Երբ վերջապես տեղի է ունենում ցանկալի հղիությունը, դա իսկական տոն է։ Թեստի երկու տող սպասելուց հետո ապագա ծնողներն իրենց ոգեշնչված ու երջանիկ են զգում, բայց ժամանակի ընթացքում նրանք նաև որոշակի վախեր են զգում։ Մասնավորապես, դրանցից մեկը զգացմունքներն են

Շատ ապագա ծնողներ հաճախ են հարցնում, թե ինչու կարող են ծնվել Դաունի համախտանիշով երեխաներ: Իսկ այս պաթոլոգիան կանխելու ուղիներ կա՞ն։

Եկեք պարզենք, թե ովքեր են այս «արևոտ» երեխաները։

Բնածին համախտանիշ

Նախ պետք է հասկանալ, որ ցանկացած բնածին համախտանիշ, այդ թվում՝ Դաունի համախտանիշը, հիվանդություն չէ, ուստի դրա բուժումն անհնար է։ Համախտանիշը հասկացվում է որպես մի շարք ախտանիշների ընդհանուր թիվը, որոնք առաջանում են մարմնի տարբեր պաթոլոգիական փոփոխություններով: Բնածին սինդրոմների մեծ մասը ժառանգական են, սակայն Դաունի համախտանիշն առանձնանում է այս ցանկից՝ բացառություն լինելով։ Այն ստացել է իր անվանումը բժշկի շնորհիվ, ով առաջին անգամ նկարագրել է այն 1866 թվականին (Ջոն Լենգդոն Դաուն): Քանի՞ քրոմոսոմ ունի Դաունը: Այս մասին ավելին ստորև:

Ինչո՞վ է դա պայմանավորված:

Այս համախտանիշի պատճառը քսանմեկերորդ քրոմոսոմի եռապատկումն է։ Մարդը սովորաբար ունի քսաներեք զույգ քրոմոսոմ, բայց որոշ դեպքերում առաջանում է անսարքություն, և քսանմեկերորդ զույգի փոխարեն հայտնվում է երեք քրոմոսոմ։ Այս պաթոլոգիայի պատճառը հենց այս մեկն է, այսինքն՝ քառասունյոթերորդը։ Այս փաստը հաստատվել է միայն 1959 թվականին գիտնական Ժերոմ Լեժենի կողմից։

Դաունի համախտանիշ ունեցող մարդկանց անվանում են «արևային երեխաներ»։ Շատերին հետաքրքրում է, թե ովքեր են նրանք։ Լրացուցիչ քրոմոսոմ ունենալու գենետիկ աննորմալությունը նրանց առանձնացնում է մյուսներից: Առանց պատճառի չէ, որ նման երեխաներին վերագրվում է «արևոտ» տերմինը, քանի որ նրանց բնորոշ է առանձնահատուկ կենսուրախությունը, նրանք շատ սիրալիր են և միևնույն ժամանակ հնազանդ: Բայց միևնույն ժամանակ նրանք որոշակիորեն նկատում են մտավոր և ֆիզիկական զարգացման ուշացումներ։ Նրանց IQ մակարդակը տատանվում է քսանից յոթանասունչորս միավորից, մինչդեռ առողջ մեծահասակների մեծամասնությունը ունի իննսունից մինչև հարյուր տասը: Ինչու են ծնվում առողջ ծնողներ:

Դաունի համախտանիշով երեխաների ծննդյան պատճառները

Աշխարհում յուրաքանչյուր յոթ հարյուրից ութ հարյուր երեխային բաժին է ընկնում Դաունի համախտանիշով մեկ երեխա։ Այս ախտորոշմամբ երեխաներին հաճախ լքում են ծննդատանը, ամբողջ աշխարհում նման «հրաժարվողների» թիվը ութսունհինգ տոկոս է։ Հարկ է նշել, որ որոշ երկրներում ընդունված չէ լքել մտավոր հետամնաց երեխաներին, այդ թվում՝ Դաունի համախտանիշ ունեցողներին։ Այսպիսով, Սկանդինավիայում, սկզբունքորեն, նման վիճակագրություն չկա, իսկ Եվրոպայում և ԱՄՆ-ում հրաժարվում են ընդամենը հինգ տոկոսից։ Հետաքրքիր է, որ այս երկրներում հիմնականում «արևոտ» երեխաներ որդեգրելու պրակտիկա կա։ Օրինակ՝ Ամերիկայում երկու հարյուր հիսուն ընտանիք հերթ է կանգնում Դաունի համախտանիշով երեխաներին ընդունելու համար։

Մենք արդեն որոշել ենք, որ «արևոտ» երեխաները (բացատրել ենք, թե ովքեր են) լրացուցիչ քրոմոսոմ ունեն։ Այնուամենայնիվ, ե՞րբ է այն ձևավորվում: Այս անոմալիան ի հայտ է գալիս հիմնականում ձվի մեջ, երբ այն գտնվում է ձվաբջջում։ Որոշ գործոնների պատճառով նրա քրոմոսոմները չեն տարբերվում, և երբ այս ձվաբջիջը հետագայում միաձուլվում է սերմի հետ, ձևավորվում է «սխալ» զիգոտ, այնուհետև դրանից զարգանում են սաղմն ու պտուղը:

Դա կարող է տեղի ունենալ նաև գենետիկական պատճառներով, եթե բոլոր ձվաբջիջները/սպերմատոզոիդները կամ դրանց որոշակի քանակությունը պարունակում են լրացուցիչ քրոմոսոմ ծննդից:

Եթե ​​խոսքը առողջ մարդկանց մասին է, ապա, օրինակ, Մեծ Բրիտանիայում գենետիկական սխալի վրա ազդող գործոններից մեկը համարվում է ձվի ծերացումը, որը տեղի է ունենում կնոջ տարիքին զուգահեռ։ Այդ իսկ պատճառով մշակվում են հատուկ մեթոդներ՝ նպաստելու ձվի երիտասարդացմանը։

«Արևոտ» երեխաների առանձնահատկությունները

Արտաքին տեսքի առումով Դաունի համախտանիշով երեխաներն ունեն հետևյալ բնութագրերը.

