"من عاشق سگ هستم"، "من عاشق شغلم در مک دونالد هستم"، "من عاشق سینما رفتن با دوستم کیتی هستم"، "من طرفدار چلسی هستم"، "من جیمز باند را دوست دارم" ... قضاوت های معمول مردم عادی، تفاوت چندانی با من و شما ندارند - تنها با یک تفاوت: همه این افراد که در یک آلبوم عکس خاص توسط عکاس R. Bailey ثبت شده اند، با یک کروموزوم اضافی متولد شده اند.

هسته سلول های انسان شامل 46 کروموزوم - 23 جفت است. گاهی اوقات در فرآیند میوز - تقسیم ویژه ای که منجر به تشکیل سلول های زایا می شود - یکی از جفت ها از هم جدا نمی شوند و در نتیجه یک سلول تخمک یا اسپرم با 23 کروموزوم نه با 24 کروموزوم ایجاد می شود و وقتی با یک سلول ملاقات می کند. در جنس مخالف، یک زیگوت نه با 46، بلکه با 47 کروموزوم به دست می آید. چرا این اتفاق می افتد؟ تا اینجا هیچ پاسخی وجود ندارد. اما قطعاً نه به این دلیل که مردم مشروب می‌نوشند، سیگار می‌کشند، مواد مصرف می‌کنند یا در منطقه‌ای با آلودگی رادیواکتیو قرار دارند - چنین ناهنجاری در حدود یک جنین از هر 700 رخ می‌دهد (کودکانی که مجاز به تولد هستند کمی کمتر هستند - یک در 1000). تنها الگویی که تاکنون مورد توجه قرار گرفته این است که احتمال ابتلای زنان بالای 35 سال کمی بیشتر است، اما هیچ کس تضمین نمی کند که این اتفاق برای مادران جوان تر رخ ندهد.

یک کروموزوم اضافی باعث ایجاد تعدادی تغییرات در ساختار و عملکرد بدن می شود. برخی از آنها با "چشم غیرمسلح" قابل مشاهده هستند: صورت صاف، پشت گردن صاف، کام قوس دار و کاهش تون عضلانی، در نتیجه ممکن است دهان باز شود، جمجمه کوتاه شده، چین پوستی اضافی در کف دست. ، بینی کوتاه یکی از قابل توجه ترین علائم چین خوردگی پوست در گوشه داخلی چشم است که تا حدودی شبیه به شکل چشم نمایندگان نژاد مغولوئید است. به دلیل این علامت، پزشک انگلیسی جی ال داون که در سال 1862 این سندرم را توصیف کرد، آن را "مغولیسم" نامید. این اصطلاح - و همچنین "حماقت مغولی" - تا سال 1972 مورد استفاده قرار گرفت، تا اینکه پس از سالها مبارزه، سرانجام تشخیص داده شد که آسیب شناسی را نمی توان با ویژگی های نژادی شناسایی کرد و نام مدرن، سندرم داون، ایجاد شد.

این ناهنجاری کروموزومی به علائم خارجی محدود نمی شود - نقص قلبی، استرابیسم، سرطان خون، اختلالات هورمونی اغلب دست به دست هم می دهد، بنابراین معاینات پزشکی منظم توسط متخصصان مربوطه الزامی است. سیستم ایمنی بدن بسیار ضعیف است، بنابراین فرد می تواند بیشتر و شدیدتر به بیماری های عفونی مبتلا شود. روزی روزگاری، به این دلایل، افراد مبتلا به سندرم داون عمر زیادی نداشتند - اما پزشکی مدرن به آنها اجازه می دهد تا حداقل 50 سال زندگی کنند. برخلاف خود سندرم داون، همه اینها کاملاً قابل درمان هستند. گاهی اوقات سندرم داون با اختلال شنوایی همراه است - در این مورد، به کمک شنوایی شناس نیاز است.

چیزی که والدین را بیشتر می ترساند تاخیر در رشد است. چنین کودکانی فقط تا سه ماهگی شروع به نگه داشتن سر می کنند، می نشینند - تا یک سالگی، راه می روند - نه زودتر از دو سالگی. چنین افرادی هم در رشد ذهنی و هم در گفتار عقب هستند (این مورد نه تنها با عقب ماندگی ذهنی، بلکه همچنین با ساختار ویژه حفره دهان و کاهش تون عضلانی توضیح داده می شود - بنابراین کلاس هایی با گفتار درمانگر لازم است).

در مورد عقب ماندگی ذهنی افراد مبتلا به سندرم داون، بسیار اغراق آمیز است. درجات شدیدی از آن تنها در تعداد معدودی مشاهده می شود و در بیشتر موارد در مورد افت عقلانی متوسط ​​یا خفیف صحبت می کنیم. البته در این مورد نیز می توان یک شکل شدید با ناتوانی کامل در انطباق با زندگی مستقل در بین مردم را "سازمان داد" - برای این کار لازم است نوزاد تازه متولد شده را از والدینش جدا کرده و او را در یک موسسه بسته ویژه قرار دهید. .. که آنها سال ها انجام می دهند و از این طریق از افسانه عدم یادگیری مطلق کودکان مبتلا به سندرم داون و ناتوانی آنها در سازگاری اجتماعی حمایت می کنند.

در این میان، اگر چنین کودکی در کنار والدین خود بماند، اگر طبق روش‌های خاصی با او رفتار شود، رشد او می‌تواند با موفقیت نسبی پیش برود. البته او از دانشگاه ها فارغ التحصیل نخواهد شد (اگرچه چنین نمونه هایی شناخته شده است)، اما می توان مهارت های سلف سرویس و زندگی در جامعه را توسعه داد، همچنین چنین افرادی کاملاً قادر به تسلط بر برخی مشاغل هستند.

افراد مبتلا به سندرم داون اغلب "کودکان آفتابی" نامیده می شوند و به آنها لبخند افزایش یافته و ماندن مداوم در خلق و خوی خوب نسبت می دهند. این چنین نیست - البته، نوسانات خلقی به همان شکلی که در همه افراد وجود دارد در آنها ذاتی است، اما آنها دارای برخی ویژگی های شخصیتی هستند: آنها مطیع، صبور هستند. چیزی که مطلقاً مشخصه آنها نیست، پرخاشگری است.

جایگاه چنین افرادی در جامعه چیست؟

الف. هیتلر افراد مبتلا به "مغولیسم" را در برنامه اصلاح نژاد خود T-4 گنجاند که به عنوان "اقدام - مرگ از روی ترحم" نیز شناخته می شود. بسیاری از پزشکان مدرن با پیشوا در مبارزه او برای خلوص نژاد بشر همبستگی کامل دارند: به محض اینکه بررسی یک زن باردار نشانگان داون را نشان دهد یا چنین تشخیصی در مورد کودکی که قبلاً متولد شده است انجام شود، یک حمله روانی گسترده انجام می شود. در مورد والدین بلافاصله شروع می شود - "سقط جنین کنید / امتناع بنویسید ، شما هنوز جوان هستید فرزند دیگری به دنیا بیاورید - سالم ، چرا به یک فرد معلول نیاز دارید" و غیره. اغلب، اقوام و آشنایان "مهربان" به "پردازش" متصل می شوند (یک زن همچنین می تواند از این واقعیت که شوهرش قطعاً او را با چنین فرزندی رها می کند ترسانده شود). کشتن کودکان از قبل متولد شده هنوز پیشنهاد نشده است - اما در حال حاضر "پیشروانی" وجود دارند که ایده به اصطلاح را پیش می برند. "سقط جنین پس از تولد"... همه والدین نمی توانند چنین فشار روانی را تحمل کنند - بسیاری به دنبال سقط جنین می روند یا فرزندان خود را رها می کنند. در نتیجه، کودکان در یتیم خانه‌هایی قرار می‌گیرند که در آن رشد مناسبی دریافت نمی‌کنند، در نتیجه از افسانه فقدان کامل تحصیلی و ناتوانی اجتماعی افراد مبتلا به سندرم داون حمایت می‌کنند، که والدین جدید را می‌ترسانند... چنین دور باطلی!

