Larisa Zimina

Meiner Tochter Polina gewidmet – aus Dankbarkeit, dass sie sich für mich entschieden hat.

Die Tatsache, dass es uns nicht umgebracht hat, wird es immer noch bereuen, dass es es nicht getan hat, als sich eine solche Gelegenheit bot :)

Die Geburt eines Babys mit Down-Syndrom ist immer mit vielen Fragen verbunden, die seine Eltern haben und auf die sie als Eltern Antworten suchen, in der Hoffnung, sich die Zukunft der Familie vorzustellen, in der ein besonderes Kind aufwächst Zukunft des Kindes selbst.

Es ist gut, wenn es Menschen gibt, die sich beruflich mit der Entwicklung besonderer Kinder befassen und in dieser schwierigen Situation helfen können: Themen besprechen, die Eltern beschäftigen, mithelfen, ein Entwicklungsumfeld für das Kind zu gestalten, zeigen und erzählen, was und wie man dazu beitragen kann für die erfolgreiche Entwicklung des Kindes. Die Erfahrung des Downside Up Early Help Center, das seit mehr als zehn Jahren mit Familien zusammenarbeitet, die Kinder mit Down-Syndrom im Früh- und Vorschulalter großziehen, zeigt jedoch, dass die Interaktion der Eltern untereinander nicht weniger wertvoll ist Der Austausch erworbener elterlicher Erfahrungen ist nicht weniger wichtig. Jede Familie hat eine einzigartige Erfahrung, deren Formen und Inhalte von vielen innerfamiliären und externen Faktoren abhängen, und der Austausch dieser Erfahrungen ist zweifellos eine Bereicherung für die Eltern. Nicht umsonst hören wir als Spezialisten so oft von Eltern, die uns bitten, sie anderen Familien vorzustellen. Ich möchte immer wissen, wie andere Eltern diese oder jene Situation gemeistert haben oder bewältigen, wie sie sich in diesem oder jenem Fall verhalten, was sie tun oder umgekehrt aufhören, damit sich das Baby erfolgreich entwickelt, sich bewegen und kommunizieren lernt und einfach in dieser großen Welt leben.

Der Dialog mit einem Facharzt kann den Dialog mit anderen Eltern nicht ersetzen, sie können sich aber hervorragend ergänzen!

Hier ist ein Buch, geschrieben von der Mutter eines Mädchens mit Down-Syndrom. Aufrichtig und wahrheitsgemäß, informativ und sehr positiv. Ja, manchmal war und ist es nicht einfach, ja, nicht alles im Leben von Mutter und Tochter verlief reibungslos und schnell, aber Liebe, aufrichtige und vernünftige Fürsorge und Hilfe ermöglichten es ihnen, durchs Leben zu gehen und neue Meilensteine ​​zu meistern.

Ich möchte die Leser darauf aufmerksam machen, dass dieses Buch eine umfassende und sorgfältige persönliche Erfahrung der Mutterschaft enthält, die auf einer sorgfältigen Sammlung von Informationen und deren Verarbeitung in Bezug auf eine bestimmte Familiensituation basiert. Der Wert dieses Buches besteht darin, dass es, ohne den Anspruch zu erheben, ein Leitfaden zum Handeln zu sein, es Ihnen ermöglicht, nicht nur auf typische Situationen und Probleme zu achten, sondern auch auf jene Methoden, die es ermöglichen, das Geschehen zu analysieren, a Entscheiden Sie sich und entwickeln Sie einige Handlungstaktiken. Die Hauptsache ist, diese Handlungen auszuführen, an den Erfolg zu glauben und an Tagen des Scheiterns nicht aufzugeben.

Ich möchte dieses kurze Vorwort sehr gerne mit einem Zitat aus diesem Buch abschließen, das meiner Meinung nach den Kern der Botschaft des Autors, die sich sowohl an Eltern besonderer Kinder als auch an alle anderen Leser richtet, sehr genau wiedergibt.

„Ich glaube nicht, dass meine Entscheidungen die einzig richtigen sind. Aber das Wichtigste, was ich sagen möchte, ist, dass Bemühungen immer zu Ergebnissen führen. Auch wenn sie nicht sofort sichtbar sind und man deshalb am liebsten die Hände hochwerfen, den Mond anheulen oder sich einfach selbst erschießen würde. Darüber hinaus stellte sich heraus, dass fast alle Probleme, mit denen Eltern von Kindern mit Diabetes konfrontiert sind, die gleichen sind, mit denen Eltern „normativer“ Kinder konfrontiert sind. Möglicherweise dauert die Lösung länger und führt zu weniger Ergebnissen. Aber am Wesen der Probleme, die allen gemeinsam sind, ändert sich dadurch nichts.“

Ich hoffe aufrichtig, dass dieses Buch diejenigen unterstützt, die es brauchen, dass es ihnen Optimismus, Geduld und Kraft gibt, damit sie ihr ungewöhnliches Kind annehmen und lieben und mit ihm auf einem schwierigen, aber sehr interessanten und freudigen Entwicklungsweg voranschreiten können und Wissen über die Welt!

Elena Viktorovna Pole

Direktor des Downside Up Early Help Center

Als Mama Hypo Popo erwartete, wollte sie unbedingt, dass Hypo Popo etwas Besonderes war. Zumindest furchtbar talentiert und sehr schön. Und ganz sicher war das Baby das Besondere auf der Welt.

