Amikor végre megtörténik a kívánt terhesség, az igazi ünneplés. Miután két sort vártak a teszten, a leendő szülők ihletettnek és boldognak érzik magukat, de idővel bizonyos félelmeket is éreznek. Közülük az egyik az érzések

Sok jövőbeli szülő gyakran felteszi a kérdést, hogy miért születhetnek Down-szindrómás gyerekek? És vannak módszerek ennek a patológiának a megelőzésére?

Találjuk ki, kik ezek a „napos” gyerekek.

Veleszületett szindróma

Először is meg kell érteni, hogy minden veleszületett szindróma, beleértve a Down-szindrómát is, nem betegség, ezért kezelése lehetetlen. A szindróma alatt számos olyan tünet együttes számát értjük, amelyeket a szervezetben végbemenő különféle kóros elváltozások okoznak. A veleszületett szindrómák nagy része örökletes, de a Down-szindróma kiemelkedik ebből a listából, mivel ez kivétel. Nevét annak az orvosnak köszönheti, aki 1866-ban először leírta (John Langdon Down). Hány kromoszómája van a Down-nak? Erről bővebben alább.

Mi okozta?

Ezt a szindrómát a huszonegyedik kromoszóma megháromszorozása okozza. Egy személynek általában huszonhárom kromoszómapárja van, de bizonyos esetekben meghibásodás lép fel, és a huszonegyedik pár helyett három kromoszóma jelenik meg. Ez ugyanaz, vagyis a negyvenhetedik az oka ennek a patológiának. Ezt a tényt csak 1959-ben állapította meg Jerome Lejeune tudós.

A Down-szindrómás embereket „napgyermekeknek” nevezik. Sok embert érdekel, hogy kik ők. Az extra kromoszóma genetikai rendellenessége megkülönbözteti őket másoktól. Nem ok nélkül rendelik a „napos” kifejezést az ilyen gyerekekhez, mivel különleges vidámság jellemzi őket, nagyon ragaszkodóak és ugyanakkor engedelmesek. Ugyanakkor bizonyos mértékig szellemi és fizikai fejlődési késéseket tapasztalnak. IQ-szintjük húsz és hetvennégy pont között mozog, míg a legtöbb egészséges felnőttnél kilencven és száztíz pont között van. Miért születnek egészséges szülők?

Down-szindrómás gyermekek születésének okai

A világon minden hétszáz-nyolcszáz gyerekre jut egy Down-szindrómás gyermek. Az ilyen diagnózisú babákat gyakran elhagyják a szülészeti kórházban, világszerte nyolcvanöt százalék az ilyen „megtagadók” száma. Érdemes megjegyezni, hogy egyes országokban nem szokás elhagyni a szellemi fogyatékos gyermekeket, beleértve a Down-szindrómás gyermekeket is. Így Skandináviában elvileg nincs ilyen statisztika, Európában és az USA-ban pedig csak öt százalékot utasítanak el. Érdekes, hogy ezekben az országokban általában létezik „napos” gyermekek örökbefogadása. Amerikában például kétszázötven család vár sorban, hogy Down-szindrómás babákat fogadhasson.

Azt már megállapítottuk, hogy a „napos” gyerekeknek (elmagyaráztuk, kik ők) van egy extra kromoszómája. Azonban mikor jön létre? Ez az anomália főleg a tojásban jelenik meg, amikor az a petefészekben található. Egyes tényezők miatt kromoszómái nem térnek el egymástól, és amikor ez a petesejt később egyesül egy spermával, akkor „helytelen” zigóta keletkezik, majd ebből embrió és magzat fejlődik.

Ez genetikai okokból is megtörténhet, ha minden petesejt/sperma vagy ezek egy része születéstől fogva tartalmaz plusz kromoszómát.

Ha egészséges emberekről beszélünk, akkor például az Egyesült Királyságban a genetikai hibát befolyásoló egyik tényezőnek a pete öregedését tartják, ami a nő életkorával együtt jelentkezik. Éppen ezért speciális módszereket fejlesztenek ki a petefiatalítás elősegítésére.

A „napos” gyerekek jellemzői

A Down-szindrómás gyermekek megjelenése a következő jellemzőkkel rendelkezik:

• ferde szemek;
• széles és lapos nyelv;
• széles ajkak;
• lekerekített fejforma;
• keskeny homlok;
• fülcimpa összeolvadt;
• kissé lerövidített kisujj;
• szélesebb és rövidebb lábak és kezek a hétköznapi gyerekekhez képest.

