pumukaw ng pagkabigo sa genetika at nagiging sanhi ng pag-unlad ng Down syndrome. Ito ay pinaniniwalaan na ito ay nangyayari dahil sa ganap na randomness. Ang isang bata na may ganitong sindrom ay maaaring ipanganak anuman ang pamumuhay na pinamumunuan ng kanyang mga magulang, bagaman maraming tao ang madalas na kumbinsido na ang gayong patolohiya ay resulta ng hindi katanggap-tanggap na pag-uugali ng ina sa panahon ng pagbubuntis. Sa totoo lang, iba ang lahat.

Ang posibilidad na magkaroon ng anak na may Down syndrome ay hindi bumababa kahit na sa isang pamilya na ang mga miyembro ay sumusunod sa mga prinsipyo ng isang eksklusibong malusog na pamumuhay. Iyon ang dahilan kung bakit ang tanging sagot sa tanong kung bakit ang gayong mga bata ay ipinanganak sa mga normal na magulang ay ito: isang aksidenteng genetic failure ang naganap. Ang ina o ang ama ay hindi dapat sisihin sa paglitaw ng patolohiya na ito. Ngayon alam na natin kung bakit tinatawag na sunny ang mga batang may Down syndrome.

Probability

Kapansin-pansin na ang mga batang may Down syndrome ay bihira pa ring ipinanganak sa malulusog na magulang. Gayunpaman, may mga grupo ng mga tao na nasa mas malaking panganib kaysa sa iba.

Ang isang "maaraw" na bata ay malamang na lumitaw:

• yaong mga magulang na ang edad ay lumampas sa apatnapu't limang taon para sa ama at tatlumpu't lima para sa ina;
• kung mayroong isa sa mga magulang ng mga batang may Down syndrome;
• kasal sa pagitan ng malapit na kamag-anak. Ang diagnosis ng Down syndrome sa panahon ng pagbubuntis ay patuloy na isinasagawa ngayon.

Ang pinakamalaking interes ay ang katotohanan na sa isang malusog na pag-aasawa, ang ganap na malusog na mga magulang ay maaaring magkaroon ng isang "maaraw" na anak dahil sa impluwensya ng kanilang edad. Ano ang konektado dito? Ang katotohanan ay bago ang edad na dalawampu't lima, ang isang babae ay maaaring manganak ng isang bata na may ganitong paglihis na may posibilidad na 1:1400. Bago ang edad na tatlumpu, ito ay maaaring mangyari sa isang babae sa isang libo. Sa tatlumpu't limang mayroong isang matalim na pagtaas sa panganib na ito sa 1:350, pagkatapos ng apatnapu't dalawang taon - 1:60, at, sa wakas, pagkatapos ng apatnapu't siyam na taon - hanggang 1:12.

Sa paghusga sa pamamagitan ng mga istatistika, walumpung porsyento ng mga bata na may ganitong patolohiya ay ipinanganak sa mga ina na hindi umabot sa tatlumpung taong marka. Gayunpaman, ito ay ipinaliwanag sa pamamagitan ng katotohanan na mas maraming kababaihan ang manganak bago ang tatlumpu kaysa pagkatapos.

Ang pagtaas ng edad ng mga kababaihan sa paggawa

Sa kasalukuyan, may posibilidad na tumaas ang edad ng mga kababaihan sa paggawa. Ngunit dapat nating tandaan na kahit na ang isang babae ay mukhang mahusay sa tatlumpu't lima at aktibong nakikibahagi sa kanyang sariling karera, ang kanyang biyolohikal na edad ay gagana pa rin laban sa kanya. Sa ngayon, bihira na ang sinuman na tumingin sa kanilang edad, dahil ang kalahating babae ng populasyon ay natutong pangalagaan ang kanilang sarili. Malinaw na ang partikular na oras na ito ay ang pinaka-angkop para sa pamumuno ng isang kapana-panabik, aktibo, kaganapan sa buhay, paglalakbay, pagbuo ng isang karera, pagsisimula ng isang relasyon, pagmamahal. Gayunpaman, ang genetic na materyal, pati na rin ang mga babaeng reproductive cell, ay patuloy na tumatanda pagkatapos ang isang babae ay umabot sa edad na dalawampu't lima. Bilang karagdagan, ang kalikasan ay nagbibigay na sa paglipas ng panahon, ang kakayahan ng isang babae na magbuntis at manganak ay bumababa.

Kapansin-pansin na ang panganib na magkaroon ng isang anak na may mga kapansanan ay mataas hindi lamang sa kategoryang ito ng mga ina, kundi pati na rin sa napakabata mga ina na hindi pa naging labing anim na taong gulang.

Ang pag-unlad ng Down syndrome ay hindi naiimpluwensyahan ng kasarian ng bata, at ang patolohiya na ito ay pantay na malamang na mangyari sa parehong mga batang babae at lalaki. Gayunpaman, ang modernong agham ay maaaring mahulaan ang kapanganakan ng isang bata na may tulad na sindrom sa sinapupunan, kapag mayroong isang pagpipilian: iwanan siya o alisin ang pagbubuntis, at ang mga magulang ay maaaring gumawa ng desisyon sa kanilang sarili.

Nalaman namin kung sino ang mga "maaraw" na batang ito.

Mga kilalang tao

May isang opinyon na ang mga taong may Down syndrome ay hindi maaaring mag-aral, magtrabaho, o makamit ang tagumpay sa buhay. Ngunit ang opinyon na ito ay mali. Kabilang sa mga "anak ng araw" ay maraming mahuhusay na aktor, artista, atleta at guro. Ang ilang celebrity na may Down syndrome ay itinampok sa ibaba.

