드디어 원하던 임신이 이루어지면 진짜 명절이다. 시험에서 두 줄을 기다린 후 미래의 부모는 영감과 행복을 느끼지만 시간이 지남에 따라 두려움도 느낍니다. 특히 그 중 하나는 다음과 같은 감정입니다.

많은 미래의 부모들은 다운증후군 아이가 왜 태어날 수 있는지에 대해 종종 질문합니다. 그리고 이 병리를 예방할 수 있는 방법이 있나요?

이 "맑은"아이들이 누구인지 알아 봅시다.

선천성 증후군

우선, 다운증후군을 포함한 모든 선천성 증후군은 질병이 아니므로 치료가 불가능하다는 점을 이해하는 것이 필요합니다. 증후군은 신체의 다양한 병리학적 변화로 인해 발생하는 여러 증상의 총수로 이해됩니다. 많은 선천성 증후군은 유전되지만 다운 증후군은 예외적으로 이 목록에서 두드러집니다. 1866년에 이 질병을 처음 기술한 의사(John Langdon Down) 덕분에 그 이름이 붙여졌습니다. 다운에는 몇 개의 염색체가 있습니까? 이에 대한 자세한 내용은 아래에서 확인하세요.

그 원인은 무엇입니까?

이 증후군은 21번째 염색체의 삼중화로 인해 발생합니다. 사람은 일반적으로 23쌍의 염색체를 가지고 있으나 어떤 경우에는 오작동이 발생하여 21번째 쌍 대신 3개의 염색체가 나타납니다. 이 병리의 원인은 바로 이 것, 즉 47번째입니다. 이 사실은 과학자 Jerome Lejeune에 의해 1959년에야 확립되었습니다.

다운증후군 환자를 '태양의 아이들'이라고 합니다. 많은 사람들이 자신이 누구인지에 관심을 갖고 있습니다. 여분의 염색체를 갖는 유전적 이상으로 인해 다른 염색체와 구별됩니다. 그러한 아이들에게 "맑은"이라는 용어가 할당되는 것은 이유가 없습니다. 왜냐하면 그들은 특별한 쾌활함이 특징이고 매우 애정이 많고 동시에 순종적이기 때문입니다. 그러나 동시에 그들은 어느 정도 정신적, 육체적 발달 지연을 경험합니다. 그들의 IQ 수준은 20~74점인 반면, 대부분의 건강한 성인은 90~110점입니다. 건강한 부모는 왜 태어나나요?

다운증후군 아동의 출산 원인

전 세계적으로는 어린이 700~800명당 다운증후군 어린이가 한 명씩 있습니다. 이 진단을 받은 아기는 산부인과 병원에 버려지는 경우가 많으며, 전 세계적으로 이러한 "거부자"의 수는 85%입니다. 일부 국가에서는 다운증후군 아동을 포함하여 정신 지체 아동을 버리는 것이 관례가 아니라는 점은 주목할 가치가 있습니다. 따라서 스칸디나비아에서는 원칙적으로 그러한 통계가 없으며 유럽과 미국에서는 5%만 거부합니다. 흥미로운 점은 이들 국가에서 일반적으로 "맑은" 어린이를 입양하는 관행이 있다는 것입니다. 예를 들어, 미국에서는 250가구가 다운증후군 아기를 받기 위해 줄을 서서 기다리고 있습니다.

우리는 이미 "맑은" 어린이(우리는 그들이 누구인지 설명했습니다)가 여분의 염색체를 가지고 있다는 것을 확인했습니다. 그런데 언제 형성되나요? 이 이상은 주로 난소에 있는 난자에 나타납니다. 몇 가지 요인으로 인해 염색체가 갈라지지 않고 나중에 이 난자가 정자와 합쳐지면 "잘못된" 접합체가 형성되고 그로부터 배아와 태아가 발생합니다.

모든 난자/정자 또는 특정 수에 태어날 때부터 여분의 염색체가 포함된 경우 유전적 이유로 인해 이런 일이 발생할 수도 있습니다.

예를 들어 영국에서는 건강한 사람에 대해 이야기하면 유전적 오류에 영향을 미치는 요인 중 하나가 여성의 나이와 함께 발생하는 난자의 노화로 간주됩니다. 이것이 바로 난자의 회춘을 촉진하기 위한 특별한 방법이 개발되고 있는 이유입니다.

'맑은' 아이들의 특징

외모로 볼 때, 다운증후군 아동은 다음과 같은 특징을 가지고 있습니다.

• 기울어진 눈;
• 넓고 평평한 혀;
• 넓은 입술;
• 둥근 머리 모양;
• 좁은 이마;
• 귓불 융합;
• 약간 짧아진 새끼손가락;
• 일반 아이들에 비해 발과 손이 더 넓고 짧습니다.