Hány évig élnek a Down-szindrómás emberek? A várható élettartam közvetlenül függ a szindróma súlyosságától és a szociális körülményektől. Ha valakinek nincs szívbetegsége, súlyos gyomor-bélrendszeri betegsége vagy immunrendszeri zavara, akkor akár 65 évig is élhet.

Csodálatos karakter

A "sunny" gyerekeknek csodálatos és egyedi karakterük van. Már egészen kicsi koruktól kezdve tevékenységük, nyugtalanságuk, huncutságuk és rendkívüli szeretetszeretetük jellemzi őket. Mindig nagyon vidámak, nehéz konkrét dolgokra összpontosítani a figyelmüket. Alvásra és étvágyukra azonban nincs panasz. A szülők másra is panaszkodhatnak: elég nehéz megbirkózni egy ilyen gyerekkel egy partiban vagy az utcán, az aktivitása és az állandó figyelem iránti igénye miatt; nagyon zajos és nyugtalan. Nehéz bármit is elmagyarázni egy 21-es triszómiában szenvedő babának. A megszokott nevelési módszerek az ilyen gyerekeknél hatástalanok, nem lehet őket szidni, mert fordított reakció következik: vagy visszahúzódnak magukba, vagy még rosszabb lesz a viselkedésük.

Kibírja

Azonban bármilyen helyzettel megbirkózhatsz. Egy ilyen gyereknél az a legfontosabb, hogy meg tudjunk közelíteni hozzá. Az ellenállhatatlan energiát és huncutságot a megfelelő módon kell elkölteni és felhasználni. Ehhez minél többet kell játszani a szabadban, gyakrabban kell kint lenni, hogy a gyerek többet tudjon rohangálni. Nem kell őt túlságosan irányítani, sok mindent tiltani, vagy apróságokban hibát keresni. Egy napon a kisgyerek energiája kissé lecsökken, jobban hallgat a szüleire, és oktató, nyugodt játékokat kezd játszani.

Ha megteszik a szükséges erőfeszítéseket, akkor a „napos” gyerekek akár egyszerű óvodába és iskolába is járhatnak, előzetesen egy speciálisan kialakított javítóintézetben készültek. Néhányan még szakképzést is kapnak. Talán az a legfontosabb, hogy gyermekkorban megfelelő mennyiségű melegséget, szeretetet, ragaszkodást és törődést adjunk nekik. Nagyon szeretőek és erősen kötődnek szüleikhez. E nélkül nem lesznek képesek életben maradni a szó szó szoros értelmében. Fentebb leírtuk, hogy hány kromoszómája van a Down-nak.

Kinek lehetnek „napos” gyerekei?

A tudósok még mindig nem találják azokat az okokat, amelyek a genetikai kudarcot provokálják és a Down-szindróma kialakulását okozzák. Úgy gondolják, hogy ez az abszolút véletlenszerűség miatt következik be. Egy ilyen szindrómában szenvedő gyermek születhet, függetlenül attól, hogy szülei milyen életmódot folytatnak, bár sokan gyakran meg vannak győződve arról, hogy egy ilyen patológia az anya terhesség alatti elfogadhatatlan viselkedésének eredménye. A valóságban minden más.

A Down-szindrómás gyermek születésének valószínűsége még abban a családban sem csökken, amelynek tagjai betartják a kizárólag egészséges életmód elveit. Éppen ezért az egyetlen válasz arra a kérdésre, hogy miért születnek ilyen gyerekek normális szülőktől, ez: véletlen genetikai hiba történt. Sem az anya, sem az apa nem okolható ennek a patológiának a megjelenéséért. Most már tudjuk, hogy a Down-szindrómás gyermekeket miért hívják naposnak.

Valószínűség

Érdemes megjegyezni, hogy a Down-szindrómás gyermekek még mindig ritkán születnek egészséges szülőktől. Vannak azonban olyan csoportok, akik nagyobb kockázatnak vannak kitéve, mint mások.

