Larisa Zimina

omistettu tyttärelleni Polinalle - kiitollisena siitä, että valitsit minut.

Se, mikä ei tappanut meitä, katuu silti, että emme tehneet sitä, kun sellainen tilaisuus oli :)

Downin syndroomaa sairastavan vauvan syntymä liittyy aina moniin kysymyksiin, joita vanhemmilla on ja joihin he - vanhemmat - etsivät vastauksia toivoen kuvitella perheen tulevaisuutta, jossa kasvaa erityinen lapsi, ja lapsen itsensä tulevaisuutta. .

On hyvä, kun on ihmisiä, jotka ovat ammatillisesti mukana erityisten lasten kehittämisessä ja osaavat auttaa tässä vaikeassa tilanteessa: keskustelemaan vanhempia kiinnostavista asioista, auttamaan järjestämään lapselle kehittyvän ympäristön, näyttämään ja kertomaan mitä ja miten voidaan edistää vauvan menestyksellistä edistämistä. Varhais- ja esikouluikäisiä Downside-syndroomaa sairastavien perheiden kanssa jo yli kymmenen vuoden ajan työskennellyt Downside Up Early Assistance Centerin kokemukset osoittavat kuitenkin, että vanhempien keskinäinen vuorovaikutus on yhtä arvokasta. hankitun vanhempainkokemuksen vaihto on yhtä tärkeää. Jokaisella perheellä on ainutlaatuinen kokemus, sen muoto ja sisältö riippuvat monista perheen sisäisistä ja ulkoisista tekijöistä, ja näiden kokemusten vaihto epäilemättä rikastaa vanhempia. Ei ole turhaa, että me - asiantuntijat - kuulemme niin usein vanhemmilta pyynnön esitellä heidät muille perheille. Haluat aina tietää, kuinka muut vanhemmat selvisivät tai selviytyvät tästä tai tuosta tilanteesta, miten he toimivat tässä tai tuossa tapauksessa, mitä he tekevät tai päinvastoin, mitä he lopettavat tekemästä, jotta vauva kehittyy onnistuneesti, oppii liikkumaan, kommunikoimaan ja vain elää tässä suuressa maailmassa.

Vuoropuhelu asiantuntijan kanssa ei voi korvata vuoropuhelua muiden vanhempien kanssa, mutta ne voivat täydentää toisiaan täydellisesti!

Tässä on Downin syndroomaa sairastavan tytön äidin kirjoittama kirja. Vilpitön ja totuudenmukainen, informatiivinen ja erittäin positiivinen. Kyllä, joskus se oli eikä ole helppoa, kyllä, kaikki ei äidin ja tyttären elämässä mennyt sujuvasti ja nopeasti, mutta rakkaus, vilpitön ja kohtuullinen hoito ja apu antavat heille mahdollisuuden käydä läpi elämän, hallitsemalla uusia rajoja.

Haluan kiinnittää lukijoiden huomion siihen, että tämä kirja sisältää laajan ja huolellisen henkilökohtaisen äitikokemuksen, joka perustuu huolelliseen tiedonkeruuun ja sen käsittelyyn suhteessa tiettyyn perhetilanteeseen. Tämän kirjan arvo on, että teeskentelemättä olevani toimintaopas, sen avulla voit kiinnittää huomiota tyypillisten tilanteiden ja ongelmien lisäksi myös niihin menetelmiin, joiden avulla on mahdollista analysoida tapahtuvaa, tehdä päätös ja kehittää joitain toimintataktiikoita ja - tärkeintä on suorittaa nämä toimet uskoen menestykseen ja antamatta periksi epäonnistumispäivinä.

Haluan todella lopettaa tämän pienen esipuheen lainauksella tästä kirjasta, joka mielestäni heijastaa erittäin tarkasti kirjoittajan viestin ydintä, joka on osoitettu sekä erityisten lasten vanhemmille että muille lukijoille.

”En usko, että päätökseni ovat ainoita oikeita. Mutta tärkein asia, jonka haluan sanoa, on, että ponnistelut tuottavat aina tuloksia. Vaikka ne eivät olisi heti näkyvissä, ja tämä saa sinut pudottamaan kätesi, ulvomaan kuulle tai vain ampua itsesi. Lisäksi kävi ilmi, että melkein kaikki DS-lasten vanhempien ongelmat ovat ... samoja, joita "normatiivisten" lasten vanhemmat kohtaavat. Ehkä niiden ratkaiseminen vie enemmän aikaa ja johtaa vähemmän tuloksiin. Mutta ongelmien ydin - kaikille yhteinen - ei muutu tästä.

Toivon vilpittömästi, että tämä kirja tukee sitä tarvitsevia, että se antaa heille optimismia, kärsivällisyyttä ja voimaa, jotta he voivat hyväksyä ja rakastaa epätavallista lastaan ​​ja kulkea hänen kanssaan eteenpäin vaikeaa, mutta erittäin mielenkiintoista ja iloista kehityspolkua ja tietoa maailmasta!

Elena Viktorovna napa

Downside Up Early Assistance Centerin johtaja

Kun äitini odotti Hypo Popoa, hän todella halusi tehdä Hypo Poposta erityisen. Ainakin hirveän lahjakas ja erittäin kaunis. Ja varmasti - vauvasta tuli maailman erikoisin.

Tyttäreni Polina syntyi tavallisessa israelilaisessa sairaalassa. Israelin kielellä, koska uskoin paikalliseen "keskimääräiseen" lääketieteeseen enemmän kuin samantasoiseen venäjään. Suunnittelin, että vietän pari kuukautta synnytyksen jälkeen Israelissa ja palaan sitten Venäjälle, jonne jäi perheeni, työ ja ylipäätään kaikki mitä rakastan. Koko raskauden ajan Venäjällä tarkkailtuna lensin mieheni kanssa Israeliin yhdeksännen kuukauden alussa - synnyttämään. Ja viikolla 37, hieman etuajassa aikataulusta, täysin yksin, jopa ilman anestesiaa (ylistuneilla israelilaisilla lääkäreillä ei yksinkertaisesti ollut aikaa), hän synnytti tytön, jolla oli keskimääräinen pituus ja paino. Polina.

