Մարդիկ հաճախ օգտագործում են «Դաունի հիվանդություն» տերմինը՝ հաճախ ասելով, որ այս հիվանդությունն անբուժելի է։ Մյուսները կարծում են, որ կա Դաունի համախտանիշ և կա Դաունի հիվանդություն, և երեխայի վիճակը և ապաքինման հնարավորությունները կախված են դրանից: Բայց հարկ է նշել, որ նման հայտարարությունները ճիշտ չեն և անհեթեթ: Իրականում Դաունի համախտանիշը հիվանդություն չէ։ «Սինդրոմ» տերմինը նշանակում է որոշակի հատկանիշներ կամ ախտանիշներ: Նման հատկանիշներ առաջին անգամ նկարագրվել է 1866 թվականին Ջոն Լենգդոն Դունի կողմից, ինչի պատճառով էլ սինդրոմը նման անվանում է ստացել։ Եվ միայն երկար տարիներ անց գիտնականները հասկացան սինդրոմի պատճառը՝ դա մարդու գենետիկ կոդի հավելյալ քրոմոսոմ է։ Սովորաբար մարմինը պարունակում է 46 քրոմոսոմ: Այս համախտանիշով երեխաներն ունեն նրանցից 47-ը. 21-րդ զույգը պարունակում է ևս մեկը: Հետեւաբար, ախտորոշումը կատարվում է բժշկի կողմից, օգտագործելով արյան ստուգում:

Որո՞նք են պատճառները։

Մեկ այլ քրոմոսոմի առաջացման պատճառների մասին դեռ հավաստի փաստեր չկան։ Նման երեխաներ հավասար թվով են ծնվում ինչպես զարգացած, այնպես էլ աղքատ երկրներում, գիտնականների ընտանիքներում և գործազուրկների ընտանիքներում։ Փաստորեն, Դաունի համախտանիշով երեխայի ծնվելու համար ոչ ոք մեղավոր չէ։ Ինչպես նաև մեղքը, որ մարդն այսպես է ծնվել՝ առավել եւս։ Նման երեխան նույնն է, ինչ մյուսը, նա պարզապես ունի ևս մեկ քրոմոսոմ, մեկ «փոքր» քրոմոսոմ: Այնուամենայնիվ, նման փոքր տարբերության պատճառով մարդիկ սովորաբար մեծ սահմաններ են դնում Դաունի համախտանիշով երեխաների և նորմալ երեխաների միջև:

Արևի երեխաների առանձնահատկությունները

Ցավոք, այս հավելյալ քրոմոսոմը հրահրում է մի շարք ֆիզիոլոգիական բնութագրեր, որոնց պատճառով Դաունի համախտանիշով երեխան ավելի դանդաղ է զարգանում, քան իր հասակակիցները։ Նախկինում ենթադրվում էր, որ Դաունի համախտանիշով ախտորոշված ​​երեխաները չափազանց մտավոր հետամնաց են և չեն կարող ուսուցանվել: Այնուամենայնիվ, ժամանակակից գիտությունը մի շարք ուսումնասիրություններից հետո պնդում է, որ բոլոր երեխաները տարբեր են, և Դաունի համախտանիշն ունի տարբեր աստիճանի ծանրություն: Երեխաների մեծամասնությունը հեշտությամբ կարող է սովորել խոսել, գրել, կարդալ, քայլել և անել շատ բաներ, որոնք անում են սովորական երեխաները: Նման երեխաների զարգացմանը նպաստում են տանը բարության և սիրո մթնոլորտը և համապատասխան հատուկ ծրագրերը։

Արևի և հասարակության զավակներ

Ծնողները և բոլոր հարազատները պետք է սիրով և համբերությամբ վերաբերվեն Դաունի համախտանիշով երեխաներին, աշխատեն երեխայի հետ վաղ միջամտության ծրագրով, պատշաճ բուժօգնություն ցուցաբերեն, այնուհետև կարելի է դրական բարելավումների հույս ունենալ: Հասարակությունը պետք է հանդուրժողականություն զգա նման մարդկանց նկատմամբ, սակայն հաճախ Արևի երեխաները բախվում են կա՛մ ծաղրի, կա՛մ անտարբերության, կա՛մ խղճահարության (նրանք միայն թույլերին են խղճում, ավելի լավ է օգնել կամ չխանգարել այդպիսի երեխային): Ուստի, եթե ձեր երեխան նորմալ է, ապա մանկուց նրա մեջ սերմանեք հանդուրժողականության որակ այն մարդկանց նկատմամբ, ովքեր մեզնից տարբերվում են միայն մեկ քրոմոսոմով։

