“Volim pse”, “Volim svoj posao u McDonald'su”, “Volim ići u kino s prijateljicom Kitty”, “Navijam za Chelsea”, “Volim Jamesa Bonda”... obična mišljenja običnih ljudi, a ne mnogo drugačiji od vas i mene - samo s jednom razlikom: svi ti ljudi, koje je fotograf R. Bailey ulovio u poseban foto album, rođeni su s jednim kromosomom viška.

Jezgre ljudskih stanica sadrže 46 kromosoma - 23 para. Ponekad se tijekom procesa mejoze - posebne diobe koja dovodi do stvaranja spolnih stanica - jedan od parova ne odvoji, rezultat je jajašce ili spermij s ne 23, nego 24 kromosoma, a kada se susretne sa stanicom suprotnog spola, rezultat je zigota ne s 46, već s 47 kromosoma. Zašto se ovo događa? Još nema odgovora. Ali definitivno nije zato što ljudi piju, puše, uzimaju droge ili se nalaze u području radioaktivne kontaminacije - takva se anomalija javlja kod otprilike jednog embrija od 700 (djece koja se smije roditi je nešto manje - jedno od 1000). Jedini dosad uočeni obrazac je da je kod žena starijih od 35 godina vjerojatnost nešto veća, no nitko ne jamči da se to neće dogoditi i mlađoj majci.

Višak kromosoma uzrokuje brojne promjene u strukturi i funkcioniranju tijela. Neki od njih vidljivi su golim okom: ravno lice, ravni zatiljak, povijeno nepce i smanjen tonus mišića, zbog čega usta mogu biti blago otvorena, skraćena lubanja, dodatni nabor kože na dlanu, kratki nos. Jedan od najuočljivijih znakova je nabor kože na unutarnjem kutu oka, koji pomalo podsjeća na oblik očiju predstavnika mongoloidne rase. Zbog ovog simptoma engleski liječnik J. L. Down, koji je ovaj sindrom opisao 1862. godine, nazvao ga je “mongolizam”. Taj se pojam - kao i "mongolski idiotizam" - koristio sve do 1972. godine, kada je nakon dugogodišnje borbe konačno priznato da se patologija ne može poistovjećivati ​​s rasnim obilježjima, te se ustalio suvremeni naziv - Downov sindrom.

Ova kromosomska anomalija nije ograničena na vanjske znakove - srčane mane, strabizam, leukemija, hormonalni poremećaji često idu ruku pod ruku s njom, stoga su redoviti liječnički pregledi od strane relevantnih stručnjaka obvezni. Imunološki sustav je prilično slab, pa čovjek može češće i teže oboljevati od zaraznih bolesti. Nekada davno, iz tih razloga, osobe s Downovim sindromom nisu dugo živjele – no moderna medicina im omogućuje da dožive najmanje 50 godina. Za razliku od samog Down sindroma, sve je to potpuno izlječivo. Ponekad je Downov sindrom popraćen oštećenjem sluha - u ovom slučaju potrebna je pomoć audiologa.

Roditelje najviše plaši zaostajanje u razvoju. Takva djeca počinju držati glavu tek s tri mjeseca, sjedaju s godinu dana, a hodaju tek nakon dvije godine. Takvi ljudi zaostaju i u mentalnom razvoju iu govoru (potonji se objašnjava ne samo usporenim mentalnim razvojem, već i posebnom strukturom usne šupljine i smanjenim tonusom mišića - stoga su tečajevi s logopedom obvezni).

Što se tiče mentalne retardacije osoba s Downovim sindromom, ona je jako preuveličana. Teški stupanj opaža se samo u nekoliko, au većini slučajeva govorimo o umjerenom ili blagom stupnju pada inteligencije. Naravno, i u ovom slučaju može se “organizirati” teški oblik s potpunom nemogućnošću prilagodbe samostalnom životu među ljudima - za to je potrebno novorođenče odvojiti od roditelja i smjestiti u posebnu ustanovu zatvorenog tipa. .. što rade već dugi niz godina, podupirući time mit o apsolutnoj nepoučljivosti djece s Downovim sindromom i njihovoj nesposobnosti za socijalnu prilagodbu.

U međuvremenu, ako takvo dijete ostane sa svojim roditeljima, ako se podučava posebnim metodama, njegov razvoj može ići relativno uspješno. Naravno, neće završiti fakultet (iako su takvi primjeri poznati), ali je moguće razviti vještine samoposluživanja i života u društvu, kao što su takvi ljudi sasvim sposobni svladati neka zanimanja.

Osobe s Downovim sindromom često nazivaju “sunčanom djecom”, pripisujući im pojačan osmijeh i stalnu prisutnost u dobrom raspoloženju. To nije tako - naravno, promjene raspoloženja su im svojstvene kao i svim ljudima, ali imaju neke karakteristične osobine karaktera: poslušni su, strpljivi. Ono što im apsolutno nije svojstveno je agresivnost.

Kakav je položaj takvih ljudi u društvu?

A. Hitler je uključio ljude oboljele od “mongolizma” u svoj T-4 eugenički program, poznat i kao “Akcija – smrt sažaljenja”. Mnogi moderni liječnici u potpunosti se slažu s Fuhrerom u njegovoj borbi za čistoću ljudskog roda: čim se pregledom trudnice otkrije Downov sindrom ili se takva dijagnoza postavi već rođenom djetetu, slijedi masovni psihički napad na roditelje. odmah počinje - "Pobaci / napiši odbijenicu, još si mlada, rodi drugo dijete - zdravo, zašto ti treba osoba s invaliditetom" itd. Često se u “obradu” uključe “dobri” rođaci i prijatelji (ženu također može zastrašiti činjenica da će je muž sigurno ostaviti s takvim djetetom). Još se ne predlaže ubijanje djece koja su već rođena – ali već postoje “naprednjaci” koji guraju ideju o tzv. “postnatalni pobačaj”... Ne mogu svi roditelji izdržati takav psihički pritisak - mnogi odlaze na pobačaj ili napuštaju svoju djecu. Zbog toga djeca završavaju u domovima za nezbrinutu djecu gdje se ne razvijaju na pravi način, čime se podupire mit o potpunoj nepoučljivosti i socijalnoj neprilagodljivosti osoba s Downovim sindromom, što plaši novopečene roditelje... takav začarani krug!

