"Köpekleri seviyorum", "McDonald's'daki işimi seviyorum", "Arkadaşım Kitty ile sinemaya gitmeyi seviyorum", "Chelsea hayranıyım", "James Bond'u seviyorum"... sıradan insanlar, senden ve benden pek farklı değil - tek bir farkla: fotoğrafçı R. Bailey tarafından özel bir fotoğraf albümünde çekilen tüm bu insanlar, fazladan bir kromozomla doğdular.

İnsan hücrelerinin çekirdeği 46 kromozom içerir - 23 çift. Bazen mayoz bölünme sürecinde - germ hücrelerinin oluşumuna yol açan özel bir bölünme - çiftlerden biri ayrılmaz, 23 değil, 24 kromozomlu bir yumurta veya sperm hücresi ile sonuçlanır ve bir hücre ile buluştuğunda. karşı cins, 46 değil, 47 kromozomlu bir zigot elde edilecektir. Bu neden oluyor? Şimdiye kadar cevap yok. Ama kesinlikle insanlar içki içtiği, sigara içtiği, uyuşturucu kullandığı veya bir radyoaktif kontaminasyon bölgesinde oldukları için değil - böyle bir anormallik 700 embriyoda yaklaşık bir embriyoda meydana gelir (doğmasına izin verilen çocuklar biraz daha azdır - 1000'de bir). Şu ana kadar fark edilen tek örnek, 35 yaş üstü kadınların biraz daha olası olduğu, ancak bunun daha genç bir anneye olmayacağını kimse garanti etmiyor.

Fazladan bir kromozom, vücudun yapısında ve işleyişinde bir takım değişikliklere neden olur. Bazıları “çıplak gözle” görülebilir: düz bir yüz, düz bir ense, kavisli bir damak ve azaltılmış kas tonusu, bunun sonucunda ağzın açık olabileceği, kısaltılmış bir kafatası, avuç içinde ek bir deri kıvrımı , kısa bir burun. En göze çarpan işaretlerden biri, Moğol ırkının temsilcilerinin gözlerinin şeklini biraz andıran, gözün iç köşesindeki deri kıvrımıdır. Bu semptomdan dolayı, 1862'de bu sendromu tanımlayan İngiliz doktor J.L. Down, buna "Moğolizm" adını verdi. Bu terim - ve ayrıca "Moğol aptallığı" - uzun yıllar süren mücadeleden sonra nihayet patolojinin ırksal özelliklerle tanımlanamayacağı ve modern adı olan Down sendromunun kurulduğu 1972 yılına kadar kullanıldı.

Bu kromozom anomalisi dış belirtilerle sınırlı değildir - kalp kusurları, şaşılık, lösemi, hormonal bozukluklar genellikle onunla el ele gider, bu nedenle ilgili uzmanlar tarafından düzenli tıbbi muayeneler zorunludur. Bağışıklık sistemi oldukça zayıftır, bu nedenle bir kişi bulaşıcı hastalıklara daha sık ve daha şiddetli hastalanabilir. Bir zamanlar bu nedenlerden dolayı Down sendromlu insanlar uzun yaşamıyordu - ancak modern tıp onların en az 50 yıl yaşamalarına izin veriyor. Down sendromunun kendisinden farklı olarak, tüm bunlar oldukça tedavi edilebilir. Bazen Down sendromuna işitme bozukluğu eşlik eder - bu durumda bir odyoloğun yardımına ihtiyaç vardır.

Ebeveynleri en çok korkutan şey, gelişimsel gecikmedir. Bu tür çocuklar başlarını sadece üç aylıkken tutmaya başlarlar, oturmaya başlarlar - bir yaşına kadar yürürler - iki yıldan daha erken değil. Bu tür insanlar hem zihinsel gelişimde hem de konuşmada geride kalmaktadır (ikincisi sadece zihinsel gerilik ile değil, aynı zamanda ağız boşluğunun özel yapısı ve azaltılmış kas tonusu ile de açıklanmaktadır - bu nedenle konuşma terapisti olan sınıflar zorunludur).

Down sendromlu kişilerin zeka geriliği ise çok abartılıyor. Şiddetli bir derece sadece birkaçında gözlenir ve çoğu durumda orta veya hafif derecede bir entelektüel düşüşten bahsediyoruz. Tabii ki, bu durumda da, insanlar arasında bağımsız yaşama tam olarak uyum sağlayamayan şiddetli bir form “organize edilebilir” - bunun için yenidoğanı ebeveynlerinden ayırmak ve onu özel bir kapalı kuruma yerleştirmek gerekir. .. yıllardır yaptıkları, böylece Down sendromlu çocukların mutlak öğrenme eksikliği ve sosyal uyum sağlayamama efsanesini destekliyorlar.

Bu arada böyle bir çocuk anne ve babasının yanında kalırsa, özel yöntemlerle tedavi edilirse gelişimi nispeten başarılı olabilir. Tabii ki, üniversitelerden mezun olmayacak (bu tür örnekler bilinmesine rağmen), ancak self-servis becerileri ve toplumdaki yaşamı geliştirmek mümkündür, ayrıca bu tür insanlar bazı mesleklerde ustalaşma konusunda oldukça yeteneklidir.

Down sendromlu insanlara genellikle "güneşli çocuklar" denir ve onlara artan bir gülümseme ve sürekli olarak iyi bir ruh halinde kalmalarına atıfta bulunur. Bu böyle değil - elbette, ruh hali değişimleri, tüm insanlarda olduğu gibi onların doğasında var, ancak bazı karakteristik karakter özelliklerine sahipler: itaatkar, sabırlılar. Kesinlikle karakteristik olmayan şey saldırganlıktır.

Bu tür insanların toplumdaki konumu nedir?

A. Hitler, "Eylem - acımadan ölüm" olarak da bilinen öjeni programı T-4'e "Moğolizm"den muzdarip insanları dahil etti. Pek çok modern doktor, insan ırkının saflığı için verdiği mücadelede Führer ile tam bir dayanışma içindedir: Hamile bir kadın üzerinde yapılan bir anket Down sendromunu ortaya çıkarır çıkarmaz veya zaten doğmuş bir çocuğa böyle bir teşhis konursa, o zaman büyük bir psikolojik saldırı gerçekleşir. ebeveynler hemen başlar - “Kürtaj yaptırın / ret yazın, hala gençsiniz başka bir çocuk doğurun - sağlıklı, neden engelli bir kişiye ihtiyacınız var ”vb. Çoğu zaman, “nazik” akrabalar ve tanıdıklar “işleme” ile bağlantılıdır (bir kadın, kocasının onu kesinlikle böyle bir çocukla bırakacağı gerçeğinden de korkabilir). Henüz doğmuş çocukların öldürülmesi önerilmiyor - ancak sözde fikrini zorlayan zaten "ilericiler" var. "doğum sonrası kürtaj"... Tüm ebeveynler böyle bir psikolojik baskıya dayanamaz - çoğu kürtaja gider veya çocuklarını terk eder. Sonuç olarak, çocuklar uygun gelişmeyi sağlayamadıkları yetimhanelere gidiyorlar ve böylece Down sendromlu kişilerin tamamen eğitimsizlikleri ve sosyal yetersizlikleri efsanesini destekliyorlar, bu da yeni ebeveynleri korkutuyor... Çok kısır bir döngü!