A „napos” gyermek valószínűleg megjelenik:

• azok a szülők, akiknek életkora apja esetében meghaladja a negyvenöt évet, anyja esetében pedig harmincöt évet;
• ha Down-szindrómás gyermekek egyik szülője van;
• közeli rokonok közötti házasság. A Down-szindróma terhesség alatti diagnosztizálását folyamatosan végzik.

A legnagyobb érdekesség az, hogy egy egészséges házasságban a teljesen egészséges szülők életkoruk hatására „napos” gyermeket vállalhatnak. Ez mihez kapcsolódik? A helyzet az, hogy egy nő huszonöt éves kora előtt 1:1400 valószínűséggel szülhet gyermeket ezzel az eltéréssel. Harminc éves kor előtt ez ezer nőből egynél előfordulhat. Harmincöt évesen ez a kockázat meredeken 1:350-re, negyvenkét év után 1:60-ra, végül negyvenkilenc év után 1:12-re nő.

A statisztikák alapján az ilyen patológiában szenvedő gyermekek nyolcvan százaléka olyan anyáktól születik, akik még nem érték el a harminc éves határt. Ez azonban azzal magyarázható, hogy több nő szül harminc előtt, mint utána.

A vajúdó nők életkorának növekedése

Jelenleg tendencia van a vajúdó nők életkorának emelkedésére. De emlékeznünk kell arra, hogy még ha egy nő remekül néz ki harmincöt évesen, és aktívan részt vesz a saját karrierjében, biológiai kora akkor is ellene fog hatni. Ma már ritka, hogy valaki korának nézzen ki, hiszen a lakosság női fele megtanult nagyon vigyázni magára. Egyértelmű, hogy ez az időszak a legalkalmasabb izgalmas, aktív, eseménydús életvitelre, utazásra, karrierépítésre, kapcsolatteremtésre, szerelemre. Azonban a genetikai anyag, valamint a női reproduktív sejtek folyamatosan öregszenek, miután a nő eléri a huszonöt éves kort. Ezenkívül a természet gondoskodik arról, hogy idővel a nő fogantatási és szülési képessége csökken.

Érdemes megjegyezni, hogy a fogyatékos gyermekvállalás kockázata nem csak az anyáknak ebben a kategóriájában magas, hanem a nagyon fiatal anyáknál is, akik még nem töltötték be a tizenhatodik életévüket.

A Down-szindróma kialakulását nem befolyásolja a gyermek neme, és ez a patológia egyenlő valószínűséggel fordul elő lányoknál és fiúknál egyaránt. A modern tudomány azonban meg tudja jósolni egy ilyen szindrómás gyermek születését az anyaméhben, ha van választási lehetőség: elhagyni vagy megszabadulni a terhességtől, és a szülők maguk dönthetnek.

Kitaláltuk, kik ezek a „napos” gyerekek.

Hírességek

Van egy vélemény, hogy a Down-szindrómás emberek nem tanulhatnak, nem dolgozhatnak vagy nem érhetnek el sikereket az életben. De ez a vélemény téves. A „nap gyermekei” között sok tehetséges színész, művész, sportoló és tanár van. Az alábbiakban bemutatunk néhány Down-szindrómás hírességet.

Világhírű spanyol színész és tanár. Pascal Duquenne színházi és filmszínész. A Down-szindrómás amerikai művész, Raymond Hu festményei elragadtatják az ínyenceket. Masha Langovaya orosz sportoló, aki világbajnok lett az úszásban.

Larisa Zimina

Lányomnak, Polinának SZÍVÜL - hálával, amiért engem választott.

Azt, hogy nem ölt meg minket, akkor is bánni fogja, hogy nem tette meg, amikor volt rá lehetőség :)

A Down-szindrómás baba születése mindig sok olyan kérdéssel jár együtt, amelyek a szüleiben felmerülnek, és amelyekre ők, a szülők igyekeznek választ kapni abban a reményben, hogy elképzelhetik annak a családnak a jövőjét, ahol egy különleges gyermek nő fel, és magának a gyermeknek a jövője.