Ljudi koji su posjetili zapadne zemlje primjećuju da se tamo u dućanima, na ulicama i bilo gdje mogu naći i djeca i odrasli s Downovim sindromom, a kod nas kao da ih nema - ne zato što se na Zapadu takvi ljudi češće rađaju , već zato što tamo nisu izolirani od društva. Nije svako zapadnjačko iskustvo vrijedno oponašanja, ali to je upravo ono što se može i treba usvojiti. Štoviše, djeca s blagom mentalnom retardacijom, uz pravilan razvoj, sasvim su sposobna pohađati masovne vrtiće i studirati u redovnim školama.

Je li danas u Rusiji moguće uvesti inkluzivno obrazovanje za djecu s Downovim sindromom? Možda i ne - i ovdje se ne radi samo o tome da svi učitelji ne znaju kako s njima raditi. Dovedite takvo dijete u obični vrtić - ne samo da će ga vršnjaci početi terorizirati, nego će i roditelji nadjačati ravnatelja, a bit će PUNO ljutitih apela: "Zašto OVO uči s našom djecom!" No, to nije jedina manifestacija neadekvatnog odnosa prema osobama s invaliditetom općenito, a posebno prema osobama s Downovim sindromom. Kako roditelje takve djece muči nezdravi interes koji pokazuju gotovo svi poznanici (čak i slučajni) - iz nekog razloga svi su iznimno zainteresirani saznati "zbog čega je to", "može li se to izliječiti", "je li znaš za ovo prije rođenja” , i najvažnije - “vjerojatno ti je bilo teško saznati za ovo?” Neki počnu izražavati i sućut... doista, susret s invaliditetom - bio to Downov sindrom ili nešto drugo - prekrasan je "test" taktičnosti, pristojnosti i jednostavno ljudskosti.

Tijekom papine audijencije, djevojka s Downovim sindromom ustala je sa svog mjesta i krenula prema Franji. Čuvari su je htjeli vratiti majci, ali ju je tata pozvao da sjedne pokraj nje. Završio je audijenciju držeći djevojku za ruku.

Jeste li se ikada zapitali zašto u Europi puno češće viđate osobe s Downovim sindromom (DS) nego u Rusiji? Tamo rade kao blagajnice i pomažu u trgovinama i na benzinskim postajama. U Španjolskoj postoji apsolutno nevjerojatna osoba, Pablo Pineda. Rođen s DS-om, dobio je diplomu učitelja, diplomu prvostupnika umjetnosti i diplomu psihologije obrazovanja. Postao je prva osoba s dijabetesom u Europi koja je stekla sveučilišno obrazovanje. Glumio je u autobiografskom filmu "I ja" i za njega dobio nagradu "Najbolji glumac" u Cannesu 1996. godine. Evo još deset osoba s dijabetesom koje su dokazale da barijere ne postoje.

Ali ako takvu djecu ne vidite među nama, ne mislite valjda da ih je sve manje, zar ne? Jeste li znali da se u prosjeku jedno od 700 djece rađa s dijabetesom? Znate li koliko biste takvih ljudi vidjeli u običnoj vožnji podzemnom željeznicom? Samo što ih pošalju u sirotište (što je praktički kazna) ili sjede kod kuće. No, stupanj razvijenosti jednog društva je određen upravo time kako se ono odnosi prema najslabijima - starijima, osobama s invaliditetom, osobama s raznim vrstama invaliditeta.

Moja prijateljica, divna dizajnerica Sveta Nagaeva, ima sina Timura s Downovim sindromom. Prvi probir je pokazao da je vjerojatnost da se rodi dijete s ovim sindromom 1:150. Manje od jedan posto. Bilo je zastrašujuće. No ona i njezin suprug odlučili su ne raditi specijalizirani test, jer u svakom slučaju ne bi pobacili. Tada su na internetu počeli tražiti sve informacije o djeci s dijabetesom. I postalo je jasno da to nije bila rečenica. Da možeš živjeti s njim i odgojiti divno dijete. Teško. To je kao osvajanje Mont Blanca. U podnožju planine gledaju vas sa simpatijama. Idete svojom rutom, za neke je glatka, za druge gotovo okomita. Ali svaki put vam zastane dah kada ponovno dođete na lokalni vrh. Prođeš, pogledaš oko sebe i shvatiš da je vrijedilo. Makar ti nije uvijek bilo lako na putu, pa makar proklinjao sve i svakoga i cijeli ovaj uspon.

Uvijek ćete se pitati kako bi vam život tekao da se niste počeli penjati. I što više idete, to ćete se osjećati bogatije i punije. Naučit ćeš živjeti jedan dan i cijeli život. Tako je jednostavno, samo morate početi.

Ali najgore je što se ljudi boje ljudi s Downovim sindromom. Jer ne znaju ništa o njima. Jer su navikli živjeti s ljudima kao i svi ostali. I Sveta je odlučila napisati knjigu o tome.

Knjiga o Chromosonyi. Objasnite na prstima kako nastaje Downov sindrom. I zašto se djeca kod njega zovu sunčana djeca.

A i o iskustvu majke sunčanog djeteta. Čitati
Kad se ljudi vole

Kada napokon nastupi željena trudnoća, to je pravo slavlje. Nakon čekanja dva reda na testu, budući roditelji osjećaju se nadahnuto i sretno, ali s vremenom osjećaju i određene strahove. Konkretno, jedan od njih su osjećaji o

Mnogi budući roditelji često postavljaju pitanje zašto se djeca s Downovim sindromom mogu roditi? I postoje li načini za prevenciju ove patologije?

Hajde da shvatimo tko su ta "sunčana" djeca.

Kongenitalni sindrom

Prije svega, potrebno je shvatiti da bilo koji kongenitalni sindrom, uključujući Downov sindrom, nije bolest, pa je stoga njegovo liječenje nemoguće. Pod sindromom se podrazumijeva ukupan broj simptoma koji su uzrokovani različitim patološkim promjenama u tijelu. Velik broj kongenitalnih sindroma je nasljedan, no Downov sindrom se izdvaja s ovog popisa kao izuzetak. Ime je dobio zahvaljujući liječniku koji ga je prvi opisao 1866. godine (John Langdon Down). Koliko kromosoma ima Down? Više o tome u nastavku.

Što je uzrokovalo?

Ovaj sindrom je uzrokovan utrostručenjem dvadeset prvog kromosoma. Čovjek inače ima dvadeset i tri para kromosoma, ali u nekim slučajevima dolazi do kvara, pa se umjesto dvadeset i prvog para pojavljuju tri kromosoma. Upravo je ovaj isti, dakle četrdeset i sedmi, uzrok ove patologije. Tu je činjenicu tek 1959. godine utvrdio znanstvenik Jerome Lejeune.