Sikat na artista at guro ng Espanyol sa mundo. Si Pascal Duqueenne ay isang artista sa teatro at pelikula. Ang mga painting ng American artist na may Down syndrome na si Raymond Hu ay natutuwa sa mga connoisseurs. Si Masha Langovaya ay isang Russian athlete na naging world champion sa swimming.

Ang pagsilang ng isang espesyal na bata ay palaging nagiging isang tunay na pagsubok para sa mga magulang, at ito ay ganap na natural. Nais ng bawat ina na magkaroon ng isang malusog na sanggol, ngunit hindi natin palaging maimpluwensyahan ang ating buhay. Ang mga magulang ng mga batang may Down syndrome, pati na rin ang mga batang may iba pang mga sakit, ay palaging nagtatanong ng tanong: "Bakit natin ito kailangan?" Ang tanong na ito ay hindi masasagot, dahil hindi ito umiiral sa prinsipyo. Hindi alam kung bakit nagkakaroon ng dagdag na chromosome ang sanggol. Nangyari na, at walang dapat sisihin. Ngunit sa katunayan, ang pagsubok para sa mga magulang ay hindi ang pagsilang ng isang maaraw na bata mismo, ngunit ang saloobin ng lipunan sa mga espesyal na bata. By the way, alam mo ba kung bakit solar children ang tawag sa Downyats? Dahil open sila sa mga tao at laging nakangiti. Ang pagkakaroon ng dagdag na kromosoma sa gayong mga sanggol, binigyan din sila ng kalikasan ng pusong nilikha para sa pag-ibig. Marahil para maituro din ang pagmamahal sa ibang tao...

Kapanganakan ng isang batang may Down syndrome

Lahat ng magulang ng mga batang may Down syndrome ay nakakaranas ng...

0 0

Maaraw na bata

Sa apatnapu't anim, nakilala ko siya, isang babaeng nagpahanga sa akin. Makalipas ang isang buwan at kalahati ay naging asawa ko na siya.

Marahil ay kailangan mong bayaran ang lahat ng bagay sa buhay, kapwa para sa mabuti at para sa kasamaan... Pagkatapos ay nangyari ang mga pangyayari na nagdala sa amin ng parehong malaking kagalakan at hindi kapani-paniwalang mga pagsubok...
Sa unang taon ng aming buhay na magkasama, mas gusto naming makilala ang isa't isa. Hindi ko masasabi na madali ang buhay pamilya. Ngunit ang lahat ng mga paghihirap ay natakpan ng pagiging bago ng damdamin ng pag-ibig ng mag-asawa, pananagutan at... ang pag-asam ng pag-aanak. Gusto talaga namin ng anak.

Mahigit isang taon ang lumipas sa aking katayuan bilang isang may-asawa, nang may tumawag sa aking opisina na lubhang nagpabago sa aming buhay, at sa aming saloobin sa buhay na ito. Sa pamamagitan ng luha, sinabi sa akin ng aking asawa ang tungkol sa hatol ng gynecologist:
"Sabi niya... na may patay na akong fetus... kailangan kong "maglinis"."
Wala akong naramdamang sakit, sa halip ay kawalan ng pag-asa at pagkapurol. Ngunit may kailangang gawin. Nagpasya kaming pumunta sa...

0 0

Naisip mo na ba kung bakit ang mga batang may Down syndrome ay tinatawag na "maaraw na mga bata"?
Dahil ito ay napakabait, magiliw na mga bata na walang tigil na nakangiti at malikot sa kanilang ngiti. Kahit na may ganitong malubhang sakit, nagniningning pa rin sila tulad ng araw, dahil hindi nila gaanong naiintindihan. May sarili silang mundo. Inner world. Ngunit, sa kasamaang-palad, ang ating mundo sa labas ay ganap na hindi angkop para sa buhay ng gayong mga bata. At kahit na sa Hungary, kung saan nakatira si Valentina kasama ang kanyang maaraw na batang lalaki at ang kanyang pamilya, wala ring angkop. Ang parehong mga katanungan: "O marahil ay ibibigay mo ang bata sa maternity hospital," ang parehong nakikiramay na tingin at mga salita mula sa mga taong walang pakialam sa kaibuturan, ang parehong mga problema. Ipinaglaban ni Valentina ang buhay ng kanyang anak, nagagalak sa bawat galaw, bawat ngiti, bawat hakbang at bagong kasanayan. Oo, walang alinlangan, ang lahat ng nasa itaas ay kaligayahan para sa sinumang ina, ngunit para sa ina ng isang batang may mga kapansanan, marahil ang kagalakan na ito ay triple. Walang duda na ang mga batang may sindrom...

0 0

"Mahilig ako sa mga aso", "Gusto ko ang trabaho ko sa McDonald's", "Gusto kong pumunta sa sinehan kasama ang kaibigan kong si Kitty", "Sinusuportahan ko si Chelsea", "Gusto ko si James Bond"... mga ordinaryong opinyon ng mga ordinaryong tao, hindi ibang-iba sa iyo at sa akin - na may isang pagkakaiba lamang: ang lahat ng mga taong ito, na nakunan sa isang espesyal na album ng larawan ng photographer na si R. Bailey, ay ipinanganak na may isang dagdag na kromosoma.

Ang nuclei ng mga selula ng tao ay naglalaman ng 46 chromosome - 23 pares. Minsan, sa panahon ng proseso ng meiosis - isang espesyal na dibisyon na humahantong sa pagbuo ng mga sex cell - ang isa sa mga pares ay hindi naghihiwalay, ang resulta ay isang itlog o tamud na may hindi 23, ngunit 24 na chromosome, at kapag ito ay nakakatugon sa isang cell ng opposite sex, ang resulta ay isang zygote hindi na may 46, ngunit may 47 chromosome. Bakit ito nangyayari? Wala pang sagot. Ngunit ito ay tiyak na hindi dahil ang mga tao ay umiinom, naninigarilyo, umiinom ng droga o nasa isang lugar ng radioactive contamination - ang gayong anomalya ay nangyayari sa halos isang embryo sa 700 (mga bata na pinapayagang ipanganak ay bahagyang mas mababa - isa...