Batı ülkelerini ziyaret eden insanlar, Down sendromlu çocukların ve yetişkinlerin mağazalarda, sokaklarda ve her yerde bulunabileceğini, ancak bizde yokmuş gibi göründüğünü fark ettiler - Batı'da bu tür insanlar daha sık doğduğu için değil, ama çünkü oradaki toplumdan izole değiller. Her Batı deneyimi taklit edilmeye değer değildir, ancak benimsenebilecek ve benimsenmesi gereken tam da budur. Ayrıca, uygun gelişime sahip hafif derecede zihinsel geriliği olan çocuklar, toplu anaokullarına devam etme ve normal okullarda okuma konusunda oldukça yeteneklidir.

Bugün Rusya'da Down sendromlu çocuklar için kapsayıcı eğitim sunmak mümkün müdür? Belki de hayır - ve buradaki nokta, yalnızca tüm öğretmenlerin onlarla nasıl çalışacaklarını bilmemeleri değildir. Böyle bir çocuğu sıradan bir anaokuluna getirin - sadece akranları onu korkutmaya başlayacak, aynı zamanda ebeveynleri yönetmeni bunaltacak ve ardından GORONO öfkeli itirazlarla: “BU neden çocuklarımızla çalışıyor!” Ancak bu, genel olarak engellilere ve özel olarak Down sendromlu kişilere yönelik yetersiz tutumun tek tezahürü değildir. Neredeyse her tanıdık tarafından gösterilen sağlıksız ilgi (sıradan olanlar bile) bu tür çocukların ebeveynlerini nasıl rahatsız ediyor - nedense herkes “ne için olduğunu”, “tedavi edilebilir mi”, “bunu biliyor muydunuz? doğumdan önce” ve en önemlisi - “muhtemelen bunu öğrenmeniz zor oldu mu?” Hatta bazılarının başsağlığı dilediği bile kabul ediliyor ... gerçekten de, bir sakatlıkla çarpışma - ister Down sendromu olsun, ister başka bir şey olsun - hem incelik, hem nezaket hem de sadece insanlık için harika bir "sınav"dır.

Papalık görüşmesi sırasında Down sendromlu bir kız oturduğu yerden kalktı ve Francis'e doğru yürüdü. Gardiyanlar onu annesine geri göndermek istedi ama babası onu yanına oturmaya davet etti. Kızın elinden tutarak seyirciyi sona erdirdi.

Avrupa'da neden Down sendromlu (DS) insanları Rusya'dan çok daha sık gördüğünüzü hiç düşündünüz mü? Orada kasiyer olarak çalışıyorlar, dükkanlarda ve benzin istasyonlarında yardımcı oluyorlar. İspanya'da kesinlikle harika bir insan var Pablo Pineda. DS ile doğdu, öğretmenlik diploması, Sanatlar Lisansı ve eğitim psikolojisi diploması aldı. Avrupa'da SD ile üniversite eğitimi alan ilk kişi oldu. Otobiyografik film "Me Too"da rol aldı ve 1996'da Cannes'da "En İyi Erkek Oyuncu" ödülünü aldı. Burada hiçbir engel olmadığını kanıtlayan SD'li on kişi daha var.

Ama aramızda böyle çocuklar görmüyorsan, onlardan daha azına sahip olduğumuzu düşünmüyorsun, değil mi? Ortalama 700 bebekten 1'inin DS ile doğduğunu biliyor muydunuz? Tipik bir metro yolculuğu sırasında bu insanlardan kaç tanesini göreceğinizi biliyor musunuz? Sadece ya bir yetimhaneye gönderiliyorlar (ve bu neredeyse bir cümledir) ya da evde oturuyorlar. Ancak toplumun gelişme düzeyi, en zayıflarla - yaşlılarla, engellilerle, çeşitli sapma türlerine sahip insanlarla nasıl ilişkili olduğu ile kesin olarak belirlenir.

Harika bir tasarımcı olan arkadaşım Sveta Nagaeva'nın Down sendromlu bir oğlu Timur var. İlk tarama, bu sendromlu bir çocuğa sahip olma olasılığını 1:150 gösterdi. Yüzde birden az. Korkunçtu. Ancak o ve kocası, özel bir test yapmamaya karar verdiler, çünkü her durumda kürtaj olmayacaklardı. Sonra DS'li çocuklarla ilgili tüm bilgileri internette aramaya başladılar. Ve bunun bir cümle olmadığı anlaşıldı. Onunla yaşayabilir ve güzel bir çocuk yetiştirebilirsin. Zor. Mont Blanc'ı fethetmek gibi. Dağın eteğinde sana sempatiyle bakıyorlar. Kendi rotanızı takip ediyorsunuz, kimisi için pürüzsüz, kimisi için neredeyse dümdüz. Ama her seferinde yeniden yerel zirveye ulaştığınızda nefesiniz tutuluyor. Geçiyorsunuz, etrafınıza bakıyor ve buna değdiğini anlıyorsunuz. Yolda senin için her zaman kolay olmasa da, her şeyi ve her şeyi ve tüm bu tırmanışı lanetlesen bile.

Yükselişe başlamamış olsaydınız, hayatınızın nasıl sonuçlanacağını kendinize her zaman soracaksınız. Ve ne kadar yüksek olursa, o kadar zengin ve dolgun hissedeceksiniz. Bir gün ve bir ömür yaşamayı öğreneceksin. Çok kolay, sadece başlamanız gerekiyor.

Ama en kötüsü, insanların Down sendromlu insanlardan korkması. Çünkü onlar hakkında hiçbir şey bilmiyorlar. Çünkü onlar da herkes gibi insanlarla yaşamaya alışkındır. Ve Sveta bunun hakkında bir kitap yazmaya karar verdi.

Chromoson hakkında bir kitap. Parmaklarda Down sendromunun nasıl göründüğünü açıklayın. Ve neden onunla birlikte çocuklara güneş çocukları denir.

Ve güneşli bir çocuğun annesinin deneyimi hakkında daha fazla bilgi. Okumak
İnsanlar birbirini sevdiğinde

İstenen hamilelik nihayet geldiğinde, gerçek bir bayramdır. Testte iki şerit bekledikten sonra, müstakbel ebeveynler kendilerini mutlu ve mutlu hissederler, ancak zamanla belirli korkular da hissederler. Özellikle, bunlardan biri deneyimdir.

Gelecekteki birçok ebeveyn genellikle Down sendromlu çocukların neden doğabileceğini soruyor? Ve bu patolojiyi önlemenin yolları var mı?

Bu "güneşli" çocukların kim olduğunu bulalım.

doğuştan sendrom

Her şeyden önce, Down sendromu da dahil olmak üzere herhangi bir doğumsal sendromun bir hastalık olmadığını ve bu nedenle tedavisinin imkansız olduğunu anlamak gerekir. Sendrom, vücuttaki çeşitli patolojik değişikliklerin neden olduğu bir dizi semptomun toplam sayısı olarak anlaşılır. Konjenital sendromların çoğu kalıtsaldır, ancak Down sendromu bir istisna olarak bu listeden sıyrılıyor. Adını 1866'da ilk tarif eden doktordan almıştır (John Langdon Down). Bir Down'un kaç kromozomu vardır? Aşağıda bunun hakkında daha fazlası.

Ne sebep oldu?

Bu sendroma yirmi birinci kromozomun üç katına çıkması neden olur. Bir kişi normalde yirmi üç çift kromozom içerir, ancak bazı durumlarda bir başarısızlık vardır ve yirmi birinci çift yerine üç kromozom belirir. Bu patolojinin nedeni, kırk yedinci, yani kırk yedincidir. Bu gerçek sadece 1959'da bilim adamı Jérôme Lejeune tarafından belirlendi.

