„Обичам кучета“, „Обичам работата си в Макдоналдс“, „Обичам да ходя на кино с моята приятелка Кити“, „Аз съм фен на Челси“, „Харесвам Джеймс Бонд“... обичайните преценки на обикновени хора, не много по-различни от вас и мен – само с една разлика: всички тези хора, заснети в специален фотоалбум от фотографа Р. Бейли, са родени с една допълнителна хромозома.

Ядрата на човешките клетки съдържат 46 хромозоми - 23 двойки. Понякога в процеса на мейоза - специално деление, водещо до образуването на зародишни клетки - една от двойките не се разделя, което води до яйцеклетка или сперматозоид с не 23, а с 24 хромозоми, а когато се срещне с клетка от противоположния пол ще се получи зигота не с 46, а с 47 хромозоми. Защо се случва това? Засега няма отговор. Но определено не защото хората пият, пушат, употребяват наркотици или са в зона на радиоактивно замърсяване – такава аномалия се среща при около един ембрион на 700 (децата, на които е разрешено да се родят, са малко по-малко – едно на 1000). Единствената закономерност, която се забелязва досега е, че жените над 35 години са малко по-склонни, но никой не гарантира, че това няма да се случи на по-млада майка.

Допълнителна хромозома причинява редица промени в структурата и функционирането на тялото. Някои от тях се виждат с „невъоръжено око“: плоско лице, плосък тил, извито небце и намален мускулен тонус, в резултат на което устата може да бъде отворена, скъсен череп, допълнителна кожна гънка в дланта , къс нос. Един от най-забележимите признаци е кожна гънка във вътрешния ъгъл на окото, която донякъде наподобява формата на очите на представителите на монголоидната раса. Поради този симптом английският лекар Дж. Л. Даун, който описва този синдром през 1862 г., го нарече „монголизъм“. Този термин - а също и "монголски идиотизъм" - се използва до 1972 г., когато след много години борба най-накрая е признато, че патологията не може да бъде идентифицирана с расови характеристики, и се установява съвременното име, синдром на Даун.

Тази хромозомна аномалия не се ограничава само с външни признаци - сърдечни дефекти, страбизъм, левкемия, хормонални нарушения често вървят ръка за ръка, затова редовните медицински прегледи от съответните специалисти са задължителни. Имунната система е доста слаба, така че човек може да се разболее от инфекциозни заболявания по-често и по-тежко. Някога по тези причини хората със синдром на Даун не са живели дълго – но съвременната медицина им позволява да живеят поне до 50 години. За разлика от самия синдром на Даун, всичко това е доста лечимо. Понякога синдромът на Даун е придружен от увреждане на слуха - в този случай е необходима помощта на аудиолог.

Това, което най-много плаши родителите, е изоставането в развитието. Такива деца започват да държат главите си едва на тримесечна възраст, да сядат - на една година, да ходят - не по-рано от две години. Такива хора изостават както в умственото развитие, така и в речта (последното се обяснява не само с умствена изостаналост, но и със специалната структура на устната кухина и намален мускулен тонус - така че са необходими класове с логопед).

Що се отнася до умствената изостаналост на хората със синдром на Даун, тя е силно преувеличена. Тежка степен от него се наблюдава само при малцина, като в повечето случаи говорим за умерена или лека степен на интелектуален спад. Разбира се, и в този случай може да се „организира“ тежка форма с пълна невъзможност за адаптиране към независим живот сред хората - за това е необходимо да се отдели новороденото от родителите му и да се постави в специална затворена институция. .. което правят от много години, като по този начин подкрепят мита за абсолютната липса на учене на децата със синдром на Даун и тяхната неспособност за социална адаптация.

Междувременно, ако такова дете остане при родителите си, ако се лекува по специални методи, тогава развитието му може да върви относително успешно. Разбира се, той няма да завърши университети (въпреки че такива примери са известни), но е възможно да се развият умения за самообслужване и живот в обществото, както и такива хора са доста способни да овладеят някои професии.

Хората със синдром на Даун често се наричат ​​"слънчеви деца", като им приписват повишена усмивка и постоянен престой в добро настроение. Това не е така - разбира се, промените в настроението им са присъщи по същия начин, както и на всички хора, но те имат някои характерни черти на характера: те са послушни, търпеливи. Това, което абсолютно не е характерно за тях, е агресивността.

Какво е положението на такива хора в обществото?

А. Хитлер включва хора, страдащи от „монголизъм“ в своята програма за евгеника Т-4, известна още като „Действие – смърт от съжаление“. Много съвременни лекари са напълно солидарни с фюрера в неговата борба за чистотата на човешката раса: веднага щом прегледът на бременна жена разкрие синдрома на Даун или такава диагноза бъде поставена на вече родено дете, тогава масирана психологическа атака при родителите веднага започва - „Направете аборт / напишете отказ, все още сте млади, родете друго дете - здраво, защо имате нужда от човек с увреждания“ и т.н. Често „любезни“ роднини и познати са свързани с „обработката“ (жената също може да бъде уплашена от факта, че съпругът й определено ще я остави с такова дете). Все още не се предлага да се убиват вече родени деца - но вече има "прогресисти", които прокарват идеята за т.нар. "постнатален аборт"... Не всички родители могат да издържат на такъв психологически натиск - мнозина отиват на аборт или изоставят децата си. В резултат на това децата се озовават в сиропиталища, където не получават правилно развитие, като по този начин подкрепят мита за пълната липса на образование и социална неспособност на хората със синдром на Даун, което плаши новите родители... такъв порочен кръг!