0 0

Isang maaraw na ngiti, isang nakakagulat na tingin mula sa mga slanted na mata, isang butones na ilong at malamya na mga daliri... Ang mga batang may Down syndrome ay banayad na magkatulad sa isa't isa. Sa lipunan, sila ay pinakikitunguhan nang may pag-iingat sa pinakamainam, at kung minsan ay tinitingnan nila ang kanilang mga magulang, na pinaghihinalaan sila ng "hindi disenteng" pag-uugali sa panahon ng pagbubuntis. Gayunpaman, hindi ito totoo.

Bakit ang isang bata ay ipinanganak na may Down syndrome? Ang sobrang 21st chromosome (sa ilang mga kaso ang karagdagang seksyon nito) ay dapat sisihin sa lahat. Ngunit ito ay ganap na walang kasalanan ng mga magulang. Nangyari lang ang mga pangyayari at ang sanggol ay nagkaroon ng 47 chromosome sa halip na 46. Samakatuwid, ang isang batang may Down syndrome ay maaaring ipanganak sa anumang pamilya - parehong marginal at ang pinaka tama. Ang mga kadahilanan sa kapaligiran ay wala ring anumang epekto sa posibilidad na mangyari ang sindrom na ito. Ang tanging bagay na binabalaan ng mga doktor ay ang posibilidad na magkaroon ng isang maaraw na sanggol ay tumataas habang tumataas ang edad ng ina. Ayon sa ilang ulat, ang edad ni tatay ay mayroon ding...

0 0

Bakit ako? Bakit nangyayari ito sa akin? Hindi kasama si Masha, na ginugol ang kanyang buong pagbubuntis sa pagtambay sa mga club, paninigarilyo at pag-inom. At kasama ko.

Ang nagplano ng mabuti, naghanda para sa pagsilang ng isang bata. Sinunod ko ang utos ng doktor sa buong siyam na buwan. Nagda-diet ako. Nakapasa sa mga pagsusulit. Walang nagsabi ng kahit ano. hindi ko nakita. Hindi nagbabala. Ang katotohanan ay nahayag pagkatapos ng kapanganakan.

- Ikaw, nanay, ay may anak na may sakit. May Down syndrome. Ano ang gagawin mo?

Ang tanong ng neonatologist ay umalingawngaw sa aking tainga nang mahabang panahon. Hindi ko mahanap ang sagot. Napahikbi na lang ako ng mapait.

Dilemma

Libu-libong katulad na mga kuwento ang isinulat ng mga ina ng mga espesyal na bata. Magbasa ka at umiyak kasama sila. Lalo na kapag nagdadala ka ng sanggol sa ilalim ng iyong puso.

Kapag napagtanto mo na ang bawat babae ay maaaring harapin ang isang mahirap na pagpipilian. Manganganak o magpalaglag, panatilihin ang isang bata na may Down syndrome o iwanan siya sa isang ampunan, palakihin siya sa isang pamilya o sa mga espesyal na institusyon para sa mga batang may diperensya sa pag-iisip?

O baka lang...

0 0

"Ang punto ay hindi huwag makaramdam ng kalungkutan,
ngunit ito ay nagpapasalamat na tiisin ito.”
Kagalang-galang Macarius ng Optina

Maaraw na mga bata - ang pangalang ito ay matagal nang mahigpit na nakakabit sa mga bata na hindi gaanong naiiba sa lahat ng iba pang mga bata sa planeta.

Mas madalas lang silang ngumiti, sweet at mabait, buti na lang mainit ang usapan ng mga nasa paligid nila, may Down syndrome lang sila.

Ang Marso 21 ay minarkahan ang ikaapat na International Day of People with Down Syndrome. Para saan? Hindi lang para makatulong sa mga taong ito. Kadalasan ay inaalagaan nila ang kanilang sarili nang mahusay.

Sa halip, upang matulungan ang lipunan na maging mas mabait, matuto ng pang-unawa at empatiya. Upang alisin ang mga takot at pag-aalinlangan tungkol sa mga naturang bata, na sanhi, sa kasamaang-palad, ng elementarya na kamangmangan, at kung minsan ay ng kawalang-interes.

Sakit sa kapwa mo

Naniniwala si Elder Paisiy Svyatogorets na sa pamamagitan ng pag-aalaga sa mga espesyal na bata, pagbibigay ng ilang kasiyahan para dito at...

0 0

Mga sanhi ng Down syndrome

Sa loob ng mahabang panahon, hindi naiintindihan ng mga tao kung bakit ang mga batang may patolohiya ay ipinanganak sa malusog na mga magulang. Sa unang pagkakataon, ang mananaliksik na si John Langdon Down ay naging interesado sa hindi pangkaraniwang bagay na ito, kung saan pinangalanan ang sindrom. Pagkatapos ang Pranses na siyentipiko na si Jerome Lejeune ay nagsimulang pag-aralan ang paglihis, na nagpapaliwanag na ang anomalya ay bubuo dahil sa isang hindi sinasadyang genetic failure sa panahon ng paglilihi. Bilang resulta, ang embryo ay nagkakaroon ng dagdag na 47th chromosome (sa halip na ang normal na 46). Ang pagkakaroon nito ay negatibong nakakaapekto sa pag-unlad ng fetus.

