“Es mīlu suņus”, “Man patīk mans darbs McDonald's”, “Man patīk iet uz kino ar savu draudzeni Kitiju”, “Es atbalstu Čelsiju”, “Man patīk Džeimss Bonds”... parastie cilvēku viedokļi, nevis daudz savādāki nekā jūs un es - tikai ar vienu atšķirību: visi šie cilvēki, ko iemūžinājis fotogrāfa R. Beilija īpašā fotoalbumā, piedzima ar vienu papildu hromosomu.

Cilvēka šūnu kodolos ir 46 hromosomas - 23 pāri. Reizēm mejozes – īpašas dalīšanās, kas noved pie dzimumšūnu veidošanās – procesa laikā viens no pāriem neatdalās, rezultātā veidojas olšūna vai sperma ar nevis 23, bet 24 hromosomām, un, satiekoties ar dzimumšūnu. pretējā dzimuma gadījumā rezultāts ir zigota nevis ar 46, bet ar 47 hromosomām. Kāpēc tas notiek? Vēl nav atbildes. Bet tas noteikti nav tāpēc, ka cilvēki dzer, smēķē, lieto narkotikas vai atrodas radioaktīvā piesārņojuma zonā - šāda anomālija notiek aptuveni vienā embrijā no 700 (bērni, kuriem atļauts piedzimt, ir nedaudz mazāk - viens no 1000). Vienīgais līdz šim novērotais modelis ir tāds, ka sievietēm vecumā virs 35 gadiem varbūtība ir nedaudz lielāka, taču neviens negarantē, ka tas nenotiks ar jaunāku māti.

Papildu hromosoma izraisa vairākas izmaiņas ķermeņa struktūrā un darbībā. Dažas no tām ir redzamas ar neapbruņotu aci: plakana seja, plakana pakauša, izliektas aukslējas un pazemināts muskuļu tonuss, kā rezultātā mute var būt nedaudz atvērta, saīsināts galvaskauss, papildu ādas kroka uz delnas, īss deguns. Viena no pamanāmākajām pazīmēm ir ādas kroka pie acs iekšējā kaktiņa, kas nedaudz atgādina mongoloīdu rases pārstāvju acu formu. Šī simptoma dēļ angļu ārsts J. L. Dauns, kurš 1862. gadā aprakstīja šo sindromu, to nosauca par “mongolismu”. Šis termins - tāpat kā "mongoļu idiotisms" - tika lietots līdz 1972. gadam, kad pēc daudzu gadu cīņas beidzot tika atzīts, ka patoloģiju nevar pielīdzināt rasu pazīmēm, un tika izveidots mūsdienu nosaukums - Dauna sindroms.

Šī hromosomu anomālija neaprobežojas tikai ar ārējām pazīmēm - sirds defekti, šķielēšana, leikēmija, hormonālie traucējumi nereti iet roku rokā, tāpēc regulāras medicīniskās apskates pie attiecīgiem speciālistiem ir obligātas. Imūnsistēma ir diezgan vāja, tāpēc cilvēks ar infekcijas slimībām var ciest biežāk un smagāk. Kādreiz šo iemeslu dēļ cilvēki ar Dauna sindromu nedzīvoja ilgi – taču mūsdienu medicīna ļauj nodzīvot vismaz līdz 50 gadiem. Atšķirībā no paša Dauna sindroma, tas viss ir pilnībā ārstējams. Dažkārt Dauna sindromu pavada dzirdes traucējumi – šajā gadījumā nepieciešama audiologa palīdzība.

Visvairāk vecākus biedē attīstības kavēšanās. Šādi bērni sāk turēt galvu tikai pēc trim mēnešiem, apsēsties pēc gada un staigāt ne agrāk kā divus gadus. Šādi cilvēki atpaliek gan garīgajā attīstībā, gan runā (pēdējais ir izskaidrojams ne tikai ar aizkavētu garīgo attīstību, bet arī ar mutes dobuma īpašo struktūru un samazinātu muskuļu tonusu - tāpēc nodarbības ar logopēdu ir obligātas).

Kas attiecas uz cilvēku ar Dauna sindromu garīgo atpalicību, tas ir stipri pārspīlēts. Smaga tā pakāpe tiek novērota tikai dažiem, un vairumā gadījumu mēs runājam par mērenu vai vieglu intelekta pazemināšanās pakāpi. Protams, arī šajā gadījumā var tikt “noorganizēta” smaga forma ar pilnīgu nespēju pielāgoties patstāvīgai dzīvei cilvēku vidū - šim nolūkam jaundzimušais ir jānodala no vecākiem un jāievieto īpašā slēgtā iestādē. .. ko viņi dara jau daudzus gadus, tādējādi atbalstot mītu par bērnu ar Dauna sindromu absolūto neizglītojamību un nespēju sociāli pielāgoties.

Tikmēr, ja šāds bērns paliek pie vecākiem, ja viņu māca ar īpašām metodēm, tad viņa attīstība var noritēt samērā veiksmīgi. Augstskolu viņš, protams, nepabeigs (lai gan tādi piemēri ir zināmi), taču ir iespējams attīstīt pašapkalpošanās un dzīves prasmes sabiedrībā, tāpat arī šādi cilvēki ir diezgan spējīgi apgūt dažas profesijas.

Cilvēki ar Dauna sindromu bieži tiek saukti par "saules bērniem", piedēvējot viņiem pastiprinātu smaidīšanu un pastāvīgu klātbūtni labā garastāvoklī. Tas tā nav - protams, garastāvokļa svārstības viņiem ir raksturīgas tāpat kā visiem cilvēkiem, taču viņiem ir dažas raksturīgas rakstura iezīmes: viņi ir paklausīgi, pacietīgi. Kas viņiem absolūti nav raksturīgs, ir agresivitāte.

Kāda ir šādu cilvēku pozīcija sabiedrībā?

A. Hitlers iekļāva cilvēkus, kas cieš no “mongolisma”, savā T-4 eigēnikas programmā, kas pazīstama arī kā “Action – Death of Pity”. Daudzi mūsdienu ārsti pilnībā piekrīt fīreram viņa cīņā par cilvēces tīrību: tiklīdz grūtnieces pārbaudē atklāj Dauna sindromu vai šāda diagnoze tiek noteikta jau dzimušam bērnam, masīvs psiholoģisks uzbrukums vecākiem. uzreiz sākas - “Izdari abortu/raksti atteikumu, esi vēl jauns , dzemdē vēl vienu bērnu – vesels, kāpēc vajadzīgs invalīds” utt. Nereti “apstrādē” iesaistās “labie” radi un draugi (sievieti var nobiedēt arī tas, ka vīrs viņu noteikti pametīs ar šādu bērnu). Pagaidām nav ierosināts nogalināt jau dzimušus bērnus - taču jau ir "progresīvie", kas virza ideju par t.s. “pēcdzemdību aborts”... Ne visi vecāki var izturēt šādu psiholoģisku spiedienu – daudzi dodas uz abortu vai pamet bērnus. Rezultātā bērni nonāk bērnu namos, kur nesaņem pienācīgu attīstību, tādējādi atbalstot mītu par cilvēku ar Dauna sindromu pilnīgu nemācību un sociālo nepielāgošanos, kas biedē jaunos vecākus... tāds apburtais loks!