افرادی که از کشورهای غربی دیدن کرده‌اند متوجه می‌شوند که کودکان و بزرگسالان مبتلا به سندرم داون را می‌توان در فروشگاه‌ها، خیابان‌ها و هر کجا پیدا کرد، در حالی که به نظر می‌رسد ما آنها را نداریم - نه به این دلیل که در غرب چنین افرادی بیشتر به دنیا می‌آیند، اما زیرا آنها از جامعه در آنجا جدا نیستند. هر تجربه غربی شایسته تقلید نیست، اما این دقیقاً همان چیزی است که می توان و باید اتخاذ کرد. علاوه بر این، کودکان با درجه خفیف عقب ماندگی ذهنی، با رشد مناسب، کاملاً قادر به حضور در مهدکودک های دسته جمعی و تحصیل در مدارس عادی هستند.

آیا امروزه می توان آموزش فراگیر را برای کودکان مبتلا به سندرم داون در روسیه معرفی کرد؟ شاید نه - و نکته اینجا فقط این نیست که همه معلمان نمی دانند چگونه با آنها کار کنند. چنین کودکی را به یک مهدکودک معمولی بیاورید - نه تنها همسالانش شروع به ترساندن او می کنند، بلکه والدینش مدیر را تحت تأثیر قرار می دهند و سپس GORONO با درخواست های خشمگین: "چرا این با فرزندان ما درس می خواند!" با این حال، این تنها مظهر نگرش ناکافی نسبت به افراد دارای معلولیت به طور کلی، و به طور خاص نسبت به افراد مبتلا به سندرم داون نیست. چگونه علاقه ناسالم نشان داده شده توسط تقریباً همه آشنایان (حتی افراد گاه به گاه) والدین چنین کودکانی را آزار می دهد - به دلایلی همه علاقه مند هستند که بدانند "برای چیست" ، "آیا می توان آن را درمان کرد" ، "آیا در مورد آن می دانستید؟ قبل از تولد" ، و از همه مهمتر - "احتمالاً برای شما سخت بود که در مورد این موضوع پی ببرید؟" برخی حتی برای ابراز تسلیت پذیرفته می شوند... در واقع، برخورد با یک معلولیت - چه سندرم داون باشد یا چیز دیگری - یک "آزمون" فوق العاده برای درایت، ادب و انسانیت است.

در حین حضور در پاپ، یک دختر مبتلا به سندرم داون از روی صندلی خود بلند شد و به سمت فرانسیس رفت. نگهبانان می خواستند او را نزد مادرش برگردانند، اما بابا از او دعوت کرد که کنارش بنشیند. او حضار را در حالی که دختر را دست گرفته بود به پایان رساند.

آیا تا به حال به این فکر کرده اید که چرا در اروپا افراد مبتلا به سندرم داون (DS) را بسیار بیشتر از روسیه می بینید؟ آنها در آنجا به عنوان صندوقدار کار می کنند، در مغازه ها و پمپ بنزین ها کمک می کنند. در اسپانیا یک شخص کاملاً شگفت انگیز پابلو پیندا وجود دارد. او که با دی اس متولد شد، دیپلم تدریس، لیسانس هنر و دیپلم روانشناسی تربیتی گرفت. اولین فردی در اروپا با SD شد که تحصیلات دانشگاهی دریافت کرد. او در فیلم زندگینامه ای «من هم» بازی کرد و در سال ۱۹۹۶ جایزه «بهترین بازیگر مرد» را در جشنواره کن دریافت کرد. در اینجا ده نفر دیگر با SD هستند که ثابت کردند هیچ مانعی وجود ندارد.

اما اگر چنین بچه هایی را در بین ما نمی بینید، فکر نمی کنید که تعداد آنها کمتر باشد، درست است؟ آیا می دانستید که از هر 700 نوزاد به طور متوسط ​​1 نوزاد با دی اس متولد می شود؟ آیا می دانید چند نفر از این افراد را در طول یک مترو سواری معمولی خواهید دید؟ فقط یا به یتیم خانه فرستاده می شوند (و این عملا یک جمله است) یا در خانه نشسته اند. اما سطح توسعه جامعه دقیقاً با نحوه ارتباط آن با ضعیف ترین افراد - با سالمندان، با معلولان، با افراد دارای انواع مختلف انحراف تعیین می شود.

دوست من، طراح فوق العاده سوتا ناگاوا، پسری به نام تیمور دارد که مبتلا به سندرم داون است. غربالگری اول احتمال داشتن فرزند مبتلا به این سندرم را 1:150 نشان داد. کمتر از یک درصد ترسناک بود. اما او و همسرش تصمیم گرفتند آزمایش تخصصی انجام ندهند، زیرا در هر صورت سقط جنین نمی کردند. سپس آنها شروع به جستجو در اینترنت برای تمام اطلاعات مربوط به کودکان مبتلا به DS کردند. و معلوم شد که این یک جمله نیست. که بتوانید با او زندگی کنید و فرزندی زیبا تربیت کنید. سخت است. مثل فتح مونت بلان است. در پای کوه با دلسوزی به شما نگاه می کنند. شما مسیر خود را دنبال می کنید، برای برخی صاف است، برای برخی دیگر تقریباً محض است. اما هر بار که نفس خود را حبس می کنید، دوباره به قله محلی می رسید. پاس می دهی، به اطراف نگاه می کنی و می فهمی که ارزشش را داشت. حتی اگر همیشه در جاده برای شما آسان نبود، حتی اگر به همه چیز و همه چیز و کل این صعود فحش داده باشید.

همیشه از خود می‌پرسید که اگر صعود را شروع نمی‌کردید، زندگی‌تان چگونه رقم می‌خورد؟ و هر چه بالاتر باشد، احساس ثروتمندی و سیری بیشتری خواهید داشت. شما یاد خواهید گرفت که یک روز و یک عمر زندگی کنید. خیلی آسان است، فقط باید شروع کنید.

اما بدترین چیز این است که مردم از افراد مبتلا به سندرم داون می ترسند. چون چیزی در مورد آنها نمی دانند. چون عادت دارند مثل بقیه با مردم زندگی کنند. و سوتا تصمیم گرفت کتابی در مورد آن بنویسد.

کتابی در مورد کروموسون در انگشتان، نحوه ظاهر شدن سندرم داون را توضیح دهید. و اینکه چرا بچه های همراه او را بچه های خورشیدی می نامند.

و بیشتر در مورد تجربه مادر یک کودک آفتابی. خواندن
وقتی مردم یکدیگر را دوست دارند

وقتی بارداری مورد نظر در نهایت فرا می رسد، یک تعطیلات واقعی است. پس از انتظار برای دو نوار در آزمون، والدین آینده احساس شادی و خوشحالی می کنند، اما به مرور زمان ترس های خاصی را نیز احساس می کنند. به ویژه، یکی از آنها تجربه است

بسیاری از والدین آینده اغلب این سوال را می پرسند که چرا کودکان مبتلا به سندرم داون می توانند متولد شوند؟ و آیا راه هایی برای پیشگیری از این آسیب شناسی وجود دارد؟

بیایید بفهمیم این کودکان "آفتابی" چه کسانی هستند.

سندرم مادرزادی

اول از همه، لازم است درک کنیم که هر سندرم مادرزادی، از جمله سندرم داون، یک بیماری نیست و بنابراین درمان آن غیرممکن است. سندرم به عنوان تعداد کل تعدادی از علائمی است که توسط تغییرات پاتولوژیک مختلف در بدن ایجاد می شود. تعداد زیادی از سندرم‌های مادرزادی ارثی هستند، اما سندرم داون از این فهرست جداست. نام خود را از دکتری که برای اولین بار در سال 1866 توصیف کرد (جان لنگدون داون) گرفته شده است. داون چند کروموزوم دارد؟ بیشتر در مورد آن در زیر.