Wala pa ring malinaw na pag-unawa kung ano ang eksaktong sanhi ng paglabag na ito. Sinasabi ng mga doktor na ang pangunahing kadahilanan ng panganib ay ang edad ng mag-asawa. Kung ang isang babae ay nagpasya na maging isang ina pagkatapos ng 35 taon o ang isang lalaki ay nagpasya na maging isang ama sa edad na 45, kung gayon ang pagkakataon ng isang patolohiya na nagaganap sa embryo ay 1 sa 100. Kung mas matanda ang mga magulang, mas mataas ang posibilidad na mabuntis ang isang bata. may anomalya.

Bilang karagdagan, ang mga doktor ay nagdaragdag sa listahan ng mga dahilan:

Heredity (katulad...

0 0

10

Sa Marso 21, taun-taon ipinagdiriwang ng mundo ang World Down Syndrome Day. Ito ay unang ginanap noong 2006.

Ang Podrobnosti.ua ay nakolekta ng 10 katotohanan tungkol sa "maaraw na mga tao," dahil ang mga ito ay karaniwang tinatawag din para sa kanilang pagkamagiliw, pagiging bukas at walang muwang.

1. Ang Down syndrome ay hindi isang sakit, ngunit isang genetic abnormality na dulot ng pagkakaroon sa mga selula ng tao ng isang karagdagang, ikatlong chromosome sa pares na 21 (21/3). Ano pa ang tinutukoy ng iyong genetic makeup? Ang kulay ng iyong mga mata, ang kulay ng iyong buhok, o kung gaano ka katangkad.

2. Ang pagsilang ng isang bata na may ganitong sindrom ay hindi nakasalalay sa pamumuhay ng mga magulang, katayuan sa kalusugan, masamang gawi, nutrisyon, kayamanan, edukasyon, paniniwala sa relihiyon, o nasyonalidad. 80% ng mga batang ito ay ipinanganak sa mga batang magulang (sa ilalim ng 35 taong gulang).

3. Tinatayang bawat ika-700 na sanggol sa mundo ay may Down syndrome. Mga 450 tulad ng mga bata ay ipinanganak sa Ukraine bawat taon.

4. "Maaraw na mga bata" - ito ang tawag sa mga taong may Down syndrome para sa kanilang pagiging palakaibigan, pagiging bukas...

0 0

DEDICATED sa aking anak na si Polina - na may pasasalamat sa pagpili sa akin.
Ang katotohanang hindi tayo pumatay ay magsisisi pa rin na hindi nito ginawa kapag may ganitong pagkakataon :)

Paunang Salita

Ang pagsilang ng isang sanggol na may Down syndrome ay palaging nauugnay sa maraming mga katanungan na mayroon ang kanyang mga magulang at kung saan sila, ang mga magulang, ay nagsisikap na makakuha ng mga sagot sa pag-asang maisip ang kinabukasan ng pamilya kung saan lumalaki ang isang espesyal na bata, at ang kinabukasan ng bata mismo.
Mabuti kapag may mga taong propesyonal na kasangkot sa pagpapaunlad ng mga espesyal na bata at makakatulong sa mahirap na sitwasyong ito: talakayin ang mga isyu na may kinalaman sa mga magulang, tumulong na ayusin ang isang kapaligiran sa pag-unlad para sa bata, ipakita at sabihin kung ano at paano ang maaaring gawin upang mag-ambag sa matagumpay na pagsulong ng bata. Gayunpaman, ang karanasan ng Downside Up Early Help Center, na nagtatrabaho sa mga pamilyang nagpapalaki ng mga batang may Down syndrome sa maaga at preschool na edad nang higit sa sampung taon, ay nagpapakita na...

0 0

12

Ang pangalan ko ay Artem!

Magkakilala tayo)))

Ang pangalan ko ay Artem!!! Ako ay 4 na taong gulang. May tatay at nanay ako. Mayroon din akong tatlong kapatid na babae at isang nakatatandang kapatid na lalaki. Mayroon akong apat na paa na kaibigan - Labrador Retriever Dana. May extra chromosome din ako. Hindi ko pa alam kung ano ang ibig sabihin nito, ngunit mahal ako ng lahat, at ako ang pinakamasayang bata sa mundo)))

Itapon ang lahat ng mga pagkiling at tingnan ang mga taong may Down syndrome. Marahil ang mga katotohanang ito, na nakolekta ni Lena Shunko at kinumpirma namin, mga magulang ng maaraw na mga bata, ay makakatulong sa iyo na maunawaan at tanggapin ang mga kamangha-manghang at natatanging mga tao)

Ang Down syndrome ay hindi isang sakit (hindi mo ito makukuha), ngunit isang genetic abnormality na sanhi ng pagkakaroon sa mga selula ng tao ng isang karagdagang, ikatlong chromosome sa pares na 21 (21/3). Ano pa ang tinutukoy ng iyong genetic makeup? Ang kulay ng iyong mga mata, ang kulay ng iyong buhok, o kung gaano ka katangkad. Ang pagsilang ng isang bata na may ganitong sindrom ay hindi nakasalalay sa pamumuhay ng mga magulang, katayuan sa kalusugan, masamang gawi, nutrisyon,...

0 0

May mga bata na hindi katulad ng iba - sila ay ipinanganak na espesyal: na may dagdag na kromosoma o isang pananaw sa mundo na ganap na naiiba mula sa kanilang karaniwan. Ang gayong mga bata ay hindi sa anumang paraan isang kalungkutan, isang sentensiya ng kamatayan o isang parusa para sa kanilang mga magulang. Tinatawag silang magaan o maaraw dahil mas madalas silang ngumiti kaysa sa iba. Nagagawa nilang magmahal at mamuhay nang lubusan, bagama't ipinanganak silang ganap na hindi angkop para sa mundong ito. Ang mga magulang ng mga espesyal na bata ay kailangang makahanap ng isang espesyal na diskarte at pagkatapos ay susundin nila ang ibang, espesyal na landas sa kanilang buhay.