• թեք աչքեր;
• լայն և հարթ լեզու;
• լայն շուրթեր;
• կլորացված գլխի ձև;
• նեղ ճակատ;
• ականջի բլթակ միաձուլված;
• մի փոքր կրճատված փոքրիկ մատը;
• ավելի լայն և կարճ ոտքեր և ձեռքեր՝ համեմատած սովորական երեխաների հետ:

Քանի՞ տարի են ապրում Դաունի համախտանիշով մարդիկ: Կյանքի տևողությունը ուղղակիորեն կախված է համախտանիշի ծանրությունից և սոցիալական պայմաններից: Եթե ​​մարդը չունի սրտի հիվանդություն, աղեստամոքսային տրակտի ծանր հիվանդություններ, իմունիտետի խանգարումներ, ապա նա կարող է ապրել մինչև 65 տարի։

Զարմանալի կերպար

«Արևոտ» երեխաները զարմանալի և յուրահատուկ բնավորություն ունեն. Շատ վաղ տարիքից նրանք աչքի են ընկնում ակտիվությամբ, անհանգիստությամբ, չարաճճիությամբ և արտասովոր սիրով։ Նրանք միշտ շատ կենսուրախ են, դժվար է նրանց ուշադրությունը կենտրոնացնել կոնկրետ բաների վրա։ Սակայն նրանց քնի կամ ախորժակի հետ կապված բողոքներ չկան։ Ծնողները կարող են բողոքել մեկ այլ բանից. բավականին դժվար է գլուխ հանել նման երեխայի հետ խնջույքի ժամանակ կամ փողոցում՝ նրա ակտիվության և իր նկատմամբ ուշադրության մշտական ​​պահանջի պատճառով. նա շատ աղմկոտ է և անհանգիստ: 21-րդ տրիզոմիա ունեցող երեխային դժվար է որևէ բան բացատրել։ Դաստիարակության սովորական մեթոդներն անարդյունավետ են նման երեխաների համար, նրանց չես կարող նախատել, որովհետև կհետևի հակառակ արձագանքը.

Կարողանում է կարգավորել այն

Այնուամենայնիվ, դուք կարող եք հաղթահարել ցանկացած իրավիճակ: Նման երեխայի հետ ամենակարեւորն այն է, որ կարողանաս ընտրել նրա նկատմամբ մոտեցումը։ Անզսպելի էներգիան ու չարաճճիությունը պետք է ճիշտ ծախսել ու օգտագործել։ Սա պահանջում է հնարավորինս բացօթյա խաղեր խաղալ, ավելի հաճախ լինել դրսում, որպեսզի երեխան կարողանա ավելի շատ վազել: Պետք չէ նրան շատ վերահսկել, շատ բաներ արգելել կամ մանրուքներում սխալներ գտնել։ Մի օր փոքրիկի էներգիան մի փոքր կնվազի, նա կսկսի ավելի շատ լսել ծնողներին և կսկսի ուսուցողական, հանգիստ խաղեր խաղալ։

Եթե ​​անհրաժեշտ ջանքեր գործադրվեն, ապա «արևոտ» երեխաները կարող են նույնիսկ հասարակ մանկապարտեզ և դպրոց գնալ՝ նախապես պատրաստվելով հատուկ նախագծված ուղղիչ դպրոցում։ Ոմանք նույնիսկ մասնագիտական ​​կրթություն են ստանում։ Թերևս ամենակարևորը մանկության տարիներին նրանց բավարար քանակությամբ ջերմություն, սեր, ջերմություն և հոգատարություն տալն է: Նրանք շատ սիրառատ են և ամուր կապված են իրենց ծնողներին: Առանց դրա նրանք չեն կարողանա գոյատևել բառի ուղիղ իմաստով։ Քանի՞ քրոմոսոմ ունի Դաունը, նկարագրված է վերևում:

Ո՞վ կարող է ունենալ «արևոտ» երեխաներ:

Գիտնականները դեռևս չեն կարողանում գտնել այն պատճառները, որոնք առաջացնում են գենետիկայի ձախողում և Դաունի համախտանիշի զարգացում։ Ենթադրվում է, որ դա տեղի է ունենում բացարձակ պատահականության պատճառով: Նման համախտանիշով երեխա կարող է ծնվել՝ անկախ նրա ծնողների կենսակերպից, թեև շատերը հաճախ համոզված են, որ նման պաթոլոգիան հղիության ընթացքում մոր անընդունելի պահվածքի արդյունք է։ Իրականում ամեն ինչ այլ է։

Դաունի համախտանիշով երեխա ունենալու հավանականությունը չի նվազում նույնիսկ այն ընտանիքում, որի անդամները հավատարիմ են բացառապես առողջ ապրելակերպի սկզբունքներին։ Այդ իսկ պատճառով հարցին, թե ինչու են նման երեխաներ ծնվում նորմալ ծնողներից, միակ պատասխանը սա է՝ պատահական գենետիկ ձախողում է տեղի ունեցել։ Այս պաթոլոգիայի ի հայտ գալու համար ոչ մայրը, ոչ հայրը մեղավոր չեն։ Այժմ մենք գիտենք, թե ինչու են Դաունի համախտանիշով երեխաներին անվանում արևոտ:

Հավանականություն

Հարկ է նշել, որ Դաունի համախտանիշով երեխաներ դեռ հազվադեպ են ծնվում առողջ ծնողներից: Այնուամենայնիվ, կան մարդկանց խմբեր, որոնք ավելի մեծ ռիսկի են ենթարկվում, քան մյուսները:

«Արևոտ» երեխա, ամենայն հավանականությամբ, հայտնվում է.