Cilvēki, kas viesojušies Rietumu valstīs, ievēro, ka tur gan bērni, gan pieaugušie ar Dauna sindromu ir sastopami veikalos, uz ielām un jebkur, kamēr mums tādu nav - ne tāpēc, ka Rietumos šādi cilvēki dzimst biežāk. , bet tāpēc, ka viņi tur nav izolēti no sabiedrības. Ne katra Rietumu pieredze ir atdarināšanas vērta, bet tieši to var un vajag pārņemt. Turklāt bērni ar vieglu garīgo atpalicību ar pienācīgu attīstību ir diezgan spējīgi apmeklēt masu bērnudārzus un mācīties parastajās skolās.

Vai šodien Krievijā ir iespējams ieviest iekļaujošu izglītību bērniem ar Dauna sindromu? Varbūt nē, un šeit nav runa tikai par to, ka ne visi skolotāji zina, kā ar viņiem strādāt. Vediet šādu bērnu uz parastu bērnudārzu - ne tikai vienaudži sāks viņu terorizēt, bet arī vecāki pārņems direktoru, un būs DAUDZ dusmīgu aicinājumu: "Kāpēc TAS mācās ar mūsu bērniem!" Tomēr šī nav vienīgā neadekvātas attieksmes izpausme pret cilvēkiem ar invaliditāti kopumā un jo īpaši pret cilvēkiem ar Dauna sindromu. Kā šādu bērnu vecākus moka gandrīz katra paziņa (arī gadījuma) izrādītā neveselīgā interese - nez kāpēc visiem ir ārkārtīgi liela interese uzzināt “no kā tas ir”, “vai to var izārstēt”, “vai jūs par to zinājāt pirms dzimšanas”, un pats galvenais - "jums droši vien bija grūti par to uzzināt?" Daži arī sāk izteikt līdzjūtību... patiesi, saskarsme ar invaliditāti – vai tas būtu Dauna sindroms vai kas cits – ir brīnišķīgs takta, pieklājības un vienkārši cilvēcības “pārbaudījums”.

Pāvesta audiences laikā meitene ar Dauna sindromu piecēlās no savas vietas un devās uz Francisku. Apsargi gribēja viņu sūtīt atpakaļ pie mātes, bet tētis aicināja apsēsties viņai blakus. Viņš beidza publiku, turēdams meitenes roku.

Vai esat kādreiz domājuši, kāpēc Eiropā cilvēkus ar Dauna sindromu (DS) redzat daudz biežāk nekā Krievijā? Viņi tur strādā par kasieriem un palīdz veikalos un degvielas uzpildes stacijās. Spānijā ir absolūti pārsteidzošs cilvēks Pablo Pineda. Dzimis ar DS, viņš saņēma skolotāja diplomu, mākslas bakalaura grādu un izglītības psiholoģijas diplomu. Viņš kļuva par pirmo cilvēku Eiropā ar cukura diabētu, kurš ieguvis universitātes izglītību. Viņš filmējās autobiogrāfiskajā filmā “Es arī” un par to saņēma balvu “Labākais aktieris” Kannās 1996. gadā. Šeit ir vēl desmit cilvēki ar cukura diabētu, kuri ir pierādījuši, ka šķēršļi nepastāv.

Bet, ja jūs neredzat šādus bērnus mūsu vidū, jūs nedomājat, ka mums viņu ir mazāk, vai ne? Vai zinājāt, ka vidēji viens no 700 bērniem piedzimst ar diabētu? Vai zināt, cik daudz no šiem cilvēkiem jūs redzētu regulārā braucienā ar metro? Vienkārši viņi tiek vai nu nosūtīti uz bērnu namu (kas ir praktiski sods), vai arī viņi sēž mājās. Bet sabiedrības attīstības līmeni nosaka tieši tas, kā tā izturas pret vājākajiem - veciem cilvēkiem, invalīdiem, cilvēkiem ar dažāda veida invaliditāti.

Manai draudzenei, brīnišķīgajai dizainerei Svetai Nagajevai, ir dēls Timurs ar Dauna sindromu. Pirmajā skrīningā tika konstatēts, ka bērna piedzimšanas iespējamība ar šo sindromu ir 1:150. Mazāk par vienu procentu. Tas bija biedējoši. Bet viņa un viņas vīrs nolēma neveikt specializētu pārbaudi, jo jebkurā gadījumā viņi nebūtu veikuši abortu. Tad viņi sāka meklēt internetā visu informāciju par bērniem ar cukura diabētu. Un kļuva skaidrs, ka tas nebija teikums. Ka tu vari dzīvot kopā ar viņu un izaudzināt brīnišķīgu bērnu. Tas ir grūti. Tas ir kā Monblāna iekarošana. Kalna pakājē viņi uz tevi skatās ar līdzjūtību. Tu ej savu maršrutu, kādam tas ir gluds, citiem gandrīz vertikāls. Bet katru reizi, kad aizraujas elpa, kad atkal sasniedz vietējo virsotni. Jūs veicat piespēli, paskatāties apkārt un saprotat, ka tas bija tā vērts. Pat ja jums ne vienmēr bija viegli ceļā, pat ja jūs nolādējāt visu un visus un visu šo kāpienu.

Tu vienmēr sev jautāsi, kā būtu izvērtusies tava dzīve, ja nebūtu sācis kāpt. Un jo augstāk jūs dosieties, jo bagātāks un pilnīgāks jūs jutīsities. Jūs iemācīsities dzīvot vienu dienu un visu dzīvi. Tas ir tik vienkārši, jums tikai jāsāk.

Bet trakākais ir tas, ka cilvēki baidās no cilvēkiem ar Dauna sindromu. Jo viņi par viņiem neko nezina. Jo viņi ir pieraduši dzīvot kopā ar cilvēkiem tāpat kā visi pārējie. Un Sveta nolēma par to uzrakstīt grāmatu.

Grāmata par hromosoniju. Paskaidrojiet ar pirkstiem, kā parādās Dauna sindroms. Un kāpēc bērnus ar viņu sauc par saulainajiem bērniem.

Un arī par saulainā bērna mammas pieredzi. Lasīt
Kad cilvēki mīl viens otru

Kad beidzot iestājas vēlamā grūtniecība, tie ir īsti svētki. Nogaidījuši divas rindiņas testā, topošie vecāki jūtas iedvesmoti un laimīgi, taču ar laiku izjūt arī zināmas bailes. Jo īpaši viens no tiem ir jūtas par

Daudzi topošie vecāki bieži uzdod jautājumu, kāpēc var piedzimt bērni ar Dauna sindromu? Un vai ir veidi, kā novērst šo patoloģiju?

Izdomāsim, kas ir šie “saulainie” bērni.

Iedzimts sindroms

Pirmkārt, ir jāsaprot, ka jebkurš iedzimts sindroms, arī Dauna sindroms, nav slimība, un tāpēc tā ārstēšana nav iespējama. Sindroms tiek saprasts kā vairāku simptomu kopskaits, ko izraisa dažādas patoloģiskas izmaiņas organismā. Liela daļa iedzimtu sindromu ir iedzimti, bet Dauna sindroms šajā sarakstā izceļas, jo tas ir izņēmums. Tā ieguva savu nosaukumu, pateicoties ārstam, kurš to pirmo reizi aprakstīja 1866. gadā (Džons Lengdons Dauns). Cik hromosomu ir Daunam? Vairāk par to zemāk.

Kas to izraisīja?

Šo sindromu izraisa divdesmit pirmās hromosomas trīskāršošanās. Cilvēkam parasti ir divdesmit trīs hromosomu pāri, bet dažos gadījumos rodas darbības traucējumi, un divdesmit pirmā pāra vietā parādās trīs hromosomas. Tas ir tas pats, tas ir, četrdesmit septītais, ir šīs patoloģijas cēlonis. Šo faktu tikai 1959. gadā konstatēja zinātnieks Džeroms Ležēns.