Ang mga istatistika ay hindi maiiwasan - Ang Down syndrome ay nangyayari sa bawat ika-700 na bata sa mundo, at ang autism ay nangyayari sa isa sa 88 na mga bata.

Ang isang ina na nalaman na ang kanyang anak ay hindi katulad ng iba ay nahihirapang magdesisyon kung ano ang susunod na gagawin. Maraming tao ang naniniwala na kailangan nilang isuko ang kanilang buhay kung ang sanggol ay ipinanganak na may genetic na patolohiya. Ngunit ang mga bituin na magulang, na may pagkakataon na ipahayag ang kanilang sitwasyon sa publiko, ay ginagawa ang lahat na posible upang patunayan na ang isang espesyal na bata ay isang ganap na miyembro ng lipunan at karapat-dapat sa pagmamahal.

Ang pinakamalakas na pahayag tungkol sa kanyang "iba't ibang" pagiging ina ay ginawa ng aktres at mang-aawit na si Evelina Bledans, na noong 2012 ay ipinanganak ang kanyang pangalawang anak na lalaki, si Semyon. Habang nasa utero pa, ang batang lalaki ay na-diagnose na may Down syndrome at nag-fused toes sa kanyang kaliwang paa, ngunit gusto ng nanay at tatay na maipanganak siya, sa anumang kaso.

"Ang mga tao ay natatakot sa mga pagkiling, at samakatuwid 85% ng mga magulang ay natatakot sa karagdagang mga paghihirap sa pagpapalaki ng isang bata na hindi katulad ng iba," sabi ni Evelina.

Napagpasyahan niyang sirain ang umiiral na stereotype na ang mga batang may genetic disorder ay dapat panatilihing tahimik, at araw-araw ay pinatutunayan niya sa lahat ng mga magulang na ang isang sanggol, anuman ito, ay isang malaking kaligayahan.

“Ang page na ito ay ginawa para sa mga magulang na malapit nang magkaroon o manganganak na ng mga ganoong anak. Sinimulan ko ito sa layuning makihalubilo sa mga taong may Down syndrome. Nais kong ipaliwanag na hindi kailangang matakot sa diagnosis na ito - ang mga ganitong tao ay kailangang tratuhin nang may katapatan."

Regular na nagsusulat si Evelina tungkol sa kanyang anak na si Semyon, ang kanyang pag-unlad, ay nagbibigay ng lahat ng uri ng mga rekomendasyon, pinanumbalik ang pananampalataya ng mga magulang sa kanilang sarili at binibigyan sila ng positibong saloobin.

Sa mga celebrity, hindi lang si Evelina ang nagpalaki ng isang espesyal na anak. Si Lolita Milyavskaya ay mayroon ding maaraw na anak na babae - sa pagsilang, si Eva ay na-diagnose na may Down syndrome, ngunit kalaunan ay napalitan ito ng autism - isang likas na sikolohikal na paghihiwalay. Hindi itinago ni Lolita ang katotohanan na ang kanyang anak, hanggang sa siya ay 4 na taong gulang, ay hindi nagsasalita, may mahinang paningin at maraming problema sa kalusugan. Gayunpaman, palaging pinupuri ng mang-aawit ang kanyang anak na babae, at ang pag-ibig ng ina ay gumawa ng isang himala - ngayon si Eva ay 16 taong gulang at pumapasok siya sa paaralan, kung saan halos hindi siya naiiba sa pag-uugali at antas ng pag-unlad mula sa kanyang mga kapantay.

Ang anak na babae ng sikat na direktor na si Fyodor Bondarchuk, Varvara, ay ipinanganak din na may Down syndrome. Hindi itinuturing ng mga magulang na may sakit ang batang babae, ngunit tinawag siyang espesyal. Sinasabi nila na ang diagnosis ay nagpatibay lamang sa kanilang pamilya.

Ang kompositor na si Konstantin Meladze ay may tatlong anak mula sa kanyang unang kasal. Ang pinakabata sa kanila, si Valery, ay naghihirap mula sa isang pambihirang uri ng autism. Ang batang lalaki ay nakatira sa kanyang sariling espesyal na mundo at halos hindi nakikipag-usap sa mga tao. Si Yana, ang ina ni Valery at dating asawa ng musikero, ay unang nagsalita tungkol sa sakit ng kanyang anak pagkatapos ng kanyang diborsyo kay Konstantin.

“Na-diagnose ng mga doktor na may autism si Valera. Ang paggamot sa sakit na ito sa lahat ng mga bansa sa mundo ay napakamahal, kabilang ang Ukraine. Hindi, ito ay hindi isang pangungusap, ito ay isang pagpapatupad, pagkatapos kung saan ikaw ay naiwan upang mabuhay. Ito ay isang malubhang sakit na wala pang lunas, ngunit maaari itong itama. Pinag-uusapan ko ang tungkol sa malubhang autism. Ang mga ganitong bata ay maaaring turuan. Sa palagay ko, ang mga magulang na nahaharap sa isang katulad na problema ay pamilyar sa pakiramdam ng takot, kawalan ng kakayahan sa harap ng kalungkutan, at kahihiyan. Ang ating lipunan ay hindi tumatanggap o kumikilala ng "iba". Ngunit kapag ang bata ay nagkaroon ng kanyang mga unang tagumpay, ang pag-asa at pananampalataya ay gumising - at pagkatapos ay isang bagong panimulang punto para sa mga tunay na tagumpay at maliwanag na pagmamalaki sa kanyang anak ay magsisimula. Hindi kailangang ikahiya o sisihin ng mga magulang ang kanilang sarili. Huwag mong isipin na baka may nagawa kang mali. Kapag naunawaan mo kung ano ang responsableng misyon na ginagawa mo sa buhay ng iyong anak, malalaman mo ang halaga o kahit na hindi mabibili ng halaga ng iyong tungkulin."

