« J'aime les chiens », « J'aime mon travail chez McDonald's », « J'aime aller au cinéma avec mon amie Kitty », « Je soutiens Chelsea », « J'aime James Bond »... les opinions ordinaires des gens ordinaires, non très différent de vous et moi - avec une seule différence : toutes ces personnes, capturées dans un album photo spécial par le photographe R. Bailey, sont nées avec un chromosome supplémentaire.

Les noyaux des cellules humaines contiennent 46 chromosomes, soit 23 paires. Parfois, au cours du processus de méiose - une division spéciale conduisant à la formation de cellules sexuelles - l'une des paires ne se sépare pas, le résultat est un ovule ou un spermatozoïde avec non pas 23, mais 24 chromosomes, et lorsqu'il rencontre une cellule du sexe opposé, le résultat est un zygote non pas avec 46, mais avec 47 chromosomes. Pourquoi cela arrive-t-il? Pas encore de réponse. Mais ce n'est certainement pas parce que les gens boivent, fument, se droguent ou se trouvent dans une zone de contamination radioactive - une telle anomalie se produit dans environ un embryon sur 700 (les enfants autorisés à naître sont un peu moins - un sur 1000). La seule tendance observée jusqu'à présent est que chez les femmes de plus de 35 ans, la probabilité est légèrement plus élevée, mais personne ne garantit que cela n'arrivera pas à une mère plus jeune.

Un chromosome supplémentaire entraîne un certain nombre de changements dans la structure et le fonctionnement du corps. Certains d'entre eux sont visibles à l'œil nu : un visage plat, un arrière de tête plat, un palais arqué et une diminution du tonus musculaire, ce qui peut entraîner une légère ouverture de la bouche, un crâne raccourci, un pli de peau supplémentaire. sur la paume, un nez court. L'un des signes les plus visibles est un pli de peau au coin interne de l'œil, qui rappelle un peu la forme des yeux des représentants de la race mongoloïde. En raison de ce symptôme, le médecin anglais J.L. Down, qui a décrit ce syndrome en 1862, l'a appelé « Mongolisme ». Ce terme - ainsi que «idiotie mongole» - a été utilisé jusqu'en 1972, date à laquelle, après de nombreuses années de lutte, il a finalement été reconnu que la pathologie ne pouvait être assimilée à des caractéristiques raciales, et le nom moderne - syndrome de Down - a été établi.

Cette anomalie chromosomique ne se limite pas aux signes extérieurs - les malformations cardiaques, le strabisme, la leucémie, les troubles hormonaux vont souvent de pair, c'est pourquoi des examens médicaux réguliers par des spécialistes compétents sont obligatoires. Le système immunitaire étant assez faible, une personne peut souffrir de maladies infectieuses plus souvent et plus gravement. Autrefois, pour ces raisons, les personnes atteintes du syndrome de Down ne vivaient pas longtemps - mais la médecine moderne leur permet de vivre au moins 50 ans. Contrairement au syndrome de Down lui-même, tout cela est entièrement traitable. Parfois, le syndrome de Down s'accompagne d'une déficience auditive. Dans ce cas, l'aide d'un audiologiste est nécessaire.

Ce qui effraie le plus les parents, c'est le retard de développement. Ces enfants ne commencent à se tenir la tête qu'à trois mois, à s'asseoir à un an et à marcher au plus tôt à deux ans. Ces personnes sont en retard à la fois en termes de développement mental et de parole (ce dernier s'explique non seulement par un retard de développement mental, mais également par la structure particulière de la cavité buccale et un tonus musculaire réduit - les cours avec un orthophoniste sont donc obligatoires).

Quant au retard mental des personnes trisomiques, il est grandement exagéré. Un degré sévère de celui-ci n'est observé que chez quelques-uns, et dans la plupart des cas, nous parlons d'un degré modéré ou léger de déclin de l'intelligence. Bien entendu, dans ce cas également, une forme grave avec une incapacité totale à s'adapter à une vie indépendante parmi les gens peut être « organisée » - pour cela, il est nécessaire de séparer le nouveau-né de ses parents et de le placer dans une institution fermée spéciale. .. c'est ce qu'ils font depuis de nombreuses années, soutenant ainsi le mythe de l'inapprentissage absolu des enfants trisomiques et de leur incapacité à s'adapter socialement.

Pendant ce temps, si un tel enfant reste avec ses parents, s'il est enseigné selon des méthodes spéciales, son développement peut alors se dérouler avec relativement succès. Bien sûr, il ne sera pas diplômé de l'université (même si de tels exemples sont connus), mais il est possible de développer des compétences de libre-service et de vie en société, tout comme ces personnes sont tout à fait capables de maîtriser certains métiers.

Les personnes atteintes du syndrome de Down sont souvent appelées « les enfants du soleil », leur attribuant un sourire accru et une présence constante dans la bonne humeur. Ce n'est pas le cas - bien sûr, les sautes d'humeur leur sont inhérentes, comme à tout le monde, mais ils ont certains traits de caractère caractéristiques : ils sont obéissants, patients. Ce qui ne les caractérise absolument pas, c'est l'agressivité.

Quelle est la position de ces personnes dans la société ?

A. Hitler a inclus les personnes souffrant du « mongolisme » dans son programme eugéniste T-4, également connu sous le nom « Action – Mort de la pitié ». De nombreux médecins modernes sont entièrement d'accord avec le Führer dans sa lutte pour la pureté de la race humaine : dès qu'un examen d'une femme enceinte révèle un syndrome de Down ou qu'un tel diagnostic est posé sur un enfant déjà né, une attaque psychologique massive contre les parents commence immédiatement - « Avortez / écrivez un refus, vous êtes encore jeune, donnez naissance à un autre enfant – en bonne santé, pourquoi avez-vous besoin d'une personne handicapée », etc. Souvent, les « bons » parents et amis sont impliqués dans le « traitement » (une femme peut aussi être intimidée par le fait que son mari la laissera définitivement avec un tel enfant). Il n'est pas encore proposé de tuer des enfants déjà nés - mais il existe déjà des « progressistes » qui poussent l'idée de ce qu'on appelle. « avortement postnatal »... Tous les parents ne peuvent pas résister à une telle pression psychologique - beaucoup se font avorter ou abandonnent leurs enfants. En conséquence, les enfants se retrouvent dans des orphelinats où ils ne bénéficient pas d'un développement approprié, renforçant ainsi le mythe de l'inapprentissage total et de l'inadaptabilité sociale des personnes trisomiques, qui effraie les nouveaux parents... un tel cercle vicieux !

