Kapag ang nais na pagbubuntis sa wakas ay nangyari, ito ay isang tunay na pagdiriwang. Matapos maghintay ng dalawang linya sa pagsusulit, ang mga magulang sa hinaharap ay nakakaramdam ng inspirasyon at kasiyahan, ngunit sa paglipas ng panahon ay nakakaramdam din sila ng ilang mga takot. Sa partikular, ang isa sa mga ito ay damdamin tungkol sa

Maraming mga magulang sa hinaharap ang madalas na nagtatanong kung bakit maaaring ipanganak ang mga batang may Down syndrome? At mayroon bang mga paraan upang maiwasan ang patolohiya na ito?

Alamin natin kung sino ang mga “maaraw” na batang ito.

Congenital syndrome

Una sa lahat, kinakailangang maunawaan na ang anumang congenital syndrome, kabilang ang Down syndrome, ay hindi isang sakit, at samakatuwid ay imposible ang paggamot nito. Ang isang sindrom ay nauunawaan bilang ang kabuuang bilang ng isang bilang ng mga sintomas na sanhi ng iba't ibang mga pathological na pagbabago sa katawan. Ang isang malaking bilang ng mga congenital syndromes ay namamana, ngunit ang Down syndrome ay namumukod-tangi sa listahang ito, bilang isang pagbubukod. Nakuha ang pangalan nito salamat sa doktor na unang inilarawan ito noong 1866 (John Langdon Down). Ilang chromosome mayroon ang Down? Higit pa tungkol dito sa ibaba.

Ano ang naging sanhi nito?

Ang sindrom na ito ay sanhi ng tripling ng dalawampu't unang chromosome. Ang isang tao ay karaniwang may dalawampu't tatlong pares ng mga chromosome, ngunit sa ilang mga kaso ay nangyayari ang isang malfunction, at sa halip na ang dalawampu't isang pares, tatlong chromosome ang lilitaw. Ito ay ang parehong isa, iyon ay, ang ika-apatnapu't pito, na ang sanhi ng patolohiya na ito. Ang katotohanang ito ay itinatag lamang noong 1959 ng siyentipikong si Jerome Lejeune.

Ang mga taong may Down syndrome ay tinatawag na "sun children." Maraming tao ang interesado sa kung sino sila. Ang genetic abnormality ng pagkakaroon ng dagdag na chromosome ang nagpapaiba sa kanila sa iba. Hindi walang dahilan na ang terminong "maaraw" ay itinalaga sa gayong mga bata, dahil sila ay nailalarawan sa pamamagitan ng isang espesyal na kasiyahan, sila ay napaka-mapagmahal at sa parehong oras ay masunurin. Ngunit sa parehong oras, nakakaranas sila ng mental at pisikal na pagkaantala sa pag-unlad sa isang tiyak na lawak. Ang kanilang antas ng IQ ay mula dalawampu't pitumpu't apat na puntos, habang ang karamihan sa malusog na mga nasa hustong gulang ay may mula sa siyamnapu hanggang isang daan at sampu. Bakit ipinanganak ang malusog na mga magulang?

Mga sanhi ng pagsilang ng mga batang may Down syndrome

Sa mundo, sa bawat pitong daan hanggang walong daang bata, mayroong isang batang may Down syndrome. Ang mga sanggol na may ganitong diyagnosis ay madalas na inabandona sa maternity hospital; sa buong mundo ang bilang ng mga naturang "tumanggi" ay walumpu't limang porsyento. Kapansin-pansin na sa ilang bansa ay hindi kaugalian na iwanan ang mga batang may kapansanan sa pag-iisip, kabilang ang mga may Down syndrome. Kaya, sa Scandinavia, sa prinsipyo, walang ganoong mga istatistika, at sa Europa at USA ay tumatanggi lamang sila ng limang porsyento. Ito ay kagiliw-giliw na sa mga bansang ito sa pangkalahatan ay may kasanayan sa pag-ampon ng "maaraw" na mga bata. Halimbawa, sa Amerika, dalawang daan at limampung pamilya ang naghihintay sa pila para tumanggap ng mga sanggol na may Down syndrome.

Natukoy na namin na ang mga "maaraw" na bata (ipinaliwanag namin kung sino sila) ay may dagdag na chromosome. Gayunpaman, kailan ito nabuo? Ang anomalya na ito ay pangunahing lumilitaw sa itlog kapag ito ay matatagpuan sa obaryo. Dahil sa ilang mga kadahilanan, ang mga chromosome nito ay hindi naghihiwalay, at kapag ang itlog na ito ay kasunod na sumanib sa isang tamud, isang "maling" zygote ang nabuo, at pagkatapos ay isang embryo at fetus ang bubuo mula dito.

Maaari rin itong mangyari dahil sa genetic na mga kadahilanan, kung ang lahat ng mga itlog/sperm o isang tiyak na bilang ng mga ito ay naglalaman ng dagdag na chromosome mula sa pagsilang.

Kung pinag-uusapan natin ang tungkol sa malusog na mga tao, kung gayon, halimbawa, sa UK, ang isa sa mga kadahilanan na nakakaimpluwensya sa isang genetic error ay itinuturing na ang pagtanda ng itlog, na nangyayari kasama ang edad ng babae. Iyon ang dahilan kung bakit ang mga espesyal na pamamaraan ay binuo upang itaguyod ang pagpapabata ng itlog.

