Larisa Zimiņa

VELTĪTA manai meitai Poļinai - ar pateicību, ka izvēlējās mani.

Tas, ka tas mūs nenogalināja, joprojām nožēlos, ka to neizdarīja, kad bija tāda iespēja :)

Mazuļa ar Dauna sindromu piedzimšana vienmēr ir saistīta ar daudziem jautājumiem, kas rodas viņa vecākiem un uz kuriem viņi, vecāki, cenšas iegūt atbildes, cerot iztēloties ģimenes nākotni, kurā aug īpašs bērns, un paša bērna nākotne.

Ir labi, ja ir cilvēki, kas profesionāli iesaistās īpašo bērnu attīstībā un var palīdzēt šajā sarežģītajā situācijā: pārrunāt vecākus satraucošus jautājumus, palīdzēt organizēt bērnam attīstošu vidi, parādīt un pastāstīt, ko un kā var darīt, lai sniegtu savu ieguldījumu. bērna veiksmīgai attīstībai. Taču Downside Up Agrīnās palīdzības centra pieredze, kas jau vairāk nekā desmit gadus strādā ar ģimenēm, kurās audzina agrīnā un pirmsskolas vecuma bērnus ar Dauna sindromu, liecina, ka ne mazāk vērtīga ir arī vecāku savstarpējā mijiedarbība, un Ne mazāk svarīga ir iegūtās vecāku pieredzes apmaiņa. Katrai ģimenei ir unikāla pieredze, tās formas un saturs ir atkarīgs no daudziem ģimenes iekšējiem un ārējiem faktoriem, un šīs pieredzes apmaiņa neapšaubāmi bagātina vecākus. Ne velti mēs – speciālisti – tik bieži dzirdam no vecākiem, lūdzot viņus iepazīstināt ar citām ģimenēm. Vienmēr gribu zināt, kā citi vecāki tikuši galā vai tiek galā ar to vai citu situāciju, kā viņi rīkojas tajā vai citā gadījumā, ko dara vai, tieši otrādi, ko pārtrauc darīt, lai mazulis veiksmīgi attīstītos, iemācītos kustēties, komunicēt un vienkārši dzīvot šajā lielajā pasaulē.

Dialogs ar speciālistu nevar aizstāt dialogu ar citiem vecākiem, bet viens otru var lieliski papildināt!

Šeit ir grāmata, ko sarakstījusi meitenes ar Dauna sindromu māte. Sirsnīgi un patiesi, informatīvi un ļoti pozitīvi. Jā, dažreiz tas bija un nav viegli, jā, ne viss mātes un meitas dzīvē gāja gludi un ātri, bet mīlestība, sirsnīgas un saprātīgas rūpes un palīdzība ļauj viņiem iet cauri dzīvei, apgūstot jaunus pavērsienus.

Vēlos vērst lasītāju uzmanību uz to, ka šajā grāmatā ir ietverta liela un rūpīga personīgā mātes pieredze, kas balstīta uz rūpīgu informācijas vākšanu un apstrādi saistībā ar konkrētu ģimenes situāciju. Šīs grāmatas vērtība ir tāda, ka tā, nemaz neizliekoties par rīcības ceļvedi, ļauj pievērst uzmanību ne tikai tipiskām situācijām un problēmām, bet arī tām metodēm, kas ļauj analizēt notiekošo, padarīt lēmumu un izstrādāt kādu rīcības taktiku un - visvairāk galvenais ir veikt šīs darbības, ticot veiksmei un nepadodoties neveiksmju dienām.

Šī īsā priekšvārda beigās es ļoti vēlētos sniegt citātu no šīs grāmatas, kas, manuprāt, ļoti precīzi atspoguļo autores vēstījuma būtību, kas adresēta gan īpašu bērnu vecākiem, gan jebkuram citam lasītājam.

“Es nedomāju, ka mani lēmumi ir vienīgie pareizie. Bet galvenais, ko es gribu teikt, ir tas, ka centieni vienmēr dod rezultātus. Pat ja tie nav uzreiz redzami, un tas rada vēlmi atmest rokas, gaudot uz mēnesi vai vienkārši nošaut sevi. Turklāt izrādījās, ka gandrīz visas problēmas, ar kurām saskaras bērnu ar cukura diabētu vecāki, ir... tās pašas, ar kurām saskaras “normatīvo” bērnu vecāki. Varbūt to risināšana prasa ilgāku laiku un noved pie mazākiem rezultātiem. Taču problēmu būtība, kas ir kopīga visiem, no tā nemainās.

Es patiesi ceru, ka šī grāmata atbalstīs tos, kuriem tā ir nepieciešama, ka tā dos viņiem optimismu, pacietību un spēku, lai viņi varētu pieņemt un mīlēt savu neparasto bērnu un virzīties kopā ar viņu pa grūtu, bet ļoti interesantu un priecīgu attīstības ceļu un zināšanas par pasauli!

Jeļena Viktorovna Pole

Downside Up agrīnās palīdzības centra direktors

Kad mamma gaidīja Hypo Popo, viņa ļoti vēlējās, lai Hypo Popo būtu īpašs. Vismaz šausmīgi talantīga un ļoti skaista. Un noteikti – mazulis izrādījās visīpašākais pasaulē.