• այն ծնողները, որոնց տարիքը հոր համար գերազանցում է քառասունհինգ տարին, իսկ մոր համար՝ երեսունհինգը.
• եթե կա Դաունի համախտանիշ ունեցող երեխաների ծնողներից մեկը.
• ամուսնություն մերձավոր ազգականների միջև. Հղիության ընթացքում Դաունի համախտանիշի ախտորոշումն այժմ իրականացվում է անընդհատ։

Առավել հետաքրքրական է այն փաստը, որ առողջ ամուսնության մեջ լիովին առողջ ծնողները կարող են ունենալ «արևոտ» երեխա իրենց տարիքի ազդեցության պատճառով: Սա ինչի՞ հետ է կապված։ Բանն այն է, որ մինչեւ քսանհինգ տարեկանը կինը կարող է այս շեղումով երեխա լույս աշխարհ բերել 1:1400 հավանականությամբ։ Մինչև երեսուն տարեկան դա կարող է պատահել հազարից մեկ կնոջ հետ: Երեսունհինգին այս ռիսկի կտրուկ աճ է նկատվում մինչև 1:350, քառասուներկու տարի հետո՝ 1:60 և, վերջապես, քառասունինը տարի հետո՝ մինչև 1:12:

Դատելով վիճակագրությունից՝ այս պաթոլոգիայով երեխաների ութսուն տոկոսը ծնվում են երեսուն տարվա նշագծին չհասած մայրերից: Սակայն դա բացատրվում է նրանով, որ ավելի շատ կանայք ծննդաբերում են մինչև երեսունը, քան հետո։

Ծննդաբերող կանանց տարիքի բարձրացում

Ներկայումս նկատվում է ծննդաբերող կանանց տարիքի բարձրացման միտում։ Բայց մենք պետք է հիշենք, որ նույնիսկ եթե կինը երեսունհինգ տարեկանում հիանալի տեսք ունի և ակտիվորեն զբաղվում է իր կարիերայով, նրա կենսաբանական տարիքը դեռ կաշխատի նրա դեմ: Մեր օրերում հազվադեպ է պատահում, որ որևէ մեկը երևա իր տարիքին, քանի որ բնակչության իգական կեսը սովորել է շատ լավ հոգ տանել իր մասին: Հասկանալի է, որ կոնկրետ այս ժամանակը ամենահարմարն է հետաքրքիր, ակտիվ, իրադարձություններով լի կյանք վարելու, ճանապարհորդելու, կարիերա կառուցելու, հարաբերություններ սկսելու, սիրելու համար։ Այնուամենայնիվ, գենետիկական նյութը, ինչպես նաև կանանց վերարտադրողական բջիջները, անշեղորեն ծերանում են այն բանից հետո, երբ կինը հասնում է քսանհինգ տարեկան: Բացի այդ, բնությունն ապահովում է, որ ժամանակի ընթացքում կնոջ հղիանալու և ծննդաբերելու կարողությունը նվազում է։

Հարկ է նշել, որ հաշմանդամություն ունեցող երեխա ունենալու վտանգը մեծ է ոչ միայն այս կատեգորիայի մայրերի, այլև դեռ տասնվեց տարին չլրացած շատ երիտասարդ մայրերի մոտ։

Դաունի համախտանիշի զարգացման վրա չի ազդում երեխայի սեռը, և այս պաթոլոգիան հավասարապես կարող է առաջանալ ինչպես աղջիկների, այնպես էլ տղաների մոտ: Սակայն ժամանակակից գիտությունը կարող է կանխատեսել նման համախտանիշով երեխայի ծնունդը արգանդում, երբ կա ընտրություն՝ թողնել այն կամ ազատվել հղիությունից, իսկ որոշումն իրենք կարող են կայացնել ծնողները։

Մենք պարզեցինք, թե ովքեր են այս «արևոտ» երեխաները:

Հայտնի մարդիկ

Կարծիք կա, որ Դաունի համախտանիշով մարդիկ չեն կարող սովորել, աշխատել, կյանքում հաջողությունների հասնել։ Բայց այս կարծիքը սխալ է։ «Արևի զավակների» շարքում կան բազմաթիվ տաղանդավոր դերասաններ, արվեստագետներ, մարզիկներ և ուսուցիչներ։ Ստորև ներկայացված են Դաունի համախտանիշ ունեցող որոշ հայտնիների:

Աշխարհահռչակ իսպանացի դերասան և ուսուցիչ. Պասկալ Դուկենը թատրոնի և կինոյի դերասան է։ Դաունի համախտանիշով ամերիկացի նկարիչ Ռայմոնդ Հուի կտավները հիացնում են գիտակներին։ Մաշա Լանգովայան ռուս մարզուհի է, ով դարձել է լողի աշխարհի չեմպիոն։

Լարիսա Զիմինա

ՆՎԻՐՎՈՒՄ Է իմ աղջկան՝ Պոլինային - երախտագիտությամբ ինձ ընտրելու համար։

Այն, որ դա մեզ չսպանեց, դեռ կզղջա, որ դա չարեց, երբ նման հնարավորություն կար :)

Դաունի համախտանիշով երեխայի ծնունդը միշտ կապված է բազմաթիվ հարցերի հետ, որոնք ունենում են նրա ծնողները, և որոնց նրանք՝ ծնողները, ձգտում են ստանալ պատասխաններ՝ ակնկալելով պատկերացնել ընտանիքի ապագան, որտեղ մեծանում է հատուկ երեխա, և հենց երեխայի ապագան.