Down sendromlu kişilere "güneş çocukları" denir. Kim oldukları birçokları için ilginçtir. Fazladan bir kromozomun varlığından oluşan genetik anomali onları diğerlerinden ayırır. Bu tür çocuklara iyi bir nedenle "güneşli" terimi verildi, çünkü özel bir neşe ile karakterize edildiler, çok sevecen ve aynı zamanda itaatkarlar. Ancak aynı zamanda zihinsel ve fiziksel olarak belirli bir derecede gelişimsel gecikmeye sahiptirler. IQ seviyeleri yirmi ila yetmiş dört puan arasında değişirken, sağlıklı yetişkinlerin çoğu doksan ila yüz on arasındadır. Neden sağlıklı ebeveynler doğar?

Down sendromlu çocukların doğum nedenleri

Dünyada yedi yüz sekiz yüz çocuk için Down sendromlu bir çocuk var. Bu teşhisi olan bebekler genellikle doğum hastanesinde terk edilir, dünya çapında bu tür "reddetmelerin" sayısı yüzde seksen beştir. Bazı ülkelerde Down sendromlular da dahil olmak üzere zihinsel engelli çocukları terk etmenin geleneksel olmadığını belirtmekte fayda var. Bu nedenle, İskandinavya'da prensipte böyle bir istatistik yoktur ve Avrupa ve ABD'de sadece yüzde beşini reddederler. İlginçtir ki, bu ülkelerde genellikle "güneşli" çocukları evlat edinme uygulaması vardır. Örneğin Amerika'da iki yüz elli aile Down sendromlu bebekleri için sırasını bekliyor.

"Güneş" çocuklarının (ki olduklarını açıkladık) fazladan bir kromozoma sahip olduklarını zaten belirledik. Ancak, ne zaman oluşur? Bu anomali esas olarak yumurtalıkta, yumurtalıkta bulunduğunda ortaya çıkar. Bazı faktörler nedeniyle kromozomları birbirinden ayrılmaz ve bu yumurta hücresi daha sonra bir sperm hücresi ile birleştiğinde “yanlış” bir zigot oluşur ve ondan bir embriyo ve bir fetüs gelişir.

Bu, tüm yumurtalar/spermler veya belirli bir sayıda doğumdan itibaren fazladan bir kromozom içeriyorsa, genetik nedenlerden dolayı da olabilir.

Sağlıklı insanlardan bahsediyorsak, örneğin İngiltere'de, genetik hatayı etkileyen faktörlerden biri, kadının yaşı ile birlikte ortaya çıkan yumurtanın yaşlanmasıdır. Bu nedenle yumurtaların gençleşmesini desteklemek için özel yöntemler geliştirilmektedir.

"Güneşli" çocukların özellikleri

Görünüm açısından Down sendromlu çocuklar aşağıdaki gibi özelliklere sahiptir:

• eğimli gözler;
• geniş ve düz dil;
• geniş dudaklar;
• yuvarlak kafa;
• dar alın;
• kulak memesi kaynaşmış;
• hafifçe kısaltılmış küçük parmak;
• normal çocuklardan daha geniş ve daha kısa ayaklar ve eller.

Down sendromlu insanlar kaç yıl yaşar? Yaşam beklentisi, doğrudan sendromun tezahürlerinin ciddiyetine ve sosyal koşullara bağlıdır. Bir kişinin kalp hastalığı, gastrointestinal sistemin ciddi hastalıkları, bağışıklık bozuklukları yoksa, 65 yıla kadar yaşayabilir.

inanılmaz karakter

"Güneşli" çocuklar inanılmaz ve benzersiz bir karaktere sahiptir. Çok erken yaşlardan itibaren aktivite, huzursuzluk, yaramazlık ve olağanüstü aşk sevgisi ile ayırt edilirler. Her zaman çok neşelidirler, dikkatlerini belirli şeylere odaklamak zordur. Ancak uykularından ve iştahlarından şikayetleri yoktur. Ebeveynler başka bir şeyden şikayet edebilirler: böyle bir çocukla bir partide veya sokakta uğraşmak, aktivitesi ve sürekli kendine dikkat talebi nedeniyle oldukça zordur; O çok gürültülü ve huzursuz. Trizomi 21'li bir bebeğin herhangi bir şeyi açıklaması zordur. Bu tür çocukları yetiştirmenin olağan yöntemleri etkisizdir, azarlanamazlar, çünkü ters tepki gelecektir: ya kendi içinde bir kilit vardır ya da davranış daha da kötüleşir.

başedebilir

Ancak, herhangi bir durumla başa çıkabilirsiniz. Böyle bir çocukla, en önemli şey ona bir yaklaşım seçebilmektir. Yorulmak bilmeyen enerji ve fesat doğru harcanmalı ve kullanılmalıdır. Bu, mümkün olduğunca açık hava oyunları oynamayı, çocuğun daha fazla koşabilmesi için daha sık dışarıda olmayı gerektirir. Onu çok fazla kontrol etmenize, birçok şeyi yasaklamanıza veya önemsiz şeylerde kusur aramanıza gerek yok. Bir gün küçük çocuğun enerjisi biraz azalır, anne ve babasını daha çok dinlemeye, gelişen, sakinleştirici oyunlar oynamaya başlar.

Gerekli çabalar gösterilirse, "güneşli" çocuklar, daha önce özel olarak tasarlanmış bir ıslah okulunda önceden hazırlanmış olan basit bir anaokuluna ve okula bile gidebilirler. Hatta bazıları profesyonel eğitim alıyor. Belki de en önemli şey, onlara çocuklukta yeterince sıcaklık, sevgi, şefkat ve özen göstermektir. Çok sevecendirler ve ebeveynlerine güçlü bir şekilde bağlıdırlar. Onsuz, kelimenin tam anlamıyla hayatta kalamazlar. Bir aşağının kaç kromozomu vardır, yukarıda açıklanmıştır.

Kimlerin "güneşli" çocukları olabilir?

Bilim adamları hala genetikte başarısızlığa neden olan ve Down sendromunun gelişmesine neden olan nedenleri bulamıyorlar. Bunun mutlak şans nedeniyle gerçekleştiğine inanılmaktadır. Benzer bir sendroma sahip bir çocuk, ebeveynlerinin hangi yaşam tarzına öncülük ettiğine bakılmaksızın doğabilir, ancak çoğu insan böyle bir patolojinin hamilelik sırasında annenin kabul edilemez davranışının sonucu olduğundan emin olsa da. Aslında, her şey farklıdır.

Üyeleri son derece sağlıklı bir yaşam tarzı ilkelerine bağlı olan bir ailede bile Down sendromlu bir çocuğa sahip olma olasılığı azalmaz. Bu nedenle neden normal anne babadan bu tür çocuklar doğar sorusunun yanıtı ancak şu şekilde verilebilir: tesadüfi bir genetik bozukluk olmuştur. Bu patolojinin ortaya çıkması için ne anne ne de baba suçlanamaz. Down sendromlu çocuklara neden güneşli denildiğini artık biliyoruz.

olasılık

Down sendromlu çocukların hala nadiren sağlıklı ebeveynlerden doğduğunu belirtmekte fayda var. Ancak, diğerlerinden daha fazla risk altında olan insan grupları vardır.