Jó, ha vannak olyanok, akik szakmailag részt vesznek a különleges gyermekek fejlesztésében, és tudnak segíteni ebben a nehéz helyzetben: megbeszélik a szülőket foglalkoztató kérdéseket, segítik a gyermek fejlődési környezetének megszervezését, megmutatják és elmondják, mit és hogyan lehet hozzájárulni ehhez. a gyermek sikeres előmeneteléhez. A korai és óvodás korú Down-szindrómás gyermeket nevelő családokkal több mint tíz éve foglalkozó Downside Up Early Help Center tapasztalatai azonban azt mutatják, hogy nem kevésbé értékes a szülők egymás közötti interakciója, a megszerzett szülői tapasztalatok cseréje nem kevésbé fontos. Minden családnak egyedi élményei vannak, formái és tartalma számos családon belüli és külső tényezőtől függ, és ennek az élménynek a cseréje kétségtelenül gazdagítja a szülőket. Nem hiába halljuk mi – szakemberek – oly gyakran a szülőktől, hogy mutassuk be őket más családoknak. Mindig szeretném tudni, hogy a többi szülő hogyan birkózott meg vagy küzd meg ezzel vagy azzal a helyzettel, hogyan viselkedik ebben vagy abban az esetben, mit tesz, vagy éppen ellenkezőleg, mit hagy fel, hogy a baba sikeresen fejlődjön, megtanuljon mozogni, kommunikálni és egyszerűen élni ebben a nagy világban.

A szakemberrel folytatott párbeszéd nem helyettesítheti a többi szülővel folytatott párbeszédet, de remekül kiegészíthetik egymást!

Itt van egy könyv, amelyet egy Down-szindrómás lány édesanyja írt. Őszinte és őszinte, informatív és nagyon pozitív. Igen, néha volt és nem is könnyű, igen, nem minden ment simán és gyorsan az anya és lánya életében, de a szeretet, az őszinte és ésszerű gondoskodás és segítség lehetővé teszi számukra, hogy átmenjenek az életen, új mérföldkövek elsajátításával.

Szeretném felhívni az olvasók figyelmét arra, hogy ez a könyv az anyaságról szóló nagy és fáradságos személyes élményt tartalmaz, amely egy-egy konkrét családi helyzettel kapcsolatos gondos információgyűjtésen és feldolgozáson alapul. Ennek a könyvnek az az értéke, hogy anélkül, hogy cselekvési útmutatónak tenné magát, lehetővé teszi, hogy ne csak a tipikus helyzetekre és problémákra figyeljen, hanem azokra a módszerekre is, amelyek lehetővé teszik a történések elemzését, döntsön és dolgozzon ki néhány cselekvési taktikát, és - a legfontosabb az, hogy ezeket a cselekvéseket végrehajtsa, hinni a sikerben, és nem adja fel a kudarcok napjait.

Nagyon szeretném ezt a rövid előszót egy idézettel ebből a könyvből zárni, amely véleményem szerint nagyon pontosan tükrözi a szerző üzenetének lényegét, mind a különleges gyermekek szüleinek, mind pedig minden más olvasónak szól.

„Nem hiszem, hogy az én döntéseim az egyedüli helyesek. A legfontosabb azonban az, hogy az erőfeszítések mindig meghozzák az eredményt. Még akkor is, ha nem látszanak azonnal, és emiatt fel kell dobni a kezed, üvölteni a Holdra vagy egyszerűen lelőni magad. Ráadásul kiderült, hogy szinte minden probléma, amivel a cukorbeteg gyerekek szülei szembesülnek... ugyanaz, amivel a „normatív” gyerekek szülei is szembesülnek. Talán ezek megoldása tovább tart, és kevesebb eredményhez vezet. De a – mindenkinél közös – problémák lényege ettől nem változik.”

Őszintén remélem, hogy ez a könyv támogatni fogja azokat, akiknek szükségük van rá, optimizmust, türelmet és erőt ad nekik ahhoz, hogy elfogadják és megszeressék szokatlan gyermeküket, és vele együtt haladjanak előre egy nehéz, de nagyon érdekes és örömteli fejlődési úton. és a világ ismerete!

Elena Viktorovna Pole

A Downside Up Early Help Center igazgatója

Amikor anya Hypo Popót várta, nagyon szerette volna, ha a Hypo Popo különleges lesz. Legalább rettenetesen tehetséges és nagyon szép. És az biztos – a baba a világ legkülönlegesebbjének bizonyult.