Cilvēki ar Dauna sindromu tiek saukti par "saules bērniem". Daudzi cilvēki ir ieinteresēti, kas viņi ir. Papildu hromosomu ģenētiskā anomālija tos atšķir no citiem. Ne velti šādiem bērniem tiek piešķirts jēdziens “saulains”, jo viņiem raksturīgs īpašs dzīvespriecīgums, viņi ir ļoti sirsnīgi un vienlaikus paklausīgi. Bet tajā pašā laikā viņi zināmā mērā piedzīvo garīgās un fiziskās attīstības kavēšanos. Viņu IQ līmenis svārstās no divdesmit līdz septiņdesmit četriem punktiem, savukārt lielākajai daļai veselīgu pieaugušo tas ir no deviņdesmit līdz simt desmit. Kāpēc piedzimst veseli vecāki?

Bērnu ar Dauna sindromu dzimšanas cēloņi

Pasaulē uz katriem septiņsimt līdz astoņsimt bērniem ir viens bērns ar Dauna sindromu. Zīdaiņi ar šo diagnozi bieži tiek pamesti dzemdību namā, pasaulē šādu “atteicēju” skaits ir astoņdesmit pieci procenti. Ir vērts atzīmēt, ka dažās valstīs nav pieņemts pamest garīgi atpalikušus bērnus, tostarp tos, kuriem ir Dauna sindroms. Tātad Skandināvijā principā šādas statistikas nav, un Eiropā un ASV atsakās tikai par pieciem procentiem. Interesanti, ka šajās valstīs parasti ir “saulaino” bērnu adoptēšanas prakse. Piemēram, Amerikā divi simti piecdesmit ģimenes gaida rindā, lai saņemtu mazuļus ar Dauna sindromu.

Mēs jau esam noskaidrojuši, ka “saulainajiem” bērniem (mēs paskaidrojām, kas viņi ir) ir papildu hromosoma. Tomēr, kad tas veidojas? Šī anomālija galvenokārt parādās olšūnā, kad tā atrodas olnīcā. Dažu faktoru dēļ tās hromosomas neatšķiras, un, kad šī olšūna pēc tam saplūst ar spermu, veidojas “nepareiza” zigota, un tad no tās attīstās embrijs un auglis.

Tas var notikt arī ģenētisku iemeslu dēļ, ja visās olās/spermas vai noteiktā skaitā no dzimšanas ir papildu hromosoma.

Ja runājam par veseliem cilvēkiem, tad, piemēram, Lielbritānijā par vienu no faktoriem, kas ietekmē ģenētisko kļūdu, uzskata olšūnas novecošanos, kas notiek līdz ar sievietes vecumu. Tāpēc tiek izstrādātas īpašas metodes, kas veicina olšūnu atjaunošanos.

“Saulaino” bērnu īpašības

Pēc izskata bērniem ar Dauna sindromu ir šādas īpašības:

• slīpas acis;
• plata un plakana mēle;
• platas lūpas;
• noapaļota galvas forma;
• šaura piere;
• auss ļipiņa sapludināta;
• nedaudz saīsināts mazais pirksts;
• platākas un īsākas pēdas un rokas, salīdzinot ar parastiem bērniem.

Cik gadus dzīvo cilvēki ar Dauna sindromu? Dzīves ilgums ir tieši atkarīgs no sindroma smaguma pakāpes un sociālajiem apstākļiem. Ja cilvēkam nav sirds slimību, smagu kuņģa-zarnu trakta slimību vai imunitātes traucējumu, tad viņš var nodzīvot līdz 65 gadiem.

Apbrīnojams raksturs

"Saulainajiem" bērniem ir pārsteidzošs un unikāls raksturs. Jau no agras bērnības viņi izceļas ar aktivitāti, nemierīgumu, nerātnību un neparastu mīlestības mīlestību. Viņi vienmēr ir ļoti dzīvespriecīgi, ir grūti koncentrēt uzmanību uz konkrētām lietām. Tomēr par viņu miegu vai apetīti sūdzību nav. Vecāki var sūdzēties par ko citu: ar šādu bērnu ballītē vai uz ielas ir diezgan grūti tikt galā viņa aktivitātes un nemitīgās uzmanības pieprasīšanas dēļ; viņš ir ļoti skaļš un nemierīgs. Bērnam ar 21. trisomiju ir grūti kaut ko izskaidrot. Ieradušās audzināšanas metodes šādiem bērniem ir neefektīvas, jūs nevarat viņus lamāt, jo sekos pretēja reakcija: vai nu viņi atkāpjas sevī, vai arī viņu uzvedība kļūst vēl sliktāka.

Var tikt galā

Tomēr jūs varat tikt galā ar jebkuru situāciju. Ar šādu bērnu svarīgākais ir spēt izvēlēties pieeju viņam. Neatvairāma enerģija un nelietības ir jātērē un jāizmanto pareizi. Tas prasa pēc iespējas vairāk spēlēt āra spēles, biežāk būt ārā, lai bērns varētu vairāk izskraidīties. Nav nepieciešams viņu pārāk daudz kontrolēt, aizliegt daudzas lietas vai meklēt vainas sīkumos. Kādu dienu mazā bērna enerģija nedaudz samazināsies, viņš sāks vairāk klausīties vecākus un spēlēt izglītojošas, mierīgas spēles.

Ja tiek pieliktas nepieciešamās pūles, tad “saulainie” bērni var doties pat uz vienkāršu bērnudārzu un skolu, iepriekš sagatavojušies speciāli izveidotā korekcijas skolā. Daži pat iegūst profesionālo izglītību. Varbūt vissvarīgākais ir dot viņiem pietiekami daudz siltuma, mīlestības, pieķeršanās un rūpes bērnībā. Viņi ir ļoti mīloši un cieši saistīti ar saviem vecākiem. Bez tā viņi nespēs izdzīvot vārda tiešajā nozīmē. Cik daudz hromosomu ir Daunam, ir aprakstīts iepriekš.

Kam var būt “saulaini” bērni?

Zinātnieki joprojām nevar atrast iemeslus, kas izraisa ģenētikas neveiksmi un izraisa Dauna sindroma attīstību. Tiek uzskatīts, ka tas notiek absolūtas nejaušības dēļ. Bērns ar šādu sindromu var piedzimt neatkarīgi no vecāku dzīvesveida, lai gan daudzi cilvēki bieži ir pārliecināti, ka šāda patoloģija ir mātes nepieņemamas uzvedības rezultāts grūtniecības laikā. Patiesībā viss ir savādāk.

Bērna ar Dauna sindromu iespējamība nemazinās pat ģimenē, kuras locekļi ievēro tikai veselīga dzīvesveida principus. Tāpēc vienīgā atbilde uz jautājumu, kāpēc tādi bērni dzimst normāliem vecākiem, ir šāda: notika nejauša ģenētiska neveiksme. Pie šīs patoloģijas parādīšanās nav vainojama ne māte, ne tēvs. Tagad mēs zinām, kāpēc bērnus ar Dauna sindromu sauc par saulainiem.

Varbūtība

Ir vērts atzīmēt, ka bērni ar Dauna sindromu joprojām reti piedzimst veseliem vecākiem. Tomēr ir cilvēku grupas, kurām ir lielāks risks nekā citiem.