Mga katangian ng "maaraw" na mga bata

Sa mga tuntunin ng hitsura, ang mga batang may Down syndrome ay may mga sumusunod na katangian:

• nakatagilid na mata;
• malawak at patag na dila;
• malawak na mga labi;
• bilugan na hugis ng ulo;
• makitid na noo;
• pinagsama ang tainga;
• bahagyang pinaikling maliit na daliri;
• mas malawak at mas maikli ang mga paa at kamay kumpara sa mga ordinaryong bata.

Ilang taon nabubuhay ang mga taong may Down syndrome? Ang pag-asa sa buhay ay direktang nakasalalay sa kalubhaan ng sindrom at mga kondisyon sa lipunan. Kung ang isang tao ay walang sakit sa puso, malubhang sakit ng gastrointestinal tract, o mga karamdaman sa kaligtasan sa sakit, maaari siyang mabuhay ng hanggang 65 taon.

Kamangha-manghang karakter

Ang mga batang "Sunny" ay may kamangha-manghang at kakaibang karakter. Mula sa isang maagang edad sila ay nakikilala sa pamamagitan ng aktibidad, pagkabalisa, kalokohan at hindi pangkaraniwang pag-ibig sa pag-ibig. Sila ay palaging napakasaya, mahirap ituon ang kanilang pansin sa mga tiyak na bagay. Gayunpaman, walang mga reklamo tungkol sa kanilang pagtulog o gana. Ang mga magulang ay maaaring magreklamo tungkol sa ibang bagay: medyo mahirap na makayanan ang gayong bata sa isang partido o sa kalye dahil sa kanyang aktibidad at patuloy na pangangailangan para sa pansin sa kanyang sarili; napakaingay niya at hindi mapakali. Mahirap ipaliwanag ang anumang bagay sa isang sanggol na may trisomy 21. Ang mga nakagawiang pamamaraan ng pagpapalaki ay hindi epektibo para sa mga naturang bata; hindi mo sila mapapagalitan, dahil ang isang kabaligtaran na reaksyon ay susunod: alinman sila ay umatras sa kanilang sarili, o ang kanilang pag-uugali ay nagiging mas masahol pa.

Kayang-kaya ito

Gayunpaman, maaari mong makayanan ang anumang sitwasyon. Sa gayong bata, ang pinakamahalagang bagay ay ang makapili ng isang diskarte sa kanya. Ang hindi mapaglabanan na enerhiya at kalokohan ay dapat gamitin at gamitin sa tamang paraan. Nangangailangan ito ng paglalaro sa labas ng bahay hangga't maaari, ang pagiging nasa labas nang mas madalas upang ang bata ay mas makatakbo sa paligid. Hindi na kailangang kontrolin siya ng sobra, ipagbawal ang maraming bagay o maghanap ng mali sa maliliit na bagay. Isang araw, ang enerhiya ng bata ay bababa ng kaunti, magsisimula siyang makinig sa kanyang mga magulang nang higit pa at magsimulang maglaro ng pang-edukasyon, kalmado na mga laro.

Kung ang mga kinakailangang pagsisikap ay ginawa, kung gayon ang mga "maaraw" na mga bata ay maaaring pumunta sa isang simpleng kindergarten at paaralan, na dati nang naghanda sa isang espesyal na idinisenyong correctional na paaralan. Ang ilan ay tumatanggap pa ng bokasyonal na edukasyon. Marahil ang pinakamahalagang bagay ay upang bigyan sila ng sapat na halaga ng init, pagmamahal, pagmamahal at pangangalaga sa pagkabata. Sila ay lubos na mapagmahal at mahigpit na nakadikit sa kanilang mga magulang. Kung wala ito hindi sila makakaligtas sa literal na kahulugan ng salita. Gaano karaming mga chromosome ang mayroon ang Down ay inilarawan sa itaas.

Sino ang maaaring magkaroon ng "maaraw" na mga anak?

Hindi pa rin mahanap ng mga siyentipiko ang mga dahilan na pumukaw ng pagkabigo sa genetika at nagiging sanhi ng pag-unlad ng Down syndrome. Ito ay pinaniniwalaan na ito ay nangyayari dahil sa ganap na randomness. Ang isang bata na may ganitong sindrom ay maaaring ipanganak anuman ang pamumuhay na pinamumunuan ng kanyang mga magulang, bagaman maraming tao ang madalas na kumbinsido na ang gayong patolohiya ay resulta ng hindi katanggap-tanggap na pag-uugali ng ina sa panahon ng pagbubuntis. Sa totoo lang, iba ang lahat.

Ang posibilidad na magkaroon ng isang bata na may Down syndrome ay hindi bumababa kahit na sa isang pamilya na ang mga miyembro ay sumusunod sa mga prinsipyo ng isang eksklusibong malusog na pamumuhay. Iyon ang dahilan kung bakit ang tanging sagot sa tanong kung bakit ang gayong mga bata ay ipinanganak sa mga normal na magulang ay ito: isang aksidenteng genetic failure ang naganap. Ang ina o ang ama ay hindi dapat sisihin sa paglitaw ng patolohiya na ito. Ngayon alam na natin kung bakit tinatawag na sunny ang mga batang may Down syndrome.