Les personnes qui ont visité les pays occidentaux remarquent que l'on y trouve des enfants et des adultes trisomiques dans les magasins, dans les rues et n'importe où, alors que nous ne semblons pas en avoir - pas parce qu'en Occident, de telles personnes naissent plus souvent , mais parce qu'ils n'y sont pas isolés de la société. Toutes les expériences occidentales ne méritent pas d’être imitées, mais c’est exactement ce qui peut et doit être adopté. De plus, les enfants présentant un léger retard mental, bien développés, sont tout à fait capables de fréquenter les jardins d'enfants de masse et d'étudier dans les écoles ordinaires.

Est-il possible aujourd’hui d’introduire une éducation inclusive pour les enfants trisomiques en Russie ? Peut-être pas - et le point ici n'est pas seulement que tous les enseignants ne savent pas comment travailler avec eux. Amenez un tel enfant dans un jardin d'enfants ordinaire - non seulement ses pairs commenceront à le terroriser, mais ses parents accableront également le directeur, et il y aura BEAUCOUP d'appels de colère : « Pourquoi CECI étudie avec nos enfants ! Cependant, ce n'est pas la seule manifestation d'une attitude inadéquate envers les personnes handicapées en général, et envers les personnes trisomiques en particulier. Comment les parents de ces enfants sont tourmentés par l'intérêt malsain manifesté par presque toutes les connaissances (même occasionnelles) - pour une raison quelconque, tout le monde est extrêmement intéressé à savoir « de quoi s'agit-il », « peut-il être guéri », « est-ce que vous le saviez avant la naissance », et surtout - « c'était probablement difficile pour vous de découvrir cela ? Certains commencent également à exprimer leurs condoléances... en effet, rencontrer un handicap - qu'il s'agisse du syndrome de Down ou autre - est un merveilleux « test » de tact, de politesse et simplement d'humanité.

Pendant l'audience papale, une jeune fille trisomique s'est levée de son siège et s'est dirigée vers François. Les gardes voulaient la renvoyer chez sa mère, mais papa l'a invitée à s'asseoir à côté d'elle. Il a terminé l'audience en tenant la main de la jeune fille.

Vous êtes-vous déjà demandé pourquoi en Europe vous voyez beaucoup plus souvent des personnes atteintes du syndrome de Down (DS) qu'en Russie ? Ils y travaillent comme caissiers et aident dans les magasins et les stations-service. En Espagne, il y a une personne absolument extraordinaire, Pablo Pineda. Né avec DS, il a obtenu un diplôme d'enseignement, un baccalauréat ès arts et un diplôme en psychologie éducative. Il est devenu la première personne diabétique en Europe à recevoir une formation universitaire. Il a joué dans le film autobiographique « Me Too » et a reçu pour ce film le prix du « Meilleur acteur » à Cannes en 1996. Voici dix autres personnes diabétiques qui ont prouvé que les barrières n’existent pas.

Mais si vous ne voyez pas de tels enfants parmi nous, vous ne pensez pas que nous en avons moins, n’est-ce pas ? Saviez-vous qu’en moyenne un enfant sur 700 naît avec le diabète ? Savez-vous combien de ces personnes vous verriez lors d’un trajet régulier en métro ? C'est juste qu'ils sont soit envoyés dans un orphelinat (ce qui équivaut pratiquement à une peine), soit assis à la maison. Mais le niveau de développement d’une société est précisément déterminé par la manière dont elle traite les plus faibles – les personnes âgées, les handicapés, les personnes souffrant de divers types de handicaps.

Mon amie, la merveilleuse créatrice Sveta Nagaeva, a un fils, Timur, atteint du syndrome de Down. Le premier dépistage a montré que la probabilité d'avoir un enfant atteint de ce syndrome est de 1:150. Moins d'un pour cent. C'était effrayant. Mais elle et son mari ont décidé de ne pas faire de test spécialisé, car de toute façon ils n’auraient pas avorté. Ensuite, ils ont commencé à rechercher sur Internet toutes les informations sur les enfants diabétiques. Et il est devenu clair que ce n’était pas une phrase. Que tu peux vivre avec lui et élever un enfant merveilleux. C'est dur. C'est comme conquérir le Mont Blanc. Au pied de la montagne on vous regarde avec sympathie. Vous suivez votre propre itinéraire, pour certains il est fluide, pour d'autres il est presque vertical. Mais à chaque fois, vous êtes à couper le souffle lorsque vous atteignez à nouveau le sommet local. Vous faites la passe, regardez autour de vous et réalisez que cela en valait la peine. Même si ça n’a pas toujours été facile pour toi sur la route, même si tu as maudit tout et tout le monde et toute cette montée.

Vous vous demanderez toujours comment votre vie aurait évolué si vous n'aviez pas commencé à grimper. Et plus vous montez, plus vous vous sentirez riche et rassasié. Vous apprendrez à vivre un jour et toute une vie. C'est si simple, il vous suffit de commencer.

Mais le pire, c’est que les gens ont peur des personnes trisomiques. Parce qu'ils ne savent rien d'eux. Parce qu’ils sont habitués à vivre avec des gens comme tout le monde. Et Sveta a décidé d'écrire un livre à ce sujet.

Un livre sur Chromosonya. Expliquez sur vos doigts comment apparaît le syndrome de Down. Et pourquoi les enfants avec lui sont-ils appelés enfants ensoleillés.

Et aussi sur l'expérience de la mère d'un enfant ensoleillé. Lire
Quand les gens s'aiment

Lorsque la grossesse souhaitée survient enfin, c’est une véritable fête. Après avoir attendu deux lignes du test, les futurs parents se sentent inspirés et heureux, mais avec le temps, ils ressentent aussi certaines craintes. En particulier, l'un d'eux concerne les sentiments concernant

De nombreux futurs parents se posent souvent la question de savoir pourquoi des enfants atteints du syndrome de Down peuvent naître ? Et existe-t-il des moyens de prévenir cette pathologie ?

Voyons qui sont ces enfants « ensoleillés ».

Syndrome congénital

Tout d'abord, il faut comprendre que tout syndrome congénital, y compris le syndrome de Down, n'est pas une maladie et que son traitement est donc impossible. Un syndrome est compris comme l'ensemble d'un certain nombre de symptômes provoqués par divers changements pathologiques dans le corps. Un grand nombre de syndromes congénitaux sont héréditaires, mais le syndrome de Down se démarque de cette liste et constitue une exception. Il doit son nom au médecin qui l'a décrit pour la première fois en 1866 (John Langdon Down). Combien de chromosomes Down possède-t-il ? Plus d’informations à ce sujet ci-dessous.

Qu’est-ce qui l’a causé ?

Ce syndrome est causé par le triplement du vingt et unième chromosome. Une personne possède normalement vingt-trois paires de chromosomes, mais dans certains cas, un dysfonctionnement se produit et au lieu de la vingt et unième paire, trois chromosomes apparaissent. C'est ce même, c'est-à-dire le quarante-septième, qui est à l'origine de cette pathologie. Ce fait n'a été établi qu'en 1959 par le scientifique Jérôme Lejeune.