Meine Tochter Polina wurde in einem gewöhnlichen israelischen Krankenhaus geboren. Auf Israel, weil ich mehr an die lokale „durchschnittliche“ Medizin glaubte als an die russische Medizin auf gleichem Niveau. Ich hatte geplant, dass ich nach der Geburt ein paar Monate in Israel verbringen und dann nach Russland zurückkehren würde, wo meine Familie, meine Arbeit und im Allgemeinen alles, was ich liebte, blieben. Nachdem ich während meiner gesamten Schwangerschaft in Russland überwacht worden war, flog ich zu Beginn des neunten Monats in Begleitung meines Mannes nach Israel, um dort zu gebären. Und in der 37. Woche, etwas früher als geplant, völlig selbstständig, auch ohne Schmerzlinderung (die gepriesenen israelischen Ärzte hatten einfach keine Zeit), brachte sie ein Mädchen von durchschnittlicher Größe und Gewicht zur Welt. Polina.

Die Geburt verlief erfolgreich, das Baby war gesund und keines der Krankenhausmitarbeiter bemerkte irgendwelche Probleme. Nur einen Tag später rief der Chefarzt der Abteilung mich und meinen Mann an (er hatte kein Recht, mit einem Elternteil zu sprechen, es waren zwei nötig). Ich hielt Polya in meinen Armen und der Arzt achtete sorgfältig darauf, dass ich das Kind nicht fallen ließ, wenn ich ohnmächtig wurde. Und er sagte, dass Kinderärzte glauben, dass das Mädchen das Down-Syndrom habe. Diese Diagnose wurde noch nicht bestätigt, es wurde Blut zur Analyse entnommen, das Ergebnis muss etwa einen Monat warten. Ich bin nicht gefallen. Ich habe gerade angefangen zu weinen und weine seitdem, mit kurzen Pausen, mehrere Monate lang. Natürlich habe ich in den vorgesehenen 30 Tagen bis zum offiziellen Erhalt des Testergebnisses nicht daran geglaubt, dass dies überhaupt möglich ist. Ein Kind mit Down-Syndrom? Das hätte jedem passieren können, mir aber nicht.

Später erfuhr ich bei der Lektüre einschlägiger Literatur, dass die Psychologin Elisabeth Kübler-Ross bereits 1969 fünf Phasen formulierte, die Menschen nach schwerem Stress im Zusammenhang mit gesundheitlichen Problemen (eigener oder geliebter Menschen) durchlaufen.

Unglaube, ein Versuch, so zu tun, als ob nichts passiert.

Verzweiflung: Warum bei mir???

Auf der Suche nach einer Wunderlösung, die die Situation korrigiert.

Depression und Apathie – egal was Sie tun, es wird sich nichts ändern, es lohnt sich nicht, es zu versuchen.

Akzeptanz der Situation.

Meine Erfahrung ist eher die Regel als die Ausnahme. Ich habe alle Phasen durchlaufen und kann nun endlich ruhig sagen, dass meine Familie ein Mädchen hat, Polina, das das Down-Syndrom hat. Dies ist nicht die bestmögliche Situation. Es ist genau das, was es ist. Ich kenne viele Mütter, die in einer der oben genannten Phasen feststecken, und es ist ihr Kind, das am meisten darunter leidet. Dies gilt natürlich nicht nur für Eltern von Kindern mit Diabetes (wie ich der Kürze halber im Folgenden das Down-Syndrom nennen werde).

Mein Herz floss in Tränen, als ich hörte, wie mein Vater, ein erwachsener und kluger Vater, dem Psychologen bewies, dass sein Sohn nur „ein bisschen autistisch“ sei. Ein fünfjähriger Junge sprach nicht und nahm kaum Kontakt zu anderen auf ...

Nun, wie kann es sich angemessen entwickeln, wenn Eltern hartnäckig so tun, als ob nichts passiert, und ihrem kranken Baby nicht helfen? Oder behandeln sie ihn ständig auf alle legalen oder illegalen Arten, anstatt auf die Erde zu gehen und an der Entwicklung zu arbeiten – was kann das Kind wirklich voranbringen? Oder sind sie dem Kind gegenüber apathisch und feindselig? Dies ist ein direkter Weg zu psychischen Pathologien sowohl bei Erwachsenen als auch bei Kindern.

Kehren wir jedoch zum Moment von Polinas Geburt zurück. Der nächste „offizielle Besucher“, der zu mir kam, war ein Sozialarbeiter. Aufgrund meiner geringen Sprachkenntnisse hatte ich Schwierigkeiten, sie zu verstehen. Aber ich erinnere mich noch an etwas. Sie sagte, dass das, was mir passiert ist, wie eine schwere Verletzung aussah. Die Wunde wird heilen, aber die Narbe wird natürlich für immer bleiben. Ich werde mich an das Mädchen gewöhnen und sie so lieben, wie sie ist, ich werde verstehen, was sie mag und was nicht, was ihr Charakter ist ... Natürlich wird sie nie gewöhnlich sein, aber sie wird immer geliebt , und ich werde aufhören, ihr Problem so zu behandeln, als wäre es mein eigenes Problem. Das Schlimmste in deinem Leben. Dann saß ich der Sozialarbeiterin gegenüber und dachte: „Es fällt Ihnen leicht zu sagen... Ich habe wahrscheinlich selbst gesunde Kinder... wie können Sie sich überhaupt vorstellen, dass ich mich an so eine Situation gewöhne?“ Erst jetzt verstehe ich, dass sie zunächst einmal recht hatte. Außerdem, was könnte sie mir sonst noch sagen?