Probability

Kapansin-pansin na ang mga batang may Down syndrome ay bihira pa ring ipinanganak sa malulusog na magulang. Gayunpaman, may mga grupo ng mga tao na nasa mas malaking panganib kaysa sa iba.

Ang isang "maaraw" na bata ay malamang na lumitaw:

• yaong mga magulang na ang edad ay lumampas sa apatnapu't limang taon para sa ama at tatlumpu't lima para sa ina;
• kung mayroong isa sa mga magulang ng mga batang may Down syndrome;
• kasal sa pagitan ng malapit na kamag-anak. Ang diagnosis ng Down syndrome sa panahon ng pagbubuntis ay patuloy na isinasagawa ngayon.

Ang pinakamalaking interes ay ang katotohanan na sa isang malusog na pag-aasawa, ang ganap na malusog na mga magulang ay maaaring magkaroon ng isang "maaraw" na anak dahil sa impluwensya ng kanilang edad. Ano ang konektado dito? Ang katotohanan ay bago ang edad na dalawampu't lima, ang isang babae ay maaaring manganak ng isang bata na may ganitong paglihis na may posibilidad na 1:1400. Bago ang edad na tatlumpu, ito ay maaaring mangyari sa isang babae sa isang libo. Sa tatlumpu't limang mayroong isang matalim na pagtaas sa panganib na ito sa 1:350, pagkatapos ng apatnapu't dalawang taon - 1:60, at, sa wakas, pagkatapos ng apatnapu't siyam na taon - hanggang 1:12.

Sa paghusga sa pamamagitan ng mga istatistika, walumpung porsyento ng mga bata na may ganitong patolohiya ay ipinanganak sa mga ina na hindi umabot sa tatlumpung taong marka. Gayunpaman, ito ay ipinaliwanag sa pamamagitan ng katotohanan na mas maraming kababaihan ang manganak bago ang tatlumpu kaysa pagkatapos.

Ang pagtaas ng edad ng mga kababaihan sa paggawa

Sa kasalukuyan, may posibilidad na tumaas ang edad ng mga kababaihan sa paggawa. Ngunit dapat nating tandaan na kahit na ang isang babae ay mukhang mahusay sa tatlumpu't lima at aktibong nakikibahagi sa kanyang sariling karera, ang kanyang biyolohikal na edad ay gagana pa rin laban sa kanya. Sa ngayon, bihira para sa sinuman na tumingin sa kanilang edad, dahil ang babaeng kalahati ng populasyon ay natutong pangalagaan ang kanilang sarili. Malinaw na ang partikular na oras na ito ay ang pinaka-angkop para sa pamumuno ng isang kapana-panabik, aktibo, kaganapan sa buhay, paglalakbay, pagbuo ng isang karera, pagsisimula ng isang relasyon, pagmamahal. Gayunpaman, ang genetic na materyal, pati na rin ang mga babaeng reproductive cell, ay patuloy na tumatanda pagkatapos ang isang babae ay umabot sa edad na dalawampu't lima. Bilang karagdagan, ang kalikasan ay nagbibigay na sa paglipas ng panahon, ang kakayahan ng isang babae na magbuntis at manganak ay bumababa.

Kapansin-pansin na ang panganib na magkaroon ng isang anak na may mga kapansanan ay mataas hindi lamang sa kategoryang ito ng mga ina, kundi pati na rin sa napakabata mga ina na hindi pa naging labing anim na taong gulang.

Ang pag-unlad ng Down syndrome ay hindi naiimpluwensyahan ng kasarian ng bata, at ang patolohiya na ito ay pantay na malamang na mangyari sa parehong mga batang babae at lalaki. Gayunpaman, ang modernong agham ay maaaring mahulaan ang kapanganakan ng isang bata na may tulad na sindrom sa sinapupunan, kapag may isang pagpipilian: iwanan ito o alisin ang pagbubuntis, at ang mga magulang ay maaaring gumawa ng desisyon sa kanilang sarili.

Nalaman namin kung sino ang mga "maaraw" na batang ito.

Mga kilalang tao

May isang opinyon na ang mga taong may Down syndrome ay hindi maaaring mag-aral, magtrabaho, o makamit ang tagumpay sa buhay. Ngunit ang opinyon na ito ay mali. Sa mga "anak ng araw" mayroong maraming mahuhusay na aktor, artista, atleta at guro. Ang ilang celebrity na may Down syndrome ay itinampok sa ibaba.

Sikat na artista at guro ng Espanyol sa mundo. Si Pascal Duqueenne ay isang artista sa teatro at pelikula. Ang mga kuwadro na gawa ng American artist na may Down syndrome na si Raymond Hu ay nagpapasaya sa mga connoisseurs. Si Masha Langovaya ay isang Russian athlete na naging world champion sa swimming.

Larisa Zimina

DEDICATED sa aking anak na si Polina - na may pasasalamat sa pagpili sa akin.

Ang katotohanang hindi tayo pumatay ay magsisisi pa rin na hindi nito ginawa kapag may ganitong pagkakataon :)

Ang pagsilang ng isang sanggol na may Down syndrome ay palaging nauugnay sa maraming mga katanungan na mayroon ang kanyang mga magulang at kung saan sila, ang mga magulang, ay nagsisikap na makakuha ng mga sagot sa pag-asa na maisip ang hinaharap ng pamilya kung saan lumalaki ang isang espesyal na bata, at ang kinabukasan ng bata mismo.

