Larisa Zimina

Kızım Polina'ya ithafen - beni tercih ettiğin için minnettarım.

Bizi öldürmeyen şey, böyle bir fırsat varken yapmadığımız için hala pişman olacak :)

Down sendromlu bir bebeğin doğumu, her zaman ebeveynlerin sahip olduğu ve onların - ebeveynlerin - özel bir çocuğun büyüdüğü bir ailenin geleceğini ve çocuğun geleceğini hayal etme umuduyla cevap aradıkları birçok soruyla ilişkilidir. .

Özel çocukların gelişimiyle profesyonel olarak ilgilenen ve bu zor durumda yardımcı olabilecek insanlar olduğunda iyidir: ebeveynleri ilgilendiren konuları tartışmak, çocuk için gelişmekte olan bir ortamın düzenlenmesine yardımcı olmak, ne olduğunu göstermek ve anlatmak. ve bebeğin başarılı bir şekilde tanıtımına katkıda bulunmak için nasıl yapılabilir. Bununla birlikte, Down sendromlu erken ve okul öncesi çağındaki çocukları yetiştiren ailelerle on yılı aşkın süredir çalışan Downside Up Erken Yardım Merkezi'nin deneyimi, ebeveynlerin birbirleriyle etkileşiminin daha az değerli olmadığını ve çocukların kendi aralarındaki etkileşimlerinin daha az değerli olmadığını göstermektedir. edinilen ebeveyn deneyiminin değişimi daha az önemli değildir. Her ailenin kendine özgü bir deneyimi vardır, biçimi ve içeriği birçok aile içi ve dış faktöre bağlıdır ve bu deneyimin değişimi kuşkusuz ebeveynleri zenginleştirir. Biz - uzmanlar - boşuna değil, ebeveynlerden onları diğer ailelerle tanıştırmak için bir talep duyuyoruz. Her zaman diğer ebeveynlerin bu veya bu durumla nasıl başa çıktıklarını veya başa çıktıklarını, bu veya bu durumda nasıl davrandıklarını, ne yaptıklarını veya tersine, bebeğin başarılı bir şekilde gelişmesi, hareket etmeyi, iletişim kurmayı öğrenmesi için ne yapmayı bıraktıklarını bilmek istersiniz. ve sadece bu büyük dünyada yaşa.

Bir uzmanla diyalog, diğer ebeveynlerle diyalogun yerini alamaz, ancak birbirlerini mükemmel şekilde tamamlayabilirler!

İşte Down sendromlu bir kızın annesi tarafından yazılmış bir kitap. Samimi ve doğru, bilgilendirici ve çok olumlu. Evet, bazen kolaydı ve kolay değildi, evet, bir anne ve kızının hayatındaki her şey sorunsuz ve hızlı gitmedi, ancak sevgi, samimi ve makul bakım ve yardım, yeni sınırlarda ustalaşmalarını sağlayarak yaşamlarını sürdürmelerine izin verdi.

Okuyucuların dikkatini, bu kitabın, belirli bir aile durumuyla ilgili olarak dikkatli bilgi toplanmasına ve işlenmesine dayanan geniş ve özenli bir kişisel annelik deneyimi içerdiği gerçeğine çekmek istiyorum. Bu kitabın değeri, bir eylem kılavuzu gibi görünmeden, yalnızca tipik durumlara ve sorunlara değil, aynı zamanda neler olup bittiğini analiz etmeyi, karar vermeyi ve karar vermeyi mümkün kılan yöntemlere de dikkat etmenize izin vermesidir. bazı eylem taktikleri geliştirin ve - en önemli şey, başarıya inanarak ve başarısızlık günlerinde pes etmeden bu eylemleri gerçekleştirmektir.

Bu küçük önsözü, bence, yazarın hem özel çocukların ebeveynlerine hem de diğer okuyuculara hitap eden mesajının özünü çok doğru bir şekilde yansıtan bu kitaptan bir alıntıyla bitirmek istiyorum.

“Kararlarımın tek doğru kararlar olduğunu düşünmüyorum. Ama asıl söylemek istediğim şey çabalar her zaman sonuç verir. Hemen görünmeseler bile ve bu, ellerinizi düşürmek, aya ulumak veya sadece kendinizi vurmak istemenize neden olur. Ayrıca, DS'li çocukların ebeveynlerinin karşılaştığı neredeyse tüm sorunların ... "normatif" çocukların ebeveynlerinin karşılaştığı sorunların aynısı olduğu ortaya çıktı. Belki onları çözmek daha fazla zaman alır ve daha az sonuca yol açar. Ancak sorunların özü - herkes için ortak - bundan değişmez.

Bu kitabın ihtiyacı olanları destekleyeceğini, alışılmadık çocuklarını kabul edip sevebilmeleri ve onunla birlikte zor ama çok ilginç ve eğlenceli bir gelişim yolunda ilerlemeleri için onlara iyimserlik, sabır ve güç vereceğini içtenlikle umuyorum. . ve dünya bilgisi!

Elena Viktorovna Kutup

Downside Up Erken Yardım Merkezi Direktörü

Annem Hypo Popo'yu beklerken, gerçekten Hypo Popo'yu özel kılmak istedi. En azından çok yetenekli ve çok güzel. Ve kesinlikle - bebek dünyadaki en özel çıktı.

Kızım Polina sıradan bir İsrail hastanesinde doğdu. İsrail'de yerel "ortalama" tıbba aynı seviyedeki Rusça'dan daha fazla inandığım için. İsrail'de doğum yaptıktan sonra birkaç ay geçirmeyi ve ardından ailemin, çalışmamın ve genel olarak sevdiğim her şeyin kaldığı Rusya'ya dönmeyi planladım. Rusya'daki hamilelik boyunca gözlemlendikten sonra, dokuzuncu ayın başında kocamla birlikte İsrail'e uçtum - doğum yapmak için. Ve 37. haftada, programın biraz ilerisinde, tamamen kendi başına, anestezi olmadan bile (övünen İsrailli doktorların zamanı yoktu), ortalama boy ve kilolu bir kız doğurdu. Polina.