Պապական լսարանի ժամանակ Դաունի համախտանիշով մի աղջիկ տեղից վեր կացավ և քայլեց դեպի Ֆրանցիսկոսը։ Պահակներն ուզում էին նրան հետ ուղարկել մոր մոտ, բայց հայրիկը նրան հրավիրեց նստել իր կողքին։ Նա ավարտեց ներկաներին՝ բռնելով աղջկա ձեռքը։

Երբևէ մտածե՞լ եք, թե ինչու եք Եվրոպայում Դաունի համախտանիշով (DS) ունեցող մարդկանց շատ ավելի հաճախ հանդիպում, քան Ռուսաստանում: Նրանք այնտեղ աշխատում են որպես գանձապահ, օգնում են խանութներում ու բենզալցակայաններում։ Իսպանիայում կա բացարձակապես զարմանալի մարդ՝ Պաբլո Պինեդան։ Դ.Ս.-ով ծնված՝ նա ստացել է ուսուցչի դիպլոմ, արվեստի բակալավրի աստիճան և կրթության հոգեբանության դիպլոմ: Նա դարձավ շաքարախտով հիվանդ Եվրոպայում առաջին մարդը, ով համալսարանական կրթություն ստացավ։ Նա նկարահանվել է «Ես էլ» ինքնակենսագրական ֆիլմում և 1996 թվականին Կաննում արժանացել է «Լավագույն դերասան» մրցանակին։ Ահա ևս տասը դիաբետով հիվանդ մարդիկ, ովքեր ապացուցել են, որ խոչընդոտներ գոյություն չունեն:

Բայց եթե մեր մեջ այդպիսի երեխաներ չես տեսնում, չե՞ս կարծում, որ մենք նրանցից քիչ ենք ունենում, չէ՞։ Իսկ դուք գիտե՞ք, որ միջինում 700 երեխայից մեկը ծնվում է շաքարախտով։ Գիտե՞ք, թե այս մարդկանցից քանիսին կտեսնեք սովորական մետրոյում: Պարզապես նրանց կամ մանկատուն են ուղարկում (որը գործնականում նախադասություն է), կամ նստում են տանը։ Բայց հասարակության զարգացման մակարդակը որոշվում է հենց նրանով, թե ինչպես է նա վերաբերվում ամենաթույլներին՝ տարեցներին, հաշմանդամներին, տարբեր տեսակի հաշմանդամներին։

Իմ ընկերուհին՝ հրաշալի դիզայներ Սվետա Նագաեւան, ունի որդի՝ Թիմուրը՝ Դաունի համախտանիշով։ Առաջին սկրինինգը ցույց է տվել, որ այս համախտանիշով երեխա ունենալու հավանականությունը 1։150 է։ Մեկ տոկոսից պակաս: Սարսափելի էր։ Բայց նա և ամուսինը որոշել են մասնագիտացված հետազոտություն չանել, քանի որ ամեն դեպքում աբորտ չէին անի։ Հետո սկսեցին համացանցում փնտրել շաքարային դիաբետով հիվանդ երեխաների մասին բոլոր տեղեկությունները։ Եվ պարզ դարձավ, որ սա նախադասություն չէր։ Որ կարողանաս ապրել նրա հետ և հիանալի երեխա մեծացնել։ Դա դժվար է. Դա նման է Մոնբլանը նվաճելուն: Լեռան ստորոտին քեզ նայում են կարեկցանքով։ Դուք գնում եք ձեր սեփական ճանապարհով, ոմանց համար այն հարթ է, ոմանց մոտ՝ գրեթե ուղղահայաց։ Բայց ամեն անգամ շունչդ կտրվում է, երբ նորից հասնում ես տեղական գագաթին: Կատարում ես փոխանցումը, նայում շուրջդ ու հասկանում, որ արժեր: Նույնիսկ եթե ձեզ համար միշտ հեշտ չէր ճանապարհին, նույնիսկ եթե դուք անիծում էիք ամեն ինչ և բոլորին և այս ամբողջ վերելքը:

Միշտ ինքներդ ձեզ կհարցնեք, թե ինչպես կդասավորվեր ձեր կյանքը, եթե չսկսեիք մագլցել։ Եվ որքան բարձրանաք, այնքան ավելի հարուստ և հագեցած կզգաք: Դուք կսովորեք ապրել մեկ օր և մի ամբողջ կյանք։ Դա այնքան հեշտ է, պարզապես պետք է սկսել:

Բայց ամենավատն այն է, որ մարդիկ վախենում են Դաունի համախտանիշով մարդկանցից։ Որովհետև նրանք ոչինչ չգիտեն նրանց մասին: Որովհետև նրանք սովոր են ապրել մարդկանց հետ, ինչպես բոլորը։ Եվ Սվետան որոշեց գիրք գրել այդ մասին։

Գիրք Chromosonya-ի մասին. Բացատրեք ձեր մատներով, թե ինչպես է Դաունի համախտանիշը հայտնվում: Իսկ ինչու են նրա հետ երեխաներին անվանում արևոտ երեխաներ:

Եվ նաև արևոտ երեխայի մոր փորձի մասին։ Կարդացեք
Երբ մարդիկ սիրում են միմյանց

Երեխաների Դաունի համախտանիշը հաճախ որոշվում է ծննդյան ժամանակ՝ այս գենետիկ պաթոլոգիա ունեցող մարդկանց բնորոշ ֆիզիկական բնութագրերի հանրագումարով:

Որոշ երեխաներ ունեն միայն մի քանի նշաններ, իսկ մյուսները ունեն գրեթե բոլորը: Քանի որ այս հատկանիշներից մի քանիսը կարող են դիտվել նաև Դաունի համախտանիշ չունեցող մարդկանց մոտ, ախտորոշումը հաստատելու համար պետք է կատարվի գենետիկական թեստ:

Դաունի համախտանիշով երեխաներին բնորոշ նշաններ.

• ցածր մկանային տոնայնություն (երեխաները ծնվում են «թուլացած»);
• brachycephaly (կարճ գանգ);
• հարթ դեմքի հատկություններ, շատ փոքր քիթ;
• բարձրացված աչքերի արտաքին անկյունները (շեղ կտրվածք);
• epicanthus (վերին կոպի վրա աչքի ներքին անկյունի մոտ մաշկի ուղղահայաց ծալք);
• շատ փոքր, անկանոն ձևի ականջներ;
• կարճ հաստ պարանոց;
• ափը կենտրոնում ունի մեկ խորը լայնակի ծալք;
• գերճկունություն (հոդերի գերշարժունակության պատճառով);
• ծուռ փոքրիկ մատը;
• մեծ և երկրորդ մատի միջև չափազանց մեծ հեռավորություն;
• ընդլայնված լեզու և կիսաբաց բերան;
• կարճ մատներ և վերջույթներ.

Դաունի համախտանիշի հետ կապված այլ առողջական խնդիրներ

Դաունի համախտանիշով երեխաների մոտ 50%-ը ծնվում է սրտի արատներով, այնքան ծանր, որ երեխան կարող է ունենալ սրտի անբավարարություն ծնվելուց անմիջապես հետո: Այնուամենայնիվ, ոչ բոլոր սրտի արատներն են ախտորոշվում արտաքին նշաններով, ուստի Դաունի համախտանիշով բոլոր երեխաները պետք է էխոսրտագրություն անցնեն կյանքի առաջին մի քանի ամիսների ընթացքում՝ պարզելու համար՝ արդյոք երեխան ունի սրտի հետ կապված խնդիրներ, թե ոչ:

Փոքր թերությունները կարելի է փոխհատուցել դեղամիջոցներով, սակայն սրտանոթային համակարգի լուրջ արատները պահանջում են վիրաբուժական միջամտություն։