Visticamāk, ka parādīsies “saulains” bērns:

• tie vecāki, kuru vecums pārsniedz četrdesmit piecus gadus tēvam un trīsdesmit piecus gadus vecam mātei;
• ja ir viens no vecākiem bērniem ar Dauna sindromu;
• laulība starp tuviem radiniekiem. Dauna sindroma diagnostika grūtniecības laikā tagad tiek veikta pastāvīgi.

Vislielāko interesi rada fakts, ka veselīgā laulībā pilnīgi veseliem vecākiem vecuma ietekmē var piedzimt “saulains” bērns. Ar ko tas ir saistīts? Fakts ir tāds, ka pirms divdesmit piecu gadu vecuma sieviete ar šo novirzi var dzemdēt bērnu ar varbūtību 1:1400. Pirms trīsdesmit gadu vecuma tas var notikt ar vienu sievieti no tūkstoš. Trīsdesmit piecos gados šis risks strauji palielinās līdz 1:350, pēc četrdesmit diviem gadiem - 1:60 un, visbeidzot, pēc četrdesmit deviņiem gadiem - līdz 1:12.

Spriežot pēc statistikas, astoņdesmit procenti bērnu ar šo patoloģiju piedzimst mātēm, kuras nav sasniegušas trīsdesmit gadu atzīmi. Taču tas skaidrojams ar to, ka vairāk sieviešu dzemdē pirms trīsdesmit nekā pēc.

Palielinās sieviešu vecums dzemdībās

Šobrīd vērojama tendence palielināties strādājošo sieviešu vecumam. Bet mums jāatceras, ka pat tad, ja sieviete trīsdesmit piecu gadu vecumā izskatās lieliski un aktīvi nodarbojas ar savu karjeru, viņas bioloģiskais vecums tik un tā darbosies pret viņu. Mūsdienās reti kurš izskatās pēc sava vecuma, jo puse iedzīvotāju ir iemācījušies ļoti labi par sevi rūpēties. Skaidrs, ka šis konkrētais laiks ir vispiemērotākais aizraujošas, aktīvas, notikumiem bagātas dzīves vadīšanai, ceļošanai, karjeras veidošanai, attiecību uzsākšanai, mīlēšanai. Tomēr ģenētiskais materiāls, kā arī sieviešu reproduktīvās šūnas, vienmērīgi noveco pēc tam, kad sieviete sasniedz divdesmit piecus gadus. Turklāt daba paredz, ka ar laiku samazinās sievietes spēja ieņemt un dzemdēt.

Ir vērts atzīmēt, ka risks piedzimt bērnam ar invaliditāti ir augsts ne tikai šīs kategorijas mātēm, bet arī ļoti jaunām māmiņām, kuras vēl nav sasniegušas sešpadsmit gadu vecumu.

Dauna sindroma attīstību neietekmē bērna dzimums, un šī patoloģija ir vienlīdz iespējama gan meitenēm, gan zēniem. Taču mūsdienu zinātne var paredzēt bērna ar šādu sindromu piedzimšanu dzemdē, kad ir izvēle: atstāt to vai atbrīvoties no grūtniecības, un vecāki var pieņemt lēmumu paši.

Mēs noskaidrojām, kas ir šie “saulainie” bērni.

Slavenības

Pastāv uzskats, ka cilvēki ar Dauna sindromu nevar mācīties, strādāt vai gūt panākumus dzīvē. Bet šis viedoklis ir nepareizs. “Saules bērnu” vidū ir daudz talantīgu aktieru, mākslinieku, sportistu un skolotāju. Dažas slavenības ar Dauna sindromu ir parādītas zemāk.

Pasaules slavenais spāņu aktieris un skolotājs. Paskāls Dukenns ir teātra un kino aktieris. Amerikāņu mākslinieka ar Dauna sindromu Raimondu Hu gleznas iepriecina zinātājus. Maša Langovaja ir krievu sportiste, kura kļuva par pasaules čempionu peldēšanā.

Īpaša bērna piedzimšana vienmēr kļūst par īstu pārbaudījumu vecākiem, un tas ir pilnīgi dabiski. Katra māmiņa vēlas, lai bērniņš būtu vesels, taču mēs ne vienmēr varam ietekmēt savu dzīvi. Vecāki bērniem ar Dauna sindromu, kā arī bērniem ar citām slimībām vienmēr uzdod jautājumu: "Kāpēc mums tas ir vajadzīgs?" Uz šo jautājumu nekad netiks atbildēts, jo principā tas nevar pastāvēt. Nav zināms, kāpēc bērnam attīstās papildu hromosoma. Tā notika, un neviens pie tā nav vainojams. Taču patiesībā pārbaudījums vecākiem ir nevis pati saulaina bērna piedzimšana, bet gan sabiedrības attieksme pret īpašiem bērniem. Starp citu, vai jūs zināt, kāpēc Downyats sauc par saules bērniem? Jo viņi ir atvērti cilvēkiem un vienmēr smaida. Piešķīrusi šādiem mazuļiem papildu hromosomu, daba viņiem dāvāja arī mīlestībai radītu sirdi. Varbūt tāpēc, lai mācītu mīlestību arī citiem cilvēkiem...

Bērna ar Dauna sindromu piedzimšana

Visi vecāki bērniem ar Dauna sindromu piedzīvo...

0 0

Saulains bērns

Četrdesmit sešos es satiku viņu, sievieti, kura mani pārsteidza. Pēc pusotra mēneša viņa kļuva par manu sievu.

Droši vien par visu dzīvē ir jāmaksā, gan par labo, gan par ļauno... Tad notika notikumi, kas mums abiem sagādāja lielu prieku un neticamus pārbaudījumus...
Pirmajā kopdzīves gadā mēs drīzāk iepazināmies. Es nevaru teikt, ka ģimenes dzīve bija viegla. Taču visas grūtības aptvēra laulības mīlestības jūtu jaunums, atbildība un... pēcnācēju gaidas. Mēs ļoti gribējām bērnu.

Manā precēta vīrieša statusā pagāja nedaudz vairāk kā gads, kad manā kabinetā atskanēja zvans, kas radikāli mainīja mūsu dzīvi un attieksmi pret šo dzīvi. Caur asarām mana sieva man pastāstīja par ginekologa spriedumu:
"Viņa teica... ka man ir miris auglis... man ir jāveic "tīrīšana".
Es nejutu nekādas sāpes, drīzāk bezcerību un trulumu. Bet kaut kas bija jādara. Nolēmām doties uz...

0 0

Vai esat kādreiz domājuši, kāpēc bērnus ar Dauna sindromu sauc par "saulainajiem bērniem"?
Jo tie ir ļoti laipni, maigi bērni, kuri nemitīgi smaida un palaidnīgi ar savu smaidu. Pat ar tik smagu slimību viņi joprojām spīd kā saule, jo viņi neko daudz nesaprot. Viņiem ir sava pasaule. Iekšējā pasaule. Bet diemžēl mūsu ārējā pasaule ir pilnīgi nepiemērota šādu bērnu dzīvei. Un pat Ungārijā, kur Valentīna dzīvo kopā ar savu saulaino puiku un ģimeni, arī nekas neder. Tie paši jautājumi: “Vai varbūt jūs atteiksities no bērna dzemdību namā”, tie paši līdzjūtīgi skatieni un vārdi no tiem, kuriem dziļi ir vienalga, tās pašas problēmas. Valentīna cīnījās par sava bērna dzīvību, priecājoties par katru kustību, katru smaidu, katru soli un jaunu prasmi. Jā, neapšaubāmi, viss iepriekš minētais ir laime jebkurai māmiņai, bet bērna invalīda mātei, iespējams, šis prieks ir trīskāršs. Nav šaubu, ka bērni ar sindromu...

