Kad beidzot pienāk vēlamā grūtniecība, ir īsti svētki. Sagaidījuši divas sloksnes testā, topošie vecāki jūtas pacilāti un laimīgi, taču ar laiku izjūt arī zināmas bailes. Jo īpaši viens no tiem ir pieredze

Daudzi topošie vecāki bieži uzdod jautājumu, kāpēc var piedzimt bērni ar Dauna sindromu? Un vai ir veidi, kā novērst šo patoloģiju?

Izdomāsim, kas ir šie "saulainie" bērni.

iedzimts sindroms

Pirmkārt, ir jāsaprot, ka jebkurš iedzimts sindroms, arī Dauna sindroms, nav slimība, un tāpēc tā ārstēšana nav iespējama. Sindroms tiek saprasts kā vairāku simptomu kopskaits, ko izraisa dažādas patoloģiskas izmaiņas organismā. Liela daļa iedzimtu sindromu ir iedzimti, bet Dauna sindroms šajā sarakstā izceļas, jo tas ir izņēmums. Savu nosaukumu tas ieguvis no ārsta, kurš to pirmo reizi aprakstīja 1866. gadā (Džons Lengdons Dauns). Cik hromosomu ir Daunai? Vairāk par to zemāk.

Kas izraisīja?

Šo sindromu izraisa divdesmit pirmās hromosomas trīskāršošanās. Cilvēks parasti satur divdesmit trīs hromosomu pārus, bet dažos gadījumos rodas kļūme, un divdesmit pirmā pāra vietā parādās trīs hromosomas. Tas ir pats viens, tas ir, četrdesmit septītais, ir šīs patoloģijas cēlonis. Šo faktu tikai 1959. gadā konstatēja zinātnieks Žeroms Ležēns.

Cilvēki ar Dauna sindromu tiek saukti par "saules bērniem". Kas viņi ir, daudziem ir interesanti. Ģenētiskā anomālija, kas sastāv no papildu hromosomas klātbūtnes, atšķir tos no citām. Jēdziens "saulains" šādiem bērniem tika piešķirts pamatota iemesla dēļ, jo viņiem ir raksturīgs īpašs dzīvespriecīgums, viņi ir ļoti sirsnīgi un vienlaikus paklausīgi. Bet tajā pašā laikā viņiem ir zināma garīgās un fiziskās attīstības kavēšanās. Viņu IQ līmenis svārstās no divdesmit līdz septiņdesmit četriem punktiem, savukārt lielākajai daļai veselīgu pieaugušo tas ir no deviņdesmit līdz simt desmit. Kāpēc piedzimst veseli vecāki

Bērnu ar Dauna sindromu piedzimšanas cēloņi

Pasaulē septiņsimt līdz astoņsimt bērnu ir viens bērns ar Dauna sindromu. Mazuļi ar šo diagnozi bieži tiek pamesti dzemdību namā, visā pasaulē šādu "refuseniku" skaits ir astoņdesmit pieci procenti. Ir vērts atzīmēt, ka dažās valstīs nav pieņemts pamest garīgi atpalikušus bērnus, tostarp tos, kuriem ir Dauna sindroms. Tātad Skandināvijā principā šādas statistikas nav, un Eiropā un ASV atsakās tikai par pieciem procentiem. Interesanti, ka šajās valstīs vispār pastāv "saulaino" bērnu adoptēšanas prakse. Piemēram, Amerikā divsimt piecdesmit ģimeņu gaida savu kārtu mazuļiem ar Dauna sindromu.

Mēs jau esam noteikuši, ka "saules" bērniem (kas viņi ir, mēs paskaidrojām) ir papildu hromosoma. Tomēr, kad tas veidojas? Šī anomālija galvenokārt parādās olšūnā, kad tā atrodas olnīcā. Dažu faktoru dēļ tās hromosomas neatšķiras, un, kad šī olšūna vēlāk saplūst ar spermas šūnu, veidojas “nepareiza” zigota, un tad no tās attīstās embrijs un auglis.

Tas var notikt arī ģenētisku iemeslu dēļ, ja visas olas / spermatozoīdi vai noteikts skaits no tiem satur papildu hromosomu kopš dzimšanas.

Ja runājam par veseliem cilvēkiem, tad, piemēram, Lielbritānijā viens no faktoriem, kas ietekmē ģenētisko kļūdu, ir olšūnas novecošanās, kas notiek līdz ar sievietes vecumu. Tāpēc tiek izstrādātas īpašas metodes, lai veicinātu olu atjaunošanos.