„Ich liebe Hunde“, „Ich mag meinen Job bei McDonald’s“, „Ich gehe gerne mit meiner Freundin Kitty ins Kino“, „Ich unterstütze Chelsea“, „Ich mag James Bond“ … gewöhnliche Meinungen gewöhnlicher Menschen, nicht ganz anders als du und ich – mit nur einem Unterschied: Alle diese Menschen, festgehalten in einem speziellen Fotoalbum des Fotografen R. Bailey, wurden mit einem zusätzlichen Chromosom geboren.

Die Kerne menschlicher Zellen enthalten 46 Chromosomen – 23 Paare. Manchmal trennt sich während des Prozesses der Meiose – einer speziellen Teilung, die zur Bildung von Geschlechtszellen führt – eines der Paare nicht, das Ergebnis ist eine Eizelle oder ein Spermium mit nicht 23, sondern 24 Chromosomen, und wenn es auf eine Zelle der Geschlechtszellen trifft Bei unterschiedlichem Geschlecht entsteht eine Zygote nicht mit 46, sondern mit 47 Chromosomen. Warum passiert das? Noch keine Antwort. Aber es liegt definitiv nicht daran, dass Menschen trinken, rauchen, Drogen nehmen oder sich in einem Gebiet mit radioaktiver Kontamination aufhalten – eine solche Anomalie tritt bei etwa einem von 700 Embryonen auf (Kinder, die geboren werden dürfen, sind etwas weniger – einer von 1000). Das einzige bisher beobachtete Muster besteht darin, dass die Wahrscheinlichkeit bei Frauen über 35 Jahren etwas höher ist, aber niemand garantiert, dass dies bei einer jüngeren Mutter nicht der Fall sein wird.

Ein zusätzliches Chromosom verursacht eine Reihe von Veränderungen in der Struktur und Funktion des Körpers. Einige davon sind mit bloßem Auge sichtbar: ein flaches Gesicht, ein flacher Hinterkopf, ein gewölbter Gaumen und ein verminderter Muskeltonus, wodurch der Mund leicht geöffnet sein kann, ein verkürzter Schädel, eine zusätzliche Hautfalte auf der Handfläche eine kurze Nase. Eines der auffälligsten Zeichen ist eine Hautfalte im inneren Augenwinkel, die ein wenig an die Augenform von Vertretern der mongolischen Rasse erinnert. Aufgrund dieses Symptoms nannte der englische Arzt J.L. Down, der dieses Syndrom 1862 beschrieb, es „Mongolismus“. Dieser Begriff – ebenso wie „mongolische Idiotie“ – wurde bis 1972 verwendet, als nach vielen Jahren des Kampfes schließlich erkannt wurde, dass die Pathologie nicht mit Rassenmerkmalen gleichgesetzt werden kann, und der moderne Name – Down-Syndrom – etabliert wurde.

Diese Chromosomenanomalie beschränkt sich nicht nur auf äußere Anzeichen – Herzfehler, Strabismus, Leukämie, hormonelle Störungen gehen oft damit einher, daher sind regelmäßige ärztliche Untersuchungen durch entsprechende Fachärzte zwingend erforderlich. Das Immunsystem ist recht schwach, sodass ein Mensch häufiger und schwerer an Infektionskrankheiten leiden kann. Früher lebten Menschen mit Down-Syndrom aus diesen Gründen nicht lange – aber die moderne Medizin ermöglicht ihnen eine Lebenserwartung von mindestens 50 Jahren. Im Gegensatz zum Down-Syndrom selbst ist dies alles vollständig behandelbar. Manchmal geht das Down-Syndrom mit einer Hörbeeinträchtigung einher – in diesem Fall ist die Hilfe eines Audiologen notwendig.

Was Eltern am meisten Angst macht, ist die Entwicklungsverzögerung. Solche Kinder beginnen erst mit drei Monaten, den Kopf zu halten, sitzen mit einem Jahr und gehen frühestens mit zwei Jahren. Solche Menschen bleiben sowohl in der geistigen Entwicklung als auch in der Sprache zurück (letzteres erklärt sich nicht nur durch eine verzögerte geistige Entwicklung, sondern auch durch die besondere Struktur der Mundhöhle und den verminderten Muskeltonus – daher sind Kurse bei einem Logopäden obligatorisch).

Die geistige Behinderung von Menschen mit Down-Syndrom ist stark übertrieben. Ein schwerer Grad davon wird nur bei wenigen beobachtet, und in den meisten Fällen sprechen wir von einem mäßigen oder leichten Rückgang der Intelligenz. Natürlich kann auch in diesem Fall eine schwere Form mit völliger Unfähigkeit, sich an ein unabhängiges Leben unter Menschen anzupassen, „organisiert“ werden – dazu ist es notwendig, das Neugeborene von seinen Eltern zu trennen und in einer speziellen geschlossenen Einrichtung unterzubringen. .. was sie seit vielen Jahren tun und damit den Mythos der absoluten Unbelehrbarkeit von Kindern mit Down-Syndrom und ihrer Unfähigkeit, sich sozial anzupassen, unterstützen.