Les personnes atteintes du syndrome de Down sont appelées « enfants du soleil ». Beaucoup de gens s’intéressent à qui ils sont. L’anomalie génétique liée au fait d’avoir un chromosome supplémentaire les distingue des autres. Ce n'est pas pour rien que le terme « ensoleillé » est attribué à ces enfants, car ils se caractérisent par une gaieté particulière, ils sont très affectueux et en même temps obéissants. Mais en même temps, ils subissent dans une certaine mesure des retards de développement mental et physique. Leur niveau de QI varie de vingt à soixante-quatorze points, alors que la plupart des adultes en bonne santé en ont entre quatre-vingt-dix et cent dix. Pourquoi naissent des parents en bonne santé ?

Causes de naissance des enfants atteints du syndrome de Down

Dans le monde, pour sept à huit cents enfants, il y a un enfant atteint du syndrome de Down. Les bébés avec ce diagnostic sont souvent abandonnés à la maternité ; dans le monde, le nombre de ces « refus » est de quatre-vingt-cinq pour cent. Il convient de noter que dans certains pays, il n'est pas habituel d'abandonner les enfants mentalement retardés, y compris ceux atteints du syndrome de Down. Ainsi, en Scandinavie, il n’existe en principe pas de telles statistiques, et en Europe et aux États-Unis, elles ne refusent que cinq pour cent. Il est intéressant de noter que dans ces pays, il existe généralement une pratique consistant à adopter des enfants « ensoleillés ». Par exemple, aux États-Unis, deux cent cinquante familles font la queue pour recevoir des bébés trisomiques.

Nous avons déjà déterminé que les enfants « ensoleillés » (nous avons expliqué qui ils sont) avaient un chromosome supplémentaire. Cependant, quand est-il formé ? Cette anomalie apparaît principalement au niveau de l’ovule lorsqu’il est localisé dans l’ovaire. En raison de certains facteurs, ses chromosomes ne divergent pas et lorsque cet ovule fusionne ensuite avec un spermatozoïde, un zygote « incorrect » se forme, puis un embryon et un fœtus se développent à partir de celui-ci.

Cela peut également se produire pour des raisons génétiques, si tous les ovules/spermatozoïdes ou un certain nombre d'entre eux contiennent un chromosome supplémentaire dès la naissance.

Si nous parlons de personnes en bonne santé, par exemple au Royaume-Uni, l’un des facteurs influençant une erreur génétique est considéré comme le vieillissement de l’ovule, qui se produit en même temps que l’âge de la femme. C'est pourquoi des méthodes spéciales sont développées pour favoriser le rajeunissement des œufs.

Caractéristiques des enfants « ensoleillés »

En termes d'apparence, les enfants trisomiques présentent les caractéristiques suivantes :

• yeux bridés;
• langue large et plate;
• lèvres larges;
• forme de tête arrondie;
• front étroit;
• lobe de l'oreille fusionné ;
• petit doigt légèrement raccourci;
• pieds et mains plus larges et plus courts que ceux des enfants ordinaires.

Combien d'années vivent les personnes atteintes du syndrome de Down ? L'espérance de vie dépend directement de la gravité du syndrome et des conditions sociales. Si une personne ne souffre pas de maladie cardiaque, de maladies graves du tractus gastro-intestinal ou de troubles de l'immunité, elle peut vivre jusqu'à 65 ans.

Personnage étonnant

Les enfants « ensoleillés » ont un caractère étonnant et unique. Dès leur plus jeune âge, ils se distinguent par leur activité, leur agitation, leur espièglerie et leur amour extraordinaire. Ils sont toujours très joyeux, il est difficile de concentrer leur attention sur des choses précises. Cependant, il n’y a aucune plainte concernant leur sommeil ou leur appétit. Les parents peuvent se plaindre d'autre chose : il est assez difficile de s'occuper d'un tel enfant lors d'une fête ou dans la rue en raison de son activité et de sa demande constante d'attention à lui-même ; il est très bruyant et agité. Il est difficile d’expliquer quoi que ce soit à un bébé atteint de trisomie 21. Les méthodes d'éducation habituelles sont inefficaces pour ces enfants ; vous ne pouvez pas les gronder, car une réaction inverse s'ensuivra : soit ils se replient sur eux-mêmes, soit leur comportement devient encore pire.

Peut le gérer

Cependant, vous pouvez faire face à n’importe quelle situation. Avec un tel enfant, le plus important est de pouvoir choisir une approche à son égard. L’énergie irrésistible et les méfaits doivent être dépensés et utilisés de la bonne manière. Cela nécessite de jouer le plus possible à des jeux extérieurs, d'être dehors plus souvent pour que l'enfant puisse courir davantage. Il n'est pas nécessaire de trop le contrôler, d'interdire beaucoup de choses ou de critiquer de petites choses. Un jour, l’énergie du jeune enfant diminuera un peu, il commencera à écouter davantage ses parents et à jouer à des jeux éducatifs et calmes.

Si les efforts nécessaires sont faits, les enfants « ensoleillés » peuvent même fréquenter un simple jardin d'enfants et une école, après s'être préalablement préparés dans une école correctionnelle spécialement conçue. Certains reçoivent même une formation professionnelle. Le plus important est peut-être de leur donner suffisamment de chaleur, d’amour, d’affection et de soins pendant leur enfance. Ils sont très affectueux et fortement attachés à leurs parents. Sans cela, ils ne pourront pas survivre au sens littéral du terme. Le nombre de chromosomes de Down est décrit ci-dessus.

Qui peut avoir des enfants « ensoleillés » ?

Les scientifiques ne parviennent toujours pas à trouver les raisons qui provoquent un échec génétique et provoquent le développement du syndrome de Down. On pense que cela se produit en raison d’un hasard absolu. Un enfant atteint d'un tel syndrome peut naître quel que soit le mode de vie de ses parents, même si de nombreuses personnes sont souvent convaincues qu'une telle pathologie est le résultat d'un comportement inacceptable de la mère pendant la grossesse. En réalité, tout est différent.

La probabilité d'avoir un enfant trisomique ne diminue pas même dans une famille dont les membres adhèrent aux principes d'un mode de vie exclusivement sain. C'est pourquoi la seule réponse à la question de savoir pourquoi de tels enfants naissent de parents normaux est la suivante : une défaillance génétique accidentelle s'est produite. Ni la mère ni le père ne sont responsables de l'apparition de cette pathologie. Nous savons maintenant pourquoi les enfants trisomiques sont appelés ensoleillés.

Probabilité

Il convient de noter que les enfants trisomiques naissent encore rarement de parents en bonne santé. Cependant, certains groupes de personnes sont plus à risque que d’autres.