Synnytys onnistui, vauva oli terve, kukaan sairaalan henkilökunnasta ei havainnut ongelmia. Vasta päivää myöhemmin osaston ylilääkäri soitti minulle ja miehelleni (hänellä ei ollut oikeutta puhua yhden vanhemman kanssa, kaksi tarvittiin). Pidin Polyaa sylissäni, ja lääkäri piti huolella siitä, että pyörtyessäni en pudottaisi lasta. Ja hän sanoi, että lastenlääkärit uskovat, että tytöllä on Downin syndrooma. Tätä diagnoosia ei ole vielä vahvistettu, he ottivat verta analyysiä varten, tulosta odotetaan noin kuukauden ajan. En pudonnut. Aloin juuri itkeä ja olen itkenyt siitä lähtien, ajoittain, useita kuukausia. Tietenkin, määrätty 30 päivää ennen analyysin tuloksen virallista vastaanottamista, en uskonut, että tämä oli edes mahdollista. Downin syndroomaa sairastava lapsi? Tämä voi tapahtua kenelle tahansa, mutta ei minulle.

Myöhemmin lukiessani asiaan liittyvää kirjallisuutta sain tietää, että jo vuonna 1969 psykologi Elisabeth Kübler-Ross muotoili viisi vaihetta, jotka ihmiset käyvät läpi vakavan stressin jälkeen, joka liittyy terveysongelmiin (omiin tai läheisiinsä).

Epäusko, yritys teeskennellä, ettei mitään tapahdu.

Epätoivo: miksi minun kanssani???

Etsitään ihmeratkaisua, joka korjaa tilanteen.

Masennus ja apatia - riippumatta siitä, mitä teet, mikään ei muutu, sitä ei kannata yrittää.

Tilanteen hyväksyminen.

Oma kokemukseni on pikemminkin sääntö kuin poikkeus. Kävin kaikki vaiheet läpi ja nyt voin vihdoin sanoa rauhallisesti, että perheessäni on kasvamassa tyttö, Polina, jolla on Downin syndrooma. Tämä ei ole paras mahdollinen tilanne. Se on juuri sitä mitä se on. Tiedän monia äitejä, jotka ovat juuttuneet johonkin yllä olevista vaiheista, ja heidän lapsensa kärsii tästä eniten. Tämä ei tietenkään koske vain DS-tautia sairastavien lasten vanhempia (kuten tästä lähtien kutsun Downin syndroomaksi lyhyyden vuoksi).

Sydämeni täyttyi kyynelistä, kun kuulin isän, aikuisen ja älykkään, todistavan psykologille, että hänen pojallaan oli vain ”hieman autismia”. Viiden vuoden ikäinen poika ei puhunut eikä todellakaan ottanut yhteyttä muihin ...

No, kuinka hän voi kehittyä riittävästi, jos vanhemmat itsepintaisesti teeskentelevät, ettei mitään tapahdu, eivätkä auta sairasta vauvaa? Vai kohtelevatko he häntä jatkuvasti kaikilla laillisilla tai laittomilla tavoilla sen sijaan, että mentäisiin maan pinnalle ja kehitettäisiin - jotain, mikä voi todella edistää lasta? Vai ovatko he apatiassa ja vihamielisiä lasta kohtaan? Tämä on suora tie psyykkisiin patologioihin sekä aikuisilla että lapsilla.

Palataanpa kuitenkin Polinan syntymähetkeen. Seuraava "virallinen vierailija" minulle oli sosiaalityöntekijä. Huonon kielitaitoni vuoksi en ymmärtänyt häntä tuskin. Mutta jotain muistan silti. Hän sanoi, että se, mitä minulle tapahtui, näytti vakavalta vammalta. Haava paranee, mutta arpi pysyy tietysti ikuisesti. Aion tottua tyttöön ja rakastaa häntä sellaisena kuin hän on, ymmärrän mitä hän rakastaa ja mitä ei, mikä hänen luonteensa on ... Tietenkin hän ei koskaan tule olemaan tavallinen, mutta häntä rakastetaan aina, ja minä lakkaa käsittelemästä hänen ongelmaansa ikään kuin se olisi omaa pelottavaa elämässäsi. Sitten istuin sosiaalityöntekijää vastapäätä ja ajattelin: "Helppo sinun sanoa... sinulla on luultavasti terveitä lapsia... kuinka voit edes olettaa, että totun tähän tilanteeseen?" Vasta nyt ymmärrän, että ensinnäkin hän oli oikeassa. Sitä paitsi, mitä muuta hän voisi kertoa minulle?

"Rakastan koiria", "Rakastan työtäni McDonald'sissa", "Rakastan elokuvissa käymistä ystäväni Kittyn kanssa", "Olen Chelsea-fani", "Pidän James Bondista"... tavalliset arvostelut tavallisia ihmisiä, jotka eivät juuri eroa sinusta ja minusta - vain yhdellä erolla: kaikilla näillä valokuvaaja R. Baileyn erityiseen valokuva-albumiin vangitsemilla ihmisillä on yksi ylimääräinen kromosomi.

Ihmisen solujen ytimet sisältävät 46 kromosomia - 23 paria. Joskus meioosin prosessissa - erityinen jakautuminen, joka johtaa sukusolujen muodostumiseen - yksi pareista ei eroa, jolloin tuloksena on muna- tai siittiösolu, jossa ei ole 23, vaan 24 kromosomia, ja kun se kohtaa solun vastakkaisessa sukupuolessa tsygoottia ei saada 46, vaan 47 kromosomilla. Miksi tämä tapahtuu? Toistaiseksi ei ole vastausta. Mutta ei todellakaan siksi, että ihmiset juovat, tupakoivat, käyttävät huumeita tai ovat radioaktiivisen saastumisen vyöhykkeellä - tällaista poikkeamaa esiintyy noin yhdellä alkiolla 700:sta (syntymään saaneita lapsia on hieman vähemmän - yksi 1000:sta). Ainoa toistaiseksi havaittu kaava on, että yli 35-vuotiaat naiset ovat hieman todennäköisempiä, mutta kukaan ei takaa, ettei näin käy nuoremmalle äidille.

Ylimääräinen kromosomi aiheuttaa useita muutoksia kehon rakenteessa ja toiminnassa. Jotkut niistä näkyvät "paljaalla silmällä": litteät kasvot, litteä niska, kaareutunut kitalaki ja alentunut lihasjänteys, jonka seurauksena suu voi olla raollaan, lyhentynyt kallo, ylimääräinen ihopoimu kämmenessä , lyhyt nenä. Yksi havaittavimmista merkeistä on ihopoimu silmän sisäkulmassa, joka muistuttaa jonkin verran mongoloidirodun edustajien silmien muotoa. Tämän oireen vuoksi englantilainen lääkäri J. L. Down, joka kuvaili tätä oireyhtymää vuonna 1862, kutsui sitä "mongolismiksi". Tätä termiä - ja myös "Mongolian idioottia" - käytettiin vuoteen 1972 asti, jolloin monien vuosien kamppailun jälkeen vihdoin tunnustettiin, että patologiaa ei voitu tunnistaa rodullisilla piirteillä, ja nykyaikainen nimi, Downin syndrooma, perustettiin.