"Güneşli" bir çocuğun ortaya çıkması büyük olasılıkla:

• yaşları baba için kırkbeş, anne için otuzbeşten fazla olan ebeveynler;
• ailede Down sendromlu çocukların ebeveynlerinden birinin varlığında;
• yakın akrabalar arasındaki evlilik. Hamilelik sırasında Down sendromu teşhisi artık devam ediyor.

En büyük ilgi, sağlıklı bir evlilikte tamamen sağlıklı ebeveynlerin, yaşlarının etkisiyle "güneşli" bir çocuğa sahip olabileceği gerçeğidir. Neyle bağlantılı? Gerçek şu ki, yirmi beş yaşından önce, bir kadın bu sapma ile 1:1400 olasılıkla bir çocuk doğurabilir. Otuz yaşına kadar bu, bin kadından birinin başına gelebilir. Otuz beşte, bu riskte kırk iki yıl sonra - 1:60 ve son olarak kırk dokuz yıl sonra - 1:12'ye kadar 1:350'ye keskin bir artış var.

İstatistiklere göre, bu patolojiye sahip çocukların yüzde sekseni, otuz yıl işaretine ulaşmamış annelerde doğar. Bununla birlikte, bunun nedeni, otuzdan önce kadının sonrakinden daha fazla kadın doğurmasıdır.

Kadınların çalışma yaşının artması

Şu anda, kadınların doğum yapma yaşını artırma eğilimi var. Ancak bir kadın otuz beş yaşında harika görünse ve aktif olarak kendi kariyerini sürdürüyor olsa bile, biyolojik yaşının yine de aleyhine işleyeceğini unutmamalıyız. Şimdi, nüfusun kadın yarısı kendilerine çok iyi bakmayı öğrendiğinden, birinin yaşına bakması nadirdir. Heyecanlı, aktif, hareketli bir yaşam sürmek, seyahat etmek, kariyer yapmak, ilişkilere başlamak, aşk için bu zamanın en uygun olduğu açıktır. Bununla birlikte, genetik materyal ve dişi cinsiyet hücreleri, bir kadın yirmi beş yaşına ulaştıktan sonra düzenli olarak yaşlanır. Ek olarak, doğa, zamanla bir kadının gebe kalma ve doğum yapma yeteneğinde bir azalma olduğunu sağlar.

Anormallikleri olan bir çocuğa sahip olma riskinin sadece bu anne kategorisi için değil, aynı zamanda henüz on altı yaşında olmayan doğum yapan çok genç kadınlar için de yüksek olduğunu belirtmekte fayda var.

Down sendromunun gelişimi çocuğun cinsiyetinden etkilenmez ve bu patolojinin hem kızlarda hem de erkeklerde eşit derecede ortaya çıkması muhtemeldir. Bununla birlikte, modern bilim, bir seçim olduğunda, bu sendromlu bir çocuğun doğumunu rahimde bile tahmin edebilir: onu terk etmek veya hamilelikten kurtulmak ve ebeveynler kendi kararlarını verebilir.

Bu "güneşli" çocukların kim olduğunu bulduk.

ünlüler

Down sendromlu kişilerin ne okuyamayacakları, ne çalışabilecekleri, ne de hayatta başarıya ulaşamayacakları yönünde bir görüş vardır. Ama bu görüş yanlış. "Güneşin çocukları" arasında birçok yetenekli oyuncu, sanatçı, sporcu ve öğretmen var. Down Sendromlu bazı ünlüler aşağıda listelenmiştir.

İspanyol aktör ve dünyaca ünlü öğretmen. Pascal Duquinne - tiyatro ve sinema oyuncusu. Down sendromlu Amerikalı sanatçı Raymond Hu'nun resimleri, uzmanları sevindirdi. Masha Langovaya - Rus atlet, yüzmede dünya şampiyonu oldu.

Özel bir çocuğun doğumu, ebeveynler için her zaman gerçek bir sınavdır ve bu tamamen doğaldır. Her anne sağlıklı bir bebeğe sahip olmak ister, ancak her zaman hayatımızı etkileyemeyiz. Ancak Down sendromlu çocukların ebeveynleri ve diğer hastalıkları olan çocuklar her zaman kendilerine şu soruyu sorarlar: “Buna neden ihtiyacımız var?”. Bu soru asla cevaplanamayacak, çünkü prensipte olamaz. Bebeğin neden fazladan bir kromozoma sahip olduğu bilinmiyor. Olan oldu ve kimse suçlanamaz. Ama aslında, ebeveynler için test, bir güneş çocuğunun doğumu değil, toplumun özel çocuklara karşı tutumudur. Bu arada, Downy'ye neden güneş çocukları dendiğini biliyor musunuz? Çünkü insanlara açıktırlar ve her zaman gülümserler. Bu tür bebeklere fazladan bir kromozom bahşeden doğa, onlara aşk için yaratılmış bir kalp verdi. Belki de başkalarına sevgiyi öğretmek için...

Down sendromlu bebek sahibi olmak

Down sendromlu çocukların tüm ebeveynleri...

0 0

güneşli çocuk

Kırk altı yaşında, beni etkileyen bir kadınla tanıştım. Bir buçuk ay sonra benim karım oldu.

Muhtemelen, hayattaki her şey için hem iyilik hem de kötülük için ödeme yapmanız gerekir ... Sonra bize büyük neşe ve inanılmaz denemeler getiren olaylar oldu ...
Birlikte hayatımızın ilk yılında birbirimizi tanımayı tercih ettik. Aile hayatının kolay olduğunu söyleyemem. Ancak tüm zorluklar, evlilik sevgisi, sorumluluk ve ... üreme beklentisinin yeniliği ile kaplandı. Gerçekten bir çocuk istedik.

Ofisimde hayatımızı ve bu hayata karşı tutumumuzu kökten değiştiren bir zil çaldığında, evli bir adam olarak bir yıldan biraz daha fazla bir süre geçti. Eşim gözyaşları içinde jinekoloğun kararını anlattı:
- Ölü bir fetüsüm olduğunu söyledi ..., “temizlik” yapmam gerekiyor.
Hiçbir acı hissetmiyordum, sadece umutsuzluk ve uyuşukluk. Ama bir şeyler yapılması gerekiyordu. Gitmeye karar verdik...

0 0

Down sendromlu çocuklara neden "güneşli çocuklar" dendiğini hiç merak ettiniz mi?
Çünkü bunlar sürekli gülen ve gülümsemeleriyle yaramazlık yapan çok kibar, nazik çocuklar. Bu kadar ciddi bir hastalıkla bile hala güneş gibi parlıyorlar çünkü pek bir şey anlamıyorlar. Kendi dünyaları var. İç dünya. Ama ne yazık ki dış dünyamız bu tür çocukların yaşamına tamamen uygun değil. Valentina'nın güneşli oğlu ve ailesiyle birlikte yaşadığı Macaristan'da bile hiçbir şey ayarlanmadı. Aynı sorular: “Belki doğum hastanesinde bir çocuğu reddedersin”, umursamayanlardan aynı sempatik bakışlar ve sözler, aynı sorunlar. Valentina çocuğunun hayatı için savaştı, her hareketinden, her gülümsemesinden, her adımından ve yeni becerisinden keyif aldı. Evet, şüphesiz, yukarıdakilerin tümü herhangi bir anne için mutluluktur, ancak engelli bir çocuğun annesi için belki de bu sevinç üç katına çıkar. Hiç şüphe yok ki sendromlu çocuklar...

