Larisa Zimina

PÜHENDATUD oma tütrele Polinale – tänuga, et mind valisite.

Asjaolu, et see meid ei tapnud, kahetsen endiselt, et ta seda ei teinud, kui selline võimalus oli :)

Downi sündroomiga beebi sünd on alati seotud paljude küsimustega, mis tema vanematel on ja millele nemad, vanemad, püüavad vastuseid saada, lootes ette kujutada pere tulevikku, kus kasvab eriline laps ja lapse enda tulevik.

On hea, kui on inimesi, kes on professionaalselt seotud eriliste laste arendamisega ja saavad selles keerulises olukorras aidata: arutada vanemaid puudutavaid küsimusi, aidata korraldada lapsele arengukeskkonda, näidata ja rääkida, mida ja kuidas saab panustada. lapse edukaks edenemiseks. Varajase ja varajase abikeskuse Downside Up varajase abi keskuse kogemus, mis on aga juba üle kümne aasta töötanud Downside sündroomiga varajase ja eelkooliealisi lapsi kasvatavate peredega, näitab, et vanemate omavaheline suhtlus pole vähem väärtuslik ning Omandatud vanemliku kogemuse vahetamine pole vähem oluline. Igal perel on ainulaadne kogemus, selle vormid ja sisu sõltuvad paljudest perekonnasisestest ja välistest teguritest ning selle kogemuse vahetamine rikastab kahtlemata vanemaid. Pole asjata, et meie – spetsialistid – kuuleme sageli vanematelt, kes paluvad meil neid teistele peredele tutvustada. Ma tahan alati teada, kuidas teised vanemad selle või teise olukorraga toime tulid või toime tulevad, kuidas nad sel või teisel juhul käituvad, mida nad teevad või vastupidi, mille tegemise lõpetavad, et beebi areneks edukalt, õpiks liikuma, suhtlema ja lihtsalt elada selles suures maailmas.

Dialoog spetsialistiga ei saa asendada dialoogi teiste vanematega, kuid nad võivad üksteist suurepäraselt täiendada!

Siin on raamat, mille on kirjutanud Downi sündroomiga tüdruku ema. Siiras ja tõene, informatiivne ja väga positiivne. Jah, vahel oli ega ole kerge, jah, kõik ei läinud ema ja tütre elus ladusalt ja kiiresti, kuid armastus, siiras ja mõistlik hoolitsus ja abi võimaldavad neil läbi elu minna, omandades uusi verstaposte.

Juhin lugejate tähelepanu asjaolule, et käesolev raamat sisaldab ulatuslikku ja vaevarikast isiklikku kogemust emadusest, mis põhineb hoolikal teabe kogumisel ja selle töötlemisel seoses konkreetse perekondliku olukorraga. Selle raamatu väärtus seisneb selles, et see, pretendeerimata üldse tegevusjuhisena, võimaldab pöörata tähelepanu mitte ainult tüüpilistele olukordadele ja probleemidele, vaid ka meetoditele, mis võimaldavad toimuvat analüüsida, Otsustage ja töötage välja teatud tegevustaktika ja - kõige tähtsam on need toimingud läbi viia, uskudes edusse ja mitte andma alla ebaõnnestumise päevadel.

Tahaksin väga selle lühikese eessõna lõpetada tsitaadiga sellest raamatust, mis minu arvates peegeldab väga täpselt autori sõnumi olemust, mis on suunatud nii eriliste laste vanematele kui ka teistele lugejatele.

"Ma ei arva, et minu otsused on ainsad õiged. Kuid peamine, mida tahan öelda, on see, et pingutused annavad alati tulemusi. Isegi kui need pole kohe nähtavad ja see tekitab soovi käed püsti visata, kuu peale ulguda või end lihtsalt maha lasta. Lisaks selgus, et peaaegu kõik probleemid, millega diabeeti põdevate laste vanemad kokku puutuvad, on... samad, millega “normatiivsete” laste vanemad. Võib-olla võtab nende lahendamine kauem aega ja toob kaasa vähem tulemusi. Kuid probleemide olemus – kõigile ühine – sellest ei muutu.

Loodan siiralt, et see raamat toetab neid, kes seda vajavad, et see annab neile optimismi, kannatlikkust ja jõudu, et nad saaksid aktsepteerida ja armastada oma ebatavalist last ning liikuda koos temaga edasi mööda rasket, kuid väga huvitavat ja rõõmsat arenguteed. ja teadmisi maailmast!

Jelena Viktorovna poolakas

Downside Up varajase abikeskuse direktor

Kui ema Hypo Popot ootas, tahtis ta väga, et Hypo Popo oleks eriline. Vähemalt kohutavalt andekas ja väga ilus. Ja kindlasti – beebi osutus maailma kõige erilisemaks.