"Saulaino" bērnu raksturojums

Attiecībā uz izskatu bērniem ar Dauna sindromu ir tādas pazīmes kā:

• slīpas acis;
• plata un plakana mēle;
• platas lūpas;
• noapaļota galva;
• šaura piere;
• auss ļipiņa ir sapludināta;
• nedaudz saīsināts mazais pirksts;
• platākas un īsākas pēdas un rokas nekā parastiem bērniem.

Cik gadus dzīvo cilvēki ar Dauna sindromu? Dzīves ilgums ir tieši atkarīgs no sindroma izpausmju smaguma pakāpes un sociālajiem apstākļiem. Ja cilvēkam nav sirdskaišu, smagu kuņģa-zarnu trakta slimību, imunitātes traucējumu, tad viņš varēs nodzīvot līdz 65 gadiem.

Apbrīnojams raksturs

"Saulainajiem" bērniem ir pārsteidzošs un unikāls raksturs. Jau no agras bērnības viņi izceļas ar aktivitāti, nemierīgumu, nerātnību un neparastu mīlestības mīlestību. Viņi vienmēr ir ļoti dzīvespriecīgi, ir grūti koncentrēt uzmanību uz konkrētām lietām. Tomēr par viņu miegu un apetīti sūdzību nav. Vecāki var sūdzēties par kaut ko citu: ir diezgan grūti tikt galā ar šādu bērnu ballītē vai uz ielas, jo viņa aktivitāte un pastāvīga prasība pēc uzmanības sev; Viņš ir ļoti skaļš un nemierīgs. Mazulim ar trisomiju 21 ir grūti kaut ko izskaidrot. Parastās audzināšanas metodes šādiem bērniem ir neefektīvas, viņus nevar lamāt, jo sekos pretēja reakcija: vai nu ir aizslēgta sevī, vai arī uzvedība kļūst vēl sliktāka.

var tikt galā

Tomēr jūs varat tikt galā ar jebkuru situāciju. Ar šādu bērnu svarīgākais ir spēt izvēlēties pieeju viņam. Nenogurdināmā enerģija un nelietības ir jātērē un jāizmanto pareizi. Tas prasa pēc iespējas vairāk spēlēt āra spēles, biežāk būt ārā, lai bērns varētu vairāk paskriet. Jums nav nepieciešams to pārāk kontrolēt, aizliegt daudzas lietas vai meklēt vainas sīkumos. Kādu dienu mazā bērna enerģija nedaudz samazināsies, viņš sāks vairāk klausīties vecākus un spēlēt attīstošas, mierīgas spēles.

Ja tiek pieliktas nepieciešamās pūles, tad "saulainie" bērni var doties pat uz vienkāršu bērnudārzu un skolu, pirms tam gatavojoties īpaši izveidotā korekcijas skolā. Daži pat iegūst profesionālo izglītību. Varbūt vissvarīgākais ir dot viņiem pietiekami daudz siltuma, mīlestības, pieķeršanās un rūpes bērnībā. Viņi ir ļoti sirsnīgi un cieši saistīti ar saviem vecākiem. Bez tā viņi nespēs izdzīvot šī vārda tiešajā nozīmē. Iepriekš aprakstīts, cik hromosomu ir pūkai.

Kam var būt "saulaini" bērni?

Zinātnieki joprojām nevar atrast iemeslus, kas izraisa ģenētikas neveiksmi un izraisa Dauna sindroma attīstību. Tiek uzskatīts, ka tas notiek absolūtas nejaušības dēļ. Bērns ar līdzīgu sindromu var piedzimt neatkarīgi no tā, kādu dzīvesveidu vada viņa vecāki, lai gan daudzi cilvēki bieži ir pārliecināti, ka šāda patoloģija ir mātes nepieņemamas uzvedības rezultāts grūtniecības laikā. Patiesībā viss ir savādāk.

Varbūtība piedzimt bērnam ar Dauna sindromu nemazinās pat ģimenē, kuras locekļi ievēro īpaši veselīga dzīvesveida principus. Tāpēc uz jautājumu, kāpēc tādi bērni dzimst normāliem vecākiem, var atbildēt tikai tā: notikusi nejauša ģenētiska neveiksme. Pie šīs patoloģijas parādīšanās nav vainojama ne māte, ne tēvs. Kāpēc bērnus ar Dauna sindromu sauc par saulainiem, tagad mēs zinām.

Varbūtība

Ir vērts atzīmēt, ka bērni ar Dauna sindromu joprojām reti piedzimst veseliem vecākiem. Tomēr ir cilvēku grupas, kuras ir vairāk pakļautas riskam nekā citas.