Doğum başarılı oldu, bebek sağlıklıydı, hastane personelinin hiçbiri herhangi bir sorun fark etmedi. Sadece bir gün sonra bölüm başhekimi beni ve eşimi aradı (ebeveynlerden biriyle konuşma hakkı yoktu, iki tane gerekiyordu). Polya'yı kollarımda tuttum ve doktor bayıldığım zaman bebeği düşürmememe dikkat etti. Ve çocuk doktorlarının kızın Down sendromlu olduğuna inandığını söyledi. Bu tanı henüz doğrulanmadı, analiz için kan aldılar, sonucun yaklaşık bir ay beklenmesi gerekiyor. ben düşmedim Ağlamaya yeni başladım ve o zamandan beri aralıklı olarak birkaç aydır ağlıyorum. Tabii ki, analiz sonucunun resmi olarak alınmasından 30 gün önce öngörülen, bunun mümkün olduğuna bile inanmadım. Down sendromlu bir çocuk mu? Bu herkesin başına gelebilir ama bana değil.

Daha sonra ilgili literatürü okuduğumda, 1969'da psikolog Elisabeth Kübler-Ross'un, sağlık sorunları (kendileri veya sevdikleri) ile ilişkili şiddetli stresten sonra insanların geçtiği beş aşamayı formüle ettiğini öğrendim.

İnanmama, hiçbir şey olmuyormuş gibi davranma girişimi.

Umutsuzluk: neden benimle???

Durumu düzeltecek mucizevi bir çözüm arıyorum.

Depresyon ve ilgisizlik - ne yaparsanız yapın, hiçbir şey değişmeyecek, denemeye değmez.

Durumun kabulü.

Benim deneyimim istisnadan ziyade kuraldır. Tüm aşamalardan geçtim ve artık ailemde Down sendromlu bir kız olan Polina'nın büyüdüğünü nihayet sakince söyleyebilirim. Bu mümkün olan en iyi durum değil. Bu sadece ne olduğu. Yukarıdaki aşamalardan birinde takılıp kalmış birçok anne tanıyorum ve bundan en çok çocukları acı çekiyor. Bu, elbette, yalnızca DS'li çocukların ebeveynleri için geçerli değildir (bundan böyle kısaca Down sendromu diyeceğim).

Yetişkin ve akıllı bir babanın, bir psikoloğa oğlunun sadece “biraz otizmli” olduğunu kanıtladığını duyduğumda kalbim gözyaşlarıyla doldu. Beş yaşındaki çocuk konuşmadı ve başkalarıyla gerçekten temas kurmadı ...

Peki, ebeveynler inatla hiçbir şey olmuyormuş gibi davranırsa ve hasta bebeğe yardım etmezse, nasıl yeterince gelişebilir? Yoksa dünyaya inmek ve çocuğu gerçekten ilerletebilecek bir şey geliştirmek yerine, ona sürekli olarak yasal veya yasadışı yollarla mı davranıyorlar? Yoksa çocuğa karşı ilgisiz ve düşmanca davranıyorlar mı? Bu, hem yetişkinlerde hem de çocuklarda zihinsel patolojilere doğrudan bir yoldur.

Yine de Polina'nın doğum anına dönelim. Benim için bir sonraki "resmi ziyaretçi" bir sosyal hizmet uzmanıydı. Dil bilgim yetersiz olduğu için onu pek anlayamadım. Ama hala bir şey hatırlıyorum. Bana olanların ciddi bir yaralanma gibi göründüğünü söyledi. Yara iyileşir, ancak yara izi elbette sonsuza kadar kalır. Kıza alışacağım ve onu olduğu gibi seveceğim, neyi sevip neyi sevmediğini, karakterinin ne olduğunu anlayacağım... Elbette asla sıradan olmayacak ama her zaman sevilecek ve ben onun sorununa senin hayatındaki benim korkummuş gibi davranmayı bırakacağım. Sonra sosyal hizmet görevlisinin karşısına oturdum ve şöyle düşündüm: “Söylemesi kolay… muhtemelen senin de sağlıklı çocukların var… bu duruma alışacağımı nasıl düşünebilirsin?” Ancak şimdi anlıyorum ki, her şeyden önce haklıydı. Ayrıca, bana başka ne söyleyebilirdi ki?

"Köpekleri seviyorum", "McDonald's'daki işimi seviyorum", "Arkadaşım Kitty ile sinemaya gitmeyi seviyorum", "Chelsea hayranıyım", "James Bond'u seviyorum"... sıradan insanlar, senden ve benden pek farklı değil - tek bir farkla: fotoğrafçı R. Bailey tarafından özel bir fotoğraf albümünde çekilen tüm bu insanlar, fazladan bir kromozomla doğdular.

İnsan hücrelerinin çekirdeği 46 kromozom içerir - 23 çift. Bazen mayoz bölünme sürecinde - germ hücrelerinin oluşumuna yol açan özel bir bölünme - çiftlerden biri ayrılmaz, 23 değil, 24 kromozomlu bir yumurta veya sperm hücresi ile sonuçlanır ve bir hücre ile buluştuğunda. karşı cins, 46 değil, 47 kromozomlu bir zigot elde edilecektir. Bu neden oluyor? Şimdiye kadar cevap yok. Ama kesinlikle insanlar içki içtiği, sigara içtiği, uyuşturucu kullandığı veya radyoaktif kirlenme bölgesinde olduğu için değil - böyle bir anormallik 700 embriyoda yaklaşık bir embriyoda meydana gelir (doğmasına izin verilen çocuklar biraz daha azdır - 1000'de bir). Şu ana kadar fark edilen tek model, 35 yaş üstü kadınların biraz daha olası olduğu, ancak bunun daha genç bir anneye olmayacağını kimse garanti etmiyor.

Fazladan bir kromozom, vücudun yapısında ve işleyişinde bir takım değişikliklere neden olur. Bazıları "çıplak gözle" görülebilir: düz bir yüz, düz bir ense, kavisli bir damak ve azaltılmış kas tonusu, bunun sonucunda ağzın aralık, kısaltılmış bir kafatası, avuç içinde ek bir deri kıvrımı olabilir. , kısa bir burun. En göze çarpan işaretlerden biri, Moğol ırkının temsilcilerinin gözlerinin şeklini biraz andıran, gözün iç köşesindeki deri kıvrımıdır. Bu semptom nedeniyle, 1862'de bu sendromu tanımlayan İngiliz doktor J.L. Down, buna "Moğolizm" adını verdi. Bu terim - ve ayrıca "Moğol aptallığı" - 1972 yılına kadar kullanıldı, uzun yıllar süren mücadeleden sonra nihayet patolojinin ırksal özelliklerle tanımlanamayacağı kabul edildi ve modern isim Down sendromu kuruldu.