Хората, които са посетили западни страни, забелязват, че там както деца, така и възрастни със синдром на Даун могат да се намерят в магазините, по улиците и навсякъде, докато у нас сякаш ги няма – не защото на Запад такива хора се раждат по-често, а защото не са изолирани от обществото там. Не всеки западен опит е достоен за имитация, но точно това може и трябва да бъде възприето. Освен това децата с лека степен на умствена изостаналост, с правилно развитие, са доста способни да посещават масови детски градини и да учат в обикновени училища.

Възможно ли е да се въведе приобщаващо образование за деца със синдром на Даун в Русия днес? Може би не – и въпросът тук е не само, че не всички учители знаят как да работят с тях. Доведете такова дете в обикновена детска градина - не само връстниците му ще започнат да го тероризират, но родителите му ще затрупат директора, а след това и ГОРОНО с гневни призиви: „Защо ТОВА учи с нашите деца!“ Това обаче не е единствената проява на неадекватно отношение към хората с увреждания като цяло и към хората със синдром на Даун в частност. Как нездравословният интерес, проявен от почти всеки познат (дори и случаен) тормози родителите на такива деца - по някаква причина всички са изключително заинтересовани да знаят „за какво е това“, „може ли да се излекува“, „знаете ли за това преди раждането“ , и най-важното - „вероятно ви е било трудно да разберете за това?“ Някои дори са приети да изразяват съболезнования... наистина, сблъсъкът с увреждане - независимо дали е синдром на Даун или нещо друго - е прекрасен "тест" и чувство за такт, и учтивост, и просто човечност.

По време на папска аудиенция, момиче със синдром на Даун стана от мястото си и тръгна към Франциск. Пазачите искали да я върнат при майка й, но татко я поканил да седне до нея. Той сложи край на публиката, държейки момичето за ръка.

Замисляли ли сте се защо в Европа виждате хора със синдром на Даун (ДС) много по-често, отколкото в Русия? Там работят като касиери, помагат в магазини и бензиностанции. В Испания има абсолютно невероятен човек Пабло Пинеда. Роден с DS, той получава диплома за преподавател, бакалавър по изкуствата и диплома по образователна психология. Стана първият човек в Европа със SD, получил университетско образование. Той участва в автобиографичния филм "Аз също" и получава наградата "Най-добър актьор" за него в Кан през 1996 г. Ето още десет души със SD, които доказаха, че няма бариери.

Но ако не виждате такива деца сред нас, не мислите, че имаме по-малко от тях, нали? Знаете ли, че средно 1 от 700 бебета се раждат с ДС? Знаете ли колко от тези хора бихте видели по време на типично пътуване с метрото? Просто или ги изпращат в сиропиталище (и това на практика е присъда) или си седят вкъщи. Но нивото на развитие на обществото се определя именно от това как се отнася към най-слабите - към възрастните хора, към хората с увреждания, към хората с различни видове отклонения.

Моята приятелка, прекрасна дизайнерка Света Нагаева, има син Тимур със синдром на Даун. Първият скрининг показа вероятността за раждане на дете с този синдром 1:150. По-малко от един процент. Беше страшно. Но двамата със съпруга й решиха да не правят специализиран тест, защото във всеки случай нямаше да направят аборт. След това започнаха да търсят в интернет цялата информация за децата с ДС. И стана ясно, че това не е присъда. Че можеш да живееш с него и да отгледаш красиво дете. Това е трудно. Все едно да покориш Монблан. В подножието на планината те гледат със съчувствие. Следвате собствения си маршрут, за някои е гладък, за други е почти отвесен. Но всеки път, когато си поемете дъх, когато отново стигнете до местния връх. Правите паса, оглеждате се и разбирате, че си е струвало. Дори и да не ти е било винаги лесно по пътя, дори да проклинаш всичко и всичко и цялото това изкачване.

Винаги ще се питате как би се развил животът ви, ако не бяхте започнали изкачването. И колкото по-високо, толкова по-богати и по-пълни ще се чувствате. Ще се научиш да живееш един ден и цял живот. Толкова е лесно, просто трябва да започнете.

Но най-лошото е, че хората се страхуват от хората със синдром на Даун. Защото не знаят нищо за тях. Защото са свикнали да живеят с хора като всички останали. И Света реши да напише книга за това.

Книга за Chromoson. На пръстите обяснете как се появява синдромът на Даун. И защо децата с него се наричат ​​слънчеви деца.

И още за опита на майката на слънчево дете. Прочети
Когато хората се обичат

Когато най-накрая настъпи желаната бременност, това е истински празник. След като изчакаха две ленти на теста, бъдещите родители се чувстват въодушевени и щастливи, но с течение на времето изпитват и определени страхове. По-специално, един от тях е опитът на

Много бъдещи родители често задават въпроса защо могат да се раждат деца със синдром на Даун? И има ли начини за предотвратяване на тази патология?

Нека разберем кои са тези "слънчеви" деца.

вроден синдром

На първо място е необходимо да се разбере, че всеки вроден синдром, включително синдрома на Даун, не е заболяване и следователно неговото лечение е невъзможно. Синдромът се разбира като общият брой на редица симптоми, причинени от различни патологични промени в тялото. Голям брой вродени синдроми са наследствени, но синдромът на Даун се откроява от този списък, като изключение. Той получи името си от лекаря, който го описва за първи път през 1866 г. (Джон Лангдън Даун). Колко хромозоми има Даун? Повече за това по-долу.

Какво причини?

Този синдром се причинява от утрояване на двадесет и първата хромозома. Човек обикновено съдържа двадесет и три двойки хромозоми, но в някои случаи има неизправност и вместо двадесет и първата двойка се появяват три хромозоми. Точно този, тоест четиридесет и седмият, е причината за тази патология. Този факт е установен едва през 1959 г. от учения Жером Лежен.

