Երբ վերջապես գալիս է ցանկալի հղիությունը, դա իսկական տոն է։ Սպասելով երկու շերտի թեստին՝ ապագա ծնողներն իրենց ուրախ և երջանիկ են զգում, բայց ժամանակի ընթացքում նրանք նաև որոշակի վախեր են զգում: Մասնավորապես, դրանցից մեկը փորձն է

Շատ ապագա ծնողներ հաճախ են հարցնում, թե ինչու կարող են ծնվել Դաունի համախտանիշով երեխաներ: Իսկ այս պաթոլոգիան կանխելու ուղիներ կա՞ն։

Եկեք պարզենք, թե ովքեր են այս «արևոտ» երեխաները։

բնածին համախտանիշ

Նախ՝ պետք է հասկանալ, որ ցանկացած բնածին համախտանիշ, այդ թվում՝ Դաունի համախտանիշը, հիվանդություն չէ, ուստի դրա բուժումն անհնար է։ Համախտանիշը հասկացվում է որպես մի շարք ախտանիշների ընդհանուր թիվը, որոնք առաջանում են մարմնի տարբեր պաթոլոգիական փոփոխություններով: Բնածին սինդրոմների մեծ մասը ժառանգական են, սակայն այս ցանկից առանձնանում է Դաունի համախտանիշը՝ բացառություն լինելով։ Այն ստացել է իր անունը բժշկի կողմից, ով առաջին անգամ նկարագրել է այն 1866 թվականին (Ջոն Լենգդոն Դաուն): Քանի՞ քրոմոսոմ ունի Դաունը: Այդ մասին ավելին ստորև:

Ի՞նչն է առաջացրել:

Այս համախտանիշի պատճառը քսանմեկերորդ քրոմոսոմի եռապատկումն է։ Մարդը սովորաբար պարունակում է քսաներեք զույգ քրոմոսոմ, բայց որոշ դեպքերում տեղի է ունենում ձախողում, և քսանմեկերորդ զույգի փոխարեն հայտնվում է երեք քրոմոսոմ։ Հենց այս պաթոլոգիայի պատճառը հենց մեկն է, այսինքն՝ քառասունյոթերորդը։ Այս փաստը հաստատվել է միայն 1959 թվականին գիտնական Ժերոմ Լեժենի կողմից։

Դաունի համախտանիշ ունեցող մարդկանց անվանում են «արևի երեխաներ»։ Թե ովքեր են նրանք, շատերին է հետաքրքիր։ Գենետիկական անոմալիան, որը բաղկացած է լրացուցիչ քրոմոսոմի առկայությունից, նրանց տարբերում է մյուսներից։ Նման երեխաներին «արևոտ» տերմինը լավ պատճառաբանությամբ է վերագրվել, քանի որ նրանց բնորոշ է առանձնահատուկ կենսուրախությունը, նրանք շատ քնքուշ են և միևնույն ժամանակ հնազանդ: Բայց միևնույն ժամանակ նրանք ունեն որոշակի աստիճանի զարգացման ուշացում մտավոր և ֆիզիկական առումով: Նրանց IQ մակարդակը տատանվում է քսանից մինչև յոթանասունչորս միավոր, մինչդեռ առողջ մեծահասակների մեծամասնությունը ունի իննսունից մինչև հարյուր տասը: Ինչու են ծնվում առողջ ծնողներ

Դաունի համախտանիշով երեխաների ծննդյան պատճառները

Աշխարհում յոթ հարյուրից ութ հարյուր երեխա կա Դաունի համախտանիշով մեկ երեխա։ Այս ախտորոշմամբ երեխաներին հաճախ լքում են ծննդատանը, ամբողջ աշխարհում նման «ռեֆուսենիկների» թիվը ութսունհինգ տոկոս է։ Հարկ է նշել, որ որոշ երկրներում ընդունված չէ լքել մտավոր հետամնաց երեխաներին, այդ թվում՝ Դաունի համախտանիշ ունեցողներին։ Այսպիսով, Սկանդինավիայում, սկզբունքորեն, նման վիճակագրություն չկա, իսկ Եվրոպայում և ԱՄՆ-ում հրաժարվում են ընդամենը հինգ տոկոսից։ Հետաքրքիր է, որ այս երկրներում ընդհանրապես կա «արևոտ» երեխաներ որդեգրելու պրակտիկա։ Օրինակ, Ամերիկայում երկու հարյուր հիսուն ընտանիքներ սպասում են Դաունի համախտանիշով երեխաների իրենց հերթին։

Մենք արդեն որոշել ենք, որ «արևային» երեխաները (ովքեր են նրանք, բացատրեցինք) լրացուցիչ քրոմոսոմ ունեն։ Այնուամենայնիվ, ե՞րբ է այն ձևավորվում: Այս անոմալիան ի հայտ է գալիս հիմնականում ձվի մեջ, երբ այն գտնվում է ձվաբջջում։ Որոշ գործոնների պատճառով նրա քրոմոսոմները չեն շեղվում, և երբ այս ձվաբջիջը հետագայում միաձուլվում է սերմնաբջիջի հետ, ձևավորվում է «սխալ» զիգոտ, այնուհետև դրանից զարգանում են սաղմն ու պտուղը:

Դա կարող է տեղի ունենալ նաև գենետիկական պատճառներով, եթե բոլոր ձվերը/սերմնահեղուկները կամ դրանց որոշակի քանակությունը պարունակում են լրացուցիչ քրոմոսոմ ծննդից:

Եթե ​​խոսքը առողջ մարդկանց մասին է, ապա, օրինակ, Մեծ Բրիտանիայում գենետիկ սխալի վրա ազդող գործոններից է ձվի ծերացումը, որը տեղի է ունենում կնոջ տարիքին զուգահեռ։ Այդ իսկ պատճառով մշակվում են ձվերի երիտասարդացմանը նպաստելու հատուկ մեթոդներ։

«Արևոտ» երեխաների բնութագրերը

Արտաքին տեսքի առումով Դաունի համախտանիշով երեխաներն ունեն այնպիսի հատկանիշներ, ինչպիսիք են.