다운증후군 환자의 수명은 몇 년입니까? 기대 수명은 증후군의 심각도와 사회적 조건에 직접적으로 좌우됩니다. 심장병, 위장관의 심각한 질병 또는 면역 장애가 없는 사람은 최대 65년까지 살 수 있습니다.

놀라운 캐릭터

"써니" 아이들은 놀랍고 독특한 성격을 가지고 있습니다. 아주 어릴 때부터 그들은 활동, 안절부절 못함, 장난, 특별한 사랑에 대한 사랑으로 구별됩니다. 그들은 항상 매우 쾌활하며 특정한 일에 주의를 집중하는 것이 어렵습니다. 그러나 수면이나 식욕에 대한 불만은 없습니다. 부모는 다른 것에 대해 불평할 수 있습니다. 파티나 거리에서 그러한 아이의 활동과 자신에 대한 지속적인 관심 요구로 인해 그러한 아이를 대처하는 것은 매우 어렵습니다. 그는 매우 시끄럽고 안절부절 못합니다. 21번 삼염색체증이 있는 아기에게는 설명하기가 어렵습니다. 그러한 아이들에게는 습관적인 양육 방법이 효과적이지 않으며 반대 반응이 뒤따르기 때문에 꾸짖을 수 없습니다. 즉, 스스로 물러나거나 행동이 더욱 악화됩니다.

처리할 수 있다

그러나 어떤 상황에도 대처할 수 있습니다. 그러한 아이에게 가장 중요한 것은 그에 대한 접근 방식을 선택할 수 있다는 것입니다. 억제할 수 없는 에너지와 장난을 올바른 방법으로 소비하고 사용해야 합니다. 이를 위해서는 가능한 한 야외에서 게임을 해야 하며, 아이가 더 많이 뛰어다닐 수 있도록 야외에 더 자주 있어야 합니다. 그를 너무 많이 통제할 필요도 없고, 많은 것을 금지할 필요도 없고, 작은 일로 결점을 찾을 필요도 없습니다. 어느 날, 어린 아이의 에너지는 조금 줄어들 것이고, 부모의 말을 더 잘 듣고 교육적이고 차분한 게임을 하기 시작할 것입니다.

필요한 노력이 이루어지면 "맑은"아이들은 사전에 특별히 고안된 교정 학교에서 준비한 간단한 유치원과 학교에 갈 수도 있습니다. 일부는 직업교육을 받기도 합니다. 아마도 가장 중요한 것은 어린 시절에 충분한 따뜻함, 사랑, 애정 및 보살핌을 제공하는 것입니다. 그들은 매우 사랑이 많고 부모에 대한 애착이 강합니다. 이것이 없이는 그들은 문자 그대로의 의미에서 살아남을 수 없을 것입니다. 다운에는 몇 개의 염색체가 있는지 위에 설명되어 있습니다.

누가 "맑은" 자녀를 가질 수 있습니까?

과학자들은 유전학의 실패를 유발하고 다운 증후군의 발병을 유발하는 이유를 여전히 찾을 수 없습니다. 이는 절대적인 무작위성으로 인해 발생한다고 믿어집니다. 그러한 증후군이 있는 아이는 부모가 이끄는 생활 방식에 관계없이 태어날 수 있지만, 많은 사람들은 그러한 병리가 임신 중 어머니의 용납할 수 없는 행동의 결과라고 종종 확신합니다. 실제로는 모든 것이 다릅니다.

오직 건강한 생활방식의 원칙을 고수하는 가족이라도 다운증후군 아이를 낳을 가능성은 줄어들지 않습니다. 그렇기 때문에 그러한 아이들이 정상적인 부모에게서 태어난 이유에 대한 유일한 대답은 우연한 유전 적 결함이 발생했다는 것입니다. 이 병리의 출현에 대해 어머니도 아버지도 책임이 없습니다. 이제 우리는 왜 다운증후군 아동을 '맑음'이라고 부르는지 알게 되었습니다.

개연성

다운증후군 아동이 여전히 건강한 부모에게서 태어나는 경우는 거의 없다는 점은 주목할 가치가 있습니다. 그러나 다른 사람들보다 더 큰 위험에 처해 있는 사람들이 있습니다.

"맑은" 아이가 나타날 가능성이 가장 높습니다.

• 아버지의 나이가 45세를 넘고 어머니의 나이가 35세를 넘는 부모;
• 다운증후군 아동의 부모 중 한 사람이 있는 경우
• 가까운 친척 간의 결혼. 임신 중 다운증후군 진단은 이제 지속적으로 이루어집니다.