Լավ է, երբ կան մարդիկ, ովքեր մասնագիտորեն զբաղվում են հատուկ երեխաների զարգացմամբ և կարող են օգնել այս դժվարին իրավիճակում. քննարկել ծնողներին հուզող հարցեր, օգնել երեխայի համար զարգացող միջավայր կազմակերպել, ցույց տալ և պատմել, թե ինչ և ինչպես կարելի է նպաստել: երեխայի հաջող առաջխաղացման համար: Այնուամենայնիվ, Downside Up Early Help Center-ի փորձը, որն ավելի քան տասը տարի աշխատում է Դաունի համախտանիշով վաղ և նախադպրոցական տարիքի երեխաներ մեծացնող ընտանիքների հետ, ցույց է տալիս, որ ծնողների փոխազդեցությունը միմյանց հետ պակաս արժեքավոր չէ, և Պակաս կարևոր չէ ձեռք բերված ծնողական փորձի փոխանակումը։ Յուրաքանչյուր ընտանիք ունի յուրահատուկ փորձ, դրա ձևերն ու բովանդակությունը կախված են բազմաթիվ ներընտանեկան և արտաքին գործոններից, և այդ փորձի փոխանակումը, անկասկած, հարստացնում է ծնողներին: Իզուր չէ, որ մենք՝ մասնագետներս, հաճախ ենք լսում ծնողներից, որոնք խնդրում են մեզ ծանոթացնել այլ ընտանիքների: Ես միշտ ուզում եմ իմանալ, թե ինչպես են մյուս ծնողները հաղթահարում կամ հաղթահարում այս կամ այն ​​իրավիճակը, ինչպես են վարվում այս կամ այն ​​դեպքում, ինչ են անում կամ, ընդհակառակը, ինչ են դադարում անել, որպեսզի երեխան հաջողությամբ զարգանա, սովորի շարժվել, շփվել: և պարզապես ապրել այս մեծ աշխարհում:

Մասնագետի հետ երկխոսությունը չի կարող փոխարինել այլ ծնողների հետ երկխոսությանը, բայց նրանք կարող են կատարելապես լրացնել միմյանց:

Ահա մի գիրք, որը գրել է Դաունի համախտանիշ ունեցող աղջկա մայրը. Անկեղծ և ճշմարիտ, տեղեկատվական և շատ դրական: Այո, երբեմն դա հեշտ էր և հեշտ չէ, այո, մոր և դստեր կյանքում ամեն ինչ չէ, որ սահուն և արագ անցավ, բայց սերը, անկեղծ և ողջամիտ հոգատարությունը և օգնությունը թույլ են տալիս նրանց անցնել կյանքը՝ յուրացնելով նոր հանգրվաններ:

Ցանկանում եմ ընթերցողների ուշադրությունը հրավիրել այն փաստի վրա, որ այս գիրքը պարունակում է մայրության մեծ և տքնաջան անձնական փորձ՝ հիմնված ընտանեկան կոնկրետ իրավիճակի հետ կապված տեղեկատվության մանրակրկիտ հավաքագրման և դրա մշակման վրա: Այս գրքի արժեքն այն է, որ այն, ընդհանրապես չձևացնելով, թե գործողության ուղեցույց է, թույլ է տալիս ուշադրություն դարձնել ոչ միայն բնորոշ իրավիճակներին և խնդիրներին, այլև այն մեթոդներին, որոնք հնարավորություն են տալիս վերլուծել, թե ինչ է կատարվում, որոշում կայացնել և մշակել գործողության որոշակի մարտավարություն, և գլխավորը այս գործողություններն իրականացնելն է՝ հավատալով հաջողությանը և չհանձնվել ձախողման օրերին:

Շատ կուզենայի այս կարճ նախաբանը եզրափակել այս գրքից մեջբերումով, որը, իմ կարծիքով, շատ ճշգրիտ արտացոլում է հեղինակի ուղերձի էությունը՝ ուղղված ինչպես հատուկ երեխաների ծնողներին, այնպես էլ ցանկացած այլ ընթերցողի:

«Չեմ կարծում, որ իմ որոշումները միակ ճիշտն են։ Բայց գլխավորը, որ ուզում եմ ասել, այն է, որ ջանքերը միշտ արդյունք են տալիս։ Նույնիսկ եթե դրանք անմիջապես տեսանելի չեն, և դա ձեզ ստիպում է ձեռքերը վեր նետել, ոռնալ լուսնի վրա կամ պարզապես կրակել ինքներդ ձեզ: Բացի այդ, պարզվեց, որ գրեթե բոլոր խնդիրները, որոնց բախվում են շաքարային դիաբետով հիվանդ երեխաների ծնողները, նույնն են, ինչի հետ բախվում են «նորմատիվ» երեխաների ծնողները։ Թերևս դրանց լուծումն ավելի երկար է տևում և հանգեցնում է ավելի քիչ արդյունքների: Բայց բոլորի համար ընդհանուր խնդիրների էությունը սրանից չի փոխվում»։

Ես անկեղծորեն հուսով եմ, որ այս գիրքը կաջակցի նրանց, ովքեր դրա կարիքն ունեն, որ այն նրանց կտա լավատեսություն, համբերություն և ուժ, որպեսզի նրանք ընդունեն և սիրեն իրենց անսովոր երեխային և նրա հետ առաջ շարժվեն զարգացման դժվարին, բայց շատ հետաքրքիր և ուրախ ճանապարհով: և աշխարհի գիտելիքը:

Ելենա Վիկտորովնա Պոլ

Downside Up վաղ օգնության կենտրոնի տնօրեն

Երբ մայրիկը սպասում էր Հիպո Պոպոյին, նա շատ էր ուզում, որ Հիպո Պոպոն առանձնահատուկ լիներ: Առնվազն ահավոր տաղանդավոր ու շատ գեղեցիկ։ Եվ միանշանակ՝ փոքրիկն ամենայուրահատուկն է աշխարհում։

Աղջիկս՝ Պոլինան, ծնվել է սովորական իսրայելական հիվանդանոցում։ Իսրայելում, քանի որ ես ավելի շատ էի հավատում տեղական «միջին» բժշկությանը, քան նույն մակարդակի ռուսական բժշկությանը։ Ես պլանավորել էի, որ ծննդաբերությունից հետո մի քանի ամիս կանցկացնեմ Իսրայելում, իսկ հետո կվերադառնամ Ռուսաստան, որտեղ մնաց իմ ընտանիքը, աշխատանքը և ընդհանրապես այն ամենը, ինչ սիրում էի։ Ռուսաստանում հղիությանս ողջ ընթացքում մշտադիտարկվելով, իններորդ ամսվա սկզբին ամուսնուս ուղեկցությամբ թռավ Իսրայել՝ ծննդաբերելու: Իսկ 37-րդ շաբաթում, ժամանակից մի փոքր շուտ, լիովին ինքնուրույն, նույնիսկ առանց ցավազրկման (հիացած իսրայելցի բժիշկները պարզապես ժամանակ չունեին), նա ծնեց միջին հասակի և քաշի աղջիկ։ Պոլինա.