Mabuti kapag may mga taong propesyonal na kasangkot sa pagpapaunlad ng mga espesyal na bata at makakatulong sa mahirap na sitwasyong ito: talakayin ang mga isyu na may kinalaman sa mga magulang, tumulong na ayusin ang isang kapaligiran sa pag-unlad para sa bata, ipakita at sabihin kung ano at paano ang maaaring gawin upang mag-ambag sa matagumpay na pagsulong ng bata. Gayunpaman, ang karanasan ng Downside Up Early Help Center, na nakikipagtulungan sa mga pamilyang nagpapalaki ng mga batang may Down syndrome ng maaga at preschool na edad nang higit sa sampung taon, ay nagpapakita na ang pakikipag-ugnayan ng mga magulang sa isa't isa ay hindi gaanong mahalaga, at ang ang pagpapalitan ng nakuhang karanasan ng magulang ay hindi gaanong mahalaga. Ang bawat pamilya ay may kakaibang karanasan, ang mga anyo at nilalaman nito ay nakadepende sa maraming intra-family at external na salik, at ang pagpapalitan ng karanasang ito ay walang alinlangan na nagpapayaman sa mga magulang. Ito ay hindi para sa wala na kami - mga espesyalista - kaya madalas marinig mula sa mga magulang na humihiling sa amin na ipakilala sila sa ibang mga pamilya. Palagi kong gustong malaman kung paano kinaya ng ibang mga magulang o kinakaya ang sitwasyong ito o iyon, kung paano sila kumilos sa ganito o ganoong kaso, kung ano ang kanilang ginagawa o, sa kabaligtaran, kung ano ang kanilang itinitigil na gawin upang ang sanggol ay matagumpay na umunlad, natutong gumalaw, makipag-usap at simpleng mamuhay sa malaking mundong ito.

Ang dialogue sa isang espesyalista ay hindi maaaring palitan ang dialogue sa ibang mga magulang, ngunit maaari silang umakma sa bawat isa nang perpekto!

Narito ang isang libro na isinulat ng ina ng isang batang babae na may Down syndrome. Taos-puso at totoo, nagbibigay-kaalaman at napaka-positibo. Oo, kung minsan ito ay at hindi madali, oo, hindi lahat ng bagay sa buhay ng mag-ina ay naging maayos at mabilis, ngunit ang pag-ibig, taos-puso at makatwirang pangangalaga at tulong ay nagpapahintulot sa kanila na dumaan sa buhay, na pinagkadalubhasaan ang mga bagong milestone.

Nais kong iguhit ang atensyon ng mga mambabasa sa katotohanan na ang aklat na ito ay naglalaman ng isang malaki at maingat na personal na karanasan ng pagiging ina, batay sa maingat na pagkolekta ng impormasyon at pagproseso nito na may kaugnayan sa isang partikular na sitwasyon ng pamilya. Ang halaga ng aklat na ito ay na ito, nang hindi nagpapanggap na isang gabay sa pagkilos, ay nagbibigay-daan sa iyo na bigyang-pansin hindi lamang ang mga tipikal na sitwasyon at problema, kundi pati na rin ang mga pamamaraan na ginagawang posible upang pag-aralan kung ano ang nangyayari, gumawa ng isang desisyon at bumuo ng ilang mga taktika ng pagkilos at - karamihan sa mga pangunahing bagay ay upang isakatuparan ang mga pagkilos na ito, naniniwala sa tagumpay at hindi sumusuko sa mga araw ng kabiguan.

Gusto kong tapusin ang maikling paunang salita na ito sa isang quote mula sa aklat na ito, na, sa palagay ko, ay napakatumpak na sumasalamin sa kakanyahan ng mensahe ng may-akda, na hinarap sa parehong mga magulang ng mga espesyal na bata at sinumang iba pang mga mambabasa.

“I don’t think na ang mga desisyon ko lang ang tama. Ngunit ang pangunahing bagay na gusto kong sabihin ay ang mga pagsisikap ay palaging nagbubunga ng mga resulta. Kahit na ang mga ito ay hindi agad nakikita, at ito ang dahilan kung bakit gusto mong itaas ang iyong mga kamay, umangal sa buwan, o basta na lang kunan ang iyong sarili. Bilang karagdagan, lumabas na halos lahat ng mga problema na kinakaharap ng mga magulang ng mga bata na may diyabetis ay ... ang parehong mga problema na kinakaharap ng mga magulang ng "normative" na mga bata. Marahil ang paglutas sa mga ito ay mas matagal at humahantong sa mas kaunting mga resulta. Ngunit ang kakanyahan ng mga problema - karaniwan sa lahat - ay hindi nagbabago mula rito."

Taos-puso akong umaasa na ang aklat na ito ay susuportahan ang mga nangangailangan nito, na ito ay magbibigay sa kanila ng optimismo, pasensya at lakas upang kanilang tanggapin at mahalin ang kanilang hindi pangkaraniwang anak at sumulong kasama niya sa isang mahirap, ngunit napaka-interesante at masayang landas ng pag-unlad at kaalaman sa mundo!