가장 흥미로운 점은 건강한 결혼 생활에서는 완전히 건강한 부모가 나이의 영향으로 '맑은' 아이를 낳을 수도 있다는 사실입니다. 이것은 무엇과 관련이 있습니까? 사실은 25세 이전에 여성이 1:1400의 확률로 이러한 편차를 지닌 아이를 낳을 수 있다는 것입니다. 서른 살이 되기 전에 이런 일은 여성 천 명 중 한 명에게 일어날 수 있습니다. 35세에는 이 위험이 1:350으로 급격히 증가하고, 42년 후에는 1:60, 마지막으로 49년 후에는 1:12로 급격히 증가합니다.

통계에 따르면 이 병리를 앓고 있는 어린이의 80%는 30세가 되지 않은 어머니에게서 태어납니다. 그러나 이는 30대 이후보다 30대 이전에 출산하는 여성이 더 많다는 사실로 설명된다.

여성 노동 연령 증가

현재 여성의 노동 연령이 높아지는 경향이 있습니다. 그러나 우리는 여성이 35세에 멋져 보이고 자신의 경력에 ​​적극적으로 참여하더라도 생물학적 나이가 여전히 그녀에게 불리하다는 점을 기억해야 합니다. 요즘에는 인구의 절반이 자신을 잘 돌보는 법을 배웠기 때문에 나이를 보는 사람이 거의 없습니다. 이 특별한 시간은 흥미롭고 활동적이며 다사다난한 삶을 영위하고, 여행하고, 경력을 쌓고, 관계를 시작하고, 사랑하는 데 가장 적합하다는 것이 분명합니다. 그러나 여성의 생식 세포뿐만 아니라 유전 물질도 여성이 25세가 되면 꾸준히 노화됩니다. 또한 자연은 시간이 지남에 따라 여성의 임신 및 출산 능력이 감소하도록 규정합니다.

이 범주의 어머니뿐만 아니라 아직 16세가 되지 않은 아주 어린 어머니에서도 장애가 있는 아이를 낳을 위험이 높다는 점은 주목할 가치가 있습니다.

다운증후군의 발병은 아이의 성별에 영향을 받지 않으며, 이 병리 현상은 여아와 남아 모두에서 동일하게 발생할 가능성이 있습니다. 그러나 현대 과학은 선택의 여지가 있는 경우 자궁에서 그러한 증후군이 있는 아이의 탄생을 예측할 수 있습니다. 임신을 그대로 두거나 없애고 부모가 스스로 결정을 내릴 수 있습니다.

우리는 이 "맑은" 아이들이 누구인지 알아냈습니다.

연예인

다운증후군 환자는 공부도, 일도, 인생에서 성공도 할 수 없다는 의견이 있습니다. 그러나 이 의견은 틀렸다. '태양의 아이들' 중에는 재능 있는 배우, 예술가, 운동선수, 교사들이 많이 있다. 다운증후군을 앓고 있는 유명인 중 일부는 다음과 같습니다.

세계적으로 유명한 스페인 배우이자 교사. Pascal Duquenne은 연극배우이자 영화배우입니다. 다운증후군을 앓고 있는 미국 예술가 Raymond Hu의 그림은 감정가들을 기쁘게 합니다. 마샤 랑고바야(Masha Langovaya)는 수영 세계 챔피언이 된 러시아 운동선수입니다.

라리사 지미나

저를 선택해주셔서 감사하다는 마음을 담아 제 딸 폴리나에게 바칩니다.

우리를 죽이지 않았다는 사실은 그런 기회가 있었을 때 죽이지 않았다는 것을 여전히 후회할 것입니다 :)

다운증후군 아기의 탄생은 늘 부모가 가지고 있는 많은 질문과 연관되어 있으며, 부모들은 특별한 아이가 자라나는 가족의 미래를 상상하며 그 답을 찾기 위해 노력하고 있으며, 아이 자신의 미래.

특수 아동의 발달에 전문적으로 참여하고 이 어려운 상황에서 도움을 줄 수 있는 사람들이 있으면 좋습니다. 부모와 관련된 문제에 대해 토론하고, 아동의 발달 환경을 구성하는 데 도움을 주며, 기여하기 위해 무엇을 어떻게 할 수 있는지 보여주고 이야기합니다. 아이의 성공적인 발전을 위해 그러나 10년 이상 유아기 및 미취학 아동 다운증후군 아동을 양육하는 가족들과 협력해 온 다운사이드업 조기도움센터의 경험을 보면, 부모들 간의 상호작용이 결코 뒤지지 않는 가치가 있으며, 습득한 부모 경험의 교환도 그다지 중요하지 않습니다. 각 가족은 독특한 경험을 가지고 있으며, 그 형태와 내용은 가족 내외적 요인에 따라 달라지며, 이러한 경험의 교환은 의심할 여지 없이 부모를 풍요롭게 합니다. 우리 전문가들이 다른 가족들에게 소개해달라고 요청하는 부모들의 말을 자주 듣는 것은 아무것도 아닙니다. 나는 항상 다른 부모가 이런 저런 상황에 어떻게 대처했는지, 어떤 경우에 어떻게 행동하는지, 무엇을하는지, 반대로 아기가 성공적으로 발달하고 움직이고 의사 소통하는 법을 배우기 위해 무엇을 중단하는지 알고 싶습니다. 그냥 이 큰 세상에 살아보세요.

