İstenilen hamilelik nihayet gerçekleştiğinde, bu gerçek bir kutlamadır. Testte iki çizgi bekledikten sonra, gelecekteki ebeveynler kendilerini ilham verici ve mutlu hissederler, ancak zamanla bazı korkuları da hissederler. Özellikle bunlardan biri, ilgili duygulardır.

Gelecekteki ebeveynlerin çoğu sıklıkla Down sendromlu çocukların neden doğabileceği sorusunu soruyor? Peki bu patolojiyi önlemenin yolları var mı?

Bu "güneşli" çocukların kim olduğunu bulalım.

Konjenital sendrom

Öncelikle Down sendromu da dahil olmak üzere herhangi bir doğuştan sendromun hastalık olmadığını ve bu nedenle tedavisinin imkansız olduğunu anlamak gerekir. Sendrom, vücuttaki çeşitli patolojik değişikliklerin neden olduğu bir dizi semptomun toplam sayısı olarak anlaşılmaktadır. Çok sayıda konjenital sendrom kalıtsaldır ancak Down sendromu bu listede bir istisna olarak öne çıkmaktadır. Adını 1866 yılında ilk kez tanımlayan doktordan (John Langdon Down) almıştır. Down'ın kaç kromozomu var? Aşağıda bu konuda daha fazla bilgi bulabilirsiniz.

Buna ne sebep oldu?

Bu sendrom yirmi birinci kromozomun üç katına çıkmasından kaynaklanır. Bir insanda normalde yirmi üç çift kromozom bulunur, ancak bazı durumlarda bir arıza meydana gelir ve yirmi birinci çiftin yerine üç kromozom ortaya çıkar. Bu patolojinin nedeni de aynı şey, yani kırk yedinci. Bu gerçek ancak 1959'da bilim adamı Jerome Lejeune tarafından tespit edildi.

Down sendromlu kişilere “güneş çocukları” denir. Birçok insan onların kim olduğuyla ilgileniyor. Fazladan bir kromozoma sahip olmanın getirdiği genetik anormallik onları diğerlerinden ayırır. Bu tür çocuklara "güneşli" tabiri verilmesi boşuna değildir, çünkü onlar özel bir neşeyle karakterize edilirler, çok şefkatli ve aynı zamanda itaatkardırlar. Ancak aynı zamanda zihinsel ve fiziksel gelişimde de belli ölçüde gecikmeler yaşarlar. IQ seviyeleri yirmi ila yetmiş dört puan arasında değişirken çoğu sağlıklı yetişkinin IQ seviyesi doksan ila yüz on arasındadır. Sağlıklı ebeveynler neden doğar?

Down sendromlu çocukların doğum nedenleri

Dünyada her yedi yüz ila sekiz yüz çocuğa karşılık bir Down sendromlu çocuk bulunmaktadır. Bu teşhisi alan bebekler genellikle doğum hastanesinde terk edilir; dünya çapında bu tür "reddedenlerin" sayısı yüzde seksen beştir. Bazı ülkelerde, Down sendromlu olanlar da dahil olmak üzere, zihinsel engelli çocukları terk etmenin geleneksel olmadığını belirtmekte fayda var. Dolayısıyla İskandinavya'da prensip olarak böyle bir istatistik yoktur ve Avrupa ve ABD'de yalnızca yüzde beşi reddediyorlar. Bu ülkelerde genel olarak “güneşli” çocukların evlat edinilmesine yönelik bir uygulamanın olması ilginçtir. Mesela Amerika'da 250 aile Down sendromlu bebeklerini almak için kuyrukta bekliyor.

Zaten “güneşli” çocukların (kim olduklarını açıkladık) fazladan bir kromozoma sahip olduklarını belirledik. Ancak ne zaman oluşur? Bu anomali esas olarak yumurtalığın yumurtalıkta bulunması durumunda ortaya çıkar. Bazı faktörlerden dolayı kromozomları ayrışmaz ve bu yumurta daha sonra sperm ile birleştiğinde "yanlış" bir zigot oluşur ve ondan bir embriyo ve fetüs gelişir.

Yumurtaların/spermlerin tamamının veya belirli bir kısmının doğumdan itibaren fazladan bir kromozom içermesi durumunda da bu durum genetik nedenlerden kaynaklanabilmektedir.

Sağlıklı insanlardan bahsediyorsak, örneğin İngiltere'de genetik hatayı etkileyen faktörlerden birinin, kadının yaşıyla birlikte ortaya çıkan yumurtanın yaşlanması olduğu düşünülmektedir. Bu nedenle yumurta gençleşmesini teşvik etmek için özel yöntemler geliştirilmektedir.