Bu kromozom anomalisi dış belirtilerle sınırlı değildir - kalp kusurları, şaşılık, lösemi, hormonal bozukluklar genellikle onunla el ele gider, bu nedenle ilgili uzmanlar tarafından düzenli tıbbi muayeneler zorunludur. Bağışıklık sistemi oldukça zayıftır, bu nedenle bir kişi bulaşıcı hastalıklardan daha sık ve daha şiddetli hastalanabilir. Bir zamanlar bu nedenlerden dolayı Down sendromlu insanlar uzun yaşamazlardı - ancak modern tıp onların en az 50 yıl yaşamalarına izin verir. Down sendromunun kendisinden farklı olarak, tüm bunlar oldukça tedavi edilebilir. Bazen Down sendromuna işitme bozukluğu eşlik eder - bu durumda bir odyoloğun yardımına ihtiyaç vardır.

Ebeveynleri en çok korkutan şey gelişimsel gecikmedir. Bu tür çocuklar başlarını sadece üç aylıkken tutmaya başlarlar, oturmaya başlarlar - bir yaşında, yürürler - iki yıldan daha erken değil. Bu tür insanlar hem zihinsel gelişimde hem de konuşmada geride kalmaktadır (ikincisi sadece zihinsel gerilik ile değil, aynı zamanda ağız boşluğunun özel yapısı ve azalmış kas tonusu ile de açıklanmaktadır - bu nedenle konuşma terapisti olan sınıflar gereklidir).

Down sendromlu kişilerin zeka geriliği ise çok abartılıyor. Şiddetli bir derece sadece birkaçında gözlenir ve çoğu durumda orta veya hafif derecede bir entelektüel düşüşten bahsediyoruz. Tabii ki, bu durumda bile, insanlar arasında bağımsız yaşama tam olarak uyum sağlayamayan şiddetli bir form “organize edilebilir” - bunun için yenidoğanı ebeveynlerinden ayırmak ve onu özel bir kapalı kuruma yerleştirmek gerekir .. yıllardır yaptıkları, böylece Down sendromlu çocukların mutlak öğrenme eksikliği ve sosyal uyum sağlayamama efsanesini desteklemektedir.

Bu arada böyle bir çocuk anne babasının yanında kalırsa, özel yöntemlerle tedavi edilirse gelişimi nispeten başarılı olabilir. Tabii ki, üniversitelerden mezun olmayacak (bu tür örnekler bilinmesine rağmen), ancak self servis ve toplumda yaşam için beceriler geliştirmek mümkündür, ayrıca bu tür insanlar bazı mesleklerde ustalaşma konusunda oldukça yeteneklidir.

Down sendromlu insanlara genellikle "güneşli çocuklar" denir ve onlara artan bir gülümseme ve sürekli olarak iyi bir ruh halinde kalmalarına atıfta bulunur. Bu böyle değil - elbette, ruh hali değişimleri, tüm insanlarda olduğu gibi onların doğasında var, ancak bazı karakteristik karakter özelliklerine sahipler: itaatkar, sabırlılar. Kesinlikle karakteristik olmayan şey saldırganlıktır.

Bu tür insanların toplumdaki konumu nedir?

A. Hitler, "Eylem - acımadan ölüm" olarak da bilinen öjeni programı T-4'e "Moğolizm"den muzdarip insanları dahil etti. Birçok modern doktor, insan ırkının saflığı için verdiği mücadelede Führer ile tam bir dayanışma içindedir: Hamile bir kadının muayenesinde Down sendromu ortaya çıkar çıkmaz veya zaten doğmuş bir çocuğa böyle bir teşhis konur, o zaman büyük bir psikolojik saldırı olur. ebeveynler hemen başlar - “Kürtaj yaptırın / ret yazın, hala gençsiniz başka bir çocuk doğurun - sağlıklı, neden engelli bir kişiye ihtiyacınız var ”vb. Çoğu zaman, “nazik” akrabalar ve tanıdıklar “işleme” ile bağlantılıdır (bir kadın, kocasının onu kesinlikle böyle bir çocukla bırakacağı gerçeğinden de korkabilir). Henüz doğmuş çocukların öldürülmesi önerilmiyor - ama zaten sözde fikrini zorlayan "ilericiler" var. "doğum sonrası kürtaj"... Tüm ebeveynler böyle bir psikolojik baskıya dayanamaz - çoğu kürtaja gider veya çocuklarını terk eder. Sonuç olarak, çocuklar kendilerini yeterli gelişmeyi sağlayamadıkları yetimhanelere bırakırlar ve böylece yeni ebeveynleri korkutan Down sendromlu kişilerin tamamen öğretilemez ve sosyal olarak yetersiz oldukları efsanesini desteklerler... Ne kadar kısır bir döngü!

Batı ülkelerini ziyaret eden insanlar, hem Down sendromlu çocukların hem de yetişkinlerin mağazalarda, sokaklarda ve her yerde bulunabileceğini, ancak bizde yokmuş gibi göründüğünü fark ettiler - Batı'da bu tür insanlar daha sık doğduğu için değil, ama çünkü oradaki toplumdan izole değiller. Her Batı deneyimi taklit edilmeye değer değildir, ancak benimsenebilecek ve benimsenmesi gereken tam da budur. Ayrıca, uygun gelişime sahip hafif derecede zihinsel geriliği olan çocuklar, toplu anaokullarına devam etme ve sıradan okullarda okuma konusunda oldukça yeteneklidir.