Minu tütar Polina sündis tavalises Iisraeli haiglas. Iisraeli keeles, sest ma uskusin kohalikku “keskmisse” meditsiini rohkem kui samal tasemel vene meditsiini. Plaanisin, et veedan paar kuud pärast sünnitust Iisraelis ja siis naasen Venemaale, kuhu jäid mu pere, töö ja üldiselt kõik, mida armastasin. Olles kogu raseduse ajal Venemaal jälgitud, lendasin üheksanda kuu alguses abikaasa saatel Iisraeli sünnitama. Ja 37. nädalal, graafikust veidi ees, täiesti iseseisvalt, isegi ilma valuvaigistita (kiidetud Iisraeli arstidel polnud lihtsalt aega), sünnitas ta keskmise pikkuse ja kaaluga tüdruku. Polina.

Sünnitus oli edukas, laps oli terve ja ükski haigla personal ei märganud probleeme. Alles päev hiljem helistas mulle ja mu abikaasale osakonna peaarst (ühe vanemaga polnud õigust rääkida, kahte oli vaja). Hoidsin Polyat süles ja arst jälgis hoolikalt, et kui ma minestan, ei kukuks ma last maha. Ja ta ütles, et lastearstid usuvad, et tüdrukul on Downi sündroom. Seda diagnoosi pole veel kinnitatud, nad võtsid analüüsiks verd, tulemust tuleb oodata umbes kuu. Ma ei kukkunud. Hakkasin lihtsalt nutma ja olen sellest ajast peale väikeste pausidega nutnud mitu kuud. Muidugi ei uskunud ma 30 päeva jooksul enne testitulemuse ametlikku kättesaamist, et see üldse võimalik on. Downi sündroomiga laps? See oleks võinud juhtuda kellegagi, aga mitte minuga.

Hiljem vastavat kirjandust lugedes sain teada, et veel 1969. aastal sõnastas psühholoog Elisabeth Kübler-Ross viis etappi, mille inimesed läbivad pärast tugevat stressi, mis on seotud terviseprobleemidega (enda või lähedastega).

Uskmatus, katse teeselda, et midagi ei juhtu.

Meeleheide: miks minuga???

Otsitakse imelahendust, mis olukorra parandaks.

Depressioon ja apaatia – ükskõik, mida teete, midagi ei muutu, proovimist ei tasu.

Olukorra aktsepteerimine.

Minu kogemus on pigem reegel kui erand. Läbisin kõik etapid ja nüüd võin lõpuks rahulikult öelda, et minu peres on tüdruk, Polina, kellel on Downi sündroom. See ei ole parim võimalik olukord. See on lihtsalt see, mis see on. Tean paljusid emasid, kes on ühes ülaltoodud staadiumis takerdunud, ja nende laps kannatab selle all kõige rohkem. See kehtib muidugi mitte ainult diabeediga laste vanemate kohta (nagu nimetan edaspidi lühidalt Downi sündroomiks).

Mu süda valas pisaraid, kui kuulsin, et mu täiskasvanud ja tark isa tõestas psühholoogile, et tema poeg oli vaid "natuke autistlik". Viieaastane poiss ei rääkinud ja teistega eriti ei suhelnud...

No kuidas saab ta adekvaatselt areneda, kui vanemad kangekaelselt teesklevad, et midagi ei juhtu ega aita oma haiget last? Või kohtlevad nad teda pidevalt kõik seaduslikud või ebaseaduslikud viisid, selle asemel, et laskuda maa peale ja töötada arengu kallal – mis võib last tegelikult edasi arendada? Või on nad lapse suhtes apaatsed ja vaenulikud? See on otsene tee vaimsete patoloogiate tekkeks nii täiskasvanutel kui ka lastel.

Tuleme aga tagasi Polina sünnihetke juurde. Järgmine "ametlik külaline", kes minu juurde tuli, oli sotsiaaltöötaja. Oma kehva keeleoskuse tõttu oli mul raske teda mõista. Aga midagi ma ikka mäletan. Ta ütles, et see, mis minuga juhtus, nägi välja nagu tõsine vigastus. Haav paraneb, aga arm jääb muidugi igaveseks. Ma harjun tüdrukuga ja armastan teda sellisena, kes ta on, saan aru, mis talle meeldib ja mis mitte, milline on tema iseloom... Muidugi ei saa ta kunagi tavaliseks, kuid teda armastatakse alati , ja ma lõpetan tema probleemi käsitlemise nii, nagu see oleks minu enda probleem. Halvim asi sinu elus. Istusin siis sotsiaaltöötaja vastas ja mõtlesin: "Sul on lihtne öelda... Mul endal ilmselt terved lapsed... kuidas te üldse kujutate ette, et ma sellise olukorraga harjun?" Alles nüüd saan aru, et esiteks oli tal õigus. Pealegi, mida ta võiks mulle veel öelda?