• թեք աչքեր;
• լայն և հարթ լեզու;
• լայն շուրթեր;
• կլորացված գլուխ;
• նեղ ճակատ;
• ականջի բլթակը միաձուլված է;
• մի փոքր կրճատված փոքրիկ մատը;
• ավելի լայն և կարճ ոտքեր և ձեռքեր, քան սովորական երեխաները:

Քանի՞ տարի են ապրում Դաունի համախտանիշով մարդիկ: Կյանքի տևողությունը ուղղակիորեն կախված է համախտանիշի դրսևորումների ծանրությունից և սոցիալական պայմաններից։ Եթե ​​մարդը չունի սրտի հիվանդություն, աղեստամոքսային տրակտի ծանր հիվանդություններ, իմունիտետի խանգարումներ, ապա նա կկարողանա ապրել մինչեւ 65 տարի։

Զարմանալի կերպար

«Արևոտ» երեխաները զարմանալի և յուրահատուկ բնավորություն ունեն. Շատ վաղ տարիքից նրանք աչքի են ընկնում ակտիվությամբ, անհանգիստությամբ, չարաճճիությամբ և արտասովոր սիրով։ Նրանք միշտ շատ կենսուրախ են, դժվար է նրանց ուշադրությունը կենտրոնացնել կոնկրետ բաների վրա։ Սակայն նրանց քնից ու ախորժակից դժգոհություններ չկան։ Ծնողները կարող են բողոքել մեկ այլ բանից. բավականին դժվար է նման երեխայի հետ գործ ունենալ խնջույքի ժամանակ կամ փողոցում՝ նրա ակտիվության և իր նկատմամբ ուշադրության մշտական ​​պահանջի պատճառով. Նա շատ աղմկոտ է և անհանգիստ։ 21-րդ տրիզոմիա ունեցող երեխայի համար դժվար է որևէ բան բացատրել։ Նման երեխաների դաստիարակության սովորական մեթոդներն անարդյունավետ են, նրանց չի կարելի նախատել, որովհետև կհետևի հակառակ արձագանքը՝ կա՛մ կողպեք կա իր մեջ, կա՛մ վարքագիծն ավելի է վատանում։

կարող է կարգավորել

Այնուամենայնիվ, դուք կարող եք հաղթահարել ցանկացած իրավիճակ: Նման երեխայի հետ ամենակարեւորն այն է, որ կարողանաս մոտեցում ընտրել նրա նկատմամբ։ Անխոնջ էներգիան ու չարաճճիությունը պետք է ճիշտ ծախսել ու օգտագործել։ Սա պահանջում է հնարավորինս բացօթյա խաղեր խաղալ, ավելի հաճախ լինել դրսում, որպեսզի երեխան կարողանա ավելի շատ վազել: Պետք չէ դա շատ վերահսկել, շատ բաներ արգելել կամ մանրուքներ գտնել: Մի օր փոքր երեխայի էներգիան մի փոքր կնվազի, նա կսկսի ավելի շատ լսել ծնողներին և կսկսի զարգացնող, հանգիստ խաղեր խաղալ։

Եթե ​​անհրաժեշտ ջանքեր գործադրվեն, ապա «արեւոտ» երեխաները նույնիսկ կարող են գնալ հասարակ մանկապարտեզ ու դպրոց՝ մինչ այդ պատրաստվելով հատուկ նախագծված ուղղիչ դպրոցում։ Ոմանք նույնիսկ մասնագիտական ​​կրթություն են ստանում։ Ամենակարևորը, թերևս, մանկության տարիներին նրանց բավարար ջերմություն, սեր, ջերմություն և հոգատարություն տալն է։ Նրանք շատ քնքուշ են և ամուր կապված իրենց ծնողների հետ: Առանց դրա նրանք չեն կարողանա գոյատևել բառիս բուն իմաստով։ Քանի՞ քրոմոսոմ ունի Դունը, նկարագրված է վերևում:

Ո՞վ կարող է ունենալ «արևոտ» երեխաներ.

Գիտնականները դեռևս չեն կարողանում գտնել այն պատճառները, որոնք առաջացնում են գենետիկայի ձախողում և Դաունի համախտանիշի զարգացում։ Ենթադրվում է, որ դա տեղի է ունենում բացարձակ պատահականության պատճառով: Նմանատիպ համախտանիշով երեխա կարող է ծնվել՝ անկախ նրանից, թե ինչ կենսակերպ են վարում նրա ծնողները, թեև շատերը հաճախ վստահ են, որ նման պաթոլոգիան հղիության ընթացքում մոր անընդունելի պահվածքի արդյունք է։ Իրականում ամեն ինչ այլ է։

Դաունի համախտանիշով երեխա ունենալու հավանականությունը չի նվազում նույնիսկ այն ընտանիքում, որի անդամները հավատարիմ են բացառիկ առողջ ապրելակերպի սկզբունքներին։ Այդ իսկ պատճառով հարցին, թե ինչու են նման երեխաներ ծնվում նորմալ ծնողներից, կարելի է պատասխանել միայն այսպես՝ պատահական գենետիկ ձախողում է տեղի ունեցել։ Այս պաթոլոգիայի ի հայտ գալու համար ոչ մայրը, ոչ հայրը մեղավոր չեն։ Ինչու են Դաունի համախտանիշով երեխաներին անվանում արևոտ, այժմ մենք գիտենք.

Հավանականություն

Հարկ է նշել, որ Դաունի համախտանիշով երեխաներ դեռ հազվադեպ են ծնվում առողջ ծնողներից: Այնուամենայնիվ, կան մարդկանց խմբեր, որոնք ավելի շատ ռիսկային են, քան մյուսները:

Ամենայն հավանականությամբ, «արևոտ» երեխա կհայտնվի.