Visticamāk, ka parādīsies "saulains" bērns:

• tie vecāki, kuru vecums pārsniedz četrdesmit piecus gadus tēvam un trīsdesmit piecus gadus vecam mātei;
• klātesot vienam no vecākiem bērniem ar Dauna sindromu ģimenē;
• laulība starp tuviem radiniekiem. Dauna sindroma diagnostika grūtniecības laikā šobrīd turpinās.

Vislielāko interesi rada fakts, ka veselīgā laulībā pilnīgi veseliem vecākiem vecuma ietekmes dēļ var piedzimt "saulains" bērns. Ar ko tas saistīts? Fakts ir tāds, ka pirms divdesmit piecu gadu vecuma sieviete ar šo novirzi var dzemdēt bērnu ar varbūtību, kas vienāda ar 1:1400. Līdz trīsdesmit gadu vecumam tā var gadīties vienai sievietei no tūkstoš. Trīsdesmit piecos gados šis risks strauji palielinās līdz 1:350, pēc četrdesmit diviem gadiem - 1:60 un, visbeidzot, pēc četrdesmit deviņiem gadiem - līdz 1:12.

Spriežot pēc statistikas, astoņdesmit procenti bērnu ar šo patoloģiju piedzimst mātēm, kuras nav sasniegušas trīsdesmit gadu slieksni. Tomēr tas ir saistīts ar faktu, ka pirms trīsdesmit sievietes dzemdē vairāk sieviešu nekā pēc tam.

Dzemdību sieviešu vecuma palielināšana

Šobrīd vērojama tendence palielināties dzemdībās esošo sieviešu vecumam. Taču jāatceras, ka pat tad, ja sieviete trīsdesmit piecu gadu vecumā izskatās lieliski un aktīvi veido savu karjeru, viņas bioloģiskais vecums tik un tā darbosies pret viņu. Tagad reti kurš izskatās pēc vecuma, jo puse iedzīvotāju ir iemācījušies ļoti labi par sevi rūpēties. Skaidrs, ka šis laiks ir vispiemērotākais, lai vadītu aizraujošu, aktīvu, notikumiem bagātu dzīvi, ceļotu, veidotu karjeru, uzsāktu attiecības, mīlētu. Tomēr ģenētiskais materiāls, kā arī sieviešu dzimuma šūnas, vienmērīgi noveco pēc tam, kad sieviete sasniedz divdesmit piecus gadus. Turklāt daba paredz, ka ar laiku samazinās sievietes spēja ieņemt un dzemdēt.

Ir vērts atzīmēt, ka risks piedzimt bērnam ar anomālijām ir augsts ne tikai šīs kategorijas mātēm, bet arī pārāk jaunām dzemdētājām, kurām vēl nav sešpadsmit gadu.

Dauna sindroma attīstību neietekmē bērna dzimums, un šī patoloģija ir vienlīdz iespējama gan meitenēm, gan zēniem. Tomēr mūsdienu zinātne var paredzēt bērna ar šo sindromu piedzimšanu pat dzemdē, kad ir izvēle: atstāt viņu vai atbrīvoties no grūtniecības, un vecāki var pieņemt savu lēmumu.

Mēs noskaidrojām, kas ir šie "saulainie" bērni.

Slavenības

Pastāv uzskats, ka cilvēki ar Dauna sindromu nevar ne mācīties, ne strādāt, ne gūt panākumus dzīvē. Bet šis viedoklis ir nepareizs. Starp "saules bērniem" ir daudz talantīgu aktieru, mākslinieku, sportistu un skolotāju. Dažas slavenības ar Dauna sindromu ir uzskaitītas zemāk.

Pasaules slavenais spāņu aktieris un skolotājs. Paskāls Dukins - teātra un kino aktieris. Amerikāņu mākslinieka ar Dauna sindromu Raimondu Hu gleznas iepriecina zinātājus. Maša Langovaja - Krievijas sportiste, kļuva par pasaules čempionu peldēšanā.

Larisa Zimiņa

VELTĪTA manai meitai Poļinai - ar pateicību, ka izvēlējās mani.

Tas, kas mūs nenogalināja, joprojām nožēlos, ka to neizdarījām, kad bija tāda iespēja :)

Mazuļa ar Dauna sindromu piedzimšana vienmēr ir saistīta ar daudziem jautājumiem, kas rodas vecākiem un uz kuriem viņi - vecāki - meklē atbildes, cerot iztēloties ģimenes nākotni, kurā aug īpašs bērns, un paša bērna nākotni. .