Хората със синдром на Даун се наричат ​​"слънчеви деца". Кои са те е интересно за мнозина. Генетичната аномалия, състояща се в наличието на допълнителна хромозома, ги отличава от другите. Терминът "слънчево" е назначен на такива деца с добра причина, тъй като те се характеризират с особена жизнерадост, те са много привързани и в същото време послушни. Но в същото време те имат известна степен на забавяне на развитието в умствено и физическо отношение. Нивото им на IQ варира от двадесет до седемдесет и четири точки, докато повечето здрави възрастни имат от деветдесет до сто и десет. Защо се раждат здрави родители

Причини за раждането на деца със синдром на Даун

В света за седемстотин до осемстотин деца има едно дете със синдром на Даун. Бебетата с тази диагноза често се изоставят в родилния дом, в световен мащаб броят на такива "отказници" е осемдесет и пет процента. Струва си да се отбележи, че в някои страни не е обичайно да се изоставят деца с умствена изостаналост, включително тези със синдром на Даун. Така че в Скандинавия по принцип няма такава статистика, а в Европа и САЩ отказват само пет процента. Интересно е, че в тези страни по принцип има практика да се осиновяват "слънчеви" деца. Например в Америка двеста и петдесет семейства чакат реда си за бебета със синдром на Даун.

Вече установихме, че "слънчевите" деца (кои са те, обяснихме) имат допълнителна хромозома. Кога обаче се формира? Тази аномалия се проявява главно в яйцеклетката, когато се намира в яйчника. Поради някои фактори нейните хромозоми не се разминават и когато тази яйцеклетка впоследствие се слее със сперматозоида, се образува „неправилна“ зигота и след това от нея се развиват ембрион и плод.

Това може да се случи и поради генетични причини, ако всички яйцеклетки/сперматозои или определен брой от тях съдържат допълнителна хромозома от раждането.

Ако говорим за здрави хора, то например в Обединеното кралство един от факторите, влияещи върху генетичната грешка, е стареенето на яйцеклетката, което настъпва заедно с възрастта на жената. Ето защо се разработват специални методи за насърчаване на подмладяването на яйцеклетките.

Характеристики на "слънчевите" деца

По отношение на външния вид децата със синдром на Даун имат характеристики като:

• наклонени очи;
• широк и плосък език;
• широки устни;
• закръглена глава;
• тясно чело;
• ушната мида е слята;
• леко скъсен малък пръст;
• по-широки и по-къси крака и ръце от нормалните деца.

Колко години живеят хората със синдром на Даун? Продължителността на живота е в пряка зависимост от тежестта на проявите на синдрома и социалните условия. Ако човек няма сърдечно заболяване, тежки заболявания на стомашно-чревния тракт, нарушения на имунитета, тогава той ще може да живее до 65 години.

Невероятен характер

"Слънчевите" деца имат невероятен и уникален характер. От най-ранна възраст те се отличават с активност, безпокойство, пакости и необикновена любов. Винаги са много весели, трудно е да насочат вниманието си към конкретни неща. От съня и апетита им обаче няма оплаквания. Родителите могат да се оплакват от нещо друго: доста е трудно да се справиш с такова дете на парти или на улицата поради неговата активност и постоянно изискване за внимание към себе си; Той е много шумен и неспокоен. Трудно е за бебе с тризомия 21 да обясни нещо. Обичайните методи на възпитание на такива деца са неефективни, те не могат да бъдат смъмрени, защото ще последва обратната реакция: или има заключване в себе си, или поведението става още по-лошо.

може да се справи

Въпреки това, можете да се справите с всяка ситуация. При такова дете най-важното е да можете да изберете подход към него. Неуморната енергия и пакости трябва да бъдат изразходвани и използвани по правилния начин. Това налага да играете колкото е възможно повече игри на открито, да сте по-често навън, за да може детето да тича повече. Не е нужно да го контролирате твърде много, да забранявате много неща или да намирате грешки в дреболии. Един ден енергията на малкото дете ще намалее малко, то ще започне повече да слуша родителите си и ще започне да играе развиващи се, спокойни игри.

Ако се положат необходимите усилия, тогава "слънчевите" деца могат дори да отидат в обикновена детска градина и училище, като предварително са се подготвили преди това в специално проектирано поправително училище. Някои дори получават професионално образование. Може би най-важното е да им дадете достатъчно топлина, любов, обич и грижа в детството. Те са много привързани и силно привързани към родителите си. Без него те няма да могат да оцелеят в буквалния смисъл на думата. Колко хромозоми има един пух, описано по-горе.

Кой може да има "слънчеви" деца?

Учените все още не могат да намерят причините, които провокират неуспех в генетиката и причиняват развитието на синдрома на Даун. Смята се, че това се случва поради абсолютна случайност. Дете с подобен синдром може да се роди независимо от начина на живот на родителите му, въпреки че много хора често са сигурни, че подобна патология е резултат от неприемливо поведение на майката по време на бременност. Всъщност всичко е различно.

Вероятността да имате дете със синдром на Даун не намалява дори в семейство, чиито членове се придържат към принципите на изключително здравословен начин на живот. Ето защо отговорът на въпроса защо такива деца се раждат от нормални родители може да се отговори само по този начин: имало е случаен генетичен провал. Нито майката, нито бащата са виновни за появата на тази патология. Защо децата със синдром на Даун се наричат ​​слънчеви, сега знаем.

Вероятност

Струва си да се отбележи, че децата със синдром на Даун все още рядко се раждат от здрави родители. Въпреки това, има групи хора, които са по-застрашени от останалите.

Най-вероятно е да се появи "слънчево" дете:

• тези родители, чиято възраст надвишава четиридесет и пет години за бащата и тридесет и пет години за майката;
• в присъствието на един от родителите на деца със синдром на Даун в семейството;
• брак между близки роднини. Диагностицирането на синдрома на Даун по време на бременност е в ход.