• այն ծնողները, որոնց տարիքը հոր համար գերազանցում է քառասունհինգ տարին, իսկ մոր համար՝ երեսունհինգը.
• ընտանիքում Դաունի համախտանիշ ունեցող երեխաների ծնողներից մեկի առկայության դեպքում.
• ամուսնություն մերձավոր ազգականների միջև. Հղիության ընթացքում Դաունի համախտանիշի ախտորոշումն այժմ շարունակվում է:

Առավել մեծ հետաքրքրություն է ներկայացնում այն ​​փաստը, որ առողջ ամուսնության մեջ կատարյալ առողջ ծնողները կարող են «արևոտ» երեխա ունենալ իրենց տարիքի ազդեցության շնորհիվ։ Ինչի՞ հետ է դա կապված։ Բանն այն է, որ մինչև քսանհինգ տարեկանը կինն այս շեղումով կարող է երեխա ունենալ 1:1400 հավասար հավանականությամբ։ Մինչև երեսուն տարեկանը դա կարող է պատահել հազարից մեկ կնոջ հետ։ Երեսունհինգին այս ռիսկի կտրուկ աճ կա մինչև 1:350, քառասուներկու տարի հետո՝ 1:60, և վերջապես, քառասունինը տարի հետո՝ մինչև 1:12:

Դատելով վիճակագրությունից՝ այս պաթոլոգիայով երեխաների ութսուն տոկոսը ծնվում է երեսուն տարեկանին չհասած մայրերից: Սակայն դա պայմանավորված է նրանով, որ մինչև երեսուն կանայք ավելի շատ կանայք են ծննդաբերել, քան հետո։

Ծննդաբերող կանանց տարիքի բարձրացում

Ներկայումս նկատվում է ծննդաբերության ժամանակ կանանց տարիքի բարձրացման միտում։ Բայց մենք պետք է հիշենք, որ նույնիսկ եթե կինը երեսունհինգ տարեկանում հիանալի տեսք ունի և ակտիվորեն զբաղվում է իր կարիերայով, նրա կենսաբանական տարիքը դեռ կաշխատի նրա դեմ: Հիմա հազվադեպ է պատահում, որ որևէ մեկը երևի իր տարիքին, քանի որ բնակչության իգական կեսը սովորել է շատ լավ հոգ տանել իր մասին: Հասկանալի է, որ այս ժամանակն ամենահարմարն է հուզիչ, ակտիվ, իրադարձություններով լի կյանք վարելու, ճանապարհորդելու, կարիերա կառուցելու, հարաբերություններ սկսելու, սիրելու համար։ Այնուամենայնիվ, գենետիկական նյութը, ինչպես նաև կանացի սեռական բջիջները, անշեղորեն ծերանում են այն բանից հետո, երբ կինը հասնում է քսանհինգ տարեկան: Բացի այդ, բնությունը նախատեսում է, որ ժամանակի ընթացքում նվազում է կնոջ հղիանալու և ծննդաբերելու կարողությունը։

Հարկ է նշել, որ շեղումներով երեխա ունենալու վտանգը մեծ է ոչ միայն այս կատեգորիայի մայրերի, այլև դեռ տասնվեց տարեկան չլրացած ծննդաբերող չափազանց երիտասարդ կանանց համար:

Դաունի համախտանիշի զարգացման վրա չի ազդում երեխայի սեռը, և այս պաթոլոգիան հավասարապես կարող է առաջանալ ինչպես աղջիկների, այնպես էլ տղաների մոտ: Սակայն ժամանակակից գիտությունը կարող է կանխատեսել այս համախտանիշով երեխայի ծնունդը նույնիսկ արգանդում, երբ կա ընտրություն՝ լքել նրան կամ ազատվել հղիությունից, իսկ ծնողները կարող են ինքնուրույն որոշում կայացնել։

Մենք պարզեցինք, թե ովքեր են այս «արևոտ» երեխաները։

Հայտնի մարդիկ

Կարծիք կա, որ Դաունի համախտանիշով մարդիկ ոչ սովորել, ոչ աշխատել, ոչ էլ կարող են կյանքում հաջողությունների հասնել։ Բայց այս կարծիքը սխալ է։ «Արևի զավակների» շարքում կան բազմաթիվ տաղանդավոր դերասաններ, արվեստագետներ, մարզիկներ և ուսուցիչներ։ Ստորև ներկայացված են Դաունի համախտանիշով որոշ հայտնիներ:

Իսպանացի դերասան և համաշխարհային ճանաչում ունեցող ուսուցիչ: Պասկալ Դուկին - թատրոնի և կինոյի դերասան։ Դաունի համախտանիշով ամերիկացի նկարիչ Ռայմոնդ Հուի կտավները հիացնում են գիտակներին։ Մաշա Լանգովայա - ռուս մարզուհի, դարձել է լողի աշխարհի չեմպիոն։

Լարիսա Զիմինա

ՆՎԻՐՎՈՒՄ Է իմ դստեր՝ Պոլինային - երախտագիտությամբ ինձ ընտրելու համար։

Այն, ինչ մեզ չսպանեց, դեռ կզղջա, որ մենք դա չարեցինք, երբ նման հնարավորություն կար :)

Դաունի համախտանիշով երեխայի ծնունդը միշտ կապված է բազմաթիվ հարցերի հետ, որոնք ունեն ծնողները, և որոնց նրանք՝ ծնողները, պատասխաններ են փնտրում՝ հույս ունենալով պատկերացնել մի ընտանիքի ապագան, որտեղ մեծանում է հատուկ երեխա, և հենց երեխայի ապագան։ .