Դաունի համախտանիշ ունեցող մարդիկ ավելի շատ հորմոնալ խնդիրներ ունեն, քան ընդհանուր բնակչությունը։ Դաունի համախտանիշով երեխաների մոտ 10%-ը և նման մեծահասակների 50%-ը տառապում են վահանաձև գեղձի պաթոլոգիաներից։ Դաունի համախտանիշ ունեցող մարդկանց շրջանում ամենատարածված հիվանդությունը հիպոթիրեոզն է, որը պայմանավորված է վահանաձև գեղձի հորմոնների երկարատև, մշտական ​​պակասով: Հիպոթիրեոզը հնարավոր է շտկել դեղամիջոցներով։

Դաունի համախտանիշով երեխաների կեսից ավելին ունեն տեսողության հետ կապված խնդիրներ՝ ստրաբիզմ, կարճատեսություն, հեռատեսություն կամ կատարակտ: Շատ դեպքերում իրավիճակը կարելի է շտկել ակնոցների կամ վիրահատության միջոցով։

Լսողության խանգարումը նույնպես շատ տարածված է Դաունի համախտանիշ ունեցող երեխաների մոտ, ուստի նրանք պետք է պարբերաբար հետազոտվեն ակնաբույժի և ԼՕՌ մասնագետի մոտ՝ տեսողության և լսողության հետ կապված խնդիրները արագ հայտնաբերելու համար: Հակառակ դեպքում ստիպված կլինեք լուծել խոսքի զարգացման խնդիրը, որն առաջանալու է լսողության և տեսողության պաթոլոգիաների հետևանքով։

Դաունի համախտանիշով հիվանդների մոտ լեյկոզով հիվանդանալու ռիսկը շատ ավելի բարձր է (15-20 անգամ), քան սովորական մարդկանց: Ավելին, հիվանդությունը, որպես կանոն, դրսևորվում է երեխայի կյանքի առաջին երեք տարիների ընթացքում, բայց ունի ավելի բարձր բուժելիություն, քան վիճակագրական միջինը։ Դաունի համախտանիշով երեխաների լեյկեմիայի ժամանակավոր ձևը նույնպես կարող է զարգանալ ծնվելուց անմիջապես հետո, բայց այն սովորաբար անցնում է ինքնուրույն առաջին երկու-երեք ամիսների ընթացքում:

Դաունի համախտանիշով ծնված երեխաների մոտավորապես 10-12%-ը տառապում է նաև ստամոքս-աղիքային խանգարումներով, որոնք սովորաբար պահանջում են վիրաբուժական միջամտություն:

Դաունի համախտանիշով մեծահասակների մոտ մեկ քառորդը (35 տարեկանից բարձր) ցույց է տալիս Ալցհեյմերի հիվանդության (դեմենցիա) նշաններ: Որպես կանոն, Ալցհեյմերի հիվանդությունը չի զարգանում մինչև 50 տարեկանը, և 65 տարեկանից բարձր մեծահասակների միայն 5-10%-ն է զգում դրա ախտանիշները:

Զանգահարեք ձեր բժշկին՝ խոսելու Դաունի համախտանիշի մասին, եթե դուք հղի եք կամ պլանավորում եք հղիություն և ունեք (կամ ձեր զուգընկերոջ) ընտանեկան պատմությունը Դաունի համախտանիշով երեխաներ ունենալու մասին:

Լարիսա Զիմինա

ՆՎԻՐՎՈՒՄ Է իմ աղջկան՝ Պոլինային - երախտագիտությամբ ինձ ընտրելու համար։

Այն, որ դա մեզ չսպանեց, դեռ կզղջա, որ դա չարեց, երբ նման հնարավորություն կար :)

Դաունի համախտանիշով երեխայի ծնունդը միշտ կապված է բազմաթիվ հարցերի հետ, որոնք ունենում են նրա ծնողները, և որոնց նրանք՝ ծնողները, ձգտում են ստանալ պատասխաններ՝ ակնկալելով պատկերացնել ընտանիքի ապագան, որտեղ մեծանում է հատուկ երեխա, և հենց երեխայի ապագան.