چه چیزی باعث شد؟

این سندرم در اثر سه برابر شدن کروموزوم بیست و یکم ایجاد می شود. یک فرد به طور معمول دارای بیست و سه جفت کروموزوم است، اما در برخی موارد نارسایی وجود دارد و به جای جفت بیست و یکم، سه کروموزوم ظاهر می شود. همان یک، یعنی چهل و هفتمین عامل این آسیب شناسی است. این حقیقت تنها در سال 1959 توسط دانشمند ژروم لژون ثابت شد.

به افراد مبتلا به سندرم داون «کودکان آفتابی» می گویند. اینکه آنها چه کسانی هستند برای بسیاری جالب است. ناهنجاری ژنتیکی که شامل وجود یک کروموزوم اضافی است، آنها را از سایرین متمایز می کند. اصطلاح "آفتابی" به دلایل خوبی به چنین کودکانی اختصاص داده شده است ، زیرا آنها با شادی خاصی مشخص می شوند ، بسیار مهربان و در عین حال مطیع هستند. اما در عین حال از نظر روحی و جسمی درجاتی از تاخیر رشدی دارند. سطح IQ آنها از بیست تا هفتاد و چهار امتیاز متغیر است، در حالی که بیشتر بزرگسالان سالم از نود تا صد و ده امتیاز دارند. چرا والدین سالم به دنیا می آیند

علل تولد کودکان مبتلا به سندرم داون

در دنیا برای هفتصد تا هشتصد کودک یک کودک مبتلا به سندرم داون وجود دارد. نوزادان مبتلا به این تشخیص اغلب در بیمارستان زایمان رها می شوند، تعداد این "رفوزنیک ها" در سراسر جهان هشتاد و پنج درصد است. شایان ذکر است که در برخی کشورها مرسوم نیست که کودکان عقب مانده ذهنی از جمله مبتلایان به سندرم داون را رها کنند. بنابراین در اسکاندیناوی اصولاً چنین آماری وجود ندارد و در اروپا و ایالات متحده فقط پنج درصد را رد می کنند. جالب است که در این کشورها به طور کلی رویه پذیرش کودکان «آفتابی» وجود دارد. به عنوان مثال، در آمریکا، دویست و پنجاه خانواده منتظر نوبت برای نوزادان مبتلا به سندرم داون هستند.

ما قبلاً تعیین کرده ایم که کودکان "خورشیدی" (که توضیح دادیم آنها چه کسانی هستند) یک کروموزوم اضافی دارند. با این حال، چه زمانی تشکیل می شود؟ این ناهنجاری عمدتاً در تخمک ظاهر می شود، زمانی که در تخمدان قرار دارد. به دلیل برخی عوامل، کروموزوم های آن از هم جدا نمی شوند و هنگامی که این سلول تخمک متعاقباً با یک سلول اسپرم ترکیب می شود، یک زیگوت "نادرست" تشکیل می شود و سپس یک جنین و یک جنین از آن ایجاد می شود.

این ممکن است به دلایل ژنتیکی نیز رخ دهد، اگر همه تخمک ها / اسپرم ها یا تعداد معینی از آنها از بدو تولد حاوی کروموزوم اضافی باشند.

اگر در مورد افراد سالم صحبت می کنیم، به عنوان مثال، در انگلستان، یکی از عوامل موثر بر خطای ژنتیکی، پیری تخمک است که همراه با سن زن اتفاق می افتد. به همین دلیل است که روش‌های خاصی برای ترویج جوان‌سازی تخم‌ها در حال توسعه است.

ویژگی های کودکان "آفتابی".

از نظر ظاهری، کودکان مبتلا به سندرم داون دارای ویژگی هایی مانند:

• چشم های کج؛
• زبان پهن و صاف؛
• لب های پهن؛
• سر گرد؛
• پیشانی باریک؛
• لاله گوش جوش خورده است.
• انگشت کوچک کمی کوتاه شده؛
• پاها و دست‌ها پهن‌تر و کوتاه‌تر از کودکان عادی است.

افراد مبتلا به سندرم داون چند سال عمر می کنند؟ امید به زندگی مستقیماً به شدت تظاهرات سندرم و شرایط اجتماعی بستگی دارد. اگر فردی بیماری قلبی، بیماری های شدید دستگاه گوارش، اختلالات ایمنی نداشته باشد، می تواند تا 65 سال زندگی کند.

شخصیت شگفت انگیز

کودکان "سانی" شخصیت شگفت انگیز و منحصر به فردی دارند. آنها از سنین پایین با فعالیت، بی قراری، شیطنت و عشق فوق العاده به عشق متمایز می شوند. آنها همیشه بسیار شاد هستند، تمرکز توجه آنها بر روی چیزهای خاص دشوار است. با این حال، هیچ شکایتی از خواب و اشتهای آنها وجود ندارد. والدین ممکن است از چیز دیگری شکایت کنند: برخورد با چنین کودکی در یک مهمانی یا در خیابان به دلیل فعالیت و تقاضای دائمی او برای توجه به خودش بسیار دشوار است. او بسیار پر سر و صدا و بی قرار است. توضیح دادن چیزی برای نوزاد مبتلا به تریزومی 21 دشوار است. روش های معمول تربیت بر روی چنین کودکانی بی اثر است، نمی توان آنها را سرزنش کرد، زیرا واکنش معکوس به دنبال خواهد داشت: یا قفلی در خود وجود دارد، یا رفتار حتی بدتر می شود.

می تواند اداره کند

با این حال، شما می توانید با هر شرایطی کنار بیایید. با چنین کودکی، مهمترین چیز این است که بتوانیم رویکردی را برای او انتخاب کنیم. انرژی خستگی ناپذیر و شیطنت باید در راه درست خرج و استفاده شود. این امر مستلزم انجام بازی‌های خارج از منزل تا حد امکان است و بیشتر اوقات بیرون از خانه باشد تا کودک بتواند بیشتر بدود. نیازی نیست خیلی آن را کنترل کنید، خیلی چیزها را منع کنید یا به چیزهای کوچک ایراد بگیرید. یک روز، انرژی کودک کمی کاهش می یابد، او شروع به گوش دادن به صحبت های والدین خود می کند و شروع به بازی های آرام و آرام می کند.

اگر تلاش های لازم انجام شود، کودکان "آفتابی" حتی می توانند به یک مهدکودک و مدرسه ساده بروند، که قبلاً در یک مدرسه اصلاحی ویژه طراحی شده است. برخی حتی آموزش حرفه ای می گیرند. شاید مهمترین چیز این باشد که در دوران کودکی به آنها گرما، عشق، محبت و مراقبت کافی بدهیم. آنها بسیار مهربان هستند و به شدت به والدین خود وابسته هستند. بدون آن، آنها نمی توانند به معنای واقعی کلمه زنده بمانند. یک داون چند کروموزوم دارد که در بالا توضیح داده شد.

چه کسی می تواند فرزندان "آفتابی" داشته باشد؟

دانشمندان هنوز نمی توانند دلایلی را بیابند که باعث شکست در ژنتیک و ایجاد سندرم داون می شود. اعتقاد بر این است که این به دلیل شانس مطلق رخ می دهد. کودک مبتلا به سندرم مشابه بدون توجه به سبک زندگی والدینش می تواند متولد شود، اگرچه بسیاری از مردم اغلب مطمئن هستند که چنین آسیب شناسی نتیجه رفتار غیرقابل قبول مادر در دوران بارداری است. در واقع همه چیز متفاوت است.

احتمال داشتن فرزند مبتلا به سندرم داون حتی در خانواده ای که اعضای آن اصول سبک زندگی استثنایی سالم را رعایت می کنند کاهش نمی یابد. به همین دلیل است که پاسخ به این سوال که چرا چنین کودکانی از والدین عادی متولد می شوند را می توان تنها به این صورت پاسخ داد: یک نارسایی ژنتیکی تصادفی وجود داشت. نه مادر و نه پدر در ظهور این آسیب شناسی مقصر نیستند. چرا کودکان مبتلا به سندرم داون آفتابی نامیده می شوند، اکنون می دانیم.