Sa edad na tatlo, na-diagnose na may autism ang anak ni Sylvester Stallone. Nahirapan ang maliit na si Sergio na umangkop sa mundo sa kanyang paligid: hindi siya makapagtatag ng pakikipag-ugnayan kahit sa kanyang mga mahal sa buhay, hindi pa banggitin ang iba pa sa mga nakapaligid sa kanya. Ang ina ni Sergio ay aktibong kasangkot sa bata at kahit na pinamamahalaang magbukas ng isang sentro ng pananaliksik para sa mga batang autistic.

Ngayon si Sergio ay 35 taong gulang na, hindi siya umalis sa kanyang mundo - siya ay namumuhay nang tahimik at nag-iisa. Binisita siya ng kanyang ama, dinalhan siya ng gamot at galit pa rin: "Mayroon akong sapat na pera at pagkakataon, ngunit hindi ko siya matutulungan sa anumang paraan."

Hinarap din ng American singer na si Toni Braxton ang problema ng autism sa kanyang anak. Pakiramdam niya ay may mali sa kanyang anak noong hindi pa ito isang taong gulang. Ang mang-aawit ay naglagay ng maraming pagsisikap sa pag-unlad ng batang lalaki, at hindi ito walang kabuluhan - nagawa niyang pumasok sa paaralan kasama ang mga ordinaryong bata.

Ang isang katulad na kapalaran ay hindi nakatakas sa maraming mga kilalang tao, at lahat sila ay nagsasabi na ang mga abnormalidad ng genetic ay hindi isang parusang kamatayan. Bilang kumpirmasyon, narito ang 10 pinakasikat na tao na may Down syndrome at autism na nagawang makamit ang tagumpay sa kanilang minahal.

Ang mga taong ito ay nagpapatunay na lahat ay may pagkakataon para sa isang magandang kinabukasan, kailangan mo lamang itong makita. At huwag sumuko, gaano man karaming mga chromosome ang mayroon ka. Ang pag-ibig para sa espesyal, "maaraw" na mga bata ay maaaring gumawa ng mga kababalaghan. At gusto kong maniwala na sa malapit na hinaharap ang mga "espesyal" na mga tao na nakamit ang napakalaking tagumpay ay lilitaw sa ating bansa.

Mga komentong pinapagana ng HyperComments

badmama.com.ua

Maaraw na mga bata. Katotohanan at mito

Ang mga sanggol na may Down syndrome ay tinatawag na "maaraw" na mga bata. Sila ang nagpapataas ng porsyento ng kabaitan sa ating mundo. At ang gayong mga bata ay tinatawag ding mga anak ng ikawalong araw. Ang pangalang ito ay ipinaliwanag sa pamamagitan ng napakagandang kuwento: Nilikha ng Diyos ang mundo sa loob ng anim na araw, at noong ikapito ay nagpahinga Siya. Ngunit sa ikawalong araw, nilikha ng Diyos ang mga espesyal na bata upang subukin ang puso ng lahat ng ibang tao.

Mga katotohanan at alamat tungkol sa mga batang may Down syndrome

Pabula: Ang Down syndrome ay isang bihirang genetic disorder.

Katotohanan: Ang Down syndrome ay ang pinakakaraniwang genetic disorder. Bawat taon, humigit-kumulang 5,000 bata ang ipinanganak na may Down syndrome, na humigit-kumulang isa sa 600 hanggang 800 bagong silang.

Pabula: Karamihan sa mga batang may Down syndrome ay ipinanganak sa mga matatandang magulang.

Katotohanan: Habang tumatanda ang mga magulang, talagang tumataas ang posibilidad na magkaroon ng anak na may katulad na sindrom, ngunit mas madalas manganak ang mga nakababatang ina, at samakatuwid ay mas mataas ang istatistika ng kapanganakan ng mga batang may Down syndrome.

Pabula: Ang mga batang may Down syndrome ay nahihirapan sa pag-aaral

Katotohanan: Sa mga batang may Down syndrome, ang IQ ay nag-iiba mula 20 hanggang 75 at direktang nakasalalay sa espesyal na programa at dami ng mga aktibidad na ito. Ang antas ng katalinuhan ng mga batang ito ay mababa, ngunit sa kabila nito, sila ay napaka-matulungin, masunurin at matiyaga kapag nag-aaral.

Pabula: Tinatrato ng lipunan ang mga taong may Down syndrome bilang "mga outcast"

Katotohanan: Maraming ibang bansa ang nakabuo ng mga espesyal na programang panlipunan para sa mga batang may Down syndrome. At kasabay nito, pinapayagan silang mamuhay tulad ng mga ordinaryong tao, nag-aaral sila sa mga sekondaryang paaralan at mga institusyon, at hindi sila ginawang mga outcast.

Pabula: Ang isang nasa hustong gulang na may Down syndrome ay hindi makapagtrabaho.

Katotohanan: Karamihan sa mga kabataang may Down syndrome ay nagtatapos sa pag-aaral at pagkatapos ay tumanggap ng bokasyonal na pagsasanay, na nagpapahintulot sa kanila na makakuha ng trabaho.

Pabula: Ang isang taong may Down syndrome ay hindi makabuo ng malapit na relasyon na humahantong sa kasal.

Katotohanan: Ang mga taong may Down syndrome ay napakasensitibo at bukas na makipag-ugnayan sa iba, kaya ang kanilang posibilidad na magpakasal ay napakataas, at ang mga personal na relasyon ng mga taong may Down syndrome ay napaka mapagmahal at sumusuporta.