Най-голям интерес представлява фактът, че в здравия брак напълно здравите родители могат да имат "слънчево" дете поради влиянието на възрастта си. С какво е свързано? Факт е, че преди навършване на двадесет и пет години една жена може да роди дете с това отклонение с вероятност, равна на 1:1400. До тридесетгодишна възраст това може да се случи на една жена на хиляда. На тридесет и пет има рязко увеличение на този риск до 1:350, след четиридесет и две години - 1:60 и, накрая, след четиридесет и девет години - до 1:12.

Съдейки по статистиката, осемдесет процента от децата с тази патология се раждат от майки, които не са достигнали тридесетгодишната граница. Това обаче се дължи на факта, че преди тридесет жени раждат повече жени, отколкото след.

Увеличаване на възрастта на родилките

В момента се наблюдава тенденция към увеличаване на възрастта на раждащите жени. Но трябва да помним, че дори ако една жена изглежда страхотно на тридесет и пет години и активно преследва собствената си кариера, биологичната й възраст пак ще работи срещу нея. Сега рядко се случва някой да изглежда на възрастта си, тъй като женската половина от населението се е научила да се грижи много добре за себе си. Ясно е, че това време е най-подходящото за водене на вълнуващ, активен, наситен със събития живот, пътуване, изграждане на кариера, започване на връзки, любов. Въпреки това, генетичният материал, както и женските полови клетки, постоянно остаряват, след като жената навърши двадесет и пет години. Освен това природата предвижда, че с течение на времето има намаляване на способността на жената да зачене и ражда.

Струва си да се отбележи, че рискът от раждане на дете с аномалии е висок не само за тази категория майки, но и за твърде млади родилки, които все още не са навършили шестнадесет години.

Развитието на синдрома на Даун не се влияе от пола на детето и тази патология е еднакво вероятно да се появи както при момичета, така и при момчета. Съвременната наука обаче може да предскаже раждането на дете с този синдром дори в утробата, когато има избор: да го напусне или да се отърве от бременността, а родителите могат сами да вземат решение.

Разбрахме кои са тези „слънчеви“ деца.

Знаменитости

Има мнение, че хората със синдром на Даун не могат нито да учат, нито да работят, нито да постигнат успех в живота. Но това мнение е погрешно. Сред „децата на слънцето“ има много талантливи актьори, художници, спортисти и учители. Някои знаменитости със синдром на Даун са изброени по-долу.

Испански актьор и преподавател със световна известност. Паскал Дюкин - театрален и филмов актьор. Картините на американския художник със синдром на Даун Реймънд Ху радват ценителите. Маша Ланговая - руска атлетка, стана световна шампионка по плуване.

Раждането на специално дете винаги е истинско изпитание за родителите и това е напълно естествено. Всяка майка иска да има здраво бебе, но не винаги можем да повлияем на живота си. Родителите на деца със синдром на Даун обаче, както и децата с други заболявания, неизменно си задават въпроса - „Защо имаме нужда от това?“. На този въпрос никога няма да бъде отговорено, защото не може да бъде по принцип. Не е известно защо бебето има допълнителна хромозома. Случи се и никой не е виновен. Но всъщност тестът за родителите не е самото раждане на слънчево дете, а отношението на обществото към специалните деца. Между другото, знаете ли защо Дауни се наричат ​​слънчеви деца? Защото са отворени към хората и винаги се усмихват. Като надари такива бебета с допълнителна хромозома, природата им даде сърце, създадено за любов. Може би за да научим другите на любов...

Да имаш бебе със синдром на Даун

Всички родители на деца със синдром на Даун...

0 0

Слънчево дете

На четиридесет и шест я срещнах, жена, която ме порази. Месец и половина по-късно тя стана моя съпруга.

Вероятно трябва да плащате за всичко в живота, както за добро, така и за зло ... Тогава се случиха събития, които ни донесоха голяма радост и невероятни изпитания ...
През първата година от съвместния ни живот по-скоро се опознахме. Не мога да кажа, че семейният живот беше лесен. Но всички трудности бяха покрити от новостта на чувствата на съпружеска любов, отговорност и... очакването за зараждане. Много искахме дете.

Измина малко повече от година от статута ми на женен мъж, когато в кабинета ми звънна звънец, който промени коренно живота ни и отношението ни към този живот. През сълзи жена ми ми разказа за присъдата на гинеколога:
- Тя каза ... че имам мъртъв плод ..., трябва да направя "почистване"".
Не усетих никаква болка, само безнадеждност и изтръпване. Но трябваше да се направи нещо. Решихме да отидем в...

0 0

Чудили ли сте се защо децата със синдром на Даун се наричат ​​„слънчеви деца“?
Защото това са много мили, нежни деца, които постоянно се усмихват и пакостят с усмивката си. Дори и при такова тежко заболяване, те все още блестят като слънце, защото не разбират много. Те имат свой собствен свят. Вътрешен свят. Но, за съжаление, нашият външен свят е напълно неподходящ за живота на такива деца. И дори в Унгария, където Валентина живее със своето слънчево момче и със семейството си, също нищо не се коригира. Същите въпроси: „Може би ще откажете дете в родилния дом“, същите симпатични погледи и думи от онези, на които не им пука по душа, същите проблеми. Валентина се бореше за живота на детето си, радваше се на всяко движение, всяка усмивка, всяка стъпка и ново умение. Да, без съмнение, всичко по-горе е щастие за всяка майка, но за майката на дете с увреждания може би тази радост се утроява. Няма съмнение, че децата със синдрома...