Bugün Rusya'da Down sendromlu çocuklar için kapsayıcı eğitim sunmak mümkün müdür? Belki de hayır - ve buradaki nokta, yalnızca tüm öğretmenlerin onlarla nasıl çalışacaklarını bilmemeleri değildir. Böyle bir çocuğu sıradan bir anaokuluna getirin - sadece akranları onu korkutmakla kalmayacak, aynı zamanda ebeveynleri de kafasını bunaltacak ve ardından GORONO öfkeli itirazlarla: “BU neden çocuklarımızla çalışıyor!” Ancak bu, genel olarak engellilere ve özel olarak Down sendromlu kişilere yönelik yetersiz tutumun tek göstergesi değildir. Hemen hemen her tanıdık tarafından gösterilen sağlıksız ilgi (sıradan olanlar bile) bu tür çocukların ebeveynlerini nasıl taciz ediyor - nedense herkes “ne için olduğunu”, “tedavi edilebilir mi”, “bunu biliyor muydunuz? doğumdan önce” ve en önemlisi - “muhtemelen bunu öğrenmeniz zor oldu mu?” Hatta bazılarının başsağlığı dilediği bile kabul ediliyor... gerçekten de, bir sakatlıkla çarpışma - ister Down sendromu olsun, ister başka bir şey olsun - harika bir "test" ve incelik, nezaket ve sadece insanlıktır.

İstenen hamilelik nihayet geldiğinde, gerçek bir bayramdır. Testte iki şerit bekledikten sonra, müstakbel ebeveynler kendilerini mutlu ve mutlu hissederler, ancak zamanla belirli korkular da hissederler. Özellikle, bunlardan biri deneyimdir.

Gelecekteki birçok ebeveyn genellikle Down sendromlu çocukların neden doğabileceğini soruyor? Ve bu patolojiyi önlemenin yolları var mı?

Bu "güneşli" çocukların kim olduğunu bulalım.

doğuştan sendrom

Öncelikle Down sendromu da dahil olmak üzere herhangi bir konjenital sendromun bir hastalık olmadığını ve bu nedenle tedavisinin imkansız olduğunu anlamak gerekir. Sendrom, vücuttaki çeşitli patolojik değişikliklerin neden olduğu bir dizi semptomun toplam sayısı olarak anlaşılır. Konjenital sendromların çoğu kalıtsaldır, ancak Down sendromu bir istisna olarak bu listeden sıyrılıyor. Adını ilk kez 1866'da tarif eden doktordan almıştır (John Langdon Down). Bir Down'un kaç kromozomu vardır? Aşağıda bunun hakkında daha fazlası.

Ne sebep oldu?

Bu sendroma yirmi birinci kromozomun üç katına çıkması neden olur. Bir kişi normalde yirmi üç çift kromozom içerir, ancak bazı durumlarda bir başarısızlık vardır ve yirmi birinci çift yerine üç kromozom belirir. Bu patolojinin nedeni, kırk yedinci, yani kırk yedincidir. Bu gerçek sadece 1959'da bilim adamı Jérôme Lejeune tarafından belirlendi.

Down sendromlu kişilere "güneş çocukları" denir. Kim oldukları birçokları için ilginçtir. Fazladan bir kromozomun varlığından oluşan genetik anomali onları diğerlerinden ayırır. Bu tür çocuklara iyi bir sebeple "güneşli" terimi verildi, çünkü özel bir neşe ile karakterize edildiler, çok sevecen ve aynı zamanda itaatkarlar. Ancak aynı zamanda zihinsel ve fiziksel olarak belirli bir derecede gelişimsel gecikmeye sahiptirler. IQ seviyeleri yirmi ila yetmiş dört puan arasında değişirken, sağlıklı yetişkinlerin çoğu doksan ila yüz on arasındadır. Neden sağlıklı ebeveynler doğar?

Down sendromlu çocukların doğum nedenleri

Dünyada yedi yüz sekiz yüz çocuk için Down sendromlu bir çocuk var. Bu teşhisi olan bebekler genellikle doğum hastanesinde terk edilir, dünya çapında bu tür "reddetmelerin" sayısı yüzde seksen beştir. Bazı ülkelerde Down sendromlular da dahil olmak üzere zihinsel engelli çocukları terk etmenin geleneksel olmadığını belirtmekte fayda var. Bu nedenle, İskandinavya'da prensipte böyle bir istatistik yoktur ve Avrupa ve ABD'de sadece yüzde beşini reddederler. İlginçtir ki, bu ülkelerde genellikle "güneşli" çocukları evlat edinme uygulaması vardır. Örneğin Amerika'da iki yüz elli aile Down sendromlu bebekleri için sırasını bekliyor.

"Güneş" çocuklarının (kim olduklarını açıkladık) fazladan bir kromozoma sahip olduklarını zaten belirledik. Ancak, ne zaman oluşur? Bu anomali esas olarak yumurtalıkta, yumurtalıkta bulunduğunda ortaya çıkar. Bazı faktörler nedeniyle kromozomları birbirinden ayrılmaz ve bu yumurta hücresi daha sonra bir sperm hücresi ile birleştiğinde “yanlış” bir zigot oluşur ve ondan bir embriyo ve bir fetüs gelişir.

Bu, tüm yumurtaların/spermlerin veya belirli bir kısmının doğumdan itibaren fazladan bir kromozom içermesi durumunda genetik nedenlerden dolayı da olabilir.

Sağlıklı insanlardan bahsediyorsak, örneğin İngiltere'de, genetik hatayı etkileyen faktörlerden biri, kadının yaşı ile birlikte ortaya çıkan yumurtanın yaşlanmasıdır. Bu nedenle yumurtaların gençleşmesini desteklemek için özel yöntemler geliştirilmektedir.

"Güneşli" çocukların özellikleri

Görünüm açısından Down sendromlu çocuklar aşağıdaki gibi özelliklere sahiptir:

• eğimli gözler;
• geniş ve düz dil;
• geniş dudaklar;
• yuvarlak kafa;
• dar alın;
• kulak memesi kaynaşmış;
• biraz kısaltılmış küçük parmak;
• normal çocuklardan daha geniş ve daha kısa ayaklar ve eller.

Down sendromlu insanlar kaç yıl yaşar? Yaşam beklentisi, sendromun tezahürlerinin ciddiyetine ve sosyal koşullara doğrudan bağlıdır. Bir kişinin kalp hastalığı, gastrointestinal sistemin ciddi hastalıkları, bağışıklık bozuklukları yoksa, 65 yıla kadar yaşayabilir.