Osobe s Downovim sindromom nazivaju se “sunčeva djeca”. Mnoge ljude zanima tko su oni. Genetska abnormalnost posjedovanja kromosoma viška razlikuje ih od drugih. Nije bez razloga takvoj djeci dodijeljen izraz "sunčana", jer ih karakterizira posebna veselost, vrlo su nježni i istovremeno poslušni. No, u isto vrijeme, oni do određene mjere doživljavaju mentalne i tjelesne zastoje u razvoju. Njihov IQ kreće se od dvadeset do sedamdeset i četiri boda, dok većina zdravih odraslih osoba ima od devedeset do sto deset. Zašto se rađaju zdravi roditelji?

Uzroci rođenja djece s Downovim sindromom

U svijetu na svakih sedamsto do osamsto djece dolazi jedno dijete s Downovim sindromom. Bebe s ovom dijagnozom često su napuštene u rodilištu, u svijetu je broj takvih “odbijača” osamdeset pet posto. Vrijedno je napomenuti da u nekim zemljama nije uobičajeno napustiti mentalno retardiranu djecu, uključujući i one s Downovim sindromom. Tako u Skandinaviji takve statistike u principu nema, a u Europi i SAD-u odbijaju samo pet posto. Zanimljivo je da u tim zemljama općenito postoji praksa posvajanja “sunčane” djece. Primjerice, u Americi dvjesto pedeset obitelji čeka u redu da primi bebe s Downovim sindromom.

Već smo utvrdili da “sunčana” djeca (objasnili smo tko su) imaju kromosom viška. Međutim, kada se formira? Ova se anomalija pojavljuje uglavnom u jajetu kada se nalazi u jajniku. Zbog nekih čimbenika njegovi se kromosomi ne razilaze, a kada se ovo jajašce naknadno spoji sa spermijem, nastaje "neispravna" zigota, a zatim se iz nje razvijaju embrij i fetus.

To se može dogoditi i zbog genetskih razloga, ako sve jajne stanice/spermiji ili određeni broj njih sadrže dodatni kromosom od rođenja.

Ako govorimo o zdravim ljudima, onda se, primjerice, u Velikoj Britaniji jedan od čimbenika koji utječu na genetsku grešku smatra starenjem jajne stanice, koje se događa zajedno s dobi žene. Zato se razvijaju posebne metode za poticanje pomlađivanja jajašca.

Karakteristike "sunčane" djece

Što se tiče izgleda, djeca s Downovim sindromom imaju sljedeće karakteristike:

• nagnute oči;
• širok i ravan jezik;
• široke usne;
• zaobljeni oblik glave;
• usko čelo;
• ušna resica srasla;
• malo skraćeni mali prst;
• šira i kraća stopala i ruke u odnosu na običnu djecu.

Koliko godina žive ljudi s Downovim sindromom? Očekivano trajanje života izravno ovisi o težini sindroma i društvenim uvjetima. Ako osoba nema srčanu bolest, teške bolesti gastrointestinalnog trakta ili poremećaje imuniteta, tada može živjeti do 65 godina.

Nevjerojatan lik

"Sunčana" djeca imaju nevjerojatan i jedinstven karakter. Od vrlo rane dobi odlikuju se aktivnošću, nemirom, nestašnošću i izuzetnom ljubavlju. Uvijek su vrlo veseli, teško im je usmjeriti pozornost na određene stvari. Međutim, nema pritužbi na njihov san ili apetit. Roditelji se mogu žaliti na nešto drugo: prilično je teško nositi se s takvim djetetom na zabavi ili na ulici zbog njegove aktivnosti i stalne potrebe za pažnjom na sebe; vrlo je bučan i nemiran. Teško je bilo što objasniti bebi s trisomijom 21. Uobičajene metode odgoja su neučinkovite za takvu djecu, ne možete ih grditi, jer će uslijediti obrnuta reakcija: ili se povlače u sebe, ili njihovo ponašanje postaje još gore.

Može to podnijeti

Međutim, možete se nositi sa svakom situacijom. Kod takvog djeteta najvažnije je znati odabrati pristup prema njemu. Nezadrživu energiju i nestašluk treba potrošiti i iskoristiti na pravi način. Za to je potrebno što više igrati igre na otvorenom, češće biti vani kako bi dijete moglo više trčati. Ne treba ga previše kontrolirati, puno mu zabranjivati ​​ili mu zamjerati sitnice. Jednog će dana energija malog djeteta malo pasti, ono će više slušati svoje roditelje i početi igrati edukativne, mirne igre.

Ako se ulože potrebni napori, tada "sunčana" djeca mogu čak ići u jednostavan vrtić i školu, nakon što su se prethodno pripremili u posebno dizajniranoj popravnoj školi. Neki čak dobivaju i strukovno obrazovanje. Možda je najvažnije pružiti im dovoljnu količinu topline, ljubavi, privrženosti i brige u djetinjstvu. Vrlo su puni ljubavi i snažno vezani za svoje roditelje. Bez toga neće moći preživjeti u doslovnom smislu te riječi. Gore je opisano koliko kromosoma ima Down.

Tko može imati “sunčanu” djecu?

Znanstvenici još uvijek ne mogu pronaći razloge koji izazivaju neuspjeh u genetici i uzrokuju razvoj Downovog sindroma. Vjeruje se da se to događa zbog apsolutne slučajnosti. Dijete s takvim sindromom može se roditi bez obzira na način života njegovih roditelja, iako su mnogi ljudi često uvjereni da je takva patologija rezultat neprihvatljivog ponašanja majke tijekom trudnoće. U stvarnosti je sve drugačije.

Vjerojatnost rođenja djeteta s Downovim sindromom ne smanjuje se čak ni u obitelji čiji se članovi pridržavaju načela isključivo zdravog načina života. Zato je jedini odgovor na pitanje zašto se takva djeca rađaju normalnim roditeljima ovaj: dogodio se slučajni genetski kvar. Ni majka ni otac nisu krivi za pojavu ove patologije. Sada znamo zašto se djeca s Downovim sindromom nazivaju sunčanima.

Vjerojatnost

Vrijedno je napomenuti da se djeca s Downovim sindromom još uvijek rijetko rađaju zdravim roditeljima. Međutim, postoje skupine ljudi koje su u većem riziku od ostalih.

Najvjerojatnije će se pojaviti "sunčano" dijete:

• oni roditelji čija dob prelazi četrdeset pet godina za oca i trideset pet godina za majku;
• ako postoji jedan od roditelja djece s Downovim sindromom;
• brak između bliskih srodnika. Dijagnoza Downovog sindroma tijekom trudnoće sada se provodi stalno.