0 0

"Köpekleri seviyorum", "McDonald's'daki işimi seviyorum", "Arkadaşım Kitty ile sinemaya gitmeyi seviyorum", "Chelsea hayranıyım", "James Bond'u seviyorum"... sıradan insanlar, senden ve benden pek farklı değil - tek bir farkla: fotoğrafçı R. Bailey tarafından özel bir fotoğraf albümünde çekilen tüm bu insanlar, fazladan bir kromozomla doğdular.

İnsan hücrelerinin çekirdeği 46 kromozom içerir - 23 çift. Bazen mayoz bölünme sürecinde - germ hücrelerinin oluşumuna yol açan özel bir bölünme - çiftlerden biri ayrılmaz, 23 değil, 24 kromozomlu bir yumurta veya sperm hücresi ile sonuçlanır ve bir hücre ile buluştuğunda. karşı cins, 46 değil, 47 kromozomlu bir zigot elde edilecektir. Bu neden oluyor? Şimdiye kadar cevap yok. Ama kesinlikle insanlar içki içtiği, sigara içtiği, uyuşturucu kullandığı veya radyoaktif kirlenme bölgesinde olduğu için değil - böyle bir anormallik 700 embriyoda yaklaşık bir embriyoda meydana gelir (doğmasına izin verilen çocuklar biraz daha azdır - bir ...

0 0

Güneşli bir gülümseme, çekik gözlerin şaşkın bakışı, düğmeli bir burun ve beceriksiz parmaklar... Down sendromlu çocuklar inceden inceye birbirine benziyor. Toplumda onlara en iyi ihtimalle temkinli davranılır ve bazen hamilelik sırasında “uygunsuz” davranışlar sergilediklerinden şüphelenerek ebeveynlerine yan yan bakışlar atarlar. Ancak, durum hiç de öyle değil.

Bebek neden Down sendromlu doğar? Ekstra 21. kromozom (bazı durumlarda ek bölümü) her şey için suçlanır. Ama bunda kesinlikle anne babanın bir suçu yok. Koşullar yeni oldu ve 46 yerine bebeğin 47 kromozomu vardı. Bu nedenle, Down sendromlu bir çocuk herhangi bir ailede doğabilir - hem marjinal hem de en doğru. Çevresel faktörlerin de bu sendromun oluşma olasılığı üzerinde herhangi bir etkisi yoktur. Doktorların uyardığı tek şey, annenin yaşıyla birlikte güneşli bir bebeğe sahip olma olasılığının artmasıdır. Bazı haberlere göre, Papa'nın yaşı da ...

0 0

Neden ben? Bu neden bana oluyor? Tüm hamileliğini kulüplerde takılarak, sigara içerek ve içki içerek geçiren Masha ile değil. Ve benimle.

Dikkatlice planlayan, çocuğun görünümü için hazırlanan. Dokuz ay boyunca doktor reçetelerine uydum. Diyetteydim. Geçilen sınavlar. Kimse bir şey söylemedi. Görmedim. uyarmadı. Gerçek doğumdan sonra ortaya çıktı.

- Sen, anne, hasta bir çocuğun var. Down sendromlu. Ne yapacaksın?

Neonatologun sorusu uzun süre kulaklarımda çınladı. Bir cevap bulamadım. Sadece acı acı ağladım.

İkilem

Özel çocukların anneleri tarafından buna benzer binlerce hikaye yazılmıştır. Onlarla birlikte okuyun ve ağlayın. Özellikle kendin kalbinin altında bir bebek taşıyorsan.

Zor bir seçimin her kadının karşı karşıya kalabileceğini fark ettiğinizde. Doğum yapmak veya kürtaj yaptırmak, Down sendromlu bir çocuğu tutmak veya yetimhaneye bırakmak, bir ailede veya zihinsel engelli çocuklar için özel kurumlarda büyütmek mi?

Ya da belki sadece...

0 0

"Üzüntü hissetmemekle ilgili değil,
ama buna katlanmak şükreder.
Optina'nın Saygıdeğer Macarius'u

Güneşli çocuklar - bu isim uzun zamandır gezegendeki diğer tüm çocuklardan çok farklı olmayan çocuklara sağlam bir şekilde yerleşmiştir.

Sadece daha sık gülümsüyorlar, tatlı ve kibarlar, sadece etraflarındakiler onlardan çok sıcak konuşuyor, sadece Down sendromlular.

21 Mart, dördüncü Uluslararası Down Sendromu Günü olarak kutlanıyor. Ne için? Sadece bu insanlara yardım etmek için değil. Genellikle kendilerine çok iyi bakarlar.

Bunun yerine, toplumun daha nazik olmasına yardımcı olmak, anlayış ve empatiyi öğrenmek. Ne yazık ki, temel cehalet ve bazen kayıtsızlıktan kaynaklanan bu tür çocuklar hakkındaki korku ve şüpheleri bırakmak için.

komşu için acı

Yaşlı Paisius Svyatogorets, özel çocuklara bakmanın, bunun uğruna bazı zevklerden vazgeçmenin ve ...

0 0

Down sendromunun nedenleri

Uzun zamandır insanlar, patolojisi olan çocukların neden sağlıklı ebeveynlerden doğduğunu anlamadılar. İlk kez, araştırmacı John Langdon Down, sendromun adını aldığı böyle bir fenomenle ilgilenmeye başladı. Daha sonra Fransız bilim adamı Jerome Lejeune, anomalinin gebe kalma sırasında tesadüfi bir genetik başarısızlık nedeniyle geliştiğini açıklayarak sapma çalışmasına başladı. Sonuç olarak, embriyoda (normal 46 yerine) fazladan bir 47. kromozom oluşur. Varlığı fetüsün gelişimini olumsuz etkiler.

Şimdiye kadar, böyle bir ihlale tam olarak neyin neden olduğuna dair kesin bir anlayış yoktur. Doktorlar evli bir çiftin yaşını ana risk faktörü olarak adlandırıyor. Bir kadın 35 yaşından sonra anne olmaya veya 45 yaşında bir baba olmaya karar verirse, embriyoda patoloji olasılığı 100'de 1'dir. Ebeveynler büyüdükçe, bir çocuğu hamile kalma olasılığı artar. anomali.

Ek olarak, doktorlar nedenler listesine şunları ekler:

Kalıtım (benzer ...

0 0

10

21 Mart'ta dünya, her yıl Dünya Down Sendromu Günü'nü kutluyor. İlk olarak 2006 yılında düzenlendi.

Podrobnosti.ua, iyi niyetleri, açıklıkları ve saflıkları için de çağrıldıkları için "güneşli insanlar" hakkında 10 gerçek topladı.

1. Down sendromu bir hastalık değil, insan hücrelerinde 21 çift (21/3) ek bir üçüncü kromozomun varlığından kaynaklanan genetik bir anomalidir. Genetik yapınızla başka neler belirlenir? Gözlerinizin rengi, saçınızın rengi veya ne kadar uzun olduğunuz.

2. Bu sendromlu bir çocuğun doğumu, ebeveynlerin yaşam tarzına, sağlık durumuna, kötü alışkanlıklara, beslenmeye, servete, eğitime, dini inançlara, uyruğa bağlı değildir. Bu çocukların %80'i genç ebeveynlerden (35 yaş altı) doğar.

3. Dünyada yaklaşık 700 bebekten biri Down sendromludur. Ukrayna'da her yıl yaklaşık 450 çocuk doğuyor.

4. "Güneşli çocuklar" - Down sendromlu insanlara iyi niyetleri, açıklıkları için bu şekilde çağrı yapılır ...