0 0

„Обичам кучета“, „Обичам работата си в Макдоналдс“, „Обичам да ходя на кино с моята приятелка Кити“, „Аз съм фен на Челси“, „Харесвам Джеймс Бонд“... обичайните преценки на обикновени хора, не много по-различни от вас и мен – само с една разлика: всички тези хора, заснети в специален фотоалбум от фотографа Р. Бейли, са родени с една допълнителна хромозома.

Ядрата на човешките клетки съдържат 46 хромозоми - 23 двойки. Понякога в процеса на мейоза - специално деление, водещо до образуването на зародишни клетки - една от двойките не се разделя, което води до яйцеклетка или сперматозоид с не 23, а с 24 хромозоми, а когато се срещне с клетка от противоположния пол ще се получи зигота не с 46, а с 47 хромозоми. Защо се случва това? Засега няма отговор. Но определено не защото хората пият, пушат, приемат наркотици или са в зона на радиоактивно замърсяване - такава аномалия се среща при около един ембрион на 700 (децата, на които е разрешено да се родят, са малко по-малко - едно ...

0 0

Слънчева усмивка, изненадан поглед на наклонени очи, нос с копчета и тромави пръсти... Децата със синдром на Даун фино си приличат. В обществото към тях се отнасят в най-добрия случай с повишено внимание и понякога хвърлят коси погледи към родителите си, подозирайки ги в „неприлично“ поведение по време на бременност. Това обаче съвсем не е така.

Защо бебето се ражда със синдром на Даун? Допълнителната 21-ва хромозома (в някои случаи нейната допълнителна част) е виновна за всичко. Но в това няма абсолютно никаква вина на родителите. Просто се случиха обстоятелствата и вместо 46, бебето имаше 47 хромозоми. Следователно дете със синдром на Даун може да се роди във всяко семейство - както маргинално, така и най-правилното. Факторите на околната среда също не оказват влияние върху вероятността от този синдром. Единственото нещо, за което предупреждават лекарите, е, че вероятността да имате слънчево бебе се увеличава с възрастта на майката. Според някои сведения възрастта на папата също има...

0 0

Защо аз? Защо ми се случва това? Не и с Маша, която прекара цялата си бременност по клубове, излизайки, пушене, пиене. И с мен.

Този, който внимателно планира, подготви за появата на детето. Всичките девет месеца спазвах предписанията на лекаря. Бях на диета. Издържани изпити. Никой нищо не каза. Не видях. Не предупреди. Истината се разкри след раждането.

- Ти, майко, имаш болно дете. Със синдром на Даун. Какво ще направиш?

Въпросът на неонатолога ми звучеше дълго в ушите. Не намерих отговор. Само горчиво изхлипах.

дилема

Хиляди подобни истории са написани от майки на специални деца. Четете и плачете с тях. Особено когато самите носите бебе под сърцето си.

Когато осъзнаеш, че пред труден избор може да се изправи всяка жена. Да раждаш или да направиш аборт, да задържиш дете със синдрома на Даун или да го оставиш в сиропиталище, да го отгледаш в семейство или в специални институции за деца с умствена изостаналост?

Или може би просто...

0 0

„Не става дума за това да не изпитваш скръб,
но е благодарно да го търпиш.
Преподобни Макарий Оптински

Слънчеви деца - това име отдавна е здраво закрепено в децата, които не се различават много от всички други деца на планетата.

Просто се усмихват по-често, мили са и мили, просто околните говорят много топло за тях, просто имат синдром на Даун.

На 21 март се отбелязва четвъртият Международен ден на синдрома на Даун. За какво? Не само за да помогне на тези хора. Често се грижат много добре за себе си.

По-скоро да помогне на обществото да стане по-мило, да се научи на разбиране и съпричастност. За да оставят страховете и съмненията за такива деца, породени, за съжаление, от елементарно невежество, а понякога и от безразличие.

Болка за съседа

Старецът Паисий Святогорец вярваше, че, като се грижи за специални деца, отказвайки заради това от някои удоволствия и ...

0 0

Причини за синдрома на Даун

Дълго време хората не разбираха защо деца с патология се раждат от здрави родители. За първи път от подобен феномен се заинтересува изследователят Джон Лангдън Даун, на когото е кръстен синдромът. Тогава френският учен Жером Лежен се зае с изследването на отклонението, обяснявайки, че аномалията се развива поради случаен генетичен провал по време на зачеването. В резултат на това в ембриона се образува допълнителна 47-ма хромозома (вместо нормалните 46). Неговото присъствие се отразява негативно на развитието на плода.

До момента няма еднозначно разбиране какво точно причинява подобно нарушение. Лекарите наричат ​​възрастта на брачната двойка основният рисков фактор. Ако една жена реши да стане майка след 35 години или мъж - баща на 45, тогава шансът за патология в ембриона е 1 на 100. Колкото по-възрастни са родителите, толкова по-голяма е вероятността да зачене дете с аномалия.

Освен това лекарите добавят към списъка с причини:

Наследственост (подобно ...

0 0

10

На 21 март светът празнува Световния ден на синдрома на Даун всяка година. За първи път се проведе през 2006 г.

Podrobnosti.ua събра 10 факта за „слънчевите хора“, както ги наричат ​​още заради тяхната добронамереност, откритост и наивност.

1. Синдромът на Даун не е заболяване, а генетична аномалия, причинена от наличието в човешките клетки на допълнителна, трета хромозома в 21 двойки (21/3). Какво друго се определя от вашия генетичен състав? Цветът на очите ви, цвета на косата ви или колко сте високи.

2. Раждането на дете с този синдром не зависи от начина на живот на родителите, здравословното състояние, лошите навици, храненето, богатството, образованието, религиозните вярвания, националността. 80% от тези деца са родени от млади родители (под 35 години).

3. Приблизително едно на всеки 700 бебета в света има синдром на Даун. Всяка година в Украйна се раждат около 450 такива деца.