احتمال

شایان ذکر است که کودکان مبتلا به سندرم داون هنوز به ندرت از والدین سالم متولد می شوند. با این حال، گروه هایی از افراد هستند که بیشتر از دیگران در معرض خطر هستند.

یک کودک "آفتابی" به احتمال زیاد ظاهر می شود:

• آن دسته از والدینی که سن آنها برای پدر از چهل و پنج سال و برای مادر از سی و پنج سال بیشتر باشد.
• در حضور یکی از والدین کودکان مبتلا به سندرم داون در خانواده؛
• ازدواج بین اقوام نزدیک تشخیص سندرم داون در دوران بارداری در حال حاضر ادامه دارد.

بیشترین علاقه این واقعیت است که در یک ازدواج سالم والدین کاملاً سالم به دلیل تأثیر سن خود می توانند فرزندی "آفتابی" داشته باشند. به چی ربط داره؟ واقعیت این است که قبل از بیست و پنج سالگی زن می تواند با این انحراف با احتمال 1:1400 فرزندی به دنیا بیاورد. تا سی سالگی این اتفاق برای یک زن از هر هزار می تواند بیفتد. در سی و پنج، افزایش شدید این خطر به 1:350، پس از چهل و دو سال - 1:60، و، در نهایت، پس از چهل و نه سال - تا 1:12 وجود دارد.

با قضاوت بر اساس آمار، هشتاد درصد کودکان مبتلا به این آسیب شناسی از مادرانی متولد می شوند که به مرز سی سالگی نرسیده اند. با این حال، این به این دلیل است که قبل از سی زن، زنان بیشتری نسبت به بعد از آن به دنیا می آورند.

افزایش سن زنان در حال زایمان

در حال حاضر تمایل به افزایش سن زنان در زایمان وجود دارد. اما باید به یاد داشته باشیم که حتی اگر زنی در سی و پنج سالگی عالی به نظر برسد و به طور فعال حرفه خود را دنبال کند، سن بیولوژیکی او همچنان بر علیه او عمل می کند. اکنون به ندرت پیش می‌آید که کسی به سن خود نگاه کند، زیرا نیمی از زنان جامعه یاد گرفته‌اند که به خوبی از خود مراقبت کنند. واضح است که این زمان مناسب‌ترین زمان برای داشتن یک زندگی هیجان‌انگیز، فعال، پر حادثه، سفر، ایجاد شغل، شروع روابط، عشق است. با این حال، مواد ژنتیکی، و همچنین سلول های جنسی زنانه، پس از رسیدن یک زن به سن بیست و پنج سالگی، به طور پیوسته پیر می شوند. علاوه بر این، طبیعت فراهم می کند که با گذشت زمان توانایی یک زن برای باردار شدن و زایمان کاهش می یابد.

شایان ذکر است که خطر داشتن فرزندی با ناهنجاری‌ها نه تنها برای این دسته از مادران، بلکه برای زنان بسیار جوان در حال زایمان که هنوز شانزده ساله نشده‌اند، زیاد است.

ایجاد سندرم داون تحت تأثیر جنسیت کودک نیست و این آسیب شناسی به همان اندازه در دختران و پسران رخ می دهد. با این حال، علم مدرن می تواند تولد کودک مبتلا به این سندرم را حتی در رحم پیش بینی کند، زمانی که یک انتخاب وجود دارد: ترک او یا رهایی از بارداری، و والدین می توانند تصمیم خود را بگیرند.

ما فهمیدیم این بچه های "آفتابی" چه کسانی هستند.

سلبریتی ها

این عقیده وجود دارد که افراد مبتلا به سندرم داون نه می توانند درس بخوانند، نه کار کنند و نه در زندگی به موفقیت برسند. اما این نظر اشتباه است. در میان «بچه های خورشید» بازیگران، هنرمندان، ورزشکاران و معلمان با استعداد زیادی وجود دارد. برخی از افراد مشهور مبتلا به سندرم داون در زیر فهرست شده اند.

بازیگر و معلم اسپانیایی شهرت جهانی. پاسکال دوکین - بازیگر تئاتر و سینما. نقاشی های هنرمند آمریکایی مبتلا به سندرم داون، ریموند هو، خبره ها را به وجد می آورد. ماشا لانگوایا - ورزشکار روسی، قهرمان جهان در شنا شد.

تولد یک فرزند خاص همیشه یک آزمایش واقعی برای والدین است و این کاملا طبیعی است. هر مادری دوست دارد بچه سالمی داشته باشد، اما همیشه نمی‌توانیم روی زندگی‌مان تأثیر بگذاریم. با این حال، والدین کودکان مبتلا به سندرم داون، و همچنین کودکان مبتلا به بیماری های دیگر، همواره این سوال را از خود می پرسند - "چرا ما به این نیاز داریم؟". این سوال هرگز پاسخ داده نمی شود، زیرا در اصل نمی تواند باشد. مشخص نیست که چرا نوزاد یک کروموزوم اضافی دارد. این اتفاق افتاد و کسی مقصر نیست. اما در واقع آزمون والدین، همان تولد فرزند خورشیدی نیست، بلکه نگرش جامعه نسبت به فرزندان خاص است. راستی، آیا می دانید چرا به داونی کودکان خورشیدی می گویند؟ زیرا آنها به روی مردم باز هستند و همیشه لبخند می زنند. طبیعت با اعطای یک کروموزوم اضافی به چنین نوزادانی، قلبی به آنها داد که برای عشق آفریده شده است. شاید برای اینکه عشق را به دیگران بیاموزیم...

داشتن یک نوزاد مبتلا به سندرم داون

همه والدین کودکان مبتلا به سندرم داون تجربه ...

0 0

بچه آفتابی

در چهل و شش با او آشنا شدم، زنی که مرا کتک زد. یک ماه و نیم بعد او همسر من شد.

احتمالاً شما باید برای همه چیز در زندگی هزینه کنید ، چه برای خیر و چه برای شر ... سپس اتفاقاتی رخ داد که شادی بزرگ و آزمایش های باورنکردنی را برای ما به ارمغان آورد ...
در سال اول زندگی مشترک ما بیشتر با هم آشنا شدیم. نمی توانم بگویم که زندگی خانوادگی آسان بود. اما همه سختی ها با تازگی احساس عشق زناشویی، مسئولیت پذیری و ... انتظار تولید مثل پوشانده شد. ما واقعاً بچه می خواستیم.

کمی بیشتر از یک سال از وضعیت من به عنوان یک مرد متاهل گذشته بود که زنگی در دفترم به صدا درآمد که زندگی ما و نگرش ما را به این زندگی تغییر داد. همسرم در میان اشک از حکم دکتر زنان به من گفت:
- او گفت ... که من یک جنین مرده دارم ... باید یک "پاکسازی" انجام دهم.
هیچ دردی حس نکردم فقط ناامیدی و بی حسی. اما باید کاری انجام می شد. تصمیم گرفتیم بریم به ...

0 0

آیا تا به حال فکر کرده اید که چرا به کودکان مبتلا به سندرم داون "کودکان آفتابی" می گویند؟
چون اینها بچه های بسیار مهربان و مهربانی هستند که مدام لبخند می زنند و با لبخندشان شیطنت می کنند. حتی با چنین بیماری جدی، آنها هنوز مانند خورشید می درخشند، زیرا چیز زیادی نمی فهمند. آنها دنیای خود را دارند. دنیای درون. اما متأسفانه دنیای بیرونی ما برای زندگی چنین کودکانی کاملاً نامناسب است. و حتی در مجارستان، جایی که والنتینا با پسر آفتابی خود و با خانواده اش زندگی می کند، هیچ چیز تنظیم نشده است. همان سؤالات: "شاید از بچه در زایشگاه امتناع کنید"، همان نگاه ها و سخنان دلسوزانه از طرف کسانی که قلباً برایشان مهم نیست، همان مشکلات. والنتینا برای زندگی فرزندش جنگید، از هر حرکت، هر لبخند، هر قدم و مهارت جدید خوشحال شد. بله، بدون شک، همه موارد فوق برای هر مادری خوشحالی است، اما برای مادر یک کودک معلول، شاید این لذت سه برابر شود. شکی نیست که کودکان مبتلا به این سندرم...