“Ma armastan koeri”, “Mulle meeldib mu töö McDonaldsis”, “Mulle meeldib oma sõbra Kittyga kinos käia”, “Toetan Chelseat”, “Mulle meeldib James Bond”... tavainimeste tavalised arvamused, mitte palju erinev sinust ja minust – ainult ühe erinevusega: kõik need inimesed, kes on jäädvustatud fotograaf R. Bailey spetsiaalsesse fotoalbumisse, sündisid ühe lisakromosoomiga.

Inimese rakkude tuumad sisaldavad 46 kromosoomi - 23 paari. Mõnikord ei eraldu meioosi – erilise jagunemise, mis viib sugurakkude moodustumiseni – käigus üks paaridest, tulemuseks on munarakk või seemnerakk, millel on mitte 23, vaid 24 kromosoomi ja kui see kohtub raku rakuga. vastassoost on tulemuseks mitte 46, vaid 47 kromosoomiga sügoot. Miks see juhtub? Vastust veel pole. Kuid kindlasti mitte sellepärast, et inimesed joovad, suitsetavad, tarvitavad narkootikume või viibivad radioaktiivse saastatuse piirkonnas – selline anomaalia esineb umbes ühel embrüol 700-st (sünni lubatud lapsi on veidi vähem – ühel 1000-st). Ainus seni täheldatud muster on see, et üle 35-aastastel naistel on tõenäosus veidi suurem, kuid keegi ei garanteeri, et noorema emaga seda ei juhtu.

Lisakromosoom põhjustab mitmeid muutusi keha struktuuris ja toimimises. Mõned neist on palja silmaga nähtavad: lame nägu, lame pea tagaosa, kaarjas suulae ja vähenenud lihastoonus, mille tagajärjel võib suu olla veidi lahti, lühenenud kolju, täiendav nahavolt peopesal lühike nina. Üks silmapaistvamaid märke on nahavolt silma sisenurgas, mis meenutab mõneti mongoloidide rassi esindajate silmade kuju. Selle sümptomi tõttu nimetas seda sündroomi 1862. aastal kirjeldanud inglise arst J. L. Down seda "mongolismiks". Seda terminit - nagu ka "Mongoolia idiootsus" - kasutati kuni 1972. aastani, mil pärast pikki aastaid kestnud võitlust jõuti lõpuks arusaamisele, et patoloogiat ei saa samastada rassiliste tunnustega, ja kehtestati kaasaegne nimetus - Downi sündroom.

See kromosomaalne anomaalia ei piirdu ainult väliste tunnustega - südamerikked, strabismus, leukeemia, hormonaalsed häired käivad sageli käsikäes, seetõttu on asjakohaste spetsialistide regulaarsed arstlikud läbivaatused kohustuslikud. Immuunsüsteem on üsna nõrk, mistõttu võib inimene sagedamini ja raskemini põdeda nakkushaigusi. Kunagi ei elanud Downi sündroomiga inimesed nendel põhjustel kaua – kuid kaasaegne meditsiin lubab neil elada vähemalt 50-aastaseks. Erinevalt Downi sündroomist endast on see kõik täielikult ravitav. Mõnikord kaasneb Downi sündroomiga kuulmispuue – sel juhul on vajalik audioloogi abi.

Kõige rohkem hirmutab vanemaid arengupeetus. Sellised lapsed hakkavad oma pead hoidma alles kolme kuu pärast, istuvad ühe aasta pärast ja kõnnivad mitte varem kui kaks aastat. Sellised inimesed jäävad maha nii vaimses arengus kui ka kõnes (viimast ei seleta mitte ainult vaimse arengu hilinemine, vaid ka suuõõne eriline struktuur ja vähenenud lihastoonus - seega on tunnid logopeediga kohustuslikud).

Mis puudutab Downi sündroomiga inimeste vaimset alaarengut, siis see on tugevalt liialdatud. Selle tõsist astet täheldatakse vaid vähestel ja enamikul juhtudel räägime intelligentsuse mõõdukast või kergest langusest. Muidugi võib ka sel juhul "korraldada" raske vormi, millel puudub täielik võimetus kohaneda inimestevahelise iseseisva eluga - selleks on vaja vastsündinu vanematest eraldada ja paigutada spetsiaalsesse suletud asutusse. .. mida nad on teinud juba aastaid, toetades seeläbi müüti Downi sündroomiga laste absoluutsest õpetamatusest ja võimetusest sotsiaalselt kohaneda.