0 0

Kızım Polina'ya ADANMIŞTIR - beni seçtiğiniz için minnettarım.
Bizi öldürmeyen şey, böyle bir fırsat varken yapmadığımız için yine pişman olacak :)

Önsöz

Down Sendromlu bir bebeğin doğumu, her zaman ebeveynlerin sahip olduğu ve onların - ebeveynlerin - özel bir çocuğun büyüdüğü bir ailenin geleceğini ve çocuğun geleceğini hayal etme umuduyla cevap aradıkları birçok soruyla ilişkilidir. .
Özel çocukların gelişimiyle profesyonel olarak ilgilenen ve bu zor durumda yardımcı olabilecek insanların olması iyidir: ebeveynleri ilgilendiren konuları tartışın, çocuk için gelişmekte olan bir ortamın düzenlenmesine yardımcı olun, neyi ve nasıl yapabileceğini gösterin ve söyleyin. Bebeğin başarılı bir şekilde tanıtımına katkıda bulunmak için yapılmalıdır. Bununla birlikte, on yıldan fazla bir süredir Down sendromlu erken ve okul öncesi çağındaki çocukları yetiştiren ailelerle çalışan Downside Up Erken Yardım Merkezi'nin deneyimi gösteriyor ki ...

0 0

12

Benim adım Artem!

Hadi tanışalım)))

Benim adım Artem!!! 4 yaşındayım. Bir babam ve annem var. Ayrıca üç ablam ve bir ağabeyim var. Dört ayaklı bir arkadaşım var - Labrador Retriever Dana. Ayrıca fazladan bir kromozomum var. Henüz ne anlama geldiğini bilmiyorum ama herkes beni seviyor ve ben dünyanın en mutlu çocuğuyum)))

Tüm önyargıları bir kenara bırakın ve Down sendromlu insanlara yeni bir bakış atın. Belki de Lena Shunko tarafından toplanan ve bizim tarafımızdan onaylanan bu gerçekler, güneşli çocukların ebeveynleri, bu şaşırtıcı ve eşsiz küçük insanları anlamanıza ve kabul etmenize yardımcı olacaktır)

Down sendromu bir hastalık değil (bunu alamazsınız), ancak insan hücrelerinde 21 çiftte (21/3) ek bir üçüncü kromozomun varlığından kaynaklanan genetik bir anomalidir. Genetik yapınızla başka neler belirlenir? Gözlerinizin rengi, saçınızın rengi veya ne kadar uzun olduğunuz. Bu sendromlu bir çocuğun doğumu, ebeveynlerin yaşam tarzına, sağlık durumuna, kötü alışkanlıklara, beslenmeye, ...

0 0

Başkaları gibi olmayan çocuklar var - özel doğdular: normalden tamamen farklı bir ekstra kromozom veya dünya görüşü ile. Bu tür çocuklar hiçbir durumda keder değildir, ebeveynler için bir ceza veya ceza değildir. Parlak veya güneşli olarak adlandırılırlar çünkü diğerlerinden daha sık gülümserler. Bu dünya için tamamen uygunsuz doğmuş olsalar da, sevebilir ve dolu bir hayat yaşayabilirler. Özel çocukların anne babalarının özel bir yaklaşım bulması gerekiyor ve sonrasında hayatlarında farklı, özel bir yol izleyecekler.

İstatistikler acımasız - Down sendromu dünyadaki her 700. çocukta ve otizm - 88 çocuktan birinde görülüyor.

Çocuğunun diğerleri gibi olmadığını öğrenen bir anne, bundan sonra ne yapacağına karar vermekte zorlanır. Birçoğu, bebek genetik bir patolojiyle doğarsa, yaşamlarına son vermek zorunda kalacaklarına inanıyor. Ancak durumlarını kamuoyuna açıklama fırsatına sahip olan yıldız ebeveynler, özel bir çocuğun toplumun tam teşekküllü bir üyesi olduğunu ve sevgiyi hak ettiğini kanıtlamak için mümkün olan her şeyi yapar.

“Öteki” anneliği hakkında en yüksek sesle açıklamalar, 2012 yılında ikinci oğlu Semyon'u doğuran oyuncu ve şarkıcı Evelina Bledans tarafından yapıldı. Anne karnındayken bile çocuğa Down sendromu ve sol ayağındaki parmakların kaynaşması teşhisi kondu, ancak anne ve baba her halükarda onun doğmasını istedi.

Evelina, "İnsanlar önyargılardan korkar ve bu nedenle ebeveynlerin %85'i, herkes gibi olmayan bir bebek yetiştirirken ek zorluklardan korkar" diyor.

Genetik anormallikleri olan çocuklar hakkında sessiz kalmanın gerekli olduğuna dair mevcut klişeyi yıkmaya karar verdi ve her gün tüm ebeveynlere bir bebeğin, ne olursa olsun büyük bir mutluluk olduğunu kanıtlıyor.

“Bu sayfa, bu tür çocukları olacak veya daha önce sahip olacak ebeveynler için oluşturuldu. Down sendromlu insanları sosyalleştirmek için başladım. Bu teşhisten korkulmaması gerektiğini - bu tür insanlara sadakatle davranılması gerektiğini açıklamak istedim.”

Evelina, oğlu Semyon'un gelişimi hakkında düzenli olarak yazıyor, her türlü tavsiyede bulunuyor, ebeveynlerin kendilerine olan inancını geri veriyor ve olumlu bir tutum sergiliyor.

Ünlüler arasında sadece Evelina özel bir çocuk yetiştirmiyor. Lolita Milyavskaya'nın da güneşli bir kızı var - doğumda Eva'ya Down sendromu teşhisi kondu, ancak daha sonra otizm olarak değiştirildi - doğuştan gelen bir psikolojik izolasyon. Lolita, 4 yaşına kadar olan çocuğunun hiç konuşmadığını, iyi görmediğini ve birçok sağlık sorunu yaşadığını gizlemiyor. Bununla birlikte, şarkıcı kızını her zaman övdü ve anne sevgisi bir mucize gerçekleştirdi - şimdi Eva 16 yaşında ve pratikte davranış ve gelişim düzeyinde akranlarından farklı olmadığı okula gidiyor.

Ünlü yönetmen Fyodor Bondarchuk'un kızı Varvara da Down sendromlu doğdu. Ebeveynler kızı hasta olarak görmezler, ancak ona özel derler. Böyle bir teşhisin sadece ailelerini güçlendirdiğini söylüyorlar.

Besteci Konstantin Meladze'nin ilk evliliğinden üç çocuğu var. En küçüğü Valery, nadir görülen bir otizm türünden muzdarip. Çocuk kendi özel dünyasında yaşıyor ve pratik olarak insanlarla iletişim kurmuyor. Valery'nin annesi ve müzisyenin eski karısı Yana, Konstantin'den boşandıktan sonra ilk önce oğlunun hastalığı hakkında konuştu.