4. "Слънчеви деца" - така се наричат ​​хората със синдром на Даун за тяхната добронамереност, откритост...

0 0

ПОСВЕТЯВАМ се на дъщеря ми Полина - с благодарност, че ме избра.
Това, което не ни уби, пак ще съжалява, че не го направихме, когато имаше такава възможност :)

Предговор

Раждането на бебе със синдром на Даун винаги е свързано с много въпроси, които родителите имат и на които те - родителите - търсят отговори с надеждата да си представят бъдещето на семейство, в което расте специално дете, и бъдещето на самото дете .
Хубаво е, когато има хора, които се занимават професионално с развитието на специални деца и които са в състояние да помогнат в тази трудна ситуация: обсъждат въпроси, вълнуващи родителите, помагат за организирането на развиваща се среда за детето, показват и разказват какво и как може да се направи, за да допринесе за успешното популяризиране на бебето. Опитът на Центъра за ранна помощ Downside Up, който повече от десетилетие работи със семейства, отглеждащи деца със синдром на Даун в ранна и предучилищна възраст, показва, че...

0 0

12

Казвам се Артем!

Да се ​​запознаем)))

Казвам се Артем!!! аз съм на 4 години. Имам татко и майка. Имам и три сестри и по-голям брат. Имам четириног приятел - лабрадор ретривър Дана. Имам и допълнителна хромозома. Все още не знам какво означава, но всички ме обичат, а аз съм най-щастливото момче на земята)))

Изхвърлете всички предразсъдъци и хвърлете нов поглед към хората със синдром на Даун. Може би тези факти, събрани от Лена Шунко и потвърдени от нас, родителите на слънчеви деца, ще ви помогнат да разберете и приемете тези невероятни и уникални малки хора)

Синдромът на Даун не е заболяване (не можете да го получите), а генетична аномалия, причинена от наличието в човешките клетки на допълнителна, трета хромозома в 21 двойки (21/3). Какво друго се определя от вашия генетичен състав? Цветът на очите ви, цвета на косата ви или колко сте високи. Раждането на дете с този синдром не зависи от начина на живот на родителите, здравословното състояние, лошите навици, храненето, ...

0 0

Има деца, които не са като другите - родени са специални: с допълнителна хромозома или мироглед, който е напълно различен от обичайния. Такива деца в никакъв случай не са скръб, не присъда и не наказание за родителите. Наричат ​​ги светли или слънчеви, защото се усмихват по-често от другите. Те са в състояние да обичат и да живеят пълноценен живот, въпреки че са родени напълно неподходящи за този свят. Родителите на специални деца трябва да намерят специален подход и тогава те ще следват различен, специален път в живота си.

Статистиката е безмилостна - синдромът на Даун се среща при всяко 700-то дете в света, а аутизмът - при едно от 88 деца.

Майка, която разбере, че детето й не е като другите, трудно решава какво да прави по-нататък. Мнозина смятат, че ще трябва да сложат край на живота си, ако бебето е родено с генетична патология. Но звездните родители, които имат възможността да заявят публично положението си, правят всичко възможно, за да докажат, че едно специално дете е пълноправен член на обществото и заслужава любов.

Най-шумните изявления за нейното „друго“ майчинство направи актрисата и певица Евелина Бледанс, която през 2012 г. роди втория си син Семьон. Още в утробата момчето беше диагностицирано със синдром на Даун и сливане на пръсти на левия крак, но мама и татко искаха то да се роди, във всеки случай.

„Хората се страхуват от предразсъдъци и затова 85% от родителите се страхуват от допълнителни трудности при отглеждането на бебе, което не е като всички останали“, казва Евелина.

Тя реши да разруши съществуващия стереотип, че е необходимо да се мълчи за деца с генетични аномалии и всеки ден доказва на всички родители, че бебето, каквото и да е то, е голямо щастие.

„Тази страница е създадена за родители, които предстои да имат или вече са имали такива деца. Започнах го, за да социализирам хората със синдром на Даун. Исках да обясня, че тази диагноза не трябва да се страхува – към такива хора трябва да се отнасяме лоялно.”

Евелина редовно пише за сина си Семьон, неговото развитие, дава всякакви препоръки, връща вярата на родителите в себе си и дава положително отношение.

Сред известни личности не само Евелина отглежда специално дете. Лолита Милявская също има слънчева дъщеря - при раждането Ева беше диагностицирана със синдрома на Даун, но по-късно беше променена на аутизъм - вродена психологическа изолация. Лолита не крие, че детето й до 4 години изобщо не говореше, не виждаше добре и имаше много здравословни проблеми. Певицата обаче винаги хвалеше дъщеря си, а майчината любов направи чудо - сега Ева е на 16 години и ходи на училище, където практически не се различава по поведение и ниво на развитие от връстниците си.

Дъщерята на известния режисьор Фьодор Бондарчук, Варвара, също е родена със синдром на Даун. Родителите не смятат момичето за болно, но я наричат ​​специална. Казват, че такава диагноза само укрепила семейството им.

Композиторът Константин Меладзе има три деца от първия си брак. Най-малкият от тях, Валери, страда от рядка форма на аутизъм. Момчето живее в свой, специален свят и практически не общува с хората. Яна, майката на Валери и бившата съпруга на музиканта, за първи път проговори за болестта на сина си след развода си с Константин.