Elena Viktorovna Pole

Direktor ng Downside Up Early Help Center

Noong inaabangan ni Nanay si Hypo Popo, gusto niya talagang maging espesyal si Hypo Popo. At least, sobrang galing at napakaganda. At sigurado - ang sanggol ay naging pinaka-espesyal sa mundo.

Ang aking anak na babae na si Polina ay ipinanganak sa isang ordinaryong ospital sa Israel. Sa Israeli dahil mas naniniwala ako sa lokal na "average" na gamot kaysa sa Russian na gamot sa parehong antas. Nagplano ako na gumugol ako ng ilang buwan pagkatapos manganak sa Israel, at pagkatapos ay bumalik sa Russia, kung saan nanatili ang aking pamilya, trabaho at sa pangkalahatan ang lahat ng mahal ko. Nasubaybayan ang buong pagbubuntis ko sa Russia, lumipad ako sa Israel, kasama ang aking asawa, sa simula ng ikasiyam na buwan upang manganak. At sa ika-37 na linggo, medyo maaga sa iskedyul, ganap na nakapag-iisa, kahit na walang lunas sa sakit (ang ipinagmamalaki na mga doktor ng Israel ay walang oras), nanganak siya ng isang batang babae na may average na taas at timbang. Polina.

Ang pagsilang ay matagumpay, ang sanggol ay malusog, at walang sinuman sa mga kawani ng ospital ang nakapansin ng anumang mga problema. Pagkaraan lamang ng isang araw, tinawagan ako ng punong doktor ng departamento at ang aking asawa (wala siyang karapatang makipag-usap sa isang magulang, dalawa ang kailangan). Hinawakan ko si Polya, at maingat na tiniyak ng doktor na kapag nahimatay ako, hindi ko ibababa ang bata. At sinabi niya na ang mga pediatrician ay naniniwala na ang batang babae ay may Down syndrome. Ang diagnosis na ito ay hindi pa nakumpirma, kumuha sila ng dugo para sa pagsusuri, ang resulta ay kailangang maghintay ng halos isang buwan. hindi ako nahulog. I just started crying and have been crying since then, with short breaks, for several months. Siyempre, sa loob ng inilaan na 30 araw bago ang opisyal na resibo ng resulta ng pagsusulit, hindi ako naniniwala na posible ito. Isang batang may Down syndrome? Maaaring mangyari ito sa sinuman, ngunit hindi sa akin.

Nang maglaon, habang binabasa ang nauugnay na literatura, nalaman ko na noong 1969, ang psychologist na si Elisabeth Kübler-Ross ay bumuo ng limang yugto na pinagdadaanan ng mga tao pagkatapos ng matinding stress na nauugnay sa mga problema sa kalusugan (sa kanilang sarili o mga mahal sa buhay).

Kawalang-paniwala, isang pagtatangkang magpanggap na walang nangyayari.

Despair: bakit kasama ko???

Naghahanap ng isang himalang solusyon na magwawasto sa sitwasyon.

Depresyon at kawalang-interes - kahit anong gawin mo, walang magbabago, hindi ito nagkakahalaga ng pagsubok.

Pagtanggap sa sitwasyon.

Ang aking karanasan ay ang panuntunan sa halip na ang pagbubukod. Dumaan ako sa lahat ng mga yugto at ngayon ay masasabi ko nang mahinahon na ang aking pamilya ay may isang batang babae, si Polina, na may Down syndrome. Hindi ito ang pinakamahusay na posibleng sitwasyon. Ito ay kung ano lamang ito. Alam kong maraming mga ina na natigil sa isa sa mga yugto sa itaas, at ang kanilang anak ang higit na nagdurusa dito. Nalalapat ito, siyempre, hindi lamang sa mga magulang ng mga batang may diyabetis (tulad ng tatawagin ko mula ngayon ang Down syndrome para sa maikli).

Naluha ang puso ko nang marinig ko ang aking tatay, isang may sapat na gulang at matalino, na patunayan sa psychologist na ang kanyang anak ay "medyo autistic" lamang. Isang limang taong gulang na batang lalaki ang hindi nagsasalita at hindi masyadong nakikipag-ugnayan sa iba...

Well, paano siya bubuo nang sapat kung ang mga magulang ay matigas ang ulo na nagpapanggap na walang nangyayari at hindi tinutulungan ang kanilang maysakit na sanggol? O patuloy ba sila sa pagtrato sa kanya sa lahat ng legal o ilegal na paraan, sa halip na bumaba sa lupa at magtrabaho sa pag-unlad - ano ba talaga ang makakapagpasulong sa bata? O sila ba ay walang pakialam at pagalit sa bata? Ito ay isang direktang landas sa mental pathologies sa parehong mga matatanda at bata.