Un enfant « ensoleillé » est le plus susceptible d'apparaître :

• les parents dont l'âge dépasse quarante-cinq ans pour le père et trente-cinq ans pour la mère ;
• s'il y a l'un des parents d'enfants trisomiques ;
• mariage entre parents proches. Le diagnostic du syndrome de Down pendant la grossesse est désormais effectué en permanence.

Le plus intéressant est le fait que dans un mariage sain, des parents en parfaite santé peuvent avoir un enfant « ensoleillé » en raison de l’influence de leur âge. A quoi est-ce lié ? Le fait est qu'avant l'âge de vingt-cinq ans, une femme peut donner naissance à un enfant présentant cette déviation avec une probabilité de 1 : 1400. Avant trente ans, cela peut arriver à une femme sur mille. À trente-cinq ans, ce risque augmente fortement jusqu'à 1 : 350, après quarante-deux ans - 1 :60 et, enfin, après quarante-neuf ans - jusqu'à 1 :12.

À en juger par les statistiques, quatre-vingts pour cent des enfants atteints de cette pathologie sont nés de mères qui n'ont pas atteint l'âge de trente ans. Cependant, cela s'explique par le fait que plus de femmes accouchent avant trente ans qu'après.

Âge croissant des femmes au travail

Actuellement, il existe une tendance à augmenter l’âge des femmes au travail. Mais nous devons nous rappeler que même si une femme a fière allure à trente-cinq ans et est activement engagée dans sa propre carrière, son âge biologique jouera toujours contre elle. De nos jours, il est rare de faire son âge, car la moitié féminine de la population a appris à prendre très bien soin d’elle-même. Il est clair que cette période particulière est la plus propice pour mener une vie passionnante, active, mouvementée, voyager, construire une carrière, démarrer une relation, aimer. Cependant, le matériel génétique, ainsi que les cellules reproductrices féminines, vieillissent régulièrement après qu’une femme atteint l’âge de vingt-cinq ans. De plus, la nature prévoit qu’avec le temps, la capacité d’une femme à concevoir et à accoucher diminue.

Il convient de noter que le risque d'avoir un enfant handicapé est élevé non seulement chez cette catégorie de mères, mais aussi chez les très jeunes mères qui n'ont pas encore seize ans.

Le développement du syndrome de Down n'est pas influencé par le sexe de l'enfant, et cette pathologie est également susceptible de survenir aussi bien chez les filles que chez les garçons. Cependant, la science moderne peut prédire la naissance d'un enfant atteint d'un tel syndrome dans l'utérus, lorsqu'il y a un choix : l'abandonner ou se débarrasser de la grossesse, et les parents peuvent prendre la décision eux-mêmes.

Nous avons découvert qui sont ces enfants « ensoleillés ».

Célébrités

Il existe une opinion selon laquelle les personnes atteintes du syndrome de Down ne peuvent pas étudier, travailler ou réussir dans la vie. Mais cette opinion est fausse. Parmi les « enfants du soleil », il y a de nombreux acteurs, artistes, athlètes et enseignants talentueux. Certaines célébrités atteintes du syndrome de Down sont présentées ci-dessous.

Acteur et professeur espagnol de renommée mondiale. Pascal Duquenne est acteur de théâtre et de cinéma. Les peintures de l'artiste américain trisomique Raymond Hu ravissent les connaisseurs. Masha Langovaya est une athlète russe devenue championne du monde de natation.

La naissance d'un enfant spécial devient toujours une véritable épreuve pour les parents, et c'est tout à fait naturel. Chaque mère souhaite avoir un bébé en bonne santé, mais nous ne pouvons pas toujours influencer notre vie. Les parents d'enfants trisomiques, ainsi que d'enfants atteints d'autres maladies, posent invariablement la question : « Pourquoi avons-nous besoin de cela ? Cette question ne trouvera jamais de réponse, car elle ne peut exister en principe. On ne sait pas pourquoi le bébé développe un chromosome supplémentaire. C’est arrivé, et personne n’en est responsable. Mais en fait, le test pour les parents n'est pas la naissance d'un enfant ensoleillé lui-même, mais l'attitude de la société envers les enfants spéciaux. Au fait, savez-vous pourquoi les Downyats sont appelés enfants solaires ? Parce qu'ils sont ouverts aux gens et toujours souriants. Après avoir donné à ces bébés un chromosome supplémentaire, la nature leur a également donné un cœur créé pour l'amour. Peut-être pour apprendre l'amour aux autres aussi...

Naissance d'un enfant trisomique

Tous les parents d'enfants trisomiques font l'expérience...

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Enfant ensoleillé

A quarante-six ans, je l'ai rencontrée, une femme qui m'a émerveillé. Un mois et demi plus tard, elle est devenue ma femme.

Il faut probablement payer pour tout dans la vie, pour le bien comme pour le mal... Puis se sont produits des événements qui nous ont apporté à la fois une grande joie et des épreuves incroyables...
La première année de notre vie ensemble, nous avons plutôt fait connaissance. Je ne peux pas dire que la vie de famille était facile. Mais toutes les difficultés étaient masquées par la nouveauté des sentiments d'amour conjugal, de responsabilité et... d'attente de procréation. Nous voulions vraiment un enfant.

Un peu plus d'un an s'est écoulé dans mon statut d'homme marié, lorsqu'un appel a retenti dans mon bureau qui a radicalement changé notre vie et notre attitude envers cette vie. En larmes, ma femme m'a parlé du verdict du gynécologue :
"Elle a dit... que j'avais un fœtus mort... Je devais faire un "nettoyage"."
Je n’ai ressenti aucune douleur, plutôt du désespoir et de l’ennui. Mais il fallait faire quelque chose. Nous avons décidé d'aller à...

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Vous êtes-vous déjà demandé pourquoi les enfants trisomiques sont appelés « enfants ensoleillés » ?
Parce que ce sont des enfants très gentils et doux, constamment souriants et espiègles avec leur sourire. Même avec une maladie aussi grave, ils brillent toujours comme le soleil, car ils ne comprennent pas grand-chose. Ils ont leur propre monde. Monde intérieur. Mais malheureusement, notre monde extérieur est totalement inadapté à la vie de ces enfants. Et même en Hongrie, où Valentina vit avec son garçon ensoleillé et sa famille, rien ne lui convient non plus. Les mêmes questions : « Ou peut-être que tu abandonneras l’enfant à la maternité », les mêmes regards et paroles sympathiques de ceux qui s’en moquent au fond, les mêmes problèmes. Valentina s'est battue pour la vie de son enfant, se réjouissant de chaque mouvement, de chaque sourire, de chaque pas et de chaque nouvelle compétence. Oui, sans aucun doute, tout ce qui précède est du bonheur pour toute mère, mais pour la mère d'un enfant handicapé, cette joie est peut-être triplée. Il ne fait aucun doute que les enfants atteints du syndrome...