Bleibt ein solches Kind hingegen bei seinen Eltern, wird es mit besonderen Methoden unterrichtet, kann seine Entwicklung relativ erfolgreich verlaufen. Natürlich wird er keinen Universitätsabschluss machen (obwohl solche Beispiele bekannt sind), aber es ist möglich, die Fähigkeiten der Selbstbedienung und des Lebens in der Gesellschaft zu entwickeln, genauso wie solche Menschen durchaus in der Lage sind, einige Berufe zu meistern.

Menschen mit Down-Syndrom werden oft als „Sonnenkinder“ bezeichnet, was ihnen ein vermehrtes Lächeln und eine ständige gute Laune zuschreibt. Das ist nicht so – natürlich sind ihnen wie allen Menschen Stimmungsschwankungen inhärent, aber sie haben einige charakteristische Charaktereigenschaften: Sie sind gehorsam, geduldig. Was für sie absolut nicht charakteristisch ist, ist Aggressivität.

Welche Stellung haben solche Menschen in der Gesellschaft?

A. Hitler bezog Menschen, die unter „Mongolismus“ litten, in sein T-4-Eugenikprogramm ein, das auch als „Aktion – Tod des Mitleids“ bekannt ist. Viele moderne Ärzte stimmen dem Führer in seinem Kampf für die Reinheit der Menschheit voll und ganz zu: Sobald bei der Untersuchung einer schwangeren Frau das Down-Syndrom festgestellt wird oder eine solche Diagnose bei einem bereits geborenen Kind gestellt wird, ist dies ein massiver psychischer Angriff auf die Eltern beginnt sofort – „Machen Sie eine Abtreibung / schreiben Sie eine Absage, Sie sind noch jung, bringen ein anderes Kind zur Welt – gesund, wozu brauchen Sie eine behinderte Person“ usw. Oftmals werden „gute“ Verwandte und Freunde in die „Verarbeitung“ einbezogen (eine Frau kann sich auch dadurch einschüchtern lassen, dass ihr Mann sie auf jeden Fall mit einem solchen Kind verlassen wird). Es wird noch nicht vorgeschlagen, bereits geborene Kinder zu töten – aber es gibt bereits „Progressive“, die die Idee des sogenannten vorantreiben. „postnatale Abtreibung“... Nicht alle Eltern können einem solchen psychischen Druck standhalten – viele lassen eine Abtreibung vornehmen oder verlassen ihre Kinder. Infolgedessen landen Kinder in Waisenhäusern, in denen sie keine angemessene Entwicklung erfahren, was den Mythos der völligen Unbelehrbarkeit und sozialen Unanpassungsfähigkeit von Menschen mit Down-Syndrom unterstützt, der frischgebackenen Eltern Angst macht... was für ein Teufelskreis!

Menschen, die westliche Länder besucht haben, bemerken, dass dort sowohl Kinder als auch Erwachsene mit Down-Syndrom in Geschäften, auf der Straße und überall zu finden sind, während es bei uns anscheinend keine gibt – nicht weil solche Menschen im Westen häufiger geboren werden , sondern weil sie dort nicht von der Gesellschaft isoliert sind. Nicht jede westliche Erfahrung ist nachahmenswert, aber genau das kann und sollte übernommen werden. Darüber hinaus sind Kinder mit leichter geistiger Behinderung bei entsprechender Entwicklung durchaus in der Lage, Massenkindergärten zu besuchen und in Regelschulen zu lernen.

Ist es heute in Russland möglich, inklusive Bildung für Kinder mit Down-Syndrom einzuführen? Vielleicht nicht – und der Punkt hier ist nicht nur, dass nicht alle Lehrer wissen, wie man damit umgeht. Bringen Sie ein solches Kind in einen regulären Kindergarten – nicht nur werden seine Mitschüler anfangen, es zu terrorisieren, sondern auch seine Eltern werden den Direktor überfordern, und es wird VIELE wütende Appelle geben: „Warum DAS mit unseren Kindern lernt!“ Dies ist jedoch nicht der einzige Ausdruck einer unzureichenden Einstellung gegenüber Menschen mit Behinderungen im Allgemeinen und gegenüber Menschen mit Down-Syndrom im Besonderen. Wie die Eltern solcher Kinder von dem ungesunden Interesse gequält werden, das fast jeder Bekannte (auch zufällige) zeigt – aus irgendeinem Grund ist jeder äußerst daran interessiert herauszufinden, „woran es liegt“, „kann es geheilt werden“, „tat“. Sie wussten davon schon vor der Geburt“, und vor allem: „War es für Sie wahrscheinlich schwierig, das herauszufinden?“ Einige fangen auch an, ihr Beileid auszudrücken ... Tatsächlich ist die Begegnung mit einer Behinderung – sei es das Down-Syndrom oder etwas anderes – ein wunderbarer „Test“ für Taktgefühl, Höflichkeit und einfach Menschlichkeit.