Samas, kui selline laps jääb vanemate juurde, kui teda õpetatakse spetsiaalsete meetoditega, siis võib tema areng kulgeda suhteliselt edukalt. Ülikooli ta muidugi ei lõpeta (kuigi selliseid näiteid on teada), kuid iseteeninduse ja ühiskonnaelu oskusi on võimalik arendada, nii nagu sellised inimesed on üsna võimelised mõnda ametit valdama.

Downi sündroomiga inimesi nimetatakse sageli "päikesepaistelisteks lasteks", omistades neile suurenenud naeratuse ja pideva hea tujuga kohaloleku. See pole nii - loomulikult on meeleolu kõikumine neile nagu kõigile inimestele omane, kuid neil on mõned iseloomulikud iseloomujooned: nad on kuulekad, kannatlikud. Mis neile absoluutselt ei ole iseloomulik, on agressiivsus.

Milline on selliste inimeste positsioon ühiskonnas?

A. Hitler kaasas “mongolismi” all kannatavad inimesed oma T-4 eugeenika programmi, mida tuntakse ka kui “Action – Death of Pity”. Paljud kaasaegsed arstid nõustuvad füüreriga tema võitluses inimrassi puhtuse eest: niipea, kui raseda naise läbivaatus paljastab Downi sündroomi või juba sündinud lapsele pannakse selline diagnoos, toimub massiline psühholoogiline rünnak vanemate vastu. kohe algab - “Tee aborti / kirjuta keeldumisavaldus, oled veel noor , sünnita teine ​​laps – terve, milleks vaja puudega inimest” jne. Tihti löövad “töötlemisse” kaasa “head” sugulased ja sõbrad (naist võib hirmutada ka see, et mees jätab ta kindlasti sellise lapsega maha). Juba sündinud lapsi ei tehta veel tappa – aga juba on “progressiivseid”, kes nn. “Sünnijärgne abort”... Mitte kõik vanemad ei talu sellist psühholoogilist survet – paljud lähevad aborti tegema või jätavad oma lapsed maha. Selle tulemusena satuvad lapsed lastekodudesse, kus nad ei saa korralikku arengut, toetades seeläbi müüti Downi sündroomiga inimeste täielikust õpetamatusest ja sotsiaalsest kohanematusest, mis hirmutab värskeid vanemaid... selline nõiaring!

Lääneriike külastanud inimesed märkavad, et seal võib leida nii Downi sündroomiga lapsi kui ka täiskasvanuid poodidest, tänavatelt ja igal pool, samas kui meil neid ei paista olevat – mitte sellepärast, et läänes sünnib selliseid inimesi sagedamini. , vaid sellepärast, et nad pole seal ühiskonnast isoleeritud. Mitte iga lääne kogemus ei vääri jäljendamist, kuid just seda saab ja tuleks omaks võtta. Pealegi on korraliku arenguga kerge vaimse alaarenguga lapsed üsna võimelised käima massilasteaedades ja õppima tavakoolides.

Kas tänapäeval on Venemaal võimalik juurutada kaasavat haridust Downi sündroomiga lastele? Võib-olla mitte – ja siin pole mõtet mitte ainult seda, et kõik õpetajad ei tea, kuidas nendega koostööd teha. Tooge selline laps tavalisse lasteaeda - mitte ainult eakaaslased ei hakka teda terroriseerima, vaid ka vanemad ajavad direktorile üle jõu ja tuleb PALJU vihaseid pöördumisi: "Miks SEE meie lastega õpib!" See ei ole aga ainus ebaadekvaatse suhtumise ilming puuetega inimestesse üldiselt ja eriti Downi sündroomiga inimestesse. Kuidas selliste laste vanemaid piinab peaaegu iga tuttava (isegi juhuslike) ebaterve huvi - millegipärast on kõik ülimalt huvitatud sellest, et “millest see tingitud on”, “kas seda saab ravida”, “kas tegid teadsite sellest enne sündi" ja mis kõige tähtsam - "teil oli ilmselt raske sellest teada saada?" Mõned hakkavad ka kaastunnet avaldama... Tõesti, puudega – olgu selleks Downi sündroomi või muu – kokkupuude on suurepärane taktitunde, viisakuse ja lihtsalt inimlikkuse “proov”.

Kui soovitud rasedus lõpuks saabub, on see tõeline pidu. Pärast testi kahe rea ootamist tunnevad tulevased vanemad innustust ja rõõmu, kuid aja jooksul tunnevad nad ka teatud hirme. Eelkõige on üks neist tunded seoses

Paljud tulevased vanemad küsivad sageli küsimust, miks võivad sündida Downi sündroomiga lapsed? Ja kas on võimalusi selle patoloogia vältimiseks?