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« J'aime les chiens », « J'aime mon travail chez McDonald's », « J'aime aller au cinéma avec mon amie Kitty », « Je soutiens Chelsea », « J'aime James Bond »... les opinions ordinaires des gens ordinaires, non très différent de vous et moi - avec une seule différence : toutes ces personnes, capturées dans un album photo spécial par le photographe R. Bailey, sont nées avec un chromosome supplémentaire.

Les noyaux des cellules humaines contiennent 46 chromosomes, soit 23 paires. Parfois, au cours du processus de méiose - une division spéciale conduisant à la formation de cellules sexuelles - l'une des paires ne se sépare pas, le résultat est un ovule ou un spermatozoïde avec non pas 23, mais 24 chromosomes, et lorsqu'il rencontre une cellule du sexe opposé, le résultat est un zygote non pas avec 46, mais avec 47 chromosomes. Pourquoi cela arrive-t-il? Pas encore de réponse. Mais ce n'est certainement pas parce que les gens boivent, fument, se droguent ou se trouvent dans une zone de contamination radioactive - une telle anomalie se produit dans environ un embryon sur 700 (les enfants autorisés à naître sont un peu moins - un...

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Un sourire ensoleillé, un regard surpris avec des yeux bridés, un nez boutonné et des doigts maladroits... Les enfants trisomiques se ressemblent subtilement. Dans la société, ils sont traités au mieux avec prudence, et parfois ils jettent des regards obliques sur leurs parents, les soupçonnant de comportement « indécent » pendant la grossesse. Cependant, ce n’est pas du tout vrai.

Pourquoi un enfant naît-il avec le syndrome de Down ? Le 21e chromosome supplémentaire (dans certains cas sa section supplémentaire) est responsable de tout. Mais ce n’est absolument pas la faute des parents. Les circonstances se sont produites et le bébé avait 47 chromosomes au lieu de 46. Par conséquent, un enfant trisomique peut naître dans n'importe quelle famille - à la fois marginale et la plus correcte. Les facteurs environnementaux n’ont également aucun effet sur la probabilité que ce syndrome se produise. La seule chose contre laquelle les médecins mettent en garde est que la probabilité d’avoir un bébé ensoleillé augmente à mesure que l’âge de la mère augmente. Selon certains rapports, l'âge de papa a également...

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Pourquoi moi? Pourquoi est-ce que cela m'arrive ? Pas avec Masha, qui a passé toute sa grossesse à traîner dans les clubs, à fumer et à boire. Et avec moi.

Celui qui a soigneusement planifié, préparé la naissance d’un enfant. J’ai suivi les ordres du médecin pendant les neuf mois. J'étais au régime. Examens réussis. Personne n'a rien dit. Je ne l'ai pas vu. Je n'ai pas prévenu. La vérité a été révélée après la naissance.

- Toi, maman, tu as un enfant malade. Avec le syndrome de Down. Que ferez-vous?

La question du néonatologiste a longtemps résonné à mes oreilles. Je n'ai pas trouvé la réponse. J'ai juste sangloté amèrement.

Dilemme

Des milliers d’histoires similaires ont été écrites par des mères d’enfants spéciaux. Vous lisez et pleurez avec eux. Surtout quand on porte un bébé sous le cœur.

Quand on réalise que chaque femme peut être confrontée à un choix difficile. Accoucher ou avorter, garder un enfant trisomique ou l'abandonner dans un orphelinat, l'élever dans une famille ou dans des institutions spéciales pour enfants déficients mentaux ?

Ou peut-être juste...

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"Le but n'est pas de ne pas ressentir de chagrin,
mais il est reconnaissant de le supporter.
Vénérable Macaire d'Optina

Enfants ensoleillés - ce nom est depuis longtemps fermement attaché aux enfants qui ne sont pas très différents de tous les autres enfants de la planète.

Ils sourient juste plus souvent, ils sont doux et gentils, c'est juste que ceux qui les entourent parlent d'eux très chaleureusement, ils sont juste trisomiques.

Le 21 mars marquait la quatrième Journée internationale des personnes trisomiques. Pour quoi? Pas seulement pour aider ces gens. Très souvent, ils prennent grand soin d’eux-mêmes.

Au contraire, pour aider la société à devenir plus gentille, apprenez la compréhension et l’empathie. Afin d'éliminer les peurs et les doutes à l'égard de ces enfants, causés malheureusement par une ignorance élémentaire et parfois par l'indifférence.

Douleur à propos de ton voisin

L'aîné Paisiy Svyatogorets croyait qu'en s'occupant d'enfants spéciaux, en renonçant à certains plaisirs pour cela et...

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Causes du syndrome de Down

Pendant longtemps, les gens n'ont pas compris pourquoi des enfants atteints de pathologie naissent de parents en bonne santé. Pour la première fois, le chercheur John Langdon Down s'est intéressé à ce phénomène, qui a donné son nom au syndrome. Ensuite, le scientifique français Jérôme Lejeune a commencé à étudier cette déviation, expliquant que l'anomalie se développe en raison d'une défaillance génétique accidentelle lors de la conception. En conséquence, l’embryon développe un 47e chromosome supplémentaire (au lieu des 46 normaux). Sa présence affecte négativement le développement du fœtus.

Il n’existe toujours pas de compréhension claire des causes exactes de cette violation. Les médecins affirment que le principal facteur de risque est l’âge du couple. Si une femme décide de devenir mère après 35 ans ou si un homme décide de devenir père à 45 ans, le risque qu'une pathologie survienne chez l'embryon est de 1 sur 100. Plus les parents sont âgés, plus la probabilité de concevoir un enfant est élevée. avec une anomalie.

De plus, les médecins ajoutent à la liste des raisons :

Hérédité (similaire...

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Le 21 mars, le monde célèbre chaque année la Journée mondiale de la trisomie 21. Elle a eu lieu pour la première fois en 2006.

Podrobnosti.ua a rassemblé 10 faits sur les « gens ensoleillés », comme on les appelle aussi communément pour leur gentillesse, leur ouverture d'esprit et leur naïveté.

1. Le syndrome de Down n'est pas une maladie, mais une anomalie génétique provoquée par la présence dans les cellules humaines d'un troisième chromosome supplémentaire dans la paire 21 (21/3). Qu’est-ce qui est déterminé d’autre par votre constitution génétique ? La couleur de vos yeux, la couleur de vos cheveux ou votre taille.

2. La naissance d’un enfant atteint de ce syndrome ne dépend pas du mode de vie, de l’état de santé, des mauvaises habitudes, de la nutrition, de la richesse, de l’éducation, des croyances religieuses ou de la nationalité des parents. 80 % de ces enfants sont nés de jeunes parents (moins de 35 ans).