Najzanimljivija je činjenica da u zdravom braku potpuno zdravi roditelji mogu imati “sunčano” dijete zbog utjecaja dobi. s čime je ovo povezano? Činjenica je da prije dvadeset i pete godine žena može roditi dijete s ovim odstupanjem s vjerojatnošću od 1:1400. Prije tridesete to se može dogoditi jednoj ženi od tisuću. U trideset petoj dolazi do naglog povećanja ovog rizika na 1:350, nakon četrdeset dvije godine - 1:60, i, konačno, nakon četrdeset devet godina - na 1:12.

Sudeći prema statistikama, osamdeset posto djece s ovom patologijom rođeno je majkama koje nisu navršile trideset godina. No, to se objašnjava činjenicom da više žena rađa prije tridesete nego poslije.

Sve veća dob trudnica

Trenutno postoji tendencija povećanja dobi trudnica. Ali moramo zapamtiti da čak i ako žena izgleda sjajno s trideset pet i aktivno se bavi vlastitom karijerom, njezina biološka dob i dalje će raditi protiv nje. U današnje vrijeme rijetko tko izgleda u svojim godinama, jer je ženska polovica populacije naučila jako dobro brinuti o sebi. Jasno je da je ovo vrijeme najpogodnije za vođenje uzbudljivog, aktivnog, sadržajnog života, putovanja, izgradnju karijere, započinjanje veze, ljubav. Međutim, genetski materijal, kao i ženske reproduktivne stanice, postojano stare nakon što žena navrši dvadeset i pet godina. Osim toga, priroda osigurava da se s vremenom smanjuje sposobnost žene da zatrudni i rađa.

Važno je napomenuti da je rizik od rođenja djeteta s invaliditetom visok ne samo u ovoj kategoriji majki, već iu vrlo mladim majkama koje još nisu navršile šesnaest godina.

Na razvoj Downovog sindroma ne utječe spol djeteta, a ova se patologija jednako vjerojatno javlja i kod djevojčica i kod dječaka. Međutim, moderna znanost može predvidjeti rođenje djeteta s takvim sindromom u maternici, kada postoji izbor: ostaviti ga ili se riješiti trudnoće, a roditelji mogu sami donijeti odluku.

Shvatili smo tko su ta "sunčana" djeca.

Slavne osobe

Postoji mišljenje da osobe s Downovim sindromom ne mogu učiti, raditi, niti postići uspjeh u životu. Ali ovo mišljenje je pogrešno. Među “djecom sunca” mnogo je talentiranih glumaca, umjetnika, sportaša i učitelja. Neke slavne osobe s Downovim sindromom navedene su u nastavku.

Svjetski poznati španjolski glumac i profesor. Pascal Duquenne je kazališni i filmski glumac. Slike američkog umjetnika s Downovim sindromom Raymonda Hua oduševljavaju znalce. Masha Langovaya je ruska sportašica koja je postala svjetska prvakinja u plivanju.

Rođenje posebnog djeteta uvijek postaje pravi test za roditelje, i to je potpuno prirodno. Svaka majka želi imati zdravu bebu, ali ne možemo uvijek utjecati na svoj život. Roditelji djece s Downovim sindromom, kao i djece s drugim bolestima, uvijek postavljaju pitanje: "Zašto nam je ovo potrebno?" Na ovo pitanje nikada neće biti odgovoreno, jer ono u principu ne može postojati. Nije poznato zašto beba razvije dodatni kromosom. Dogodilo se, i nitko za to nije kriv. Ali zapravo, test za roditelje nije samo rođenje sunčanog djeteta, već odnos društva prema posebnoj djeci. Usput, znate li zašto se Downyats zovu solarna djeca? Zato što su otvoreni prema ljudima i uvijek nasmijani. Podarivši takvim bebama kromosom viška, priroda im je podarila i srce stvoreno za ljubav. Možda kako bi i druge ljude naučio ljubavi...

Rođenje djeteta s Downovim sindromom

Svi roditelji djece s Downovim sindromom doživljavaju...

0 0

Sunčano dijete

U četrdeset šestoj sam je upoznao, ženu koja me zadivila. Mjesec i pol kasnije postala je moja žena.

Vjerojatno za sve u životu treba platiti, i za dobro i za zlo... Onda su se dogodili događaji koji su nam donijeli i veliku radost i nevjerojatna iskušenja...
Prve godine zajedničkog života smo se bolje upoznali. Ne mogu reći da je obiteljski život bio lagan. Ali sve poteškoće pokrivala je novost osjećaja bračne ljubavi, odgovornosti i... očekivanja potomstva. Jako smo željeli dijete.

Prošlo je nešto više od godinu dana u mom statusu oženjenog čovjeka, kada je u mojoj ordinaciji zazvonio poziv koji je radikalno promijenio naše živote, i naš odnos prema ovom životu. Supruga mi je kroz suze ispričala presudu ginekologa:
“Rekla je... da imam mrtav fetus... Moram obaviti “čišćenje”.”
Nisam osjećao nikakvu bol, nego beznađe i tupost. Ali nešto se moralo učiniti. Odlučili smo otići u...

0 0

Jeste li se ikada zapitali zašto djecu s Downovim sindromom nazivaju “sunčanom djecom”?
Jer to su vrlo ljubazna, nježna djeca koja su stalno nasmijana i vragolasta svojim osmijehom. Čak i uz tako tešku bolest, oni i dalje sijaju kao sunce, jer ne razumiju mnogo. Oni imaju svoj svijet. Unutrašnji svijet. Ali, nažalost, naš vanjski svijet potpuno je neprilagođen za život takve djece. Pa čak ni u Mađarskoj, gdje Valentina živi sa svojim sunčanim dječakom i svojom obitelji, također ništa ne odgovara. Ista pitanja: “Ili ćeš se možda odreći djeteta u rodilištu”, isti suosjećajni pogledi i riječi onih kojima je duboko u duši svejedno, isti problemi. Valentina se borila za život svog djeteta, veseleći se svakom pokretu, svakom osmijehu, svakom koraku i novoj vještini. Da, nedvojbeno, sve navedeno je sreća za svaku majku, ali za majku djeteta s poteškoćama u razvoju, možda je ta radost utrostručena. Nema sumnje da djeca sa sindromom...