Mana meita Polina piedzima parastā Izraēlas slimnīcā. Izraēliešu valodā, jo es ticēju vietējai “vidējai” medicīnai vairāk nekā tāda paša līmeņa krievu medicīnai. Plānoju, ka pāris mēnešus pēc dzemdībām pavadīšu Izraēlā un tad atgriezīšos Krievijā, kur palika mana ģimene, darbs un vispār viss, ko mīlēju. Visā grūtniecības laikā novērojusies Krievijā, devītā mēneša sākumā vīra pavadībā lidoju uz Izraēlu, lai dzemdētu. Un 37. nedēļā, nedaudz apsteidzot grafiku, pilnīgi neatkarīgi, pat bez sāpju mazināšanas (izslavētajiem Izraēlas ārstiem vienkārši nebija laika), viņa dzemdēja meiteni ar vidēju augumu un svaru. Poļina.

Dzemdības bija veiksmīgas, mazulis bija vesels, un neviens no slimnīcas darbiniekiem nekādas problēmas nemanīja. Tikai dienu vēlāk man un vīram piezvanīja nodaļas virsārste (ar vienu vecāku viņam nebija tiesību runāt, vajadzēja divus). Es turēju Poļu rokās, un ārsts rūpīgi pārliecinājās, ka tad, kad es noģībšu, es nenometīšu bērnu. Un viņš teica, ka pediatri uzskata, ka meitenei ir Dauna sindroms. Šī diagnoze vēl nav apstiprināta, viņi paņēma asinis analīzei, rezultāts jāgaida apmēram mēnesi. Es nekritu. Es tikko sāku raudāt un kopš tā laika raudu ar nelielām pauzēm jau vairākus mēnešus. Protams, atvēlētajās 30 dienās pirms testa rezultāta oficiālas saņemšanas es neticēju, ka tas vispār ir iespējams. Bērns ar Dauna sindromu? Tas varēja notikt ar jebkuru, bet ne ar mani.

Vēlāk, lasot attiecīgo literatūru, uzzināju, ka tālajā 1969. gadā psiholoģe Elisabeth Kübler-Ross formulēja piecus posmus, ko cilvēki pārdzīvo pēc smaga stresa, kas saistīts ar veselības problēmām (savu vai tuvinieku).

Neticība, mēģinājums izlikties, ka nekas nenotiek.

Izmisums: kāpēc ar mani???

Meklē brīnumainu risinājumu, kas situāciju labos.

Depresija un apātija - lai ko jūs darītu, nekas nemainīsies, nav vērts mēģināt.

Situācijas pieņemšana.

Mana pieredze ir drīzāk likums, nevis izņēmums. Es izgāju cauri visiem posmiem un tagad beidzot varu mierīgi teikt, ka manā ģimenē ir meitene Poļina, kurai ir Dauna sindroms. Šī nav labākā iespējamā situācija. Tas ir tikai tas, kas tas ir. Es zinu daudzas mātes, kuras ir iestrēgušas kādā no iepriekšminētajām stadijām, un tieši viņu bērns no tā cieš visvairāk. Tas, protams, attiecas ne tikai uz bērnu vecākiem, kuriem ir cukura diabēts (kā turpmāk īsuma labad saukšu Dauna sindromu).

Mana sirds asaras, kad dzirdēju savu tēti, pieaugušu un gudru, pierādot psihologam, ka viņa dēls ir tikai "nedaudz autists". Piecus gadus vecs zēns nerunāja un ar citiem īpaši nekontaktējās...

Nu kā viņš var adekvāti attīstīties, ja vecāki spītīgi izliekas, ka nekas nenotiek un nepalīdz savam slimajam mazulim? Vai arī viņi nepārtraukti izturas pret viņu visos legālos vai nelikumīgos veidos, tā vietā, lai nolaistos uz zemes un strādātu pie attīstības — kas patiešām var veicināt bērnu? Vai arī viņi ir apātiski un naidīgi pret bērnu? Tas ir tiešs ceļš uz garīgām patoloģijām gan pieaugušajiem, gan bērniem.

Tomēr atgriezīsimies pie Poļinas dzimšanas brīža. Nākamais “oficiālais apmeklētājs”, kas ieradās pie manis, bija sociālais darbinieks. Savu vājo valodas zināšanu dēļ man bija grūti viņu saprast. Bet es joprojām kaut ko atceros. Viņa teica, ka tas, kas ar mani notika, izskatās pēc smagas traumas. Brūce sadzīs, bet rēta, protams, paliks mūžīgi. Es pieradīšu pie meitenes un mīlēšu viņu tādu, kāda viņa ir, sapratīšu, kas viņai patīk un kas nē, kāds ir viņas raksturs... Protams, viņa nekad nebūs parasta, bet viņa vienmēr būs mīlēta , un es pārstāšu izturēties pret viņas problēmu tā, it kā tā būtu mana pati sliktākā lieta tavā dzīvē. Tad es sēdēju pretī sociālajai darbiniecei un domāju: "Tev ir viegli pateikt... man pašam laikam ir veseli bērni... kā jūs vispār varat iedomāties, ka es pieradīšu pie šādas situācijas?" Tikai tagad es saprotu, ka, pirmkārt, viņai bija taisnība. Turklāt, ko vēl viņa man varētu pateikt?