Լավ է, երբ կան մարդիկ, ովքեր մասնագիտորեն զբաղվում են հատուկ երեխաների զարգացմամբ և ովքեր կարող են օգնել այս դժվարին իրավիճակում. քննարկել ծնողներին հուզող հարցեր, օգնել երեխայի համար զարգացող միջավայր կազմակերպել, ցույց տալ և պատմել, թե ինչ և ինչպես կարելի է: արվի՝ նպաստելու երեխայի հաջող առաջխաղացմանը: Այնուամենայնիվ, Downside Up Early Assistance Center-ի փորձը, որն ավելի քան տասը տարի աշխատում է Դաունի համախտանիշով վաղ և նախադպրոցական տարիքի երեխաներ մեծացնող ընտանիքների հետ, ցույց է տալիս, որ ծնողների փոխազդեցությունը միմյանց հետ պակաս արժեքավոր չէ, և Պակաս կարևոր չէ ձեռք բերված ծնողական փորձի փոխանակումը։ Յուրաքանչյուր ընտանիք ունի յուրահատուկ փորձ, դրա ձևն ու բովանդակությունը կախված են բազմաթիվ ներընտանեկան և արտաքին գործոններից, և այդ փորձի փոխանակումը, անկասկած, հարստացնում է ծնողներին: Իզուր չէ, որ մենք՝ մասնագետներս, հաճախ ենք ծնողներից լսում նրանց այլ ընտանիքներին ծանոթացնելու խնդրանքը։ Դուք միշտ ցանկանում եք իմանալ, թե ինչպես են մյուս ծնողները հաղթահարել կամ հաղթահարում այս կամ այն ​​իրավիճակը, ինչպես են վարվում այս կամ այն ​​դեպքում, ինչ են անում կամ, ընդհակառակը, ինչ են դադարում անել, որպեսզի երեխան հաջողությամբ զարգանա, սովորի շարժվել, շփվել: և պարզապես ապրիր այս մեծ աշխարհում:

Մասնագետի հետ երկխոսությունը չի կարող փոխարինել այլ ծնողների հետ երկխոսությանը, բայց նրանք կարող են կատարելապես լրացնել միմյանց:

Ահա մի գիրք, որը գրել է Դաունի համախտանիշ ունեցող աղջկա մայրը. Անկեղծ և ճշմարիտ, տեղեկատվական և շատ դրական: Այո, երբեմն դա հեշտ էր և հեշտ չէ, այո, մոր և դստեր կյանքում ամեն ինչ չէ, որ սահուն և արագ անցավ, բայց սերը, անկեղծ և ողջամիտ հոգատարությունը և օգնությունը թույլ են տալիս նրանց անցնել կյանքով, տիրապետելով նոր սահմաններին:

Ես կցանկանայի ընթերցողների ուշադրությունը հրավիրել այն փաստի վրա, որ այս գիրքը պարունակում է մեծ և տքնաջան անձնական մայրական փորձ, որը հիմնված է տեղեկատվության մանրակրկիտ հավաքագրման և դրա մշակման վրա՝ կապված որոշակի ընտանեկան իրավիճակի հետ: Այս գրքի արժեքն այն է, որ առանց գործողությունների ուղեցույց հավակնելու, այն թույլ է տալիս ուշադրություն դարձնել ոչ միայն բնորոշ իրավիճակներին և խնդիրներին, այլ նաև այն մեթոդներին, որոնք հնարավորություն են տալիս վերլուծել, թե ինչ է կատարվում, որոշում կայացնել և մշակել գործողության որոշակի մարտավարություն և գլխավորը այս գործողություններն իրականացնելն է՝ հավատալով հաջողությանը և չհանձնվել ձախողման օրերին:

Ես իսկապես ուզում եմ այս փոքրիկ նախաբանը եզրափակել այս գրքից մի մեջբերումով, որը, իմ կարծիքով, շատ ճշգրիտ արտացոլում է հեղինակի ուղերձի էությունը՝ ուղղված ինչպես հատուկ երեխաների ծնողներին, այնպես էլ ցանկացած այլ ընթերցողի:

«Չեմ կարծում, որ իմ որոշումները միակ ճիշտն են։ Բայց գլխավորը, որ ուզում եմ ասել, այն է, որ ջանքերը միշտ արդյունք են տալիս։ Նույնիսկ եթե դրանք անմիջապես տեսանելի չեն, և դա ձեզ ստիպում է ձեռքերը գցել, ոռնալ լուսնի վրա կամ պարզապես կրակել ինքներդ ձեզ: Բացի այդ, պարզվեց, որ գրեթե բոլոր խնդիրները, որոնց բախվում են ԴՍ ունեցող երեխաների ծնողները, նույնն են, ինչի հետ բախվում են «նորմատիվ» երեխաների ծնողները: Թերևս դրանց լուծումն ավելի շատ ժամանակ է պահանջում և հանգեցնում է ավելի քիչ արդյունքների: Բայց բոլորի համար ընդհանուր խնդիրների էությունը սրանից չի փոխվում։

Ես անկեղծորեն հուսով եմ, որ այս գիրքը կաջակցի նրանց, ովքեր դրա կարիքն ունեն, որ այն նրանց կտա լավատեսություն, համբերություն և ուժ, որպեսզի նրանք ընդունեն և սիրեն իրենց անսովոր երեխային և նրա հետ առաջ շարժվեն զարգացման դժվարին, բայց շատ հետաքրքիր և ուրախ ճանապարհով: և գիտելիք աշխարհի մասին:

Ելենա Վիկտորովնա Պոլ

Downside Up վաղ օգնության կենտրոնի տնօրեն

Երբ մայրս սպասում էր Հիպո Պոպոյին, նա շատ էր ուզում Հիպո Պոպոյին հատուկ դարձնել: Համենայն դեպս, ահավոր տաղանդավոր ու շատ գեղեցիկ։ Եվ միանշանակ՝ երեխան դուրս եկավ աշխարհում ամենայուրահատուկը:

Աղջիկս՝ Պոլինան, ծնվել է սովորական իսրայելական հիվանդանոցում։ Իսրայելում, քանի որ ես ավելի շատ էի հավատում տեղական «միջին» դեղամիջոցին, քան նույն մակարդակի ռուսերենին։ Ես պլանավորել էի, որ ծննդաբերությունից հետո մի երկու ամիս կանցկացնեմ Իսրայելում, իսկ հետո կվերադառնամ Ռուսաստան, որտեղ մնաց ընտանիքս, աշխատանքս և, ընդհանրապես, այն ամենը, ինչ սիրում եմ։ Ռուսաստանում հղիության ողջ ընթացքում նկատվելով՝ ես ամուսնուս ուղեկցությամբ թռավ Իսրայել իններորդ ամսվա սկզբին՝ ծննդաբերելու։ Իսկ 37-րդ շաբաթը, ժամանակից մի փոքր շուտ, ամբողջովին ինքնուրույն, նույնիսկ առանց անզգայացման (հիացած իսրայելցի բժիշկները պարզապես ժամանակ չունեին), նա ծնեց միջին հասակով և քաշով աղջիկ։ Պոլինա.