0 0

“Es mīlu suņus”, “Man patīk mans darbs McDonald's”, “Man patīk iet uz kino ar savu draudzeni Kitiju”, “Es atbalstu Čelsiju”, “Man patīk Džeimss Bonds”... parastie cilvēku viedokļi, nevis daudz savādāki nekā jūs un es - tikai ar vienu atšķirību: visi šie cilvēki, ko iemūžinājis fotogrāfa R. Beilija īpašā fotoalbumā, piedzima ar vienu papildu hromosomu.

Cilvēka šūnu kodolos ir 46 hromosomas - 23 pāri. Reizēm mejozes – īpašas dalīšanās, kas noved pie dzimumšūnu veidošanās – procesa laikā viens no pāriem neatdalās, rezultātā veidojas olšūna vai sperma ar nevis 23, bet 24 hromosomām, un, satiekoties ar dzimumšūnu. pretējā dzimuma gadījumā rezultāts ir zigota nevis ar 46, bet ar 47 hromosomām. Kāpēc tas notiek? Vēl nav atbildes. Bet tas noteikti nav tāpēc, ka cilvēki dzer, smēķē, lieto narkotikas vai atrodas radioaktīvā piesārņojuma zonā - šāda anomālija notiek apmēram vienā embrijā no 700 (bērni, kuriem atļauts piedzimt, ir nedaudz mazāk - viens...

0 0

Saulains smaids, pārsteigts skatiens no šķībām acīm, pogas deguns un neveikli pirksti... Bērni ar Dauna sindromu ir smalki līdzīgi viens otram. Sabiedrībā labākajā gadījumā pret viņiem izturas piesardzīgi, un dažreiz viņi met sāniskus skatienus uz saviem vecākiem, turot aizdomās par “nepiedienīgu” uzvedību grūtniecības laikā. Tomēr tā nepavisam nav taisnība.

Kāpēc bērns piedzimst ar Dauna sindromu? Pie visa ir vainīga liekā 21. hromosoma (dažos gadījumos tās papildu sadaļa). Bet tā absolūti nav vecāku vaina. Apstākļi vienkārši notika, un bērnam bija 47 hromosomas, nevis 46. Tāpēc bērns ar Dauna sindromu var piedzimt jebkurā ģimenē – gan marginālā, gan vispareizākajā. Vides faktori arī neietekmē šī sindroma rašanās iespējamību. Vienīgais, par ko ārsti brīdina, ir tas, ka, pieaugot mātes vecumam, pieaug iespēja piedzimt saulainam bērnam. Pēc dažām ziņām, tēta vecumam ir arī...

0 0

Kāpēc es? Kāpēc tas notiek ar mani? Ne ar Mašu, kura visu savu grūtniecību pavadīja klubos, smēķējot un dzerot. Un ar mani.

Tas, kurš rūpīgi plānoja, gatavojās bērna piedzimšanai. Visus deviņus mēnešus es ievēroju ārsta norādījumus. Man bija diēta. Nokārtoti eksāmeni. Neviens neko neteica. Es to neredzēju. Nebrīdināja. Patiesība atklājās pēc dzemdībām.

- Tev, māmiņ, ir slims bērns. Ar Dauna sindromu. Ko tu darīsi?

Man ausīs ilgi skanēja neonatologa jautājums. Es nevarēju atrast atbildi. Es tikai rūgti šņukstēju.

Dilemma

Tūkstošiem līdzīgu stāstu ir uzrakstījušas īpašu bērnu mātes. Jūs lasāt un raudat kopā ar viņiem. It īpaši, ja nēsājat mazuli zem sirds.

Kad saproti, ka katra sieviete var saskarties ar grūtu izvēli. Dzemdēt vai taisīt abortu, paturēt bērnu ar Dauna sindromu vai pamest bērnunamā, audzināt ģimenē vai speciālās institūcijās bērniem ar garīgu atpalicību?

Vai varbūt vienkārši...

0 0

“Lēma nav nejust skumjas,
bet tas ir pateicīgs to panest.”
Godājamais Makariuss no Optinas

Saulaini bērni - šis vārds jau sen ir cieši saistīts ar bērniem, kuri daudz neatšķiras no visiem citiem planētas bērniem.

Viņi tikai biežāk smaida, ir mīļi un laipni, vienkārši apkārtējie par viņiem runā ļoti sirsnīgi, viņiem vienkārši ir Dauna sindroms.

21. martā tika atzīmēta ceturtā Starptautiskā diena cilvēkiem ar Dauna sindromu. Par ko? Ne tikai tāpēc, lai palīdzētu šiem cilvēkiem. Ļoti bieži viņi lieliski rūpējas par sevi.

Drīzāk palīdzēt sabiedrībai kļūt laipnākai, mācīties izpratni un empātiju. Lai novērstu bailes un šaubas par šādiem bērniem, kuras diemžēl izraisa elementāra nezināšana un dažreiz arī vienaldzība.

Sāpes par savu kaimiņu

Vecākais Paisijs Svjatogorecs uzskatīja, ka, rūpējoties par īpašiem bērniem, atsakoties no dažiem priekiem par šo un...

0 0

Dauna sindroma cēloņi

Ilgu laiku cilvēki nesaprata, kāpēc bērni ar patoloģiju piedzimst veseliem vecākiem. Pirmo reizi par šo fenomenu ieinteresējās pētnieks Džons Lengdons Dauns, kura vārdā sindroms tika nosaukts. Tad franču zinātnieks Žeroms Ležēns sāka pētīt novirzi, skaidrojot, ka anomālija attīstās nejaušas ģenētiskas kļūmes dēļ ieņemšanas laikā. Rezultātā embrijs attīsta papildu 47. hromosomu (parasto 46 vietā). Tās klātbūtne negatīvi ietekmē augļa attīstību.

Joprojām nav skaidras izpratnes par to, kas tieši izraisa šo pārkāpumu. Ārsti saka, ka galvenais riska faktors ir pāra vecums. Ja sieviete nolemj kļūt par māti pēc 35 gadiem vai vīrietis nolemj kļūt par tēvu 45 gadu vecumā, tad patoloģijas iespējamība embrijā ir 1 pret 100. Jo vecāki vecāki, jo lielāka iespēja ieņemt bērnu. ar anomāliju.

Turklāt ārsti papildina iemeslu sarakstu:

Iedzimtība (līdzīga...

0 0

10

21. martā pasaule katru gadu atzīmē Pasaules Dauna sindroma dienu. Pirmo reizi tas notika 2006.

Vietne Podrobnosti.ua ir apkopojusi 10 faktus par “saulainajiem cilvēkiem”, jo tos mēdz dēvēt arī viņu draudzīguma, atklātības un naivuma dēļ.

1. Dauna sindroms nav slimība, bet gan ģenētiska anomālija, ko cilvēka šūnās izraisa papildu trešās hromosomas klātbūtne 21. pārī (21/3). Ko vēl nosaka jūsu ģenētiskais sastāvs? Jūsu acu krāsa, matu krāsa vai jūsu augums.

2. Bērna piedzimšana ar šo sindromu nav atkarīga no vecāku dzīvesveida, veselības stāvokļa, sliktajiem ieradumiem, uztura, bagātības, izglītības, reliģiskās pārliecības vai tautības. 80% no šiem bērniem ir dzimuši jauniem vecākiem (līdz 35 gadiem).