전문가와의 대화는 다른 부모와의 대화를 대체할 수는 없지만 서로를 완벽하게 보완할 수는 있습니다!

다운증후군 소녀의 어머니가 쓴 책이 있습니다. 성실하고 진실하며, 유익하고 매우 긍정적입니다. 예, 때로는 쉽지 않았고 쉽지 않았습니다. 예, 엄마와 딸의 삶의 모든 것이 원활하고 빠르게 진행된 것은 아니지만 사랑, 성실하고 합리적인 보살핌과 도움으로 그들이 인생을 살아가고 새로운 이정표를 마스터 할 수 있습니다.

나는 이 책이 특정 가족 상황과 관련된 정보의 세심한 수집과 처리를 바탕으로 모성에 대한 크고 힘든 개인적인 경험을 담고 있다는 사실에 독자들의 관심을 끌고 싶습니다. 이 책의 가치는 행동 지침을 제공하는 척하지 않고도 일반적인 상황과 문제뿐만 아니라 현재 일어나고 있는 일을 분석하고 결정을 내리고 몇 가지 행동 전술을 개발합니다. 가장 중요한 것은 성공을 믿고 실패의 날을 포기하지 않고 이러한 행동을 수행하는 것입니다.

저는 이 책의 인용문으로 이 짧은 서문을 마무리하고 싶습니다. 제 생각에는 이 인용문은 특별한 자녀의 부모와 다른 독자들에게 보내는 저자 메시지의 본질을 매우 정확하게 반영합니다.

“나는 내 결정이 유일하게 옳은 결정이라고 생각하지 않습니다. 하지만 제가 말씀드리고 싶은 가장 중요한 점은 노력은 언제나 결과를 낳는다는 것입니다. 즉시 눈에 띄지 않더라도 손을 내밀거나 달을 향해 울부짖거나 단순히 총을 쏘고 싶게 만듭니다. 게다가 당뇨병을 앓고 있는 어린이의 부모가 직면하는 거의 모든 문제는 "정상적인" 어린이의 부모가 직면하는 문제와 동일하다는 것이 밝혀졌습니다. 아마도 문제를 해결하는 데 시간이 더 오래 걸리고 결과가 더 적을 수도 있습니다. 그러나 모든 사람에게 공통된 문제의 본질은 이것에서 변하지 않습니다.”

나는 이 책이 도움이 필요한 사람들을 지원하고, 그들이 그들의 특이한 아이를 받아들이고 사랑하며, 어렵지만 매우 흥미롭고 즐거운 발달의 길을 따라 그와 함께 나아갈 수 있도록 낙천주의와 인내와 힘을 줄 수 있기를 진심으로 바랍니다. 그리고 세상에 대한 지식!

엘레나 빅토로브나 폴

Downside Up 조기 지원 센터 책임자

엄마가 하이포포포를 기대했을 때, 하이포포포가 특별했으면 좋겠다는 마음이 간절했어요. 적어도, 엄청나게 재능이 있고 매우 아름답습니다. 그리고 확실히 - 아기는 세상에서 가장 특별한 것으로 밝혀졌습니다.

내 딸 폴리나는 일반 이스라엘 병원에서 태어났습니다. 이스라엘에서는 같은 수준의 러시아 의학보다 지역의 "평균" 의학을 더 믿었기 때문입니다. 나는 이스라엘에서 출산 후 몇 달을 보낸 다음 가족과 직장, 그리고 일반적으로 내가 사랑하는 모든 것이 남아 있는 러시아로 돌아갈 계획이었습니다. 러시아에서 임신 내내 모니터링을 받은 저는 출산을 위해 9개월 초에 남편과 함께 이스라엘로 날아갔습니다. 그리고 37 주차에 일정보다 조금 앞서 통증 완화 없이도 완전히 독립적으로 (자랑스러운 이스라엘 의사들은 시간이 없었습니다) 평균 키와 몸무게의 소녀를 낳았습니다. 폴리나.