“Es mīlu suņus”, “Man patīk mans darbs McDonald's”, “Man patīk iet uz kino kopā ar savu draudzeni Kitiju”, “Es atbalstu Čelsiju”, “Man patīk Džeimss Bonds”... parastie cilvēku viedokļi, nevis daudz savādāki nekā jūs un es - tikai ar vienu atšķirību: visi šie cilvēki, kurus iemūžināja fotogrāfa R. Beilija īpašā fotoalbumā, piedzima ar vienu papildu hromosomu.

Cilvēka šūnu kodolos ir 46 hromosomas - 23 pāri. Reizēm mejozes – īpašas dalīšanās, kas noved pie dzimumšūnu veidošanās – procesā viens no pāriem neatdalās, rezultātā veidojas olšūna vai sperma, kurā ir nevis 23, bet 24 hromosomas, un, satiekoties ar dzimumšūnu šūnu. pretējā dzimuma gadījumā rezultāts ir zigota nevis ar 46, bet ar 47 hromosomām. Kāpēc tas notiek? Vēl nav atbildes. Bet tas noteikti nav tāpēc, ka cilvēki dzer, smēķē, lieto narkotikas vai atrodas radioaktīvā piesārņojuma zonā - šāda anomālija notiek aptuveni vienā embrijā no 700 (bērni, kuriem ir atļauts piedzimt, ir nedaudz mazāk - viens no 1000). Vienīgais līdz šim novērotais modelis ir tāds, ka sievietēm vecumā virs 35 gadiem varbūtība ir nedaudz lielāka, taču neviens negarantē, ka tas nenotiks ar jaunāku māti.

Papildu hromosoma izraisa vairākas izmaiņas ķermeņa struktūrā un darbībā. Dažas no tām ir redzamas ar neapbruņotu aci: plakana seja, plakana pakauša, izliektas aukslējas un pazemināts muskuļu tonuss, kā rezultātā mute var būt nedaudz atvērta, saīsināts galvaskauss, papildu ādas kroka uz delnas, īss deguns. Viena no pamanāmākajām pazīmēm ir ādas kroka pie acs iekšējā kaktiņa, kas nedaudz atgādina mongoloīdu rases pārstāvju acu formu. Šī simptoma dēļ angļu ārsts J. L. Dauns, kurš 1862. gadā aprakstīja šo sindromu, to nosauca par “mongolismu”. Šis termins - tāpat kā "mongoļu idiotisms" - tika lietots līdz 1972. gadam, kad pēc daudzu gadu cīņas beidzot tika atzīts, ka patoloģiju nevar pielīdzināt rasu pazīmēm, un tika izveidots mūsdienu nosaukums - Dauna sindroms.

Šī hromosomu anomālija neaprobežojas tikai ar ārējām pazīmēm - sirds defekti, šķielēšana, leikēmija, hormonālie traucējumi nereti iet roku rokā, tāpēc regulāras medicīniskās pārbaudes pie attiecīgiem speciālistiem ir obligātas. Imūnsistēma ir diezgan vāja, tāpēc cilvēks ar infekcijas slimībām var ciest biežāk un smagāk. Kādreiz šo iemeslu dēļ cilvēki ar Dauna sindromu nedzīvoja ilgi – taču mūsdienu medicīna ļauj nodzīvot vismaz līdz 50 gadiem. Atšķirībā no paša Dauna sindroma, tas viss ir pilnībā ārstējams. Dažkārt Dauna sindromu pavada dzirdes traucējumi – šajā gadījumā nepieciešama audiologa palīdzība.

Visvairāk vecākus biedē attīstības kavēšanās. Šādi bērni sāk turēt galvu tikai pēc trim mēnešiem, apsēsties pēc gada un staigāt ne agrāk kā divus gadus. Šādi cilvēki atpaliek gan garīgajā attīstībā, gan runā (pēdējais skaidrojams ne tikai ar aizkavētu garīgo attīstību, bet arī ar īpašo mutes dobuma uzbūvi un samazinātu muskuļu tonusu - tāpēc nodarbības ar logopēdu ir obligātas).

Kas attiecas uz cilvēku ar Dauna sindromu garīgo atpalicību, tas ir stipri pārspīlēts. Smaga tā pakāpe tiek novērota tikai dažiem, un vairumā gadījumu mēs runājam par mērenu vai vieglu intelekta pazemināšanās pakāpi. Protams, arī šajā gadījumā var tikt “noorganizēta” smaga forma ar pilnīgu nespēju pielāgoties patstāvīgai dzīvei cilvēku vidū - šim nolūkam jaundzimušais ir jānodala no vecākiem un jāievieto īpašā slēgtā iestādē. .. ko viņi dara jau daudzus gadus, tādējādi atbalstot mītu par bērnu ar Dauna sindromu absolūto neizglītojamību un nespēju sociāli pielāgoties.