3. Environ un bébé sur 700 dans le monde est atteint du syndrome de Down. Environ 450 de ces enfants naissent chaque année en Ukraine.

4. «Enfants ensoleillés» - c'est ainsi qu'on appelle les personnes trisomiques pour leur gentillesse, leur ouverture d'esprit...

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DÉDIÉ à ma fille Polina - avec gratitude de m'avoir choisi.
Le fait qu'il ne nous ait pas tué fera quand même regretter de ne pas l'avoir fait alors qu'il y avait une telle opportunité :)

Préface

La naissance d'un bébé trisomique est toujours associée à de nombreuses questions que se posent ses parents et auxquelles eux, les parents, s'efforcent d'obtenir des réponses dans l'espoir d'imaginer l'avenir de la famille où grandit un enfant spécial, et le l'avenir de l'enfant lui-même.
C'est bien quand il y a des personnes qui s'impliquent professionnellement dans le développement des enfants spéciaux et peuvent aider dans cette situation difficile : discuter des questions qui préoccupent les parents, aider à organiser un environnement de développement pour l'enfant, montrer et dire quoi et comment peut-on faire pour contribuer à la réussite de l’évolution de l’enfant. Cependant, l'expérience du Downside Up Early Help Center, qui travaille depuis plus de dix ans avec des familles élevant des enfants atteints du syndrome de Down en âge préscolaire et préscolaire, montre que...

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Je m'appelle Artem !

Familiarisons-nous)))

Je m'appelle Artem !!! J'ai 4 ans. J'ai un père et une maman. J'ai aussi trois sœurs et un frère aîné. J'ai un ami à quatre pattes - le Labrador Retriever Dana. J'ai aussi un chromosome supplémentaire. Je ne sais pas encore ce que cela signifie, mais tout le monde m'aime et je suis le garçon le plus heureux du monde)))

Jetez tous les préjugés et portez un nouveau regard sur les personnes trisomiques. Peut-être que ces faits, recueillis par Lena Shunko et confirmés par nous, parents d'enfants ensoleillés, vous aideront à comprendre et à accepter ces personnes étonnantes et uniques)

Le syndrome de Down n'est pas une maladie (vous ne pouvez pas l'attraper), mais une anomalie génétique causée par la présence dans les cellules humaines d'un troisième chromosome supplémentaire dans la paire 21 (21/3). Qu’est-ce qui est déterminé d’autre par votre constitution génétique ? La couleur de vos yeux, la couleur de vos cheveux ou votre taille. La naissance d'un enfant atteint de ce syndrome ne dépend pas du mode de vie, de l'état de santé, des mauvaises habitudes, de l'alimentation,...

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Il y a des enfants qui ne sont pas comme les autres - ils sont nés spéciaux : avec un chromosome supplémentaire ou une vision du monde complètement différente de leur vision habituelle. Ces enfants ne constituent en aucun cas un chagrin, une condamnation à mort ou une punition pour leurs parents. On les appelle légers ou ensoleillés car ils sourient plus souvent que les autres. Ils sont capables d’aimer et de vivre pleinement, même s’ils sont nés totalement inadaptés à ce monde. Les parents d’enfants spéciaux doivent trouver une approche spéciale et ils suivront alors un chemin différent et spécial dans leur vie.

Les statistiques sont inexorables : le syndrome de Down touche un enfant sur 700 dans le monde et l'autisme touche un enfant sur 88.

Une mère qui découvre que son enfant n’est pas comme les autres a du mal à décider quoi faire ensuite. Beaucoup de gens pensent qu’ils devront renoncer à la vie si le bébé naît avec une pathologie génétique. Mais les parents vedettes, qui ont la possibilité de déclarer publiquement leur situation, font tout leur possible pour prouver qu'un enfant spécial est un membre à part entière de la société et mérite de l'amour.

Les déclarations les plus bruyantes sur sa maternité « différente » ont été faites par l'actrice et chanteuse Evelina Bledans, qui a donné naissance en 2012 à son deuxième fils, Semyon. Alors qu'il était encore in utero, le garçon a reçu un diagnostic de syndrome de Down et des orteils fusionnés sur son pied gauche, mais maman et papa voulaient qu'il naisse, de toute façon.

« Les gens sont intimidés par les préjugés, et donc 85 % des parents ont peur de difficultés supplémentaires pour élever un enfant qui n'est pas comme tout le monde », explique Evelina.

Elle a décidé de détruire le stéréotype existant selon lequel les enfants atteints de maladies génétiques devraient garder le silence et prouve chaque jour à tous les parents qu'un bébé, quel qu'il soit, est un grand bonheur.

«Cette page a été créée pour les parents qui sont sur le point d'avoir ou ont déjà donné naissance à de tels enfants. Je l'ai commencé dans le but de socialiser les personnes trisomiques. Je voulais expliquer qu’il ne faut pas avoir peur de ce diagnostic : il faut traiter ces personnes avec loyauté.»

Evelina écrit régulièrement sur son fils Semyon, son évolution, donne toutes sortes de recommandations, redonne confiance aux parents en eux-mêmes et leur donne une attitude positive.

Parmi les célébrités, Evelina n'est pas la seule à élever un enfant spécial. Lolita Milyavskaya a également une fille ensoleillée - à la naissance, Eva a reçu un diagnostic de syndrome de Down, mais plus tard, elle a été transformée en autisme - un isolement psychologique inné. Lolita ne cache pas que son enfant, jusqu'à l'âge de 4 ans, ne parlait pas du tout, avait une mauvaise vision et avait de nombreux problèmes de santé. Cependant, la chanteuse a toujours fait l'éloge de sa fille et l'amour maternel a fait un miracle - maintenant Eva a 16 ans et elle va à l'école, où elle ne diffère pratiquement pas de ses pairs en termes de comportement et de niveau de développement.

La fille du célèbre réalisateur Fiodor Bondarchuk, Varvara, est également née avec le syndrome de Down. Les parents ne considèrent pas la fille comme malade, mais la considèrent comme spéciale. Ils disent que le diagnostic n’a fait que renforcer leur famille.

Le compositeur Konstantin Meladze a trois enfants issus de son premier mariage. Le plus jeune d'entre eux, Valéry, souffre d'une forme rare d'autisme. Le garçon vit dans son propre monde et ne communique pratiquement pas avec les gens. Yana, la mère de Valéry et ex-épouse du musicien, a parlé pour la première fois de la maladie de son fils après son divorce avec Konstantin.