Wenn die gewünschte Schwangerschaft endlich eintritt, ist das ein echter Feiertag. Nach dem Warten auf zwei Zeilen im Test fühlen sich zukünftige Eltern inspiriert und glücklich, verspüren aber mit der Zeit auch gewisse Ängste. Eines davon betrifft insbesondere Gefühle

Viele zukünftige Eltern stellen sich oft die Frage, warum Kinder mit Down-Syndrom geboren werden können. Und gibt es Möglichkeiten, diese Pathologie zu verhindern?

Lassen Sie uns herausfinden, wer diese „sonnigen“ Kinder sind.

Angeborenes Syndrom

Zunächst muss man verstehen, dass jedes angeborene Syndrom, einschließlich des Down-Syndroms, keine Krankheit ist und daher nicht behandelt werden kann. Unter einem Syndrom versteht man die Gesamtheit einer Reihe von Symptomen, die durch verschiedene krankhafte Veränderungen im Körper hervorgerufen werden. Eine große Anzahl angeborener Syndrome ist erblich bedingt, das Down-Syndrom sticht jedoch als Ausnahme aus dieser Liste hervor. Seinen Namen verdankt es dem Arzt, der es 1866 erstmals beschrieb (John Langdon Down). Wie viele Chromosomen hat Down? Mehr dazu weiter unten.

Was löste es aus?

Dieses Syndrom wird durch die Verdreifachung des einundzwanzigsten Chromosoms verursacht. Normalerweise hat ein Mensch dreiundzwanzig Chromosomenpaare, aber in manchen Fällen kommt es zu einer Fehlfunktion, und anstelle des einundzwanzigsten Paares erscheinen drei Chromosomen. Es ist derselbe, also der siebenundvierzigste, der die Ursache dieser Pathologie ist. Diese Tatsache wurde erst 1959 vom Wissenschaftler Jerome Lejeune festgestellt.

Menschen mit Down-Syndrom werden „Sonnenkinder“ genannt. Viele Menschen interessieren sich dafür, wer sie sind. Die genetische Anomalie, ein zusätzliches Chromosom zu haben, unterscheidet sie von anderen. Nicht umsonst wird solchen Kindern der Begriff „sonnig“ zugeschrieben, da sie sich durch eine besondere Fröhlichkeit auszeichnen, sehr anhänglich und zugleich gehorsam sind. Gleichzeitig kommt es aber zu einem gewissen Grad zu geistigen und körperlichen Entwicklungsverzögerungen. Ihr IQ-Wert liegt zwischen zwanzig und vierundsiebzig Punkten, während der IQ der meisten gesunden Erwachsenen zwischen neunzig und einhundertzehn liegt. Warum werden gesunde Eltern geboren?

Geburtsursachen von Kindern mit Down-Syndrom

Auf siebenhundert bis achthundert Kinder auf der Welt kommt ein Kind mit Down-Syndrom. Babys mit dieser Diagnose werden häufig in der Entbindungsklinik ausgesetzt; weltweit liegt die Zahl solcher „Verweigerer“ bei 85 Prozent. Es ist erwähnenswert, dass es in einigen Ländern nicht üblich ist, geistig behinderte Kinder, einschließlich solcher mit Down-Syndrom, im Stich zu lassen. So gibt es in Skandinavien grundsätzlich keine solchen Statistiken und in Europa und den USA lehnen sie nur fünf Prozent ab. Interessant ist, dass es in diesen Ländern generell die Praxis gibt, „sonnige“ Kinder zu adoptieren. In Amerika beispielsweise stehen zweihundertfünfzig Familien Schlange, um Babys mit Down-Syndrom zu bekommen.

Wir haben bereits festgestellt, dass „sonnige“ Kinder (wir haben erklärt, wer sie sind) ein zusätzliches Chromosom haben. Doch wann entsteht es? Diese Anomalie tritt hauptsächlich bei der Eizelle auf, wenn diese sich im Eierstock befindet. Aufgrund einiger Faktoren divergieren seine Chromosomen nicht, und wenn diese Eizelle anschließend mit einem Spermium verschmilzt, entsteht eine „falsche“ Zygote, aus der sich dann ein Embryo und ein Fötus entwickeln.

Dies kann auch genetisch bedingt sein, wenn alle Eizellen/Spermien oder eine bestimmte Anzahl davon von Geburt an ein zusätzliches Chromosom enthalten.

Wenn es sich um gesunde Menschen handelt, gilt beispielsweise in Großbritannien die Alterung der Eizelle, die zusammen mit dem Alter der Frau auftritt, als einer der Faktoren, die einen genetischen Fehler beeinflussen. Deshalb werden spezielle Methoden entwickelt, um die Eizellenverjüngung zu fördern.

Merkmale „sonniger“ Kinder

Vom Aussehen her weisen Kinder mit Down-Syndrom folgende Merkmale auf:

• Schlitzaugen;
• breite und flache Zunge;
• breite Lippen;
• abgerundete Kopfform;
• schmale Stirn;
• Ohrläppchen verwachsen;
• leicht verkürzter kleiner Finger;
• breitere und kürzere Füße und Hände im Vergleich zu normalen Kindern.