0 0

"من عاشق سگ هستم"، "من عاشق شغلم در مک دونالد هستم"، "من عاشق سینما رفتن با دوستم کیتی هستم"، "من طرفدار چلسی هستم"، "من جیمز باند را دوست دارم" ... قضاوت های معمول مردم عادی، تفاوت چندانی با من و شما ندارند - تنها با یک تفاوت: همه این افراد که در یک آلبوم عکس خاص توسط عکاس R. Bailey ثبت شده اند، با یک کروموزوم اضافی متولد شده اند.

هسته سلول های انسان شامل 46 کروموزوم - 23 جفت است. گاهی اوقات در فرآیند میوز - تقسیم ویژه ای که منجر به تشکیل سلول های زایا می شود - یکی از جفت ها از هم جدا نمی شوند و در نتیجه یک سلول تخمک یا اسپرم با 23 کروموزوم نه با 24 کروموزوم ایجاد می شود و وقتی با یک سلول ملاقات می کند. در جنس مخالف، یک زیگوت نه با 46، بلکه با 47 کروموزوم به دست می آید. چرا این اتفاق می افتد؟ تا اینجا هیچ پاسخی وجود ندارد. اما قطعاً نه به این دلیل که مردم می نوشند، سیگار می کشند، مواد مخدر مصرف می کنند یا در منطقه آلودگی رادیواکتیو قرار دارند - چنین ناهنجاری در حدود یک جنین از 700 جنین رخ می دهد (کودکانی که مجاز به تولد هستند کمی کمتر هستند - یک ...

0 0

یک لبخند آفتابی، یک نگاه متعجب از چشم های کج، یک بینی دکمه ای و انگشتان دست و پا چلفتی ... کودکان مبتلا به سندرم داون به طرز ماهرانه ای شبیه یکدیگر هستند. در جامعه، در بهترین حالت با آنها با احتیاط رفتار می شود، و گاهی اوقات آنها به والدین خود نگاه می کنند و به آنها مشکوک به رفتار "ناشایست" در دوران بارداری می شوند. با این حال، این به هیچ وجه اینطور نیست.

چرا نوزادی با سندرم داون متولد می شود؟ کروموزوم اضافی 21 (در برخی موارد، بخش اضافی آن) در همه چیز مقصر است. اما در این مورد مطلقاً هیچ تقصیری از والدین وجود ندارد. شرایط به تازگی اتفاق افتاد و به جای 46، نوزاد 47 کروموزوم داشت. بنابراین، کودک مبتلا به سندرم داون می تواند در هر خانواده ای متولد شود - هم حاشیه ای و هم صحیح ترین. عوامل محیطی نیز تاثیری در احتمال ابتلا به این سندرم ندارند. تنها چیزی که پزشکان در مورد آن هشدار می دهند این است که احتمال داشتن یک نوزاد آفتابی با افزایش سن مادر افزایش می یابد. بر اساس برخی گزارش ها، سن پاپ نیز ...

0 0

چرا من؟ چرا این اتفاق برای من می افتد؟ نه با ماشا، که تمام دوران بارداری خود را در کلوب ها گذرانده بود، سیگار می کشید، مشروب می نوشید. و با من

کسی که با دقت برنامه ریزی کرد، برای ظاهر کودک آماده شد. در تمام 9 ماه دستورات دکتر را رعایت کردم. رژیم داشتم امتحانات قبول شده هیچکس چیزی نگفت ندیدم اخطار نداد حقیقت بعد از زایمان آشکار شد.

- تو مادر بچه مریض داری. با سندرم داون چه خواهید کرد؟

سوال متخصص نوزادان مدت ها در گوشم زنگ می زد. جوابی پیدا نکردم من فقط گریه تلخی کردم.

دوراهی

هزاران داستان مشابه توسط مادران فرزندان خاص نوشته شده است. با آنها بخوانید و گریه کنید. مخصوصاً زمانی که خودتان نوزادی را زیر قلب خود حمل می کنید.

وقتی متوجه می شوید که یک انتخاب دشوار می تواند با هر زنی روبرو شود. آیا باید زایمان کنم یا سقط جنین کنم، کودک مبتلا به سندرم داون را نگه دارم یا در یتیم خانه رها کنم، در خانواده یا در موسسات ویژه کودکان عقب مانده ذهنی تربیت کنم؟

یا شاید فقط...

0 0

"این در مورد احساس غم و اندوه نیست،
اما از تحمل آن سپاسگزار است.
مکاریوس ارجمند اپتینا

کودکان آفتابی - این نام مدتهاست که در کودکانی که تفاوت چندانی با سایر کودکان روی کره زمین ندارند، جا افتاده است.

فقط بیشتر لبخند می زنند، شیرین و مهربان هستند، فقط اطرافیانشان خیلی گرم از آنها صحبت می کنند، فقط سندرم داون دارند.

21 مارس چهارمین روز جهانی سندروم داون است. برای چی؟ نه تنها برای کمک به این افراد. آنها اغلب به خوبی از خود مراقبت می کنند.

بلکه برای کمک به جامعه برای مهربانتر شدن، یادگیری درک و همدلی. برای اینکه ترس و تردیدهایی که متأسفانه ناشی از ناآگاهی ابتدایی و گاه بی تفاوتی نسبت به این گونه کودکان ایجاد می شود، رها کنیم.

درد برای همسایه

پیر پائیسیوس سویاتوگورتس معتقد بود که مراقبت از کودکان خاص، به خاطر این امر از برخی لذت ها خودداری می کند و ...

0 0

علل سندرم داون

برای مدت طولانی، مردم نمی دانستند که چرا کودکان مبتلا به آسیب شناسی از والدین سالم متولد می شوند. برای اولین بار، محقق جان لنگدون داون به چنین پدیده ای علاقه مند شد که به نام او این سندرم نامگذاری شد. سپس دانشمند فرانسوی ژروم لژون مطالعه انحراف را آغاز کرد و توضیح داد که این ناهنجاری به دلیل نارسایی ژنتیکی تصادفی در حین لقاح ایجاد می شود. در نتیجه، یک کروموزوم 47 اضافی در جنین (به جای 46 طبیعی) تشکیل می شود. وجود آن بر رشد جنین تأثیر منفی می گذارد.

تا به حال، هیچ درک روشنی از اینکه دقیقاً چه چیزی باعث چنین تخلفی می شود وجود ندارد. پزشکان سن زوجین را عامل اصلی خطر می‌دانند. اگر یک زن تصمیم بگیرد بعد از 35 سال مادر شود یا یک مرد - پدر در 45 سالگی، احتمال آسیب شناسی در جنین 1 از 100 است. ناهنجاری.

علاوه بر این، پزشکان به فهرست دلایل اضافه می کنند:

وراثت (مشابه ...

0 0

10

در 21 مارس، جهان هر سال روز جهانی سندروم داون را جشن می گیرد. اولین بار در سال 2006 برگزار شد.

Podrobnosti.ua 10 واقعیت را در مورد "افراد آفتابی" جمع آوری کرد، زیرا آنها همچنین به خاطر حسن نیت، صراحت و ساده لوحی خود خوانده می شوند.

1. سندرم داون یک بیماری نیست، بلکه یک ناهنجاری ژنتیکی است که به دلیل وجود یک کروموزوم اضافی و سوم در 21 جفت در سلول های انسانی ایجاد می شود (21/3). چه چیز دیگری توسط ترکیب ژنتیکی شما تعیین می شود؟ رنگ چشمانتان، رنگ موهایتان یا قدتان.

2. تولد کودک مبتلا به این سندرم به سبک زندگی والدین، وضعیت سلامتی، عادات بد، تغذیه، ثروت، تحصیلات، اعتقادات مذهبی، ملیت بستگی ندارد. 80 درصد این کودکان از والدین جوان (زیر 35 سال) متولد می شوند.