출산은 성공적이었고 아기는 건강했으며 병원 직원 중 누구도 문제를 발견하지 못했습니다. 하루 만에 부서의 주치의가 나와 남편에게 전화를 걸었습니다 (그는 부모 중 한 명과 대화 할 권리가 없었고 두 명이 필요했습니다). 나는 폴리아를 품에 안았고 의사는 내가 기절했을 때 아이를 떨어뜨리지 않도록 주의 깊게 확인했습니다. 그리고 그는 소아과 의사들이 그 소녀가 다운증후군을 앓고 있다고 믿고 있다고 말했습니다. 이 진단은 아직 확인되지 않았으며 분석을 위해 혈액을 채취했으며 결과는 한 달 정도 기다려야합니다. 나는 넘어지지 않았다. 나는 방금 울기 시작했고 그 이후로 몇 달 동안 짧은 휴식 시간을 갖고 울었습니다. 물론 공식적으로 테스트 결과를 받기까지 할당된 30일 동안 나는 이것이 가능하다고 믿지 않았습니다. 다운증후군을 앓고 있는 아이? 이런 일은 누구에게나 일어날 수 있지만 나에게는 그렇지 않았습니다.

나중에 관련 문헌을 읽으면서 나는 1969년에 심리학자 Elisabeth Kübler-Ross가 건강 문제(자신 또는 사랑하는 사람)와 관련된 심각한 스트레스 후에 사람들이 겪는 5단계를 공식화했다는 것을 알게 되었습니다.

불신, 아무 일도 일어나지 않는 척하려는 시도.

절망: 왜 나한테???

상황을 바로잡을 기적의 해결책을 찾고 있습니다.

우울증과 무관심 - 당신이 무엇을 하든 아무것도 변하지 않을 것이며 시도해 볼 가치가 없습니다.

상황의 수용.

내 경험은 예외가 아니라 규칙입니다. 나는 모든 단계를 거쳐 이제 마침내 우리 가족에게 다운 증후군을 앓고 있는 소녀 폴리나가 있다고 침착하게 말할 수 있습니다. 이것은 가능한 최선의 상황이 아닙니다. 그것은 바로 그것이다. 나는 위의 단계 중 하나에 갇혀 있는 많은 어머니들을 알고 있으며, 이로 인해 가장 고통받는 것은 그들의 자녀입니다. 물론 이것은 당뇨병이 있는 자녀를 둔 부모에게만 적용되는 것은 아닙니다(이후 간략하게 다운증후군이라고 부르겠습니다).

어른이고 똑똑한 아버지가 심리학자에게 자신의 아들이 단지 “약간의 자폐증”에 걸렸다는 사실을 입증하는 것을 들었을 때 내 마음은 눈물을 흘렸습니다. 5살 남자아이는 말을 하지 않고 다른 사람들과 접촉도 잘 하지 않았습니다..

글쎄, 부모가 완고하게 아무 일도 일어나지 않는 척하고 아픈 아기를 돕지 않는다면 어떻게 적절하게 성장할 수 있습니까? 아니면 지상으로 내려가 발달을 위해 노력하는 대신 모든 합법적이거나 불법적인 방법으로 지속적으로 아이를 대합니까? 무엇이 실제로 아이를 발전시킬 수 있습니까? 아니면 아이에게 냉담하고 적대적인가요? 이것은 성인과 어린이 모두의 정신 병리로 이어지는 직접적인 경로입니다.

그러나 폴리나가 태어난 순간으로 돌아가 보자. 다음으로 나를 찾아온 '공식 방문객'은 사회복지사였다. 언어에 대한 지식이 부족해서 그녀를 이해하는 데 어려움이 있었습니다. 하지만 아직도 기억나는 게 있어요. 그녀는 나에게 일어난 일이 심각한 부상을 입은 것처럼 보인다고 말했습니다. 상처는 아물겠지만 흉터는 물론 영원히 남을 것입니다. 나는 그 소녀에게 익숙해지고 그녀가 누구인지 사랑할 것이며, 그녀가 좋아하는 것과 싫어하는 것, 성격이 무엇인지 이해할 것입니다... 물론 그녀는 결코 평범하지 않을 것이지만 항상 사랑받을 것입니다. , 그리고 나는 그녀의 문제를 마치 내 문제인 것처럼 취급하는 것을 중단할 것입니다. 당신 인생에서 최악의 문제입니다. 그런 다음 나는 사회 복지사의 반대편에 앉아 생각했습니다. "말하기 쉽습니다. 나 자신도 건강한 아이를 가질 것입니다. 내가 그런 상황에 익숙해질 것이라고 어떻게 상상이나 할 수 있습니까?" 이제야 나는 우선 그녀가 옳았다는 것을 이해합니다. 게다가 그녀는 나에게 또 무엇을 말할 수 있습니까?