Ir labi, ja ir cilvēki, kuri profesionāli nodarbojas ar īpašu bērnu attīstību un spēj palīdzēt šajā sarežģītajā situācijā: pārrunāt vecākiem satraucošus jautājumus, palīdz organizēt bērnam attīstošu vidi, parāda un pastāsta, ko un kā var. jāveic, lai veicinātu veiksmīgu bērna paaugstināšanu. Tomēr Downside Up Agrīnās palīdzības centra pieredze, kas jau vairāk nekā desmit gadus strādā ar ģimenēm, kurās audzina agrīnā un pirmsskolas vecuma bērnus ar Dauna sindromu, liecina, ka ne mazāk vērtīga ir arī vecāku savstarpējā mijiedarbība, un Ne mazāk svarīga ir iegūtās vecāku pieredzes apmaiņa. Katrai ģimenei ir unikāla pieredze, tās forma un saturs ir atkarīgs no daudziem ģimenes iekšējiem un ārējiem faktoriem, un šīs pieredzes apmaiņa neapšaubāmi bagātina vecākus. Ne velti mēs - speciālisti - tik bieži dzirdam no vecākiem lūgumu iepazīstināt viņus ar citām ģimenēm. Vienmēr gribas zināt, kā citi vecāki tikuši galā vai tiek galā ar to vai citu situāciju, kā viņi rīkojas tajā vai citā gadījumā, ko dara vai, tieši otrādi, ko pārstāj darīt, lai mazulis veiksmīgi attīstītos, iemācītos kustēties, komunicēt un vienkārši dzīvot šajā lielajā pasaulē.

Dialogs ar speciālistu nevar aizstāt dialogu ar citiem vecākiem, bet viņi var lieliski papildināt viens otru!

Šeit ir grāmata, ko sarakstījusi meitenes ar Dauna sindromu māte. Sirsnīga un patiesa, informatīva un ļoti pozitīva. Jā, dažreiz tas bija un nav viegli, jā, ne viss mātes un meitas dzīvē gāja gludi un ātri, bet mīlestība, sirsnīgas un saprātīgas rūpes un palīdzība ļauj viņiem iet cauri dzīvei, apgūstot jaunas robežas.

Vēlos vērst lasītāju uzmanību uz to, ka šī grāmata satur lielu un rūpīgu personīgo mātes pieredzi, kas balstīta uz rūpīgu informācijas vākšanu un tās apstrādi saistībā ar konkrētu ģimenes situāciju. Šīs grāmatas vērtība ir tāda, ka, neizliekoties par rīcības ceļvedi, tā ļauj pievērst uzmanību ne tikai tipiskām situācijām un problēmām, bet arī tām metodēm, kas ļauj analizēt notiekošo, pieņemt lēmumu un izstrādāt kādu rīcības taktiku un - lielākā daļa galvenais ir veikt šīs darbības, ticot veiksmei un nepadodoties neveiksmju dienās.

Šo nelielo priekšvārdu ļoti gribas noslēgt ar citātu no šīs grāmatas, kas, manuprāt, ļoti precīzi atspoguļo autores vēstījuma būtību, kas adresēts gan īpašu bērnu vecākiem, gan jebkuram citam lasītājam.

"Es nedomāju, ka mani lēmumi ir vienīgie pareizie. Bet galvenais, ko es gribu teikt, ir tas, ka centieni vienmēr dod rezultātus. Pat ja tie nav uzreiz redzami, un tas rada vēlmi nolaist rokas, gaudot uz mēnesi vai vienkārši nošaut sevi. Turklāt izrādījās, ka gandrīz visas problēmas, ar kurām saskaras bērnu ar DS vecāki, ir tās pašas, ar kurām saskaras “normatīvo” bērnu vecāki. Varbūt to atrisināšana aizņem vairāk laika un noved pie mazākiem rezultātiem. Taču problēmu būtība, kas ir kopīga visiem, no tā nemainās.

Es patiesi ceru, ka šī grāmata atbalstīs tos, kam tā ir nepieciešama, ka tā dos optimismu, pacietību un spēku, lai viņi varētu pieņemt un mīlēt savu neparasto bērnu un virzīties kopā ar viņu pa grūtu, bet ļoti interesantu un priecīgu attīstības ceļu un zināšanas par pasauli!

Jeļena Viktorovna Pole

Downside Up agrīnās palīdzības centra direktors

Kad mana māte gaidīja Hypo Popo, viņa ļoti vēlējās padarīt Hypo Popo īpašu. Vismaz šausmīgi talantīgi un ļoti skaisti. Un noteikti - mazulis iznāca visīpašākais pasaulē.