“Güneşli” çocukların özellikleri

Görünüm açısından Down sendromlu çocuklar aşağıdaki özelliklere sahiptir:

• eğimli gözler;
• geniş ve düz dil;
• geniş dudaklar;
• yuvarlak kafa şekli;
• dar alın;
• kulak memesi kaynaşmış;
• hafifçe kısaltılmış küçük parmak;
• sıradan çocuklara kıyasla daha geniş ve daha kısa ayaklar ve eller.

Down sendromlu kişiler kaç yıl yaşar? Yaşam beklentisi doğrudan sendromun ciddiyetine ve sosyal koşullara bağlıdır. Bir kişinin kalp hastalığı, ciddi gastrointestinal sistem hastalıkları veya bağışıklık bozuklukları yoksa 65 yıla kadar yaşayabilir.

İnanılmaz karakter

"Güneşli" çocukların şaşırtıcı ve benzersiz bir karakteri vardır. Çok erken yaşlardan itibaren aktivite, huzursuzluk, yaramazlık ve olağanüstü aşk sevgisiyle ayırt edilirler. Her zaman çok neşelidirler, dikkatlerini belirli şeylere odaklamak zordur. Ancak uykularından veya iştahlarından herhangi bir şikayetleri yoktur. Ebeveynler başka bir şeyden şikayet edebilirler: Böyle bir çocukla bir partide veya sokakta başa çıkmak, faaliyeti ve sürekli kendine dikkat etme talebi nedeniyle oldukça zordur; çok gürültücü ve huzursuzdur. Trizomi 21'li bir bebeğe herhangi bir şeyi açıklamak zordur. Bu tür çocuklar için alışılmış yetiştirme yöntemleri etkisizdir, onları azarlayamazsınız, çünkü bunun tersi bir tepki olacaktır: ya kendi içlerine çekilirler ya da davranışları daha da kötüleşir.

İdare edilebilir

Ancak her durumla başa çıkabilirsiniz. Böyle bir çocukla en önemli şey ona yönelik yaklaşımı seçebilmektir. Karşı konulamaz enerji ve yaramazlık doğru şekilde harcanmalı ve kullanılmalıdır. Bu, mümkün olduğunca açık havada oyun oynamayı, daha sık dışarıda olmayı ve çocuğun etrafta daha fazla koşabilmesini gerektirir. Onu çok fazla kontrol etmeye, çok şeyi yasaklamaya, küçük şeylerde kusur bulmaya gerek yok. Bir gün küçük çocuğun enerjisi biraz azalacak, anne ve babasını daha çok dinlemeye, eğitici, sakinleştirici oyunlar oynamaya başlayacaktır.

Gerekli çabalar gösterilirse, "güneşli" çocuklar daha önce özel olarak tasarlanmış bir ıslah okulunda eğitim almış basit bir anaokuluna ve okula bile gidebilirler. Hatta bazıları mesleki eğitim bile alıyor. Belki de en önemli şey onlara çocuklukta yeterli miktarda sıcaklık, sevgi, şefkat ve ilgi vermektir. Ebeveynlerine çok sevgi dolu ve güçlü bir şekilde bağlılar. Bu olmadan kelimenin tam anlamıyla hayatta kalamayacaklar. Down'ın kaç kromozomu olduğu yukarıda anlatılmıştır.

Kimler “güneşli” çocuk sahibi olabilir?

Bilim adamları hala genetikte başarısızlığa neden olan ve Down sendromunun gelişmesine neden olan nedenleri bulamıyorlar. Bunun mutlak rastlantısallıktan kaynaklandığına inanılmaktadır. Böyle bir sendroma sahip bir çocuk, ebeveynlerinin sürdürdüğü yaşam tarzından bağımsız olarak doğabilir, ancak çoğu kişi genellikle böyle bir patolojinin annenin hamilelik sırasında kabul edilemez davranışının sonucu olduğuna ikna olur. Gerçekte her şey farklıdır.

Down sendromlu bir çocuğa sahip olma olasılığı, üyelerinin tamamen sağlıklı bir yaşam tarzı ilkelerine bağlı olduğu bir ailede bile azalmaz. Bu nedenle bu tür çocukların neden normal ebeveynlerden doğduğu sorusunun tek cevabı şudur: Kazara bir genetik bozukluk meydana gelmiştir. Bu patolojinin ortaya çıkmasından ne anne ne de baba sorumlu değildir. Artık Down sendromlu çocuklara neden güneşli denildiğini biliyoruz.

Olasılık

Down sendromlu çocukların hala nadiren sağlıklı ebeveynlerden doğduğunu belirtmekte fayda var. Ancak diğerlerine göre daha fazla risk altında olan insan grupları vardır.