Ծննդաբերությունը բարեհաջող է անցել, երեխան առողջ է եղել, հիվանդանոցի անձնակազմից ոչ ոք խնդիր չի նկատել։ Ընդամենը մեկ օր անց բաժանմունքի գլխավոր բժիշկը զանգահարեց ինձ և ամուսնուս (նա իրավունք չուներ խոսել մի ծնողի հետ, երկուսն էին պետք): Պոլյային գրկեցի, իսկ բժիշկը զգուշությամբ համոզվեց, որ երբ ուշաթափվեմ, երեխային գցեմ։ Եվ նա ասաց, որ մանկաբույժները կարծում են, որ աղջիկը Դաունի համախտանիշ ունի։ Այս ախտորոշումը դեռ չի հաստատվել, արյուն են վերցրել անալիզի համար, արդյունքին պետք է սպասել մոտ մեկ ամիս։ Ես չեմ ընկել։ Ես հենց նոր սկսեցի լաց լինել ու այդ ժամանակվանից լաց էի լինում՝ կարճ ընդմիջումներով, մի քանի ամիս։ Անշուշտ, թեստի արդյունքի պաշտոնական ստացումից առաջ հատկացված 30 օրվա ընթացքում ես չէի հավատում, որ դա նույնիսկ հնարավոր է։ Դաունի համախտանիշով երեխա՞։ Սա կարող էր պատահել ցանկացածի հետ, բայց ոչ ինձ հետ:

Հետագայում, համապատասխան գրականությունը կարդալիս, ես իմացա, որ դեռևս 1969 թվականին հոգեբան Էլիզաբեթ Կյուբլեր-Ռոսը ձևակերպեց հինգ փուլ, որոնց միջով մարդիկ անցնում են ծանր սթրեսից հետո, որը կապված է առողջական խնդիրների (իրենց կամ սիրելիների) հետ:

Անհավատություն, փորձ ձեւացնելու, թե ոչինչ չի լինում։

Հուսահատություն.ինչու ինձ հետ???

Հրաշք լուծման որոնում, որը կշտկի իրավիճակը։

Դեպրեսիա և ապատիա. ինչ էլ որ անեք, ոչինչ չի փոխվի, չարժե փորձել:

Իրավիճակի ընդունում.

Իմ փորձը ավելի շուտ կանոն է, քան բացառություն: Ես անցել եմ բոլոր փուլերը եւ հիմա վերջապես կարող եմ հանգիստ ասել, որ իմ ընտանիքում կա մի աղջիկ՝ Պոլինան, ով ունի Դաունի համախտանիշ։ Սա հնարավոր լավագույն իրավիճակը չէ։ Դա հենց այն է, ինչ կա: Ես գիտեմ շատ մայրերի, ովքեր խրված են վերը նշված փուլերից մեկում, և դա նրանց երեխան է, ով ամենաշատն է տուժում դրանից: Սա, իհարկե, վերաբերում է ոչ միայն շաքարային դիաբետով հիվանդ երեխաների ծնողներին (ինչպես այսուհետև ես հակիրճ անվանելու եմ Դաունի համախտանիշ):

Սիրտս արցունքներ թափեց, երբ լսեցի, որ հայրս՝ չափահաս և խելացի, ապացուցում է հոգեբանին, որ իր որդին միայն «մի քիչ աուտիստ է»։ Հինգ տարեկան տղան չէր խոսում և շատ չէր շփվում ուրիշների հետ...

Դե, ինչպե՞ս կարող է նա համարժեք զարգանալ, եթե ծնողները համառորեն ձևացնում են, թե ոչինչ չի կատարվում և չեն օգնում իրենց հիվանդ երեխային։ Թե՞ նրանք շարունակաբար վերաբերվում են նրան բոլոր օրինական կամ անօրինական ձևերով՝ երկիր իջնելու և զարգացման վրա աշխատելու փոխարեն. իրականում ի՞նչը կարող է երեխային առաջ տանել: Թե՞ նրանք անտարբեր են ու թշնամաբար տրամադրված երեխայի նկատմամբ։ Սա ուղիղ ճանապարհ է դեպի հոգեկան պաթոլոգիաներ ինչպես մեծահասակների, այնպես էլ երեխաների մոտ:

Վերադառնանք, սակայն, Պոլինայի ծննդյան պահին։ Հաջորդ «պաշտոնական այցելուն», որն ինձ մոտ եկավ, սոցիալական աշխատող էր: Լեզվի վատ իմացության պատճառով ես դժվարությամբ էի հասկանում նրան։ Բայց ես դեռ մի բան եմ հիշում. Նա ասաց, որ այն, ինչ տեղի ունեցավ ինձ հետ, նման էր ծանր վնասվածքի։ Վերքը կլավանա, բայց սպին, իհարկե, հավերժ կմնա։ Ես կվարժվեմ աղջկան ու կսիրեմ նրան այնպիսին, ինչպիսին նա է, կհասկանամ, թե նա ինչ է սիրում, ինչը՝ ոչ, ինչպիսին է նրա բնավորությունը... Իհարկե, նա երբեք սովորական չի լինի, բայց միշտ սիրված կլինի։ , և ես կդադարեմ վերաբերվել նրա խնդրին այնպես, կարծես դա իմ սեփական խնդիրն է: Ամենավատ բանը քո կյանքում: Հետո ես նստեցի սոցիալական աշխատողի դիմաց և մտածեցի. «Քեզ համար հեշտ է ասել... Ես ինքս երևի առողջ երեխաներ ունեմ... ինչպե՞ս կարող ես նույնիսկ պատկերացնել, որ ես ընտելանալու եմ նման իրավիճակին»: Միայն հիմա եմ հասկանում, որ առաջին հերթին նա ճիշտ էր։ Բացի այդ, էլ ի՞նչ կարող էր նա ինձ ասել։