Polina lányom egy közönséges izraeli kórházban született. Izraelben, mert jobban hittem a helyi „átlagos” orvoslásban, mint az azonos szintű orosz orvoslásban. Úgy terveztem, hogy a szülés után néhány hónapot Izraelben töltök, majd visszatérek Oroszországba, ahol a családom, a munkám és általában minden, amit szerettem, megmaradt. Mivel egész oroszországi terhességem alatt megfigyelés alatt tartottam, a kilencedik hónap elején a férjem kíséretében Izraelbe repültem szülni. A 37. héten pedig egy kicsit a tervezett időpont előtt, teljesen önállóan, fájdalomcsillapítás nélkül is (a dicsért izraeli orvosoknak egyszerűen nem volt idejük) egy átlagos magasságú és súlyú lányt szült. Polina.

A szülés sikeres volt, a baba egészséges volt, a kórházi dolgozók közül senki sem vett észre semmilyen problémát. Csak egy nappal később hívott fel engem és a férjemet az osztályvezető főorvos (egy szülővel nem volt joga beszélni, kettő kellett). Polyát a karomban tartottam, és az orvos gondosan ügyelt arra, hogy amikor elájulok, ne ejtsem le a gyereket. És azt mondta, hogy a gyermekorvosok úgy vélik, hogy a lány Down-szindrómás. Ezt a diagnózist még nem erősítették meg, vért vettek elemzésre, az eredményre körülbelül egy hónapot kell várni. nem estem el. Csak elkezdtem sírni, és azóta is sírok, rövid szünetekkel több hónapja. Természetesen a vizsgálati eredmény hivatalos kézhezvétele előtti 30 nap alatt nem hittem, hogy ez egyáltalán lehetséges. Down-szindrómás gyerek? Ez bárkivel megtörténhetett volna, de velem nem.

Később, a vonatkozó szakirodalom olvasása közben megtudtam, hogy Elisabeth Kübler-Ross pszichológus 1969-ben öt szakaszt fogalmazott meg, amelyeken az emberek keresztülmennek az egészségügyi problémákkal (saját vagy szeretteivel) kapcsolatos súlyos stressz után.

Hitetlenség, kísérlet arra, hogy úgy tegyenek, mintha semmi sem történik.

Kétségbeesés: miért velem???

Csodamegoldás keresése, amely javítja a helyzetet.

Depresszió és apátia – nem számít, mit teszel, semmi sem fog változni, nem érdemes próbálkozni.

A helyzet elfogadása.

Az én tapasztalatom inkább a szabály, mint a kivétel. Minden szakaszon keresztülmentem, és most végre nyugodtan elmondhatom, hogy a családomban van egy lány, Polina, aki Down-szindrómás. Ez nem a lehető legjobb helyzet. Ez csak az, ami. Sok anyát ismerek, aki elakadt a fenti stádiumok valamelyikében, és ettől a gyermekük szenved a legjobban. Ez természetesen nem csak a cukorbeteg gyermekek szüleire vonatkozik (a továbbiakban a rövidség kedvéért Down-szindrómának nevezem).

Könnyeket ejtett a szívem, amikor meghallottam, hogy apám, aki felnőtt és okos volt, bebizonyította a pszichológusnak, hogy a fia „csak egy kicsit autista”. Egy ötéves kisfiú nem beszélt és nem nagyon érintkezett másokkal...

Nos, hogyan fejlődhet megfelelően, ha a szülők makacsul úgy tesznek, mintha semmi sem történik, és nem segítenek a beteg babájukon? Vagy folyamatosan minden törvényes vagy illegális módon bánnak vele, ahelyett, hogy a földre szállnának és a fejlesztésen dolgoznának – mi segítheti igazán a gyereket? Vagy apatikusak és ellenségesek a gyerekkel szemben? Ez egy közvetlen út a mentális patológiákhoz felnőtteknél és gyermekeknél egyaránt.

Térjünk azonban vissza Polina születésének pillanatához. A következő „hivatalos látogató”, aki hozzám jött, egy szociális munkás volt. Gyenge nyelvtudásom miatt nehezen értettem meg őt. De még emlékszem valamire. Azt mondta, hogy ami velem történt, az súlyos sérülésnek tűnik. A seb begyógyul, de a heg természetesen örökre megmarad. Megszokom a lányt és megszeretem olyannak amilyen, meg fogom érteni, hogy mit szeret és mit nem, milyen a jelleme... Persze sosem lesz hétköznapi, de mindig szeretni fogják , és abbahagyom, hogy úgy kezeljem a problémáját, mintha az a saját problémám lenne. a legrosszabb dolog az életedben. Aztán leültem a szociális munkással szemben, és azt gondoltam: „Könnyű azt mondani, hogy nekem is vannak egészséges gyerekeim... hogy képzeled, hogy megszokom ezt a helyzetet?” Csak most értem meg, hogy először is igaza volt. Ezen kívül mit mondhatna még nekem?