0 0

“Volim pse”, “Volim svoj posao u McDonald'su”, “Volim ići u kino s prijateljicom Kitty”, “Navijam za Chelsea”, “Volim Jamesa Bonda”... obična mišljenja običnih ljudi, a ne mnogo drugačiji od vas i mene - samo s jednom razlikom: svi ti ljudi, koje je fotograf R. Bailey ulovio u poseban foto album, rođeni su s jednim kromosomom viška.

Jezgre ljudskih stanica sadrže 46 kromosoma - 23 para. Ponekad se tijekom procesa mejoze - posebne diobe koja dovodi do stvaranja spolnih stanica - jedan od parova ne odvoji, rezultat je jajašce ili spermij s ne 23, nego 24 kromosoma, a kada se susretne sa stanicom suprotnog spola, rezultat je zigota ne s 46, već s 47 kromosoma. Zašto se ovo događa? Još nema odgovora. Ali definitivno nije zato što ljudi piju, puše, uzimaju droge ili se nalaze u području radioaktivne kontaminacije - takva se anomalija javlja kod otprilike jednog embrija od 700 (djece koja se smije roditi je nešto manje - jedno...

0 0

Sunčan osmijeh, iznenađen pogled iskošenih očiju, dugmast nos i nespretni prsti... Djeca s Downovim sindromom suptilno su slična jedno drugome. U društvu ih se u najboljem slučaju tretira s oprezom, a ponekad poprijeko bacaju poglede na svoje roditelje, sumnjičeći ih za "nepristojno" ponašanje tijekom trudnoće. Međutim, to uopće nije točno.

Zašto se dijete rađa s Downovim sindromom? Za sve je kriv dodatni 21. kromosom (u nekim slučajevima njegov dodatni dio). Ali to apsolutno nije greška roditelja. Okolnosti su se jednostavno dogodile i beba je imala 47 kromosoma umjesto 46. Stoga se dijete s Downovim sindromom može roditi u bilo kojoj obitelji - i marginalnoj i najispravnijoj. Okolinski čimbenici također nemaju nikakav utjecaj na vjerojatnost pojave ovog sindroma. Jedino na što liječnici upozoravaju je da se vjerojatnost za sunčanu bebu povećava kako raste majčina dob. Prema nekim izvješćima, tatine godine također imaju...

0 0

Zašto ja? Zašto mi se to događa? Ne i s Mašom, koja je cijelu trudnoću provela lutajući po klubovima, pušeći i pijući. I sa mnom.

Onaj tko je pažljivo planirao, pripremao se za rođenje djeteta. Slijedio sam upute liječnika svih devet mjeseci. Bio sam na dijeti. Položeni ispiti. Nitko ništa nije rekao. Nisam vidio. Nije upozorio. Istina je otkrivena nakon poroda.

- Vi, majko, imate bolesno dijete. S Downovim sindromom. Što ćeš učiniti?

Pitanje neonatologa mi je dugo odzvanjalo u ušima. Nisam mogao pronaći odgovor. Samo sam gorko zajecala.

Dilema

Na tisuće sličnih priča ispisale su majke posebne djece. Čitaš i plačeš s njima. Pogotovo kada pod srcem nosite bebu.

Kada shvatite da se svaka žena može suočiti s teškim izborom. Roditi ili pobaciti, zadržati dijete s Downovim sindromom ili ga ostaviti u sirotištu, odgajati ga u obitelji ili u posebnim ustanovama za mentalno retardiranu djecu?

Ili možda samo...

0 0

"Poanta nije ne osjećati tugu,
ali je zahvalno to podnijeti.”
Prepodobni Makarije Optinski

Sunčana djeca - ovo ime je odavno čvrsto vezano za djecu koja se ne razlikuju mnogo od sve druge djece na planetu.

Samo se češće smiješe, dragi su i ljubazni, samo što ljudi oko njih vrlo toplo govore o njima, jednostavno imaju Downov sindrom.

21. ožujka obilježen je četvrti Međunarodni dan osoba s Downovim sindromom. Za što? Ne samo da pomogne tim ljudima. Vrlo često se izvrsno brinu o sebi.

Dapače, kako biste pomogli društvu da postane ljubaznije, naučite razumijevanju i empatiji. Kako bi se kod takve djece otklonili strahovi i sumnje, uzrokovane, nažalost, elementarnim neznanjem, a ponekad i ravnodušnošću.

Bol za bližnjega

Starac Paisiy Svyatogorets vjerovao je da brigom o posebnoj djeci, odricanjem od nekih zadovoljstava zbog toga i...

0 0

Uzroci Downovog sindroma

Dugo vremena ljudi nisu razumjeli zašto se djeca s patologijom rađaju zdravim roditeljima. Za ovaj se fenomen prvi put zainteresirao istraživač John Langdon Down, po kojem je sindrom i dobio ime. Zatim je francuski znanstvenik Jerome Lejeune počeo proučavati odstupanje, objašnjavajući da se anomalija razvija zbog slučajnog genetskog kvara tijekom začeća. Kao rezultat toga, embrij razvija dodatni 47. kromosom (umjesto normalnih 46). Njegova prisutnost negativno utječe na razvoj fetusa.

Još uvijek nema jasnog razumijevanja što točno uzrokuje ovo kršenje. Liječnici kažu da je glavni faktor rizika dob para. Ako žena odluči postati majka nakon 35 godina ili muškarac odluči postati otac s 45 godina, tada je vjerojatnost da će se patologija pojaviti u embriju 1 prema 100. Što su roditelji stariji, to je veća vjerojatnost da će začeti dijete. s anomalijom.

Osim toga, liječnici dodaju na popis razloga:

Nasljedstvo (slično...

0 0

10

21. ožujka u svijetu se svake godine obilježava Svjetski dan osoba s Downovim sindromom. Prvi put je održan 2006. godine.

Podrobnosti.ua prikupio je 10 činjenica o "sunčanim ljudima", kako ih još nazivaju zbog svoje druželjubivosti, otvorenosti i naivnosti.

1. Downov sindrom nije bolest, već genetska abnormalnost uzrokovana prisutnošću u ljudskim stanicama dodatnog, trećeg kromosoma u paru 21 (21/3). Što je još određeno vašim genetskim sklopom? Boja vaših očiju, boja vaše kose ili koliko ste visoki.

2. Rođenje djeteta s ovim sindromom ne ovisi o načinu života, zdravstvenom stanju, lošim navikama, prehrani, imovinskom stanju, obrazovanju, vjerskim uvjerenjima ili nacionalnosti roditelja. 80% ove djece rađaju mladi roditelji (mlađi od 35 godina).