Wie viele Jahre leben Menschen mit Down-Syndrom? Die Lebenserwartung hängt direkt von der Schwere des Syndroms und den sozialen Bedingungen ab. Wenn eine Person keine Herzkrankheit, schwere Erkrankungen des Magen-Darm-Trakts oder Immunstörungen hat, kann sie bis zu 65 Jahre alt werden.

Erstaunlicher Charakter

„Sunny“-Kinder haben einen erstaunlichen und einzigartigen Charakter. Schon in jungen Jahren zeichnen sie sich durch Aktivität, Unruhe, Unfug und außergewöhnliche Liebe zur Liebe aus. Sie sind immer sehr fröhlich, es fällt ihnen schwer, ihre Aufmerksamkeit auf bestimmte Dinge zu richten. Es gibt jedoch keine Beschwerden über ihren Schlaf oder Appetit. Eltern können sich über etwas anderes beschweren: Aufgrund seiner Aktivität und seines ständigen Anspruchs auf Aufmerksamkeit ist es ziemlich schwierig, mit einem solchen Kind auf einer Party oder auf der Straße zurechtzukommen; er ist sehr laut und unruhig. Es ist schwierig, einem Baby mit Trisomie 21 etwas zu erklären. Gewohnte Erziehungsmethoden sind für solche Kinder wirkungslos, man kann sie nicht schelten, denn es kommt zu einer umgekehrten Reaktion: Entweder ziehen sie sich in sich selbst zurück oder ihr Verhalten wird noch schlimmer.

Kann damit umgehen

Sie können jedoch jede Situation meistern. Bei einem solchen Kind ist es am wichtigsten, einen Umgang mit ihm wählen zu können. Unbändige Energie und Unfug müssen auf die richtige Art und Weise eingesetzt und genutzt werden. Dazu ist es notwendig, so viel wie möglich draußen zu spielen und öfter draußen zu sein, damit das Kind mehr herumtoben kann. Es besteht keine Notwendigkeit, ihn zu sehr zu kontrollieren, vieles zu verbieten oder Kleinigkeiten zu bemängeln. Eines Tages wird die Energie des kleinen Kindes etwas nachlassen, es beginnt mehr auf seine Eltern zu hören und beginnt, lehrreiche, ruhige Spiele zu spielen.

Wenn die nötigen Anstrengungen unternommen werden, können „sonnige“ Kinder sogar in einen einfachen Kindergarten und eine einfache Schule gehen, nachdem sie sich zuvor in einer speziell eingerichteten Justizvollzugsanstalt vorbereitet haben. Einige erhalten sogar eine Berufsausbildung. Das Wichtigste ist vielleicht, ihnen in der Kindheit ausreichend Wärme, Liebe, Zuneigung und Fürsorge zu schenken. Sie sind sehr liebevoll und haben eine starke Bindung zu ihren Eltern. Ohne dies werden sie im wahrsten Sinne des Wortes nicht überleben können. Wie viele Chromosomen Down hat, ist oben beschrieben.

Wer kann „sonnige“ Kinder haben?

Wissenschaftler können immer noch nicht die Gründe finden, die zu einem Versagen der Genetik führen und die Entwicklung des Down-Syndroms verursachen. Es wird angenommen, dass dies auf absoluten Zufall zurückzuführen ist. Ein Kind mit einem solchen Syndrom kann unabhängig vom Lebensstil seiner Eltern geboren werden, obwohl viele Menschen oft davon überzeugt sind, dass eine solche Pathologie das Ergebnis eines inakzeptablen Verhaltens der Mutter während der Schwangerschaft ist. In Wirklichkeit ist alles anders.

Die Wahrscheinlichkeit, ein Kind mit Down-Syndrom zu bekommen, sinkt auch in einer Familie, deren Mitglieder sich an die Grundsätze eines ausschließlich gesunden Lebensstils halten, nicht. Deshalb ist die einzige Antwort auf die Frage, warum solche Kinder von normalen Eltern geboren werden, diese: Es ist ein versehentliches genetisches Versagen aufgetreten. Weder die Mutter noch der Vater sind für das Auftreten dieser Pathologie verantwortlich. Jetzt wissen wir, warum Kinder mit Down-Syndrom als sonnig bezeichnet werden.

Wahrscheinlichkeit

Es ist erwähnenswert, dass Kinder mit Down-Syndrom immer noch selten von gesunden Eltern geboren werden. Allerdings gibt es Personengruppen, die stärker gefährdet sind als andere.

Ein „sonniges“ Kind erscheint am wahrscheinlichsten:

• jene Eltern, deren Vater fünfundvierzig Jahre und ihre Mutter älter als fünfunddreißig Jahre ist;
• wenn einer der Elternteile Kinder mit Down-Syndrom hat;
• Heirat zwischen nahen Verwandten. Die Diagnose des Down-Syndroms während der Schwangerschaft wird mittlerweile ständig durchgeführt.

Von größtem Interesse ist die Tatsache, dass in einer gesunden Ehe völlig gesunde Eltern aufgrund des Einflusses ihres Alters möglicherweise ein „sonniges“ Kind haben. Womit hängt das zusammen? Tatsache ist, dass eine Frau vor dem 25. Lebensjahr mit einer Wahrscheinlichkeit von 1:1400 ein Kind mit dieser Abweichung zur Welt bringen kann. Vor dem 30. Lebensjahr kann dies einer von tausend Frauen passieren. Mit fünfunddreißig Jahren steigt dieses Risiko stark auf 1:350, nach zweiundvierzig Jahren auf 1:60 und schließlich nach neunundvierzig Jahren auf 1:12.