Ծննդաբերությունը բարեհաջող է անցել, երեխան առողջ է եղել, հիվանդանոցի անձնակազմից ոչ ոք խնդիր չի նկատել։ Ընդամենը մեկ օր անց բաժանմունքի գլխավոր բժիշկը զանգահարեց ինձ և ամուսնուս (նա իրավունք չուներ խոսել ծնողներից մեկի հետ, երկուսն էին անհրաժեշտ): Ես Պոլյային գրկեցի, և բժիշկը զգույշ եղավ, որ երբ ուշաթափվեմ, երեխային չթողնեմ։ Իսկ նա ասաց, որ մանկաբույժները կարծում են, որ աղջիկը Դաունի համախտանիշ ունի։ Այս ախտորոշումը դեռ չի հաստատվել, արյուն են վերցրել անալիզի համար, արդյունքը պետք է սպասել մոտ մեկ ամիս։ Ես չեմ ընկել։ Ես հենց նոր սկսեցի լաց լինել և դրանից հետո լաց եմ լինում, ընդհատումներով, մի քանի ամիս շարունակ։ Իհարկե, վերլուծության արդյունքը պաշտոնական ստանալուց 30 օր առաջ ես չէի հավատում, որ դա նույնիսկ հնարավոր է։ Դաունի համախտանիշ ունեցող երեխա՞։ Սա կարող է պատահել ցանկացածի հետ, բայց ոչ ինձ հետ:

Հետագայում, կարդալով համապատասխան գրականությունը, ես իմացա, որ դեռևս 1969 թվականին հոգեբան Էլիզաբեթ Կյուբլեր-Ռոսը ձևակերպեց հինգ փուլ, որոնց միջով մարդիկ անցնում են ծանր սթրեսից հետո, որոնք կապված են առողջական խնդիրների (իրենց կամ սիրելիների) հետ:

Անհավատություն, փորձ ձեւացնելու, թե ոչինչ չի լինում։

Հուսահատություն.ինչու ինձ հետ???

Հրաշք լուծում է փնտրում, որը կշտկի իրավիճակը։

Դեպրեսիա և ապատիա՝ ինչ էլ անես, ոչինչ չի փոխվի, չարժե փորձել:

Իրավիճակի ընդունում.

Իմ փորձը ավելի շուտ կանոն է, քան բացառություն: Ես անցել եմ բոլոր փուլերը եւ հիմա վերջապես կարող եմ հանգիստ ասել, որ իմ ընտանիքում մեծանում է մի աղջիկ՝ Պոլինան, ով ունի Դաունի համախտանիշ։ Սա հնարավոր լավագույն իրավիճակը չէ։ Դա հենց այն է, ինչ կա: Ես գիտեմ շատ մայրերի, ովքեր խրված են վերը նշված փուլերից մեկում, և նրանց երեխան ամենաշատն է տուժում դրանից: Սա, իհարկե, վերաբերում է ոչ միայն ԴՍ ունեցող երեխաների ծնողներին (ինչպես այսուհետև հակիրճ անվանելու եմ Դաունի համախտանիշ):

Սիրտս լցվեց արցունքներով, երբ լսեցի, որ հայրս՝ չափահաս և խելացի, ապացուցեց հոգեբանին, որ իր որդին միայն «մի փոքր աուտիզմ» ուներ։ Հինգ տարեկան տղան չէր խոսում և իրականում չէր շփվում ուրիշների հետ…

Դե, ինչպե՞ս կարող է նա համարժեք զարգանալ, եթե ծնողները համառորեն ձևացնում են, թե ոչինչ չի կատարվում և չեն օգնում հիվանդ երեխային։ Թե՞ նրանք անընդհատ նրա հետ վարվում են բոլոր օրինական կամ անօրինական ձևերով՝ երկիր իջնելու և զարգացում անելու փոխարեն՝ մի բան, որն իսկապես կարող է առաջ տանել երեխային: Թե՞ նրանք ապատիայի մեջ են և թշնամաբար են տրամադրված երեխայի նկատմամբ։ Սա հոգեկան պաթոլոգիաների ուղիղ ճանապարհ է ինչպես մեծահասակների, այնպես էլ երեխաների մոտ:

Վերադառնանք, սակայն, Պոլինայի ծննդյան պահին։ Ինձ մոտ հաջորդ «պաշտոնական այցելուն» սոցիալական աշխատողն էր։ Լեզվի վատ իմացության պատճառով ես դժվարությամբ էի հասկանում նրան։ Բայց ես դեռ մի բան եմ հիշում. Նա ասաց, որ ինձ հետ կատարվածը ծանր վնասվածքի տեսք ունի։ Վերքը կլավանա, բայց սպին, իհարկե, հավերժ կմնա։ Ես կվարժվենք աղջկան ու կսիրեմ նրան այնպիսին, ինչպիսին նա է, կհասկանամ, թե ինչ է նա սիրում, ինչը՝ ոչ, ինչպիսին է նրա բնավորությունը... Իհարկե, նա երբեք սովորական չի լինի, բայց միշտ սիրված կլինի, իսկ ես կդադարի նրա խնդրին վերաբերվել այնպես, կարծես դա իմ սեփական սարսափն է քո կյանքում: Այնուհետև ես նստեցի սոցիալական աշխատողի դիմաց և մտածեցի. «Քեզ համար հեշտ է ասել… դու, հավանաբար, առողջ երեխաներ ունես… ինչպե՞ս կարող ես նույնիսկ ենթադրել, որ ես կվարժվեմ այս իրավիճակին»: Միայն հիմա եմ հասկանում, որ առաջին հերթին նա ճիշտ էր։ Բացի այդ, էլ ի՞նչ կարող էր նա ինձ ասել։