«Ես սիրում եմ շներին», «Ինձ դուր է գալիս իմ աշխատանքը McDonald's-ում», «Ես սիրում եմ կինոթատրոն գնալ ընկերուհուս՝ Քիթիի հետ», «Ես աջակցում եմ Չելսիին», «Ինձ դուր է գալիս Ջեյմս Բոնդը»... հասարակ մարդկանց սովորական կարծիքները, ոչ. ինձնից շատ տարբեր՝ միայն մեկ տարբերությամբ. այս բոլոր մարդիկ, որոնք նկարահանվել են լուսանկարիչ Ռ. Բեյլիի հատուկ ֆոտոալբոմում, ծնվել են մեկ հավելյալ քրոմոսոմով:

Մարդու բջիջների միջուկները պարունակում են 46 քրոմոսոմ՝ 23 զույգ։ Երբեմն մեյոզի պրոցեսի ժամանակ՝ հատուկ բաժանում, որը հանգեցնում է սեռական բջիջների ձևավորմանը, զույգերից մեկը չի բաժանվում, արդյունքը լինում է ոչ թե 23, այլ 24 քրոմոսոմով ձվաբջիջ կամ սերմ, և երբ հանդիպում է բջիջի մի բջիջի։ հակառակ սեռի արդյունքում ստացվում է ոչ թե 46, այլ 47 քրոմոսոմ ունեցող zygote: Ինչու է դա տեղի ունենում: Պատասխան դեռ չկա։ Բայց դա հաստատ ոչ այն պատճառով, որ մարդիկ խմում են, ծխում, թմրանյութեր են ընդունում կամ գտնվում են ռադիոակտիվ աղտոտվածության տարածքում. նման անոմալիա տեղի է ունենում 700-ից մոտավորապես մեկ սաղմի մոտ (երեխաները, որոնց թույլատրվում է ծնվել, մի փոքր ավելի քիչ են՝ 1000-ից մեկը): Մինչ այժմ նկատված միակ օրինակն այն է, որ 35 տարեկանից բարձր կանանց մոտ հավանականությունը մի փոքր ավելի մեծ է, բայց ոչ ոք չի երաշխավորում, որ դա տեղի չի ունենա ավելի երիտասարդ մոր հետ:

Լրացուցիչ քրոմոսոմը մի շարք փոփոխություններ է առաջացնում մարմնի կառուցվածքի և գործունեության մեջ: Դրանցից մի քանիսը տեսանելի են անզեն աչքով՝ հարթ դեմք, գլխի հարթ թիկունք, կամարակապ քիմք և մկանների տոնուսի նվազում, որի արդյունքում բերանը կարող է մի փոքր բաց լինել, գանգը կրճատվել է, մաշկի լրացուցիչ ծալք։ ափի վրա՝ կարճ քիթ։ Առավել նկատելի նշաններից մեկը մաշկի ծալքն է աչքի ներքին անկյունում, որը ինչ-որ չափով հիշեցնում է մոնղոլոիդ ռասայի ներկայացուցիչների աչքերի ձևը: Այս ախտանիշի պատճառով անգլիացի բժիշկ Ջ.Լ. Դաունը, ով նկարագրել է այս համախտանիշը 1862 թվականին, այն անվանել է «մոնղոլիզմ»։ Այս տերմինը, ինչպես նաև «մոնղոլական իդիոտիզմը», օգտագործվում էր մինչև 1972 թվականը, երբ երկար տարիների պայքարից հետո վերջապես ճանաչվեց, որ պաթոլոգիան չի կարելի նույնացնել ռասայական հատկանիշների հետ, և հաստատվեց ժամանակակից անվանումը՝ Դաունի համախտանիշ։

Այս քրոմոսոմային անոմալիան չի սահմանափակվում միայն արտաքին նշաններով՝ սրտի արատները, ստրաբիզմը, լեյկոզը, հորմոնալ խանգարումները հաճախ զուգորդվում են դրան, հետևաբար՝ համապատասխան մասնագետների կողմից պարբերական բժշկական հետազոտությունները պարտադիր են։ Իմունային համակարգը բավականին թույլ է, ուստի մարդը կարող է ավելի հաճախ և ավելի ծանր տառապել վարակիչ հիվանդություններից։ Ժամանակին, այս պատճառներով, Դաունի համախտանիշով մարդիկ երկար չէին ապրում, բայց ժամանակակից բժշկությունը թույլ է տալիս նրանց ապրել առնվազն 50 տարի: Ի տարբերություն բուն Դաունի համախտանիշի, այս ամենը լիովին բուժելի է։ Երբեմն Դաունի համախտանիշն ուղեկցվում է լսողության խանգարումով. այս դեպքում անհրաժեշտ է աուդիոլոգի օգնությունը։

Ծնողներին ամենից շատ վախեցնում է զարգացման հետաձգումը: Նման երեխաները սկսում են գլուխները պահել միայն երեք ամսականից, նստել մեկ տարուց և քայլել ոչ շուտ, քան երկու տարի: Նման մարդիկ ետ են մնում ինչպես մտավոր զարգացումից, այնպես էլ խոսքից (վերջինս բացատրվում է ոչ միայն մտավոր ուշացումով, այլև բերանի խոռոչի հատուկ կառուցվածքով և մկանային տոնուսի իջեցմամբ, ուստի լոգոպեդի հետ դասերը պարտադիր են):