„Лекарите диагностицираха Валера с аутизъм. Лечението на това заболяване във всички страни по света е много скъпо, включително Украйна. Не, това не е присъда, това е стрелба, след която си останал да живееш. Това е сериозно заболяване, което все още не е лекувано по никакъв начин, но може да бъде коригирано. Говоря за тежка форма на аутизъм. Тези деца могат да бъдат обучени. Мисля, че родителите, които са изправени пред подобен проблем, са запознати с чувството на страх, безпомощност пред скръбта и срам. Нашето общество не приема, не признава „другите“. Но когато детето има първите успехи, надеждата и вярата се събуждат - и тогава започва нова отправна точка за истински победи и ярка гордост за вашето дете. Родителите не трябва да се срамуват, да обвиняват себе си. Не мислете, че можете да направите нещо нередно. Когато разберете каква отговорна мисия изпълнявате в живота на детето си, ще осъзнаете стойността или дори безценността на вашата роля.

На тригодишна възраст синът на Силвестър Сталоун също е диагностициран с аутизъм. Малкият Серджо изпитваше трудности да се адаптира към заобикалящия го свят: не можеше дори да осъществи контакт с близките си, да не говорим за останалите около него. Майката на Серджо участвала активно в детето и дори успяла да отвори изследователски център за деца с аутизъм.

Сега Серджо е на 35 години, той никога не е напускал света си - живее тихо и сам. Баща му го посещава, носи лекарства и все още се възмущава: „Имам достатъчно пари и възможности, но не мога да му помогна по никакъв начин“.

Американската певица Тони Бракстън също се сблъска с проблема с аутизма при дете. Тя усети, че нещо не е наред с детето й, когато то още не беше на годинка. Певицата положи много усилия за развитието на момчето и всичко не беше напразно - той успя да ходи на училище с обикновени деца.

Подобна съдба не е заобиколила много известни личности и всички те казват, че генетичните аномалии не са присъда. Като потвърждение - 10-те най-известни хора със синдром на Даун и аутизъм, които успяха да успеят в любимия си бизнес.

Тези хора доказват, че всеки има шанс за светло бъдеще, просто трябва да го видиш. И никога не се отказвайте, без значение колко хромозоми. Любовта към специалните, „слънчеви“ деца може да направи чудеса. И искам да вярвам, че в близко бъдеще в нашата страна ще има "специални" хора, които са постигнали огромен успех.

Коментари, задвижвани от HyperComments

badmama.com.ua

Слънчеви деца. Истината и митовете

Бебетата със синдром на Даун се наричат ​​"слънчеви" деца. Именно те увеличават процента на доброта в нашия свят. И тези деца се наричат ​​деца на осмия ден. Това име се обяснява с такава красива история: Бог създаде света за шест дни, на седмия Той си почина. Но на осмия ден Бог създаде специални деца, за да изпитат сърцата на всички останали хора.

Истини и митове за деца със синдром на Даун

Мит: Синдромът на Даун е рядко генетично заболяване.

Истината: Синдромът на Даун е най-често срещаното генетично заболяване. Приблизително 5000 деца се раждат със синдром на Даун всяка година, което е приблизително едно на всеки 600 до 800 новородени.

Мит: Повечето деца със синдром на Даун се раждат от по-възрастни родители.

Истината: Вярно е, че родителите са по-склонни да имат дете със синдром на Даун с напредване на възрастта, но по-младите майки раждат по-често и следователно имат по-висока раждаемост за деца със синдром на Даун.

Мит: Децата със синдром на Даун са трудни за обучение.

Истината: При децата със синдром на Даун коефициентът на интелигентност варира от 20 до 75 и пряко зависи от специалната програма и обема на тези дейности. Нивото на интелигентност на тези деца е ниско, но въпреки това те са много внимателни, послушни и търпеливи в ученето.

Мит: Обществото третира хората със синдром на Даун като „изгнаници“

Истината: Много други страни са разработили специални социални програми за деца със синдром на Даун. И в същото време им е позволено да живеят като обикновени хора, те учат в общообразователни училища, институти, не са изгонени.

Мит: Възрастен със синдром на Даун е инвалид.

Истината: Повечето млади хора със Синдром на Даун завършват училище, след което получават професионално образование, което им позволява да си намерят работа.

Мит: Човек със синдром на Даун не е в състояние да създаде близки отношения, които водят до брак.

Истината: Хората със Синдром на Даун са много чувствителни и отворени за контакт с другите, така че вероятността от брак е много висока, а в личните взаимоотношения на хората със Синдром на Даун е много характерна много любов и подкрепа.

Да, децата със синдром на Даун са изпитание за своите родители, близки и себе си, но тези деца се раждат с любов към нас, с доверие в света... В крайна сметка не е напразно дете, родено със синдром на Даун се нарича "слънчево"... Е, за какво е виновен? Защо обществото затваря пред него всички възможности за развитие, щастието да бъдеш сред хората? Липсва ли нещо на това дете? Не! Дори обратното! Той има нещо, което другите нямат – допълнителна хромозома, която го прави специален.

Бебетата със синдром на Даун се наричат ​​"слънчеви" деца. Именно те увеличават процента на доброта в нашия свят. И тези деца се наричат ​​деца на осмия ден. Това име се обяснява с такава красива история: Бог създаде света за шест дни, на седмия Той си почина. Но на осмия ден Бог създаде специални деца, за да изпитат сърцата на всички останали хора.

Постижения на хората със синдром на Даун

Паскал Дюкен, актьор. През 1997 г. получава главната награда за най-добра мъжка роля на филмовия фестивал в Кан.

В Москва има „Невинен театър“, в който повечето актьори имат синдром на Даун.

Пабло Пинеда. Той стана първият човек със синдром на Даун, който се дипломира.

Андрей Востриков. Жител на Воронеж, който стана абсолютен шампион на Европа по художествена гимнастика.

Мигел Томасин. Барабанист на аржентинската група Reynols.