Statistiken zufolge werden achtzig Prozent der Kinder mit dieser Pathologie von Müttern geboren, die die Dreißigjahre noch nicht erreicht haben. Dies lässt sich jedoch dadurch erklären, dass mehr Frauen vor dem 30. Lebensjahr ein Kind zur Welt bringen als danach.

Steigendes Alter der Frauen in der Wehentätigkeit

Derzeit besteht die Tendenz, das Gebäralter der Frauen zu erhöhen. Aber wir müssen bedenken, dass selbst wenn eine Frau mit fünfunddreißig großartig aussieht und sich aktiv für ihre Karriere engagiert, ihr biologisches Alter immer noch gegen sie wirkt. Heutzutage sieht man kaum noch jemand in seinem Alter, da die weibliche Hälfte der Bevölkerung gelernt hat, sehr gut auf sich selbst aufzupassen. Es ist klar, dass diese besondere Zeit am besten geeignet ist, um ein aufregendes, aktives, ereignisreiches Leben zu führen, zu reisen, eine Karriere aufzubauen, eine Beziehung zu beginnen und zu lieben. Allerdings altern sowohl das genetische Material als auch die weiblichen Fortpflanzungszellen stetig, nachdem eine Frau das 25. Lebensjahr erreicht hat. Darüber hinaus sorgt die Natur dafür, dass die Fähigkeit einer Frau, schwanger zu werden und zu gebären, mit der Zeit abnimmt.

Es ist erwähnenswert, dass das Risiko, ein Kind mit Behinderungen zu bekommen, nicht nur bei dieser Kategorie von Müttern hoch ist, sondern auch bei sehr jungen Müttern, die noch nicht sechzehn Jahre alt sind.

Die Entwicklung des Down-Syndroms wird nicht vom Geschlecht des Kindes beeinflusst, und diese Pathologie tritt mit gleicher Wahrscheinlichkeit bei Mädchen und Jungen auf. Die moderne Wissenschaft kann jedoch die Geburt eines Kindes mit einem solchen Syndrom im Mutterleib vorhersagen, wenn die Wahl besteht: die Schwangerschaft aufzugeben oder die Schwangerschaft abzubrechen, und die Eltern können die Entscheidung selbst treffen.

Wir haben herausgefunden, wer diese „sonnigen“ Kinder sind.

Prominente

Es gibt die Meinung, dass Menschen mit Down-Syndrom weder studieren noch arbeiten noch im Leben erfolgreich sein können. Aber diese Meinung ist falsch. Unter den „Kindern der Sonne“ gibt es viele talentierte Schauspieler, Künstler, Sportler und Lehrer. Nachfolgend werden einige Prominente mit Down-Syndrom vorgestellt.

Weltberühmter spanischer Schauspieler und Lehrer. Pascal Duquenne ist Theater- und Filmschauspieler. Die Gemälde des amerikanischen Künstlers mit Down-Syndrom Raymond Hu begeistern Kenner. Masha Langovaya ist eine russische Athletin, die Weltmeisterin im Schwimmen wurde.

Die Hauptgefahr für Kinder mit besonderen Bedürfnissen sind nicht gesundheitliche Probleme, sondern die Vorurteile anderer!

Kinder mit Down-Syndrom werden von unserer Gesellschaft teilweise als geistig weit zurückgebliebene Kinder wahrgenommen, die keine Chance auf ein normales, gewöhnliches Leben haben.

Sie sind gutmütig und lächeln, absolut frei von Aggression. Sie wollen niemandem Schaden zufügen und kommunizieren gerne mit allen. Sie werden auch Sonnenkinder genannt.

Leider sind viele solchen Kindern gegenüber misstrauisch, was aus Vorurteilen, Angst, Gleichgültigkeit und ... Mitleid mit anderen besteht. Sie schaffen „Barrieren“ innerhalb der Gesellschaft, die Menschen mit Down-Syndrom daran hindern, die Unterstützung zu erhalten, die sie für die Teilhabe am gesellschaftlichen Leben benötigen.

Die Nummer wurde nicht zufällig gewählt.

Das Down-Syndrom ist eine genetische Anomalie, die mit dem Auftreten eines zusätzlichen Chromosoms einhergeht: des dritten Chromosoms im einundzwanzigsten Paar. Das heißt, 21.3. – 21. März. Dieser Tag wurde erstmals im Jahr 2006 gefeiert. Auf dem VI. Internationalen Symposium zum Down-Syndrom, das in Palma de Mallorca auf Initiative der Vorstände der Europa- und Weltverbände stattfand, wurde beschlossen, das Down-Syndrom zu erklären 21. März Internationaler Down-Syndrom-Tag.

Was ist dieses Syndrom?