İnanılmaz karakter

"Güneşli" çocuklar inanılmaz ve benzersiz bir karaktere sahiptir. Çok erken yaşlardan itibaren aktivite, huzursuzluk, yaramazlık ve olağanüstü aşk sevgisi ile ayırt edilirler. Her zaman çok neşelidirler, dikkatlerini belirli şeylere odaklamak zordur. Ancak uykularından ve iştahlarından şikayetleri yoktur. Ebeveynler başka bir şeyden şikayet edebilirler: böyle bir çocukla bir partide veya sokakta uğraşmak, aktivitesi ve sürekli kendine dikkat talebi nedeniyle oldukça zordur; O çok gürültülü ve huzursuz. Trizomi 21'li bir bebeğin herhangi bir şeyi açıklaması zordur. Bu tür çocukları yetiştirmenin olağan yöntemleri etkisizdir, azarlanamazlar, çünkü ters tepki gelecektir: ya kendi içinde bir kilit vardır ya da davranış daha da kötüleşir.

başedebilir

Ancak, herhangi bir durumla başa çıkabilirsiniz. Böyle bir çocukla, en önemli şey ona bir yaklaşım seçebilmektir. Yorulmak bilmeyen enerji ve fesat doğru harcanmalı ve kullanılmalıdır. Bu, mümkün olduğunca açık hava oyunları oynamayı, çocuğun daha fazla koşabilmesi için daha sık dışarıda olmayı gerektirir. Onu çok fazla kontrol etmenize, birçok şeyi yasaklamanıza ya da önemsiz şeylerde kusur aramanıza gerek yok. Bir gün küçük çocuğun enerjisi biraz azalır, anne ve babasını daha çok dinlemeye ve gelişen, sakinleştirici oyunlar oynamaya başlar.

Gerekli çabalar gösterilirse, "güneşli" çocuklar, daha önce özel olarak tasarlanmış bir ıslah okulunda önceden hazırlanmış olan basit bir anaokuluna ve okula bile gidebilirler. Hatta bazıları profesyonel eğitim alıyor. Belki de en önemli şey, onlara çocuklukta yeterince sıcaklık, sevgi, şefkat ve özen göstermektir. Çok sevecendirler ve ebeveynlerine güçlü bir şekilde bağlıdırlar. Onsuz, kelimenin tam anlamıyla hayatta kalamazlar. Bir aşağının kaç kromozomu vardır, yukarıda açıklanmıştır.

Kimlerin "güneşli" çocukları olabilir?

Bilim adamları hala genetikte başarısızlığa neden olan ve Down sendromunun gelişmesine neden olan nedenleri bulamıyorlar. Bunun mutlak şans nedeniyle gerçekleştiğine inanılmaktadır. Benzer bir sendroma sahip bir çocuk, ebeveynlerinin hangi yaşam tarzına öncülük ettiğinden bağımsız olarak doğabilir, ancak çoğu insan böyle bir patolojinin hamilelik sırasında annenin kabul edilemez davranışının sonucu olduğundan emin olsa da. Aslında, her şey farklıdır.

Üyeleri son derece sağlıklı bir yaşam tarzı ilkelerine bağlı olan bir ailede bile Down sendromlu bir çocuğa sahip olma olasılığı azalmaz. Bu nedenle neden normal anne babadan bu tür çocuklar doğar sorusunun yanıtı ancak şu şekilde verilebilir: tesadüfi bir genetik başarısızlık olmuştur. Bu patolojinin ortaya çıkması için ne anne ne de baba suçlanamaz. Down sendromlu çocuklara neden güneşli denildiğini artık biliyoruz.

olasılık

Down sendromlu çocukların hala nadiren sağlıklı ebeveynlerden doğduğunu belirtmekte fayda var. Ancak, diğerlerinden daha fazla risk altında olan insan grupları vardır.

"Güneşli" bir çocuğun ortaya çıkması daha olasıdır:

• yaşı baba için kırkbeş, anne için otuzbeşten fazla olan ebeveynler;
• ailede Down sendromlu çocukların ebeveynlerinden birinin varlığında;
• yakın akrabalar arasındaki evlilik. Hamilelik sırasında Down sendromu teşhisi artık devam ediyor.

En büyük ilgi, sağlıklı bir evlilikte tamamen sağlıklı ebeveynlerin, yaşlarının etkisiyle "güneşli" bir çocuğa sahip olabileceği gerçeğidir. Neyle bağlantılı? Gerçek şu ki, yirmi beş yaşından önce bir kadın bu sapma ile 1:1400 olasılıkla bir çocuk doğurabilir. Otuz yaşına kadar bu, bin kadından birinin başına gelebilir. Otuz beşte, bu riskte kırk iki yıl sonra - 1:60 ve son olarak kırk dokuz yıl sonra - 1:12'ye kadar 1:350'ye keskin bir artış var.

İstatistiklere göre, bu patolojiye sahip çocukların yüzde sekseni, otuz yıl işaretine ulaşmamış annelerde doğar. Bununla birlikte, bunun nedeni, otuzdan önce kadının sonrakinden daha fazla kadın doğurmasıdır.

Kadınların çalışma yaşının artması

Şu anda, kadınların doğum yapma yaşını artırma eğilimi var. Ancak, bir kadın otuz beş yaşında harika görünse ve aktif olarak kendi kariyerini sürdürüyor olsa bile, biyolojik yaşının yine de aleyhine işleyeceğini unutmamalıyız. Şimdi, nüfusun kadın yarısı kendilerine çok iyi bakmayı öğrendiğinden, birinin yaşına bakması nadirdir. Heyecanlı, aktif, hareketli bir yaşam sürmek, seyahat etmek, kariyer yapmak, ilişkilere başlamak, aşk için bu zamanın en uygun olduğu açıktır. Bununla birlikte, genetik materyal ve dişi cinsiyet hücreleri, bir kadın yirmi beş yaşına ulaştıktan sonra düzenli olarak yaşlanır. Ek olarak, doğa, zamanla bir kadının gebe kalma ve doğum yapma yeteneğinde bir azalma olduğunu sağlar.