Американец Саджит Десаи. Свири на 6 инструмента!

bibliomenedzer.blogspot.ru

слънчеви деца

• У дома
• Истории
• слънчеви деца

слънчеви деца

Всяко 700-то бебе в света, според статистиката на Световната здравна организация, се ражда със синдром на Даун. Това съотношение е еднакво в различните страни, климатични зони и социални слоеве. Генетичният неуспех при дете възниква независимо от начина на живот на родителите му, тяхното здраве, финансово състояние, навици и образование. В обществото са се формирали много предразсъдъци, свързани с това заболяване. Диагнозата често се използва като унизителен термин. Поради липсата на достоверна информация хиляди семейства са принудени да се борят за достойно бъдеще на децата си, изпитвайки неразбиране и враждебност на другите. Open Asia Online днес, на Международния ден на детето, ще разкаже за казахстанците, които са твърдо убедени, че синдромът на Даун изобщо не е изречение.

Марат Садиков, известен телевизионен водещ в Централна Азия, говори в ефир повече от веднъж за деца с увреждания, но дори в кошмар не можеше да си представи, че самият той някой ден ще се сблъска с този проблем. Въпреки това, когато съпругата му ражда син, двойката е информирана, че детето има синдром на Даун.

Тази новина се оказа истински шок и по време на безсънна нощ, когато мислите се объркаха, бъдещият татко се замисли да остави бебето в болницата. Признава се, че това е от непознаване на проблема и от пълна несигурност как да живеем с него. И когато видях новороденото Дамир, тази мисъл сякаш беше премахната на ръка. Казва, че е било много неудобно, болезнено и обидно. Човекът се събра и помогна на съпругата си Алла да се справи със състоянието на шок. Марат и Алла нямат душа в своя Дамир. Момчето е обичано и от по-голямата си сестра Милан. Детето се води до басейна, където се радва да се плиска във водата със същите специални деца. А родителите на малчуганите общуват в специално създадена общност в социалните мрежи. Казват, че са разбрали основното: не са сами.

Арина Егорова е само на 24 години. Тя отглежда Маша сама, след като съпругът й си отиде. Разбрах за диагнозата на дъщеря ми след раждането, но дори не съм мислила да се откажа от детето.

Ако такова дете вече е родено, не е нужно да му отказвате, напротив, трябва да положите всички усилия, за да израсне в семейството, сигурна е Арина. - Разбира се, това в началото е трудно да се приеме. Това е шок за цялото семейство и въпроси: за какво, защо аз? Всъщност трябва да мислите не „за какво“, а „за какво“ е родено такова дете? За да се научим да обичаме, за да сме по-толерантни, за да се радваме на малките неща.

Алена Ким доведе едногодишната си дъщеря Амина в центъра Кенес, където отглеждат същите специални деца. Първите положителни промени в поведението и настроението й се забелязват в рамките на един месец, а шест месеца по-късно момичето се научи да танцува и да се храни самостоятелно, умело да борави с лъжица.

Тя започна да повтаря движенията, когато танцуваме, - горда е Алена. - Учим се да ядем, тя някак си не искаше вкъщи, но ето, като гледаше други деца, започна и тя. Това също е имитация. „Кенес“ означава „съвет“ Кенес Център за деца с увреждания е място, където родителите се срещат, общуват и учат своите специални деца. Синдромът на Даун често е придружен от съпътстващи заболявания и колкото по-рано започнат да работят с дете, толкова по-вероятно е тези заболявания да спечелят.

Майра Сюлеева е ръководител на този център повече от 20 години. В Казахстан тя се смята за водещ специалист в работата с деца със синдром на Даун. След като отгледа собствените си деца, тя осинови момиче Алина, на която беше поставена разочароваща диагноза. Тя признава, че тогава е решила: ако самата тя не може да отгледа дете със синдрома на Даун, тогава как ще помогне на другите? Майра е сигурна, че много родители просто не знаят, че диагнозата изобщо не е присъда. Тези деца могат да постигнат големи висоти и е невъзможно да откажат такова дете.

Травма за дете, която не може да се сравни с нищо и вероятно никоя война не може да бъде толкова травмираща, колкото отказът на собствените родители, - казва Майра Сулеева. - Заблуда е, когато си мислят, че специалните деца не разбират това. Детето, още в утробата, разбира дали е желано или нежелано и още повече, когато е изоставено.

90% - отказници

Главният лекар на сиропиталището Латипа Кожамкулова показва малкия Йерсен, който беше поставен на крака с помощта на няколко операции. Но в родилния дом, където майка му го остави, лекарите единодушно настояха детето да не живее. Тук се кърми и малката Мариам. Баща й, след като научи, че момичето е инвалид, обвини съпругата си за това и напусна семейството. Майката не можела да отгледа дъщеря си сама и я изпратила в сиропиталище. Изоставен е и 5-годишният Максат. Хлапето се оказа умно: научи се да говори, рисува и танцува. Педагозите го наричат ​​своя гордост.

Има много такива примери, казват учителите. В 9 случая от 10 родители отказват деца със синдром на Даун. Но ако знаеха, че е възможно и необходимо да се бият, със сигурност щеше да има по-малко откази. Нашите герои трябва да работят усилено, за да подкрепят, образоват и образоват болно дете. Но всички те са сигурни, че в един момент са взели единственото правилно решение, оставяйки бебето в семейството. И всичко това, защото знаеха, че не са сами. Днес в Казахстан е създаден фонд, който обединява родители на специални деца. С примера си такива семейства доказват, че когато обичаш, можеш да намериш изход от всяка ситуация. Основното нещо е да почувствате, че не сте сами.

Всички тези истории са в основата на една от частите на проекта Heroes Nearby. Той беше лансиран от Internews в Централна Азия. Телевизионни компании от Казахстан, Таджикистан и Киргизстан ще представят поредица от портретни специални репортажи за граждански активисти като част от проекта. Филм за деца със синдром на Даун може да видите тук.

Горна част