3. Apmēram katram 700. mazulim pasaulē ir Dauna sindroms. Katru gadu Ukrainā piedzimst aptuveni 450 šādu bērnu.

4. “Saulainie bērni” - tā cilvēki ar Dauna sindromu tiek saukti par savu draudzīgumu, atvērtību...

0 0

VELTĪTA manai meitai Poļinai - ar pateicību, ka izvēlējās mani.
Tas, ka tas mūs nenogalināja, joprojām nožēlos, ka to neizdarīja, kad bija tāda iespēja :)

Priekšvārds

Mazuļa ar Dauna sindromu piedzimšana vienmēr ir saistīta ar daudziem jautājumiem, kas rodas viņa vecākiem un uz kuriem viņi, vecāki, cenšas iegūt atbildes, cerot iztēloties ģimenes nākotni, kurā aug īpašs bērns, un paša bērna nākotne.
Ir labi, ja ir cilvēki, kas profesionāli iesaistās īpašo bērnu attīstībā un var palīdzēt šajā sarežģītajā situācijā: pārrunāt vecākus satraucošus jautājumus, palīdzēt organizēt bērnam attīstošu vidi, parādīt un pastāstīt, ko un kā var darīt, lai sniegtu savu ieguldījumu. bērna veiksmīgai attīstībai. Taču Downside Up Agrīnās palīdzības centra pieredze, kas jau vairāk nekā desmit gadus strādā ar ģimenēm, kurās audzina agrīnā un pirmsskolas vecuma bērnus ar Dauna sindromu, liecina, ka...

0 0

12

Mani sauc Artems!

Iepazīsimies)))

Mani sauc Artems!!! Man ir 4 gadi. Man ir tētis un mamma. Man ir arī trīs māsas un vecākais brālis. Man ir četrkājainais draugs - labradoru retrīvers Dana. Man arī ir papildu hromosoma. Es vēl nezinu, ko tas nozīmē, bet visi mani mīl, un es esmu laimīgākais zēns uz zemes)))

Atmetiet visus aizspriedumus un paskatieties uz cilvēkiem ar Dauna sindromu. Iespējams, šie fakti, ko savākusi Ļena Šunko un apstiprinājuši mēs, saulaino bērnu vecāki, palīdzēs jums saprast un pieņemt šos apbrīnojamos un unikālos cilvēkus)

Dauna sindroms nav slimība (ar to nevar saslimt), bet gan ģenētiska anomālija, ko cilvēka šūnās izraisa papildu trešās hromosomas klātbūtne 21. pārī (21/3). Ko vēl nosaka jūsu ģenētiskais sastāvs? Jūsu acu krāsa, matu krāsa vai jūsu augums. Bērna piedzimšana ar šo sindromu nav atkarīga no vecāku dzīvesveida, veselības stāvokļa, kaitīgajiem ieradumiem, uztura,...

0 0

Ir bērni, kuri nav tādi kā citi - viņi ir dzimuši īpaši: ar papildu hromosomu vai pasaules uzskatu, kas pilnīgi atšķiras no ierastā. Šādi bērni nekādā gadījumā nav skumjas, nāves spriedums vai sods saviem vecākiem. Viņus sauc par gaišiem vai saulainiem, jo ​​viņi smaida biežāk nekā citi. Viņi spēj mīlēt un dzīvot pilnvērtīgi, lai gan ir dzimuši pilnīgi nepiemēroti šai pasaulei. Īpašu bērnu vecākiem ir jāatrod īpaša pieeja un tad viņi savā dzīvē ies citu, īpašu ceļu.

Statistika ir nepielūdzama – Dauna sindroms sastopams katram 700. bērnam pasaulē, bet autisms – vienam no 88 bērniem.

Mātei, kura uzzina, ka viņas bērns nav tāds kā citi, ir grūti izlemt, ko darīt tālāk. Daudzi cilvēki uzskata, ka nāksies atteikties no savas dzīves, ja mazulis piedzims ar ģenētisku patoloģiju. Taču zvaigžņu vecāki, kuriem ir iespēja publiski paziņot par savu situāciju, dara visu iespējamo, lai pierādītu, ka īpašs bērns ir pilntiesīgs sabiedrības loceklis un ir pelnījis mīlestību.

Skaļākos izteikumus par savu “atšķirīgo” mātes stāvokli izteikusi aktrise un dziedātāja Evelīna Bledāna, kura 2012. gadā laida pasaulē savu otro dēlu Semjonu. Vēl dzemdībās zēnam tika diagnosticēts Dauna sindroms un kreisās pēdas saauguši pirksti, taču mamma un tētis jebkurā gadījumā vēlējās, lai viņš piedzimst.

“Cilvēkus biedē aizspriedumi, un tāpēc 85% vecāku baidās no papildu grūtībām, audzinot bērnu, kurš nav tāds kā visi citi,” stāsta Evelīna.

Viņa nolēma iznīcināt pastāvošo stereotipu, ka bērni ar ģenētiskiem traucējumiem ir jāklusē, un katru dienu viņa pierāda visiem vecākiem, ka mazulis, lai arī kāds tas būtu, ir liela laime.

“Šī lapa tika izveidota vecākiem, kuriem drīz būs vai jau ir piedzimuši šādi bērni. Es to sāku ar mērķi socializēt cilvēkus ar Dauna sindromu. Gribēju paskaidrot, ka no šīs diagnozes nav jābaidās – pret šādiem cilvēkiem ir jāizturas ar lojalitāti.”

Evelīna regulāri raksta par savu dēlu Semjonu, viņa attīstību, sniedz visdažādākos ieteikumus, atjauno vecāku ticību sev un rada pozitīvu attieksmi.

No slavenībām Evelīna nav vienīgā, kura audzina īpašu bērnu. Lolitai Miļavskai ir arī saulaina meita - piedzimstot Evai tika diagnosticēts Dauna sindroms, bet vēlāk tas tika nomainīts uz autismu - iedzimtu psiholoģisku izolāciju. Lolita neslēpj, ka viņas bērns līdz 4 gadu vecumam vispār nerunāja, bija vāja redze un viņam bija daudz veselības problēmu. Tomēr dziedātāja allaž slavēja savu meitu, un mātes mīlestība darīja brīnumu - tagad Evai ir 16 gadu un viņa iet skolā, kur praktiski neatšķiras pēc uzvedības un attīstības līmeņa no vienaudžiem.

Slavenā režisora ​​Fjodora Bondarčuka meita Varvara arī piedzima ar Dauna sindromu. Vecāki meiteni par slimu neuzskata, bet sauc par īpašu. Viņi saka, ka diagnoze tikai nostiprināja viņu ģimeni.

Komponistam Konstantīnam Meladzem no pirmās laulības ir trīs bērni. Jaunākais no viņiem, Valērijs, cieš no retas autisma formas. Zēns dzīvo savā īpašajā pasaulē un praktiski nesazinās ar cilvēkiem. Jana, Valērija māte un mūziķa bijusī sieva, pirmo reizi runāja par dēla slimību pēc šķiršanās no Konstantīna.