Tämä kromosomipoikkeama ei rajoitu ulkoisiin merkkeihin - sydänvauriot, karsastus, leukemia, hormonaaliset häiriöt kulkevat usein käsi kädessä sen kanssa, joten asianomaisten asiantuntijoiden säännölliset lääkärintarkastukset ovat pakollisia. Immuunijärjestelmä on melko heikko, joten ihminen voi sairastua tartuntatauteihin useammin ja vakavammin. Olipa kerran, näistä syistä, ihmiset, joilla on Downin syndrooma, eivät eläneet pitkään - mutta nykyaikainen lääketiede sallii heidän elää vähintään 50-vuotiaaksi. Toisin kuin itse Downin oireyhtymä, kaikki tämä on melko hoidettavissa. Joskus Downin oireyhtymään liittyy kuulon heikkeneminen - tässä tapauksessa tarvitaan audiologin apua.

Eniten vanhempia pelottaa kehityksen viivästyminen. Tällaiset lapset alkavat pitää päätään vasta kolmen kuukauden iässä, istuvat alas - yhden vuoden iässä, kävelevät - aikaisintaan kaksi vuotta. Tällaiset ihmiset ovat jäljessä sekä henkisessä kehityksessä että puheessa (jälkimmäinen selittyy henkisen jälkeenjääneisyyden lisäksi myös suuontelon erityisellä rakenteella ja alentuneella lihasjänteellä - joten puheterapeutin tunnit ovat pakollisia).

Mitä tulee Downin syndroomaa sairastavien henkiseen jälkeenjääneisyyteen, se on suuresti liioiteltua. Sen vakava aste havaitaan vain harvoilla, ja useimmissa tapauksissa puhutaan kohtalaisesta tai lievästä älyllisen rappeutumisen asteesta. Tietysti myös tässä tapauksessa vakava muoto, jolla on täydellinen kyvyttömyys sopeutua itsenäiseen elämään ihmisten keskuudessa, voidaan "organisoida" - tätä varten on tarpeen erottaa vastasyntynyt vanhemmistaan ​​ja sijoittaa hänet erityiseen suljettuun laitokseen. He ovat tehneet monia vuosia ja tukevat siten myyttiä Downin syndroomaa sairastavien lasten ehdottomasta oppimisen puutteesta ja heidän kyvyttömyydestään sopeutua sosiaaliseen sopeutumiseen.

Sillä välin, jos tällainen lapsi jää vanhempiensa luo, jos häntä kohdellaan erityismenetelmin, hänen kehitysnsä voi sujua suhteellisen menestyksekkäästi. Hän ei tietenkään valmistu yliopistoista (vaikka tällaisia ​​esimerkkejä tunnetaan), mutta on mahdollista kehittää taitoja itsepalveluun ja elämään yhteiskunnassa, samoin kuin sellaiset ihmiset pystyvät hallitsemaan joitain ammatteja.

Downin oireyhtymää sairastavia ihmisiä kutsutaan usein "aurinkoisiksi lapsiksi", mikä antaa heille lisääntyneen hymyn ja jatkuvan hyvällä tuulella. Näin ei ole - tietysti mielialanvaihtelut ovat heille luontaisia ​​samalla tavalla kuin kaikille ihmisille, mutta heillä on joitain tyypillisiä luonteenpiirteitä: he ovat tottelevaisia, kärsivällisiä. Se, mikä ei todellakaan ole heille ominaista, on aggressiivisuus.

Mikä on tällaisten ihmisten asema yhteiskunnassa?

A. Hitler sisällytti "mongolismista" kärsiviä ihmisiä eugeniikkaohjelmaansa T-4, joka tunnetaan myös nimellä "Toimi – sääli kuolema". Monet nykyajan lääkärit ovat täysin solidaarisia Führerin kanssa hänen taistelussaan ihmisrodun puhtauden puolesta: heti kun raskaana olevan naisen tutkimuksessa paljastetaan Downin syndrooma tai tällainen diagnoosi tehdään jo syntyneelle lapselle, niin massiivinen psykologinen hyökkäys. vanhemmilla alkaa heti - "Tee abortti / kirjoita kieltäytyminen, olet vielä nuori synnytä toinen lapsi - terve, miksi tarvitset vammaista jne. Usein "ystävälliset" sukulaiset ja tuttavat liittyvät "käsittelyyn" (naista voi myös pelotella se, että hänen miehensä ehdottomasti jättää hänet tällaisen lapsen kanssa). Jo syntyneiden lasten tappamista ei vielä ehdoteta - mutta on jo "edistyksellisiä", jotka ajavat ajatusta ns. "Postnataalinen abortti"... Kaikki vanhemmat eivät kestä tällaista psykologista painetta - monet menevät aborttiin tai hylkäävät lapsensa. Tämän seurauksena lapset päätyvät orpokoteihin, joissa he eivät saa asianmukaista kehitystä, mikä tukee myyttiä Downin syndroomaa sairastavien ihmisten täydellisestä opettamattomuudesta ja sosiaalisesta kyvyttömyydestä, mikä pelottaa uudet vanhemmat ... sellainen noidankehä!

Länsimaissa vieraillut ihmiset huomaavat, että sieltä löytyy sekä Downin syndroomaa sairastavia lapsia että aikuisia kaupoista, kaduilta ja mistä tahansa, kun taas meillä ei niitä näytä olevan - ei siksi, että lännessä tällaisia ​​ihmisiä syntyy useammin, vaan koska he eivät ole eristettyjä yhteiskunnasta. Kaikki länsimaiset kokemukset eivät ole jäljittelyn arvoisia, mutta juuri tätä voidaan ja pitäisi omaksua. Lisäksi lapset, joilla on lievä kehitysvammaisuus ja joilla on asianmukainen kehitys, pystyvät melko hyvin käymään massapäiväkodeissa ja opiskelemaan tavallisissa kouluissa.