"Doktorlar Valera'ya otizm teşhisi koydu. Bu hastalığın tedavisi, Ukrayna dahil dünyanın tüm ülkelerinde çok pahalıdır. Hayır, bu bir cümle değil, bu bir çekim, sonra yaşamaya bırakıldın. Bu, henüz hiçbir şekilde tedavi edilmemiş ciddi bir hastalıktır, ancak düzeltilebilir. Şiddetli bir otizm türünden bahsediyorum. Bu çocuklar eğitilebilir. Benzer bir sorunla karşı karşıya kalan anne babaların korku duygusu, keder karşısında çaresizlik ve utanç duygusuna aşina olduklarını düşünüyorum. Toplumumuz “başkalarını” kabul etmiyor, tanımıyor. Ancak bir çocuk ilk başarılara sahip olduğunda, umut ve inanç uyanır - ve ardından çocuğunuz için gerçek zaferler ve parlak gurur için yeni bir başlangıç ​​noktası başlar. Ebeveynlerin kendilerini suçlamaları için utanmaları gerekmez. Yanlış bir şey yapabileceğinizi düşünmeyin. Çocuğunuzun hayatında ne kadar sorumlu bir misyon üstlendiğinizi anladığınızda, rolünüzün değerini hatta paha biçilmez olduğunu anlayacaksınız.”

Üç yaşında, Sylvester Stallone'un oğluna da otizm teşhisi kondu. Küçük Sergio, çevresindeki dünyaya uyum sağlamakta güçlük çekiyordu: Çevresindeki diğer kişiler bir yana, akrabalarıyla bile iletişim kuramıyordu. Sergio'nun annesi çocukla aktif olarak ilgilendi ve hatta otistik çocuklar için bir araştırma merkezi açmayı başardı.

Şimdi Sergio 35 yaşında, dünyasını hiç terk etmedi - sessizce ve yalnız yaşıyor. Babası onu ziyarete gelir, ilaç getirir ve hâlâ öfkelidir: “Yeterince param ve fırsatım var ama ona hiçbir şekilde yardım edemem.”

Amerikalı şarkıcı Toni Braxton da bir çocukta otizm sorunuyla karşı karşıya kaldı. Henüz bir yaşında değilken çocuğuyla ilgili bir şeylerin yanlış olduğunu hissetti. Şarkıcı, çocuğun gelişimi için çok çaba sarf etti ve her şey boşuna değildi - sıradan çocuklarla okula gidebildi.

Benzer bir kader pek çok ünlüyü atlamadı ve hepsi genetik anormalliklerin bir cümle olmadığını söylüyor. Onay olarak - en sevdikleri işte başarılı olabilen Down sendromlu ve otizmli en ünlü 10 kişi.

Bu insanlar, herkesin parlak bir gelecek için bir şansı olduğunu kanıtlıyor, sadece onu görmeniz gerekiyor. Ve kromozom sayısı ne olursa olsun asla pes etmeyin. Özel sevgi, "güneşli" çocuklar harikalar yaratabilir. Ve yakın gelecekte ülkemizde büyük başarılara imza atmış "özel" insanların olacağına inanmak istiyorum.

HyperComments tarafından desteklenen yorumlar

badmama.com.ua

Güneşli çocuklar. Gerçek ve mitler

Down sendromlu bebeklere "güneşli" çocuklar denir. Dünyamızdaki nezaket yüzdesini artıran onlardır. Ve bu çocuklara sekizinci günün çocukları denir. Bu isim çok güzel bir hikaye ile açıklanır: Tanrı dünyayı altı günde yarattı, yedinci gün dinlendi. Ama sekizinci günde Tanrı, diğer tüm insanların kalplerini test etmek için özel çocuklar yarattı.

Down sendromlu çocuklar hakkındaki gerçekler ve mitler

Efsane: Down sendromu nadir görülen bir genetik bozukluktur.

Gerçek: Down sendromu, açık ara en yaygın genetik bozukluktur. Her yıl yaklaşık 5.000 çocuk Down sendromlu doğmaktadır, bu yaklaşık 600 ila 800 yenidoğandan biridir.

Efsane: Down sendromlu çocukların çoğu daha büyük ebeveynlerden doğar.

Gerçek: Ebeveynlerin yaşlandıkça Down sendromlu bir çocuğa sahip olma olasılığının daha yüksek olduğu doğrudur, ancak daha genç anneler daha sık doğum yapar ve bu nedenle Down sendromlu çocukların doğum oranları daha yüksektir.

Efsane: Down Sendromlu çocukları eğitmek zordur.

Gerçek: Down sendromlu çocuklarda IQ, 20 ile 75 arasında değişir ve doğrudan özel programa ve bu faaliyetlerin hacmine bağlıdır. Bu çocukların zeka seviyeleri düşüktür ancak buna rağmen öğrenme konusunda çok dikkatli, itaatkar ve sabırlıdırlar.

Efsane: Toplum Down sendromlu insanlara "dışlanmış" muamelesi yapar

Gerçek: Diğer birçok ülke Down sendromlu çocuklar için özel sosyal programlar geliştirmiştir. Aynı zamanda sıradan insanlar gibi yaşamalarına izin verilir, kapsamlı okullarda, enstitülerde okurlar, dışlanmazlar.

Efsane: Down Sendromlu bir yetişkin devre dışıdır.

Gerçek: Down Sendromlu gençlerin çoğu okulu bitirir, ardından iş bulmalarına olanak sağlayan bir mesleki eğitim alırlar.

Efsane: Down sendromlu bir kişi evliliğe yol açan yakın ilişkiler kuramaz.

Gerçek: Down Sendromlu insanlar çok hassastır ve başkalarıyla temasa açıktır, bu nedenle evlilik olasılığı çok yüksektir ve Down Sendromlu kişilerin kişisel ilişkilerinde çok fazla sevgi ve destek çok karakteristiktir.

Evet Down sendromlu çocuklar anne ve babaları, akrabaları ve kendileri için bir sınav ama bu çocuklar bize sevgiyle, dünyaya güvenle doğuyor... Sonuçta Down sendromlu bir çocuğun dünyaya gelmesi boşuna değil. "güneşli" denir... Peki, onun suçu ne? Toplum neden tüm gelişme olanaklarını, insanlar arasında olmanın mutluluğunu kapatıyor? Bu çocukta bir şey mi eksik? Değil! Hatta tam tersi! Başkalarında olmayan bir şeye sahip - onu özel yapan fazladan bir kromozom.

Down sendromlu bebeklere "güneşli" çocuklar denir. Dünyamızdaki nezaket yüzdesini artıran onlardır. Ve bu çocuklara sekizinci günün çocukları denir. Bu isim çok güzel bir hikaye ile açıklanır: Tanrı dünyayı altı günde yarattı, yedinci gün dinlendi. Ama sekizinci günde Tanrı, diğer tüm insanların kalplerini test etmek için özel çocuklar yarattı.

Down sendromlu kişilerin başarıları

Pascal Duquesne, oyuncu. 1997'de Cannes Film Festivali'nde en iyi erkek rolü için ana ödülü aldı.

Moskova'da, aktörlerin çoğunun Down sendromlu olduğu “Masum Tiyatro” var.

Pablo Pineda. Down sendromlu mezun olan ilk kişi oldu.

Andrey Vostrikov. Artistik jimnastikte Avrupa'nın mutlak şampiyonu olan Voronezh sakini.

Miguel Thomasin. Arjantinli grup Reynols'un davulcusu.