„Szeretem a kutyákat”, „Szeretem a McDonald's-i munkámat”, „Szeretek moziba járni a barátommal, Kittyvel”, „Szurkolok a Chelsea-nek”, „Szeretem James Bondot”... hétköznapi emberek hétköznapi véleménye, nem sokban különbözik tőled és én – csak egy különbséggel: ezek az emberek, akiket R. Bailey fotós egy különleges fotóalbumban örökített meg, egy plusz kromoszómával születtek.

Az emberi sejtek magjai 46 kromoszómát tartalmaznak - 23 pár. Előfordul, hogy a meiózis folyamata során - egy speciális osztódás, amely a nemi sejtek kialakulásához vezet - az egyik pár nem válik el, az eredmény egy petesejt vagy spermium nem 23, hanem 24 kromoszómával, és amikor találkozik egy ellenkező neműek esetében az eredmény egy zigóta nem 46, hanem 47 kromoszómával. Miért történik ez? Még nincs válasz. De ez biztosan nem azért van, mert az emberek isznak, dohányoznak, drogoznak, vagy radioaktív szennyezettségű területen tartózkodnak – ilyen anomália körülbelül egy embrióban fordul elő 700-ból (azok a gyermekek, akiknek megszülethetnek valamivel kevesebben – 1000-ből egy). Az egyetlen megfigyelhető minta eddig az, hogy a 35 év feletti nőknél valamivel nagyobb a valószínűsége, de senki sem garantálja, hogy ez nem fog megtörténni egy fiatalabb anyával.

Egy extra kromoszóma számos változást okoz a szervezet felépítésében és működésében. Ezek egy része szabad szemmel is látható: lapos arc, lapos fej hátulja, ívelt szájpadlás és csökkent izomtónus, aminek következtében a száj enyhén nyitva lehet, megrövidült koponya, további bőrredő a tenyéren rövid orr. Az egyik legszembetűnőbb jel a szem belső sarkában lévő bőrredő, amely némileg a mongoloid faj képviselőinek szemformájára emlékeztet. E tünet miatt az angol orvos, J. L. Down, aki 1862-ben leírta ezt a szindrómát, „mongolizmusnak” nevezte. Ezt a kifejezést – akárcsak a „mongol idiotizmust” – 1972-ig használták, amikor is sok évnyi küzdelem után végre felismerték, hogy a kórkép nem tehető egyenlővé a faji jellemzőkkel, és létrejött a modern név – Down-szindróma.

Ez a kromoszóma-rendellenesség nem korlátozódik a külső jelekre - szívhibák, strabismus, leukémia, hormonális zavarok gyakran együtt járnak vele, ezért az illetékes szakorvosok rendszeres orvosi vizsgálata kötelező. Az immunrendszer meglehetősen gyenge, ezért az ember gyakrabban és súlyosabban szenvedhet fertőző betegségektől. Réges-régen, ezen okok miatt, a Down-szindrómás emberek nem éltek sokáig – de a modern orvostudomány lehetővé teszi számukra, hogy legalább 50 évig éljenek. Magával a Down-szindrómával ellentétben mindez teljesen kezelhető. Néha a Down-szindrómát halláskárosodás kíséri - ebben az esetben audiológus segítségére van szükség.

Ami a szülőket leginkább megrémíti, az a fejlődési késés. Az ilyen gyerekek csak három hónapig kezdik megfogni a fejüket, egy évvel leülnek és legkorábban két éve járnak. Az ilyen emberek lemaradnak mind a mentális fejlődésben, mind a beszédben (ez utóbbit nem csak a késleltetett mentális fejlődés magyarázza, hanem a szájüreg speciális szerkezete és a csökkent izomtónus is - ezért a logopédus órák kötelezőek).