Onko Venäjällä mahdollista ottaa osallistavaa koulutusta Downin syndroomaa sairastaville lapsille nykyään? Ehkä ei – ja pointti ei ole vain siinä, että kaikki opettajat eivät osaa työskennellä heidän kanssaan. Tuo tällainen lapsi tavalliseen päiväkotiin - paitsi hänen ikätoverinsa terrorisoivat häntä, myös hänen vanhempansa valtaavat päänsä, ja sitten GORONO vihaisilla vetoomuksilla: "Miksi TÄMÄ opiskelee lastemme kanssa!" Tämä ei kuitenkaan ole ainoa ilmentymä riittämättömästä asenteesta vammaisia ​​kohtaan yleensä ja erityisesti Downin syndroomaa sairastaviin. Kuinka lähes jokaisen tuttavan (myös satunnaisten) osoittama epäterve kiinnostus ahdistaa tällaisten lasten vanhempia - jostain syystä kaikki ovat erittäin kiinnostuneita tietämään "mihin se on tarkoitettu", "voidaanko se parantaa", "tietitkö siitä ennen syntymää" , ja mikä tärkeintä - "luultavasti sinun oli vaikea saada selvää tästä?" Jotkut ovat jopa hyväksyttyjä ilmaisemaan surunvalitteluja ... todellakin, törmäys vammaiseen - oli se sitten Downin syndrooma tai jokin muu - on upea "testi" ja tahdikkuuden tunne, kohteliaisuus ja oikeudenmukaisuus.

Kun toivottu raskaus vihdoin tulee, se on todellinen loma. Odotettuaan kahta nauhaa testissä tulevat vanhemmat tuntevat olonsa innokkaaksi ja onnelliseksi, mutta ajan myötä he tuntevat myös tiettyjä pelkoja. Erityisesti yksi niistä on kokemus

Monet tulevat vanhemmat kysyvät usein, miksi Downin syndroomaa sairastavia lapsia voi syntyä? Ja onko olemassa keinoja estää tämä patologia?

Selvitetään, keitä nämä "aurinkoiset" lapset ovat.

synnynnäinen oireyhtymä

Ensinnäkin on ymmärrettävä, että mikä tahansa synnynnäinen oireyhtymä, mukaan lukien Downin oireyhtymä, ei ole sairaus, ja siksi sen hoito on mahdotonta. Oireyhtymä ymmärretään useiden oireiden kokonaismääräksi, jotka johtuvat erilaisista patologisista muutoksista kehossa. Suuri osa synnynnäisistä oireyhtymistä on perinnöllisiä, mutta Downin oireyhtymä erottuu tästä luettelosta poikkeustapauksena. Se sai nimensä lääkäriltä, ​​joka kuvasi sen ensimmäisen kerran vuonna 1866 (John Langdon Down). Kuinka monta kromosomia Downilla on? Siitä lisää alla.

Mikä aiheutti?

Tämä oireyhtymä johtuu 21. kromosomin kolminkertaistumisesta. Ihmisellä on normaalisti kaksikymmentäkolme kromosomiparia, mutta joissakin tapauksissa tapahtuu vika, ja kahdenkymmenen ensimmäisen kromosomiparin sijasta ilmaantuu kolme kromosomia. Juuri yksi, toisin sanoen neljäkymmentäseitsemäs, on tämän patologian syy. Tämän tosiasian totesi vasta vuonna 1959 tiedemies Jérôme Lejeune.

Downin syndroomaa sairastavia ihmisiä kutsutaan "auringonlapsiksi". Keitä he ovat, kiinnostaa monia. Geneettinen poikkeama, joka koostuu ylimääräisen kromosomin läsnäolosta, erottaa ne muista. Termi "aurinkoinen" annettiin sellaisille lapsille hyvästä syystä, koska heille on ominaista erityinen iloisuus, he ovat erittäin rakastavia ja samalla tottelevaisia. Mutta samaan aikaan heillä on tietty kehitysviive henkisesti ja fyysisesti. Heidän älykkyysosamääränsä vaihtelee kahdestakymmenestä seitsemäänkymmeneenneljään pistettä, kun taas useimpien terveiden aikuisten älykkyysosamäärä on yhdeksästäkymmenestä sataan kymmeneen. Miksi terveet vanhemmat syntyvät

Downin syndroomaa sairastavien lasten syntymän syyt

Maailmassa on 7-800 lasta varten yksi lapsi, jolla on Downin syndrooma. Vauvat, joilla on tämä diagnoosi, hylätään usein synnytyssairaalassa, maailmanlaajuisesti tällaisten "refusenikkien" määrä on kahdeksankymmentäviisi prosenttia. On syytä huomata, että joissakin maissa ei ole tapana hylätä kehitysvammaisia ​​lapsia, mukaan lukien Downin syndroomaa sairastavia lapsia. Joten Skandinaviassa periaatteessa ei ole tällaisia ​​tilastoja, ja Euroopassa ja Yhdysvalloissa he kieltäytyvät vain viidestä prosentista. On mielenkiintoista, että näissä maissa on yleensä käytäntö adoptoida "aurinkoisia" lapsia. Esimerkiksi Amerikassa kaksisataaviisikymmentä perhettä odottaa vuoroaan Downin syndroomaa sairastaville vauvoille.

Olemme jo määrittäneet, että "aurinkolapsilla" (keitä he ovat, selitimme) on ylimääräinen kromosomi. Milloin se kuitenkin muodostuu? Tämä poikkeama esiintyy pääasiassa munassa, kun se sijaitsee munasarjassa. Joistakin tekijöistä johtuen sen kromosomit eivät eroa, ja kun tämä munasolu myöhemmin fuusioituu siittiösolun kanssa, muodostuu "väärä" tsygootti, josta kehittyy alkio ja sikiö.

Tämä voi tapahtua myös geneettisistä syistä, jos kaikki munat / siittiöt tai tietty määrä niistä sisältävät ylimääräisen kromosomin syntymästä lähtien.

Jos puhumme terveistä ihmisistä, niin esimerkiksi Isossa-Britanniassa yksi geneettiseen virheeseen vaikuttavista tekijöistä on munasolun ikääntyminen, joka tapahtuu naisen iän mukana. Siksi kehitetään erityisiä menetelmiä munien nuorentumisen edistämiseksi.

"Aurinkoisten" lasten ominaisuudet

Ulkonäön suhteen Downin syndroomaa sairastavilla lapsilla on ominaisuuksia, kuten:

• vinot silmät;
• leveä ja litteä kieli;
• leveät huulet;
• pyöristetty pää;
• kapea otsa;
• korvalehti on sulatettu;
• hieman lyhennetty pikkusormi;
• leveämmät ja lyhyemmät jalat ja kädet kuin tavallisilla lapsilla.

Kuinka monta vuotta Downin syndroomaa sairastavat elävät? Elinajanodote on suoraan riippuvainen oireyhtymän ilmentymien vakavuudesta ja sosiaalisista olosuhteista. Jos henkilöllä ei ole sydänsairautta, vakavia maha-suolikanavan sairauksia, immuniteettihäiriöitä, hän voi elää jopa 65 vuotta.