Tikmēr, ja šāds bērns paliek pie vecākiem, ja viņu māca ar īpašām metodēm, tad viņa attīstība var noritēt samērā veiksmīgi. Augstskolu viņš, protams, nepabeigs (lai gan tādi piemēri ir zināmi), taču ir iespējams attīstīt pašapkalpošanās un dzīves prasmes sabiedrībā, tāpat arī šādi cilvēki ir diezgan spējīgi apgūt dažas profesijas.

Cilvēki ar Dauna sindromu bieži tiek saukti par "saules bērniem", piedēvējot viņiem pastiprinātu smaidīšanu un pastāvīgu klātbūtni labā garastāvoklī. Tas tā nav - protams, garastāvokļa svārstības viņiem ir raksturīgas tāpat kā visiem cilvēkiem, taču viņiem ir dažas raksturīgas rakstura iezīmes: viņi ir paklausīgi, pacietīgi. Kas viņiem absolūti nav raksturīgs, ir agresivitāte.

Kāda ir šādu cilvēku pozīcija sabiedrībā?

A. Hitlers iekļāva cilvēkus, kas cieš no “mongolisma”, savā T-4 eigēnikas programmā, kas pazīstama arī kā “Action – Death of Pity”. Daudzi mūsdienu ārsti pilnībā piekrīt fīreram viņa cīņā par cilvēces tīrību: tiklīdz grūtnieces pārbaudē atklāj Dauna sindromu vai šāda diagnoze tiek noteikta jau dzimušam bērnam, masīvs psiholoģisks uzbrukums vecākiem. uzreiz sākas - “Taisi abortu/raksti atteikumu, esi vēl jauns , dzemdē vēl vienu bērnu – vesels, kāpēc vajadzīgs invalīds” utt. Nereti “apstrādē” iesaistās “labie” radi un draugi (sievieti var nobiedēt arī tas, ka vīrs viņu noteikti pametīs ar šādu bērnu). Pagaidām nav ierosināts nogalināt jau dzimušus bērnus - taču jau ir "progresīvie", kas virza ideju par t.s. “pēcdzemdību aborts”... Ne visi vecāki var izturēt šādu psiholoģisku spiedienu – daudzi dodas uz abortu vai pamet bērnus. Rezultātā bērni nonāk bērnu namos, kur nesaņem pienācīgu attīstību, tādējādi atbalstot mītu par cilvēku ar Dauna sindromu pilnīgu nemācību un sociālo nepielāgošanos, kas biedē jaunos vecākus... tāds apburtais loks!

Cilvēki, kas viesojušies Rietumu valstīs, ievēro, ka tur gan bērni, gan pieaugušie ar Dauna sindromu ir sastopami veikalos, uz ielām un jebkur, kamēr mums tādu nav - ne tāpēc, ka Rietumos šādi cilvēki dzimst biežāk. , bet tāpēc, ka viņi tur nav izolēti no sabiedrības. Ne katra Rietumu pieredze ir atdarināšanas vērta, bet tieši to var un vajag pārņemt. Turklāt bērni ar vieglu garīgo atpalicību ar pienācīgu attīstību ir diezgan spējīgi apmeklēt masu bērnudārzus un mācīties parastajās skolās.

Vai šodien Krievijā ir iespējams ieviest iekļaujošu izglītību bērniem ar Dauna sindromu? Varbūt nē, un šeit nav runa tikai par to, ka ne visi skolotāji zina, kā ar viņiem strādāt. Vediet šādu bērnu uz parastu bērnudārzu - ne tikai vienaudži sāks viņu terorizēt, bet arī vecāki pārņems direktoru, un būs DAUDZ dusmīgu aicinājumu: "Kāpēc TAS mācās ar mūsu bērniem!" Tomēr šī nav vienīgā neadekvātas attieksmes izpausme pret cilvēkiem ar invaliditāti kopumā un jo īpaši pret cilvēkiem ar Dauna sindromu. Kā šādu bērnu vecākus moka gandrīz katra paziņa (arī gadījuma) izrādītā neveselīgā interese - nez kāpēc visiem ir ārkārtīgi liela interese uzzināt “no kā tas ir”, “vai to var izārstēt”, “vai jūs par to zinājāt pirms dzimšanas”, un pats galvenais - "jums droši vien bija grūti par to uzzināt?" Daži arī sāk izteikt līdzjūtību... patiesi, saskarsme ar invaliditāti – vai tas būtu Dauna sindroms vai kas cits – ir brīnišķīgs takta, pieklājības un vienkārši cilvēcības “pārbaudījums”.

Kad beidzot iestājas vēlamā grūtniecība, tie ir īsti svētki. Nogaidījuši divas rindiņas testā, topošie vecāki jūtas iedvesmoti un laimīgi, taču ar laiku izjūt arī zināmas bailes. Jo īpaši viens no tiem ir jūtas par

Daudzi topošie vecāki bieži uzdod jautājumu, kāpēc var piedzimt bērni ar Dauna sindromu? Un vai ir veidi, kā novērst šo patoloģiju?