“Ārsti Valerai konstatēja autismu. Šīs slimības ārstēšana visās pasaules valstīs ir ļoti dārga, arī Ukrainā. Nē, tas nav spriedums, tas ir nāvessoda izpilde, pēc kura jums palika dzīvot. Šī ir nopietna slimība, kas vēl nav izārstēta, taču to var labot. Es runāju par smagu autismu. Tādus bērnus var mācīt. Domāju, ka vecākiem, kuri saskaras ar līdzīgu problēmu, ir pazīstama baiļu sajūta, bezpalīdzība bēdu priekšā un kauns. Mūsu sabiedrība nepieņem un neatzīst “citus”. Bet, kad bērnam ir pirmie panākumi, pamostas cerība un ticība – un tad sākas jauns sākumpunkts patiesām uzvarām un spilgtai lepnumam par savu bērnu. Vecākiem nav jākaunas vai sevi vainot. Nedomājiet, ka esat izdarījis kaut ko nepareizi. Kad jūs sapratīsit, kādu atbildīgu misiju jūs veicat sava bērna dzīvē, jūs sapratīsit savas lomas vērtību vai pat nenovērtējamību.

Trīs gadu vecumā Silvestra Stalones dēlam tika diagnosticēts autisms. Mazajam Serhio bija grūti pielāgoties apkārtējai pasaulei: viņš nevarēja nodibināt kontaktu pat ar saviem mīļajiem, nemaz nerunājot par pārējiem apkārtējiem. Sergio māte aktīvi iesaistījās ar bērnu un pat spēja atvērt pētījumu centru bērniem ar autismu.

Tagad Serhio ir 35 gadus vecs, viņš nekad nav atstājis savu pasauli - viņš dzīvo klusi un viens. Tēvs viņu apciemo, atnes zāles un joprojām ir sašutis: "Man ir pietiekami daudz naudas un iespēju, bet es viņam nekādi nevaru palīdzēt."

Amerikāņu dziedātāja Tonija Brekstone arī saskārās ar sava bērna autisma problēmu. Viņa juta, ka ar viņas bērnu kaut kas nav kārtībā, kad viņam vēl nebija gadu. Dziedātājs pielika daudz pūļu zēna attīstībā, un tas nebija velti - viņš varēja doties uz skolu ar parastiem bērniem.

Līdzīgu likteni nav izbēguši daudzas slavenības, un viņi visi saka, ka ģenētiskās anomālijas nav nāves spriedums. Kā apstiprinājumu šeit ir 10 slavenākie cilvēki ar Dauna sindromu un autismu, kuri varēja gūt panākumus tajā, ko viņi mīlēja.

Šie cilvēki pierāda, ka ikvienam ir iespēja uz gaišu nākotni, tikai vajag to redzēt. Un nekad nepadodieties neatkarīgi no tā, cik hromosomu jums ir. Mīlestība pret īpašiem, “saulainiem” bērniem var radīt brīnumus. Un es gribu ticēt, ka tuvākajā nākotnē mūsu valstī parādīsies “īpaši” cilvēki, kas guvuši milzīgus panākumus.

Komentārus nodrošina HyperComments

badmama.com.ua

Saulaini bērni. Patiesība un mīti

Zīdaiņus ar Dauna sindromu sauc par "saulainajiem" bērniem. Viņi ir tie, kas palielina laipnības procentuālo daļu mūsu pasaulē. Un šādus bērnus sauc arī par astotās dienas bērniem. Šo vārdu izskaidro tik skaists stāsts: Dievs radīja pasauli sešās dienās, bet septītajā Viņš atpūtās. Bet astotajā dienā Dievs radīja īpašus bērnus, lai pārbaudītu visu citu cilvēku sirdis.

Patiesības un mīti par bērniem ar Dauna sindromu

Mīts: Dauna sindroms ir reta ģenētiska slimība.

Patiesība: Dauna sindroms ir visizplatītākais ģenētiskais traucējums. Katru gadu aptuveni 5000 bērnu piedzimst ar Dauna sindromu, kas ir aptuveni viens no 600 līdz 800 jaundzimušajiem.

Mīts: Lielākā daļa bērnu ar Dauna sindromu ir dzimuši vecākiem vecākiem.

Patiesība: vecākiem novecojot, iespēja piedzimt bērnam ar līdzīgu sindromu faktiski palielinās, taču jaunākas mātes dzemdē biežāk, un tāpēc bērnu ar Dauna sindromu dzimšanas statistika ir augstāka.

Mīts: bērniem ar Dauna sindromu ir mācīšanās grūtības

Patiesība: bērniem ar Dauna sindromu IQ svārstās no 20 līdz 75 un ir tieši atkarīgs no īpašās programmas un šo aktivitāšu apjoma. Šo bērnu intelekta līmenis ir zems, taču, neskatoties uz to, viņi mācoties ir ļoti vērīgi, paklausīgi un pacietīgi.

Mīts: sabiedrība izturas pret cilvēkiem ar Dauna sindromu kā pret “izstumtajiem”

Patiesība: Daudzas citas valstis ir izstrādājušas īpašas sociālās programmas bērniem ar Dauna sindromu. Un tajā pašā laikā viņiem ir atļauts dzīvot kā parastiem cilvēkiem, viņi mācās vidusskolās un institūtos, un viņi netiek padarīti par izstumtajiem.

Mīts: pieaugušais ar Dauna sindromu nespēj strādāt.

Patiesība: lielākā daļa jauniešu ar Dauna sindromu pabeidz skolu un pēc tam iegūst profesionālo apmācību, kas viņiem ļauj iegūt darbu.

Mīts: cilvēks ar Dauna sindromu nespēj izveidot ciešas attiecības, kas noved pie laulībām.

Patiesība: cilvēki ar Dauna sindromu ir ļoti jutīgi un atvērti kontaktam ar citiem, tāpēc viņu laulības iespējamība ir ļoti augsta, un cilvēku ar Dauna sindromu personiskās attiecības ir ļoti mīlošas un atbalstošas.

Jā, bērni ar Dauna sindromu ir pārbaudījums saviem vecākiem, mīļajiem un sev pašiem, bet šie bērni piedzimst ar mīlestību pret mums, ar uzticību pasaulei... Ne velti ar Dauna sindromu dzimušu bērnu sauc “ saulains”... Nu pie kā viņš vainīgs? Kāpēc sabiedrība viņam aizver visas attīstības iespējas, laimi būt starp cilvēkiem? Vai šim bērnam kaut kā trūkst? Nē! Tieši otrādi! Viņam ir kaut kas tāds, kā citiem nav – papildu hromosoma, kas padara viņu īpašu.

Zīdaiņus ar Dauna sindromu sauc par "saulainajiem" bērniem. Viņi ir tie, kas palielina laipnības procentuālo daļu mūsu pasaulē. Un šādus bērnus sauc arī par astotās dienas bērniem. Šo vārdu izskaidro tik skaists stāsts: Dievs radīja pasauli sešās dienās, bet septītajā Viņš atpūtās. Bet astotajā dienā Dievs radīja īpašus bērnus, lai pārbaudītu visu citu cilvēku sirdis

Cilvēku ar Dauna sindromu sasniegumi

Paskāls Duquesne, aktieris. 1997. gadā viņš saņēma galveno balvu par labāko vīrieša lomu Kannu kinofestivālā.

Maskavā ir “Vienkārši domājošo teātris”, kurā lielākajai daļai aktieru ir Dauna sindroms.

Pablo Pineda. Kļuva par pirmo personu ar Dauna sindromu, kas ieguvusi augstāko izglītību.

Andrejs Vostrikovs. Voroņežas iedzīvotājs, kurš kļuva par absolūto Eiropas čempionu mākslas vingrošanā.

Migels Tomasins. Argentīnas grupas Reynols bundzinieks.