Hämmästyttävä hahmo

"Aurinkoisilla" lapsilla on hämmästyttävä ja ainutlaatuinen luonne. Hyvin varhaisesta iästä lähtien heidät erottaa aktiivisuus, levottomuus, ilkivalta ja poikkeuksellinen rakkaus rakkauteen. He ovat aina hyvin iloisia, heidän on vaikea keskittyä tiettyihin asioihin. Heidän unestaan ​​ja ruokahalustaan ​​ei kuitenkaan ole valittamista. Vanhemmat voivat valittaa jostain muusta: tällaisen lapsen kanssa on melko vaikeaa käsitellä juhlissa tai kadulla hänen aktiivisuuttaan ja jatkuvaa huomiota itselleen; Hän on erittäin meluisa ja levoton. Lapsen, jolla on trisomia 21, on vaikea selittää mitään. Tällaisten lasten tavanomaiset kasvatusmenetelmät ovat tehottomia, heitä ei voida moittia, koska seuraa päinvastainen reaktio: joko itsessä on lukko tai käyttäytyminen pahenee entisestään.

osaa käsitellä

Voit kuitenkin käsitellä missä tahansa tilanteessa. Tällaisen lapsen kanssa tärkeintä on pystyä valitsemaan lähestymistapa häneen. Väsymätöntä energiaa ja pahuutta on käytettävä ja käytettävä oikein. Tämä edellyttää mahdollisimman paljon ulkopelien pelaamista, ulkoilua useammin, jotta lapsi ehtii juosta enemmän. Sinun ei tarvitse hallita sitä liikaa, kieltää monia asioita tai etsiä vikaa pikkujutuista. Jonain päivänä pienen lapsen energia laskee hieman, hän alkaa kuunnella vanhempiaan enemmän ja alkaa pelata kehittäviä, rauhallisia pelejä.

Jos tarvittavat ponnistelut tehdään, "aurinkoiset" lapset voivat jopa mennä yksinkertaiseen päiväkotiin ja kouluun valmistautuessaan ennen sitä erityisesti suunnitellussa vankeuskoulussa. Jotkut jopa saavat ammatillista koulutusta. Ehkä tärkeintä on antaa heille tarpeeksi lämpöä, rakkautta, kiintymystä ja huolenpitoa lapsuudessa. He ovat erittäin kiintyneitä ja vahvasti kiinnittyneitä vanhempiinsa. Ilman sitä he eivät pysty selviytymään sanan kirjaimellisessa merkityksessä. Kuinka monta kromosomia untuvalla on, on kuvattu yllä.

Kuka voi saada "aurinkoisia" lapsia?

Tutkijat eivät vieläkään löydä syitä, jotka provosoivat geneettisen epäonnistumisen ja aiheuttavat Downin oireyhtymän kehittymisen. Uskotaan, että tämä johtuu absoluuttisesta sattumasta. Lapsi, jolla on samanlainen oireyhtymä, voi syntyä riippumatta siitä, millaista elämäntapaa hänen vanhempansa johtavat, vaikka monet ihmiset ovat usein varmoja, että tällainen patologia on seurausta äidin ei-hyväksyttävästä käytöksestä raskauden aikana. Itse asiassa kaikki on erilaista.

Todennäköisyys saada Downin syndroomaa sairastava lapsi ei vähene edes perheessä, jonka jäsenet noudattavat poikkeuksellisen terveiden elämäntapojen periaatteita. Siksi vastaus kysymykseen, miksi sellaisia ​​lapsia syntyy normaaleille vanhemmille, voidaan vastata vain tällä tavalla: kyseessä oli vahingossa tapahtuva geneettinen vika. Äiti tai isä eivät ole syyllisiä tämän patologian ilmenemiseen. Miksi Downin syndroomaa sairastavia lapsia kutsutaan aurinkoisiksi, nyt tiedämme.

Todennäköisyys

On syytä huomata, että Downin syndroomaa sairastavia lapsia syntyy edelleen harvoin terveille vanhemmille. On kuitenkin ihmisryhmiä, jotka ovat suuremmassa vaarassa kuin muut.

"Aurinkoinen" lapsi ilmestyy todennäköisimmin:

• ne vanhemmat, joiden ikä on yli neljäkymmentäviisi vuotta isän osalta ja kolmekymmentäviisi vuotta vanhempi;
• perheen Downin syndroomaa sairastavien lasten yhden vanhemman läsnä ollessa;
• avioliitto lähisukulaisten välillä. Downin oireyhtymän diagnoosi raskauden aikana on nyt käynnissä.

Suurin mielenkiinto on se, että terveessä avioliitossa täysin terveillä vanhemmilla voi olla "aurinkoinen" lapsi ikänsä vaikutuksesta. Mihin se liittyy? Tosiasia on, että ennen 25 vuoden ikää nainen voi synnyttää lapsen tällä poikkeamalla todennäköisyydellä 1:1400. Kolmenkymmenen vuoden ikään asti tämä voi tapahtua yhdelle naiselle tuhannesta. Kolmenkymmenenviiden vuoden kohdalla tämä riski kasvaa jyrkästi arvoon 1:350, 42 vuoden kuluttua - 1:60 ja lopuksi 49 vuoden kuluttua - 1:12:een.

Tilastojen perusteella kahdeksankymmentä prosenttia tämän patologian lapsista syntyy äideille, jotka eivät ole saavuttaneet kolmekymmentä vuotta. Tämä johtuu kuitenkin siitä, että ennen kolmekymmentä naista synnyttää enemmän naisia ​​kuin sen jälkeen.

Työssäkäyvien naisten iän nostaminen

Tällä hetkellä synnyttävien naisten ikää on suuntaus nostaa. Mutta meidän on muistettava, että vaikka nainen näyttää hyvältä 35-vuotiaana ja jatkaa aktiivisesti omaa uraansa, hänen biologinen ikänsä toimii silti häntä vastaan. Nyt harvoin kukaan näyttää ikäistään, sillä naispuolinen puolet väestöstä on oppinut pitämään itsestään erittäin hyvää huolta. On selvää, että tämä aika on sopivin viettämään jännittävää, aktiivista, tapahtumarikasta elämää, matkustamaan, rakentamaan uraa, aloittamaan suhteita, rakastamaan. Kuitenkin geneettinen materiaali, samoin kuin naissukupuolisolut, vanhenevat tasaisesti naisen täytettyään kaksikymmentäviisi vuotta. Lisäksi luonto määrää, että ajan myötä naisen kyky tulla raskaaksi ja synnyttää heikkenee.