“Güneşli” bir çocuğun ortaya çıkması muhtemeldir:

• yaşı baba için kırk beş, anne için otuz beşi aşan ebeveynler;
• Down sendromlu çocuğun ebeveynlerinden biri varsa;
• yakın akrabalar arasındaki evlilik. Hamilelik sırasında Down sendromu tanısı artık sürekli olarak yapılmaktadır.

En ilgi çekici olanı, sağlıklı bir evlilikte, tamamen sağlıklı ebeveynlerin, yaşlarının etkisiyle "güneşli" bir çocuğa sahip olabilmesidir. Bunun neyle bağlantısı var? Gerçek şu ki, bir kadın yirmi beş yaşından önce 1:1400 olasılıkla bu sapmaya sahip bir çocuk doğurabilir. Otuz yaşından önce bu durum bin kadından birinin başına gelebilir. Otuz beş yaşında bu riskte keskin bir artış var: 1:350, kırk iki yıl sonra 1:60 ve son olarak kırk dokuz yıl sonra 1:12.

İstatistiklere bakılırsa, bu patolojiye sahip çocukların yüzde sekseni otuz yaşına ulaşmamış annelerden doğmaktadır. Ancak bu, daha fazla kadının otuzdan önce doğum yapmasıyla açıklanıyor.

Kadınların doğum yapma yaşının artması

Şu anda kadınların doğum yapma yaşının artması yönünde bir eğilim var. Ancak bir kadın otuz beş yaşında harika görünse ve aktif olarak kendi kariyeriyle meşgul olsa bile biyolojik yaşının yine de onun aleyhine çalışacağını unutmamalıyız. Günümüzde nüfusun kadın yarısı kendilerine çok iyi bakmayı öğrendiğinden, herhangi birinin kendi yaşına bakması nadirdir. Bu özel zamanın heyecan verici, aktif, olaylı bir yaşam sürmek, seyahat etmek, kariyer yapmak, ilişkiye başlamak, sevmek için en uygun zaman olduğu açıktır. Ancak kadın yirmi beş yaşına geldikten sonra genetik materyal ve kadın üreme hücreleri sürekli olarak yaşlanır. Ayrıca doğa, zamanla kadının hamile kalma ve doğum yapma yeteneğinin azalmasını sağlar.

Engelli bir çocuğa sahip olma riskinin yalnızca bu kategorideki annelerde değil, aynı zamanda henüz on altı yaşını doldurmamış çok genç annelerde de yüksek olduğunu belirtmekte fayda var.

Down sendromunun gelişimi çocuğun cinsiyetinden etkilenmez ve bu patolojinin hem kızlarda hem de erkeklerde eşit derecede ortaya çıkması muhtemeldir. Bununla birlikte, modern bilim, böyle bir sendroma sahip bir çocuğun anne karnında doğmasını, bir seçim olduğunda tahmin edebilir: bırakın ya da hamilelikten kurtulun ve ebeveynler kararı kendileri verebilir.

Bu “güneşli” çocukların kim olduğunu bulduk.

ünlüler

Down sendromlu kişilerin ders çalışamayacağı, çalışamayacağı ve hayatta başarıya ulaşamayacağı yönünde bir görüş var. Fakat bu görüş yanlıştır. “Güneşin çocukları” arasında pek çok yetenekli oyuncu, sanatçı, sporcu ve öğretmen var. Down sendromlu bazı ünlüler aşağıda yer almaktadır.

Dünyaca ünlü İspanyol aktör ve öğretmen. Pascal Duquenne tiyatro ve sinema oyuncusudur. Down sendromlu Amerikalı sanatçı Raymond Hu'nun resimleri sanat meraklılarını sevindiriyor. Masha Langovaya, yüzmede dünya şampiyonu olan bir Rus atlettir.

Larisa Zimina

Beni seçtiğin için minnettarlıkla kızım Polina'ya adadım.

Bizi öldürmemiş olması yine de böyle bir fırsat varken yapmadığına pişman olacaktır :)

Down sendromlu bir bebeğin doğumu her zaman ebeveynlerinin sahip olduğu ve özel bir çocuğun büyüdüğü ailenin geleceğini hayal etme umuduyla ebeveynlerin cevap almaya çalıştıkları birçok soruyla ilişkilendirilir. çocuğun kendisinin geleceği.