3. تقریباً از هر 700 نوزاد در جهان یک نوزاد مبتلا به سندرم داون است. هر سال حدود 450 کودک از این قبیل در اوکراین متولد می شوند.

4. "کودکان آفتابی" - اینگونه است که افراد مبتلا به سندرم داون را برای حسن نیت ، گشاده رویی خود فرا می خوانند ...

0 0

تقدیم به دخترم پولینا - با سپاس از انتخاب من.
چیزی که ما را نکشد باز هم پشیمان خواهد شد که وقتی چنین فرصتی وجود داشت این کار را نکردیم :)

پیشگفتار

تولد نوزاد مبتلا به سندروم داون همیشه با سؤالات بسیاری همراه است که والدین دارند و آنها - والدین - به دنبال پاسخ به آنها هستند به این امید که آینده خانواده ای را تصور کنند که در آن یک کودک خاص بزرگ می شود و آینده خود کودک. .
وقتی افرادی هستند که به طور حرفه ای درگیر رشد کودکان خاص هستند و می توانند در این شرایط دشوار کمک کنند خوب است: در مورد مسائل مورد علاقه والدین بحث کنید، به سازماندهی یک محیط در حال رشد برای کودک کمک کنید، نشان دهید و بگویید چه چیزی و چگونه می تواند برای کمک به ارتقای موفقیت آمیز کودک انجام شود. با این حال، تجربه مرکز کمک های اولیه Downside Up که بیش از ده سال است با خانواده هایی که کودکان مبتلا به سندرم داون در سنین اولیه و پیش دبستانی را تربیت می کنند، کار می کند، نشان می دهد که ...

0 0

12

اسم من آرتم است!

بیا با هم آشنا بشیم)))

اسم من آرتم است!!! من 4 ساله هستم. من یک بابا و مامان دارم. سه خواهر و یک برادر بزرگتر هم دارم. من یک دوست چهار پا دارم - لابرادور رتریور دانا. من همچنین یک کروموزوم اضافی دارم. من هنوز معنی آن را نمی دانم، اما همه مرا دوست دارند و من خوشبخت ترین پسر روی زمین هستم)))

تمام تعصبات را دور بریزید و نگاهی تازه به افراد مبتلا به سندرم داون بیندازید. شاید این حقایق که توسط لنا شونکو جمع آوری شده و توسط ما، والدین کودکان آفتابی تأیید شده است، به شما در درک و پذیرش این افراد کوچک شگفت انگیز و منحصر به فرد کمک کند)

سندرم داون یک بیماری نیست (شما نمی توانید به آن مبتلا شوید)، بلکه یک ناهنجاری ژنتیکی است که به دلیل وجود یک کروموزوم اضافی و سوم در 21 جفت در سلول های انسانی ایجاد می شود (21/3). چه چیز دیگری توسط ترکیب ژنتیکی شما تعیین می شود؟ رنگ چشمانتان، رنگ موهایتان یا قدتان. تولد کودک مبتلا به این سندرم به سبک زندگی والدین، وضعیت سلامتی، عادات بد، تغذیه و ... بستگی ندارد.

0 0

کودکانی هستند که شبیه دیگران نیستند - آنها خاص به دنیا آمده اند: با کروموزوم اضافی یا جهان بینی کاملاً متفاوت از معمول. چنین فرزندانی در هیچ موردی برای والدین غم و اندوه نیستند، حکم و مجازات نیستند. آنها را روشن یا آفتابی می نامند زیرا بیشتر از دیگران لبخند می زنند. آنها می توانند عشق بورزند و زندگی کاملی داشته باشند، اگرچه کاملاً نامناسب برای این دنیا به دنیا می آیند. والدین کودکان خاص باید رویکرد خاصی پیدا کنند و سپس مسیری متفاوت و خاص را در زندگی خود طی کنند.

آمارها بی امان هستند - سندرم داون در هر 700 کودک جهان و اوتیسم در یکی از 88 کودک رخ می دهد.

مادری که متوجه می شود فرزندش شبیه دیگران نیست، تصمیم گیری در مورد اینکه چه کاری انجام دهد دشوار است. بسیاری بر این باورند که اگر نوزاد با آسیب شناسی ژنتیکی متولد شود، باید به زندگی خود پایان دهند. اما والدین ستاره که این فرصت را دارند که وضعیت خود را به طور علنی بیان کنند، هر کاری که ممکن است انجام می دهند تا ثابت کنند یک کودک خاص یک عضو تمام عیار جامعه است و شایسته عشق است.

بلندترین اظهارات در مورد مادری "دیگر" او توسط بازیگر و خواننده Evelina Bledans بیان شد که در سال 2012 دومین پسر خود سمیون را به دنیا آورد. حتی در رحم، پسر مبتلا به سندرم داون و ادغام انگشتان پای چپش تشخیص داده شد، اما در هر صورت مادر و بابا دوست داشتند او به دنیا بیاید.

اولینا می گوید: "مردم از تعصب می ترسند و بنابراین 85٪ از والدین از مشکلات اضافی در تربیت کودکی که شبیه دیگران نیست می ترسند."

او تصمیم گرفت کلیشه موجود را از بین ببرد که باید در مورد کودکان مبتلا به ناهنجاری های ژنتیکی سکوت کرد و هر روز به همه والدین ثابت می کند که یک نوزاد، هر چه که باشد، خوشحالی بزرگی است.

"این صفحه برای والدینی ایجاد شده است که در شرف داشتن چنین فرزندانی هستند یا قبلاً چنین فرزندانی داشته اند. من آن را به منظور اجتماعی کردن افراد مبتلا به سندرم داون شروع کردم. می خواستم توضیح دهم که نباید از این تشخیص ترسید - با چنین افرادی باید با وفاداری رفتار کرد.

اولینا مرتباً در مورد پسرش سمیون ، رشد او می نویسد ، انواع توصیه ها را ارائه می دهد ، ایمان والدین را به خود باز می گرداند و نگرش مثبتی ارائه می دهد.

در میان افراد مشهور، نه تنها اولینا فرزند خاصی را تربیت می کند. لولیتا میلیاوسکایا همچنین یک دختر آفتابی دارد - در بدو تولد، ایوا مبتلا به سندرم داون تشخیص داده شد، اما بعداً به اوتیسم تغییر یافت - یک انزوای روانی ذاتی. لولیتا این واقعیت را پنهان نمی کند که فرزندش تا 4 سالگی اصلا صحبت نمی کرد، خوب نمی دید و مشکلات سلامتی زیادی داشت. با این حال ، خواننده همیشه دخترش را ستایش می کرد و عشق مادری معجزه کرد - اکنون اوا 16 ساله است و به مدرسه می رود ، جایی که عملاً از نظر رفتار و سطح رشد با همسالان خود تفاوتی ندارد.

واروارا، دختر کارگردان مشهور فئودور بوندارچوک نیز با سندرم داون به دنیا آمد. والدین دختر را بیمار نمی دانند، اما او را خاص می نامند. آنها می گویند که چنین تشخیصی فقط باعث تقویت خانواده آنها شد.

آهنگساز کنستانتین ملادزه از ازدواج اول خود سه فرزند دارد. جوانترین آنها، والری، از یک نوع نادر اوتیسم رنج می برد. پسر در دنیای خاص خود زندگی می کند و عملا با مردم ارتباط برقرار نمی کند. یانا، مادر والری و همسر سابق این نوازنده، اولین بار پس از طلاق از کنستانتین در مورد بیماری پسرش صحبت کرد.