Dies ist die häufigste genetische Anomalie. Laut Statistik wird eines von siebenhundert Neugeborenen mit dem Down-Syndrom geboren. Dieses Verhältnis ist in verschiedenen Ländern, Klimazonen und sozialen Schichten gleich. Es kommt nicht auf den Lebensstil der Eltern, ihren Gesundheitszustand, schlechte Angewohnheiten, Ernährung, Wohlstand, Bildung, Hautfarbe, Nationalität an. Jungen und Mädchen mit Down-Syndrom werden gleich häufig geboren; ihre Eltern haben einen normalen Chromosomensatz. Das Auftreten eines zusätzlichen Chromosoms ist und kann niemandes Schuld sein!

Das Down-Syndrom wurde erstmals 1866 vom britischen Arzt John Langdon Down beschrieben. Fast hundert Jahre später, im Jahr 1959, begründete der französische Wissenschaftler Jerome Lejeune den genetischen Ursprung dieses Syndroms, das durch das Vorhandensein eines zusätzlichen Chromosoms in menschlichen Zellen bestimmt wird.

Der Mangel an Informationen macht Eltern am meisten Angst, und man kann sich ihre Reaktion mit Entsetzen vorstellen, wenn ihnen mitgeteilt wird, dass sie ein Kind mit Down-Syndrom haben. Unwissend, was sie denken sollen, malen sich Eltern manchmal die schrecklichsten Bilder aus, und Ärzte gießen manchmal Öl ins Feuer: „Er wird dich nie wiedererkennen!“ usw. Wie genau sind solche Prognosen? In einer Familie, in einer liebevollen Atmosphäre entwickeln sich Kinder mit Down-Syndrom viel besser.

Die überwiegende Mehrheit der Menschen mit Down-Syndrom ist in der Lage, vollständig für sich selbst zu sorgen, in den Laden zu gehen, zu putzen und dort zu arbeiten, wo keine hohen Qualifikationen erforderlich sind. Kinder lernen schnell, Mama und Papa zu erkennen und beginnen meist spätestens als ihre Altersgenossen zu plappern. Allerdings ist längeres Sprechen für solche Kinder schlechter: Im Allgemeinen beginnen sie später zu sprechen. Viele Kinder mit Down-Syndrom entdecken verschiedene Talente: Sie zeichnen, tanzen, sticken, formen ... Die Aufgabe der Erwachsenen besteht darin, die Voraussetzungen dafür zu schaffen. Genau wie bei jedem anderen Kind.

Wichtig zu merken dass alles, was ein Kind mit Down-Syndrom tut, für es viel schwieriger ist als für seine Altersgenossen. Es ist wichtig, seine Bemühungen zu fördern, denn sie verdienen wirklich Respekt.

Mythen

Mythos Nr. 1: „Diese Kinder sind unheilbar krank, weil sie das Down-Syndrom haben.“

Kinder mit Down-Syndrom sind nicht krank. Sie „leiden“ nicht am Down-Syndrom, sind nicht von dem Syndrom „betroffen“, sind keine „Opfer“ davon. Es ist falsch, ein Kind mit Down-Syndrom „Down“, „Down Baby“ zu nennen; es ist richtig, „ein Kind mit Down-Syndrom“, „ein Kind mit besonderen Bedürfnissen“, „eine Person mit Behinderungen“ oder „eine Person“ zu sagen mit besonderen Bedürfnissen“.

Mythos Nr. 2: „Diese Kinder sehen einander sehr ähnlich, sie werden nie laufen, sie werden nicht sprechen, sie werden niemanden erkennen, weil alle um sie herum gleich aussehen, und im Allgemeinen leben solche Menschen maximal.“ von 16- „Ti Jahre alt.“

Missverständnis Hinzu kommt, dass Menschen mit Down-Syndrom nicht lernfähig sind. Lebend in einer Familie, sitzen die meisten Kinder im Alter von einem Jahr alleine auf, mit zwei gehen sie, mit zweieinhalb essen sie mit einem Löffel und sprechen ihre ersten Worte aus, mit vier zeigen sie ihren Charakter, lernen, in der Umgebung zu helfen Haus, sind bereit, in den Kindergarten und dann in die Schule zu gehen, den Computer zu beherrschen und Sport zu treiben!

Missverständnis ist auch die Tatsache, dass Kinder mit Down-Syndrom eine Gefahr für die Gesellschaft darstellen, indem sie Aggression und unangemessenes Verhalten zeigen. Im Gegenteil, solche Kinder sind ein Beispiel aufrichtiger Liebe. Sie sind sehr anhänglich und freundlich. Aber jeder hat seinen eigenen Charakter und seine eigene Stimmung, wie normale Kinder, sie kann wechselhaft sein.

Die durchschnittliche Lebenserwartung von Menschen mit Down-Syndrom ist kürzer als die normaler Menschen, was sie anfälliger für verschiedene Arten von Krankheiten macht. Heutzutage, wo die Möglichkeiten der Medizin gewachsen sind, ist es möglich, mit dieser Pathologie bis zu einem Alter von 50 Jahren zu leben, aber früher wurden solche Kinder selten bis zu einem Alter von zehn Jahren. Trotz ihrer Merkmale haben Menschen mit Down-Syndrom das Recht auf ein erfülltes Leben in der modernen Gesellschaft.

Lächle dieses Kind an. Denn die Hauptgefahr für Kinder mit besonderen Bedürfnissen sind nicht gesundheitliche Probleme, sondern die Vorurteile anderer.

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