Ami a Down-szindrómás emberek mentális retardációját illeti, az erősen eltúlzott. Súlyos foka csak keveseknél figyelhető meg, és a legtöbb esetben az intelligencia mérsékelt vagy enyhe fokú hanyatlásáról beszélünk. Természetesen ebben az esetben is „szervezhető” egy súlyos forma, amely teljesen képtelen az emberek közötti önálló élethez alkalmazkodni - ehhez el kell választani az újszülöttet szüleitől, és speciális zárt intézménybe kell helyezni. .. amit évek óta csinálnak, ezzel is alátámasztva a Down-szindrómás gyerekek abszolút taníthatatlanságának és társadalmi alkalmazkodási képtelenségének mítoszát.

Eközben, ha egy ilyen gyerek a szüleinél marad, ha speciális módszerekkel tanítják, akkor viszonylag sikeresen haladhat a fejlődése. Természetesen nem fogja elvégezni az egyetemet (bár ilyen példák ismertek), de lehet fejleszteni az önkiszolgálás és a társadalmi élet készségeit, ahogy az ilyen emberek is képesek bizonyos szakmák elsajátítására.

A Down-szindrómás embereket gyakran „napfénygyerekeknek” nevezik, nekik tulajdonítva a fokozott mosolygást és az állandó jó hangulatú jelenlétet. Ez nem így van - természetesen a hangulatingadozások ugyanúgy benne vannak, mint minden emberben, de van néhány jellegzetes jellemvonásuk: engedelmesek, türelmesek. Ami abszolút nem jellemző rájuk, az az agresszivitás.

Mi az ilyen emberek helyzete a társadalomban?

A. Hitler a „mongolizmusban” szenvedő embereket bevonta T-4 eugenikai programjába, amelyet „Action – Death of Pity” néven is ismertek. Sok modern orvos teljes mértékben egyetért a Führerrel az emberi faj tisztaságáért folytatott harcában: amint egy terhes nő vizsgálata felfedi Down-szindrómát, vagy ilyen diagnózist adnak egy már megszületett gyermeknél, hatalmas pszichológiai támadás éri a szülőket. azonnal kezdődik - „Végezzen abortuszt / írjon elutasító nyilatkozatot, még fiatal , szüljön még egy gyereket - egészséges, miért van szüksége fogyatékosra” stb. Sokszor „jó” rokonok, barátok kapcsolódnak be a „feldolgozásba” (a nőt az is megfélemlítheti, hogy a férje biztosan elhagyja egy ilyen gyerekkel). Még nem javasolják a már megszületett gyermekek megölését - de már vannak „haladók”, akik az ún. „szülés utáni abortusz”... Nem minden szülő képes ellenállni az ilyen pszichológiai nyomásnak – sokan abortuszra mennek, vagy elhagyják gyermeküket. Ennek eredményeként a gyerekek olyan árvaházakba kerülnek, ahol nem részesülnek megfelelő fejlesztésben, ezzel is alátámasztva a Down-szindrómás emberek teljes taníthatatlanságáról, szociális alkalmazkodhatatlanságáról szóló mítoszt, ami megrémíti az újdonsült szülőket... egy ördögi kör!

Azok, akik jártak nyugati országokban, észreveszik, hogy ott Down-szindrómás gyerekeket és felnőtteket egyaránt lehet találni a boltokban, az utcákon és bárhol, nálunk viszont úgy tűnik, nem – nem azért, mert Nyugaton gyakrabban születnek ilyen emberek. , hanem azért, mert ott nincsenek elszigetelve a társadalomtól. Nem minden nyugati tapasztalat méltó utánzásra, de pontosan ezt lehet és kell átvenni. Sőt, az enyhe mentális retardációjú, megfelelő fejlettségű gyermekek képesek tömeges óvodákba járni és normál iskolákban tanulni.

Bevezethető-e ma Oroszországban a Down-szindrómás gyermekek befogadó oktatása? Talán nem – és itt nem csak az a lényeg, hogy nem minden tanár tudja, hogyan kell velük dolgozni. Vigyél be egy ilyen gyereket egy rendes óvodába – nemcsak a társai kezdik terrorizálni, hanem a szülei is túlterhelik az igazgatót, és rengeteg dühös felhívás lesz: „Miért EZ tanul a gyerekeinkkel!” Ez azonban nem az egyetlen megnyilvánulása a fogyatékkal élőkkel és különösen a Down-szindrómásokkal szembeni nem megfelelő hozzáállásnak. Hogy kínozza az ilyen gyerekek szüleit az az egészségtelen érdeklődés, amit szinte minden ismerős (még az alkalmi is) tanúsít – valamiért mindenkit rendkívül érdekli, hogy „mitől van ez”, „meggyógyítható-e”, „van” már születése előtt tudott erről”, és ami a legfontosabb – „valószínűleg nehéz volt ezt megtudnia?” Egyesek részvétüket is kezdik kifejezni... valóban, a fogyatékkal való találkozás – legyen az Down-szindróma vagy valami más – a tapintat, az udvariasság és egyszerűen az emberség csodálatos „próbája”.