Özel çocukların gelişimiyle profesyonel olarak ilgilenen ve bu zor durumda yardımcı olabilecek kişilerin olması iyidir: ebeveynleri ilgilendiren konuları tartışın, çocuk için gelişimsel bir ortam düzenlemeye yardımcı olun, katkıda bulunmak için ne ve nasıl yapılabileceğini gösterin ve anlatın. Çocuğun başarılı bir şekilde ilerlemesi için. Bununla birlikte, on yılı aşkın bir süredir Down sendromlu erken ve okul öncesi çağdaki çocukları yetiştiren ailelerle çalışan Downside Up Erken Yardım Merkezi'nin deneyimi, ebeveynlerin birbirleriyle etkileşiminin daha az değerli olmadığını ve Edinilen ebeveyn deneyiminin değişimi daha az önemli değildir. Her ailenin kendine özgü bir deneyimi vardır, biçimleri ve içeriği birçok aile içi ve dış etkene bağlıdır ve bu deneyimin paylaşılması şüphesiz ebeveynleri zenginleştirir. Biz uzmanların ebeveynlerin kendilerini diğer ailelerle tanıştırmamızı istediklerini sıklıkla duymamız boşuna değil. Her zaman diğer ebeveynlerin şu veya bu durumla nasıl başa çıktıklarını veya başa çıktıklarını, şu veya bu durumda nasıl davrandıklarını, ne yaptıklarını veya tam tersine, bebeğin başarılı bir şekilde gelişmesi, hareket etmeyi öğrenmesi, iletişim kurması için neyi bıraktıklarını bilmek isterim. ve bu büyük dünyada basitçe yaşayın.

Bir uzmanla diyalog, diğer ebeveynlerle diyaloğun yerini alamaz ancak birbirlerini mükemmel şekilde tamamlayabilirler!

İşte Down Sendromlu bir kızın annesinin yazdığı bir kitap. Samimi ve doğru, bilgilendirici ve çok olumlu. Evet, bazen kolaydı ve kolay değildi, evet, anne ve kızın hayatındaki her şey sorunsuz ve hızlı gitmedi, ama sevgi, samimi ve makul bakım ve yardım, onların yeni dönüm noktalarına hakim olarak hayatlarını sürdürmelerine izin verdi.

Okuyucuların dikkatini, bu kitabın, bilgilerin dikkatli bir şekilde toplanmasına ve belirli bir aile durumuyla ilişkili olarak işlenmesine dayanan geniş ve özenli bir kişisel annelik deneyimi içerdiğine çekmek isterim. Bu kitabın değeri, hiçbir şekilde bir eylem rehberi olma iddiası taşımadan, yalnızca tipik durumlara ve sorunlara değil, aynı zamanda olup biteni analiz etmeyi, bir fikir oluşturmayı mümkün kılan yöntemlere de dikkat etmenize olanak sağlamasıdır. karar verin ve bazı eylem taktikleri geliştirin ve en önemlisi bu eylemleri başarıya inanarak ve başarısızlık günlerinde pes etmeden gerçekleştirmektir.

Bu kısa önsözü, bana göre yazarın hem özel çocukların ebeveynlerine hem de diğer okuyuculara yönelik mesajının özünü çok doğru bir şekilde yansıtan bu kitaptan bir alıntıyla bitirmek isterim.

“Kararlarımın tek doğru kararlar olduğunu düşünmüyorum. Ama asıl söylemek istediğim şey çabaların her zaman sonuç doğurduğudur. Hemen görünmeseler bile, bu durum sizde ellerinizi havaya kaldırma, aya doğru uluma ya da sadece kendinizi vurma isteği uyandırır. Ayrıca, diyabetli çocukların ebeveynlerinin karşılaştığı sorunların neredeyse tamamının, “normatif” çocukların ebeveynlerinin karşılaştığı sorunlarla aynı olduğu ortaya çıktı. Belki bunları çözmek daha uzun sürüyor ve daha az sonuca yol açıyor. Ama herkesin ortak sorunlarının özü bundan değişmiyor.”

Bu kitabın ihtiyacı olanlara destek olacağını, onlara iyimserlik, sabır ve güç vereceğini, böylece sıradışı çocuklarını kabul edip sevebileceklerini ve zor ama çok ilginç ve neşeli bir gelişim yolunda onunla birlikte ilerleyebileceklerini içtenlikle umuyorum. ve dünyanın bilgisi!

Elena Viktorovna Kutbu

Downside Up Erken Yardım Merkezi Direktörü

Annem Hypo Popo'yu beklerken Hypo Popo'nun gerçekten özel olmasını istiyordu. En azından son derece yetenekli ve çok güzel. Ve elbette, bebeğin dünyadaki en özel bebek olduğu ortaya çıktı.