3. Otprilike svaka 700. beba na svijetu ima Downov sindrom. Svake godine u Ukrajini se rodi oko 450 takve djece.

4. “Sunčana djeca” - tako nazivaju osobe s Downovim sindromom zbog njihove druželjubivosti, otvorenosti...

0 0

POSVEĆENO mojoj kćeri Polini - sa zahvalnošću što me odabrala.
To što nas nije ubio, još ćemo žaliti što to nije učinio kad je bila takva prilika :)

Predgovor

Rođenje djeteta s Downovim sindromom uvijek je povezano s brojnim pitanjima koja muče njegovi roditelji i na koja oni, roditelji, nastoje dobiti odgovore u nadi da će zamisliti budućnost obitelji u kojoj odrasta posebno dijete, a budućnost samog djeteta.
Dobro je kada postoje ljudi koji se profesionalno bave razvojem posebne djece i mogu pomoći u ovoj teškoj situaciji: razgovarati o pitanjima koja se tiču ​​roditelja, pomoći organizirati razvojno okruženje za dijete, pokazati i reći što i kako se može učiniti da se doprinese za uspješno napredovanje djeteta. No, iskustvo Centra za ranu pomoć Downside Up, koji više od deset godina radi s obiteljima koje odgajaju djecu s Downovim sindromom rane i predškolske dobi, pokazuje da...

0 0

12

Moje ime je Artem!

Hajde da se upoznamo)))

Moje ime je Artem!!! imam 4 godine. Imam tatu i mamu. Imam i tri sestre i starijeg brata. Imam četveronožnu prijateljicu - labradoricu Danu. Imam i kromosom viška. Još ne znam što ovo znači, ali svi me vole i ja sam najsretniji dječak na svijetu)))

Odbacite sve predrasude i bacite novi pogled na osobe s Downovim sindromom. Možda će vam ove činjenice, koje je prikupila Lena Shunko i potvrdili mi, roditelji sunčane djece, pomoći da razumijete i prihvatite ove nevjerojatne i jedinstvene ljude)

Downov sindrom nije bolest (ne možete ga dobiti), već genetska abnormalnost uzrokovana prisutnošću u ljudskim stanicama dodatnog, trećeg kromosoma u paru 21 (21/3). Što je još određeno vašim genetskim sklopom? Boja vaših očiju, boja vaše kose ili koliko ste visoki. Rođenje djeteta s ovim sindromom ne ovisi o načinu života roditelja, zdravstvenom stanju, lošim navikama, prehrani,...

0 0

Ima djece koja nisu poput drugih - rođena su posebna: s kromosomom viška ili svjetonazorom potpuno drugačijim od uobičajenog. Takva djeca nikako nisu žalost, smrtna presuda ili kazna za svoje roditelje. Zovu ih svijetli ili sunčani jer se smiješe češće od ostalih. Oni su sposobni voljeti i živjeti život punim plućima, iako su rođeni potpuno neprilagođeni ovom svijetu. Roditelji posebne djece trebaju pronaći poseban pristup i onda će ona ići drugim, posebnim putem u svom životu.

Statistika je neumoljiva – Downov sindrom ima svako 700. dijete u svijetu, a autizam se javlja kod jednog od 88 djece.

Majka koja shvati da njezino dijete nije poput drugih, teško odlučuje što dalje. Mnogi ljudi vjeruju da će se morati odreći svog života ako se dijete rodi s genetskom patologijom. Ali zvjezdani roditelji, koji imaju priliku javno objaviti svoju situaciju, čine sve kako bi dokazali da je posebno dijete punopravni član društva i da zaslužuje ljubav.

Najglasnije o svom “drugačijem” majčinstvu dala je glumica i pjevačica Evelina Bledans, koja je 2012. godine rodila drugog sina Semyona. Dječaku je još u maternici dijagnosticiran Downov sindrom i srasle prste na lijevom stopalu, ali su mama i tata htjeli da se rodi, u svakom slučaju.

“Ljudi su zastrašeni predrasudama, pa se 85% roditelja boji dodatnih poteškoća u odgoju djeteta koje nije kao sva druga”, kaže Evelina.

Odlučila je srušiti postojeći stereotip da o djeci s genetskim poremećajima treba šutjeti, a svakim danom dokazuje svim roditeljima da je beba, kakva god bila, velika sreća.

“Ova stranica je napravljena za roditelje koji će imati ili su već rodili takvu djecu. Pokrenula sam ga s ciljem socijalizacije osoba s Downovim sindromom. Htio sam objasniti da se ne treba bojati ove dijagnoze – takve ljude treba tretirati s lojalnošću.”

Evelina redovito piše o svom sinu Semyonu, njegovom razvoju, daje razne preporuke, vraća roditeljima vjeru u sebe i daje im pozitivan stav.

Među slavnima, Evelina nije jedina koja odgaja posebno dijete. Lolita Milyavskaya također ima sunčanu kćer - pri rođenju, Evi je dijagnosticiran Downov sindrom, ali kasnije je promijenjen u autizam - urođenu psihološku izolaciju. Lolita ne krije da njezino dijete do svoje 4. godine uopće nije govorilo, slabo je vidjelo i imalo brojne zdravstvene probleme. Međutim, pjevačica je uvijek hvalila svoju kćer, a majčinska ljubav učinila je čudo - sada Eva ima 16 godina i ide u školu, gdje se praktički ne razlikuje u ponašanju i stupnju razvoja od svojih vršnjaka.

Kći slavnog redatelja Fjodora Bondarčuka, Varvara, također je rođena s Downovim sindromom. Roditelji djevojčicu ne smatraju bolesnom, već je zovu posebnom. Kažu da je dijagnoza samo ojačala njihovu obitelj.

Skladatelj Konstantin Meladze ima troje djece iz prvog braka. Najmlađi od njih, Valery, boluje od rijetkog oblika autizma. Dječak živi u svom posebnom svijetu i praktički ne komunicira s ljudima. Yana, Valeryjeva majka i bivša supruga glazbenika, prvi je put progovorila o bolesti svog sina nakon razvoda od Konstantina.