Izdomāsim, kas ir šie “saulainie” bērni.

Iedzimts sindroms

Pirmkārt, ir jāsaprot, ka jebkurš iedzimts sindroms, arī Dauna sindroms, nav slimība, un tāpēc tā ārstēšana nav iespējama. Sindroms tiek saprasts kā vairāku simptomu kopskaits, ko izraisa dažādas patoloģiskas izmaiņas organismā. Liela daļa iedzimtu sindromu ir iedzimti, bet Dauna sindroms šajā sarakstā izceļas, jo tas ir izņēmums. Tā ieguva savu nosaukumu, pateicoties ārstam, kurš to pirmo reizi aprakstīja 1866. gadā (Džons Lengdons Dauns). Cik hromosomu ir Daunam? Vairāk par to zemāk.

Kas to izraisīja?

Šo sindromu izraisa divdesmit pirmās hromosomas trīskāršošanās. Cilvēkam parasti ir divdesmit trīs hromosomu pāri, bet dažos gadījumos rodas darbības traucējumi, un divdesmit pirmā pāra vietā parādās trīs hromosomas. Tas ir tas pats, tas ir, četrdesmit septītais, ir šīs patoloģijas cēlonis. Šo faktu tikai 1959. gadā konstatēja zinātnieks Džeroms Ležēns.

Cilvēki ar Dauna sindromu tiek saukti par "saules bērniem". Daudzi cilvēki ir ieinteresēti, kas viņi ir. Papildu hromosomu ģenētiskā anomālija tos atšķir no citiem. Ne velti šādiem bērniem tiek piešķirts jēdziens “saulains”, jo viņiem raksturīgs īpašs dzīvespriecīgums, viņi ir ļoti sirsnīgi un vienlaikus paklausīgi. Bet tajā pašā laikā viņi zināmā mērā piedzīvo garīgās un fiziskās attīstības kavēšanos. Viņu IQ līmenis svārstās no divdesmit līdz septiņdesmit četriem punktiem, savukārt lielākajai daļai veselīgu pieaugušo tas ir no deviņdesmit līdz simt desmit. Kāpēc piedzimst veseli vecāki?

Bērnu ar Dauna sindromu dzimšanas cēloņi

Pasaulē uz katriem septiņsimt līdz astoņsimt bērniem ir viens bērns ar Dauna sindromu. Mazuļi ar šo diagnozi bieži tiek pamesti dzemdību namā, šādu “atteicēju” skaits ir astoņdesmit pieci procenti. Ir vērts atzīmēt, ka dažās valstīs nav pieņemts pamest garīgi atpalikušus bērnus, tostarp tos, kuriem ir Dauna sindroms. Tātad Skandināvijā principā šādas statistikas nav, un Eiropā un ASV atsakās tikai par pieciem procentiem. Interesanti, ka šajās valstīs parasti ir “saulaino” bērnu adoptēšanas prakse. Piemēram, Amerikā divi simti piecdesmit ģimenes gaida rindā, lai saņemtu mazuļus ar Dauna sindromu.

Mēs jau esam noskaidrojuši, ka “saulainajiem” bērniem (mēs paskaidrojām, kas viņi ir) ir papildu hromosoma. Tomēr, kad tas veidojas? Šī anomālija parādās galvenokārt olšūnā, kad tā atrodas olnīcā. Dažu faktoru dēļ tās hromosomas neatšķiras, un, kad šī olšūna pēc tam saplūst ar spermu, veidojas “nepareiza” zigota, un tad no tās attīstās embrijs un auglis.

Tas var notikt arī ģenētisku iemeslu dēļ, ja visās olās/spermas vai noteiktā skaitā no dzimšanas ir papildu hromosoma.

Ja runājam par veseliem cilvēkiem, tad, piemēram, Lielbritānijā par vienu no faktoriem, kas ietekmē ģenētisko kļūdu, uzskata olšūnas novecošanos, kas notiek līdz ar sievietes vecumu. Tāpēc tiek izstrādātas īpašas metodes, kas veicina olšūnu atjaunošanos.

“Saulaino” bērnu īpašības

Pēc izskata bērniem ar Dauna sindromu ir šādas īpašības:

• slīpas acis;
• plata un plakana mēle;
• platas lūpas;
• noapaļota galvas forma;
• šaura piere;
• auss ļipiņa sapludināta;
• nedaudz saīsināts mazais pirksts;
• platākas un īsākas pēdas un rokas, salīdzinot ar parastiem bērniem.

Cik gadus dzīvo cilvēki ar Dauna sindromu? Dzīves ilgums ir tieši atkarīgs no sindroma smaguma pakāpes un sociālajiem apstākļiem. Ja cilvēkam nav sirds slimību, smagu kuņģa-zarnu trakta slimību vai imunitātes traucējumu, tad viņš var nodzīvot līdz 65 gadiem.