Kızım Polina sıradan bir İsrail hastanesinde doğdu. İsrail'de çünkü yerel "ortalama" tıbba aynı seviyedeki Rus tıbbından daha çok inanıyordum. İsrail'de doğum yaptıktan sonra birkaç ay geçirmeyi ve ardından ailemin, işimin ve genel olarak sevdiğim her şeyin kaldığı Rusya'ya dönmeyi planladım. Rusya'daki hamileliğim boyunca takip altında kaldıktan sonra dokuzuncu ayın başında doğum yapmak üzere eşimle birlikte İsrail'e uçtum. Ve 37. haftada, programın biraz ilerisinde, tamamen bağımsız olarak, ağrı kesici olmasa bile (övülen İsrailli doktorların zamanı yoktu), ortalama boy ve kiloda bir kız doğurdu. Polina.

Doğum başarılı oldu, bebek sağlıklıydı ve hastane personelinin hiçbiri herhangi bir sorun fark etmedi. Sadece bir gün sonra bölümün başhekimi beni ve kocamı aradı (bir ebeveynle konuşma hakkı yoktu, ikisine ihtiyaç vardı). Polya'yı kollarımda tuttum ve doktor bayıldığımda çocuğu düşürmeyeceğimden emin oldu. Çocuk doktorlarının kızda Down sendromu olduğuna inandığını söyledi. Bu teşhis henüz doğrulanmadı, tahlil için kan aldılar, sonucun yaklaşık bir ay beklemesi gerekiyor. Düşmedim. Ağlamaya yeni başladım ve o zamandan beri birkaç aydır kısa aralıklarla ağlıyorum. Elbette, test sonucunun resmi olarak alınmasından önceki 30 gün boyunca bunun mümkün olduğuna bile inanmadım. Down sendromlu bir çocuk mu? Bu herkesin başına gelebilirdi ama benim başıma gelmedi.

Daha sonra ilgili literatürü okurken, 1969 yılında psikolog Elisabeth Kübler-Ross'un, insanların (kendilerinin veya sevdiklerinin) sağlık sorunlarıyla ilgili şiddetli stres sonrasında geçirdikleri beş aşamayı formüle ettiğini öğrendim.

İnanmama, hiçbir şey olmuyormuş gibi davranma çabası.

Umutsuzluk: neden benimle???

Durumu düzeltecek mucizevi bir çözüm aranıyor.

Depresyon ve ilgisizlik - ne yaparsanız yapın, hiçbir şey değişmeyecek, denemeye değmez.

Durumun kabulü.

Benim deneyimim istisna olmaktan ziyade kuraldır. Tüm aşamalardan geçtim ve artık nihayet sakince ailemin Polina adında Down sendromlu bir kızı olduğunu söyleyebilirim. Bu mümkün olan en iyi durum değil. Aynen öyle. Yukarıdaki aşamalardan birinde sıkışıp kalan birçok anne tanıyorum ve bundan en çok acı çeken de çocukları oluyor. Bu elbette sadece diyabetli çocukların ebeveynleri için geçerli değil (bundan sonra kısaca Down sendromu diyeceğim).

Yetişkin ve akıllı bir adam olan babamın psikoloğa oğlunun sadece "biraz otistik" olduğunu kanıtladığını duyduğumda kalbim gözyaşı döktü. Beş yaşındaki çocuk konuşmuyordu ve başkalarıyla pek iletişim kurmuyordu...

Peki, ebeveynler inatla hiçbir şey olmuyormuş gibi davranırsa ve hasta bebeklerine yardım etmezse, çocuk nasıl yeterince gelişebilir? Yoksa dünyaya inip gelişim üzerinde çalışmak yerine sürekli olarak ona yasal veya yasa dışı yollarla mı davranıyorlar - çocuğu gerçekten geliştirebilecek ne var? Yoksa çocuğa karşı kayıtsız ve düşmanca mı davranıyorlar? Bu hem yetişkinlerde hem de çocuklarda zihinsel patolojilere giden doğrudan bir yoldur.

Ancak Polina'nın doğduğu ana dönelim. Yanıma gelen bir sonraki “resmi ziyaretçi” bir sosyal hizmet uzmanıydı. Dil bilgim zayıf olduğundan onu anlamakta zorluk çekiyordum. Ama hâlâ bir şeyi hatırlıyorum. Başıma gelenlerin ağır bir yaralanmaya benzediğini söyledi. Yara iyileşecek ama yara izi elbette sonsuza kadar kalacak. Kıza alışacağım ve onu olduğu gibi seveceğim, neyi sevip neyi sevmediğini, karakterinin ne olduğunu anlayacağım... Elbette hiçbir zaman sıradan olmayacak ama her zaman sevilecek ve onun sorununa sanki benim sorunummuş gibi, hayatındaki en kötü şeymiş gibi davranmayı bırakacağım. Sonra sosyal hizmet görevlisinin karşısına oturdum ve şöyle düşündüm: "Senin için bunu söylemek kolay... Benim de muhtemelen sağlıklı çocuklarım var... Böyle bir duruma alışacağımı nasıl düşünebilirsin?" Her şeyden önce haklı olduğunu ancak şimdi anlıyorum. Ayrıca bana başka ne söyleyebilirdi ki?