“나는 개를 사랑한다”, “나는 맥도날드에서의 일을 좋아한다”, “나는 친구 키티와 함께 ​​영화관에 가는 것을 좋아한다”, “나는 첼시를 지지한다”, “나는 제임스 본드를 좋아한다”… 당신과 나와는 많이 다릅니다. 단 한 가지 차이점이 있습니다. 사진 작가 R. Bailey의 특별 사진 앨범에 포착된 이 모든 사람들은 하나의 추가 염색체를 가지고 태어났습니다.

인간 세포의 핵에는 46개의 염색체(23쌍)가 들어 있습니다. 때로는 성세포의 형성으로 이어지는 특별한 분열인 감수분열 과정에서 쌍 중 하나가 분리되지 않고 결과적으로 23개가 아닌 24개의 염색체를 가진 난자 또는 정자가 생기고, 이것이 성세포의 세포와 만나면 이성의 경우 결과는 46개가 아닌 47개의 염색체를 가진 접합체입니다. 왜 이런 일이 발생합니까? 아직 답변이 없습니다. 그러나 사람들이 술을 마시거나, 담배를 피우거나, 마약을 복용하거나, 방사능 오염 지역에 있기 때문에 그런 것은 아닙니다. 그러한 변칙은 700명 중 약 1개의 배아에서 발생합니다(태어날 수 있는 어린이는 약간 적습니다 - 1000명 중 1명입니다). 지금까지 발견된 유일한 패턴은 35세 이상의 여성의 경우 확률이 약간 더 높다는 것입니다. 그러나 젊은 엄마에게는 이런 일이 발생하지 않을 것이라고 아무도 보장하지 않습니다.

여분의 염색체는 신체의 구조와 기능에 많은 변화를 일으킵니다. 그 중 일부는 육안으로 볼 수 있습니다. 편평한 얼굴, 편평한 머리 뒤쪽, 아치형 입천장 및 근육 긴장도 감소로 인해 입이 약간 열릴 수 있으며 두개골이 짧아지고 피부가 추가로 접힐 수 있습니다. 손바닥에 짧은 코. 가장 눈에 띄는 징후 중 하나는 눈 안쪽 모서리의 피부 주름으로, 이는 몽골 종족 대표자의 눈 모양과 다소 유사합니다. 이 증상 때문에 1862년 이 증후군을 기술한 영국의 의사 J.L.다운은 이를 '몽골주의'라고 불렀다. 이 용어는 "몽골 어리 석음"과 마찬가지로 1972 년까지 사용되었습니다. 수년간의 투쟁 끝에 마침내 병리학이 인종적 특성과 동일시 될 수 없다는 것이 인식되고 현대적인 이름 인 다운 증후군이 확립되었습니다.

이 염색체 이상은 외부 징후에만 국한되지 않습니다. 심장 결함, 사시, 백혈병, 호르몬 장애가 종종 동반되므로 관련 전문가의 정기적인 건강 검진이 필수입니다. 면역 체계가 매우 약하기 때문에 사람은 전염병에 더 자주, 더 심하게 고통받을 수 있습니다. 옛날에는 이러한 이유로 다운증후군 환자가 오래 살지 못했으나 현대 의학에서는 최소한 50년까지 살 수 있도록 허용하고 있습니다. 다운증후군 자체와 달리 이 모든 것은 완전히 치료 가능합니다. 때때로 다운증후군에는 청각 장애가 동반됩니다. 이 경우 청력학자의 도움이 필요합니다.

부모를 가장 두렵게 하는 것은 발달 지연입니다. 그러한 아이들은 3개월이 되어서야 머리를 쥐기 시작하고, 1년이 되어서야 앉고, 2년이 지나서야 걷기 시작합니다. 그러한 사람들은 정신 발달과 언어 모두에서 뒤쳐져 있습니다 (후자는 정신 발달 지연뿐만 아니라 구강의 특수 구조와 근육 긴장도 감소로 설명되므로 언어 ​​치료사와 함께하는 수업이 필수입니다).

다운증후군의 정신지체에 대해서는 크게 과장되어 있다. 심각한 정도는 소수에서만 관찰되며 대부분의 경우 지능이 중간 정도 또는 경미한 수준으로 저하됩니다. 물론, 이 경우에도 사람들 사이에서 독립적인 생활에 완전히 적응할 수 없는 심각한 형태가 "조직화"될 수 있습니다. 이를 위해서는 신생아를 부모와 분리하여 특수 폐쇄 기관에 배치해야 합니다. .. 이것이 그들이 수년 동안 해왔던 일이며, 이로써 다운증후군 아동이 절대 가르칠 수 없고 사회적으로 적응할 수 없다는 신화를 뒷받침합니다.