Apbrīnojams raksturs

"Saulainajiem" bērniem ir pārsteidzošs un unikāls raksturs. Jau no agras bērnības viņi izceļas ar aktivitāti, nemierīgumu, nerātnību un neparastu mīlestības mīlestību. Viņi vienmēr ir ļoti dzīvespriecīgi, ir grūti koncentrēt uzmanību uz konkrētām lietām. Tomēr par viņu miegu vai apetīti sūdzību nav. Vecāki var sūdzēties par ko citu: ar šādu bērnu ballītē vai uz ielas ir diezgan grūti tikt galā viņa aktivitātes un nemitīgās uzmanības pieprasīšanas dēļ; viņš ir ļoti skaļš un nemierīgs. Bērnam ar 21. trisomiju ir grūti kaut ko izskaidrot. Ieradušās audzināšanas metodes šādiem bērniem nav efektīvas, jo sekos pretēja reakcija: vai nu viņi atkāpjas sevī, vai arī viņu uzvedība kļūst vēl sliktāka.

Var tikt galā

Tomēr jūs varat tikt galā ar jebkuru situāciju. Ar šādu bērnu svarīgākais ir spēt izvēlēties pieeju viņam. Neatvairāma enerģija un nelietības ir jātērē un jāizmanto pareizi. Tas prasa pēc iespējas vairāk spēlēt āra spēles, biežāk būt ārā, lai bērns varētu vairāk izskraidīties. Nav nepieciešams viņu pārāk daudz kontrolēt, aizliegt daudzas lietas vai meklēt vainas sīkumos. Kādu dienu mazā bērna enerģija nedaudz samazināsies, viņš sāks vairāk klausīties vecākus un spēlēt izglītojošas, mierīgas spēles.

Ja tiek pieliktas nepieciešamās pūles, tad “saulainie” bērni var doties pat uz vienkāršu bērnudārzu un skolu, iepriekš sagatavojušies speciāli izveidotā korekcijas skolā. Daži pat iegūst profesionālo izglītību. Varbūt vissvarīgākais ir dot viņiem pietiekami daudz siltuma, mīlestības, pieķeršanās un rūpes bērnībā. Viņi ir ļoti mīloši un cieši saistīti ar saviem vecākiem. Bez tā viņi nespēs izdzīvot šī vārda tiešajā nozīmē. Cik daudz hromosomu ir Daunam, ir aprakstīts iepriekš.

Kam var būt “saulaini” bērni?

Zinātnieki joprojām nevar atrast iemeslus, kas izraisa ģenētikas neveiksmi un izraisa Dauna sindroma attīstību. Tiek uzskatīts, ka tas notiek absolūtas nejaušības dēļ. Bērns ar šādu sindromu var piedzimt neatkarīgi no vecāku dzīvesveida, lai gan daudzi cilvēki bieži ir pārliecināti, ka šāda patoloģija ir mātes nepieņemamas uzvedības rezultāts grūtniecības laikā. Patiesībā viss ir savādāk.

Bērna ar Dauna sindromu iespējamība nemazinās pat ģimenē, kuras locekļi ievēro tikai veselīga dzīvesveida principus. Tāpēc vienīgā atbilde uz jautājumu, kāpēc tādi bērni piedzimst normāliem vecākiem, ir šāda: notikusi nejauša ģenētiska kļūme. Pie šīs patoloģijas parādīšanās nav vainojama ne māte, ne tēvs. Tagad mēs zinām, kāpēc bērnus ar Dauna sindromu sauc par saulainiem.

Varbūtība

Ir vērts atzīmēt, ka bērni ar Dauna sindromu joprojām reti piedzimst veseliem vecākiem. Tomēr ir cilvēku grupas, kurām ir lielāks risks nekā citiem.

Visticamāk, ka parādīsies “saulains” bērns:

• tie vecāki, kuru vecums pārsniedz četrdesmit piecus gadus tēvam un trīsdesmit piecus gadus vecam mātei;
• ja ir viens no vecākiem bērniem ar Dauna sindromu;
• laulība starp tuviem radiniekiem. Dauna sindroma diagnostika grūtniecības laikā tagad tiek veikta pastāvīgi.

Vislielāko interesi rada fakts, ka veselīgā laulībā pilnīgi veseliem vecākiem vecuma ietekmē var piedzimt “saulains” bērns. Ar ko tas ir saistīts? Fakts ir tāds, ka pirms divdesmit piecu gadu vecuma sieviete ar šo novirzi var dzemdēt bērnu ar varbūtību 1:1400. Pirms trīsdesmit gadu vecuma tas var notikt vienai sievietei no tūkstoš. Trīsdesmit piecos gados šis risks strauji palielinās līdz 1:350, pēc četrdesmit diviem gadiem - 1:60 un, visbeidzot, pēc četrdesmit deviņiem gadiem - līdz 1:12.

Spriežot pēc statistikas, astoņdesmit procenti bērnu ar šo patoloģiju piedzimst mātēm, kuras nav sasniegušas trīsdesmit gadu atzīmi. Taču tas skaidrojams ar to, ka vairāk sieviešu dzemdē pirms trīsdesmit nekā pēc.