“Köpekleri seviyorum”, “McDonald's'taki işimi seviyorum”, “Arkadaşım Kitty ile sinemaya gitmeyi seviyorum”, “Chelsea'yi destekliyorum”, “James Bond'u seviyorum”… sıradan insanların sıradan görüşleri, değil senden ve benden çok farklı; tek bir farkla: fotoğrafçı R. Bailey tarafından özel bir fotoğraf albümünde çekilen tüm bu insanlar, fazladan bir kromozomla doğdular.

İnsan hücrelerinin çekirdeği 23 çift olmak üzere 46 kromozom içerir. Bazen, eşey hücrelerinin oluşumuna yol açan özel bir bölünme olan mayoz bölünme sırasında çiftlerden biri ayrılmaz, sonuç 23 değil 24 kromozomlu bir yumurta veya sperm olur ve bu, eşey hücrelerinin oluşumuna yol açan bir hücreyle karşılaştığında ortaya çıkar. karşı cinste ise sonuç 46 değil 47 kromozomlu bir zigottur. Bu neden oluyor? Henüz cevap yok. Ancak bunun nedeni kesinlikle insanların içki içmesi, sigara içmesi, uyuşturucu kullanması veya radyoaktif kirlenmenin olduğu bir bölgede olması değildir - böyle bir anormallik yaklaşık 700 embriyoda bir meydana gelir (doğmasına izin verilen çocuklar biraz daha azdır - 1000'de bir). Şu ana kadar fark edilen tek model, 35 yaşın üzerindeki kadınlarda bu olasılığın biraz daha yüksek olmasıdır, ancak bunun genç bir annenin başına gelmeyeceğini kimse garanti edemez.

Fazladan bir kromozom vücudun yapısında ve işleyişinde bir takım değişikliklere neden olur. Bazıları çıplak gözle görülebilir: düz bir yüz, başın düz bir arkası, kemerli bir damak ve kas tonusunun azalması, bunun sonucunda ağzın hafifçe açık olması, kısaltılmış bir kafatası, ek bir deri kıvrımı avuç içinde kısa bir burun. En dikkat çekici işaretlerden biri, gözün iç köşesinde, Moğol ırkının temsilcilerinin göz şeklini bir şekilde anımsatan bir deri kıvrımıdır. Bu semptom nedeniyle 1862'de bu sendromu tanımlayan İngiliz doktor J.L. Down buna "Moğolizm" adını verdi. Bu terim - "Moğol aptallığı" gibi - 1972 yılına kadar kullanıldı, yıllar süren mücadelelerden sonra nihayet patolojinin ırksal özelliklerle eşitlenemeyeceği anlaşıldı ve modern isim - Down sendromu - kuruldu.

Bu kromozomal anomali yalnızca dış belirtilerle sınırlı değildir; kalp kusurları, şaşılık, lösemi, hormonal bozukluklar sıklıkla bununla birlikte gider, bu nedenle ilgili uzmanlar tarafından düzenli tıbbi muayeneler zorunludur. Bağışıklık sistemi oldukça zayıf olduğundan kişi bulaşıcı hastalıklara daha sık ve daha ciddi şekilde yakalanabilir. Bir zamanlar bu nedenlerden dolayı Down sendromlu insanlar uzun yaşamıyordu; ancak modern tıp onların en az 50 yıl yaşamasına izin veriyor. Down sendromunun aksine tüm bunlar tamamen tedavi edilebilir. Bazen Down sendromuna işitme bozukluğu da eşlik eder - bu durumda bir işitme uzmanının yardımı gereklidir.

Ebeveynleri en çok korkutan şey gelişimsel gecikmedir. Bu tür çocuklar ancak üç aydan itibaren başlarını tutmaya, bir yıl oturmaya ve en geç iki yıl yürümeye başlarlar. Bu tür insanlar hem zihinsel gelişimde hem de konuşmada geride kalırlar (ikincisi yalnızca gecikmiş zihinsel gelişimle değil, aynı zamanda ağız boşluğunun özel yapısı ve azalmış kas tonusuyla da açıklanır - bu nedenle konuşma terapisti olan dersler zorunludur).