پزشکان تشخیص دادند که والرا مبتلا به اوتیسم است. درمان این بیماری در تمام کشورهای جهان از جمله اوکراین بسیار پرهزینه است. نه، این یک جمله نیست، این یک تیراندازی است که پس از آن شما را رها کردند تا زنده بمانید. این یک بیماری جدی است که هنوز به هیچ وجه درمان نشده است، اما قابل اصلاح است. من در مورد نوع شدید اوتیسم صحبت می کنم. این بچه ها را می توان آموزش داد. فکر می کنم والدینی که با مشکل مشابهی مواجه می شوند با احساس ترس، درماندگی در برابر اندوه و شرم آشنایی دارند. جامعه ما "دیگران" را نمی پذیرد، نمی شناسد. اما هنگامی که کودک اولین موفقیت ها را به دست آورد، امید و ایمان بیدار می شود - و سپس نقطه شروع جدیدی برای پیروزی های واقعی و غرور درخشان برای فرزند شما آغاز می شود. لازم نیست والدین خجالت بکشند، خودشان را سرزنش کنند. فکر نکنید که می توانید کار اشتباهی انجام دهید. وقتی بفهمید که در زندگی فرزندتان چه ماموریتی مسئولیت‌پذیر انجام می‌دهید، به ارزش یا حتی بی‌ارزش بودن نقش خود پی خواهید برد.»

در سه سالگی، پسر سیلوستر استالونه نیز به اوتیسم مبتلا شد. سرجیو کوچولو در تطبیق با دنیای اطرافش مشکل داشت: او حتی نمی توانست با اقوامش ارتباط برقرار کند، نه به بقیه اطرافیانش. مادر سرجیو به طور فعال درگیر کودک بود و حتی موفق شد یک مرکز تحقیقاتی برای کودکان اوتیسم افتتاح کند.

اکنون سرجیو 35 ساله است، او هرگز دنیای خود را ترک نکرد - او آرام و تنها زندگی می کند. پدرش او را ملاقات می کند، دارو می آورد و هنوز عصبانی است: "من پول و فرصت کافی دارم، اما نمی توانم به او کمک کنم."

تونی براکستون خواننده آمریکایی نیز با مشکل اوتیسم در یک کودک مواجه شد. وقتی فرزندش هنوز یک سالش نشده بود احساس کرد که مشکلی برای فرزندش وجود دارد. این خواننده برای رشد پسر تلاش زیادی کرد و همه چیز بیهوده نبود - او توانست با بچه های معمولی به مدرسه برود.

سرنوشتی مشابه بسیاری از سلبریتی ها را از دست نداده است و همه آنها می گویند که ناهنجاری های ژنتیکی یک جمله نیست. به عنوان تایید - 10 نفر از مشهورترین افراد مبتلا به سندرم داون و اوتیسم که توانستند در تجارت مورد علاقه خود موفق شوند.

این افراد ثابت می کنند که همه شانسی برای آینده ای روشن دارند، فقط باید آن را ببینید. و هرگز تسلیم نشوید، مهم نیست که چه تعداد کروموزوم دارید. عشق به کودکان خاص و "آفتابی" می تواند معجزه کند. و من می خواهم باور کنم که در آینده نزدیک در کشور ما افراد "خاصی" وجود خواهند داشت که موفقیت های فوق العاده ای به دست آورده اند.

نظرات ارائه شده توسط HyperComments

badmama.com.ua

بچه های آفتابی حقیقت و افسانه ها

به نوزادان مبتلا به سندرم داون، کودکان "آفتابی" گفته می شود. آنها هستند که درصد مهربانی را در دنیای ما افزایش می دهند. و این کودکان را فرزندان روز هشتم می نامند. این نام با چنین داستان زیبایی توضیح داده می شود: خداوند جهان را در شش روز آفرید، در روز هفتم آرام گرفت. اما در روز هشتم، خداوند فرزندان خاصی را آفرید تا قلب همه مردم را بیازماید.

حقایق و افسانه ها در مورد کودکان مبتلا به سندرم داون

افسانه: سندرم داون یک اختلال ژنتیکی نادر است.

حقیقت: سندرم داون شایع ترین اختلال ژنتیکی است. تقریباً 5000 کودک در سال با سندرم داون متولد می شوند که تقریباً یک نفر از هر 600 تا 800 نوزاد است.

افسانه: اکثر کودکان مبتلا به سندرم داون از والدین بزرگتر متولد می شوند.

حقیقت: درست است که والدین با افزایش سن بیشتر احتمال دارد فرزندی مبتلا به سندرم داون داشته باشند، اما مادران جوان‌تر بیشتر زایمان می‌کنند و بنابراین نرخ تولد برای کودکان مبتلا به سندرم داون بالاتر است.

باور غلط: آموزش دادن به کودکان مبتلا به سندرم داون سخت است.

حقیقت: در کودکان مبتلا به سندرم داون، ضریب هوشی بین 20 تا 75 متغیر است و مستقیماً به برنامه ویژه و حجم این فعالیت ها بستگی دارد. سطح هوش این کودکان پایین است، اما با وجود این، در یادگیری بسیار حواسمان، مطیع و صبور هستند.

افسانه: جامعه با افراد مبتلا به سندرم داون به عنوان "رانده شده" برخورد می کند.

حقیقت: بسیاری از کشورهای دیگر برنامه های اجتماعی ویژه ای برای کودکان مبتلا به سندرم داون ایجاد کرده اند. و در عین حال اجازه دارند مثل مردم عادی زندگی کنند، در مدارس جامع، مؤسسات تحصیل می کنند، طرد شده نیستند.

افسانه: بزرگسال مبتلا به سندرم داون معلول است.

حقیقت: اکثر جوانان مبتلا به سندروم داون مدرسه را به پایان می‌رسانند، سپس تحصیلات حرفه‌ای می‌گیرند که به آنها اجازه می‌دهد شغلی پیدا کنند.

افسانه: فرد مبتلا به سندرم داون قادر به ایجاد روابط نزدیک که منجر به ازدواج می شود، نیست.

حقیقت: افراد مبتلا به سندروم داون بسیار حساس و در تماس با دیگران هستند، بنابراین احتمال ازدواج بسیار زیاد است و در روابط شخصی افراد مبتلا به سندروم داون، محبت و حمایت زیاد بسیار مشخص است.

بله، کودکان مبتلا به سندرم داون برای والدین، اقوام و خودشان آزمایشی هستند، اما این کودکان با عشق به ما، با اعتماد به دنیا به دنیا می آیند... بالاخره بیهوده نیست که کودکی که با سندرم داون متولد می شود. "آفتابی" نامیده می شود ... پس او چه گناهی دارد؟ چرا جامعه همه امکانات توسعه، سعادت بودن در میان مردم را در برابر او می بندد؟ آیا این کودک چیزی را از دست داده است؟ نه! حتی برعکس! او چیزی دارد که دیگران ندارند - یک کروموزوم اضافی که او را خاص می کند.

به نوزادان مبتلا به سندرم داون، کودکان "آفتابی" گفته می شود. آنها هستند که درصد مهربانی را در دنیای ما افزایش می دهند. و این کودکان را فرزندان روز هشتم می نامند. این نام با چنین داستان زیبایی توضیح داده می شود: خداوند جهان را در شش روز آفرید، در روز هفتم آرام گرفت. اما در روز هشتم، خداوند فرزندان خاصی را آفرید تا قلب همه مردم را بیازماید.

دستاوردهای افراد مبتلا به سندرم داون

پاسکال دوکسن، بازیگر. او در سال 1997 جایزه اصلی بهترین نقش مرد را از جشنواره فیلم کن دریافت کرد.

در مسکو "تئاتر بی گناه" وجود دارد که اکثر بازیگران آن سندرم داون دارند.

پابلو پیندا. او اولین فرد مبتلا به سندرم داون بود که فارغ التحصیل شد.

آندری وستریکوف. ساکن ورونژ که قهرمان مطلق اروپا در ژیمناستیک هنری شد.

میگل توماسین. درامر گروه آرژانتینی Reynols.