Bumalik tayo, gayunpaman, sa sandali ng kapanganakan ni Polina. Ang susunod na "opisyal na bisita" na dumating sa akin ay isang social worker. Dahil sa mahina kong kaalaman sa wika, nahirapan akong intindihin siya. Pero may naaalala pa rin ako. Sinabi niya na ang nangyari sa akin ay mukhang isang matinding pinsala. Ang sugat ay gagaling, ngunit ang peklat, siyempre, ay mananatili magpakailanman. Masasanay ako sa babae at mamahalin kung sino siya, mauunawaan ko kung ano ang gusto niya at kung ano ang hindi niya, kung ano ang kanyang pagkatao... Syempre, hindi siya magiging ordinaryo, ngunit palagi siyang mamahalin. , and I will stop treating her problem as if it is my own problem.the worst thing in your life. Pagkatapos ay umupo ako sa tapat ng social worker at naisip: "Madali para sa iyo na sabihin... Malamang na ako mismo ay may malulusog na anak... paano mo maiisip na masasanay ako sa ganoong sitwasyon?" Ngayon ko lang naiintindihan na, una sa lahat, tama siya. At saka, ano pa ang masasabi niya sa akin?

"Mahilig ako sa mga aso", "Gusto ko ang trabaho ko sa McDonald's", "Gusto kong pumunta sa sinehan kasama ang kaibigan kong si Kitty", "Sinusuportahan ko si Chelsea", "Gusto ko si James Bond"... mga ordinaryong opinyon ng mga ordinaryong tao, hindi ibang-iba sa iyo at sa akin - na may isang pagkakaiba lamang: ang lahat ng mga taong ito, na nakunan sa isang espesyal na album ng larawan ng photographer na si R. Bailey, ay ipinanganak na may isang dagdag na kromosoma.

Ang nuclei ng mga selula ng tao ay naglalaman ng 46 chromosome - 23 pares. Minsan, sa panahon ng proseso ng meiosis - isang espesyal na dibisyon na humahantong sa pagbuo ng mga sex cell - ang isa sa mga pares ay hindi naghihiwalay, ang resulta ay isang itlog o tamud na may hindi 23, ngunit 24 na chromosome, at kapag ito ay nakakatugon sa isang cell ng opposite sex, ang resulta ay isang zygote hindi na may 46, ngunit may 47 chromosome. Bakit ito nangyayari? Wala pang sagot. Ngunit ito ay tiyak na hindi dahil ang mga tao ay umiinom, naninigarilyo, umiinom ng droga o nasa isang lugar ng radioactive contamination - ang gayong anomalya ay nangyayari sa halos isang embryo sa 700 (mga bata na pinapayagang ipanganak ay bahagyang mas mababa - isa sa 1000). Ang tanging pattern na napansin sa ngayon ay na sa mga kababaihan na higit sa 35 taong gulang ang posibilidad ay bahagyang mas mataas, ngunit walang sinuman ang garantiya na hindi ito mangyayari sa isang nakababatang ina.

Ang sobrang chromosome ay nagdudulot ng ilang pagbabago sa istraktura at paggana ng katawan. Ang ilan sa mga ito ay nakikita ng mata: isang patag na mukha, isang patag na likod ng ulo, isang arched palate at nabawasan ang tono ng kalamnan, bilang isang resulta kung saan ang bibig ay maaaring bahagyang nakabuka, isang pinaikling bungo, isang karagdagang fold ng balat sa palad, isang maikling ilong. Ang isa sa mga pinaka-kapansin-pansin na mga palatandaan ay isang tupi ng balat sa panloob na sulok ng mata, na medyo nakapagpapaalaala sa hugis ng mga mata ng mga kinatawan ng lahi ng Mongoloid. Dahil sa sintomas na ito, tinawag ito ng Ingles na doktor na si J.L. Down, na naglarawan sa sindrom na ito noong 1862, na “Mongolism.” Ang terminong ito - pati na rin ang "Mongolian idiocy" - ay ginamit hanggang 1972, nang, pagkatapos ng maraming taon ng pakikibaka, sa wakas ay nakilala na ang patolohiya ay hindi maaaring itumbas sa mga katangian ng lahi, at ang modernong pangalan - Down syndrome - ay itinatag.

Ang chromosomal anomalya na ito ay hindi limitado sa mga panlabas na palatandaan - ang mga depekto sa puso, strabismus, leukemia, hormonal disorder ay madalas na sumasabay dito, samakatuwid, ang mga regular na medikal na pagsusuri ng mga may-katuturang espesyalista ay sapilitan. Ang immune system ay medyo mahina, kaya ang isang tao ay maaaring magdusa mula sa mga nakakahawang sakit nang mas madalas at mas malala. Noong unang panahon, para sa mga kadahilanang ito, ang mga taong may Down syndrome ay hindi nabuhay nang matagal - ngunit pinapayagan sila ng modernong gamot na mabuhay ng hindi bababa sa 50 taon. Hindi tulad ng Down syndrome mismo, ang lahat ng ito ay ganap na magagamot. Minsan ang Down syndrome ay sinamahan ng kapansanan sa pandinig - sa kasong ito, kinakailangan ang tulong ng isang audiologist.

Ang pinakanakakatakot sa mga magulang ay ang pagkaantala sa pag-unlad. Ang ganitong mga bata ay nagsisimulang hawakan ang kanilang mga ulo lamang ng tatlong buwan, umupo sa isang taon, at lumakad nang hindi mas maaga kaysa sa dalawang taon. Ang ganitong mga tao ay nahuhuli sa parehong pag-unlad ng kaisipan at sa pagsasalita (ang huli ay ipinaliwanag hindi lamang sa pamamagitan ng naantalang pag-unlad ng kaisipan, kundi pati na rin ng espesyal na istraktura ng oral cavity at nabawasan ang tono ng kalamnan - kaya ang mga klase na may speech therapist ay sapilitan).