Mana meita Polina piedzima parastā Izraēlas slimnīcā. Izraēliešu valodā tāpēc, ka vietējai "vidējai" medicīnai ticēju vairāk nekā tāda paša līmeņa krievu valodai. Plānoju, ka pāris mēnešus pēc dzemdībām pavadīšu Izraēlā un tad atgriezīšos Krievijā, kur palika ģimene, darbs un vispār viss, kas man patīk. Novērota visu grūtniecības laiku Krievijā, devītā mēneša sākumā vīra pavadībā lidoju uz Izraēlu - dzemdēt. Un 37. nedēļā, nedaudz apsteidzot grafiku, pilnīgi viena pati, pat bez anestēzijas (izslavētajiem Izraēlas ārstiem vienkārši nebija laika), viņa dzemdēja meitiņu ar vidējo augumu un svaru. Poļina.

Dzemdības noritēja veiksmīgi, mazulis bija vesels, neviens no slimnīcas darbiniekiem nekādas problēmas nemanīja. Tikai dienu vēlāk man un manam vīram piezvanīja nodaļas virsārste (ar vienu vecāku viņam nebija tiesību runāt, vajadzēja divus). Es turēju Poļu rokās, un ārsts rūpīgi sekoja tam, lai tad, kad es noģībšu, es nepametu bērnu. Un viņš teica, ka pediatri uzskata, ka meitenei ir Dauna sindroms. Šī diagnoze vēl nav apstiprināta, viņi paņēma asinis analīzei, rezultāts jāgaida apmēram mēnesi. Es nekritu. Es tikko sāku raudāt un kopš tā laika ar pārtraukumiem raudu jau vairākus mēnešus. Protams, noteiktās 30 dienas pirms analīzes rezultātu oficiālās saņemšanas es neticēju, ka tas ir pat iespējams. Bērns ar Dauna sindromu? Tas var notikt ar jebkuru, bet ne ar mani.

Vēlāk, lasot attiecīgo literatūru, uzzināju, ka tālajā 1969. gadā psiholoģe Elisabeth Kübler-Ross formulēja piecus posmus, kurus cilvēki pārdzīvo pēc smaga stresa, kas saistīts ar veselības problēmām (savu vai tuvinieku).

Neticība, mēģinājums izlikties, ka nekas nenotiek.

Izmisums: kāpēc ar mani???

Meklē brīnumainu risinājumu, kas situāciju labos.

Depresija un apātija – lai ko tu darītu, nekas nemainīsies, nav vērts mēģināt.

Situācijas pieņemšana.

Mana pieredze ir drīzāk likums, nevis izņēmums. Es izgāju cauri visiem posmiem un tagad beidzot varu mierīgi teikt, ka manā ģimenē aug meitene Poļina, kurai ir Dauna sindroms. Šī nav labākā iespējamā situācija. Tas ir tikai tas, kas tas ir. Es zinu daudzas mātes, kuras ir iestrēgušas kādā no iepriekšminētajām stadijām, un viņu bērns no tā cieš visvairāk. Tas, protams, attiecas ne tikai uz DS (kā turpmāk īsuma labad saukšu Dauna sindromu) bērnu vecākiem.

Mana sirds bija asaru pilna, kad dzirdēju, kā tētis, pieaugušais un gudrs, pierāda psihologam, ka viņa dēlam ir tikai "nedaudz autisma". Zēns piecu gadu vecumā nerunāja un īsti nekontaktējās ar citiem ...

Nu kā viņš var adekvāti attīstīties, ja vecāki spītīgi tēlo, ka nekas nenotiek un nepalīdz slimajam mazulim? Vai arī viņi pastāvīgi izturas pret viņu visos legālos vai nelikumīgos veidos, tā vietā, lai nolaistos uz zemes un veiktu attīstību – kaut ko tādu, kas patiešām var veicināt bērnu? Vai arī viņi ir apātijā un naidīgi pret bērnu? Tas ir tiešs ceļš uz garīgām patoloģijām gan pieaugušajiem, gan bērniem.

Tomēr atgriezīsimies pie Poļinas dzimšanas brīža. Nākamais "oficiālais apmeklētājs" pie manis bija sociālais darbinieks. Savu vājo valodas zināšanu dēļ es viņu gandrīz nevarēju saprast. Bet es joprojām kaut ko atceros. Viņa teica, ka tas, kas ar mani notika, izskatās pēc smagas traumas. Brūce sadzīs, bet rēta, protams, paliks mūžīgi. Es pieradīšu pie meitenes un mīlēšu viņu tādu, kāda viņa ir, es sapratīšu, ko viņa mīl un ko nē, kāds ir viņas raksturs... Protams, viņa nekad nebūs parasta, bet viņa vienmēr būs mīlēta, un es pārstās izturēties pret viņas problēmu tā, it kā tā būtu mana biedējoša tavā dzīvē. Tad es sēdēju pretī sociālajai darbiniecei un domāju: "Viegli tev teikt... tev pašam droši vien ir veseli bērni... kā vispār var pieņemt, ka es pieradīšu pie šīs situācijas?" Tikai tagad es saprotu, ka, pirmkārt, viņai bija taisnība. Turklāt, ko gan viņa vēl varētu man pateikt?