Mõelgem välja, kes need "päikselised" lapsed on.

Kaasasündinud sündroom

Kõigepealt on vaja mõista, et mis tahes kaasasündinud sündroom, sealhulgas Downi sündroom, ei ole haigus ja seetõttu on selle ravi võimatu. Sündroomina mõistetakse mitmete sümptomite koguarvu, mis on põhjustatud erinevatest patoloogilistest muutustest organismis. Suur osa kaasasündinud sündroomidest on pärilikud, kuid Downi sündroom paistab sellest loetelust välja, olles erand. See sai oma nime tänu arstile, kes kirjeldas seda esmakordselt 1866. aastal (John Langdon Down). Mitu kromosoomi on Downil? Lisateavet selle kohta allpool.

Mis selle põhjustas?

Seda sündroomi põhjustab kahekümne esimese kromosoomi kolmekordistumine. Inimesel on tavaliselt kakskümmend kolm paari kromosoome, kuid mõnel juhul tekib talitlushäire ja kahekümne esimese paari asemel ilmub kolm kromosoomi. Just see sama, see tähendab neljakümne seitsmes, on selle patoloogia põhjus. Selle fakti tegi teadlane Jerome Lejeune kindlaks alles 1959. aastal.

Downi sündroomiga inimesi nimetatakse päikeselasteks. Paljud inimesed on huvitatud sellest, kes nad on. Täiendava kromosoomi olemasolu geneetiline kõrvalekalle eristab neid teistest. Mitte ilmaasjata ei omistata sellistele lastele mõistet "päikeseline", kuna neid iseloomustab eriline rõõmsameelsus, nad on väga südamlikud ja samal ajal sõnakuulelikud. Kuid samal ajal kogevad nad teatud määral vaimse ja füüsilise arengu mahajäämust. Nende IQ-tase on vahemikus kakskümmend kuni seitsekümmend neli punkti, samas kui enamikul tervetel täiskasvanutel on see üheksakümnest kuni saja kümneni. Miks sünnivad terved vanemad?

Downi sündroomiga laste sünni põhjused

Maailmas on iga seitsmesaja kuni kaheksasaja lapse kohta üks Downi sündroomiga laps. Selle diagnoosiga imikud jäetakse sageli sünnitushaiglasse, maailmas on selliseid "keeldujaid" kaheksakümmend viis protsenti. Väärib märkimist, et mõnes riigis ei ole tavaks hüljata vaimselt alaarenenud lapsi, sealhulgas Downi sündroomiga lapsi. Seega Skandinaavias selline statistika põhimõtteliselt puudub ning Euroopas ja USA-s keeldutakse vaid viiest protsendist. Huvitav on see, et nendes riikides on üldiselt tavaks lapsendada “päikselisi” lapsi. Näiteks Ameerikas ootab Downi sündroomiga beebide vastuvõtmist järjekorras kakssada viiskümmend perekonda.

Oleme juba kindlaks teinud, et "päikesepaistelistel" lastel (selgitasime, kes nad on) on lisakromosoom. Siiski, millal see moodustatakse? See anomaalia ilmneb peamiselt munas, kui see asub munasarjas. Mõne teguri tõttu ei lahkne selle kromosoomid ja kui see munarakk hiljem seemnerakuga sulandub, moodustub “vale” sügoot, millest areneb embrüo ja loode.

See võib juhtuda ka geneetilistel põhjustel, kui kõik munarakud/sperma või teatud arv neist sisaldavad sünnist saati lisakromosoomi.

Kui me räägime tervetest inimestest, siis näiteks Suurbritannias peetakse üheks geneetilise vea mõjutajaks munaraku vananemist, mis ilmneb koos naise vanusega. Seetõttu töötatakse välja spetsiaalsed meetodid munarakkude noorendamise soodustamiseks.

"Päikeseliste" laste omadused

Välimuse osas on Downi sündroomiga lastel järgmised omadused:

• viltused silmad;
• lai ja lame keel;
• laiad huuled;
• ümar pea kuju;
• kitsas otsaesine;
• kõrvanibu sulatatud;
• veidi lühendatud väike sõrm;
• tavaliste lastega võrreldes laiemad ja lühemad jalad ja käed.

Mitu aastat elavad Downi sündroomiga inimesed? Oodatav eluiga sõltub otseselt sündroomi tõsidusest ja sotsiaalsetest tingimustest. Kui inimesel ei ole südamehaigusi, raskeid seedetrakti haigusi ega immuunsushäireid, võib ta elada kuni 65 aastat.