Down sendromlu kişilerin zihinsel geriliğine gelince, bu oldukça abartılıyor. Sadece birkaç kişide ciddi derecede gözlenir ve çoğu durumda zekada orta veya hafif bir azalmadan bahsediyoruz. Elbette bu durumda da insanlar arasında bağımsız yaşama uyum sağlayamayan şiddetli bir form "organize edilebilir" - bunun için yenidoğanı ebeveynlerinden ayırmak ve onu özel bir kapalı kuruma yerleştirmek gerekir. .. uzun yıllardan beri yaptıkları da bu, böylece Down sendromlu çocukların kesinlikle eğitilemez olduğu ve sosyal olarak uyum sağlayamadıkları mitini destekliyorlar.

Bu arada böyle bir çocuk anne ve babasının yanında kalırsa, özel yöntemlerle eğitim alırsa gelişimi nispeten başarılı bir şekilde ilerleyebilir. Elbette üniversiteden mezun olamayacak (bu tür örnekler bilinmesine rağmen), ancak tıpkı bu tür insanların bazı mesleklerde ustalaşma konusunda oldukça yetenekli olmaları gibi, self-servis ve toplumdaki yaşam becerilerini geliştirmek de mümkündür.

Down sendromlu insanlara genellikle "güneş ışığı çocukları" denir ve bu onların artan gülümsemesine ve sürekli iyi bir ruh halinde olmalarına atfedilir. Bu böyle değil - elbette, tüm insanlar gibi ruh hali değişimleri de onların doğasında var, ancak bazı karakteristik karakter özelliklerine sahipler: itaatkarlar, sabırlılar. Kesinlikle onların özelliği olmayan şey saldırganlıktır.

Böyle insanların toplumdaki konumu nedir?

A. Hitler, “Eylem – Merhametin Ölümü” olarak da bilinen T-4 öjeni programına “Moğolizm”den muzdarip insanları da dahil etti. Pek çok modern doktor, insan ırkının saflığı için verdiği mücadelede Führer'le tamamen aynı fikirde: Hamile bir kadının muayenesi Down sendromunu ortaya çıkardığında veya zaten doğmuş bir çocuğa böyle bir teşhis konulduğunda, ebeveynlere büyük bir psikolojik saldırı yapılır. hemen başlıyor - "Kürtaj yaptırın / ret yazın, hala gençsiniz, başka bir çocuk doğurun - sağlıklı, neden engelli bir kişiye ihtiyacınız var" vb. Çoğu zaman "iyi" akrabalar ve arkadaşlar "işlemeye" dahil olurlar (bir kadın, kocasının onu kesinlikle böyle bir çocukla bırakacağı gerçeğinden de korkabilir). Henüz doğmuş olan çocukların öldürülmesi önerilmiyor - ancak sözde fikri öne süren "ilericiler" zaten var. “doğum sonrası kürtaj”... Tüm ebeveynler bu tür psikolojik baskıya dayanamaz - çoğu kürtaja gider veya çocuklarını terk eder. Sonuç olarak, çocuklar kendilerini yetimhanelerde buluyorlar ve burada yeterli gelişim sağlanamıyor, bu da Down sendromlu kişilerin tamamen öğretilemezliği ve sosyal uyumsuzluğu hakkındaki efsaneyi destekliyor, bu da yeni ebeveynleri korkutuyor... ne kadar kısır bir döngü!

Batı ülkelerini ziyaret edenler, Down sendromlu çocukların ve yetişkinlerin mağazalarda, sokaklarda ve her yerde bulunabileceğini, oysa bizde bu tür insanların bulunmadığını fark ettiler - bunun nedeni Batı'da bu tür insanların daha sık doğması değil. ama oradaki toplumdan izole olmadıkları için. Her Batı deneyimi taklit edilmeye değer değildir ama benimsenebilecek ve benimsenmesi gereken de tam olarak budur. Dahası, hafif zihinsel engelli çocuklar, uygun gelişim gösteren, kitlesel anaokullarına gitme ve normal okullarda eğitim alma konusunda oldukça yeteneklidirler.

Bugün Rusya'da Down sendromlu çocuklara yönelik kapsayıcı eğitimin başlatılması mümkün müdür? Belki de hayır; buradaki mesele yalnızca tüm öğretmenlerin onlarla nasıl çalışılacağını bilmemesi değildir. Böyle bir çocuğu normal bir anaokuluna getirin - sadece akranları onu terörize etmeye başlamakla kalmayacak, aynı zamanda ebeveynleri de müdürü bunaltacak ve bir sürü öfkeli çağrı olacak: "BU neden çocuklarımızla çalışıyor!" Ancak genel olarak engellilere, özel olarak da Down Sendromlulara yönelik yetersiz tutumun tek göstergesi bu değil. Bu tür çocukların ebeveynleri, hemen hemen her tanıdık (hatta sıradan olanlar bile) tarafından gösterilen sağlıksız ilgi nedeniyle nasıl eziyet görüyor - bir nedenden dolayı herkes "neden olduğunu", "tedavi edilebilir mi", "yapıldığını" öğrenmekle son derece ilgileniyor. bunu doğumdan önce biliyorsun” ve en önemlisi - “bunu öğrenmek senin için muhtemelen zor oldu mu?” Bazıları başsağlığı dilemeye de başlıyor... Gerçekten, ister Down sendromu ister başka bir şey olsun, bir engellilikle karşılaşmak incelik, nezaket ve kısaca insanlık açısından harika bir "sınavdır".