Anormallikleri olan bir çocuğa sahip olma riskinin sadece bu anne kategorisi için değil, aynı zamanda henüz on altı yaşında olmayan doğum yapan çok genç kadınlar için de yüksek olduğunu belirtmekte fayda var.

Down sendromunun gelişimi çocuğun cinsiyetinden etkilenmez ve bu patolojinin hem kızlarda hem de erkeklerde eşit derecede ortaya çıkması muhtemeldir. Bununla birlikte, modern bilim, bir seçenek olduğunda, anne karnında bile bu sendromlu bir çocuğun doğumunu tahmin edebilir: onu terk etmek veya hamilelikten kurtulmak ve ebeveynler kendileri için karar verebilir.

Bu "güneşli" çocukların kim olduğunu bulduk.

ünlüler

Down sendromlu kişilerin ne okuyacağı, ne çalışabileceği, ne de hayatta başarıya ulaşamayacağı yönünde bir görüş vardır. Ama bu görüş yanlış. "Güneşin çocukları" arasında birçok yetenekli oyuncu, sanatçı, sporcu ve öğretmen var. Down Sendromlu bazı ünlüler aşağıda listelenmiştir.

İspanyol aktör ve dünyaca ünlü bir öğretmen. Pascal Duquinne - tiyatro ve sinema oyuncusu. Down sendromlu Amerikalı sanatçı Raymond Hu'nun resimleri, uzmanları sevindirdi. Masha Langovaya - Rus atlet, yüzmede dünya şampiyonu oldu.

Özel gereksinimli çocuklar için asıl tehlike sağlık sorunları değil, başkalarının önyargılarıdır!

Down sendromlu çocuklar bazen toplumumuz tarafından zihinsel engelli olmaktan uzak, normal, sıradan bir yaşam şansı olmayan çocuklar olarak algılanmaktadır.

İyi huylu ve gülümsüyorlar, kesinlikle saldırganlıktan yoksunlar. Kimseye zarar vermek istemezler ve herkesle zevkle iletişim kurmaya hazırdırlar. Onlara Güneş Çocukları da denir.

Ne yazık ki, birçoğu önyargılarda, korkuda, kayıtsızlıkta ve ... başkalarına acımada yatan bu tür çocuklara karşı temkinlidir. Down sendromlu kişilerin topluma katılmak için ihtiyaç duydukları desteği almalarını engelleyen toplum içinde “engeller” bulunmasının nedeni bunlardır.

Numara tesadüfen seçilmedi.

Down sendromu, fazladan bir kromozomun ortaya çıkmasıyla ilişkili genetik bir anomalidir: yirmi birinci çiftteki üçüncü kromozom. Yani 21 Mart - 21 Mart. Bu gün ilk kez 2006 yılında kutlandı. Palma de Mallorca'da düzenlenen VI. Uluslararası Down Sendromu Sempozyumu'nda, Avrupa ve Dünya Dernekleri kurullarının girişimiyle Down Sendromu'nun duyurulması kararlaştırıldı. 21 Mart Uluslararası Down Sendromu Günü.

Bu sendrom nedir?

Bu en yaygın genetik anomalidir. İstatistiklere göre, yedi yüz yenidoğandan biri Down sendromlu doğuyor. Bu oran farklı ülkelerde, iklim bölgelerinde, sosyal tabakalarda aynıdır. Ebeveynlerin yaşam tarzına, sağlık durumlarına, kötü alışkanlıklarına, beslenmesine, servetine, eğitimine, ten rengine, uyruğuna bağlı değildir. Down sendromlu kız ve erkek çocuklar aynı frekansta doğarlar, ebeveynlerinin kromozomları normaldir. Fazladan bir kromozomun ortaya çıkmasında kimsenin suçu yoktur ve olamaz!

Down sendromu ilk olarak 1866 yılında İngiliz doktor John Langdon Down tarafından tanımlanmıştır. Neredeyse yüz yıl sonra, 1959'da Fransız bilim adamı Jerome Lejeune, insan hücrelerinde fazladan bir kromozomun varlığı ile belirlenen bu sendromun genetik kökenini doğruladı.

Bilgi eksikliği en çok ebeveynleri korkutur ve Down sendromlu bir çocuğu olduğu söylendiğinde tepkilerini ancak hayal edebilir. Ne düşüneceğini bilemeyen ebeveynler bazen kendilerine en korkunç resimleri çizerler ve doktorlar bazen ateşi körükler: “Seni asla tanımayacak!” vb. Bu tahminler ne kadar doğru? Aile içinde, sevgi ortamında Down sendromlu çocuklar çok daha iyi gelişir.

Down sendromlu kişilerin büyük çoğunluğu kendi kendilerine hizmet edebilmekte, markete gidebilmekte, temizlik yapabilmekte, yüksek vasıf gerektirmeyen işlerde çalışabilmektedir. Çocuklar anne ve babayı tanımayı çabucak öğrenirler ve çoğu zaman akranlarından daha geç olmamak üzere gevezelik etmeye başlarlar. Doğru, genişletilmiş konuşma bu tür çocuklara daha kötü verilir: genel olarak daha sonra konuşmaya başlarlar. Down sendromlu birçok çocuk kendi içlerinde çeşitli yetenekler keşfeder: çizer, dans eder, nakış yapar, heykel yapar... Yetişkinlerin görevi bunun için koşullar yaratmaktır. Tıpkı diğer çocuklar gibi.

Hatırlamak önemli Down sendromlu bir çocuğun yaptığı her şeyin kendisine yaşıtlarından çok daha zor verildiğini. Çabalarını teşvik etmek çok önemlidir, çünkü gerçekten saygıyı hak ediyorlar.

efsaneler

Efsane 1: "Bu çocuklar Down hastalığı olduğu için ölümcül hasta."

Down sendromlu çocuklar hasta değildir. Down sendromundan "acı çekmezler", bu sendromdan "etkilenmezler", "kurbanı" değildirler. Down sendromlu çocuğa “Aşağı”, “Aşağı çocuk” demek yanlış, “Down sendromlu çocuk”, “gelişimsel engelli çocuk”, “engelli” ya da “kişi” demek doğrudur. özel ihtiyaçları olan”.