Dzemdību sieviešu vecuma palielināšanās

Šobrīd vērojama tendence palielināties strādājošo sieviešu vecumam. Bet mums jāatceras, ka pat tad, ja sieviete trīsdesmit piecu gadu vecumā izskatās lieliski un aktīvi nodarbojas ar savu karjeru, viņas bioloģiskais vecums tik un tā darbosies pret viņu. Mūsdienās reti kurš izskatās pēc sava vecuma, jo puse iedzīvotāju ir iemācījušies ļoti labi par sevi rūpēties. Skaidrs, ka šis konkrētais laiks ir vispiemērotākais aizraujošas, aktīvas, notikumiem bagātas dzīves vadīšanai, ceļošanai, karjeras veidošanai, attiecību uzsākšanai, mīlēšanai. Tomēr ģenētiskais materiāls, kā arī sieviešu reproduktīvās šūnas, vienmērīgi noveco pēc tam, kad sieviete sasniedz divdesmit piecus gadus. Turklāt daba paredz, ka ar laiku samazinās sievietes spēja ieņemt un dzemdēt.

Ir vērts atzīmēt, ka risks piedzimt bērnam ar invaliditāti ir augsts ne tikai šīs kategorijas mātēm, bet arī ļoti jaunām mātēm, kuras vēl nav sasniegušas sešpadsmit gadu vecumu.

Dauna sindroma attīstību neietekmē bērna dzimums, un šī patoloģija ir vienlīdz iespējama gan meitenēm, gan zēniem. Taču mūsdienu zinātne var paredzēt bērna ar šādu sindromu piedzimšanu dzemdē, kad ir izvēle: atstāt to vai atbrīvoties no grūtniecības, un vecāki var pieņemt lēmumu paši.

Mēs noskaidrojām, kas ir šie “saulainie” bērni.

Slavenības

Pastāv uzskats, ka cilvēki ar Dauna sindromu nevar mācīties, strādāt vai gūt panākumus dzīvē. Bet šis viedoklis ir nepareizs. “Saules bērnu” vidū ir daudz talantīgu aktieru, mākslinieku, sportistu un skolotāju. Dažas slavenības ar Dauna sindromu ir parādītas zemāk.

Pasaules slavenais spāņu aktieris un skolotājs. Paskāls Dukenns ir teātra un kino aktieris. Amerikāņu mākslinieka ar Dauna sindromu Raimondu Hu gleznas iepriecina zinātājus. Maša Langovaja ir krievu sportiste, kura kļuva par pasaules čempionu peldēšanā.

Galvenais apdraudējums bērniem ar īpašām vajadzībām ir nevis veselības problēmas, bet gan apkārtējo aizspriedumi!

Bērnus ar Dauna sindromu mūsu sabiedrība dažkārt uztver kā bērnus, kuri ir garīgi atpalikuši un kuriem nav izredžu uz normālu, parastu dzīvi.

Viņi ir labsirdīgi un smaidīgi, absolūti bez agresijas. Viņi nevienam nevēlas ļaunu un labprāt komunicē ar visiem. Viņus sauc arī par Saules bērniem.

Diemžēl daudzi ir piesardzīgi pret šādiem bērniem, kas sastāv no aizspriedumiem, bailēm, vienaldzības un... citu žēluma. Tie rada “barjeras” sabiedrībā, kas neļauj cilvēkiem ar Dauna sindromu saņemt atbalstu, kas viņiem nepieciešams, lai piedalītos sabiedrībā.

Numurs nav izvēlēts nejauši.

Dauna sindroms ir ģenētiska anomālija, kas saistīta ar papildu hromosomas parādīšanos: trešā hromosoma divdesmit pirmajā pārī. Tas ir, 21.3 – 21. marts. Pirmo reizi šī diena tika atzīmēta 2006. VI starptautiskajā simpozijā par Dauna sindromu, kas notika Palma de Maljorkā, pēc Eiropas un Pasaules asociāciju padomju iniciatīvas tika nolemts pasludināt Dauna sindromu. 21. marts Starptautiskā Dauna sindroma diena.

Kas ir šis sindroms?

Šī ir visizplatītākā ģenētiskā anomālija. Saskaņā ar statistiku, viens no septiņiem simtiem jaundzimušo piedzimst ar Dauna sindromu. Šī attiecība dažādās valstīs, klimata zonās un sociālajos slāņos ir vienāda. Tas nav atkarīgs no vecāku dzīvesveida, viņu veselības stāvokļa, sliktiem ieradumiem, uztura, bagātības, izglītības, ādas krāsas, tautības. Zēni un meitenes ar Dauna sindromu piedzimst vienā frekvencē, un viņu vecākiem ir normāls hromosomu komplekts. Papildu hromosomas parādīšanās nav un nevar būt neviena vaina!

Dauna sindromu 1866. gadā pirmo reizi aprakstīja britu ārsts Džons Lengdons Dauns. Gandrīz simts gadus vēlāk, 1959. gadā, franču zinātnieks Žeroms Lejēns pamatoja šī sindroma ģenētisko izcelsmi, ko nosaka papildu hromosomas klātbūtne cilvēka šūnās.