Oo, ang mga batang may Down syndrome ay isang pagsubok para sa kanilang mga magulang, mga mahal sa buhay at kanilang mga sarili, ngunit ang mga batang ito ay ipinanganak na may pagmamahal sa atin, na may tiwala sa mundo... Hindi para sa wala na ang isang batang ipinanganak na may Down syndrome ay tinatawag na " sunny”... So, Ano ang kasalanan niya? Bakit isinasara ng lipunan ang lahat ng pagkakataon para sa pag-unlad at ang kaligayahan ng pagiging kasama ng mga tao? May kulang ba ang batang ito? Hindi! Kabaligtaran talaga! Mayroon siyang isang bagay na wala sa iba - isang dagdag na chromosome na ginagawa siyang espesyal.

Ang mga sanggol na may Down syndrome ay tinatawag na "maaraw" na mga bata. Sila ang nagpapataas ng porsyento ng kabaitan sa ating mundo. At ang gayong mga bata ay tinatawag ding mga anak ng ikawalong araw. Ang pangalang ito ay ipinaliwanag sa pamamagitan ng napakagandang kuwento: Nilikha ng Diyos ang mundo sa loob ng anim na araw, at noong ikapito ay nagpahinga Siya. Ngunit sa ikawalong araw, nilikha ng Diyos ang mga espesyal na bata upang subukin ang puso ng lahat ng ibang tao

Mga nagawa ng mga taong may Down syndrome

Pascal Duquesne, artista. Noong 1997 natanggap niya ang pangunahing premyo para sa pagganap ng pinakamahusay na papel ng lalaki sa Cannes Film Festival.

Sa Moscow mayroong "Theater of the Simple-minded", kung saan ang karamihan ng mga aktor ay may Down syndrome.

Pablo Pineda. Naging unang taong may Down syndrome na nakatanggap ng mas mataas na edukasyon.

Andrey Vostrikov. Isang residente ng Voronezh, na naging ganap na European champion sa artistikong himnastiko.

Miguel Thomasin. Drummer ng bandang Argentine na Reynols.

Amerikanong Sajit Desai. Tumutugtog ng 6 na instrumento!

bibliomenedzer.blogspot.ru

Maaraw na mga bata

• bahay
• Mga kwento
• Maaraw na mga bata

Maaraw na mga bata

Bawat ika-700 na sanggol sa mundo, ayon sa istatistika mula sa World Health Organization, ay ipinanganak na may Down syndrome. Ang ratio na ito ay pareho sa iba't ibang mga bansa, klima zone at panlipunang strata. Ang isang genetic malfunction sa isang bata ay nangyayari anuman ang pamumuhay ng kanyang mga magulang, ang kanilang kalusugan, sitwasyon sa pananalapi, mga gawi at edukasyon. Ang lipunan ay nakabuo ng maraming prejudices na nauugnay sa sakit na ito. Ang diagnosis ay kadalasang ginagamit bilang isang mapang-asar na slur. Dahil sa kakulangan ng maaasahang impormasyon, libu-libong pamilya ang napipilitang lumaban para sa isang disenteng kinabukasan para sa kanilang mga anak, na nakakaranas ng hindi pagkakaunawaan at poot mula sa iba. Ang "Open Asia Online" ngayon, sa International Children's Day, ay magsasalita tungkol sa mga Kazakhstanis na matatag na naniniwala na ang Down syndrome ay hindi isang parusang kamatayan.

Ang TV presenter na si Marat Sadykov, na kilala sa Gitnang Asya, ay paulit-ulit na nakipag-usap sa hangin tungkol sa mga batang may kapansanan, ngunit kahit na sa kanyang pinakamasamang bangungot ay hindi niya maisip na siya mismo ay haharap sa problemang ito. Gayunpaman, nang manganak ang kanyang asawa ng isang anak na lalaki, ipinaalam sa mag-asawa na ang bata ay may Down syndrome.

Ang balitang ito ay dumating bilang isang tunay na pagkabigla, at sa isang gabing walang tulog, nang ang kanyang mga iniisip ay nalilito, naisip ng hinaharap na ama na iwanan ang sanggol sa maternity hospital. Inamin niya na ito ay dahil sa kamangmangan sa problema at ganap na kawalan ng katiyakan kung paano mamuhay kasama nito. At nang makita ko ang bagong silang na si Damir, tila nawala ang kaisipang ito. Sinabi niya na ito ay napaka nakakahiya, masakit at nakakainsulto. Pinagsama-sama ng lalaki ang kanyang sarili at tinulungan ang kanyang asawang si Alla na makayanan ang pagkabigla. Sina Marat at Alla ay nagmamahal sa kanilang Damir. Mahal din ng kanyang nakatatandang kapatid na si Milana ang bata. Ang bata ay dinala sa pool, kung saan siya ay masayang nagwiwisik sa tubig kasama ang parehong mga espesyal na bata. At ang mga magulang ng mga bata ay nakikipag-usap sa isang espesyal na nilikha na komunidad sa mga social network. Sinabi nila na naunawaan nila ang pangunahing bagay: hindi sila nag-iisa.

Si Arina Egorova ay 24 taong gulang lamang. Mag-isa niyang pinalaki ang kanyang Masha pagkaalis ng kanyang asawa. Nalaman ko ang tungkol sa diagnosis ng aking anak na babae pagkatapos ng kapanganakan, ngunit hindi ko naisip na ibigay ang bata.