On syytä huomata, että riski saada lapsi, jolla on poikkeavuuksia, on suuri, ei vain tämän luokan äideillä, vaan myös liian nuorilla synnyttäneillä naisilla, jotka eivät ole vielä 16-vuotiaita.

Lapsen sukupuoli ei vaikuta Downin oireyhtymän kehittymiseen, ja tätä patologiaa esiintyy yhtä todennäköisesti sekä tytöillä että pojilla. Nykyaikainen tiede voi kuitenkin ennustaa lapsen syntymän, jolla on tämä oireyhtymä, jopa kohdussa, kun on valinnanvaraa: jättää hänet tai eroon raskaudesta, ja vanhemmat voivat päättää itse.

Selvitimme, keitä nämä "aurinkoiset" lapset ovat.

Julkkikset

On olemassa mielipide, että ihmiset, joilla on Downin syndrooma, eivät voi opiskella, työskennellä tai saavuttaa menestystä elämässä. Mutta tämä mielipide on väärä. "Auringon lasten" joukossa on monia lahjakkaita näyttelijöitä, taiteilijoita, urheilijoita ja opettajia. Jotkut Downin syndroomaa sairastavat julkkikset on lueteltu alla.

Maailmankuulu espanjalainen näyttelijä ja opettaja. Pascal Duquinne - teatteri- ja elokuvanäyttelijä. Amerikkalaisen Downin syndroomataiteilijan Raymond Hun maalaukset ilahduttavat asiantuntijoita. Masha Langovaya - venäläinen urheilija, tuli uinnin maailmanmestari.

Erityistä tukea tarvitsevien lasten suurin vaara ei ole terveysongelmat, vaan muiden ennakkoluulot!

Yhteiskuntamme näkee Downin syndroomaa sairastavat lapset toisinaan lapsina, jotka eivät ole kaukana kehitysvammaisista ja joilla ei ole mahdollisuutta elää normaalia, tavallista elämää.

He ovat hyväluonteisia ja hymyileviä, täysin vailla aggressiota. He eivät halua haittaa kenellekään ja ovat valmiita kommunikoimaan kaikkien kanssa ilolla. Heitä kutsutaan myös aurinkolapsiksi.

Valitettavasti monet ovat varovaisia ​​tällaisia ​​lapsia kohtaan, mikä piilee ennakkoluuloissa, pelossa, välinpitämättömyydessä ja ... muiden säälissä. Niiden takia yhteiskunnassa on "esteitä", jotka estävät Downin syndroomaa sairastavia saamasta tukea, jota he tarvitsevat osallistuakseen yhteiskuntaan.

Numeroa ei valittu sattumalta.

Downin oireyhtymä on geneettinen poikkeama, joka liittyy ylimääräisen kromosomin ilmaantumiseen: kolmas kromosomi 21. parissa. Eli 21. maaliskuuta - 21. maaliskuuta. Tätä päivää vietettiin ensimmäisen kerran vuonna 2006. Palma de Mallorcassa pidetyssä VI kansainvälisessä Downin oireyhtymää käsittelevässä symposiumissa Euroopan ja Maailman järjestöjen hallitusten aloitteesta päätettiin julkistaa Downin syndrooma. 21. maaliskuuta Kansainvälinen Downin syndroomapäivä.

Mikä tämä syndrooma on?

Tämä on yleisin geneettinen poikkeavuus. Tilastojen mukaan yksi seitsemästä sadasta vastasyntyneestä syntyy Downin oireyhtymänä. Tämä suhde on sama eri maissa, ilmastovyöhykkeillä ja sosiaalisilla kerroksilla. Se ei riipu vanhempien elämäntavasta, heidän terveydentilastaan, huonoista tavoistaan, ravinnosta, varallisuudesta, koulutuksesta, ihonväristä, kansallisuudesta. Downin syndroomaa sairastavat pojat ja tytöt syntyvät samalla taajuudella, heidän vanhemmillaan on normaalit kromosomit. Ylimääräisen kromosomin ilmestyminen ei ole kenenkään vika eikä voi olla!

Downin oireyhtymän kuvasi ensimmäisen kerran brittiläinen lääkäri John Langdon Down vuonna 1866. Lähes sata vuotta myöhemmin, vuonna 1959, ranskalainen tiedemies Jerome Lejeune perusteli tämän oireyhtymän geneettistä alkuperää, joka määräytyy ylimääräisen kromosomin läsnäolosta ihmissoluissa.

Tietojen puute pelottaa eniten vanhempia ja voi vain kuvitella heidän reaktiot, kun heille kerrotaan, että heillä on Downin syndroomaa sairastava lapsi. Tietämättä mitä ajatella, vanhemmat piirtävät joskus kamalimmat kuvat itselleen, ja lääkärit lisäävät joskus öljyä tuleen: "Hän ei koskaan tunnista sinua!" jne. Kuinka tarkkoja nämä ennusteet ovat? Perheessä, rakkauden ilmapiirissä, Downin syndroomaa sairastavat lapset kehittyvät paljon paremmin.

Suurin osa Downin syndroomaa sairastavista pystyy palvelemaan täysin itseään, käymään kaupassa, siivoamaan, työskentelemään siellä, missä korkeaa pätevyyttä ei vaadita. Lapset oppivat nopeasti tunnistamaan äidin ja isän ja useimmiten alkavat höpöttää viimeistään ikätoverinsa kanssa. Totta, laajennettu puhe annetaan tällaisille lapsille huonommin: yleensä he alkavat puhua myöhemmin. Monet Downin syndroomaa sairastavat lapset löytävät itsestään erilaisia ​​kykyjä: he piirtävät, tanssivat, kirjovat, veistävät ... Aikuisten tehtävänä on luoda olosuhteet tälle. Aivan kuten minkä tahansa muun lapsen kanssa.

Tärkeää muistaa että kaikki, mitä Downin syndroomaa sairastava lapsi tekee, annetaan hänelle paljon vaikeammin kuin hänen ikätoverinsa. On elintärkeää rohkaista hänen ponnistelujaan, koska ne todella ansaitsevat kunnioituksen.

myyttejä

Myytti nro 1: "Nämä lapset ovat parantumattomasti sairaita, koska heillä on Downin tauti."

Downin syndroomaa sairastavat lapset eivät ole sairaita. He eivät "kärsi" Downin oireyhtymästä, eivät "vaikuta" heihin eivätkä ole sen "uhreja". On väärin kutsua Downin oireyhtymää sairastavaa lasta "Downiksi", "Downin lapseksi", on oikein sanoa "Downin oireyhtymälapsi", "kehitysvammainen lapsi", "vammainen" tai "ihminen" joilla on erityistarpeita”.