« Les médecins ont diagnostiqué que Valera était autiste. Le traitement de cette maladie dans tous les pays du monde coûte très cher, y compris en Ukraine. Non, ce n'est pas une sentence, c'est une exécution, après laquelle on vous a laissé vivre. Il s’agit d’une maladie grave qui n’a pas encore de remède, mais qui peut être corrigée. Je parle d'autisme sévère. Ces enfants peuvent être instruits. Je pense que les parents confrontés à un problème similaire connaissent le sentiment de peur, d’impuissance face au chagrin et de honte. Notre société n’accepte ni ne reconnaît « les autres ». Mais lorsque l'enfant connaît ses premiers succès, l'espoir et la foi s'éveillent - et alors commence un nouveau point de départ pour de véritables victoires et une brillante fierté pour son enfant. Les parents n’ont pas besoin d’avoir honte ou de se blâmer. Ne pensez pas que vous avez peut-être fait quelque chose de mal. Lorsque vous comprendrez quelle mission responsable vous accomplissez dans la vie de votre enfant, vous réaliserez la valeur, voire l’inestimabilité, de votre rôle.

À l'âge de trois ans, le fils de Sylvester Stallone a reçu un diagnostic d'autisme. Le petit Sergio avait du mal à s'adapter au monde qui l'entourait : il ne parvenait pas à établir de contact même avec ses proches, sans parler du reste de son entourage. La mère de Sergio s’est activement impliquée auprès de l’enfant et a même réussi à ouvrir un centre de recherche pour enfants autistes.

Aujourd'hui, Sergio a 35 ans, il n'a jamais quitté son monde - il vit tranquillement et seul. Son père lui rend visite, lui apporte des médicaments et s’indigne encore : « J’ai assez d’argent et d’opportunités, mais je ne peux en aucun cas l’aider. »

La chanteuse américaine Toni Braxton a également été confrontée au problème de l'autisme chez son enfant. Elle sentait que quelque chose n'allait pas avec son enfant alors qu'il n'avait pas encore un an. Le chanteur a déployé beaucoup d'efforts pour le développement du garçon, et ce n'était pas en vain: il a pu aller à l'école avec des enfants ordinaires.

Un sort similaire n’a pas échappé à de nombreuses célébrités, et elles affirment toutes que les anomalies génétiques ne sont pas une condamnation à mort. Pour confirmation, voici les 10 personnes trisomiques et autistes les plus célèbres qui ont réussi à réussir dans ce qu'elles aimaient.

Ces personnes prouvent que tout le monde a une chance d’avoir un avenir radieux, il suffit de le voir. Et n’abandonnez jamais, quel que soit le nombre de chromosomes dont vous disposez. L’amour pour les enfants spéciaux et « ensoleillés » peut faire des merveilles. Et je veux croire que dans un avenir proche, des personnes « spéciales » qui ont obtenu d’énormes succès apparaîtront dans notre pays.

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Des enfants ensoleillés. Vérité et mythes

Les bébés trisomiques sont appelés enfants « ensoleillés ». Ce sont eux qui augmentent le pourcentage de gentillesse dans notre monde. Et ces enfants sont aussi appelés enfants du huitième jour. Ce nom s'explique par une si belle histoire : Dieu a créé le monde en six jours, et le septième il s'est reposé. Mais le huitième jour, Dieu a créé des enfants spéciaux pour tester le cœur de tous les autres.

Vérités et mythes sur les enfants trisomiques

Mythe : Le syndrome de Down est une maladie génétique rare.

Vérité : Le syndrome de Down est de loin la maladie génétique la plus courante. Chaque année, environ 5 000 enfants naissent avec le syndrome de Down, soit environ un nouveau-né sur 600 à 800.

Mythe : La plupart des enfants atteints du syndrome de Down sont nés de parents plus âgés.

Vérité : À mesure que les parents vieillissent, la probabilité d'avoir un enfant atteint d'un syndrome similaire augmente en réalité, mais les mères plus jeunes accouchent plus souvent et les statistiques de naissance d'enfants atteints du syndrome de Down sont donc plus élevées.

Mythe : les enfants trisomiques ont des difficultés d’apprentissage

Vérité : Chez les enfants trisomiques, le QI varie de 20 à 75 et dépend directement du programme spécial et du volume de ces activités. Le niveau d'intelligence de ces enfants est faible, mais malgré cela, ils sont très attentifs, obéissants et patients lorsqu'ils apprennent.

Mythe : la société traite les personnes trisomiques comme des « parias »

Vérité : De nombreux autres pays ont développé des programmes sociaux spéciaux pour les enfants trisomiques. Et en même temps, ils ont le droit de vivre comme des gens ordinaires, ils étudient dans des écoles secondaires et des instituts, et ils ne sont pas exclus.

Mythe : Un adulte trisomique est incapable de travailler.

Vérité : La plupart des jeunes trisomiques terminent leurs études et reçoivent ensuite une formation professionnelle qui leur permet de trouver un emploi.

Mythe : Une personne trisomique est incapable de nouer des relations étroites menant au mariage.

Vérité : Les personnes trisomiques sont très sensibles et ouvertes au contact avec les autres, leur probabilité de mariage est donc très élevée, et les relations personnelles des personnes trisomiques sont très aimantes et solidaires.

Oui, les enfants trisomiques sont une épreuve pour leurs parents, leurs proches et eux-mêmes, mais ces enfants naissent avec amour pour nous, avec confiance dans le monde... Ce n'est pas pour rien qu'un enfant né trisomique est appelé « ensoleillé »... Alors, de quoi est-il coupable ? Pourquoi la société lui ferme-t-elle toutes les opportunités de développement, le bonheur d'être parmi les gens ? Est-ce qu'il manque quelque chose à cet enfant ? Non! Bien au contraire! Il a quelque chose que les autres n'ont pas : un chromosome supplémentaire qui le rend spécial.

Les bébés trisomiques sont appelés enfants « ensoleillés ». Ce sont eux qui augmentent le pourcentage de gentillesse dans notre monde. Et ces enfants sont aussi appelés enfants du huitième jour. Ce nom s'explique par une si belle histoire : Dieu a créé le monde en six jours, et le septième il s'est reposé. Mais le huitième jour, Dieu a créé des enfants spéciaux pour tester le cœur de tous les autres.

Réalisations des personnes trisomiques

Pascal Duquesne, comédien. En 1997, il reçoit le prix principal du meilleur rôle masculin au Festival de Cannes.

A Moscou, il y a le « Théâtre des simples d'esprit », dans lequel la majorité des acteurs sont trisomiques.

Pablo Pineda. Est devenu la première personne trisomique à recevoir des études supérieures.

Andreï Vostrikov. Un résident de Voronej, devenu le champion d'Europe absolu de gymnastique artistique.

Miguel Thomasin. Batteur du groupe argentin Reynols.

L'Américain Sajit Desai. Joue 6 instruments !