ساجیت دسای آمریکایی 6 ساز می نوازد!

bibliomenedzer.blogspot.ru

کودکان خورشیدی

• خانه
• داستان ها
• کودکان خورشیدی

کودکان خورشیدی

طبق آمار سازمان بهداشت جهانی، هر 700 نوزاد در جهان با سندرم داون متولد می شود. این نسبت در کشورها، مناطق اقلیمی و اقشار مختلف اجتماعی یکسان است. نارسایی ژنتیکی در کودک بدون توجه به سبک زندگی والدین، سلامت، وضعیت مالی، عادات و تحصیلات آنها رخ می دهد. تعصبات زیادی در ارتباط با این بیماری در جامعه شکل گرفته است. تشخیص اغلب به عنوان یک اصطلاح تحقیر آمیز استفاده می شود. به دلیل نبود اطلاعات موثق، هزاران خانواده مجبور به مبارزه برای آینده ای شایسته برای فرزندان خود شده و دچار سوء تفاهم و دشمنی با دیگران می شوند. Open Asia Online امروز، در روز جهانی کودک، درباره قزاقستانی‌هایی خواهد گفت که کاملاً متقاعد شده‌اند که سندرم داون اصلاً یک جمله نیست.

مارات سادیکوف، مجری مشهور تلویزیون در آسیای مرکزی، بیش از یک بار در مورد کودکان معلول روی آنتن صحبت کرد، اما حتی در یک کابوس نمی توانست تصور کند که خودش روزی با این مشکل روبرو شود. با این حال، زمانی که همسرش پسری به دنیا آورد، به این زوج اطلاع داده شد که کودک مبتلا به سندرم داون است.

معلوم شد این خبر یک شوک واقعی بود و در یک شب بی خوابی، زمانی که افکار گیج شده بودند، پدر آینده به فکر گذاشتن نوزاد در بیمارستان افتاد. مشخص است که این از ناآگاهی از مشکل و عدم اطمینان کامل از نحوه زندگی با آن بود. و وقتی دمیر تازه متولد شده را دیدم انگار این فکر با دست از بین رفت. او می گوید بسیار شرم آور، دردناک و توهین آمیز بود. آن مرد خودش را جمع کرد و به همسرش آلا کمک کرد تا با حالت شوک کنار بیاید. مارات و آلا در دمیر خود روح ندارند. این پسر مورد علاقه خواهر بزرگترش میلان نیز هست. کودک را به استخر می برند و در آنجا با همان بچه های خاص از آب پاشیدن لذت می برد. و والدین بچه ها در یک جامعه ویژه ایجاد شده در شبکه های اجتماعی با هم ارتباط برقرار می کنند. آنها می گویند که آنها چیز اصلی را فهمیدند: آنها تنها نیستند.

آرینا اگورووا تنها 24 سال سن دارد. او پس از رفتن شوهرش ماشا را به تنهایی بزرگ می کند. من بعد از تولد متوجه تشخیص دخترم شدم، اما حتی به رها کردن فرزندم فکر نمی کردم.

آرینا مطمئن است که اگر چنین کودکی قبلاً متولد شده است ، لازم نیست از او امتناع کنید ، برعکس ، باید تمام تلاش خود را بکنید تا او در خانواده بزرگ شود. - البته پذیرش این موضوع در ابتدا سخت است. این یک شوک برای کل خانواده است و سؤالاتی دارد: برای چه، چرا من؟ در واقع، شما باید فکر کنید نه "برای چه"، بلکه "برای چه" چنین کودکی متولد شده است؟ تا عشق ورزیدن را یاد بگیریم تا بردبارتر باشیم تا بتوانیم از چیزهای کوچک لذت ببریم.

آلنا کیم دختر یک ساله خود آمینه را به مرکز کنس آورد و در آنجا همان فرزندان خاص را تربیت کردند. اولین تغییرات مثبت در رفتار و خلق و خوی او در عرض یک ماه قابل توجه بود و شش ماه بعد دختر یاد گرفت به طور مستقل برقصد و غذا بخورد و ماهرانه قاشق را به دست گرفت.

وقتی ما می رقصیم شروع به تکرار حرکات کرد - آلنا افتخار می کند. - ما داریم غذا خوردن را یاد می گیریم، به نوعی او در خانه نمی خواست، اما اینجا، با نگاه کردن به بچه های دیگر، او هم شروع کرد. این هم تقلیدی است. "Kenes" به معنای "شورایی" مرکز کنس برای کودکان معلول مکانی است که والدین در آنجا ملاقات می کنند، ارتباط برقرار می کنند و به کودکان خاص خود آموزش می دهند. سندرم داون اغلب با بیماری های همزمان همراه است و هر چه زودتر کار با کودک را شروع کنند، احتمال پیروزی این بیماری ها بیشتر می شود.

مایرا سولیوا بیش از 20 سال سرپرست این مرکز بوده است. در قزاقستان، او را متخصص پیشرو در کار با کودکان مبتلا به سندرم داون می دانند. او پس از بزرگ کردن فرزندان خود ، دختری به نام آلینا را به فرزندی پذیرفت که تشخیص ناامیدکننده ای برای او داده شد. او اعتراف می کند که پس از آن تصمیم گرفت: اگر خودش نمی تواند فرزندی با سندرم داون بزرگ کند، پس چگونه به دیگران کمک می کند؟ مایرا مطمئن است که بسیاری از والدین به سادگی نمی دانند که تشخیص به هیچ وجه یک جمله نیست. این کودکان می توانند به ارتفاعات بزرگی دست یابند و امتناع از چنین کودکی غیرممکن است.

مایرا سولیوا بیان می کند که یک آسیب برای کودک است و اصلاً نمی توان آن را با هیچ چیز مقایسه کرد و احتمالاً هیچ جنگی نمی تواند به اندازه امتناع والدین خود آسیب زا باشد. - وقتی فکر می کنند بچه های خاص این را نمی فهمند، خیال باطل است. کودک در حالی که هنوز در رحم است می فهمد که خواسته یا ناخواسته است و حتی بیشتر از آن زمانی که رها می شود.

90٪ - ردنیک ها

سر پزشک یتیم خانه، لاتیپا کوژامکولوا، یرسین کوچک را نشان می دهد که با کمک چندین عمل روی پاهایش قرار گرفته است. اما در زایشگاه، جایی که مادرش او را ترک کرد، پزشکان به اتفاق اصرار داشتند که کودک زنده نخواهد ماند. مریم کوچولو هم اینجا پرستاره. پدرش که متوجه شد دختر معلول است، همسرش را مقصر این کار دانست و خانواده را ترک کرد. مادر نتوانست دخترش را به تنهایی بزرگ کند و او را به پرورشگاه فرستاد. ماکسات 5 ساله نیز رها شده بود. معلوم شد که بچه باهوش است: صحبت کردن، کشیدن و رقصیدن را یاد گرفت. مربیان آن را افتخار خود می نامند.

معلمان می گویند که از این قبیل نمونه ها زیاد است. در 9 مورد از هر 10 والدین از کودکان مبتلا به سندرم داون امتناع می کنند. اما اگر می دانستند که جنگ ممکن و لازم است، قطعاً امتناع کمتر می شد. قهرمانان ما باید برای حمایت، تربیت و آموزش یک کودک بیمار سخت تلاش کنند. اما همه آنها مطمئن هستند که در یک زمان تنها تصمیم درست را گرفتند و کودک را در خانواده رها کردند. و همه اینها چون می دانستند که تنها نیستند. امروزه صندوقی در قزاقستان ایجاد شده است که والدین کودکان خاص را متحد می کند. چنین خانواده هایی با مثال خود ثابت می کنند که وقتی عشق می ورزی می توانی راهی برای خروج از هر موقعیتی پیدا کنی. نکته اصلی این است که احساس کنید تنها نیستید.

همه این داستان ها اساس یکی از قسمت های پروژه Heroes Nearby را تشکیل دادند. توسط اینترنیوز در آسیای مرکزی راه اندازی شد. شرکت های تلویزیونی از قزاقستان، تاجیکستان و قرقیزستان مجموعه ای از گزارش های پرتره ویژه فعالان مدنی را به عنوان بخشی از این پروژه ارائه خواهند کرد. فیلمی در مورد کودکان مبتلا به سندرم داون را می توانید در اینجا مشاهده کنید.

بالا