Tulad ng para sa mental retardation ng mga taong may Down syndrome, ito ay labis na pinalaki. Ang isang malubhang antas nito ay sinusunod lamang sa iilan, at sa karamihan ng mga kaso pinag-uusapan natin ang katamtaman o banayad na antas ng pagbaba ng katalinuhan. Siyempre, sa kasong ito, masyadong, ang isang malubhang anyo na may kumpletong kawalan ng kakayahang umangkop sa malayang buhay sa mga tao ay maaaring "organisado" - para dito kinakailangan na paghiwalayin ang bagong panganak mula sa kanyang mga magulang at ilagay siya sa isang espesyal na saradong institusyon. .. na kung ano ang ginagawa nila sa loob ng maraming taon, at sa gayon ay sinusuportahan ang mito ng ganap na kawalan ng kakayahang turuan ng mga batang may Down syndrome at ang kanilang kawalan ng kakayahang umangkop sa lipunan.

Samantala, kung ang gayong bata ay mananatili sa kanyang mga magulang, kung siya ay tinuturuan gamit ang mga espesyal na pamamaraan, kung gayon ang kanyang pag-unlad ay maaaring magpatuloy nang medyo matagumpay. Siyempre, hindi siya magtatapos sa unibersidad (bagaman kilala ang mga ganitong halimbawa), ngunit posible na bumuo ng mga kasanayan sa paglilingkod sa sarili at buhay sa lipunan, tulad ng mga taong ito ay lubos na may kakayahang makabisado ang ilang mga propesyon.

Ang mga taong may Down syndrome ay madalas na tinatawag na "mga bata sa sikat ng araw", na iniuugnay sa kanila ang pagtaas ng ngiti at patuloy na presensya sa isang magandang kalagayan. Hindi ito ganoon - siyempre, ang mga pagbabago sa mood ay likas sa kanila tulad ng lahat ng mga tao, ngunit mayroon silang ilang mga katangian ng katangian: sila ay masunurin, matiyaga. Ang talagang hindi katangian sa kanila ay ang pagiging agresibo.

Ano ang posisyon ng ganitong mga tao sa lipunan?

A. Kasama ni Hitler ang mga taong dumaranas ng "Mongolism" sa kanyang T-4 eugenics program, na kilala rin bilang "Action - Death of Pity". Maraming mga modernong doktor ang ganap na sumasang-ayon sa Fuhrer sa kanyang pakikipaglaban para sa kadalisayan ng sangkatauhan: sa sandaling ang pagsusuri ng isang buntis ay nagpapakita ng Down syndrome o ang naturang diagnosis ay ginawa sa isang ipinanganak na bata, isang napakalaking sikolohikal na pag-atake sa mga magulang. agad na nagsisimula - "Magpalaglag / sumulat ng pagtanggi, bata ka pa , manganak ng isa pang bata - malusog, bakit kailangan mo ng isang may kapansanan," atbp. Kadalasan ang "mabubuting" kamag-anak at kaibigan ay nakikibahagi sa "pagproseso" (maaari ring matakot ang isang babae sa katotohanang tiyak na iiwan siya ng kanyang asawa sa gayong anak). Hindi pa iminungkahi na patayin ang mga bata na ipinanganak na - ngunit mayroon nang mga "progresibo" na nagtutulak sa ideya ng tinatawag na. “postnatal abortion”... Hindi lahat ng mga magulang ay makayanan ang gayong sikolohikal na presyon - marami ang nagpa-abort o inabandona ang kanilang mga anak. Bilang resulta, ang mga bata ay napupunta sa mga orphanage kung saan hindi sila nakakatanggap ng wastong pag-unlad, at sa gayon ay sinusuportahan ang mito tungkol sa ganap na kawalan ng kakayahang turuan at panlipunang kawalan ng kakayahang umangkop sa mga taong may Down syndrome, na nakakatakot sa mga bagong magulang... tulad ng isang mabisyo na bilog!

Napansin ng mga taong bumisita sa mga bansa sa Kanluran na mayroong parehong mga bata at may sapat na gulang na may Down syndrome ay matatagpuan sa mga tindahan, sa mga lansangan, at saanman, habang tila wala tayo - hindi dahil sa Kanluran ang mga ganitong tao ay mas madalas na ipinanganak. , ngunit dahil hindi sila hiwalay sa lipunan doon. Hindi lahat ng karanasan sa Kanluran ay karapat-dapat na tularan, ngunit ito mismo ang maaari at dapat gamitin. Bukod dito, ang mga batang may mahinang mental retardation, na may wastong pag-unlad, ay lubos na may kakayahang pumasok sa mga mass kindergarten at mag-aral sa mga regular na paaralan.