Kung ang gayong bata ay ipinanganak na, hindi na kailangang iwanan siya, sa kabaligtaran, kailangan mong gawin ang lahat upang matiyak na siya ay lumaki sa pamilya, sigurado si Arina. - Siyempre, ito ay mahirap tanggapin sa simula. Ito ay isang pagkabigla para sa buong pamilya at mga tanong: bakit, bakit ako? Sa katunayan, kailangan mong isipin hindi "bakit", ngunit "bakit" ipinanganak ang gayong bata? Para matuto tayong magmahal, para mas maging mapagparaya tayo, para ma-enjoy natin ang maliliit na bagay.

Dinala ni Alena Kim ang kanyang isang taong gulang na anak na si Amina sa Kenes center, kung saan pinalaki ang parehong mga espesyal na bata. Ang mga unang positibong pagbabago sa kanyang pag-uugali at mood ay kapansin-pansin sa loob ng isang buwan, at pagkaraan ng anim na buwan, natutong sumayaw at kumain ang batang babae nang nakapag-iisa, na may mahusay na paggamit ng kutsara.

Nagsimula siyang ulitin ang mga galaw kapag sumasayaw kami,” pagmamalaki ni Alena. "Natututo kaming kumain, kahit papaano ay ayaw niyang kumain sa bahay, ngunit narito, tinitingnan ang iba pang mga bata, nagsimula siyang gawin ang parehong." Ito rin ay imitasyon. Ang ibig sabihin ng “Kenes” ay “payo” Center para sa mga batang may kapansanan. Ang “Kenes” ay isang lugar kung saan nagkikita, nakikipag-usap, at nagtuturo ang mga magulang sa kanilang mga espesyal na anak. Ang Down syndrome ay madalas na sinamahan ng mga magkakatulad na sakit, at ang mas maagang paggamot sa bata, mas malaki ang pagkakataon na malampasan ang mga karamdamang ito.

Sa loob ng higit sa 20 taon, ang sentrong ito ay pinamumunuan ni Mayra Suleeva. Sa Kazakhstan, siya ay itinuturing na isang nangungunang espesyalista sa pagtatrabaho sa mga bata na dumaranas ng Down syndrome. Ang pagkakaroon ng pagpapalaki ng kanyang sariling mga anak, pinagtibay niya ang isang batang babae, si Alina, na binigyan ng isang nakakabigo na diagnosis. Inamin niya na pagkatapos ay nagpasya siya: kung siya mismo ay hindi maaaring magpalaki ng isang bata na may Down syndrome, kung gayon paano niya tutulungan ang iba? Si Myra ay sigurado: maraming mga magulang ang hindi alam na ang diagnosis ay hindi isang parusang kamatayan. Ang mga batang ito ay maaaring makamit ang mahusay na taas, at ang gayong bata ay hindi maaaring iwanan.

Trauma para sa isang bata, at hindi ito maihahambing sa anumang bagay, at, malamang, walang digmaan ang maaaring maging kasing traumatiko ng pagtanggi ng sariling mga magulang,” ang sabi ni Mayra Suleeva. - Ito ay isang maling kuru-kuro kapag iniisip nila na hindi ito naiintindihan ng mga espesyal na bata. Ang isang bata, habang nasa sinapupunan pa, ay nauunawaan kung siya ay gusto o hindi, at higit na naiintindihan kapag siya ay inabandona.

90% ay mga refusenik

Ang punong doktor ng Tahanan ng mga Bata, si Latipa Kozhamkulova, ay nagpapakita ng maliit na Ersain, na ibinalik sa kanyang mga paa sa ilang mga operasyon. Ngunit sa maternity hospital, kung saan siya iniwan ng kanyang ina, ang mga doktor ay nagkakaisang iginiit na hindi na mabubuhay ang bata. Inaalagaan din ang munting Maryam dito. Ang kanyang ama, nang malaman na ang batang babae ay may kapansanan, sinisi ang kanyang asawa para dito at iniwan ang pamilya. Hindi kayang palakihin ng ina ang kanyang anak na mag-isa at ipinadala siya sa isang ampunan. Iniwan din ang 5 taong gulang na si Maksat. Ang sanggol ay naging matalino: natuto siyang magsalita, gumuhit at sumayaw. Ang tawag sa kanya ng mga guro ay kanilang pagmamataas.

Maraming katulad na halimbawa, sabi ng mga guro. Sa 9 na kaso sa 10, inabandona ng mga magulang ang mga batang may Down syndrome. Ngunit kung alam nila na posible at kinakailangan upang labanan, malamang na magkakaroon ng mas kaunting pagtanggi. Ang ating mga bayani ay kailangang magsumikap upang suportahan, palakihin at turuan ang isang maysakit na bata. Ngunit lahat sila ay sigurado na sa isang pagkakataon ginawa nila ang tanging tamang desisyon, iniwan ang sanggol sa pamilya. At lahat ng ito dahil alam nila: hindi sila nag-iisa. Ngayon, isang pondo ang nilikha sa Kazakhstan na pinag-iisa ang mga magulang ng mga espesyal na bata. Sa kanilang halimbawa, pinatutunayan ng gayong mga pamilya na kapag nagmamahal ka, makakahanap ka ng paraan sa anumang sitwasyon. Ang pangunahing bagay ay ang pakiramdam na hindi ka nag-iisa.

Ang lahat ng mga kuwentong ito ay naging batayan ng isa sa mga bahagi ng proyektong "Mga Bayani ay Kalapit". Inilunsad ito ng organisasyong Internews sa Gitnang Asya. Bilang bahagi ng proyekto, ang mga kumpanya ng telebisyon mula sa Kazakhstan, Tajikistan at Kyrgyzstan ay magpapakita ng serye ng mga portrait na espesyal na ulat na nagsasabi tungkol sa mga aktibistang sibil. Maaari kang manood ng pelikula tungkol sa mga batang may Down syndrome dito.

Nangunguna