Լավ է, երբ կան մարդիկ, ովքեր մասնագիտորեն զբաղվում են հատուկ երեխաների զարգացմամբ և կարող են օգնել այս դժվարին իրավիճակում. քննարկել ծնողներին հուզող հարցեր, օգնել երեխայի համար զարգացող միջավայր կազմակերպել, ցույց տալ և պատմել, թե ինչ և ինչպես կարելի է նպաստել: երեխայի հաջող առաջխաղացման համար: Այնուամենայնիվ, Downside Up Early Help Center-ի փորձը, որն ավելի քան տասը տարի աշխատում է Դաունի համախտանիշով վաղ և նախադպրոցական տարիքի երեխաներ մեծացնող ընտանիքների հետ, ցույց է տալիս, որ ծնողների փոխազդեցությունը միմյանց հետ պակաս արժեքավոր չէ, և Պակաս կարևոր չէ ձեռք բերված ծնողական փորձի փոխանակումը։ Յուրաքանչյուր ընտանիք ունի յուրահատուկ փորձ, դրա ձևերն ու բովանդակությունը կախված են բազմաթիվ ներընտանեկան և արտաքին գործոններից, և այդ փորձի փոխանակումը, անկասկած, հարստացնում է ծնողներին: Իզուր չէ, որ մենք՝ մասնագետներս, հաճախ ենք լսում ծնողներից, որոնք խնդրում են մեզ ծանոթացնել այլ ընտանիքների: Ես միշտ ուզում եմ իմանալ, թե ինչպես են մյուս ծնողները հաղթահարում կամ հաղթահարում այս կամ այն ​​իրավիճակը, ինչպես են վարվում այս կամ այն ​​դեպքում, ինչ են անում կամ, ընդհակառակը, ինչ են դադարում անել, որպեսզի երեխան հաջողությամբ զարգանա, սովորի շարժվել, շփվել: և պարզապես ապրել այս մեծ աշխարհում:

Մասնագետի հետ երկխոսությունը չի կարող փոխարինել այլ ծնողների հետ երկխոսությանը, բայց նրանք կարող են կատարելապես լրացնել միմյանց:

Ահա մի գիրք, որը գրել է Դաունի համախտանիշ ունեցող աղջկա մայրը. Անկեղծ և ճշմարիտ, տեղեկատվական և շատ դրական: Այո, երբեմն դա հեշտ էր և հեշտ չէ, այո, մոր և դստեր կյանքում ամեն ինչ չէ, որ սահուն և արագ անցավ, բայց սերը, անկեղծ և ողջամիտ հոգատարությունը և օգնությունը թույլ են տալիս նրանց անցնել կյանքը՝ յուրացնելով նոր հանգրվաններ:

Ցանկանում եմ ընթերցողների ուշադրությունը հրավիրել այն փաստի վրա, որ այս գիրքը պարունակում է մայրության մեծ և տքնաջան անձնական փորձ՝ հիմնված ընտանեկան կոնկրետ իրավիճակի հետ կապված տեղեկատվության մանրակրկիտ հավաքագրման և դրա մշակման վրա: Այս գրքի արժեքն այն է, որ այն, ընդհանրապես չձևացնելով, թե գործողության ուղեցույց է, թույլ է տալիս ուշադրություն դարձնել ոչ միայն բնորոշ իրավիճակներին և խնդիրներին, այլև այն մեթոդներին, որոնք հնարավորություն են տալիս վերլուծել, թե ինչ է կատարվում, Որոշում կայացնել և մշակել գործողության որոշ մարտավարություն և - Ամենա Հիմնական բանը այս գործողություններն իրականացնելն է՝ հավատալով հաջողությանը և չհանձնվել ձախողման օրերին:

Շատ կուզենայի այս կարճ նախաբանը եզրափակել այս գրքից մեջբերումով, որը, իմ կարծիքով, շատ ճշգրիտ արտացոլում է հեղինակի ուղերձի էությունը՝ ուղղված ինչպես հատուկ երեխաների ծնողներին, այնպես էլ ցանկացած այլ ընթերցողի:

«Չեմ կարծում, որ իմ որոշումները միակ ճիշտն են։ Բայց գլխավորը, որ ուզում եմ ասել, այն է, որ ջանքերը միշտ արդյունք են տալիս։ Նույնիսկ եթե դրանք անմիջապես տեսանելի չեն, և դա ձեզ ստիպում է ձեռքերը վեր նետել, ոռնալ լուսնի վրա կամ պարզապես կրակել ինքներդ ձեզ: Բացի այդ, պարզվեց, որ գրեթե բոլոր խնդիրները, որոնց բախվում են շաքարային դիաբետով հիվանդ երեխաների ծնողները, նույնն են, ինչի հետ բախվում են «նորմատիվ» երեխաների ծնողները։ Թերևս դրանց լուծումն ավելի երկար է տևում և հանգեցնում է ավելի քիչ արդյունքների: Բայց բոլորի համար ընդհանուր խնդիրների էությունը սրանից չի փոխվում»։

Ես անկեղծորեն հուսով եմ, որ այս գիրքը կաջակցի նրանց, ովքեր դրա կարիքն ունեն, որ այն նրանց կտա լավատեսություն, համբերություն և ուժ, որպեսզի նրանք ընդունեն և սիրեն իրենց անսովոր երեխային և նրա հետ առաջ շարժվեն զարգացման դժվարին, բայց շատ հետաքրքիր և ուրախ ճանապարհով: և աշխարհի գիտելիքը:

Ելենա Վիկտորովնա Պոլ

Downside Up վաղ օգնության կենտրոնի տնօրեն

Երբ մայրիկը սպասում էր Հիպո Պոպոյին, նա շատ էր ուզում, որ Հիպո Պոպոն առանձնահատուկ լիներ: Առնվազն ահավոր տաղանդավոր ու շատ գեղեցիկ։ Եվ միանշանակ՝ փոքրիկն ամենայուրահատուկն է աշխարհում։

Աղջիկս՝ Պոլինան, ծնվել է սովորական իսրայելական հիվանդանոցում։ Իսրայելում, քանի որ ես ավելի շատ էի հավատում տեղական «միջին» բժշկությանը, քան նույն մակարդակի ռուսական բժշկությանը։ Ես պլանավորել էի, որ ծննդաբերությունից հետո մի երկու ամիս կանցկացնեմ Իսրայելում, իսկ հետո կվերադառնամ Ռուսաստան, որտեղ մնաց իմ ընտանիքը, աշխատանքը և ընդհանրապես այն ամենը, ինչ սիրում էի։ Ռուսաստանում հղիությանս ողջ ընթացքում մշտադիտարկվելով, ես ամուսնուս ուղեկցությամբ իններորդ ամսվա սկզբին թռավ Իսրայել՝ ծննդաբերելու: Իսկ 37-րդ շաբաթում, ժամանակից մի փոքր շուտ, ամբողջովին ինքնուրույն, նույնիսկ առանց ցավազրկման (հիացած իսրայելցի բժիշկները պարզապես ժամանակ չունեին), նա ծնեց միջին հասակի և քաշի աղջիկ։ Պոլինա.

Ծննդաբերությունը բարեհաջող է անցել, երեխան առողջ է եղել, հիվանդանոցի անձնակազմից ոչ ոք խնդիր չի նկատել։ Ընդամենը մեկ օր անց բաժանմունքի գլխավոր բժիշկը զանգահարեց ինձ և ամուսնուս (նա իրավունք չուներ խոսել մի ծնողի հետ, երկուսն էին պետք): Պոլյային գրկեցի, բժիշկը զգուշությամբ համոզվեց, որ երբ ուշաթափվեմ, երեխային գցեմ։ Իսկ նա ասաց, որ մանկաբույժները կարծում են, որ աղջիկը Դաունի համախտանիշ ունի։ Այս ախտորոշումը դեռ չի հաստատվել, արյուն են վերցրել անալիզի համար, արդյունքին պետք է սպասել մոտ մեկ ամիս։ Ես չեմ ընկել։ Ես հենց նոր սկսեցի լաց լինել ու այդ ժամանակվանից լաց էի լինում՝ կարճ ընդմիջումներով, մի քանի ամիս։ Անշուշտ, թեստի արդյունքի պաշտոնական ստացումից առաջ հատկացված 30 օրվա ընթացքում ես չէի հավատում, որ դա նույնիսկ հնարավոր է։ Դաունի համախտանիշով երեխա՞։ Սա կարող էր պատահել ցանկացածի հետ, բայց ոչ ինձ հետ:

Հետագայում, համապատասխան գրականությունը կարդալիս, ես իմացա, որ դեռևս 1969 թվականին հոգեբան Էլիզաբեթ Կյուբլեր-Ռոսը ձևակերպեց հինգ փուլ, որոնց միջով մարդիկ անցնում են առողջական խնդիրների հետ կապված ծանր սթրեսից հետո (իրենց կամ սիրելիների):

Անհավատություն, փորձ ձեւացնելու, թե ոչինչ չի լինում։

Հուսահատություն.ինչու ինձ հետ???