Posible bang ipakilala ang inklusibong edukasyon para sa mga batang may Down syndrome sa Russia ngayon? Marahil hindi - at ang punto dito ay hindi lamang na hindi lahat ng mga guro ay alam kung paano magtrabaho sa kanila. Dalhin ang ganoong bata sa isang regular na kindergarten - hindi lamang magsisimulang takutin siya ng kanyang mga kapantay, ngunit matatalo din ng kanyang mga magulang ang direktor, at magkakaroon ng MARAMING galit na apela: "Bakit ITO nag-aaral kasama ang ating mga anak!" Gayunpaman, hindi lamang ito ang pagpapakita ng hindi sapat na saloobin sa mga taong may kapansanan sa pangkalahatan, at partikular sa mga taong may Down syndrome. Kung paano ang mga magulang ng naturang mga bata ay pinahihirapan ng hindi malusog na interes na ipinakita ng halos bawat kakilala (kahit na mga kaswal) - sa ilang kadahilanan ang lahat ay labis na interesado na malaman ang "kung ano ito dahil sa", "maaari ba itong gumaling", "ginawa alam mo ang tungkol dito bago ipanganak" , at higit sa lahat - "marahil mahirap para sa iyo na malaman ang tungkol dito?" Ang ilan ay nagsimulang magpahayag ng pakikiramay... tunay, ang pagharap sa isang kapansanan - maging ito ay Down syndrome o iba pa - ay isang kahanga-hangang "pagsubok" ng taktika, pagiging magalang, at simpleng sangkatauhan.

Sa panahon ng papal audience, isang batang babae na may Down syndrome ang tumayo mula sa kanyang upuan at naglakad patungo kay Francis. Gusto siyang ibalik ng mga guwardiya sa kanyang ina, ngunit inanyayahan siya ni Itay na maupo sa tabi niya. Tinapos niya ang audience na hawak ang kamay ng dalaga.

Naisip mo na ba kung bakit sa Europe mas madalas mong nakikita ang mga taong may Down syndrome (DS) kaysa sa Russia? Nagtatrabaho sila doon bilang mga cashier at tumutulong sa mga tindahan at gasolinahan. Sa Espanya mayroong isang ganap na kamangha-manghang tao, si Pablo Pineda. Ipinanganak kasama si DS, nakatanggap siya ng diploma sa pagtuturo, bachelor of arts degree, at diploma sa educational psychology. Siya ang naging unang tao sa Europa na may diyabetis na nakatanggap ng edukasyon sa unibersidad. Nag-star siya sa autobiographical na pelikula na "Me Too" at nakatanggap ng premyo na "Best Actor" para dito sa Cannes noong 1996. Narito ang sampung higit pang mga taong may diyabetis na nagpatunay na walang mga hadlang.

Pero kung wala kang nakikitang ganitong mga bata sa atin, hindi mo akalain na mas kakaunti tayo sa kanila, di ba? Alam mo ba na sa average na isa sa 700 bata ay ipinanganak na may diabetes? Alam mo ba kung ilan sa mga taong ito ang makikita mo sa isang regular na pagsakay sa subway? Kaya lang, ipinadala sila sa isang orphanage (na halos isang pangungusap) o uupo sila sa bahay. Ngunit ang antas ng pag-unlad ng isang lipunan ay tiyak na tinutukoy sa pamamagitan ng kung paano nito tinatrato ang pinakamahina - ang mga matatanda, may kapansanan, mga taong may iba't ibang uri ng kapansanan.

Ang aking kaibigan, ang kahanga-hangang taga-disenyo na si Sveta Nagaeva, ay may isang anak na lalaki, si Timur, na may Down syndrome. Ang unang screening ay nagpakita ng posibilidad na magkaroon ng isang bata na may ganitong sindrom ay 1:150. Mas mababa sa isang porsyento. Nakakatakot. Ngunit nagpasya silang mag-asawa na huwag gumawa ng isang espesyal na pagsubok, dahil sa anumang kaso ay hindi sila nagpalaglag. Pagkatapos ay nagsimula silang maghanap sa Internet para sa lahat ng impormasyon tungkol sa mga batang may diyabetis. At naging malinaw na hindi ito isang pangungusap. Na makakasama mo siya at mapalaki ang isang napakagandang anak. Mahirap. Ito ay tulad ng pagsakop sa Mont Blanc. Sa paanan ng bundok ay tinitingnan ka nila nang may simpatiya. Sinusundan mo ang iyong sariling ruta, para sa ilan ay makinis, para sa iba ay halos patayo. Ngunit sa bawat oras na humihinga ka kapag muli mong narating ang lokal na rurok. Gumawa ka ng pass, tumingin sa paligid at mapagtanto na ito ay katumbas ng halaga. Kahit na hindi ito palaging madali para sa iyo sa kalsada, kahit na isinumpa mo ang lahat at lahat at ang buong pag-akyat na ito.

Palagi mong tatanungin ang iyong sarili kung paano ang iyong buhay kung hindi ka nagsimulang umakyat. At kapag mas mataas ka, mas mayaman at mas buo ang iyong mararamdaman. Matututo kang mabuhay isang araw at buong buhay. Napakadali, kailangan mo lang magsimula.

Ngunit ang pinakamasama ay ang mga tao ay natatakot sa mga taong may Down syndrome. Dahil wala silang alam tungkol sa kanila. Dahil nakasanayan na nilang mamuhay kasama ang mga tao tulad ng iba. At nagpasya si Sveta na magsulat ng isang libro tungkol dito.

Isang aklat tungkol sa Chromosonya. Ipaliwanag sa iyong mga daliri kung paano lumilitaw ang Down syndrome. At bakit sunny children ang tawag sa mga batang kasama niya.

At tungkol din sa karanasan ng ina ng isang maaraw na bata. Basahin
Kapag nagmamahalan ang mga tao