"Es mīlu suņus", "Es mīlu savu darbu McDonald's", "Man patīk iet uz kino ar savu draugu Kitiju", "Es esmu Chelsea fans", "Man patīk Džeimss Bonds"... parastie spriedumi parastie cilvēki, kas daudz neatšķiras no tevis un manis – tikai ar vienu atšķirību: visi šie cilvēki, kas iemūžināti īpašā fotogrāfa R. Beilija fotoalbumā, piedzima ar vienu lieku hromosomu.

Cilvēka šūnu kodolos ir 46 hromosomas - 23 pāri. Dažreiz mejozes procesā - īpašā dalījumā, kas izraisa dzimumšūnu veidošanos - viens no pāriem neatdalās, kā rezultātā veidojas olšūna vai spermas šūna ar nevis 23, bet ar 24 hromosomām, un, satiekoties ar pretējā dzimuma pārstāvjiem zigota tiks iegūta nevis ar 46, bet ar 47 hromosomām. Kāpēc tas notiek? Pagaidām atbildes nav. Bet noteikti ne tāpēc, ka cilvēki dzer, smēķē, lieto narkotikas vai atrodas radioaktīvā piesārņojuma zonā - šāda anomālija ir aptuveni vienam embrijam no 700 (bērnu, kuriem atļauts piedzimt, ir nedaudz mazāk - vienam no 1000). Vienīgais līdz šim novērotais modelis ir tāds, ka sievietes, kas vecākas par 35 gadiem, ir nedaudz lielākas, taču neviens negarantē, ka tas nenotiks ar jaunāku māti.

Papildu hromosoma izraisa vairākas izmaiņas ķermeņa struktūrā un darbībā. Dažas no tām ir redzamas ar “neapbruņotu aci”: plakana seja, plakans pakaušs, izliektas aukslējas un samazināts muskuļu tonuss, kā rezultātā mute var būt pusotra, saīsināts galvaskauss, papildu ādas kroka plaukstā. , īss deguns. Viena no pamanāmākajām pazīmēm ir ādas kroka pie acs iekšējā kaktiņa, kas nedaudz atgādina mongoloīdu rases pārstāvju acu formu. Šī simptoma dēļ angļu ārsts J. L. Dauns, kurš 1862. gadā aprakstīja šo sindromu, to nosauca par "mongolismu". Šis termins - un arī "mongoļu idiotisms" - tika lietots līdz 1972. gadam, kad pēc daudzu gadu cīņas beidzot tika atzīts, ka patoloģiju nav iespējams identificēt ar rasu pazīmēm, un tika izveidots mūsdienu nosaukums Dauna sindroms.

Šī hromosomu anomālija neaprobežojas tikai ar ārējām pazīmēm - sirds defekti, šķielēšana, leikēmija, hormonālie traucējumi nereti iet roku rokā, tāpēc regulāras medicīniskās apskates pie attiecīgiem speciālistiem ir obligātas. Imūnsistēma ir diezgan vāja, tāpēc cilvēks var biežāk un smagāk saslimt ar infekcijas slimībām. Kādreiz šo iemeslu dēļ cilvēki ar Dauna sindromu nedzīvoja ilgi – taču mūsdienu medicīna ļauj nodzīvot vismaz līdz 50 gadiem. Atšķirībā no paša Dauna sindroma, tas viss ir diezgan ārstējams. Dažkārt Dauna sindromu pavada dzirdes traucējumi – šajā gadījumā nepieciešama audiologa palīdzība.

Visvairāk vecākus biedē attīstības kavēšanās. Šādi bērni sāk turēt galvu tikai līdz trīs mēnešu vecumam, apsēsties - līdz viena gada vecumam, staigāt - ne agrāk kā divus gadus. Šādi cilvēki atpaliek gan garīgajā attīstībā, gan runā (pēdējais skaidrojams ne tikai ar garīgo atpalicību, bet arī ar īpašo mutes dobuma uzbūvi un samazinātu muskuļu tonusu - tāpēc ir nepieciešamas nodarbības ar logopēdu).