Papalık töreni sırasında Down sendromlu bir kız oturduğu yerden kalktı ve Francis'e doğru yürüdü. Gardiyanlar onu annesinin yanına göndermek istedi ama babası onu yanına oturmaya davet etti. Kızın elini tutarak seyirciyi bitirdi.

Down sendromlu (DS) insanları neden Avrupa'da Rusya'ya kıyasla çok daha sık gördüğünüzü hiç merak ettiniz mi? Orada kasiyer olarak çalışıyorlar, mağazalarda ve benzin istasyonlarında yardımcı oluyorlar. İspanya'da kesinlikle harika bir insan var, Pablo Pineda. DS'lu olarak doğdu, öğretmenlik diploması, sanat alanında lisans derecesi ve eğitim psikolojisi diploması aldı. Avrupa'da üniversite eğitimi alan ilk diyabet hastası oldu. Otobiyografik film 'Me Too'da rol aldı ve 1996'da Cannes'da 'En İyi Erkek Oyuncu' ödülünü aldı. İşte engellerin var olmadığını kanıtlayan on diyabetli kişi daha.

Ama aramızda böyle çocuklar göremiyorsanız, onların sayısının azaldığını düşünmüyorsunuz değil mi? Ortalama 700 çocuktan birinin diyabetle doğduğunu biliyor muydunuz? Normal bir metro yolculuğunda bu insanlardan kaç tane göreceğinizi biliyor musunuz? Sadece ya bir yetimhaneye gönderiliyorlar (ki bu neredeyse bir cümle) ya da evde oturuyorlar. Ancak bir toplumun gelişmişlik düzeyi, tam olarak en zayıf olanlara - yaşlılara, engellilere, çeşitli engellilik türlerine sahip insanlara - nasıl davranıldığıyla belirlenir.

Harika tasarımcı arkadaşım Sveta Nagaeva'nın Timur adında Down sendromlu bir oğlu var. İlk taramada bu sendromlu bir çocuğa sahip olma olasılığının 1:150 olduğu görüldü. Yüzde birden az. Korkunçtu. Ancak o ve kocası, her halükarda kürtaj yaptırmayacakları için özel bir test yapmamaya karar verdiler. Daha sonra diyabetli çocuklarla ilgili tüm bilgileri internette aramaya başladılar. Ve bunun bir cümle olmadığı ortaya çıktı. Onunla yaşayabileceğini ve harika bir çocuk yetiştirebileceğini. Zor. Mont Blanc'ı fethetmek gibi. Dağın eteğinde size sempatiyle bakıyorlar. Kendi rotanızı takip ediyorsunuz, bazıları için bu yol düz, bazıları için ise neredeyse dikey. Ama her defasında yerel zirveye ulaştığınızda nefesiniz kesiliyor. Geçiş yaparsınız, etrafınıza bakarsınız ve buna değdiğini anlarsınız. Yolda olmak senin için her zaman kolay olmasa da, her şeye, herkese ve tüm bu tırmanışa lanet etmiş olsan bile.

Tırmanmaya başlamamış olsaydınız hayatınızın nasıl olacağını her zaman kendinize soracaksınız. Ve ne kadar yükseğe çıkarsanız, kendinizi o kadar zengin ve dolgun hissedeceksiniz. Bir gün ve bütün bir hayatı yaşamayı öğreneceksiniz. Çok kolay, sadece başlamanız gerekiyor.

Ancak en kötüsü insanların Down sendromlu insanlardan korkmasıdır. Çünkü onlar hakkında hiçbir şey bilmiyorlar. Çünkü onlar da herkes gibi insanlarla yaşamaya alışkınlar. Ve Sveta bunun hakkında bir kitap yazmaya karar verdi.

Chromosonya hakkında bir kitap. Down sendromunun nasıl göründüğünü parmaklarınızla açıklayın. Ve neden onunla birlikte olan çocuklara güneşli çocuklar deniyor?

Ve ayrıca güneşli bir çocuğun annesinin deneyimi hakkında. Okumak
İnsanlar birbirini sevdiğinde