Hämmastav tegelane

"Päikeselistel" lastel on hämmastav ja ainulaadne iseloom. Juba väga varajases eas eristavad neid aktiivsus, rahutus, pahandus ja erakordne armastus armastuse vastu. Nad on alati väga rõõmsameelsed, nende tähelepanu on raske konkreetsetele asjadele koondada. Samas ei kurda nende une ega isu üle. Vanemad võivad kurta millegi muu üle: sellise lapsega on peol või tänaval üsna raske toime tulla tema aktiivsuse ja pideva tähelepanu nõudmise tõttu iseendale; ta on väga lärmakas ja rahutu. 21. trisoomiaga lapsele on raske midagi seletada. Harjumuslikud kasvatusmeetodid on selliste laste jaoks ebaefektiivsed, te ei saa neid noomida, sest järgneb vastupidine reaktsioon: nad kas tõmbuvad endasse või muutub nende käitumine veelgi hullemaks.

Saab hakkama

Siiski saate iga olukorraga hakkama. Sellise lapse puhul on kõige tähtsam osata valida talle lähenemist. Pöördumatut energiat ja pahandust tuleb kulutada ja õigesti kasutada. Selleks on vaja võimalikult palju õuemänge mängida, sagedamini õues olla, et laps saaks rohkem ringi joosta. Pole vaja teda liigselt kontrollida, paljusid asju keelata ega pisiasjades vigu otsida. Ühel päeval väheneb lapse energia pisut, ta hakkab rohkem oma vanemaid kuulama ja mängima õpetlikke, rahulikke mänge.

Vajalike pingutuste korral saavad “päikselised” lapsed isegi lihtsasse lasteaeda ja kooli minna, olles eelnevalt selleks spetsiaalselt selleks ette nähtud paranduskoolis valmistunud. Mõned saavad isegi kutsehariduse. Võib-olla on kõige olulisem anda neile lapsepõlves piisav kogus soojust, armastust, kiindumust ja hoolt. Nad on väga armastavad ja oma vanematega tugevalt seotud. Ilma selleta ei suuda nad selle sõna otseses mõttes ellu jääda. Kui palju kromosoome Downil on, on kirjeldatud ülal.

Kellel võivad olla "päikselised" lapsed?

Teadlased ei suuda endiselt leida põhjuseid, mis provotseerivad geneetika ebaõnnestumist ja põhjustavad Downi sündroomi arengut. Arvatakse, et see juhtub absoluutse juhuslikkuse tõttu. Sellise sündroomiga laps võib sündida sõltumata tema vanemate elustiilist, kuigi paljud inimesed on sageli veendunud, et selline patoloogia on ema raseduse ajal vastuvõetamatu käitumise tagajärg. Tegelikkuses on kõik teisiti.

Downi sündroomiga lapse saamise tõenäosus ei vähene isegi peres, mille liikmed järgivad eranditult tervisliku eluviisi põhimõtteid. Seetõttu on ainus vastus küsimusele, miks sellised lapsed normaalsetele vanematele sünnivad, järgmine: tekkis juhuslik geneetiline rike. Selle patoloogia ilmnemises ei ole süüdi ei ema ega isa. Nüüd teame, miks kutsutakse Downi sündroomiga lapsi päikesepaistelisteks.

Tõenäosus

Väärib märkimist, et Downi sündroomiga lapsed sünnivad endiselt harva tervetele vanematele. Siiski on inimeste rühmi, kes on teistest suuremas ohus.

Kõige tõenäolisemalt ilmub "päikeseline" laps:

• need vanemad, kelle vanus on isa puhul üle 45 aasta ja ema puhul kolmkümmend viis aastat;
• kui üks Downi sündroomiga laste vanematest on;
• abielu lähisugulaste vahel. Downi sündroomi diagnoosimine raseduse ajal toimub nüüd pidevalt.

Suurimat huvi pakub asjaolu, et terves abielus võivad täiesti terved vanemad oma vanuse mõjul saada “päikselise” lapse. Millega see seotud on? Fakt on see, et enne kahekümne viiendat eluaastat võib naine selle kõrvalekaldega lapse sünnitada tõenäosusega 1:1400. Enne kolmekümnendat eluaastat võib see juhtuda ühel naisel tuhandest. Kolmekümne viie aastaselt suureneb see risk järsult 1:350-ni, neljakümne kahe aasta pärast - 1:60 ja lõpuks neljakümne üheksa aasta pärast - 1:12-ni.

Statistika järgi otsustades sünnib kaheksakümmend protsenti selle patoloogiaga lastest emadele, kes pole jõudnud kolmekümne aasta piirini. See on aga seletatav sellega, et rohkem naisi sünnitab enne kolmekümnendat kui pärast.