A pápai audiencián egy Down-szindrómás lány felállt a helyéről, és Ferenc felé sétált. Az őrök vissza akarták küldeni az anyjához, de apa meghívta, hogy üljön le mellé. A lány kezét fogva fejezte be a hallgatóságot.

Elgondolkozott már azon, hogy Európában miért látnak sokkal gyakrabban Down-szindrómás embereket, mint Oroszországban? Ott dolgoznak pénztárosként, és segítenek az üzletekben, benzinkutakban. Spanyolországban van egy csodálatos ember, Pablo Pineda. DS-vel született, tanári diplomát, bachelor of arts diplomát és oktatáspszichológusi diplomát kapott. Ő lett az első cukorbeteg Európában, aki egyetemi végzettséget kapott. Szerepelt az „Én is” című önéletrajzi filmben, és 1996-ban Cannes-ban megkapta a „Legjobb színész” díjat. Íme további tíz cukorbeteg, akik bebizonyították, hogy nem léteznek akadályok.

De ha nem látunk ilyen gyerekeket köztünk, akkor nem gondoljuk, hogy kevesebben születnek belőlük, igaz? Tudta, hogy átlagosan 700 gyermekből egy cukorbetegséggel születik? Tudja, hány ilyen embert látna egy rendszeres metróút során? Csak arról van szó, hogy vagy árvaházba küldik (ami gyakorlatilag egy mondat), vagy otthon ülnek. De egy társadalom fejlettségi szintjét pontosan az határozza meg, hogy hogyan bánik a leggyengébbekkel - az idősekkel, a fogyatékkal élőkkel, a különféle fogyatékossággal élőkkel.

Barátomnak, a csodálatos tervezőnek, Sveta Nagajevának van egy fia, Timur, aki Down-szindrómás. Az első szűrés azt mutatta, hogy ennek a szindrómának a valószínűsége 1:150. Kevesebb, mint egy százalék. Ijesztő volt. De férjével úgy döntöttek, hogy nem végeznek speciális vizsgálatot, mivel semmi esetre sem vetették volna el őket. Aztán elkezdtek keresni az interneten a cukorbeteg gyerekekről szóló összes információt. És világossá vált, hogy ez nem egy mondat. Hogy vele élhetsz és csodálatos gyereket nevelhetsz. Nehéz. Olyan ez, mint a Mont Blanc meghódítása. A hegy lábánál részvéttel néznek rád. Az ember a saját útvonalát követi, van, aki sima, van, aki szinte függőleges. De minden alkalommal eláll a lélegzete, amikor ismét eléri a helyi csúcsot. Belépsz, körülnézel, és rájössz, hogy megérte. Még akkor is, ha nem volt mindig könnyű az úton, még akkor is, ha átkoztál mindent és mindenkit, és ezt az egész mászást.

Mindig azt kérdezed magadtól, hogyan alakult volna az életed, ha nem kezdtél volna el mászni. És minél magasabbra mész, annál gazdagabbnak és teljesebbnek fogod érezni magad. Megtanulsz élni egy napot és egy egész életet. Nagyon egyszerű, csak el kell kezdeni.

De a legrosszabb az, hogy az emberek félnek a Down-szindrómás emberektől. Mert nem tudnak róluk semmit. Mert hozzászoktak az emberekhez, mint mindenki máshoz. És Sveta úgy döntött, hogy könyvet ír erről.

Egy könyv a Chromosonyáról. Magyarázza el az ujjaival, hogyan jelenik meg a Down-szindróma. És miért hívják a vele élő gyerekeket napos gyerekeknek.

És a napfényes gyermek édesanyjának élményéről is. Olvas
Amikor az emberek szeretik egymást