«Ես սիրում եմ շներին», «Ես սիրում եմ իմ աշխատանքը McDonald's-ում», «Ես սիրում եմ կինո գնալ ընկերուհուս՝ Քիթիի հետ», «Ես Չելսիի երկրպագու եմ», «Ինձ դուր է գալիս Ջեյմս Բոնդը»... սովորական դատողությունները. սովորական մարդիկ՝ ինձնից և քեզնից ոչնչով տարբերվող, միայն մեկ տարբերությամբ. այս բոլոր մարդիկ, որոնք նկարահանվել են լուսանկարիչ Ռ. Բեյլիի հատուկ ֆոտոալբոմում, ծնվել են մեկ հավելյալ քրոմոսոմով:

Մարդու բջիջների միջուկները պարունակում են 46 քրոմոսոմ՝ 23 զույգ։ Երբեմն մեյոզի գործընթացում` հատուկ բաժանում, որը հանգեցնում է սեռական բջիջների ձևավորմանը, զույգերից մեկը չի առանձնանում, ինչի հետևանքով առաջանում է ոչ թե 23, այլ 24 քրոմոսոմ ունեցող ձվաբջիջ կամ սերմնաբջիջ, և երբ այն հանդիպում է բջջի հետ: հակառակ սեռի դեպքում զիգոտը կստացվի ոչ թե 46, այլ 47 քրոմոսոմով։ Ինչու է դա տեղի ունենում: Առայժմ պատասխան չկա։ Բայց հաստատ ոչ այն պատճառով, որ մարդիկ խմում են, ծխում, թմրանյութեր են ընդունում կամ գտնվում են ռադիոակտիվ աղտոտվածության գոտում. նման անոմալիա տեղի է ունենում 700-ից մոտավորապես մեկ սաղմի մոտ (երեխաները, որոնց թույլատրվում է ծնվել, մի փոքր ավելի քիչ են՝ 1000-ից մեկը): Միակ օրինաչափությունը, որը մինչ այժմ նկատվել է, այն է, որ 35-ից բարձր կանայք մի փոքր ավելի հավանական են, բայց ոչ ոք չի երաշխավորում, որ դա տեղի չի ունենա ավելի երիտասարդ մոր հետ:

Լրացուցիչ քրոմոսոմը մի շարք փոփոխություններ է առաջացնում մարմնի կառուցվածքի և գործունեության մեջ: Դրանցից մի քանիսը տեսանելի են «անզեն աչքով»՝ հարթ դեմք, հարթ քիմք, կամարակապ քիմք և նվազեցված մկանային տոնայնություն, որի արդյունքում բերանը կարող է կիսաբաց լինել, գանգը կրճատվել է, ափի մեջ լրացուցիչ մաշկային ծալք: , կարճ քիթ. Առավել նկատելի նշաններից մեկը աչքի ներքին անկյունում մաշկի ծալքն է, որը ինչ-որ չափով նման է մոնղոլոիդ ռասայի ներկայացուցիչների աչքերի ձևին: Այս ախտանիշի պատճառով անգլիացի բժիշկ Ջ.Լ.Դաունը, ով նկարագրել է այս համախտանիշը 1862 թվականին, այն անվանել է «մոնղոլիզմ»։ Այս տերմինը, ինչպես նաև «մոնղոլական իդիոտիզմը», օգտագործվում էր մինչև 1972 թվականը, երբ երկար տարիների պայքարից հետո վերջապես ճանաչվեց, որ պաթոլոգիան չի կարող նույնականացվել ռասայական հատկանիշների հետ, և հաստատվեց ժամանակակից անվանումը՝ Դաունի համախտանիշ:

Այս քրոմոսոմային անոմալիան չի սահմանափակվում միայն արտաքին նշաններով՝ սրտի արատները, ստրաբիզմը, լեյկոզը, հորմոնալ խանգարումները հաճախ զուգորդվում են դրան, հետևաբար՝ համապատասխան մասնագետների կողմից պարբերական բժշկական հետազոտությունները պարտադիր են։ Իմունային համակարգը բավականին թույլ է, ուստի մարդը կարող է ավելի հաճախ և ավելի ծանր հիվանդանալ վարակիչ հիվանդություններով։ Ժամանակին, այս պատճառներով, Դաունի համախտանիշով մարդիկ երկար չէին ապրում, բայց ժամանակակից բժշկությունը թույլ է տալիս նրանց ապրել առնվազն 50 տարի: Ի տարբերություն բուն Դաունի համախտանիշի, այս ամենը բավականին բուժելի է: Երբեմն Դաունի համախտանիշն ուղեկցվում է լսողության խանգարումով. այս դեպքում անհրաժեշտ է աուդիոլոգի օգնությունը։

Ծնողներին ամենից շատ վախեցնում է զարգացման ուշացումը: Նման երեխաները սկսում են գլուխները պահել միայն երեք ամսականում, նստել՝ մեկ տարեկանում, քայլել՝ երկու տարեկանից ոչ շուտ։ Նման մարդիկ ետ են մնում ինչպես մտավոր զարգացումից, այնպես էլ խոսքից (վերջինս բացատրվում է ոչ միայն մտավոր հետամնացությամբ, այլև բերանի խոռոչի հատուկ կառուցվածքով և մկանային տոնուսի նվազմամբ, ուստի լոգոպեդի հետ դասեր են պահանջվում):