Myytti nro 2: "Nämä lapset näyttävät hyvin samanlaisilta toistensa kanssa, he eivät koskaan kävele, he eivät koskaan puhu, he eivät tunnista ketään, koska kaikki heidän ympärillään näyttävät heistä samalta, ja yleensä tällaiset ihmiset elävät enintään 16 vuotta."

Harhaluulo on tosiasia, että ihmiset, joilla on Downin syndrooma, eivät kykene oppimaan. Perheessä asuessaan useimmat yksivuotiaat lapset istuvat alas yksin, kaksivuotiaana he kävelevät, kahden ja puolen ikäisenä syövät lusikalla ja lausuvat ensimmäiset sanansa, neljänä he näyttävät luonteensa, oppivat auttamaan talossa , ovat valmiita menemään päiväkotiin ja sitten kouluun, hallitsemaan tietokone ja urheilemaan!

Harhaluulo on myös se tosiasia, että Downin syndroomaa sairastavat lapset ovat vaaraksi yhteiskunnalle osoittaen aggressiivisuutta ja sopimatonta käyttäytymistä. Sellaiset lapset päinvastoin osoittavat esimerkkiä vilpittömästä rakkaudesta. He ovat erittäin rakastavia ja ystävällisiä. Mutta jokaisella on oma luonteensa ja tunnelmansa, kuten tavallisissa lapsissa se voi olla vaihteleva.

Downin oireyhtymää sairastavien ihmisten keskimääräinen elinajanodote on normaalia lyhyempi, ja he ovat alttiimpia erilaisille sairauksille. Meidän aikanamme, kun lääketieteen mahdollisuudet ovat lisääntyneet, tämän patologian kanssa on mahdollista elää jopa 50 vuotta, ja aikaisemmin tällaiset lapset elivät harvoin kymmenen vuoden ikään. Downin syndroomaa sairastavilla ihmisillä on erityispiirteistään huolimatta oikeus täysipainoiseen elämään nyky-yhteiskunnassa.

Hymyile tälle lapselle. Loppujen lopuksi suurin vaara erityistarpeista kärsiville lapsille eivät ole terveysongelmat, vaan muiden ennakkoluulot.

Lue myös:

Katsottu

Ranskalainen koulu: ei kotitehtäviä, opettajan kanssa "sinä" ja täit ovat normi

Kaikki koulutuksesta, lasten psykologiasta, vinkkejä vanhemmille, se on mielenkiintoista!

Katsottu

Lapsen luonteenpiirre, joka takaa menestymisen tulevaisuudessa

Vinkkejä vanhemmille

Katsottu

Tämä äiti keksi loistavan idean - leikkaa astianpesukonetabletit kahtia!

Vinkkejä vanhemmille

Katsottu

Kuinka auttaa lastasi tulemaan sarjakuvahahmoksi. Autetaan lastasi kehittämään mielikuvitustaan!

Katsottu

Jos äiti on nollassa

Kaikki koulutuksesta, Vinkkejä vanhemmille, Se on mielenkiintoista!

Katsottu

20 vinkkiä älykkäille vanhemmille lahjakkaalta opettajalta ja psykologilta Julia Gippenreiteriltä

Mitä useimmat ihmiset tietävät Downin oireyhtymästä? Että se liittyy jotenkin kromosomeihin, että tämän oireyhtymän vauvoja syntyy useammin "ikäisille" äideille, ja myös että on sellaisia ​​"aurinkoisia lapsia", joiden on vaikea elää tässä maailmassa. Downin päivänä MedAboutMe tarkastelee, mitkä tunnetut tosiasiat ovat totta ja mitkä myyttejä.

Normaalisti ihmisellä on 23 paria kromosomeja, eli niitä on yhteensä 46. Mutta jos 21. kromosomi ei ole kaksois-, vaan kolmoisversiossa, niin kromosomeja on 47. Tämä tila on 21. kromosomin trisomia ja johtaa Downin oireyhtymän kehittymiseen. Muuten, kansainvälisen Downin syndroomaa sairastavien päivän päivämäärä vastaa taudin syytä - 21.03.

Itse asiassa sana "syndrooma" on oikeampi kuvaamaan tätä tilaa, koska itse asiassa se ei ole sairaus, vaan joukko tiettyjä merkkejä. Joillakin ihmisillä on siniset silmät, joillain kiharat hiukset, ja Downin syndroomaa sairastavilla ihmisillä on omat erityispiirteensä syntymästä lähtien.

Ihmiset eivät ole ainoita eläinmaailman edustajia, joilla on trisomia 21. kromosomissa. Hiirillä ja apinoilla tiedetään ainakin olevan sama oireyhtymä.

Ylimääräinen kromosomi, karkealla analogialla, on kuin ylimääräinen vaihde, joka on puristettu hyvin öljyttyyn mekanismiin. Ylimääräinen geenisarja hämmentää ihmisen kehitystä. Tämän seurauksena ihmiset, joilla on Downin oireyhtymä, hankkivat useita tyypillisiä ulkoisia ja sisäisiä piirteitä. Esimerkiksi:

• tyypillinen piirre on eriasteinen henkinen jälkeenjääneisyys;
• kuulo- ja näköhäiriöt useammin;
• he kärsivät keskimäärin todennäköisemmin korvatulehduksista;
• luuston häiriöt voivat kehittyä luun kasvun vääristymisen vuoksi;
• usein on alentunut lihasten sävy;
• sinulla on usein ongelmia liikkeen koordinoinnissa;
• monet heistä kärsivät obstruktiivisesta uniapneasta, joka johtuu heidän kallon kasvoosan rakenteellisista piirteistä;
• lisääntynyt riski saada sydänvikoja.

Trisomia 21. kromosomissa on vain yksi eri trisomioiden muunnelmista. Esimerkiksi kolme kopiota 18. kromosomista johtaa Edwardsin oireyhtymän kehittymiseen, ja 13. kromosomin trisomia ilmenee Patau-oireyhtymän muodossa.

Ei niin yleisiä vaivoja, joista Downin syndroomaa sairastavat usein kärsivät, ovat kilpirauhassairaudet, anemia, maha-suolikanavan häiriöt, lonkan dislokaatio jne.

Ja samaan aikaan Downin syndroomaa sairastavia vauvoja kutsutaan usein "aurinkolapsiksi" - he ovat helliä, ystävällisiä, hymyilevät helposti, usein musiikin korvalla. Heidän "väärään" genomiaan ei ole vielä mahdollista korjata, mutta on täysin mahdollista mukauttaa sellainen henkilö tavalliseen elämään.