Informācijas trūkums visvairāk biedē vecākus, un ar šausmām var iedomāties viņu reakciju, kad viņiem paziņo, ka viņiem ir bērns ar Dauna sindromu. Nezinādami, ko domāt, vecāki dažreiz uzzīmē sev visbriesmīgākās bildes, un ārsti dažreiz pielej eļļu ugunij: "Viņš tevi nekad neatpazīs!" utt. Cik precīzas ir šādas prognozes? Ģimenē, mīlestības pilnā gaisotnē bērni ar Dauna sindromu attīstās daudz labāk.

Lielākā daļa cilvēku ar Dauna sindromu spēj pilnībā parūpēties par sevi, doties uz veikalu, veikt uzkopšanu un strādāt tur, kur nav nepieciešama augsta kvalifikācija. Bērni ātri iemācās atpazīt mammu un tēti un visbiežāk sāk pļāpāt ne vēlāk kā viņu vienaudži. Tiesa, paplašināta runa šādiem bērniem ir sliktāka: kopumā viņi sāk runāt vēlāk. Daudzi bērni ar Dauna sindromu atklāj dažādus talantus: zīmē, dejo, izšuj, tēlo... Pieaugušo uzdevums ir radīt tam apstākļus. Tāpat kā ar jebkuru citu bērnu.

Svarīgi atcerēties ka viss, ko dara bērns ar Dauna sindromu, viņam ir daudz grūtāks nekā viņa vienaudžiem. Ir ļoti svarīgi veicināt viņa centienus, jo tie patiešām ir pelnījuši cieņu.

Mīti

Mīts #1: "Šie bērni ir neārstējami slimi, jo viņiem ir Dauna sindroms."

Bērni ar Dauna sindromu nav slimi. Viņi “necieš” no Dauna sindroma, sindromu “neieskar”, nav tā “upuri”. Bērnu ar Dauna sindromu ir nepareizi saukt par “Down”, “Down baby” ir pareizi teikt “bērns ar Dauna sindromu”, “bērns ar īpašām vajadzībām”, “persona ar invaliditāti” vai “persona”; ar īpašām vajadzībām”.

Mīts Nr.2: “Šie bērni izskatās ļoti līdzīgi viens otram, viņi nekad nestaigās, nerunās, nevienu neatpazīs, jo visi apkārt izskatās vienādi, un vispār šādi cilvēki dzīvo maksimāli no 16 — "Ti gadi."

Nepareizs priekšstats ir arī fakts, ka cilvēki ar Dauna sindromu nespēj mācīties. Dzīvojot ģimenē, lielākā daļa bērnu viena gada vecumā sēžas paši, divos staigā, divarpus ēd ar karoti un izrunā pirmos vārdus, četros parāda raksturu, mācās palīdzēt apkārt. māju, esat gatavi iet uz bērnudārzu, un tad uz skolu, apgūstiet datoru un sportojiet!

Nepareizs priekšstats ir arī tas, ka bērni ar Dauna sindromu apdraud sabiedrību, izrādot agresiju un neatbilstošu uzvedību. Gluži pretēji, šādi bērni parāda patiesas mīlestības piemēru. Viņi ir ļoti sirsnīgi un draudzīgi. Bet katram ir savs raksturs un noskaņojums, un kā jau parastiem bērniem tas var būt mainīgs.

Vidējais paredzamais dzīves ilgums cilvēkiem ar Dauna sindromu ir īsāks nekā parastajiem cilvēkiem, kas padara viņus uzņēmīgākus pret dažāda veida slimībām. Mūsdienās, kad pieaugušas medicīnas iespējas, ar šo patoloģiju var sadzīvot līdz 50 gadu vecumam, taču iepriekš šādi bērni līdz desmit gadu vecumam dzīvoja reti. Neskatoties uz savām īpašībām, cilvēkiem ar Dauna sindromu ir tiesības uz pilnvērtīgu dzīvi mūsdienu sabiedrībā.

Pasmaidi šim bērnam. Galu galā galvenais apdraudējums bērniem ar īpašām vajadzībām ir nevis veselības problēmas, bet gan apkārtējo aizspriedumi.

Lasi arī:

Skatīts

Franču skola: nav mājasdarbu, skolotājs ir uz vārda noteikumiem, un utis ir norma

Viss par izglītību, Bērnu psiholoģija, Padomi vecākiem, Tas ir interesanti!

Skatīts

Bērna rakstura īpašība, kas garantē panākumus nākotnē

Padomi vecākiem

Skatīts

Šī mamma nāca klajā ar ģeniālu ideju pārgriezt trauku mazgājamās mašīnas tabletes uz pusēm!

Padomi vecākiem

Skatīts

Kā palīdzēt bērnam kļūt par multfilmas varoni. Palīdziet bērnam attīstīt iztēli!

Skatīts

Ja mamma ir uz nulles

Viss par izglītību, Padomi vecākiem, Tas ir interesanti!

Skatīts

20 padomi gudriem vecākiem no talantīgās skolotājas un psiholoģes Jūlijas Gipenreiteres