Ինչ վերաբերում է Դաունի համախտանիշով մարդկանց մտավոր հետամնացությանը, ապա այն խիստ ուռճացված է։ Դրա ծանր աստիճանը նկատվում է միայն քչերի մոտ, և շատ դեպքերում խոսքը ինտելեկտուալ անկման չափավոր կամ մեղմ աստիճանի մասին է։ Իհարկե, այս դեպքում ևս կարող է «կազմակերպվել» ծանր ձև՝ մարդկանց միջև ինքնուրույն կյանքին հարմարվելու լիակատար անկարողությամբ, դրա համար անհրաժեշտ է նորածնին առանձնացնել ծնողներից և տեղավորել հատուկ փակ հաստատությունում: .. ինչը նրանք անում էին երկար տարիներ՝ դրանով իսկ աջակցելով Դաունի համախտանիշով երեխաների ուսման բացարձակ բացակայության և սոցիալական հարմարվելու նրանց անկարողության մասին առասպելին:

Մինչդեռ, եթե այդպիսի երեխան մնա ծնողների մոտ, եթե նրա հետ վարվեն հատուկ մեթոդներով, ապա նրա զարգացումը կարող է համեմատաբար հաջող ընթանալ։ Իհարկե, նա չի ավարտի բուհերը (չնայած նման օրինակները հայտնի են), բայց հնարավոր է զարգացնել ինքնասպասարկման հմտություններն ու կյանքը հասարակության մեջ, ինչպես նաև այդպիսի մարդիկ բավականին ընդունակ են տիրապետելու որոշ մասնագիտությունների։

Դաունի համախտանիշով մարդկանց հաճախ անվանում են «արևոտ երեխաներ»՝ վերագրելով նրանց ավելացած ժպիտը և լավ տրամադրության մշտական ​​մնալը: Դա այդպես չէ, իհարկե, տրամադրության փոփոխությունները նրանց բնորոշ են այնպես, ինչպես բոլոր մարդկանց, բայց նրանք ունեն որոշ բնորոշ բնավորության գծեր. նրանք հնազանդ են, համբերատար: Նրանց բացարձակապես ոչ բնորոշը ագրեսիվությունն է։

Ի՞նչ դիրք ունեն նման մարդիկ հասարակության մեջ։

Ա.Հիտլերն իր էվգենիկայի T-4 ծրագրում ներառել է «մոնղոլիզմով» տառապող մարդկանց, որը նաև հայտնի է որպես «Գործողություն՝ մահ խղճահարությունից»: Շատ ժամանակակից բժիշկներ լիովին համերաշխ են Ֆյուրերի հետ մարդկային ցեղի մաքրության համար նրա պայքարում. հենց որ հղի կնոջ հարցումը բացահայտում է Դաունի համախտանիշը կամ նման ախտորոշում է տրվում արդեն ծնված երեխային, այնուհետև հոգեբանական զանգվածային հարձակում է տեղի ունենում: ծնողների վրա անմիջապես սկսվում է. «Ավիժեք արեք/հրաժարվեք, դուք դեռ փոքր եք ևս մեկ երեխա ծնեք՝ առողջ, ինչի՞ն է պետք հաշմանդամը» և այլն: Հաճախ «մշակման» հետ են կապում «բարի» հարազատներն ու ծանոթները (կնոջը կարող է վախեցնել նաև այն, որ ամուսինն իրեն անպայման կթողնի նման երեխայի հետ): Դեռևս չի առաջարկվում սպանել արդեն ծնված երեխաներին, բայց արդեն կան «առաջադեմներ», որոնք առաջ են մղում այսպես կոչված գաղափարը. «հետծննդյան աբորտ»... Ոչ բոլոր ծնողներն են դիմանում հոգեբանական նման ճնշմանը՝ շատերը գնում են աբորտի կամ լքում իրենց երեխաներին։ Արդյունքում, երեխաները հայտնվում են մանկատներում, որտեղ նրանք չեն ստանում պատշաճ զարգացում, դրանով իսկ աջակցելով Դաունի համախտանիշով մարդկանց կրթության իսպառ բացակայության և սոցիալական անկարողության մասին առասպելին, որը վախեցնում է նորաթուխ ծնողներին… նման արատավոր շրջան:

Մարդիկ, ովքեր այցելել են արևմտյան երկրներ, նկատում են, որ այնտեղ և՛ երեխաների, և՛ մեծահասակների, ովքեր ունեն Դաունի համախտանիշ, կարելի է գտնել խանութներում, փողոցներում և ցանկացած վայրում, մինչդեռ մեզ թվում է, որ դրանք չկան, ոչ այն պատճառով, որ Արևմուտքում նման մարդիկ ավելի հաճախ են ծնվում, այլ քանի որ այնտեղ մեկուսացված չեն հասարակությունից։ Արևմտյան յուրաքանչյուր փորձ չէ, որ արժանի է ընդօրինակման, բայց սա հենց այն է, ինչ կարելի է և պետք է որդեգրել։ Ավելին, թեթև մտավոր հետամնացություն ունեցող երեխաները, պատշաճ զարգացվածությամբ, բավականին ընդունակ են հաճախել զանգվածային մանկապարտեզներ և սովորել սովորական դպրոցներում։

Հնարավո՞ր է այսօր Դաունի համախտանիշով երեխաների համար ներառական կրթություն ներդնել Ռուսաստանում։ Թերևս ոչ, և խնդիրն այստեղ միայն այն չէ, որ ոչ բոլոր ուսուցիչները գիտեն, թե ինչպես աշխատել նրանց հետ: Նման երեխային բերեք սովորական մանկապարտեզ, ոչ միայն նրա հասակակիցները կսկսեն ահաբեկել նրան, այլև նրա ծնողները կհեղեղեն տնօրենին, իսկ հետո ԳՈՐՈՆՈՆ զայրացած կոչերով. Սակայն սա ոչ ադեկվատ վերաբերմունքի միակ դրսեւորումը չէ ընդհանրապես հաշմանդամություն ունեցող անձանց, մասնավորապես Դաունի համախտանիշ ունեցող մարդկանց նկատմամբ։ Ինչպես է գրեթե յուրաքանչյուր ծանոթի (նույնիսկ պատահական) ցուցաբերած անառողջ հետաքրքրությունը անհանգստացնում է նման երեխաների ծնողներին. չգիտես ինչու բոլորին չափազանց հետաքրքրում է իմանալ «ինչի համար է դա», «կարելի է բուժել», «գիտեի՞ք դրա մասին»: ծնվելուց առաջ», և ամենակարևորը՝ «հավանաբար ձեզ համար դժվար էր իմանալ այս մասին»: Ոմանք նույնիսկ ընդունված են ցավակցություն հայտնելու համար... իսկապես, հաշմանդամության հետ բախումը, լինի դա Դաունի համախտանիշ, թե մեկ այլ բան, հրաշալի «փորձություն» է և՛ տակտի, և՛ քաղաքավարության, և՛ արդար մարդասիրության համար:

Պապական լսարանի ժամանակ Դաունի համախտանիշով մի աղջիկ վեր կացավ նստատեղից և քայլեց դեպի Ֆրանցիսկոսը։ Պահակներն ուզում էին նրան հետ ուղարկել մոր մոտ, բայց պապան նրան հրավիրեց նստել իր կողքին։ Նա ավարտեց հանդիսատեսին՝ աղջկա ձեռքից բռնած։

Երբևէ մտածե՞լ եք, թե ինչու եք Եվրոպայում Դաունի համախտանիշով (DS) շատ ավելի հաճախ հանդիպում, քան Ռուսաստանում: Նրանք այնտեղ աշխատում են որպես գանձապահ, օգնում են խանութներում, բենզալցակայաններում։ Իսպանիայում կա բացարձակապես զարմանալի մարդ Պաբլո Պինեդան։ Դ.Ս.-ով ծնված, նա ստացել է դասավանդման դիպլոմ, արվեստի բակալավրի և կրթական հոգեբանության դիպլոմ: Դարձավ ՍԴ-ով առաջին մարդը Եվրոպայում, ով ստացավ համալսարանական կրթություն: Նա նկարահանվել է «Ես էլ» ինքնակենսագրական ֆիլմում և 1996 թվականին Կաննում արժանացել է «Լավագույն դերասան» մրցանակին։ Ահա ևս տասը ՍԴ-ով մարդիկ, ովքեր ապացուցեցին, որ խոչընդոտներ չկան։

Բայց եթե մեր մեջ այդպիսի երեխաներ չես տեսնում, չե՞ս կարծում, որ մենք նրանցից քիչ ունենք, չէ՞։ Գիտեի՞ք, որ միջինը 700-ից 1-ը ծնվում է ԴՍ-ով: Գիտե՞ք, թե այս մարդկանցից քանիսին կտեսնեք սովորական մետրոյում զբոսանքի ժամանակ: Պարզապես նրանց կա՛մ մանկատուն են ուղարկում (իսկ սա գործնականում նախադասություն է), կա՛մ տանը նստած են։ Բայց հասարակության զարգացման մակարդակը որոշվում է հենց նրանով, թե ինչպես է այն առնչվում ամենաթույլերին՝ տարեցներին, հաշմանդամներին, տարբեր տեսակի շեղումներ ունեցող մարդկանց։

Իմ ընկերուհին՝ հրաշալի դիզայներ Սվետա Նագաևան, ունի որդի՝ Թիմուրը՝ Դաունի համախտանիշով։ Առաջին սկրինինգը ցույց է տվել այս համախտանիշով երեխա ունենալու հավանականությունը 1:150: Մեկ տոկոսից պակաս: Սարսափելի էր։ Բայց ինքն ու ամուսինը որոշել են մասնագիտացված հետազոտություն չանել, քանի որ ամեն դեպքում աբորտ չէին անի։ Հետո նրանք սկսեցին համացանցում փնտրել ԴՍ ունեցող երեխաների մասին բոլոր տեղեկությունները: Եվ պարզ դարձավ, որ սա նախադասություն չէր։ Որ կարողանաս ապրել նրա հետ ու գեղեցիկ երեխա մեծացնել։ Դա դժվար է. Դա նման է Մոնբլանը նվաճելուն: Լեռան ստորոտին քեզ նայում են կարեկցանքով։ Դուք գնում եք ձեր սեփական ճանապարհով, ոմանց համար այն հարթ է, ոմանց համար՝ գրեթե թափանցիկ։ Բայց ամեն անգամ, երբ շունչդ առնում ես, երբ նորից հասնում ես տեղական գագաթին: Կատարում ես փոխանցումը, նայում շուրջդ ու հասկանում, որ արժեր։ Նույնիսկ եթե ձեզ համար միշտ չէ, որ հեշտ է եղել ճանապարհին, նույնիսկ եթե դուք անիծել եք ամեն ինչ և ամեն ինչ և այս ամբողջ վերելքը:

Միշտ ինքներդ ձեզ կհարցնեք, թե ինչպես կդասավորվեր ձեր կյանքը, եթե չսկսեիք վերելքը։ Եվ որքան բարձր է, այնքան ավելի հարուստ և հագեցած կզգաք: Դուք կսովորեք ապրել մեկ օր և մի ամբողջ կյանք: Դա այնքան հեշտ է, պարզապես պետք է սկսել:

Բայց ամենավատն այն է, որ մարդիկ վախենում են Դաունի համախտանիշով մարդկանցից։ Որովհետև նրանք ոչինչ չգիտեն նրանց մասին: Քանի որ նրանք սովոր են ապրել մարդկանց հետ, ինչպես բոլորը։ Եվ Սվետան որոշեց այդ մասին գիրք գրել։

Գիրք քրոմոսոնի մասին։ Մատների վրա բացատրեք, թե ինչպես է Դաունի համախտանիշը հայտնվում: Իսկ ինչու են նրա հետ երեխաներին անվանում արևային երեխաներ։

Եվ ավելին արևոտ երեխայի մոր փորձի մասին: Կարդացեք
Երբ մարդիկ սիրում են միմյանց