Kas attiecas uz cilvēku ar Dauna sindromu garīgo atpalicību, tas ir stipri pārspīlēts. Smaga tā pakāpe tiek novērota tikai nedaudziem, un vairumā gadījumu mēs runājam par mērenu vai vieglu intelektuālā samazinājuma pakāpi. Protams, arī šajā gadījumā var tikt “noorganizēta” smaga forma ar pilnīgu nespēju pielāgoties patstāvīgai dzīvei cilvēku vidū - šim nolūkam jaundzimušo ir jānošķir no vecākiem un jāievieto īpašā slēgtā iestādē. .. ko viņi ir darījuši jau daudzus gadus, tādējādi atbalstot mītu par bērnu ar Dauna sindromu absolūto mācīšanās trūkumu un viņu nespēju adaptēties sociālajā jomā.

Tikmēr, ja šāds bērns paliek pie vecākiem, ja viņu ārstē pēc īpašām metodēm, tad viņa attīstība var noritēt salīdzinoši veiksmīgi. Protams, augstskolas viņš nepabeigs (lai gan tādi piemēri ir zināmi), taču ir iespējams attīstīt pašapkalpošanās prasmes un dzīvi sabiedrībā, kā arī šādi cilvēki ir diezgan spējīgi apgūt dažas profesijas.

Cilvēki ar Dauna sindromu bieži tiek saukti par "saulainajiem bērniem", piedēvējot viņiem pastiprinātu smaidu un pastāvīgu uzturēšanos labā garastāvoklī. Tas tā nav - protams, garastāvokļa svārstības viņiem ir raksturīgas tāpat kā visiem cilvēkiem, taču viņiem ir dažas raksturīgas rakstura iezīmes: viņi ir paklausīgi, pacietīgi. Kas viņiem absolūti nav raksturīgs, ir agresivitāte.

Kāda ir šādu cilvēku pozīcija sabiedrībā?

A. Hitlers iekļāva cilvēkus, kuri cieš no "mongolisma", savā eigēnikas programmā T-4, kas pazīstama arī kā "Darbība - nāve no žēluma". Daudzi mūsdienu ārsti ir pilnībā solidāri ar fīreru viņa cīņā par cilvēces tīrību: tiklīdz grūtnieces aptaujā atklāj Dauna sindromu vai šāda diagnoze tiek noteikta jau dzimušam bērnam, tad sākas masīvs psiholoģisks uzbrukums. uz vecākiem uzreiz sākas - “Taisi abortu / uzraksti atteikumu, tu vēl esi jauns, dzemdē citu bērnu - veselu, kāpēc tev vajadzīgs invalīds utt. Nereti ar “apstrādi” tiek piesaistīti “laipni” radinieki un paziņas (sievieti var nobiedēt arī tas, ka vīrs noteikti viņu pametīs ar šādu bērnu). Pagaidām nav ierosināts nogalināt jau dzimušus bērnus - taču jau ir "progresīvie", kas virza ideju par t.s. "pēcdzemdību aborts"... Ne visi vecāki var izturēt tādu psiholoģisku spiedienu - daudzi dodas uz abortu vai pamet savus bērnus. Rezultātā bērni nonāk bērnu namos, kur nesaņem pienācīgu attīstību, tādējādi atbalstot mītu par cilvēku ar Dauna sindromu pilnīgu izglītības trūkumu un sociālo nespēju, kas biedē jaunos vecākus... tāds apburtais loks!

Cilvēki, kas viesojušies Rietumu valstīs, ievēro, ka tur gan bērni, gan pieaugušie ar Dauna sindromu ir sastopami veikalos, uz ielām un jebkur, savukārt pie mums viņu it kā nav - ne tāpēc, ka Rietumos šādi cilvēki dzimst biežāk, jo viņi tur nav izolēti no sabiedrības. Ne katra Rietumu pieredze ir atdarināšanas vērta, bet tieši to var un vajag pieņemt. Turklāt bērni ar vieglu garīgās atpalicības pakāpi ar pienācīgu attīstību ir diezgan spējīgi apmeklēt masu bērnudārzus un mācīties parastajās skolās.

Vai šodien Krievijā ir iespējams ieviest iekļaujošu izglītību bērniem ar Dauna sindromu? Varbūt nē, un šeit ir runa ne tikai par to, ka ne visi skolotāji zina, kā ar viņiem strādāt. Atvediet tādu bērnu uz parastu bērnudārzu - ne tikai vienaudži sāks terorizēt, bet vecāki pārņems direktoru, un tad GORONO ar dusmīgiem aicinājumiem: "Kāpēc TAS mācās ar mūsu bērniem!" Tomēr šī nav vienīgā neadekvātas attieksmes izpausme pret cilvēkiem ar invaliditāti kopumā un jo īpaši pret cilvēkiem ar Dauna sindromu. Kā gandrīz katra paziņa (arī gadījuma) izrādītā neveselīgā interese tracina šādu bērnu vecākus - nez kāpēc visiem ir ārkārtīgi interesanti uzzināt “kam tas domāts”, “vai to var izārstēt”, “vai tu par to zināji pirms dzimšanas” , un pats galvenais - "iespējams, jums bija grūti par to uzzināt?" Daži pat tiek pieņemti izteikt līdzjūtību... tiešām, sadursme ar invaliditāti - vai tas būtu Dauna sindroms vai kas cits - ir brīnišķīgs "pārbaudījums" gan taktam, gan pieklājībai, gan taisnīgumam.