Efsane No. 2: “Bu çocuklar birbirlerine çok benziyorlar, asla yürümeyecekler, asla konuşmayacaklar, kimseyi tanımayacaklar çünkü etraflarındaki herkes onlara aynı görünüyor ve genel olarak bu tür insanlar en fazla 16- sen yıl."

yanılsama Down sendromlu kişilerin öğrenme yeteneğinin olmaması gerçeğidir. Bir ailede yaşayan çoğu çocuk bir yaşında kendi başına oturur, iki yaşında yürür, iki buçukta bir kaşıkla yemek yer ve ilk kelimelerini söyler, dört yaşında karakterlerini gösterir, evin etrafında yardım etmeyi öğrenir. , anaokuluna ve ardından okula gitmeye, bilgisayarda ustalaşmaya ve spor yapmaya hazırsınız!

yanılsama aynı zamanda Down sendromlu çocukların saldırganlık ve uygunsuz davranışlar sergileyerek toplum için tehlike oluşturması gerçeğidir. Aksine, bu tür çocuklar samimi bir sevgi örneği gösterirler. Çok sevecen ve arkadaş canlısıdırlar. Ancak herkesin kendi karakteri ve ruh hali vardır, sıradan çocuklarda olduğu gibi değişken olabilir.

Down sendromlu kişilerin ortalama yaşam süresi normal insanlardan daha kısadır ve çeşitli hastalıklara karşı daha duyarlıdır. Tıp olanaklarının arttığı günümüzde, bu patolojiyle 50 yıla kadar var olmak mümkündür ve daha önce bu tür çocuklar nadiren on yaşına kadar yaşardı. Özelliklerine rağmen, Down sendromlu insanlar modern toplumda tam bir yaşam hakkına sahiptir.

Bu çocuğa gülümse. Sonuçta, özel ihtiyaçları olan çocuklar için asıl tehlike sağlık sorunları değil, başkalarının önyargılarıdır.

Ayrıca okuyun:

görüntülendi

Fransız okulu: "sen" üzerine bir öğretmenle ödev yok ve bitler norm

Eğitim hakkında her şey, Çocuk psikolojisi, Ebeveynler için ipuçları, İlginç!

görüntülendi

Gelecekte başarıyı garanti eden bir çocuğun karakter özelliği

Ebeveynler için ipuçları

görüntülendi

Bu anne harika bir fikir buldu - bulaşık makinesi tabletlerini ikiye bölün!

Ebeveynler için ipuçları

görüntülendi

Çocuğunuzun çizgi film karakteri olmasına nasıl yardımcı olunur? Çocuğunuzun hayal gücünü geliştirmesine yardımcı olalım!

görüntülendi

anne sıfır ise

Eğitim hakkında her şey, Ebeveynler için ipuçları, İlginç!

görüntülendi

Yetenekli bir öğretmen ve psikolog Julia Gippenreiter'den akıllı ebeveynler için 20 ipucu

Çoğu insan Down sendromu hakkında ne biliyor? Bir şekilde kromozomlarla bağlantılı olması, bu sendromlu bebeklerin daha çok "yaşlı" annelerden doğması ve ayrıca bu dünyada yaşamayı zor bulan böyle "güneşli çocuklar" olması. Down Günü'nde MedAboutMe, bilinen gerçeklerin ve mitlerin neler olduğuna bir göz atıyor.

Normalde bir kişinin 23 çift kromozomu vardır yani toplamda 46 kromozom vardır.Fakat 21. kromozom ikili değil üçlü versiyonda ise 47 kromozom vardır.Bu durum 21. kromozomda trizomidir. ve Down sendromunun gelişmesine yol açar. Bu arada, Uluslararası Down Sendromlu İnsanlar Günü tarihi, hastalığın nedenine karşılık geliyor - 21.03.

Aslında, "sendrom" kelimesi bu durumu tanımlamak için daha doğrudur, çünkü aslında bir hastalık değil, bir dizi belirli işarettir. Bazı insanların gözleri mavi, bazılarının kıvırcık saçları vardır ve Down sendromlu kişilerin kendilerine doğuştan gelen kendine has özellikleri vardır.

21. kromozomda trizomisi olan hayvanlar aleminin tek temsilcisi insanlar değildir. En azından fareler ve maymunların aynı sendroma sahip oldukları bilinmektedir.

Kaba bir benzetmeyle fazladan bir kromozom, iyi yağlanmış bir mekanizmaya sıkıştırılmış fazladan bir dişli gibidir. Fazladan bir gen seti, insan gelişimini karıştırır. Sonuç olarak, Down sendromlu insanlar bir dizi karakteristik dış ve iç özellik kazanırlar. Örneğin:

• karakteristik bir özellik, değişen derecelerde zeka geriliğidir;
• işitme sorunları ve görme bozukluğu daha sık;
• ortalama olarak kulak enfeksiyonlarından muzdarip olma olasılıkları daha yüksektir;
• kemik büyümesinin bozulması nedeniyle iskelet bozuklukları gelişebilir;
• genellikle azalmış bir kas tonusu vardır;
• genellikle hareketin koordinasyonu ile ilgili sorunlar yaşar;
• birçoğu, kafatasının yüz kısmının yapısal özelliklerinden kaynaklanan obstrüktif uyku apnesinden muzdariptir;
• kalp kusurları geliştirme riski artar.

21. kromozomdaki trizomi, çeşitli trizomilerin varyantlarından sadece biridir. Örneğin, 18. kromozomun üç kopyası Edwards sendromunun gelişmesine yol açar ve 13. kromozomdaki trizomi Patau sendromu şeklinde kendini gösterir.

Down sendromlu kişilerin sıklıkla muzdarip olduğu çok yaygın olmayan rahatsızlıklar arasında tiroid hastalıkları, anemi, gastrointestinal sistem bozuklukları, kalça çıkığı vb.

Aynı zamanda, Down sendromlu bebeklere genellikle "güneşli çocuklar" denir - sevecen, arkadaş canlısı, kolayca gülümserler, genellikle müzik kulağı vardır. “Yanlış” genomlarını düzeltmek henüz mümkün değil, ancak böyle bir insanı sıradan hayata uyarlamak oldukça mümkün.