Հրաշք լուծումի որոնում, որը կշտկի իրավիճակը։

Դեպրեսիա և ապատիա. ինչ էլ որ անեք, ոչինչ չի փոխվի, չարժե փորձել:

Իրավիճակի ընդունում.

Իմ փորձը ավելի շուտ կանոն է, քան բացառություն: Ես անցել եմ բոլոր փուլերը և հիմա վերջապես կարող եմ հանգիստ ասել, որ իմ ընտանիքում կա մի աղջիկ՝ Պոլինան, ով ունի Դաունի համախտանիշ։ Սա հնարավոր լավագույն իրավիճակը չէ։ Դա հենց այն է, ինչ կա: Ես գիտեմ շատ մայրերի, ովքեր խրված են վերը նշված փուլերից մեկում, և դա նրանց երեխան է, ով ամենաշատն է տուժում դրանից: Սա, իհարկե, վերաբերում է ոչ միայն շաքարային դիաբետով հիվանդ երեխաների ծնողներին (ինչպես այսուհետև ես հակիրճ անվանելու եմ Դաունի համախտանիշ):

Սիրտս արցունքներ թափեց, երբ լսեցի, որ հայրս՝ չափահաս և խելացի, ապացուցում է հոգեբանին, որ իր որդին միայն «մի քիչ աուտիստ է»։ Հինգ տարեկան տղան չէր խոսում և շատ չէր շփվում ուրիշների հետ...

Դե, ինչպե՞ս կարող է նա համարժեք զարգանալ, եթե ծնողները համառորեն ձևացնում են, թե ոչինչ չի կատարվում և չեն օգնում իրենց հիվանդ երեխային։ Թե՞ նրանք շարունակաբար վերաբերվում են նրան բոլոր օրինական կամ անօրինական ձևերով՝ երկիր իջնելու և զարգացման վրա աշխատելու փոխարեն. իրականում ի՞նչը կարող է երեխային առաջ տանել: Թե՞ նրանք անտարբեր են ու թշնամաբար տրամադրված երեխայի նկատմամբ։ Սա ուղիղ ճանապարհ է դեպի հոգեկան պաթոլոգիաներ ինչպես մեծահասակների, այնպես էլ երեխաների մոտ:

Վերադառնանք, սակայն, Պոլինայի ծննդյան պահին։ Հաջորդ «պաշտոնական այցելուն», որն ինձ մոտ եկավ, սոցիալական աշխատող էր: Լեզվի վատ իմացության պատճառով ես դժվարությամբ էի հասկանում նրան։ Բայց ես դեռ մի բան եմ հիշում. Նա ասաց, որ ինձ հետ կատարվածը ծանր վերքի տեսք ունի։ Վերքը կլավանա, բայց սպին, իհարկե, հավերժ կմնա։ Ես կվարժվեմ աղջկան ու կսիրեմ նրան այնպիսին, ինչպիսին նա է, կհասկանամ, թե նա ինչ է սիրում, ինչը՝ ոչ, ինչ բնավորություն ունի... Իհարկե, նա երբեք սովորական չի լինի, բայց միշտ սիրված կլինի։ , և ես կդադարեմ վերաբերվել նրա խնդրին այնպես, կարծես դա իմ սեփական խնդիրն է ձեր կյանքում: Հետո ես նստեցի սոցիալական աշխատողի դիմաց և մտածեցի. «Քեզ համար հեշտ է ասել... Ես ինքս երևի առողջ երեխաներ ունեմ... ինչպե՞ս կարող ես նույնիսկ պատկերացնել, որ ես ընտելանալու եմ նման իրավիճակին»: Միայն հիմա եմ հասկանում, որ առաջին հերթին նա ճիշտ էր։ Բացի այդ, էլ ի՞նչ կարող էր նա ինձ ասել։