“Liječnici su Valeri dijagnosticirali autizam. Liječenje ove bolesti u svim zemljama svijeta je vrlo skupo, uključujući i Ukrajinu. Ne, ovo nije kazna, ovo je egzekucija, nakon koje ste ostali živjeti. Ovo je ozbiljna bolest za koju još nema lijeka, ali se može ispraviti. Govorim o teškom autizmu. Takvu djecu je moguće poučiti. Mislim da je roditeljima koji se susreću sa sličnim problemom poznat osjećaj straha, bespomoćnosti pred tugom i sramom. Naše društvo ne prihvaća i ne priznaje “druge”. Ali kada dijete ima prve uspjehe, bude se nada i vjera - i tada počinje novo polazište za istinske pobjede i svijetli ponos na svoje dijete. Roditelji se ne trebaju sramiti niti kriviti sami sebe. Nemojte misliti da ste možda učinili nešto krivo. Kada shvatite koju odgovornu misiju obavljate u životu svog djeteta, shvatit ćete vrijednost ili čak neprocjenjivost svoje uloge.”

U dobi od tri godine sinu Sylvestera Stallonea dijagnosticiran je autizam. Mali Sergio teško se prilagođavao svijetu koji ga je okruživao: nije mogao uspostaviti kontakt ni sa svojim najbližima, a kamoli s ostalima oko sebe. Sergiova majka aktivno se bavila djetetom i čak je uspjela otvoriti istraživački centar za autističnu djecu.

Sada Sergio ima 35 godina, nikada nije napustio svoj svijet - živi tiho i sam. Otac ga posjećuje, donosi mu lijekove i dalje negoduje: “Imam dovoljno novca i mogućnosti, ali mu nikako ne mogu pomoći.”

S problemom autizma kod svog djeteta suočila se i američka pjevačica Toni Braxton. Osjetila je da nešto nije u redu s njezinim djetetom kada još nije bilo godinu dana. Pjevač je uložio mnogo truda u razvoj dječaka, i to nije bilo uzalud - mogao je ići u školu s običnom djecom.

Slična sudbina nije mimoišla ni mnoge poznate osobe, a svi kažu kako genetske abnormalnosti nisu smrtna presuda. Kao potvrdu, evo 10 najpoznatijih osoba s Downovim sindromom i autizmom koji su uspjeli postići uspjeh u onome što su voljeli.

Ovi ljudi dokazuju da svatko ima šansu za svijetlu budućnost, samo je treba vidjeti. I nikad ne odustaj, koliko god kromosoma imao. Ljubav prema posebnoj, "sunčanoj" djeci može učiniti čuda. I želim vjerovati da će se u bliskoj budućnosti u našoj zemlji pojaviti "posebni" ljudi koji su postigli ogroman uspjeh.

Komentari koje pokreće HyperComments

badmama.com.ua

Sunčana djeca. Istina i mitovi

Bebe s Downovim sindromom nazivaju se "sunčanom" djecom. Oni su ti koji povećavaju postotak ljubaznosti u našem svijetu. A takvu djecu nazivamo i djecom osmog dana. Ovo ime objašnjava tako lijepa priča: Bog je stvorio svijet u šest dana, au sedmom se odmarao. Ali osmog dana Bog je stvorio posebnu djecu kako bi ispitao srca svih drugih ljudi.

Istine i mitovi o djeci s Downovim sindromom

Mit: Downov sindrom je rijedak genetski poremećaj.

Istina: Downov sindrom daleko je najčešći genetski poremećaj. Godišnje se oko 5000 djece rodi s Downovim sindromom, što je otprilike jedno od 600 do 800 novorođenčadi.

Mit: Većinu djece s Downovim sindromom rađaju stariji roditelji.

Istina: Kako roditelji stare, vjerojatnost da se rodi dijete sa sličnim sindromom zapravo raste, no mlađe majke češće rađaju, pa je samim time i statistika rađanja djece s Downovim sindromom veća.

Mit: Djeca s Downovim sindromom imaju poteškoća u učenju

Istina: Kod djece s Downovim sindromom IQ varira od 20 do 75 i izravno ovisi o posebnom programu i obujmu tih aktivnosti. Razina inteligencije ove djece je niska, no unatoč tome vrlo su pažljivi, poslušni i strpljivi pri učenju.

Mit: Društvo tretira ljude s Downovim sindromom kao "izopćenike"

Istina: Mnoge druge zemlje razvile su posebne socijalne programe za djecu s Downovim sindromom. A pritom im je dopušteno da žive kao obični ljudi, uče u srednjim školama i na institutima i od njih se ne prave otpadnici.

Mit: Odrasla osoba s Downovim sindromom ne može raditi.

Istina: Većina mladih ljudi s Downovim sindromom završi školu, a potom se stručno osposobi, što im omogućuje da se zaposle.

Mit: Osoba s Downovim sindromom nije u stanju uspostaviti bliske odnose koji vode do braka.

Istina: Osobe s Downovim sindromom vrlo su osjetljive i otvorene za kontakte s drugima, pa je njihova vjerojatnost braka vrlo velika, a osobni odnosi osoba s Downovim sindromom vrlo su puni ljubavi i podrške.

Da, djeca s Downovim sindromom test su za svoje roditelje, bližnje i njih same, ali ta su djeca rođena s ljubavlju prema nama, s povjerenjem u svijet... Ne zove se uzalud dijete rođeno s Downovim sindromom “ sunčano”... Pa, što je on kriv? Zašto mu društvo zatvara sve mogućnosti razvoja, sreću bivanja među ljudima? Nedostaje li ovom djetetu nešto? Ne! Upravo suprotno! Ima nešto što drugi nemaju – kromosom viška koji ga čini posebnim.

Bebe s Downovim sindromom nazivaju se "sunčanom" djecom. Oni su ti koji povećavaju postotak ljubaznosti u našem svijetu. A takvu djecu nazivamo i djecom osmog dana. Ovo ime objašnjava tako lijepa priča: Bog je stvorio svijet u šest dana, au sedmom se odmarao. Ali osmog dana Bog je stvorio posebnu djecu kako bi ispitao srca svih drugih ljudi

Postignuća osoba s Downovim sindromom

Pascal Duquesne, glumac. Godine 1997. dobio je glavnu nagradu za najbolju mušku ulogu na filmskom festivalu u Cannesu.

U Moskvi postoji “Kazalište prostodušnih” u kojem većina glumaca ima Downov sindrom.

Pablo Pineda. Postao je prva osoba s Downovim sindromom koja je dobila visoko obrazovanje.

Andrej Vostrikov. Stanovnik Voroneža, koji je postao apsolutni europski prvak u umjetničkoj gimnastici.

Miguel Thomasin. Bubnjar argentinske grupe Reynols.