Amerikan Sajit Desai. 6 enstrüman çalıyor!

bibliomedzer.blogspot.ru

güneş çocukları

• ev
• hikayeler
• güneş çocukları

güneş çocukları

Dünya Sağlık Örgütü'nün istatistiklerine göre dünyadaki her 700 bebekten biri Down sendromlu doğuyor. Bu oran farklı ülkelerde, iklim bölgelerinde ve sosyal tabakalarda aynıdır. Bir çocukta genetik başarısızlık, ebeveynlerinin yaşam tarzlarından, sağlıklarından, mali durumlarından, alışkanlıklarından ve eğitimlerinden bağımsız olarak ortaya çıkar. Toplumda bu hastalıkla ilgili birçok önyargı oluşmuştur. Teşhis genellikle aşağılayıcı bir terim olarak kullanılır. Güvenilir bilgi eksikliği nedeniyle binlerce aile, yanlış anlaşılmalar ve başkalarının düşmanlığıyla karşılaşarak çocukları için iyi bir gelecek için mücadele etmek zorunda kalıyor. Open Asia Online bugün, Uluslararası Çocuk Günü'nde Down sendromunun bir cümle olmadığına kesinlikle inanan Kazakistanlıları anlatacak.

Orta Asya'da tanınmış bir TV sunucusu olan Marat Sadykov, yayında bir kereden fazla engelli çocuklar hakkında konuştu, ancak bir kabusta bile bir gün bu sorunla karşılaşacağını hayal edemiyordu. Ancak eşi bir erkek çocuk dünyaya getirdiğinde çifte çocuğun Down sendromlu olduğu bilgisi verildi.

Bu haber gerçek bir şok oldu ve uykusuz bir gecede, düşünceler karışırken, müstakbel baba bebeği hastanede bırakmayı düşündü. Bunun, sorunun cehaletinden ve onunla nasıl yaşanacağının tam bir belirsizliğinden kaynaklandığı kabul edilmektedir. Ve yeni doğan Damir'i gördüğümde, bu düşünce elle kaldırılmış gibiydi. Çok utanç verici, acı verici ve aşağılayıcı olduğunu söylüyor. Adam kendini topladı ve karısı Alla'nın şok durumuyla başa çıkmasına yardım etti. Marat ve Alla'nın Damir'lerinde ruh yoktur. Oğlan ablası Milan tarafından da sevilir. Çocuk, aynı özel çocuklarla birlikte suya sıçramaktan keyif aldığı havuza götürülür. Ve çocukların ebeveynleri, sosyal ağlarda özel olarak oluşturulmuş bir toplulukta iletişim kurar. Ana şeyi anladıklarını söylüyorlar: yalnız değiller.

Arina Egorova sadece 24 yaşında. Kocası gittikten sonra Maşasını tek başına büyütüyor. Kızımın teşhisini doğumdan sonra öğrendim ama çocuğu bırakmayı düşünmedim bile.

Böyle bir çocuk zaten doğduysa, onu reddetmenize gerek yok, aksine ailede büyümesi için her türlü çabayı göstermeniz gerekiyor, Arina emin. - Tabii ki, bunu ilk başta kabul etmek zor. Bu, tüm aile için bir şok ve sorular: ne için, neden ben? Aslında, "ne için" değil, "ne için" böyle bir çocuk doğdu diye düşünmeniz gerekiyor? Sevmeyi öğrenelim, daha hoşgörülü olalım, küçük şeylerden zevk alabilelim diye.

Alena Kim, bir yaşındaki kızı Amina'yı aynı özel çocukları yetiştirdikleri Kenes merkezine getirdi. Davranışındaki ve ruh halindeki ilk olumlu değişiklikler bir ay içinde fark edildi ve altı ay sonra kız ustaca bir kaşık kullanarak dans etmeyi ve bağımsız olarak yemek yemeyi öğrendi.

Dans ettiğimizde hareketleri tekrarlamaya başladı, - Alena gurur duyuyor. - Yemek yemeyi öğreniyoruz, bir şekilde evde istemedi ama burada diğer çocuklara bakarak o da başladı. Bu da bir taklittir. “Kenes”, “konsey” anlamına gelir Kenes Engelli Çocuklar Merkezi, ebeveynlerin özel çocuklarıyla buluştuğu, iletişim kurduğu ve eğitim verdiği bir yerdir. Down sendromuna sıklıkla eşlik eden hastalıklar eşlik eder ve bir çocukla ne kadar erken çalışmaya başlarlarsa, bu rahatsızlıkların kazanma olasılığı o kadar artar.

Mayra Suleeva, 20 yılı aşkın bir süredir bu merkezin başkanıdır. Kazakistan'da Down sendromlu çocuklarla çalışma konusunda önde gelen bir uzman olarak kabul ediliyor. Kendi çocuklarını yetiştirdikten sonra, hayal kırıklığı yaratan bir teşhis konan Alina adlı bir kızı evlat edindi. Daha sonra karar verdiğini itiraf ediyor: Down sendromlu bir çocuğu kendisi yetiştiremezse, başkalarına nasıl yardım edecek? Maira, birçok ebeveynin teşhisin bir cümle olmadığını bilmediğinden emin. Bu çocuklar büyük zirvelere ulaşabilir ve böyle bir çocuğu reddetmek imkansızdır.

Mayra Suleeva, bir çocuk için bir travma ve hiçbir şeyle karşılaştırılamaz ve muhtemelen hiçbir savaş, birinin kendi ebeveynlerinin reddetmesi kadar travmatik olamaz, diyor. - Özel çocukların bunu anlamadığını düşünmeleri bir yanılsamadır. Çocuk daha anne karnındayken istenip istenmediğini, hatta terk edildiğinde daha da çok anlar.

90% - çöpler

Yetimhanenin başhekimi Latipa Kozhamkulova, birkaç ameliyatla ayağa kaldırılan küçük Yersain'i gösteriyor. Ancak annesinin onu terk ettiği doğum hastanesinde doktorlar oybirliğiyle çocuğun yaşayamayacağı konusunda ısrar etti. Küçük Meryem de burada emzirilir. Kızın engelli olduğunu öğrenen babası, bunun için karısını suçladı ve aileyi terk etti. Anne kızını tek başına büyütemez ve onu yetimhaneye gönderir. 5 yaşındaki Maksat da terk edildi. Çocuğun zeki olduğu ortaya çıktı: konuşmayı, çizmeyi ve dans etmeyi öğrendi. Eğitimciler buna gururları diyor.

Öğretmenler, bunun gibi birçok örnek olduğunu söylüyor. 10 ebeveynden 9'u Down sendromlu çocukları reddediyor. Ama savaşmanın mümkün ve gerekli olduğunu bilselerdi, kesinlikle daha az reddetme olurdu. Kahramanlarımız hasta bir çocuğu desteklemek, eğitmek ve eğitmek için çok çalışmak zorundadır. Ancak hepsi bir zamanlar bebeği ailede bırakarak tek doğru kararı verdiklerinden eminler. Ve tüm bunlar, yalnız olmadıklarını bildikleri içindi. Bugün Kazakistan'da özel çocukların ebeveynlerini birleştiren bir fon oluşturuldu. Örnekleriyle, bu tür aileler, sevdiğiniz zaman, herhangi bir durumdan bir çıkış yolu bulabileceğinizi kanıtlar. Ana şey, yalnız olmadığınızı hissetmektir.

Tüm bu hikayeler, Heroes Nearby projesinin bölümlerinden birinin temelini oluşturdu. Internews tarafından Orta Asya'da başlatıldı. Kazakistan, Tacikistan ve Kırgızistan'dan televizyon şirketleri, proje kapsamında sivil aktivistler hakkında bir dizi portre özel rapor sunacak. Down sendromlu çocuklarla ilgili bir film buradan izlenebilir.

Tepe