Efsane #1. Down sendromu nadirdir

Down sendromu insanlık tarihi boyunca var olmuştur. Ancak daha önce, vakaların büyük çoğunluğunda, bu tür insanlar bebeklik veya çocukluk döneminde öldü. Down sendromlu insanların kısırlaştırıldığı (ABD) ve yok edildiği (Almanya) insanlık tarihinde de utanç verici olaylar yaşadı. Ancak geçen yüzyılın sonlarına doğru onlara karşı tutum, toplumun tam üyesi olmalarını ve yeterince uzun bir yaşam sürmelerini sağlayacak kadar değişti.

Yakın zamana kadar 650-700 doğumda yaklaşık bir vaka olmasına rağmen, bugün 1100 yenidoğandan 1'inde Down sendromu teşhis ediliyor. Bu, doğum öncesi tanının başarısından kaynaklanmaktadır ve patolojiyi öğrenen kadınların% 90'ı kürtajı seçmektedir. Böylece 21. kromozomdaki trizomi hiç de nadir görülen bir mutasyon değil.

Gerçekten de yaşla birlikte 21. kromozomda trizomiye yol açacak bir mutasyon riski artar. Ayrıca, yaklaşık 38-39 yaşından başlayarak, olasılık önemli ölçüde artar: 20-24 yaşlarındaki genç bir kız, 1562'den 1'inde Down sendromlu bir çocuğa hamile kalabilirse, o zaman 45 yaşın üzerinde, şansın 1 ila 19 olduğu tahmin ediliyor. Ancak bu, böyle bir teşhisi olan bir bebeğin 19 yaşında genç bir anneden doğmayacağını hiçbir şekilde garanti etmez.

Ayrıca, “yaşlı” kadınlar nadiren doğum yaptıklarından, istatistiklere göre Down sendromlu çocukların %80'inin 35 yaşın altındaki kadınlarda doğduğu ortaya çıkıyor. Ve annenin yaş ortalaması 28'dir.

Efsane #3. Down sendromu - öğrenmenin önündeki bir engel

"Güneş insanları" hakkında başka bir yanlış anlama. Gerçekten de zeka geriliği bu durumun belirtilerinden biridir. Ancak genellikle hafif ila orta arasında değişir. Uzmanlar, Down sendromlu kişilerin 30 ile 60 arasında IQ'ya sahip olduğunu ve daha yüksek oranların meydana geldiğini tahmin ediyor.

En önemlisi, Down sendromlu tüm insanlar öğrenme yeteneğine sahiptir. Amerika Birleşik Devletleri'nde, bu teşhisi olan çocukların büyük çoğunluğu normal okullara ve bir dizi özel sınıfa devam etmektedir. Tabii ki, aynı zamanda bir öğretmenleri var - çocuğun sıradan dünyayı öğrenmesine ve onunla etkileşime girmesine yardımcı olan bir küratör.

Yukarıda da bahsedildiği gibi, geçmişte gerçekten Down sendromlu çocuklar yaşlılığa kadar yaşayamıyorlardı. Pek çok hastalığı ve önceden eğitim almadan ve toplumdaki yaşama uyum sağlamadan bağımsız olarak var olamamaları göz önüne alındığında, bu şaşırtıcı değildir. Ama zaman değişti. Bugün, Down sendromlu kişilerin ortalama yaşam süresi 50 yıldır, ancak bunların arasında zaten 60 ve 70 yaşındaki insanlarla tanışabilirsiniz.

Ancak burada başka bir sorun ortaya çıkıyor: sıklıkla (sıradan insanlardan 3-5 kat daha sık) Alzheimer hastalığının erken gelişimine sahipler. Ayrıca, beta-amiloid protein birikintileri neredeyse çocuklukta oluşmaya başlar. Ek olarak, çalışmalar sıradan insanlarda serebral korteks alanının Down sendromu sahiplerinden daha büyük olduğunu göstermiştir. Ancak yaşla birlikte, ikincisinin korteksi kalınlaşır ve bu da Alzheimer hastalığının gelişme olasılığını önemli ölçüde artırır.

Efsane numarası 5. Down sendromlu tüm insanlar aynıdır

Down sendromu, tüm sahiplerinde benzer olan bir dizi dış özelliği tanımlar: kısa boy, düz yüz ve düz burun köprüsü, epikantus (palpebral fissürde dikey kıvrım), düz ense, kısaltılmış parmaklar (bireysel falanksların azgelişmiş olması nedeniyle) ), aralık ağız (damağın yapısal özelliklerinden dolayı), bozulmuş diş büyümesi vb. Gözlerin karakteristik kesimi, bir zamanlar bile olsa, “Moğolizm” hastalığının zaten modası geçmiş adının nedeni haline geldi ve Bu sendroma sahip insanlara Mongoloidler deniyordu. Moğolizm daha sonra resmi olarak Down sendromu ile değiştirildi.

Aslında, 21. kromozomdaki trizomili kişilerin görünüşünün özellikleri, belirli bir milletten insanların karakteristik özelliklerinden daha fazla ifade edilmez. Down sendromlu insanlar, gezegenin diğer tüm sakinleri gibi, hastalığın verdiği özelliklere ek olarak, ebeveynleri ile belirgin benzerlikler taşırlar. Her biri, dünyadaki herhangi bir insan gibi, kendi yolunda bireysel ve benzersizdir.

"Güneşli" olarak adlandırılmaları boşuna değil - gerçekten sık sık gülümsüyorlar. Ancak, herhangi bir kişi gibi, diğer tüm duygular da onların karakteristiğidir - öfke, mutluluk, üzüntü, vb. Ayrıca, Down sendromlu insanlar diğer vatandaşlardan daha sık depresyondan muzdariptir.

Referans için

• Rusya'da her yıl yaklaşık 2.000 Down sendromlu çocuk doğuyor. Vakaların% 85'inde çöpçülerin sayısına düşüyorlar ve yetimhanelere gönderiliyorlar.
• 2009 itibariyle, Amerika Birleşik Devletleri'nde Down sendromlu bir çocuğu evlat edinmek için bekleme listesinde 250 kişi vardı.
• Bu tür çocukların terk edilme sayısının sıfır olduğu ülkeler var, örneğin İskandinavya eyaletleri.