Sünnitusel olevate naiste vanuse tõus

Praegu on tendents sünnitavate naiste vanuse tõusule. Kuid me peame meeles pidama, et isegi kui naine näeb kolmekümne viie aastaselt suurepärane välja ja tegeleb aktiivselt oma karjääriga, töötab tema bioloogiline vanus talle ikkagi vastu. Tänapäeval näeb harva keegi omavanust, sest naissoost pool elanikkonnast on õppinud enda eest väga hästi hoolitsema. Selge on see, et just see aeg on kõige sobivam põneva, aktiivse, sündmusterohke elu elamiseks, reisimiseks, karjääri tegemiseks, suhte alustamiseks, armastamiseks. Kuid geneetiline materjal ja ka naiste sugurakud vananevad pidevalt pärast seda, kui naine saab kahekümne viie aastaseks. Lisaks näeb loodus ette, et aja jooksul väheneb naise võime rasestuda ja sünnitada.

Väärib märkimist, et puudega lapse saamise oht on kõrge mitte ainult selle emade kategooria puhul, vaid ka väga noortel emadel, kes pole veel kuueteistkümneaastaseks saanud.

Downi sündroomi väljakujunemist ei mõjuta lapse sugu ning seda patoloogiat esineb võrdselt nii tüdrukutel kui poistel. Kaasaegne teadus suudab aga ennustada sellise sündroomiga lapse sündi juba eos, kui on valida: kas jätta või rasedusest lahti saada, ja vanemad saavad ise otsuse teha.

Saime aru, kes need "päikselised" lapsed on.

Kuulsused

On arvamus, et Downi sündroomiga inimesed ei saa õppida, töötada ega elus edu saavutada. Kuid see arvamus on vale. "Päikese laste" hulgas on palju andekaid näitlejaid, kunstnikke, sportlasi ja õpetajaid. Mõned Downi sündroomiga kuulsused on toodud allpool.

Maailmakuulus hispaania näitleja ja õpetaja. Pascal Duquenne on teatri- ja filminäitleja. Downi sündroomiga Ameerika kunstniku Raymond Hu maalid rõõmustavad asjatundjaid. Masha Langovaya on Venemaa sportlane, kes tuli ujumises maailmameistriks.

Erivajadustega laste peamine oht ei ole terviseprobleemid, vaid teiste eelarvamused!

Meie ühiskond tajub Downi sündroomiga lapsi mõnikord vaimse alaarenguga lastena, kellel puudub võimalus normaalseks ja tavaliseks eluks.

Nad on heatujulised ja naeratavad ning neil puudub agressiivsus. Nad ei soovi kellelegi halba ja suhtlevad hea meelega kõigiga. Neid kutsutakse ka päikeselasteks.

Kahjuks on paljud selliste laste suhtes ettevaatlikud, mis koosneb eelarvamustest, hirmust, ükskõiksusest ja... teiste haletsusest. Need loovad ühiskonnas "tõkked", mis takistavad Downi sündroomiga inimestel saamast ühiskonnaelus osalemiseks vajalikku tuge.

Numbrit ei valitud juhuslikult.

Downi sündroom on geneetiline kõrvalekalle, mis on seotud täiendava kromosoomi ilmumisega: kahekümne esimese paari kolmanda kromosoomiga. Ehk siis 21.3 – 21. märts. Seda päeva tähistati esmakordselt 2006. aastal. Palma de Mallorcal toimunud VI rahvusvahelisel Downi sündroomi sümpoosionil otsustati Euroopa ja maailma ühenduste juhatuste eestvõttel välja kuulutada Downi sündroom. 21. märts Rahvusvaheline Downi sündroomi päev.

Mis see sündroom on?

See on kõige levinum geneetiline kõrvalekalle. Statistika kohaselt sünnib üks seitsmesajast vastsündinust Downi sündroomiga. See suhe on erinevates riikides, kliimavööndites ja ühiskonnakihtides ühesugune. See ei sõltu vanemate elustiilist, nende tervislikust seisundist, halbadest harjumustest, toitumisest, jõukusest, haridusest, nahavärvist, rahvusest. Downi sündroomiga poisid ja tüdrukud sünnivad sama sagedusega, nende vanematel on normaalne kromosoomikomplekt. Täiendava kromosoomi ilmumine ei ole ega saa olla kellegi süü!

Downi sündroomi kirjeldas esmakordselt 1866. aastal Briti arst John Langdon Down. Peaaegu sada aastat hiljem, 1959. aastal, põhjendas prantsuse teadlane Jerome Lejeune selle sündroomi geneetilist päritolu, mille määrab inimese rakkudes täiendava kromosoomi olemasolu.