한편, 그러한 아이가 부모와 함께 있고 특별한 방법으로 가르치면 그의 발달은 비교적 성공적으로 진행될 수 있습니다. 물론 그는 대학을 졸업하지 않을 것입니다 (비록 그러한 예가 알려져 있음에도 불구하고). 그러한 사람들이 일부 직업을 습득 할 수있는 것처럼 셀프 서비스 및 사회 생활 기술을 개발하는 것이 가능합니다.

다운 증후군을 앓고 있는 사람들은 종종 "햇빛 어린이"라고 불리며, 이는 기분이 좋고 미소가 더 많아지고 지속적인 존재감이 있기 때문입니다. 물론 그렇지 않습니다. 물론 기분 변화는 모든 사람들과 마찬가지로 그들에게도 내재되어 있지만 순종적이고 인내심이라는 특징적인 성격 특성을 가지고 있습니다. 그들의 특징이 전혀 아닌 것은 공격성입니다.

그러한 사람들이 사회에서 차지하는 위치는 무엇입니까?

A. 히틀러는 "행동 – 연민의 죽음"이라고도 알려진 그의 T-4 우생학 프로그램에 "몽골주의"로 고통받는 사람들을 포함시켰습니다. 많은 현대 의사들은 인류의 순결을 위한 투쟁에서 총통의 의견에 전적으로 동의합니다. 임산부에 대한 검사에서 다운 증후군이 드러나거나 이미 태어난 아이에게 그러한 진단이 내려지자마자 부모에 대한 엄청난 심리적 공격이 이루어집니다. 즉시 시작됩니다 - "낙태를 하세요 / 거절서를 작성하세요. 아직 어리세요. , 다른 아이를 낳으세요. 건강하세요. 장애인이 왜 필요한가요?" 등 종종 "좋은"친척과 친구들이 "처리"에 참여합니다 (여성은 남편이 확실히 그러한 아이와 함께 떠날 것이라는 사실에 겁을 먹을 수도 있습니다). 이미 태어난 어린이를 죽이는 것은 아직 제안되지 않았지만 이미 소위 말하는 아이디어를 추진하는 "진보"가 있습니다. "산후 낙태"... 모든 부모가 그러한 심리적 압박을 견딜 수 있는 것은 아닙니다. 많은 부모가 낙태를 하거나 자녀를 버립니다. 결과적으로 아이들은 적절한 발달을 받지 못하는 고아원에 가게 되며, 이는 다운증후군 환자의 완전한 교육 불가능성과 사회적 부적응성에 대한 신화를 뒷받침하며, 이는 새로운 부모를 놀라게 합니다... 이런 악순환!

서구 국가를 방문한 사람들은 다운증후군을 앓고 있는 어린이와 성인 모두 상점, 거리, 어디에서나 발견할 수 있다는 사실을 알아차렸습니다. 그러나 우리에게는 다운증후군이 없는 것 같습니다. 그런 사람들이 서구에서 더 자주 태어나기 때문이 아닙니다. , 하지만 그곳의 사회로부터 고립되지 않았기 때문입니다. 모든 서구의 경험이 모방할 가치가 있는 것은 아니지만 이것이 바로 채택할 수 있고 채택해야 하는 것입니다. 또한, 적절한 발달을 갖춘 경미한 정신 지체 아동은 대규모 유치원에 다니고 일반 학교에서 공부할 수 있습니다.

오늘날 러시아에서 다운증후군 아동을 위한 통합 교육을 도입하는 것이 가능합니까? 아마도 그렇지 않을 수도 있습니다. 여기서 요점은 모든 교사가 그들과 함께 일하는 방법을 아는 것은 아니라는 것입니다. 그러한 아이를 일반 유치원에 데려오십시오. 그의 동료들이 그를 공포에 떨기 시작할 뿐만 아니라 그의 부모도 원장을 압도할 것이며 "이게 왜 우리 아이들과 공부하고 있는 걸까요!"라는 분노한 호소가 많이 있을 것입니다. 그러나 이것이 일반적인 장애인, 특히 다운증후군 환자에 대한 부적절한 태도의 유일한 표현은 아닙니다. 그러한 아이들의 부모가 거의 모든 지인 (심지어 평범한 사람이라도)이 보여주는 건강에 해로운 관심으로 인해 고통받는 방법-어떤 이유로 모든 사람들은 "무엇 때문에", "치료할 수 있습니까", "그럴 수 있었는지 알아내는 데 매우 관심이 있습니다." 당신은 태어나기 전에 이것에 대해 알고 있습니다.” 그리고 가장 중요한 것은 – “아마 이것에 대해 알아내는 것이 어려웠을 것입니다.” 어떤 사람들은 애도를 표하기 시작합니다... 사실 다운증후군이든 다른 장애든 장애를 겪는 것은 재치, 공손함, 그리고 단순히 인간성에 대한 훌륭한 "시험"입니다.