Amerikanac Sajit Desai. Svira 6 instrumenata!

bibliomenedzer.blogspot.ru

Sunčana djeca

• Dom
• Priče
• Sunčana djeca

Sunčana djeca

Svaka 700. beba na svijetu, prema statistikama Svjetske zdravstvene organizacije, rađa se s Downovim sindromom. Taj je omjer isti u različitim zemljama, klimatskim zonama i društvenim slojevima. Genetski kvar kod djeteta javlja se neovisno o načinu života njegovih roditelja, njihovom zdravlju, materijalnom stanju, navikama i obrazovanju. U društvu su stvorene brojne predrasude vezane uz ovu bolest. Dijagnoza se često koristi kao pogrdna uvreda. Zbog nedostatka pouzdanih informacija, tisuće obitelji prisiljene su boriti se za pristojnu budućnost svoje djece, doživljavajući nerazumijevanje i neprijateljstvo drugih. “Open Asia Online” danas, na Međunarodni dan djeteta, govorit će o Kazahstancima koji čvrsto vjeruju da Downov sindrom nije smrtna presuda.

TV voditelj Marat Sadykov, poznat u srednjoj Aziji, više je puta u eteru govorio o djeci s invaliditetom, ali ni u najgoroj noćnoj mori nije mogao zamisliti da će se i sam ikada suočiti s tim problemom. Međutim, kada mu je supruga rodila sina, par je obaviješten da dijete ima Downov sindrom.

Ova vijest bila je pravi šok, a tijekom neprospavane noći, kada su mu se misli brkale, budući otac je razmišljao o tome da bebu ostavi u rodilištu. Priznaje da je do toga došlo zbog nepoznavanja problema i potpune neizvjesnosti kako s njim živjeti. A kad sam ugledala tek rođenog Damira, ova misao kao da je nestala. Kaže da je bilo jako neugodno, bolno i uvredljivo. Tip se pribrao i pomogao svojoj ženi Alli da se nosi sa šokom. Marat i Alla obožavaju svog Damira. Dječaka voli i njegova starija sestra Milana. Dijete je odvedeno u bazen, gdje se sretno brčka u vodi s istom posebnom djecom. A roditelji djece komuniciraju u posebno stvorenoj zajednici na društvenim mrežama. Kažu da su shvatili ono glavno: nisu sami.

Arina Egorova ima samo 24 godine. Mašu odgaja sama nakon što joj je muž otišao. Za dijagnozu svoje kćeri saznala sam nakon rođenja, ali nisam ni pomišljala da se odreknem djeteta.

Ako je takvo dijete već rođeno, nema potrebe da ga napuštate, naprotiv, morate se potruditi da ono odrasta u obitelji, sigurna je Arina. - Naravno, ovo je u početku teško prihvatiti. Ovo je šok za cijelu obitelj i pitanja: zašto, zašto ja? Zapravo, morate razmišljati ne "zašto", već "zašto" je rođeno takvo dijete? Pa da naučimo voljeti, da budemo tolerantniji, da možemo uživati ​​u malim stvarima.

Alena Kim dovela je svoju jednogodišnju kćer Aminu u centar Kenes, gdje se odgajaju ista posebna djeca. Prve pozitivne promjene u njezinom ponašanju i raspoloženju bile su vidljive već nakon mjesec dana, a šest mjeseci kasnije djevojčica je naučila plesati i samostalno jesti, spretno služeći se žlicom.

Počela je ponavljati pokrete dok plešemo - ponosna je Alena. “Učimo jesti, nekako nije htjela ići kući, ali evo, gledajući drugu djecu, počela je raditi isto.” Ovo je također imitacija. “Kenes” znači “savjetovalište” Centar za djecu s invaliditetom “Kenes” je mjesto gdje se roditelji susreću, komuniciraju i podučavaju svoju posebnu djecu. Downov sindrom često prate popratne bolesti, a što se ranije dijete počne liječiti, to su veće šanse za prevladavanje tih bolesti.

Više od 20 godina ovaj centar vodi Mayra Suleeva. U Kazahstanu se smatra vodećim stručnjakom za rad s djecom koja boluju od Downovog sindroma. Podigavši ​​vlastitu djecu, usvojila je djevojčicu Alinu kojoj je postavljena razočaravajuća dijagnoza. Priznaje da je tada odlučila: ako sama ne može odgajati dijete s Downovim sindromom, kako će onda pomoći drugima? Myra je sigurna: mnogi roditelji jednostavno ne znaju da dijagnoza uopće nije smrtna presuda. Ova djeca mogu postići velike visine i takvo se dijete ne može napustiti.

Trauma za dijete, i to se ne može ni s čim usporediti, a vjerojatno niti jedan rat ne može biti toliko traumatičan kao odbijanje vlastitih roditelja”, navodi Mayra Suleeva. - Zabluda je kad misle da posebna djeca to ne razumiju. Dijete još u utrobi shvaća je li željeno ili neželjeno, a još više shvaća kada je napušteno.

90% su odbijači

Glavna liječnica Dječjeg doma, Latipa Kozhamkulova, pokazuje malog Ersaina koji je nakon nekoliko operacija stavljen na noge. No u rodilištu, gdje ga je majka napustila, liječnici su jednoglasno tvrdili da dijete neće preživjeti. Ovdje se čuva i mala Maryam. Njezin otac, saznavši da je djevojka invalid, okrivio je svoju ženu za to i napustio obitelj. Majka nije mogla sama odgajati kćer i poslala ju je u sirotište. Napušten je i petogodišnji Maksat. Beba se pokazala pametnom: naučio je govoriti, crtati i plesati. Učitelji ga nazivaju svojim ponosom.

Mnogo je sličnih primjera, kažu učitelji. U 9 ​​od 10 slučajeva roditelji napuštaju djecu s Downovim sindromom. Ali kad bi znali da se može i treba boriti, vjerojatno bi bilo manje odbijanja. Naši junaci moraju naporno raditi kako bi uzdržavali, podizali i školovali bolesno dijete. Ali svi su sigurni da su svojedobno donijeli jedinu pravu odluku, ostavivši bebu u obitelji. A sve to jer su znali: nisu sami. Danas je u Kazahstanu osnovan fond koji ujedinjuje roditelje posebne djece. Takve obitelji svojim primjerom dokazuju da kada se voli, može se pronaći izlaz iz svake situacije. Glavno je osjećati da niste sami.

Sve te priče činile su osnovu jednog od dijelova projekta “Heroji su u blizini”. Pokrenula ga je organizacija Internews u srednjoj Aziji. U sklopu projekta televizijske kuće iz Kazahstana, Tadžikistana i Kirgistana predstavit će seriju portretnih specijalnih reportaža koje govore o građanskim aktivistima. Film o djeci s Downovim sindromom možete pogledati ovdje.

Vrh