Pāvesta audiences laikā meitene ar Dauna sindromu piecēlās no savas vietas un devās uz Francisku. Apsargi gribēja viņu nosūtīt atpakaļ pie mātes, bet tētis aicināja viņu apsēsties viņai blakus. Viņš beidza publiku, turot meiteni aiz rokas.

Vai esat kādreiz domājuši par to, kāpēc Eiropā cilvēkus ar Dauna sindromu (DS) redzat daudz biežāk nekā Krievijā? Viņi tur strādā par kasieriem, palīdz veikalos un degvielas uzpildes stacijās. Spānijā ir absolūti pārsteidzošs cilvēks Pablo Pineda. Dzimis ar DS, viņš saņēma skolotāja diplomu, bakalaura grādu mākslā un izglītības psiholoģijas diplomu. Kļuva par pirmo cilvēku Eiropā ar SD, kas ieguva universitātes izglītību. Viņš filmējās autobiogrāfiskajā filmā "Me Too" un par to saņēma balvu "Labākais aktieris" Kannās 1996. gadā. Šeit ir vēl desmit cilvēki ar SD, kuri pierādīja, ka nav šķēršļu.

Bet, ja jūs neredzat šādus bērnus starp mums, jūs nedomājat, ka mums viņu ir mazāk, vai ne? Vai zinājāt, ka vidēji 1 no 700 mazuļiem piedzimst ar DS? Vai zināt, cik daudz no šiem cilvēkiem jūs redzētu tipiskā metro brauciena laikā? Vienkārši viņi tiek vai nu nosūtīti uz bērnu namu (un tas praktiski ir teikums), vai arī viņi sēž mājās. Bet sabiedrības attīstības līmeni nosaka tieši tas, kā tas attiecas uz vājākajiem - veciem cilvēkiem, invalīdiem, cilvēkiem ar dažāda veida novirzēm.

Manai draudzenei, brīnišķīgajai dizainerei Svetai Nagajevai, ir dēls Timurs ar Dauna sindromu. Pirmajā skrīningā iespējamība tikt pie bērna ar šo sindromu bija 1:150. Mazāk par vienu procentu. Tas bija biedējoši. Bet viņa un viņas vīrs nolēma neveikt specializētu pārbaudi, jo jebkurā gadījumā abortu viņi nebūtu veikuši. Tad viņi sāka meklēt internetā visu informāciju par bērniem ar DS. Un kļuva skaidrs, ka tas nebija teikums. Ka var dzīvot kopā ar viņu un izaudzināt skaistu bērnu. Tas ir grūti. Tas ir kā Monblāna iekarošana. Kalna pakājē viņi uz tevi skatās ar līdzjūtību. Tu ej pa savu maršrutu, kādam tas ir gluds, citiem gandrīz tīrs. Bet katru reizi, kad atvelk elpu, kad atkal nokļūsti vietējā virsotnē. Tu izdari piespēli, paskaties apkārt un saproti, ka tas bija tā vērts. Pat ja jums ne vienmēr bija viegli ceļā, pat ja jūs nolādējāt visu un visu un visu šo kāpienu.

Tu vienmēr sev jautāsi, kā būtu izvērtusies tava dzīve, ja nebūtu sācis kāpšanu. Un jo augstāk, jo bagātāks un pilnīgāks tu jutīsies. Jūs iemācīsities dzīvot vienu dienu un visu mūžu. Tas ir tik vienkārši, jums vienkārši jāsāk.

Bet trakākais ir tas, ka cilvēki baidās no cilvēkiem ar Dauna sindromu. Jo viņi par viņiem neko nezina. Jo viņi ir pieraduši dzīvot kopā ar cilvēkiem tāpat kā visi pārējie. Un Sveta nolēma par to uzrakstīt grāmatu.

Grāmata par Hromosonu. Uz pirkstiem paskaidrojiet, kā parādās Dauna sindroms. Un kāpēc bērnus ar viņu sauc par saules bērniem.

Un vēl par saulainā bērna mammas pieredzi. Lasīt
Kad cilvēki mīl viens otru