Ինչ վերաբերում է Դաունի համախտանիշով մարդկանց մտավոր հետամնացությանը, ապա այն խիստ ուռճացված է։ Դրա ծանր աստիճանը նկատվում է միայն մի քանիսի մոտ, և շատ դեպքերում խոսքը ինտելեկտի չափավոր կամ մեղմ աստիճանի անկման մասին է։ Իհարկե, այս դեպքում ևս կարող է «կազմակերպվել» ծանր ձև՝ մարդկանց մեջ ինքնուրույն կյանքին հարմարվելու լիակատար անկարողությամբ, դրա համար անհրաժեշտ է նորածնին բաժանել ծնողներից և տեղավորել հատուկ փակ հաստատությունում։ .. դա այն է, ինչ նրանք անում են երկար տարիներ՝ դրանով իսկ աջակցելով Դաունի համախտանիշով երեխաների բացարձակ անուսանելիության և սոցիալական հարմարվելու անկարողության մասին առասպելին:

Մինչդեռ, եթե այդպիսի երեխան մնում է ծնողների մոտ, եթե նրան սովորեցնում են հատուկ մեթոդներով, ապա նրա զարգացումը կարող է համեմատաբար հաջող ընթանալ։ Իհարկե, նա չի ավարտի համալսարանը (չնայած նման օրինակները հայտնի են), բայց հնարավոր է զարգացնել ինքնասպասարկման և կյանքի հմտությունները հասարակության մեջ, ինչպես որ այդպիսի մարդիկ բավականին ընդունակ են տիրապետելու որոշ մասնագիտությունների։

Դաունի համախտանիշով մարդկանց հաճախ անվանում են «արևային երեխաներ»՝ նրանց վերագրելով ժպիտի ավելացում և լավ տրամադրությամբ մշտական ​​ներկայություն։ Դա այդպես չէ. իհարկե, տրամադրության տատանումները նրանց բնորոշ են ինչպես բոլոր մարդկանց, բայց նրանք ունեն որոշ բնորոշ բնավորության գծեր՝ հնազանդ են, համբերատար: Նրանց բացարձակապես ոչ բնորոշը ագրեսիվությունն է։

Ի՞նչ դիրք ունեն նման մարդիկ հասարակության մեջ։

Ա. Հիտլերն իր T-4 էվգենիկայի ծրագրում ներառել է «մոնղոլիզմով» տառապող մարդկանց, որը նաև հայտնի է որպես «Գործողություն՝ խղճահարության մահ»: Շատ ժամանակակից բժիշկներ լիովին համաձայն են Ֆյուրերի հետ մարդկային ցեղի մաքրության համար նրա պայքարում. հենց որ հղի կնոջ հետազոտությունը բացահայտում է Դաունի համախտանիշը կամ նման ախտորոշում է տրվում արդեն ծնված երեխային, մեծ հոգեբանական հարձակում է ծնողների վրա: անմիջապես սկսվում է. «Ավիժիր/հրաժարվի՛ր, դու դեռ երիտասարդ ես, ծնի՛ր ևս մեկ երեխա՝ առողջ, ինչի՞ն է պետք հաշմանդամը» և այլն։ Հաճախ «մշակման» մեջ ներգրավվում են «լավ» հարազատներն ու ընկերները (կնոջը կարող է վախեցնել նաև այն փաստը, որ ամուսինն իրեն անպայման կթողնի նման երեխայի հետ): Դեռևս չի առաջարկվում սպանել արդեն ծնված երեխաներին, բայց արդեն կան «առաջադեմներ», որոնք առաջ են մղում այսպես կոչված գաղափարը: «հետծննդյան աբորտ»... Ոչ բոլոր ծնողներն են դիմանում հոգեբանական նման ճնշմանը՝ շատերը գնում են աբորտի կամ լքում իրենց երեխաներին: Արդյունքում, երեխաները հայտնվում են մանկատներում, որտեղ նրանք չեն ստանում պատշաճ զարգացում, դրանով իսկ աջակցելով Դաունի համախտանիշով մարդկանց լիակատար անուսանելիության և սոցիալական անընդունելիության մասին առասպելին, ինչը վախեցնում է նոր ծնողներին... այսպիսի արատավոր շրջան:

Մարդիկ, ովքեր այցելել են արևմտյան երկրներ, նկատում են, որ Դաունի համախտանիշով երեխաների և մեծահասակների կարելի է գտնել խանութներում, փողոցներում և ցանկացած վայրում, մինչդեռ մեզ թվում է, թե դրանք չկան, ոչ այն պատճառով, որ Արևմուտքում նման մարդիկ ավելի հաճախ են ծնվում: , բայց քանի որ այնտեղ մեկուսացված չեն հասարակությունից։ Արևմտյան յուրաքանչյուր փորձ չէ, որ արժանի է ընդօրինակման, բայց սա հենց այն է, ինչ կարելի է և պետք է որդեգրել։ Ավելին, թեթև մտավոր հետամնացություն ունեցող երեխաները, պատշաճ զարգացումով, բավականին ընդունակ են հաճախել զանգվածային մանկապարտեզներ և սովորել սովորական դպրոցներում։

Հնարավո՞ր է այսօր Ռուսաստանում ներդնել Դաունի համախտանիշ ունեցող երեխաների համար ներառական կրթություն։ Թերևս ոչ, և խնդիրն այստեղ միայն այն չէ, որ ոչ բոլոր ուսուցիչները գիտեն, թե ինչպես աշխատել նրանց հետ: Նման երեխային բերեք սովորական մանկապարտեզ, ոչ միայն նրա հասակակիցները կսկսեն ահաբեկել նրան, այլև նրա ծնողները կհեղեղեն տնօրենին, և կլինեն շատ զայրացած կոչեր. «Ինչու՞ է ՍԱ սովորում մեր երեխաների հետ»: Սակայն սա ոչ ադեկվատ վերաբերմունքի միակ դրսեւորումը չէ առհասարակ հաշմանդամություն ունեցող անձանց, մասնավորապես Դաունի համախտանիշ ունեցողների նկատմամբ։ Ինչպես են նման երեխաների ծնողներին տանջում գրեթե յուրաքանչյուր ծանոթի (նույնիսկ պատահական) ցուցաբերած անառողջ հետաքրքրությունը, չգիտես ինչու բոլորը չափազանց շահագրգռված են պարզել, թե «ինչի պատճառով է դա», «կարո՞ղ է բուժվել», «արել է»: Դուք գիտեք այս մասին նախքան ծնվելը», և ամենակարևորը. «Երևի ձեզ համար դժվար էր իմանալ այս մասին»: Ոմանք նույնպես սկսում են ցավակցություն հայտնել... իսկապես, հաշմանդամության հետ հանդիպելը, լինի դա Դաունի համախտանիշ, թե այլ բան, տակտի, քաղաքավարության և պարզապես մարդասիրության հրաշալի «փորձություն» է:

Պապական լսարանի ժամանակ Դաունի համախտանիշով մի աղջիկ տեղից վեր կացավ և քայլեց դեպի Ֆրանցիսկոսը։ Պահակներն ուզում էին նրան հետ ուղարկել մոր մոտ, բայց հայրիկը նրան հրավիրեց նստել իր կողքին։ Նա ավարտեց ներկաներին՝ բռնելով աղջկա ձեռքը.

Երբևէ մտածե՞լ եք, թե ինչու եք Եվրոպայում Դաունի համախտանիշով (DS) ունեցող մարդկանց շատ ավելի հաճախ հանդիպում, քան Ռուսաստանում: Նրանք այնտեղ աշխատում են որպես գանձապահ, օգնում են խանութներում ու բենզալցակայաններում։ Իսպանիայում կա բացարձակապես զարմանալի մարդ՝ Պաբլո Պինեդան։ Դ.Ս.-ով ծնված՝ նա ստացել է ուսուցչի դիպլոմ, արվեստի բակալավրի աստիճան և կրթության հոգեբանության դիպլոմ: Նա դարձավ շաքարախտով հիվանդ Եվրոպայում առաջին մարդը, ով համալսարանական կրթություն ստացավ։ Նա նկարահանվել է «Ես էլ» ինքնակենսագրական ֆիլմում և 1996 թվականին Կաննում արժանացել է «Լավագույն դերասան» մրցանակին։ Ահա ևս տասը դիաբետով հիվանդ մարդիկ, ովքեր ապացուցել են, որ խոչընդոտներ գոյություն չունեն:

Բայց եթե մեր մեջ այդպիսի երեխաներ չես տեսնում, չե՞ս կարծում, որ մենք նրանցից քիչ ենք ունենում, չէ՞։ Իսկ դուք գիտե՞ք, որ միջինում 700 երեխայից մեկը ծնվում է շաքարախտով։ Գիտե՞ք, թե այս մարդկանցից քանիսին կտեսնեք սովորական մետրոյում: Պարզապես նրանց կամ մանկատուն են ուղարկում (որը գործնականում նախադասություն է), կամ նստում են տանը։ Բայց հասարակության զարգացման մակարդակը որոշվում է հենց նրանով, թե ինչպես է նա վերաբերվում ամենաթույլներին՝ տարեցներին, հաշմանդամներին, տարբեր տեսակի հաշմանդամներին։

Իմ ընկերուհին՝ հրաշալի դիզայներ Սվետա Նագաեւան, ունի որդի՝ Թիմուրը՝ Դաունի համախտանիշով։ Առաջին սկրինինգը ցույց է տվել, որ այս համախտանիշով երեխա ունենալու հավանականությունը 1։150 է։ Մեկ տոկոսից պակաս: Սարսափելի էր։ Բայց նա և ամուսինը որոշել են մասնագիտացված հետազոտություն չանել, քանի որ ամեն դեպքում աբորտ չէին անի։ Հետո սկսեցին համացանցում փնտրել շաքարային դիաբետով հիվանդ երեխաների մասին բոլոր տեղեկությունները։ Եվ պարզ դարձավ, որ սա նախադասություն չէր։ Որ կարողանաս ապրել նրա հետ ու հրաշալի երեխա մեծացնել։ Դա դժվար է. Դա նման է Մոնբլանը նվաճելուն: Լեռան ստորոտին քեզ են նայում կարեկցանքով։ Դուք գնում եք ձեր սեփական ճանապարհով, ոմանց համար այն հարթ է, ոմանց համար՝ գրեթե ուղղահայաց։ Բայց ամեն անգամ շունչդ կտրվում է, երբ կրկին հասնում ես տեղական գագաթին: Կատարում ես փոխանցումը, նայում շուրջդ ու հասկանում, որ արժեր: Նույնիսկ եթե ձեզ համար միշտ հեշտ չէր ճանապարհին, նույնիսկ եթե դուք անիծում էիք ամեն ինչ և բոլորին և այս ամբողջ վերելքը:

Միշտ ինքներդ ձեզ կհարցնեք, թե ինչպես կդասավորվեր ձեր կյանքը, եթե չսկսեիք մագլցել։ Եվ որքան բարձրանաք, այնքան ավելի հարուստ և հագեցած կզգաք: Դուք կսովորեք ապրել մեկ օր և մի ամբողջ կյանք։ Դա այնքան հեշտ է, պարզապես պետք է սկսել:

Բայց ամենավատն այն է, որ մարդիկ վախենում են Դաունի համախտանիշով մարդկանցից։ Որովհետև նրանք ոչինչ չգիտեն նրանց մասին: Քանի որ նրանք սովոր են ապրել մարդկանց հետ, ինչպես բոլորը։ Եվ Սվետան որոշեց գիրք գրել այդ մասին։

Գիրք Chromosonya-ի մասին. Բացատրեք ձեր մատներով, թե ինչպես է ի հայտ գալիս Դաունի համախտանիշը։ Իսկ ինչու են նրա հետ երեխաներին անվանում արևոտ երեխաներ։

Եվ նաև արևոտ երեխայի մոր փորձառության մասին. Կարդացեք
Երբ մարդիկ սիրում են միմյանց