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Enfants ensoleillés

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Enfants ensoleillés

Selon les statistiques de l'Organisation mondiale de la santé, un bébé sur 700 dans le monde naît avec le syndrome de Down. Ce ratio est le même selon les pays, les zones climatiques et les couches sociales. Un dysfonctionnement génétique chez un enfant survient quels que soient le mode de vie de ses parents, leur santé, leur situation financière, leurs habitudes et leur éducation. La société a formé de nombreux préjugés associés à cette maladie. Le diagnostic est souvent utilisé comme une insulte désobligeante. En raison du manque d’informations fiables, des milliers de familles sont contraintes de lutter pour un avenir décent pour leurs enfants, confrontées à l’incompréhension et à l’hostilité des autres. « Open Asia Online » aujourd'hui, à l'occasion de la Journée internationale de l'enfance, parlera des Kazakhs qui croient fermement que le syndrome de Down n'est pas une condamnation à mort.

Le présentateur de télévision Marat Sadykov, bien connu en Asie centrale, a parlé à plusieurs reprises sur les ondes des enfants handicapés, mais même dans son pire cauchemar, il ne pouvait pas imaginer qu'il serait un jour confronté à ce problème. Cependant, lorsque sa femme a donné naissance à un fils, le couple a été informé que l'enfant était atteint du syndrome de Down.

Cette nouvelle fut un véritable choc, et lors d'une nuit blanche, alors que ses pensées étaient confuses, le futur père songea à laisser le bébé à la maternité. Il admet que cela était dû à l'ignorance du problème et à une incertitude totale sur la manière de vivre avec. Et quand j'ai vu le nouveau-né Damir, cette pensée a semblé disparaître. Il dit que c'était très embarrassant, douloureux et insultant. Le gars s'est ressaisi et a aidé sa femme Alla à faire face au choc. Marat et Alla adorent leur Damir. Sa sœur aînée Milana aime aussi le garçon. L'enfant est emmené à la piscine, où il barbote joyeusement dans l'eau avec les mêmes enfants spéciaux. Et les parents d'enfants communiquent dans une communauté spécialement créée sur les réseaux sociaux. Ils disent avoir compris l’essentiel : ils ne sont pas seuls.

Arina Egorova n'a que 24 ans. Elle élève seule Masha après le départ de son mari. J’ai appris le diagnostic de ma fille après la naissance, mais je n’ai même pas pensé à abandonner l’enfant.

Si un tel enfant est déjà né, il n'est pas nécessaire de l'abandonner, au contraire, il faut tout mettre en œuvre pour qu'il grandisse dans la famille, Arina en est sûre. - Bien sûr, c'est difficile à accepter au début. C'est un choc pour toute la famille et des questions : pourquoi, pourquoi moi ? En fait, vous devez penser non pas « pourquoi », mais « pourquoi » un tel enfant est-il né ? Pour que nous apprenions à aimer, pour que nous soyons plus tolérants, pour que nous puissions profiter des petites choses.

Alena Kim a amené sa fille Amina, âgée d'un an, au centre Kenes, où sont élevés les mêmes enfants spéciaux. Les premiers changements positifs dans son comportement et son humeur ont été perceptibles au bout d'un mois, et six mois plus tard, la jeune fille a appris à danser et à manger de manière indépendante, adroitement à l'aide d'une cuillère.

Elle a commencé à répéter les mouvements lorsque nous dansons », est fière Alena. "Nous apprenons à manger, d'une manière ou d'une autre, elle ne voulait pas manger à la maison, mais ici, en regardant les autres enfants, elle a commencé à faire de même." C'est aussi une imitation. « Kenes » signifie « conseil ». Centre pour enfants handicapés « Kenes » est un lieu où les parents se rencontrent, communiquent et enseignent à leurs enfants spéciaux. Le syndrome de Down s'accompagne souvent de maladies concomitantes, et plus l'enfant est traité tôt, plus grandes sont ses chances de surmonter ces maladies.

Depuis plus de 20 ans, ce centre est dirigé par Mayra Suleeva. Au Kazakhstan, elle est considérée comme l'une des principales spécialistes du travail auprès des enfants atteints du syndrome de Down. Ayant élevé ses propres enfants, elle a adopté une fille, Alina, qui a reçu un diagnostic décevant. Elle admet qu'elle a alors décidé : si elle-même ne peut pas élever un enfant trisomique, comment va-t-elle aider les autres ? Myra en est sûre : de nombreux parents ne savent tout simplement pas qu’un diagnostic n’est pas du tout une condamnation à mort. Ces enfants peuvent atteindre de grands sommets et un tel enfant ne peut être abandonné.

Un traumatisme pour un enfant, qui ne peut être comparé à rien du tout et, probablement, aucune guerre ne peut être aussi traumatisante que le refus de ses propres parents », déclare Mayra Suleeva. - C'est une idée fausse de penser que les enfants spéciaux ne comprennent pas cela. Un enfant, alors qu'il est encore dans l'utérus, comprend s'il est désiré ou non désiré, et encore plus lorsqu'il est abandonné.

90% sont des refusniks

Le médecin-chef du foyer pour enfants, Latipa Kozhamkulova, montre le petit Ersain, qui a été remis sur pied grâce à plusieurs opérations. Mais à la maternité, où sa mère l'a abandonné, les médecins ont unanimement insisté sur le fait que l'enfant ne survivrait pas. La petite Maryam est également soignée ici. Son père, ayant appris que la fille était handicapée, en a imputé la responsabilité à sa femme et a quitté la famille. La mère ne pouvait pas élever seule sa fille et l'envoya dans un orphelinat. Maksat, 5 ans, a également été abandonné. Le bébé s'est avéré intelligent : il a appris à parler, à dessiner et à danser. Les professeurs l'appellent leur fierté.

Il existe de nombreux exemples similaires, disent les enseignants. Dans 9 cas sur 10, les parents abandonnent leurs enfants trisomiques. Mais s’ils savaient qu’il est possible et nécessaire de se battre, il y aurait probablement moins de refus. Nos héros doivent travailler dur pour soutenir, élever et éduquer un enfant malade. Mais ils sont tous sûrs qu'à un moment donné, ils ont pris la seule bonne décision en laissant le bébé dans la famille. Et tout cela parce qu’ils le savaient : ils n’étaient pas seuls. Aujourd'hui, un fonds a été créé au Kazakhstan qui fédère les parents d'enfants spéciaux. Par leur exemple, ces familles prouvent que lorsqu’on aime, on peut trouver une issue à n’importe quelle situation. L'essentiel est de sentir que vous n'êtes pas seul.

Toutes ces histoires ont constitué la base d'une des parties du projet « Heroes Are Near ». Il a été lancé par l'organisation Internews en Asie centrale. Dans le cadre de ce projet, des chaînes de télévision du Kazakhstan, du Tadjikistan et du Kirghizistan présenteront une série de reportages spéciaux sur les militants de la société civile. Vous pouvez regarder un film sur les enfants trisomiques ici.

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