교황 알현 중에 다운증후군 소녀가 자리에서 일어나 프란치스코를 향해 걸어갔다. 경비원들은 그녀를 어머니에게 돌려보내려고 했지만 아버지는 그녀를 옆에 앉으라고 권유했습니다. 그는 소녀의 손을 잡고 청중을 끝냈습니다.

왜 유럽에서 러시아보다 다운증후군(DS) 환자를 훨씬 더 자주 보는지 궁금한 적이 있습니까? 그들은 그곳에서 계산원으로 일하고 상점과 주유소에서 일을 돕습니다. 스페인에는 파블로 피네다(Pablo Pineda)라는 정말 놀라운 사람이 있습니다. DS를 가지고 태어난 그는 교직 졸업장, 인문학 학사 학위, 교육 심리학 졸업장을 받았습니다. 그는 유럽에서 대학 교육을 받은 최초의 당뇨병 환자가 되었습니다. 그는 자전적 영화 '미투'에 출연해 1996년 칸영화제 남우주연상을 받았다. 장벽이 존재하지 않는다는 것을 입증한 당뇨병 환자 10명이 더 있습니다.

하지만 우리 중에 그런 아이들이 보이지 않는다면 우리가 그 아이들이 적다고 생각하지 않습니까? 평균 700명의 어린이 중 1명이 당뇨병을 가지고 태어난다는 사실을 알고 계셨습니까? 지하철을 타면 이런 사람들을 얼마나 많이 볼 수 있는지 아시나요? 단지 고아원으로 보내지거나(실제로는 문장임) 집에 앉아 있을 뿐입니다. 그러나 사회의 발전 수준은 노인, 장애인, 다양한 유형의 장애인 등 가장 약한 사람들을 어떻게 대하느냐에 따라 결정됩니다.

내 친구이자 훌륭한 디자이너인 Sveta Nagaeva에게는 다운증후군을 앓고 있는 아들 Timur가 있습니다. 첫 번째 검사에서 이 증후군을 앓는 아이가 태어날 확률은 1:150으로 나타났습니다. 1% 미만입니다. 무서웠다. 그러나 그녀와 그녀의 남편은 어떤 경우에도 낙태를 하지 않았을 것이기 때문에 전문적인 검사를 하지 않기로 결정했습니다. 그런 다음 그들은 당뇨병에 걸린 어린이에 관한 모든 정보를 인터넷에서 검색하기 시작했습니다. 그리고 이것은 문장이 아니라는 것이 분명해졌습니다. 그 사람과 함께 살면서 멋진 아이를 키울 수 있다는 것. 어렵다. 몽블랑을 정복하는 것과 같습니다. 산기슭에서 그들은 동정심을 가지고 당신을 바라 봅니다. 당신은 자신의 길을 따라갑니다. 어떤 사람에게는 매끄럽고 다른 사람에게는 거의 수직입니다. 그러나 다시 한 번 지역 최고봉에 도달하면 숨이 막힐 때마다. 통과하고 주위를 둘러보며 그만한 가치가 있다는 것을 깨닫게 됩니다. 길에서 항상 쉬운 일은 아니더라도, 모든 것과 모든 사람, 그리고 이 오르막 전체를 저주하더라도.

등반을 시작하지 않았다면 인생이 어떻게 됐을지 항상 자문하게 될 것입니다. 그리고 더 높이 올라갈수록 더 풍부하고 포만감을 느낄 것입니다. 당신은 하루와 평생을 사는 법을 배우게 될 것입니다. 너무 쉽습니다. 시작하기만 하면 됩니다.

하지만 가장 나쁜 것은 사람들이 다운증후군 환자를 두려워한다는 것입니다. 왜냐하면 그들은 그들에 대해 아무것도 모르기 때문입니다. 왜냐하면 그들은 다른 사람들과 같은 사람들과 함께 사는 데 익숙하기 때문입니다. 그리고 Sveta는 그것에 관한 책을 쓰기로 결정했습니다.

크로모소냐에 관한 책. 다운증후군이 어떻게 나타나는지 손가락으로 설명해보세요. 그리고 그와 함께 있는 아이들을 왜 맑은 아이들이라고 부르는가?

그리고 맑은 아이의 어머니의 경험에 대해서도. 읽다
사람들이 서로 사랑할 때