Myytti #1. Downin syndrooma on harvinainen

Downin syndrooma on ollut olemassa läpi ihmiskunnan historian. Mutta ennen, suurimmassa osassa tapauksia, tällaiset ihmiset kuolivat lapsena tai lapsuudessa. Ihmiskunta on myös käynyt läpi häpeällisiä tapahtumia historiassaan, kun Downin syndroomaa sairastavat sterilisoitiin (USA) ja tuhottiin (Saksa). Vasta viime vuosisadan loppua kohden asenne heihin muuttui niin paljon, että heistä voi tulla yhteiskunnan täysivaltaisia ​​jäseniä ja elää riittävän pitkää elämää.

Nykyään Downin oireyhtymä diagnosoidaan yhdellä 1100 vastasyntyneestä, vaikka viime aikoihin asti se oli noin yksi tapaus 650-700 syntymästä. Tämä johtuu synnytystä edeltävän diagnoosin onnistumisesta, ja 90% naisista, jotka ovat oppineet patologiasta, valitsevat abortin. Joten käy ilmi, että 21. kromosomin trisomia ei ole ollenkaan harvinainen mutaatio.

Itse asiassa iän myötä mutaation riski, joka johtaa trisomiaan 21. kromosomissa, kasvaa. Lisäksi noin 38-39 vuoden iästä alkaen todennäköisyys kasvaa merkittävästi: jos 20-24-vuotias nuori tyttö voi tulla raskaaksi Downin syndroomaa sairastavan lapsen yhdellä tapauksella 1562:sta, niin yli 45-vuotiaana todennäköisyydet ovat arviolta 1-19. Mutta tämä ei suinkaan takaa sitä, etteikö 19-vuotiaalle nuorelle äidille voisi syntyä tällaisen diagnoosin saanut vauva.

Lisäksi, koska "ikääntyneet" naiset synnyttävät harvoin tilastojen mukaan, käy ilmi, että 80% Downin syndroomaa sairastavista lapsista syntyy alle 35-vuotiaille naisille. Ja äidin keski-ikä on 28 vuotta.

Myytti #3. Downin oireyhtymä - este oppimiselle

Toinen väärinkäsitys "aurinkoihmistä". Itse asiassa henkinen jälkeenjääneisyys on yksi tämän tilan merkkejä. Mutta se vaihtelee yleensä lievästä kohtalaiseen. Asiantuntijat arvioivat, että Downin syndroomaa sairastavien ihmisten älykkyysosamäärä on 30-60, ja niitä esiintyy korkeampina.

Mikä tärkeintä, kaikki ihmiset, joilla on Downin syndrooma, kykenevät oppimaan. Yhdysvalloissa suurin osa tämän diagnoosin saaneista lapsista käy tavallisissa kouluissa ja useissa erikoisluokissa. Tietenkin samaan aikaan heillä on tutori - kuraattori, joka auttaa lasta oppimaan ja olemaan vuorovaikutuksessa tavallisen maailman kanssa.

Kuten edellä mainittiin, Downin syndroomaa sairastavat lapset eivät todellakaan eläneet vanhaan ikään asti. Tämä ei ole yllättävää, kun otetaan huomioon heidän monet sairaudensa ja kyvyttömyys elää itsenäisesti ilman aiempaa koulutusta ja sopeutumista elämään yhteiskunnassa. Mutta ajat ovat muuttuneet. Nykyään Downin syndroomaa sairastavien ihmisten elinajanodote on keskimäärin 50 vuotta, mutta heidän joukossaan voi tavata jo 60- ja 70-vuotiaita.

Mutta tässä syntyy toinen ongelma: heillä on usein (3-5 kertaa useammin kuin tavallisilla ihmisillä) Alzheimerin taudin varhainen kehitys. Lisäksi beeta-amyloidiproteiinin kertymät alkavat muodostua melkein lapsuudessa. Lisäksi tutkimukset ovat osoittaneet, että tavallisten ihmisten aivokuoren pinta-ala on suurempi kuin Downin oireyhtymän omistajilla. Mutta iän myötä jälkimmäisen aivokuori paksunee, mikä myös lisää merkittävästi Alzheimerin taudin kehittymisen todennäköisyyttä.

Myytti numero 5. Kaikki Downin syndroomaa sairastavat ihmiset ovat samanlaisia

Downin oireyhtymä määrittelee joukon ulkoisia piirteitä, jotka ovat samanlaisia ​​kaikilla sen omistajilla: lyhytkasvuisuus, litteät kasvot ja litteä nenänselkä, epicanthus (pystysuora poimu kämmenhalkeaman kohdalla), litteä niska, lyhentyneet sormet (yksittäisten sormien kehittymisestä johtuen) ), raolleen suu (johtuen kitalaen rakenteellisista ominaisuuksista), hampaiden kasvun heikkeneminen jne. Silmien ominainen leikkaus jo aikoinaan aiheutti taudin jo vanhentuneen nimen "mongolismi" ja ihmisiä, joilla oli tämä oireyhtymä, kutsuttiin mongoloideiksi. Mongolismi korvattiin myöhemmin virallisesti Downin oireyhtymällä.

Itse asiassa 21. kromosomissa trisomiaa sairastavien ihmisten ulkonäön piirteet ilmaistaan ​​vain tietyn kansallisuuden ihmisten ominaispiirteissä. Downin oireyhtymää sairastavilla ihmisillä on taudin antamien piirteiden lisäksi, kuten kaikilla muilla planeetan asukkailla, voimakkaita yhtäläisyyksiä vanhempiensa kanssa. Jokainen heistä on yksilöllinen ja ainutlaatuinen omalla tavallaan, kuten kuka tahansa ihminen maan päällä.

Ei turhaan niitä sanota "aurinkoisiksi" - he hymyilevät todella usein. Mutta kuten kaikille muille ihmisille, myös kaikki muut tunteet ovat heille ominaisia ​​- viha, onnellisuus, suru jne. Lisäksi Downin syndrooma kärsii masennuksesta useammin kuin muut kansalaiset.

Viitteeksi

• Venäjällä syntyy vuosittain noin 2 000 Downin syndroomaa sairastavaa lasta. 85 %:ssa tapauksista ne kuuluvat hylättyjen joukkoon ja lähetetään orpokoteihin.
• Vuodesta 2009 lähtien Yhdysvalloissa oli 250 henkilöä odotuslistalla adoptoidakseen Downin syndroomaa sairastavan lapsen.
• On maita, joissa tällaisten lasten hylättyjen määrä on nolla, esimerkiksi Skandinavian osavaltiot.