Infopuudus hirmutab kõige rohkem vanemaid ja õudusega võib ette kujutada nende reaktsiooni, kui neile teatatakse, et neil on Downi sündroomiga laps. Teadmata, mida arvata, maalivad vanemad mõnikord endale kõige kohutavamad pildid ja arstid lisavad mõnikord õli tulle: "Ta ei tunne sind kunagi ära!" jne. Kui täpsed on sellised prognoosid? Peres, armastavas õhkkonnas arenevad Downi sündroomiga lapsed palju paremini.

Valdav enamus Downi sündroomiga inimesi suudab enda eest täielikult hoolitseda, käia poes, koristada ja töötada seal, kus kõrget kvalifikatsiooni ei nõuta. Lapsed õpivad kiiresti ema ja isa ära tundma ning hakkavad enamasti lobisema hiljemalt eakaaslastest. Tõsi, laiendatud kõne on selliste laste jaoks hullem: üldiselt hakkavad nad rääkima hiljem. Paljud Downi sündroomiga lapsed avastavad erinevaid andeid: joonistavad, tantsivad, tikivad, voolivad... Täiskasvanute ülesanne on luua selleks tingimused. Täpselt nagu iga teise lapse puhul.

Oluline meeles pidada et kõik, mida Downi sündroomiga laps teeb, on tema jaoks palju raskem kui tema eakaaslastele. On ülioluline julgustada tema jõupingutusi, sest need väärivad tõesti austust.

Müüdid

Müüt nr 1: "Need lapsed on surmavalt haiged, kuna neil on Downi sündroom."

Downi sündroomiga lapsed ei ole haiged. Nad ei "kannata" Downi sündroomi all, ei ole sellest "mõjutatud" ega ole selle "ohvrid". On vale nimetada Downi sündroomiga last “Down”, “Down baby”; õige on öelda “Downi sündroomiga laps”, “erivajadusega laps”, “puudega inimene” või “inimene”. erivajadustega”.

Müüt nr 2: "Need lapsed näevad välja väga sarnased, nad ei kõnni kunagi, nad ei räägi, ei tunne kedagi ära, sest kõik nende ümber näevad välja ühesugused ja üldiselt elavad sellised inimesed maksimaalselt 16- "Ti-aastane."

Vale arusaam on ka tõsiasi, et Downi sündroomiga inimesed ei suuda õppida. Peres elades istub enamik lapsi üheaastaselt iseseisvalt, kaheaastaselt kõnnivad, kahe ja pooleselt söövad lusikaga ja hääldavad esimesi sõnu, neljaselt näitavad oma iseloomu, õpivad aitama. maja, olete valmis minema lasteaeda ja seejärel kooli, valdage arvutit ja mängige sporti!

Vale arusaam on ka tõsiasi, et Downi sündroomiga lapsed kujutavad endast ohtu ühiskonnale, ilmutades agressiivsust ja sobimatut käitumist. Vastupidi, sellised lapsed näitavad siira armastuse eeskuju. Nad on väga südamlikud ja sõbralikud. Aga igaühel on oma iseloom ja tuju, nagu tavalistel lastel, see võib olla muutlik.

Downi sündroomiga inimeste keskmine eluiga on lühem kui tavainimestel, mistõttu nad on vastuvõtlikumad erinevatele haigustele. Tänapäeval, kui meditsiini võimalused on suurenenud, on selle patoloogiaga võimalik elada kuni 50. eluaastani, kuid varem elasid sellised lapsed kümneaastaseks harva. Vaatamata oma eripäradele on Downi sündroomiga inimestel õigus täisväärtuslikule elule kaasaegses ühiskonnas.

Naerata sellele lapsele. Erivajadustega laste peamiseks ohuks ei ole ju tervisehädad, vaid teiste eelarvamused.

Loe ka:

Vaadatud

Prantsuse kool: kodutöid pole, õpetaja on eesnimega ja täid on norm

Kõik hariduse, lastepsühholoogia, nõuanded vanematele, see on huvitav!

Vaadatud

Lapse iseloomuomadus, mis tagab edu tulevikus

Näpunäiteid vanematele

Vaadatud

Sellel emal tuli geniaalne idee nõudepesumasina tabletid pooleks lõigata!

Näpunäiteid vanematele

Vaadatud

Kuidas aidata oma lapsel saada koomiksitegelane. Aidake oma lapsel kujutlusvõimet arendada!

Vaadatud

Kui ema on nullis

Kõik hariduse kohta, nõuanded vanematele, see on huvitav!

Vaadatud

Andeka õpetaja ja psühholoogi Julia Gippenreiteri 20 näpunäidet nutikatele vanematele