Amerikānis Sadžits Desai. Spēlē 6 instrumentus!

bibliomenedzer.blogspot.ru

Saulaini bērni

• mājas
• Stāsti
• Saulaini bērni

Saulaini bērni

Katrs 700. mazulis pasaulē, saskaņā ar Pasaules Veselības organizācijas statistiku, piedzimst ar Dauna sindromu. Šī attiecība dažādās valstīs, klimata zonās un sociālajos slāņos ir vienāda. Ģenētiski traucējumi bērnam rodas neatkarīgi no viņa vecāku dzīvesveida, viņu veselības, finansiālā stāvokļa, ieradumiem un izglītības. Sabiedrība ir izveidojusi daudz aizspriedumu, kas saistīti ar šo slimību. Diagnozi bieži izmanto kā nievājošu mānīšanu. Uzticamas informācijas trūkuma dēļ tūkstošiem ģimeņu ir spiestas cīnīties par savu bērnu cienīgu nākotni, piedzīvojot citu nesapratni un naidīgumu. "Open Asia Online" šodien, Starptautiskajā bērnu aizsardzības dienā, runās par kazahstāņiem, kuri ir stingri pārliecināti, ka Dauna sindroms nav nāves spriedums.

Vidusāzijā labi pazīstamais TV raidījumu vadītājs Marats Sadykovs vairākkārt ēterā runājis par bērniem invalīdiem, taču pat ļaunākajā murgā nevarēja iedomāties, ka pats kādreiz saskarsies ar šo problēmu. Taču, kad sievai piedzima dēls, pārim tika paziņots, ka bērnam ir Dauna sindroms.

Šī ziņa nāca kā īsts šoks, un bezmiega naktī, kad viņa domas bija sajukušas, topošais tētis domāja par mazuļa atstāšanu dzemdību namā. Viņš atzīst, ka to izraisīja problēmas nezināšana un pilnīga neziņa, kā ar to sadzīvot. Un, kad ieraudzīju jaundzimušo Damiru, šī doma it kā pazuda. Viņš saka, ka tas bija ļoti apkaunojoši, sāpīgi un aizvainojoši. Puisis sarāvās un palīdzēja sievai Allai tikt galā ar šoku. Marats un Alla mīl savu Damiru. Arī viņa vecākā māsa Milana mīl zēnu. Bērns tiek aizvests uz baseinu, kur viņš laimīgs plunčājas ūdenī ar tiem pašiem īpašajiem bērniem. Un bērnu vecāki sazinās speciāli izveidotā kopienā sociālajos tīklos. Viņi saka, ka sapratuši galveno: viņi nav vieni.

Arinai Egorovai ir tikai 24 gadi. Pēc vīra aiziešanas viņa Mašu audzina viena. Es uzzināju par meitas diagnozi pēc piedzimšanas, bet pat nedomāju par atteikšanos no bērna.

Ja šāds bērns jau ir piedzimis, nevajag viņu pamest, gluži otrādi, jāpieliek visas pūles, lai viņš ģimenē augtu, pārliecināta Arina. – Protams, sākumā to ir grūti pieņemt. Tas ir šoks visai ģimenei un jautājumi: kāpēc, kāpēc es? Patiesībā jums ir jādomā nevis "kāpēc", bet gan "kāpēc" piedzima šāds bērns? Lai mēs iemācītos mīlēt, lai mēs būtu iecietīgāki, lai mēs varētu priecāties par sīkumiem.

Alena Kima savu gadu veco meitu Amīnu atveda uz Kenes centru, kur tiek audzināti tie paši īpašie bērni. Pirmās pozitīvās izmaiņas uzvedībā un garastāvoklī bija manāmas jau mēneša laikā, un pēc pusgada meitene iemācījās dejot un ēst patstāvīgi, veikli izmantojot karoti.

Viņa sāka atkārtot kustības, kad mēs dejojam,” lepojas Alena. "Mēs mācāmies ēst, viņa kaut kā negribēja iet mājās, bet šeit, skatoties uz citiem bērniem, viņa sāka darīt to pašu." Arī šī ir imitācija. “Ķēnes” nozīmē “konsultācijas” Bērnu invalīdu centrs “Ķēnes” ir vieta, kur vecāki satiekas, sazinās un māca savus īpašos bērnus. Dauna sindromu bieži pavada blakusslimības, un, jo agrāk bērns tiek ārstēts, jo lielāka iespēja šīs kaites pārvarēt.

Vairāk nekā 20 gadus šo centru vada Mayra Suleeva. Kazahstānā viņa tiek uzskatīta par vadošo speciālistu darbā ar bērniem, kuri cieš no Dauna sindroma. Izaudzinājusi pati savus bērnus, viņa adoptēja meiteni Alīnu, kurai tika noteikta neapmierinoša diagnoze. Viņa atzīst, ka tad nolēmusi: ja viņa pati nevar izaudzināt bērnu ar Dauna sindromu, tad kā viņa palīdzēs citiem? Maira ir pārliecināta: daudzi vecāki vienkārši nezina, ka diagnoze nebūt nav nāves spriedums. Šie bērni var sasniegt lielus augstumus, un šādu bērnu nevar pamest.

Bērnam ir trauma, un to vispār ne ar ko nevar salīdzināt, un, iespējams, neviens karš nevar būt tik traumējošs kā savu vecāku atteikums,” norāda Maija Suļejeva. – Tas ir maldīgs priekšstats, kad viņi domā, ka īpašie bērni to nesaprot. Bērns, vēl būdams dzemdē, saprot, vai viņš ir meklējams vai nevēlams, un vēl jo vairāk saprot, kad ir pamests.

90% ir repnieki

Bērnu nama galvenā ārste Latipa Kožamkulova parāda mazo Ersainu, kurš tika nostādīts uz kājām ar vairākām operācijām. Bet dzemdību namā, kur māte viņu pameta, ārsti vienbalsīgi uzstāja, ka bērns nedzīvos. Šeit tiek aprūpēta arī mazā Maryama. Viņas tēvs, uzzinājis, ka meitene ir invalīde, vainoja par to sievu un pameta ģimeni. Māte nevarēja viena audzināt meitu un nosūtīja viņu uz bērnu namu. Arī 5 gadus vecais Maksats tika pamests. Mazulis izrādījās gudrs: viņš iemācījās runāt, zīmēt un dejot. Skolotāji viņu sauc par savu lepnumu.

Līdzīgu piemēru ir daudz, stāsta skolotāji. 9 gadījumos no 10 vecāki pamet bērnus ar Dauna sindromu. Bet, ja viņi zinātu, ka var un vajag cīnīties, tad droši vien atteikumu būtu mazāk. Mūsu varoņiem ir smagi jāstrādā, lai uzturētu, audzinātu un izglītotu slimu bērnu. Taču viņi visi ir pārliecināti, ka savulaik pieņēmuši vienīgo pareizo lēmumu, atstājot mazuli ģimenē. Un tas viss tāpēc, ka viņi zināja: viņi nebija vieni. Šodien Kazahstānā ir izveidots fonds, kas apvieno īpašu bērnu vecākus. Ar savu piemēru šādas ģimenes pierāda, ka mīlot var atrast izeju no jebkuras situācijas. Galvenais ir sajust, ka neesi viens.

Visi šie stāsti veidoja pamatu vienai no projekta “Varoņi ir tuvumā” daļām. To uzsāka organizācija Internews Centrālāzijā. Projekta ietvaros televīzijas kompānijas no Kazahstānas, Tadžikistānas un Kirgizstānas prezentēs portretu speciālo reportāžu sēriju, kas stāsta par pilsoniskajiem aktīvistiem. Šeit varat noskatīties filmu par bērniem ar Dauna sindromu.

Tops